Search results for "/category/intensivkind"
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Was unterscheidet den Alltag mit einem schwerbehinderten Kind, wie unsere Madame, gegenüber anderen Familien. Zum Beispiel bei der täglich anfallenden Wäsche, welche in der Waschmaschine verschwindet für gute zwei Stunden und die dann aufgehangen werden möchte. In der Wohnung ist zum einen kein Platz, zum anderen steht eine Art Nein im Mietvertrag und warum eigentlich nicht die Sonne nutzen. Also die Wäsche muss in den Hof, doch einer ist arbeiten und damit fallen dem anderen, mir, zwei Aufgaben zu: Intensivkind betreuen und Wäsche aufhängen. Kurz: Das Kind muss man immer im Blick haben, was heißt, es muss mit raus. Doch ist […]
Ordnung, so sagt der Volksmund, sei das halbe Leben. Nun, ob es das halbe Leben sei, mag vielleicht ein jeder anders sehen, aber wenn man ein Intensivkind hat und einen intensiven Kontakt mit Behörden und Ämtern unter anderem pflegen muss, Lieferscheine der Hilfsmittel sammelt, blickt man nach einiger Zeit nicht mehr durch und muss die angesammelte Zettelwut in Ordner verbannen, hier die Sammlung Arztbriefe, Eingliederungshilfe, Kita, Versorgungsamt, Krankenkasse, Pflegekasse, Lieferscheine der Hilfsmittel: 640und obendrauf jetzt noch der “Weg” zur Befreiung von Kitagebühren und vom Darlehen zum ALG-II, dem Sozialgeld (Mehrbedarf wegen Behinderung): 642 Das sind gute zwei Jahre. Ich hoffe das […]
Was macht ein Intensivkind eigentlich aus, außer, dass ich über 95% in der Wohnung bin, dass ich über 80% das Kind an die Beatmung hänge und einen Monitor anschließe während der Zeit über und ihre Sättigung (Sauerstoff im Blut) samt Puls messe. Intensivkind — ist es die intensive Pflege oder ist es die intensive Betreuung und Überwachung wegen ihrer Atmung und der Kanüle. Ich suche immer noch nach einer […]
18-mal im Jahr, wanderte es durch die Medien, gingen die Menschen in Deutschland zum Arzt. Wohl kaum gehört worden ist dabei, dass die Zahlen geschätzt sind. Wie und woran man es genau schätzt, dies ist eine interessante Frage. 18-mal zum Arzt, das schafft schon mal das Intensivkind, obwohl es doch zu der Gruppe gehören müsste, die diese Statistik weit, weit nach oben puschen müsste. Denn eine solche Schätzung muss auch davon ausgehen, es gibt ein Teil der Bevölkerung, die gar nicht zum Arzt gehen, sei es, weil sie von der medizinischen Versorgung abgekapselt sind oder eben ihnen nichts fehlt. Somit […]
Es ist selten, aber es gibt sie, die Absätze, welche widerspiegeln, was das Leben mit einem Intensivkind ausmacht. Vorgestern bin ich in dem Buch „Gewaltfreie Kommunikation. Eine Sprache des Lebens“ von Marshall B. Rosenberg auf folgende Passage gestoßen: In dem Stück “Tausend Clowns” von Herb Gardner weigert sich der Protagonist, seinen zwölf Jahre alten Neffen einem Kinderheim zu überlassen: “Ich möchte, daß er seine Einzigartigkeit kennenlernt, denn sonst merkt er nicht, wenn sie bei ihm anklopft. Ich möchte, daß er wach bleibt … und seine enormen Möglichkeiten … mitbekommt. Ich möchte ihm beibringen, daß sich alle Probleme lohnen, um hin […]
Urlaub, Mobilität und häusliche Intensivpflege, das geht nicht. Wir sind ans Zuhause gefesselt. Dieses Bild schmerzte uns in den ersten Jahren als pflegende Eltern: Urlaub als Familie mit unserer Intensivlady zeigt den Daumen nach unten! Stopp, so stimmt das nicht! Entlastung und eine Auszeit, dafür haben sich doch die Kinderhospize auf den Weg gemacht, hier für die Familie einen Art „Urlaub“ zu bauen. Urlaub & außerklinische Intensivpflege im Kinderhospiz Die einen stationären Häuser bieten an, sie übernehmen das erkrankte Kind für ein oder zwei Wochen mit aller Pflege und die Eltern, die Geschwister können sich auf die eigene Reise machen. Voraussetzung für das […]
Seit einem Jahr sind wir jetzt zuhause aus der Reha. Ein Jahr, heute ist zwar nicht ganz der Tag der Ankunft. Dieser Tag lag irgendwo im Oktober, es windete und die Beine waren ein wenig weich, der Halt auf dem Boden fehlte. Kein Arzt mehr, kein klinisches Personal, was sofort griffbereit ist, einem den Halt in der Schnelle zu geben, wenn die Madame mal zu viel hustete, wenn sie zu schnell atmete. Ein Jahr — es heißt, man müsste ein Loblied kreieren, zumindest ein paar Worte finden über diesen Akt, daheim mit einem Intensivkind, der kleinen Intensivstation zuhause. Eigentlich gilt […]
