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Behinderung, Hilfsmittel, Ohnmacht — kein Weg

Mit der Behin­derung des Kindes, damit kön­nen wir leben, Prob­leme bere­it­en uns  die abgelehn­ten Hil­fen für die Bewäl­ti­gung des All­t­ags  — ein Satz, den ich wieder unter­schreiben will, den ich diese Woche wieder unter­schreiben konnte. Auf PPM-Online las ich über die Ablehnung eines schwenkbaren Autositzes. Das Lan­des­ozial­gericht in Essen mag recht haben, es ist keine Leis­tung der Krankenkasse. Es ist in dem geschilderten Fall nicht mit einem ther­a­peutis­chen Nutzen ver­bun­den, dient also nicht der medi­zinis­chen Reha­bil­i­ta­tion. Okay, dann dient der Autositz eventuell der Teil­habe am öffentlichen Leben. Kön­nte dies Hil­f­s­mit­tel nicht beim Sozialamt beantragt wer­den? Wurde dies gemacht? Nach einem […]
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Tetrazepam, was ist die Alternative

Tetrazepam ist been­det und nach mehreren Wochen spüren wir die höhere Anspan­nung, den fes­teren Muskel­tonus. Es gab eine Wirkung beim Tetrazepam und ich frage mich, warum ist meine Kranken­beobach­tung nicht gut genug, eher zu erken­nen, wie sich der Tonus und die Spastik entwick­elt unter Medika­menten. Gut, gut, es fehlten mir vielle­icht die Instru­mente oder auch der objek­tive Blick der­er, die nicht jeden Tag das Inten­sivkind ver­sor­gen. Also der Blick von denen, die den pro­fes­sionellen Abstand haben, die klar sagen kön­nen, so oder so ist es. Tetrazepam ist vom Markt ver­schwun­den und was ist die Alter­na­tive? Welche Medika­mente gibt es noch gegen […]

Tetrazepam beendet

Pünk­tlich, pünk­tlich zum ersten August hat­ten wir es gemeis­tert, das Inten­sivkind ist vom Tetrazepam (Musar­il) entwöh­nt. Bess­er gesagt, das Inten­sivkind hat es gemeis­tert. Sie musste da durch und kon­nte uns nicht bericht­en, ob sie Unruhe ver­spürte, wie sie die nächtlichen Wach­phasen erlebte — an diesen kon­nten wir zumin­d­est sehen, ihr Kör­p­er hat­te eine Gewöh­nung an den Wirk­stoff, eine Abhängigkeit. Doch ließen sich diese Wach­phasen gut behan­deln mit unserem klas­sis­chen Weg an Medika­tion, manch­mal musste in den frühen Abend­stun­den Diazepam her­hal­ten. Die Reduk­tion ver­lief im Rhyth­mus von 5 Tagen. Die tägliche Gesamt­do­sis wurde jedes mal um eine vier­tel Tablette reduziert. Und […]

SAPV: Wie, welche schwerkranken Kinder bekommen Zugang

[…]ambu­lanten Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen. 12.06.2013. URL: http://www.dgpalliativmedizin.de/images/stories/Empfehlungen_zur_Ausgestaltung_der_Versorgungskonzeption_der_Spezialisierten_ambulanten_Palliativversorgung_von_Kin.pdf Zulet­zt Abgerufen 30.6.13 Bei Kinder und Jugendliche in der pal­lia­tiv­en Sit­u­a­tion beste­ht die Schwierigkeit eine gesicherte Prog­nose zu stellen, wann der Tod zu erwarten wäre. Diese Sach­lage find­et sch in der Empfehlung wieder: “Die Prog­nose der Lebenser­wartung ist bei Kindern und Jugendlichen mit schw­er­wiegen­den nicht- onkol­o­gis­chen Erkrankun­gen erhe­blich schwieriger zu stellen als bei Erwach­se­nen mit Kreb­serkrankun­gen. Dieser Umstand ist bei der Genehmi­gung von SAPV-Leis­tun­gen für Kinder und Jugendliche zu berück­sichti­gen und darf nicht dazu führen, dass Kinder und Jugendliche mit nicht-onkol­o­gis­chen Erkrankun­gen unberück­sichtigt bleiben.” aus: ebd. und “Laut SAPV-Richtlin­ie des G‑BA sind ins­beson­dere bei Kindern […]
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Nachtrag: 12.5.13 — Tag der Pflegenden

[…]Gesund­heit­slück­en schließen” sei das Mot­to gewe­sen für das Jahr 2013 in DE. Ein weit­er Weg, ins­beson­dere wenn der regionale Fachkräfte­man­gel im Gesund­heitswe­sen uns stärk­er in der Zukun­ft begleit­en wird. (Eben nicht nur der […]

Pflegeberater, Entscheider der Krankenkasse?

[…]zulet­zt abgerufen: 11.1.2013 ) Der Pflege­ber­ater entschei­det. Für mich klingt sein Entschei­dungsraum sehr groß und ich frage mich, hat er wirk­lich die fach­liche Kom­pe­tenz die z.B. eines neu­rol­o­gis­chen Kinder­arztes, um über Reha-Leis­tun­gen zu entschei­den? Wenn ich den Artikel der ÄrzteZeitung richtig inter­pretiere, gehört der Pflege­ber­ater zur Krankenkasse, was ich wiederum auch als schwierig sehe. Ein Case Man­ag­er sollte von allen “Seit­en” unab­hängig sein. Die Krankenkassen haben häu­fig einen hohen Druck, Kosten zu sparen. Wenn diesen Druck auch der Pflege­ber­ater abbekommt, so lässt sich ver­muten, dass er in dem Sinne die Entschei­dun­gen trifft. Aber vielle­icht ist in diesem Fall der Pflege­ber­ater […]

Funkwecker vs. Intensivkind

Das entspricht mehr der Real­ität, was würde man mir glauben, wenn ich jet­zt in einem rumänis­chen Dorf fahren würde und beginne zu erzählen von Funkweck­er und […]

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