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Dass die Leben­squal­ität bei behin­derten Men­schen nicht gut sei, ist ein weites Vorurteil viel­er Men­schen. Eine europaweite Studie bricht dieses auf bei behin­derten Kindern mit Zere­bral­parese. Faz­it und so klin­gen auch die Über­schriften der Mel­dun­gen ver­schieden­er Inter­net­seit­en wie: Die Zere­bral­parese min­dert nicht die Leben­squal­ität. Die Autorin vom Blog Behin­derten­park­platz “fragt”: sich, warum diese Mel­dung nicht online in deutschsprachi­gen Medi­en erscheint. Nun, fragt man eine Such­mas­chine, dann war die Mel­dung auch in deutsch online erschienen. Doch ver­spätet und so stellt sich mir die Frage, warum die Mel­dung nicht eher pub­lik war und ob es vielle­icht daran liegt, weil es schw­er ist, […]

Da hab ich ihn wohl heute ver­passt, den Mann vom DHL, und kon­nte somit meinen Dienst als Pake­tan­nahme nicht wahrnehmen. Doch zum Glück, zu unserem Glück, gibt es noch die “Vertre­tung” im Hause. Es war unsere Nach­barin von gegenüber, welche heute nicht nur unsere Pakete annahm, son­dern auch die der anderen Mieter im Hause. Ja, Sie haben richtig gele­sen: unsere Pakete. Denn heute kamen gle­ich zwei und bei­de aus dem West­en. Na gut, das eine kommt nur aus west­lich­er Rich­tung, Erfurt, aber das zweite Paket, von der Oma der Madame, kommt wirk­lich aus einem Ort hin­ter der ehe­ma­li­gen Staats­gren­ze. Und bei­de […]

Urlaub, unser erster seit über zwei Jahren ste­ht am Ende diesem Monats an. Urlaub mit einem Inten­sivkind. Doch was bedeutet es? Zum einen ist es schon schwierig allein mit einem behin­derten Kind den richti­gen Urlaub­sort, also die passende Unterkun­ft zu find­en. Ist zum anderen das Kind dazu noch beat­met und hat einen hohen Aufwand in der Nachtpflege, engen sich die Möglichkeit­en eines Urlaubs fernab der eige­nen vier Wände noch weit­er ein. So weit, dass es fast unmöglich scheint auf die Reise zu gehen. Dabei ist eine Möglichkeit, in dem man sich entschließt die Fam­i­lie auch in dieser Zeit auf den Pflege­di­enst […]

Sog­ar der Gang in einem Tee­laden kann zu ein­er Belas­tung­sprobe wer­den, wie das fol­gen­den Erleb­nis zeigt. Belas­tung, nun wenn jemand mit seinem Mitleid den Betrof­fe­nen noch auf die Ner­ven tritt, da fällt einem … Lesen Sie selbst: In einem engen Tee­laden, wo der Reha­jog­ger mit Inten­sivkind ger­ade so rein passt. „Guten Tag, wir haben aus Ihrem Laden einen Kräuter­tee geschenkt bekom­men, der uns sehr gut schmeckt. Jet­zt bräucht­en wir Nachschub.“ „Gerne, schmeckt er nur Ihnen oder auch Ihrer Tochter?“ „Sie kann nicht trinken, sie bekommt alles über eine Sonde.“ „Oh du großer Schreck, das ist ja furcht­bar!“, der Bedi­enung fällt die Tüte […]

Heute war sie in der Post, die “richtige” Genehmi­gung für die Fahrtkostenüber­nahme von Jena nach Berlin-Licht­en­berg ins Sana-Klinikum. Der erste Bescheid nach der fer­n­mündlichen Genehmi­gung war lei­der nicht fehler­haft. Ein Zweit­er, die Kor­rek­tur, fol­gte inner­halb weniger Tage, welch­er sich nur auf den August bezog. Doch hat es im August mit einem Ter­min im Lin­den­hof nicht geklappt, son­dern es geht erst am 12. Sep­tem­ber dor­thin. Let­zte Woche habe ich die Krankenkasse über den genauen Ter­min der Hin­fahrt informiert und bat um die Kosten­zusage für dieses Datum. Diese war heute im Briefkas­ten. Also, bitte den 12. Sep­tem­ber vormerken, denn dann bekom­men wir […]