Manche Dinge finden nie ihr Ende und die Thematik “ALG II als beurlaubter Student” scheint eine solche Angelegenheit zu sein (1). Zwar hatte das Landessozialgericht am 24.05. klar gestellt (2), dass mir ALG II zusteht in einer Erörterung, doch von Jenarbeit, der örtlichen ALG II Stelle in Jena, habe ich immer noch keine Anerkennung dieser gerichtlichen Entscheidung, sprich einen neuen ALG II Bescheid mit Hinweis, dass es mir als Zuschuss gewährt wird und nicht als Darlehen. Kein Bescheid und dies seit Mai 2006. Das ist ein gutes halbes Jahr bis jetzt und in diesem Zeitraum sollte es eigentlich doch leistbar […]
Die ersten Tage, wo die Madame “allein” in der Kita war, wurden “natürlich” dokumentiert. Damals war sie 1 Jahr alt und noch kein Intensivkind, obwohl die Nächte schon sehr intensiv waren, geprägt von ständiger Unruhe, dass wir sogar getrennt schlafen mussten (da gab es noch keinen Pflegedienst für die Nacht). Einer mit ihr, ständig zur Ruhe “bewegend”, was zumeist nur in den Morgenstunden gelang. Der Kampf senkte sich durch die Erschöpfung in den Schlaf. Mittwoch, 20.04.05 - Vormittag: alles in Ordnung — Mittag: alles in Ordnung — Stuhlgang: nein — Besonderheiten: fand gefallen an der Fußgymnastik (bes. rechter Fuß) — […]
Gestern war das Thema die Krankenkasse, heute ist es mal zur Abwechselung die Pflegekasse. Was will man mehr, mit einem Intensivkind fehlt es nie an Abwechselung im Alltag mit den Behörden und Ämtern. Gestern ging es um das Nichtbezahlen von medizinischen Hilfsmitteln, heute um das Nichtbezahlen der Verhinderungspflege. Die Rechnung über die Verhinderungspflege, welche wir der Pflegekasse BKK für Heilberufe einreichten vor einem Monat wurde, statt diese zu begleichen, dem Pflegedienst zurück geschickt. Dies mit dem Hinweis, es fehle ein Antrag. Sehr witzig. Nun, jetzt sollen wir einen Antrag nachreichen, obwohl der Pflegedienst schon Verhinderungspflege im diesem Jahr bei uns […]
Diesmal gegen die Nichthöherstufung der Pflegestufe von der Madame (von der zweiten in die dritten). Doch war ja nichts anderes zu erwarten in Jena. Schließlich hatten wir schon von anderen Eltern mit schwerstbehinderten Kindern gehört, dass die örtliche MDK-Ärztin sich mit der Pflegestufe III scheinbar schwer tut. Selbst das zweite Gutachten, vom MDK aus Gera, versprach keine “Besserung”. Dieses war uns auch schon von den anderen Eltern angekündigt worden. Schließlich, so sagt die Szene der MDK-Geprüften, kennen sich die MDK-Ärzte (was ja auch “logisch” ist), aber ich möchte nichts unterstellen, nur das ich mich frage, ob hier überhaupt die Rede sein […]
Am Ende des Jahres möchte ich so einige Themen abschließen. Keine Angst, die Story Intensivkind geht weiter und somit auch der K®ampf um eine gute Versorgung, angefangen bei den Hilfsmitteln bis zur Eingliederung mit dem Ziel “ambulant vor stationär”. Denn auch wenn das Jahr zu Ende geht, viele “Baustellen” bleiben offen, ob wir es wollen oder nicht. Doch zurück zum Fahrdienst (ich berichtete … ). Das morgendliche Abholen hat sich eingespielt, aber der Weg zurück bereitet immer noch einige Sorgen, denn die Zeit 15 Uhr ist einfach für den Fahrdienst schlecht, aber für die Kita okay. Um diese Zeit werden die […]
Zahnarzt und Intensivkind, das ist wirklich ein Thema für sich. Dabei geht es nicht um den Zahnarzt für das Kind. Den Termin hat sie erst jetzt im Februar. Nein, es geht um meine, plötzlich vielen, (schmerzhaften) Zahnarztbesuche und das bedeutet, ich kann die Lady nicht einfach der Nachbarin an die Hand geben und sagen, ich muss morgen mal dringend zum Zahnarzt. Geht nicht! Nein, ich musste immer hoffen, dass der Pflegedienst spontan freie Kapazitäten hat. Dies hat, zum Glück, geklappt. Und wer bezahlt das? Nun, dafür gibt es Verhinderungspflege und wenn sie aufgebraucht ist, tja, dafür habe ich auch noch […]
