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Schlafen und doch wach

[…]wach und die Beat­mung wird mit dieser Aktion für been­det erk­lärt. Ein wach­es Kind im Bett, das ging dann auch nicht mehr und sie wurde platziert in die Sitzschale. Doch als es zurück gehen soll ins Bett zur Abend­wäsche, eine Stun­den später, bleibt die Magen­sonde im Stuhl hän­gen und es riss den geblock­ten But­ton aus dem Stoma zum Magen her­aus. Dies ist äußerst schmerzhaft, wodurch die abendliche Ruhe beinah für immer vor­bei war. Ein weinen­des Kind, zurecht. Aber nach dem der But­ton neu gelegt wurde und ein Schmerzmit­tel wirk­te, kam ein Stück weit die alte Laune wieder. Diese wurde dann auch […]

Alltag: Die Zeit vor um Acht (PM)

[…]unruhig und weint. Am Ende, da man keine Ursache find­et, da hil­ft dann nur noch sie aus dem Bett zu heben und sie im Schoß zu kuscheln. Doch währt dies auch nicht lange, weil dann das Bett wieder das Richtige ist. Aber dann, zwei Stun­den später, wenn die Zeit näher rückt an die Nacht und der Pflege­di­enst klin­gelt, dann ist sie zumeist ruhig, schläft ein als wäre nichts […]

Der Abend, das Größer und was

Sie wird größer und was macht man dann, wenn sie nicht mehr so “ein­fach” aus dem Bett gehoben wer­den kann, was macht man, wenn sie nicht mehr auf den Schoß passt, wo ich sie wippe, sie beruhige, sie in den Schlaf wiege. Was? Heute Abend waren es drei Stun­den wip­pen, wobei sie ihren Kopf immer gegen meine Schul­ter presste. Drei Jahre, fast vier und sie wächst. Ändert sich irgend­wann unsere Form des Kör­perkon­tak­ts und wie spürt sie das? Lernt sie auch, dass es weniger wird, da man sie nicht mehr für jeden kle­in­sten Kum­mer aus dem Bett oder ihrer Lagerungsin­sel […]

Zurück ins häusliche IntensivZimmer

[…]für den All­t­ag find­en dort keinen Platz. Dies heißt, sie liegt dann zum größten Teil im Bett und es fehlen ihr hinzu die kleinen Dinge, wom­it sie sich beschäfti­gen kann. Es ist dort alles zu beengt. Die reg­uläre Inten­sivs­ta­tion ist auch nicht so aus­gelegt für solche Aufen­thalte wie die Sta­tion für langzeit­beat­mete Kinder in Berlin-Lin­den­hof. Bei­de Sta­tio­nen wer­den einem unter­schiedlichen Anspruch gerecht. Die erstere, die reg­uläre, dient der Akutver­sorgung mit ein­er Unmenge an Medi­z­in­tech­nik, wobei wir eben auch dor­thin immer müssen, da unser Kind nicht auf Nor­mal­sta­tion betreut wer­den kann, wegen des Tra­cheostomas und der Beatmung. Die zweite, in Berlin-Lin­den­hof, […]

Das Leben als Hausmann: Eine Frage des Stils

[…]auf bes­timmte Zeit­punk­te im All­t­ag. Sie ste­hen auf, Sie sehen ein zer­wühltes Bett. Sie gehen ins Bett und schauen mit dem let­zten Blick in die Küche auf die schmud­dli­gen Weingläser. Stil? Dieser begin­nt schon mit der Klei­dung. Auch wenn Sie den ganzen Tag inner­halb Ihrer vier Wände ver­brin­gen, klei­den Sie sich bewusst und ordentlich, als wür­den Sie auf Arbeit oder zur Uni gehen. Denn nichts ist pein­lich­er, als wenn der Mann vom Paket­di­enst plöt­zlich klin­gelt und Sie ste­hen vor ihm nur im Unter­hemd und kurz­er Sporthose da. Und glauben Sie mir, er wird klin­geln, er wird sich von Ihnen sein […]
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Wenn der Schlaf die Nacht nicht findet

[…]Der Ärg­er darüber dro­ht dann damit, dass man keine Ruhe mehr find­et, wenn man wieder im Bett liegt. Aber wenn es allein nur das nächtliche Drehen wäre, wäre dies für einige eine Traumvorstel­lung von ein­er ruhi­gen Nacht. Denn für so manch­es Kind, wie es ein­er Mit­stre­i­t­erin aus der Selb­sthil­fe­gruppe let­zte Nacht erneut passiert war, begin­nt mit­ten in der Nacht der Tag und der endet erst in den Mor­gen­stun­den. Da helfen auch keine Erk­lärun­gen, es ist jet­zt Dunkel und alle Welt, bis auf der Schichtar­beit­er, schläft. Es inter­essiert nicht, denn der Großteil der schw­er­st­be­hin­derten Kindern sind ein­fach Erziehungsre­sistent. Man kann lange Erk­lärun­gen […]

Holt die PflegeZeit aus der Depression?