Zur Zeit ist die Anfallssi­t­u­a­tion, also die Epilep­sie, wahrlich keine Freude. Da ste­ht man an der Straßen­bahn­hal­testelle auf dem Weg zur Phys­io­ther­a­pie und es fängt an zu reg­nen. Plöt­zlich ver­dreht die Madame die Augen und bleibt für eine halbe Minute in ein­er Starre hän­gen. Ich musste sofort an Gestern denken, wo sie richtig blau wurde bei diesen Anfällen, weil sie dabei nicht mehr atmet. Erst das Bebeuteln, also das beat­men per Hand mit dem Beat­mungs­beu­tel, brachte sie und die rosa Gesichts­farbe zurück. Nee und dies sollte wirk­lich nicht an der Hal­testelle seine Wieder­hol­ung find­en und erst recht nicht in der […]

Das ging dies­mal aber schnell. Am Mon­tag, den 15.10.07 hat­te ich den Wider­spruch fer­tig und dann gle­ich am frühen Nach­mit­tag hinge­faxt (um genau zu sein laut der Spe­icherung in der Tele­fon­box gegen 14.54 Uhr bzw. 14.58) und prompt kam heute von der BKK für Heil­berufe die Ablehnung des Wider­spruchs bei uns an, datiert vom 15.10.07. Sie kön­nen keine Hos­pizpflege genehmi­gen, da es sich um eine vorüberge­hende Ver­hin­derung der Pflegeper­son han­dele, sie haben ja die Kurzzeitpflege genehmigt und für die Hos­pizpflege seien die Voraus­set­zun­gen nicht erfüllt. Nun, das unser Inten­sivkind die Voraus­set­zung erfüllt, auch unsere Lebenssi­t­u­a­tion, war ja Zweck unseres Wider­spruch. […]

Ende näch­ste Woche geht es erneut ins Kinder­hos­piz, dies­mal nicht nach Ham­burg, son­dern nach Düs­sel­dorf. Ja und die sta­tionäre Hos­pizpflege, die ist doch abgelehnt wor­den für Ham­burg, so wer­den sich jet­zt einige Leser erin­nern. Richtig, doch zum einen wis­sen wir nicht, wie wir son­st die nötige Ent­las­tung bekom­men kön­nen, um in Zukun­ft unsere Lebenssi­t­u­a­tion mit der jet­zi­gen Leben­squal­ität und Sta­bil­ität auch aufrecht erhal­ten kön­nen, also dass ich als Pflegeper­son let­z­tendlich nicht “aus­brenne”. Was wäre denn die Alter­na­tive? Ein Pflege­heim, wo sie auch über Kurzzeitpflege aufgenom­men wer­den kann — doch ist der hohe Pflegeaufwand zu speziell und auch wird ein reg­uläres […]

Dann kann es ja los­ge­hen, das “fro­he Fest” und bitte sich nicht dran fes­t­beißen, dass jet­zt alle lieb und nett sind miteinan­der. Gezwun­gene Har­monie klappt eh nicht, auch wenn der Duft von Weihrauch und frischem Harz durch die Woh­nung zieht. Aber mit der Stille funk­tion­iert es schon, was beim Inten­sivkind heißt: Mal keine epilep­tis­chen Anfälle. Und wie ist es mit Wei­h­nacht­en im IntensivZimmer? Nun, einen Wei­h­nachts­baum haben wir lei­der nicht. Der Raum ist eh zu klein und ich frage mich, ob es über­haupt ökol­o­gisch vertret­bar ist, extra Bäume zu zücht­en, um sie dann über zwei Wochen lang wieder ster­ben zu […]

Komme mir noch mal ein­er auf die Idee und will mir erzählen, jed­er Tag ist wie der andere. Stimmt ein­fach nicht. Jed­er Tag, nun mit vierzehn hätte ich es ihm abgenom­men, als ich in der Fab­rikhalle stand, an der Drehmas­chine, und immer die neuen Rohteile einspan­nen musste, Mas­chine starten, Drehmeißel her­an­führen ans Teil bis zum Anschlag, fer­tiges Stück auss­pan­nen. Acht Stun­den, 16 Stun­den Pause und dann wieder an die Mas­chine. Jed­er Tag ist wie der andere. Die Werkhalle ken­nt nur das Neon­licht und wenn man mal rauskommt, nen­nt es sich dann Mit­tagspause. Da blendet einen dann sog­ar der bewölk­te Him­mel […]