So, heute ist ein Schreiben der Krankenkasse bei uns eingetrudelt, dass sie dem Widerspruch zum Winterschlupfsack nicht abhelfen können (ging am Montag per Fax raus) und das dies jetzt an die Widerspruchsstelle weiter geleitet sei. Klingt so, als würde sich diese Stelle außerhalb der Krankenkasse befindet. Dem ist sicherlich nicht so, aber sicher ist, diesen Winter wird es nach dem bisherigen Arbeitstempo der Kasse nichts mehr mit dem Winterschlupfsack. Gratulation, liebe BKK für Heilberufe. Neu hierbei ist, dass wir diesmal gar nicht angehört werden, ob wir dies möchten, also die Widerspruchsstelle. Denn bisher wurden wir immer gefragt, ob wir nach […]
Heute ist Tag zwei im Monat Februar für das Akkutraining. Letzte Woche wurde der Akku von der Beatmungsmaschine (intern) entladen und nun ist die externe Notstromversorgung dran. Aber nicht nur -> bei mir sorgt die Beatmungsmaschine mit ihren winselnden Turbinen und Motoren für Irritation, sondern auch bei meiner Frau. Auch sie denkt immer, jetzt wird die Madame unruhig und wacht auf oder hört sie sogar schmatzen. Doch dem Kinde geht es gut und es verbringt gerade seine Zeit wieder in der Kita statt im Bett an der Maschine. Aber woher kommt diese Irritation? Ganz klar, einmal wird man auf die […]
Alles Kitsch, die Lesestunde eines Engels, klar, aber weil heute dein Geburtstag ist, liebes Intensivkind, und es gehört schon mehr als ein ganzer Lebenswille dazu, dein Leben zu bestreiten. Eben mehr als nur die Lesestunde eines Engels. Drei Jahre wirst du alt, drei und es beginnt die vierte Stunde, auf dass die anderen zuhören, wie du ihnen Dank zusprichst, deinen Charme, an die fleißigen Hände, die uns helfen in der Pflege, in der Medizin, deiner Förderung und dem Durchstreiten deines Anspruchs auf das Leben. Die vierte Stunde und trage meinen Kuss mit auf deinen Lippen. Auf dass ein Engel weiter […]
Freitag geht es zur Ambulanz der Orthopädie in Eisenberg und zwar mit dem Taxi. Heute kam das Schreiben von der Kasse, die Kostenübernahme für ein Taxi sei genehmigt. Diese Genehmigung ging zügig von statten und ist, wie sollte es anders sein, auch begründet. Denn einer muss für das tägliche Brot und der Miete sorgen und der andere ist beim Mausekind die “medizinische” Begleitperson, wenn sie nicht gerade in der Kita ist oder vom Pflegedienst betreut wird. “Medizinische” Begleitperson? Nicht ohne Grund habe ich das Wort “medizinisch” in Gänsefüsschen versehen. An sich würde der Anspruch auf Begleitperson eh bestehen, da sie […]
Heute kam mal wieder Post, wie auch gestern, zwar von der BKK für Heilberufe. Es geht mal wieder um unseren Widerspruch zur Kostenübernahme für Berlin-Lindenhof. Zum einen um die Kosten für den Aufenthalt. Nun, dies haben wir ja halbwegs genehmigt bekommen. Aber halt nicht die Fahrtkosten und die wurden jetzt nach dem zweiten Widerspruch auch nicht genehmigt, denn sie, die Krankenkasse, dürfe es nicht. Warum? Ja, die Sachbearbeiter sind der Auffassung, die Behandlung könne auch im nächst erreichbaren Krankenhaus erfolgen. Dies hatte der MDK festgestellt. Doch dem ist nicht so und wir haben es auch begründet: Es geht um die […]
Im letzten Stadtrat vor knapp zwei Wochen wurde es schon verlesen, der Bericht, wie oder welche (schwer-)behinderten Kinder von der Kita-Gebühr (Elternbeitrag) befreit werden. Jetzt liegt mir die Entscheidung der Stadt auch schriftlich vor, als Brief vom Sozialdezernenten, Herrn Schenker. Darin sticht hervor: Bekommt ein behindertes Kind Eingliederungshilfe nach dem zwölften Sozialgesetzbuch, dann wird es eine Einzelfallprüfung geben, ob Gebühren bezahlt werden müssen oder nicht. Die Entscheidung hierfür wird danach getroffen, ob und wie weit neben der Eingliederungshilfe noch Jugendhilfe stattfindet. Der Anteil der Jugendhilfe gegenüber den heilpädagogischen Förderungen und der Pflege sollte möglichst gering sein, sprich unter 30 Prozent. Wie […]
Die Teilhabe am öffentlichen Leben hat für Schwerbehinderte so seine Tücken. Zum einen ist es (fast) immer ein Kamp, um die nötigen und richtigen Hilfsmittel, sei es der Rollstuhl oder der Buggy, zu bekommen, dann folgen die Barrieren wie Kanten an Straßenrändern und Stufen. Und am Ende sind es die Mitmenschen … Ja, da gibt es zum einen die Sorte, denen fallen fast die Augen raus, wenn sie die Maus sehen. Das merkwürdige hierbei ist, die fallen nicht raus. Klar, sie sind auch in der Augenhöhle verwachsen, doch könnten sie … Nee, ein Hinkucker stört ja nicht, ab darauf hängen bleiben, […]