Für ein Geschwisterkind eines Intensivkindes reicht das übliche Arztspielzeug nicht aus. Es muss schon die Intensivmedizin mit vertreten sein, also in unserem Fall die Trachealkanüle, Haltebändchen und die Gänsegurgel. Schließlich, wie soll es die normale Welt in der häuslichen Intensivpflege nach spielen, wenn die wichtigste Medizintechnik zur Lebenserhaltung fehlt. Also musste das Kuscheltier, Linns Schaf, herhalten. Ja, und die erste Lektion wurde in der Intensivmedizin auch schon verstanden: Sicherung der Atemwege und Sorge tragen für die Stabilisierung des Herz-Kreislaufes. Das Schaf wurde kurzerhand tracheotomiert und ihm eine Trachealkanüle verpasst samt Tubusverlängerung (Gänsegurgel) für die außerklinische Beatmung. Die Blutdruckmessung wie auf […]
Über die Webseite::Blog Der Blog ist gepackt und gefüllt als ein Ausschnitt aus und mit dem Leben eines Intensivkindes, ein Versuch zu verstehen, ihre, diese Welt zu verstehen. Ein Blick, der verstrickt ist mit einer globalen Wahrnehmungsstörung. Ein Blick in ein Leben mit dieser Welt, die gezeichnet wird durch eine schwere Behinderung, durch Medizin, Technik und Intensivpflege, die das Leben aufrecht erhalten. Ein Ausschnitt verwebt mit der Gesellschaft, den Trägern der Kosten, den Dienstleistern am und für Menschen, der Verwaltung und der Fiktion, die nach der Zartheit in diesem Ganzen sucht. Zu den Begriffen um das Intensivkind Da die Welt mit […]
Sind Sie als Angehöriger eines außerklinischen beatmeten Patienten auch psychiatrisch erkrankt? Nein!? Sie wollen es nicht wahrhaben, wie ich. Denn ich musste in einer Facharbeit zur außerklinischen Beatmungspflege erfahren, dass dem so sei. In dieser Arbeit wurde nicht einfach ausgesagt, dass Zugehörige von langzeitbeatmeten Patienten psychiatrisch erkranken können. Eine Aussage, die ich ohne Beleg akzeptieren könnte. Sondern es wurde mit den drei Wörtern «sind meist auch» diese Hypothese generalisiert. Aber es fehlt der Facharbeit der Beleg einer wissenschaftlichen Erhebung darüber. Wie gesagt, die Grundaussage klingt für mich stimmig. Aus eigener Erfahrung mit Eltern von Intensivkindern, beruflich und durch die Selbsthilfe, […]
Diese Woche, wie auch die davor, war keine gute Zeit für das Intensivkind. Nach zweieinhalb Jahren ambulant und Kinderhospiz musste sie wieder in die Klinik auf die Intensivstation. Die Epilepsie hatte jetzt das Kind vollkommen in ihren Besitz genommen. Sie krampfte ununterbrochen. Da bewegt einem schon die Angst, ob und wie viel sie dadurch weiter geschädigt wird. Aber nicht nur dieser Gedanke bewegt einem, sondern auch, was ist, wenn sie dort gar nicht mehr raus kommt? Aber warum sollte die Epilepsie auch das Einzige sein, mit was das Kind in die Klinik muss. Eine Lungenentzündung wurde noch zum Mitspieler, somit gab […]
Am Freitag ging es nach Düsseldorf in das Kinderhospiz “Regenbogenland” und damit wir dem Wörtchen “Kurz” aus dem Begriff “Kurzzeitpflege” wirklich gerecht werden, besser gesagt das Kind, ging es am Sonntag wieder zurück. Doch nun ernst: Die “Windpocken”, also die Erreger, haben sich vor Tagen auf dem Kind niedergelassen, vermehrt und am Samstag zeigten sie auf dem Kind die ersten Resultate: die Pocken, Pusteln (wie auch immer) waren da. Da diese aber sehr ansteckend sind, ließ das Urteil der dortigen Kinderärztin nicht lange auf sich warten: Wir müssen wieder fahren, da solche “Dinge” nicht in Einrichtungen gehören, eben um die anderen […]
Das entspricht mehr der Realität, was würde man mir glauben, wenn ich jetzt in einem rumänischen Dorf fahren würde und beginne zu erzählen von Funkwecker und […]
Endlich daheim — Mittwoch, dies war der Tag der Ankunft Zuhause mit Blaulicht. Eine Reise von über 185 km aus Sachsen, der Rehaklinik, nach Thüringen. Zu Hause steht es jetzt das Intensivzimmer mit “Beatmungsbett”. Ist es etwas, worauf ich stolz sein darf? Nein, ich bin es nicht. Daheim eingetroffen nach 6 Monaten Klinik — alle Pflegeabläufe im Alltag am Kind sind wieder wie neu, auch wenn ich die kleine Lady fast allein in der Rehaklinik versorgt hatte. In den eigenen “vier Wänden”, da ist es anders. Die ambulante Intensivpflege it anders. Es gibt zum einen neue Technik, die ich kennen und […]