[…]liegen kann und wir überlegen, ob ihr Schmerzmittel helfen würden. Pausen auf der Fahrt ins Kinderhospiz mit einem Hospizkind. Wir kennen dies aus den Erzählungen anderer Familien. Für eine Fahrt von drei oder vier Stunden kann schnell eine Reise von über sechs Stunden werden. Eine Lösung wäre eine bundesweite Struktur an Kinderhospizen, dass die Familien nur eine, maximal anderthalb Stunden zum Hospiz fahren müssten. Dies ist aktuell noch eine Utopie. Zum anderen aber kann es sein, dass das wohnortnahe Haus nicht dem entspricht, was wir als Eltern, als Familie brauchen und wünschen. Sei es die Art der Pflege oder die […]
[…]bedarf es der Aufklärung über diese Erkrankung — Was ist Epilepsie in Worte gefasst für Kinder. Ein Kinderbuch, vorgestellt auf Epiaktuell 1, hat sich dem angenommen. Gefunden werden kann es direkt hier: http://www.epilepsie-vereinigung.de/2015/01/lisa-und-die-besondere-sache-ein-neues-kinderbuch/ http://www.epiaktuell.de/Angehoerige-und-Familie/Lisa-und-die-besondere-Sache—Ein-Kinderbuch-ueber-Epilepsi.htm […]
[…]hätte gemeint, sie könne in einem Jahr wieder anrufen Versorgungsanfragen Häusliche Kinderkrankenpflege aus Westthüringen finden keinen Pflegedienst in ihrer Region das Kinderhospiz in Tambach-Dietharz sucht schon länger, länger Pflegefachkräfte Die Gründe der genannten Kündigungen und der Wartezeit auf einem „Pflegeplatz” sind klar: Die Pflegedienste finden nicht (genügend) Personal. Ich stelle mir nach dem Artikel die Frage, wonach beurteilt die Barmer GEK Pflegenotstand? Aber vielleicht wissen die Kranken- oder Pflegekassen nichts vom Pflegenotstand: Weil sie nicht die Verordnung „Häusliche Krankenpflege“ bekommen, wenn kein Pflegedienst gefunden wird? Dabei gibt es eine Lösung gegen den Pflegenotstand im ambulanten Bereich oder zumindest könnte ich als […]
[…]nicht umsetzbar. Es verlangt viel Kraft und Mut, sich der Pflege von schwerkranken Kindern wie dem Intensivkind zu widmen. […]
Letzte Woche waren wir im Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) — eine Woche und keine Pflegearbeit im PflegeZimmer, kein Song bei der Intensivpflege. Es war ein schöner Aufenthalt — es war ein Raus aus dem Alltag, aus der letzten Krisenzeit mit Schmerzen unserer IntensivLady, die dann sofort liegen muss, um eine Besserung zu erfahren. Eine Fahrt ins Kinderhospiz mit neuen Schmerzmittel — die Schmerzen lösten sich nicht, wie gewünscht, doch waren die Tage einfacher und es gab für uns Zeit zum durchatmen, zum SoSein und zum Jagen von Geocaches. Eine Woche ohne Musik, ohne einen Song — ein Song läuft irgendwo, Musik […]
Am letzten Samstag ging es zurück aus dem Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) - eine kritische Fahrt. Denn unsere IntensivLady hat weiterhin und wiederholt Schmerzkrisen. Diese Krisen kommen heftig und spontan, ohne eine Vorbereitung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns folgende Möglichkeiten: Tramaldol, ein starkes Schmnerzmittel Fentanyl als Nasenspray Doch wie gibt man ein Nasenspray, wenn man nicht hört, ob es sprüht (Nebengeräusche vom Auto zu laut) unser Teenie keine Rückmeldung gibt, ob sie den Sprühstoß in der Nase spürt Es bleibt hier nur das Irrtum-Ausschluss-Verfahren. Also sprühen und geduldig warten auf einen möglichen Wirkungseintritt. Beim Fentanyl-Nasenspray (Handelsmarke […]