Der Pflege­di­enst — das ist eine der Säulen, wenn nicht sog­ar mit die wichtig­ste, bei Fam­i­lien, welche ein Kind mit inten­siv­en Pflegeaufwand haben. Voraus­set­zung ist natür­lich, er, der Pflege­di­enst, hat seinen Platz dort gefun­den. Ist er mit im Haushalt der Fam­i­lie, dann hängt viel von ihm ab. Zum ersten ist es die Ent­las­tung der Fam­i­lie an sich, aber er gibt auch Antworten zu den Fra­gen, wie etwas funk­tion­iert in der Pflege, wie man sie gestal­tet und da kön­nen sich dann schon die ersten Fall­stricke bilden. Pflege, sei es die der Magen­sonde oder des Luftröhren­schnitts, über ihre Art und Weise gibt es […]

Im Dezem­ber, kurz vor Wei­h­nacht­en, hat­te ich es ange­sprochen: Im Jan­u­ar geht es nach Altenburg zum Gericht. Nicht zum Skat­gericht, nein, zum Sozial­gericht für den Kreis, zu dem Jena zählt. Eine mündliche Anhörung zum Win­ter­schlupf­sack und der Bet­tau­flage „Cli­ma-Bal­ance“. Die Gegen­partei war auch vertreten, aber nur von ihrem Anwalt. Schade, denn so kon­nten wir immer noch keinen Mitar­beit­er der Krankenkasse live sehen und dieser das Inten­sivkind, über dessen Ver­sorgung immer wieder und wieder aus der Ferne entsch­ieden wird. Ein Urteil, nun das gab es nicht. Zur Diskus­sion stand, ob wir nicht einen Ver­gle­ich einge­hen wollen. Denn die Alter­na­tive, der volle Klageweg, […]

Hat man keinen „ordentlichen“ Zugang ins Inter­net, dann spürt man noch viel stärk­er, wie schlecht der Zugang zum öffentlichen Leben ist, wenn eine Behin­derung einen, also auch den pfle­gen­den Ange­höri­gen, an die Woh­nung fes­selt. Inter­net, nun das ist nicht ver­gle­ich­bar mit der Zeitung oder dem Radio. Denn diese Medi­en betreiben nur eine ein­seit­ige Kom­mu­nika­tion, abge­se­hen vom Leser­brief, und so kaum oder mehr zufäl­lig über das bericht­en, was einen wirk­lich bet­rifft und interessiert. Und Fernse­hen? Nun ich habe es wieder pro­biert, nicht nur, dass es auch eine ein­seit­ige Kom­mu­nika­tion betreibt; es ist nicht zum aushal­ten. Es erzeugt nur Unruhe, ver­gle­ich­bar mit […]

Sta­bil­ität im All­t­ag mit einem Inten­sivkind ist nicht nur abhängig von der Frage, wie der All­ge­meinzu­s­tand vom Kinde ist, son­dern hängt auch ab von anderen Din­gen, Säulen, die uns stützen, oder sage ich es anders: Es ist wie auf hoher See. Um mit dem Schiff gut voran zu kom­men, da braucht es ein ruhiges Fahrwass­er, ein angenehmes Wet­ter, gut arbei­t­en­des Bor­d­per­son­al, eine funk­tion­ierende Tech­nik und wenn man im Hafen ein­läuft, hofft man um die Finanzierung der weit­eren Fahrt. Doch das Bor­d­per­son­al sorgt zur Zeit für Unstim­migkeit­en. Eine Meuterei ist es nicht. Es herrscht etwas Unruhe. Aber nicht beim Pflege­di­enst, denn dort […]

Im April soll es wieder ins Kinder­hos­piz “Ster­nen­brücke” (Ham­burg) gehen. Das wir die Ablehnung der Hos­pizpflege von der Krankenkasse erwarten durften, war uns schon klar. Und heute lan­dete sie im Briefkas­ten. Ein Schnellgutacht­en per Akten­lage wurde, erkennbar am Anhang vom Brief, auch durch geführt. Nun, die Begrün­dung der Ablehnung: Die häus­liche Pflege kann nur vorüberge­hend nicht erbracht wer­den, darum han­delt es sich nicht um Hos­pizpflege, son­dern um Kurzzeitpflege. Es ist eine andere Aus­sage zur Ablehnung als im Som­mer let­zten Jahres. Was war geschehen. Dies­mal haben wir den Aufen­thalt gle­ich von Anfang an begrün­det mit insta­bile häus­liche Sit­u­a­tion. Im Sät­som­mer wurde […]

