[…]es auch mir gut. Wie abhängig wir voneinander sind, siehst Du in Familien mit Kindern. Beobachte es mal, wie die Kinder kooperieren, wenn die Eltern glücklich und ausgeglichen wirken oder wenn sie angespannt sind. Oder dreh den Blickwinkel: Wie viele Menschen sind es, die sich bemühen, dass du nicht schwer erkrankst. Wenn du krank bist, wie viele sind es, die dir helfen, die Krankheit gut zu bewältigen. Demut bedeutet eine Selbstbescheidung, ja. Gleichzeitig lebst du die Achtung deiner eigenen Person. 4. Starte ein neues Projekt Vermutlich ist es schön, die jetzt „freie“ Zeit mit passivem Konsum wie einem Serienmarathon zu verbringen. Fühlst […]
[…]zur Verfügung gestellt. Er richtet sich an Familien mit einem schwer erkrankten Kind. Im Blog pro-kinderhospiz habe ich Frau Lammer hierzu […]
[…]Sinne: Es gibt keine Diskussionen mehr darum, warum weshalb wieso unser schwer erkranktes Kind diese Windel braucht und wieso diese tägliche Menge. Der Bedarf sollte „einfach“ erfüllt sein, solange er notwendig, wirtschaftlich und zweckmäßig ist. Dies sehe ich als Pflegefachkraft mit jahrelanger Erfahrung in der Intensivpflege als gegeben an. Jeder Kontakt mit diesem Thema, sei es mit dem Windelprovider oder der Krankenkasse erschreckt mich, lässt meinen Puls nach oben ziehen und ich bin im Tunnel der Gruselphantasien. Dabei gilt für mich als Pflegefachkraft und Leitung der Pflege: Eine gute Windelversorgung ist, neben der medizinischen Begründung, eine Wertschätzung der pflegenden Eltern […]
[…]wieder Realität. Doch ganz ohne Pflegefachkräfte zu Hause zu sein mit dem schwer erkrankte Kind ist ein Szenario, das nicht nur ich erlebe, wenn ich an die zukünftige Entwicklung rund um den Pflegefachkräftemangel denke. Gibt es Hilfe? Es gibt viele Wege, die die Politik jetzt gehen sollte und sie sollte dabei nicht die Intensivpflege bei den jungen schwer erkrankten Menschen vergessen. Die Petition von IntensivLeben aus Kassel hat sich dem angenommen. Deine Unterschrift — bitte unterschreibt sie, um die ambulante Intensivpflege bei Kindern und Jugendlichen weiterhin […]
[…]in der ambulanten Intensivpflege sind Manager Krankenpfleger*in Sie müssen ihr Kind pflegen, spätestens dann, wenn der Pflegedienst wegbricht oder in der Klinik keiner mehr Zeit hat. Führen & Entscheiden Sie führen Zuhause mit das Pflegeteam beim Kind und sie müssen entscheiden, was wie gemacht wird. Sozialarbeiter*in Leistungen der Sozialkassen gibt es nicht “frei Haus”, sondern müssen beantragt und erkämpft werden. Begleiter*in Schwere Krisen des Kindes überfordern selbst die Profis und Zugehörige & Freunde. Wer […]
[…]für eine Last ist, spürte ich deutlich bei unserem ersten Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz, damals 2007 in Hamburg. Denn plötzlich fällt diese tägliche Pflegearbeit weg und wir schliefen die ersten Tage dort lang und viel. Daneben nahmen wir die Last bei anderen Eltern in Hamburg oder anderen Orts wahr, die schon fast zwei Jahrzehnte ihr erkranktes und / oder behindertes Kind mit hohem Einsatz pflegen. Einige sahen erschöpft aus und es wirkte so, als sei alle Flammen gelöscht worden, welches ihr Dasein lebenswert machten. Somit wurde unser Wert, unsere Idee vom Lebenswert geboren: Auch wenn wir über Jahre, wenn sogar Jahrzehnte unsere schwerst pflegebedürftige […]
[…]vom Pflegeteam überreicht. Ein Lebkuchenhaus, verziert mit Schriftzügen der beiden Kinder. Ich war verblüfft, einfach toll und vielen Dank an das Team zurück, von uns als Familie. Jetzt leidet das Haus schon, ein knabberndes Kind … ob es Weihnachten […]
Am letzten Samstag ging es zurück aus dem Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) - eine kritische Fahrt. Denn unsere IntensivLady hat weiterhin und wiederholt Schmerzkrisen. Diese Krisen kommen heftig und spontan, ohne eine Vorbereitung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns folgende Möglichkeiten: Tramaldol, ein starkes Schmnerzmittel Fentanyl als Nasenspray Doch wie gibt man ein Nasenspray, wenn man nicht hört, ob es sprüht (Nebengeräusche vom Auto zu laut) unser Teenie keine Rückmeldung gibt, ob sie den Sprühstoß in der Nase spürt Es bleibt hier nur das Irrtum-Ausschluss-Verfahren. Also sprühen und geduldig warten auf einen möglichen Wirkungseintritt. Beim Fentanyl-Nasenspray (Handelsmarke […]
Letzte Woche waren wir im Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) — eine Woche und keine Pflegearbeit im PflegeZimmer, kein Song bei der Intensivpflege. Es war ein schöner Aufenthalt — es war ein Raus aus dem Alltag, aus der letzten Krisenzeit mit Schmerzen unserer IntensivLady, die dann sofort liegen muss, um eine Besserung zu erfahren. Eine Fahrt ins Kinderhospiz mit neuen Schmerzmittel — die Schmerzen lösten sich nicht, wie gewünscht, doch waren die Tage einfacher und es gab für uns Zeit zum durchatmen, zum SoSein und zum Jagen von Geocaches. Eine Woche ohne Musik, ohne einen Song — ein Song läuft irgendwo, Musik […]