Ausatemventil der Beatmung vor Kind
Ausatemventil der Beatmung am […]
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Beatmung im Rollstuhl mit Weste
Beatmungsschlauch geht zu Ventil zum Tubusadapter vor Kind und hinter dem Schlauc ist eine schwarze […]
Connis Welt und der Podcast „Ein besonderes Kind“
[…]und anderen Kindern einzelne Themen der Welt erklärt. Der Podcast „Ein besonderes Kind“ über die Kinderreha brachte mich gleich wieder in diese Lesewelt und zog mich sofort wieder raus. Denn die Zielgruppe beim Podcast. Ich weiß nicht, bin ich gemeint? Diese Produktion soll sich an Eltern von Kindern mit Behinderung richten, also an mich. Sie spricht mich nicht an. Okay, das kann passieren, wenn die Macher:innen Amateure sind, schließlich sind die Hürden für einen Podcast gering. Ein jeder mit einem Smartphone und Schnittprogramm für Audiodateien kann seine Produktion starten. Doch hier, so wirkt es für mich auf der Webseite, wurde oder wird […]
Achtung: Die richtige Krankenkasse mit häuslicher Intensivpflege wirst du nicht finden
[…]meinen, wir müssten eine wirtschaftliche Aufzahlung machen oder sie könnten mich oder mein Kind nicht mehr versorgen. Das, was unser Kind benötigt, wurde nicht abgelehnt, sondern der Intensivpflegedienst oder das Sanitätshaus bekommt nicht das Geld von der Versicherung für die Leistung, was sie bräuchten. Ob dies berechtigt ist oder nicht, dafür fehlen uns als Kunde oder Versicherte häufig wichtige Daten. Ein Dilemma, was auf dem Rücken der Versicherten, der Patienten ausgetragen wird. Zum Beispiel in der Inkontinenzversorgung. Ein Gutachten macht die Genehmigung der Krankenkasse Dazu gesellt sich, wenn für die Genehmigung, sei es ein Hilfsmittel oder Häusliche Krankenpflege / außerklinische […]
Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft — Teil 1
[…]die Geschwister können sich auf die eigene Reise machen. Voraussetzung für das Kinderhospiz ist, dass das Kind eine lebensbedrohliche oder lebensbegrenzte Erkrankung hat. Voraussetzung zwei ist, dass das Kinderhospiz auch dann einen Platz hat fürs Intenskind, wenn der Urlaub ansteht. Das klappt nicht unbedingt: Der Pflegenotstand „arbeitet“ und wirkt auch in den Kinder- und Jugendhospizen. Dazu gilt, Kinder mit Intensivpflege sind auch hier aufwändigere. Was heißt, es braucht zuerst einen gemeinsamen Aufenthalt, ein Check-up und Kennenlernen. Doch möchte nicht jede Familie sich von seinem Intensivkind trennen, sondern eine gemeinsame Zeit im „Urlaub“ erleben. Dafür bieten wiederum andere Kinderhospize einen Entlastungsaufenthalt […]
Tag der Pflege ist keine Rettung – ab in die Notaufnahme
[…]da findet sich eine Lösung. Nein! Da „wir“ selten sind, wird der Bedarf unserer Kinder häufig nicht mit bedacht und wir müssen diesen erst formulieren. Unsere Kinder, wir pflegenden Eltern, sind in Krisen auf gutes medizinisches Personal angewiesen. Krise, Retter und ohne Umwege auf Station Als Lösung bleibt vielen Familien mit einem Intensivkind: „Rufe in der Krise einen Rettungswagen!“ Bei uns gab es genügend Situationen, in denen es nicht anders ging. Wenn unsere IntensivLady kritisch ist, ist dies häufig lebensbedrohlich und damit ging es, ohne Umwege, auf die Intensivstation. Eine zweite Situation ist, wenn ich als Vater allein mit ihr […]
Wage es nicht, Eltern ein Kind mit Behinderung unterzuschieben!
[…]Es ist als Eltern wichtig zu verstehen, welche (besonderen) Bedürfnisse hat mein Kind. Ich muss erkennen, welche Barrieren bestehen gegenüber meinem Kind, welche Ressourcen hat es und welche Hilfen, Assistenz braucht es, damit es seine Persönlichkeit und sein Können frei entwickeln kann. Diese Haltung unterscheidet nicht, ob mein Kind mit oder ohne Behinderung ist. Sie dient den Menschen, diesen zu akzeptieren und zu verstehen, wie sie oder er ist. […]
Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose
[…]bemühen sich sehr, diesen Bedarf pflegender Eltern zu erfassen. Auch die Kinderhospiz- und Kinderpalliativarbeit nimmt sich sehr intensiv der Frage an. Was muss geleistet und aufgebaut werden für eine gute Versorgung der Familien? Sie lernen und lernten dabei, was die Familien brauchen, kann sehr individuell und komplex sein. Eine einfache, klare Antwort gibt es nicht. Denn jede Familie ist einzigartig in ihrer Lebenssituation und in ihren Ressourcen mit einem (schwer) erkrankten Kind. Definition pflegende Eltern Und da vernahm ich, um als pflegend zu gelten, um eine Leistung abzurufen, muss zuerst definiert werden, welche Gruppe der Eltern gehört zu den pflegenden Eltern? Dürfen […]
Häusliche Intensivpflege und wie radikale Akzeptanz deine Ohnmacht ist
[…]Aber was ist dies langjährige Leben denn? Eine Last durch die ewig dauernde Pflege eines Kindes mit einer schweren Erkrankung, mit Intensivpflege und lebensbedrohlichen Krisen. Starker Tabak. Ja, wenn der Pflegedienst dir wieder erklärt, freundlich, für die Nacht kommt keine Pflegefachkraft. Die Dienste am nächsten Tag sind auch offen. 24 Stunden außerklinische Intensivpflege, die kannst du selbst abarbeiten. Du hoffst, für die folgende Nacht klingelt es 20 Uhr und in der Tür steht eine Pflegefachkraft. Sie lächelt. Und da reden einige Ratgeber: Das Leben wird einfacher, du gewinnst die Oberhand, wenn du dich in radikaler Akzeptanz übst. Sie meinen: Im Kern […]
Kinderkliniken ohne Betten — eine Petition
[…]deine Familie bei Krankheit nicht gut gepflegt und versorgt sein? Die Petition: Keine Kinderkliniken schließen: Mehr Geld für kranke […]