[…]als Eige­nart (alles nor­mal) wahrgenom­men werden.  Eben, ob ich meinen „nicht aus dem Bett kom­men“ oder die dun­klen Gedanken wie eine „Störung“ betra­chte, weil ich weiß, es ging mir früher anders. Oder ob ich es zu mir gehörig, mein Leben ist so und Punkt, sehe. Bekomme ich dann eine Diag­nose gesagt, mein Sam­mel­suri­um an Symp­tomen bekommt einen Namen, kann es mich ver­wirren oder ver­leit­en, andere Symp­tome aus dem Blick zu ver­lieren, obwohl sie meine „Gesamtkrankheit“ bestimmen.  Mir half es zu sagen: Diag­nose Depres­sion. Sie gibt dem, was sich bei mir ver­dreht und verän­dert hat, einen Namen.  Ich ver­stand einiges von mir […]

Samstag, 2021-12-04 12:00

[…]sie schläft, da Tem­per­atur wieder unter 36 Grad; Baden verkürzt, damit sie schnell ins Bett kommt zur Erwär­mung; von Bade­wanne in Roll­stuhl geliftet, in Bade­tüch­er und Kopf­tuch einge­hüllt und in ihr Zim­mer gefahren; dort wieder ins Bett geliftet, abgetrock­net, eingecremt und ange­zo­gen; Mit­tagessen über Nahrungssonde sondiert, nur die Hälfte wegen der Untertemperatur. 14:00 L.N. über­nom­men von der Pflege­fachkraft; sie schläft; Sen­sor der Überwachung neu fix­iert, da Mon­i­tor Fehler­mel­dung machte; 1x abge­saugt; Medika­mente wur­den von der Krankenpflegerin […]

Sonntag, 2021-12-05 12:00

[…]But­ton­verbinder durchge­spült mit Wass­er mehrfach danach. 11:30 L.N. wieder ins Bett trans­feriert mit Deck­en­lifter; von der mobilen Beat­mung diskon­nek­tiert zuvor und im Bett an die sta­tionäre Beat­mung mit Befeuch­tung angeschlossen. Gegen 11:45 mit NaCl hoch­prozentig (3%) inhalieren lassen über Medika­menten­vernebel­er direkt auf Kanüle mit Beat­mungssys­tem. Sie ist sehr ruhig und die Haut wirkt kühl; die Windel ist noch trock­en; Medika­ment von 11:30 Uhr aufgelöst in Spritze und über Nahrungssonde gegeben und mit Wass­er den But­ton­verbinder (Schlauch, der an den Gas­trobut­ton angeschlossen ist) durch gespült.  12:00 Mit­tagessen in der Mikrow­elle erwärmt und über 45 min über die Nahrungssonde verabre­icht; durchge­spült mit […]

Mittwoch, 2021-12-15 16:00

[…]die restliche Schulzeit bis zu den Wei­h­nachts­fe­rien abgemeldet von der Schule. Sie hat im Bett die gesamte Zeit eine Wärmedecke und Zudecke darüber; ist nicht ansprechbar. Überwachung Monitor O2-Sättigung / Puls (Vitalwerte) Puls ist bei 40 — 38 pro Minute; Sät­ti­gung ohne Beat­mung über 96 %; Kapno­graf CO₂ in der Ausat­mung im Normbereich. Sensorwechsel / Sensorlagewechsel Ein­malsen­sor 18 Uhr gewech­selt von rechter Hand an linke Hand Temperatur 33,8 Grad gegen 18 Uhr; gegen 20 Uhr mit Nacht­di­enst gegen 34,2 Grad Schlaf/Wach Ich habe sie schlafend über­nom­men; nicht erweck­bar; schlafend an Nacht­di­enst übergeben;  let­zte Nacht war sie dann gegen 3 Uhr mor­gens wach geworden.  […]

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