Wenn sie denn endlich los­ge­ht, die Reise ins Kinder­hos­piz, dann spürt man nicht nur im vor­beistre­ichen der Stun­den den Aufwand, wenn das Inten­sivZ­im­mer ver­packt wird, son­dern man sieht auch am Ende: Ein Achtel vom Auto, das sind unsere Hab­seligkeit­en, der Rest ist das Inten­sivZ­im­mer neb­st Rehabug­gy und Sitzschale. Mehr passt nicht, der Ste­htrain­er muss zurück bleiben, das Lagerungskissen auch. Aber das seel­is­che Gepäck, was man immer mit sich trägt, da passt noch was rein, ein­mal nimmt man den Ärg­er mit wegen der Ablehnung der Hos­pizpflege, dann die Fra­gen: Ist die Ster­nen­brücke noch so, wie wir sie in Erin­nerung haben? Kön­nen […]

Immer wieder spielt sich die Frage in den Vorder­grund: Warum wer­den behin­derte Kinder abgetrieben? Gibt es dafür eine berechtigte Grund­lage? Eine Antwort dazu lässt sich nicht find­en und schnell denke ich, es ist abhängig vom Einzelfall. Doch, und da bin ich mir sich­er, spielt bei der Entschei­dung eine große Rolle die Unsicher­heit und Angst, wie es ist zu leben mit einem behin­derten Kind. Es fehlen die pos­i­tiv­en Vor­bilder, die gesellschaftliche Akzep­tanz und eine Aufk­lärung, die einem sagt, dass es für die Last auch Möglichkeit­en gibt, diese abzugeben. Doch eine Ent­las­tung im All­t­ag zu find­en wird jet­zt in Thürin­gen schwieriger, wenn […]

Lebens­be­ja­hend — was ich doch merk­würdig finde, ist, nie­mand hat mir bish­er mal die Frage gestellt, ob ich denn zu meinen Leben Ja sagen kann. Also der ganze Aufwand in der Pflege, die Ärg­ernisse und dann heißt es noch: Durch­hal­ten für sich selb­st, die Krisen aushal­ten; und ständig ste­ht direkt neben einem der Tod. Nicht weil die Prog­nose beim Inten­sivkind so ist, son­dern auch weil man im Inter­net auf Men­schen mit Kindern trifft, die auch eine lebenslim­i­tierende Prog­nose haben, also wo mit jedem Tag auch der Tod der Krankheit ein Ende set­zen kann. Erst gestern musste ich von dem Tod […]

Die let­zten Tage sorgten mal wieder für ein Prob­lem, von dem wir gut drei Jahre ver­schont geblieben waren: Das Kind brachte blutiges Sekret aus der Kanüle, also aus der Luftröhre. Blut im Bronchialsekret, dies ist immer etwas, was ich gle­ich mit Tuberku­lose assozi­iere. Keine Angst, diese Verknüp­fung im Kopf ist nur ein “alter” Denk­fehler. Es ist nicht die Ursache beim Inten­sivkind. Es ist eine “Fehlfunk­tion” vom Befeuchter der Beat­mung, durch den zu trock­ene Luft in die Lunge geblasen wurde. Hat also das Atem­gas nicht die richtige Feuchte, so trock­net es die Schleimhaut aus mit dem Resul­tat: Sie wird gereizt und […]

Gestern per Fax, heute in den Briefkas­ten der gel­ben Post — Die Peti­tion an den Thüringer Land­tag ist raus. Und warum? Nun, mit einem behin­derten Kind erfährt man nicht nur immer etwas Kon­fronta­tion mit Amt & Kasse, son­dern manch­mal kommt der Ärg­er auch durch eine Änderung von Rah­men­verträ­gen, die zwis­chen den ver­schiede­nen Trägern, wie Krankenkassen oder Gemeinde- und Städte­bund, geschlossen wer­den. Eben wie dieser Lan­desrah­men­ver­trag für Früh­förderung. Dass dieser etwas prob­lema­tisch ist, habe ich schon mal berichtet. Was uns Eltern dabei aber am meis­ten schmerzt, ist die Stre­ichung von fest angestell­ten Phys­io­ther­a­peuten in den inte­gra­tiv­en Kitas. Na Stre­ichung wäre zu viel […]