2024-01-31 16
Biegt Scham die Depression in sich, verkeilt sie zur Unleserlichkeit. Das Leid verklärt sich in Nebel, das Fühlen verliert sich Freudlosigkeit. Scham. Ich nehme „Regen“ v. von Schirach […]
Search results for "inklusion zur schulpflicht"
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Auf zur Behindertenkasse
[…]zu einer Lampe, einer Lichtbox und sagt dem Leuchten aus dem Kasten ein Hallo […]
Auf zur nächsten Klage
[…]halt nur der Weg vor das Gericht. Schließlich gilt: “Gesetz des Gutachtens”. Ein Blick zurück: Im ersten Gutachten hätte sie mit 2 Jahren die Stufe III bekommen, doch war sie in diesr Zeit des Gutachtens ein Jahr alt gewesen und der MDK schlug ein neues Gutachten vor mit zwei Jahren, was erfolgte mit diesem Ergebnis. Und für uns hat sich der Pflegeaufwand nicht verbessert, sondern es ist schwerer geworden, da die Madame schwerer und größer geworden ist. Das Merkwürdige hierbei ist immer, dass sich alle Leute wundern, also ob Therapeuten, Pflegepersonal, Eltern, dass es für das Intensivkind keine Stufe drei gibt. […]
Stromkosten: Bescheid zur Übernahme
Stromkosten für die Hilfsmittel (Beatmungsmaschine, Absauger etc.) — am Wochenende kam sie, die Post dazu: Sie werden von 2005 (letztes Quartal) bis November 2006, also ein Jahr, rückwirkend übernommen. Endlich findet ein Thema ein Abschluss. Tag: Krankenkasse Bürokratie Kategorie: Intensivkind var […]
Behinderung: Ein Startpunkt zur Hilfe im Internet
Viele, wenn sie mit dem Thema “Behinderung” betroffen werden, zumeist dann, wenn es einen selbst, das eigene Kind oder nächste Angehörige trifft, sind mit dem Thema überfordert. Zum einen muss die eigene Lebenssituation neu geordnet werden und zum anderen möchte man es verstehen, sucht nach Austausch mit anderen. Nun, wie auch immer die Situation ist, ein erster Startpunkt im Netz bietet die Seite: www.familienratgeber.de. Ein Angebot, was sich an die ganze Familie oder den Angehörigen richtet, aber auch an Interessierte, oder den Freunden eines Betroffenen, denn so kann ein Abwenden der Freunde auch durch ein fehlendes Wissen und Unsicherheit entstehen […]
Krankenkasse: Hilfsmittel zur Lagerung genehmigt
Manchmal grenzt es doch an ein Wunder. Die beiden letzten beantragten Hilfsmittel: ein Lagerungskeilkissen fürs Bett und eine Lagerungshilfe wurden genehmigt. Somit müsste das MDK-Gutachten positiv ausgefallen sein. Gestern hat uns auch der Hersteller von den beiden Hilfen angerufen und uns darüber informiert. Wenn sie es schaffen, dann kommen die Hilfen nächste Woche mit dem Paketdienst. Und heute warte ich auch mal wieder auf diesen Postdienst. Denn die Orthesen sollten am Freitag fertig sein und sofort per Paketdienst zu uns kommen, zum anprobieren. Sind diese Hilfen passgenau, dann bleiben sie gleich am Kinde, natürlich nicht beim Schlaf ;-). Aber es […]
Wenn ein Mädchen zur Frau wird
Im Blog: Behindertenparkplatz wird über Englands “Ashly” — Fall berichtet. Kurz, die Entfernung der Geschlechtsorgane bei einem schwer behinderten Kind. Was steckt dahinter? Eine richtige Antwort wird man wohl nie finden. Im US-Fall wird die leichtere Pflege genannt, wenn das Kind nicht mehr wächst, aber auch die Sexualität spielt dort eine Rolle, denn hinzu lassen die Eltern die Brüste entfernen, damit das Kind kein Sexualobjekt “Frau” wird, also vor sexueller Misshandlung geschützt sei. Ein Trugschluss, wie ich finde. Und in Englands “Ashley-Fall” spielt wohl auch die Sexualität eine wichtige Rolle, wenn man bedenkt, für was die Gebärmutter auch symbolisch steht. Bei […]
Krankenkasse: Widerspruch zur Hospizpflege nicht abgeholfen
[…]vom MDK erwähnt. Und was macht man da? Ja heute ging erstmal ein Fax an die Kasse zurück mit der Bitte um ein MDK-Gutachten und der Frage, warum keins erstellt wurde, neben zwei anderen kleinen Fragen. Das nächste wird sicherlich wieder mal ein Brief ans Bundesversicherungsamt sein und es muss die Frage eine Antwort finden, wie es denn ist mit dem Gang zum Sozialgericht. Denn dann müssen wohl die Richter urteilen, wie weit unsere Tochter vom Tode bedroht ist und wir, um die häusliche Lebenssituation aufrecht zu erhalten, Entlastung brauchen, auch in der Form des Kinderhospizes, da nur so die […]
Petition zur Sicherung der Physiotherapie in der Kita
Gestern per Fax, heute in den Briefkasten der gelben Post — Die Petition an den Thüringer Landtag ist raus. Und warum? Nun, mit einem behinderten Kind erfährt man nicht nur immer etwas Konfrontation mit Amt & Kasse, sondern manchmal kommt der Ärger auch durch eine Änderung von Rahmenverträgen, die zwischen den verschiedenen Trägern, wie Krankenkassen oder Gemeinde- und Städtebund, geschlossen werden. Eben wie dieser Landesrahmenvertrag für Frühförderung. Dass dieser etwas problematisch ist, habe ich schon mal berichtet. Was uns Eltern dabei aber am meisten schmerzt, ist die Streichung von fest angestellten Physiotherapeuten in den integrativen Kitas. Na Streichung wäre zu viel […]
Wochenende eben — Entspannung zur Entladung und zurück
Wochenende heißt Entspannung. Die allgemeine Reizflut nimmt ab, die Straßenbahnen fahren nur noch alle zwanzig Minuten statt im Zehnminutentakt. Selbst das Wetter schaltet vom Regen um auf Sonnenschein. Und das Intensivkind, bei ihm heißt es nur Wetterumschwung und das verband sie wohl gleich mit einem epileptischen Anfall nach dem anderen. Aber vielleicht war es auch die Entspannung im Gehirn, Wochenende eben, die gleich gesetzt wurde mit Entladung. Physikalisch ist da sicherlich ein Zusammenhang, doch vom menschlichen Gemüt ausgehend und dem Gehirn. Es bedarf immer einer Grundspannung, selbst Freude wäre sonst nicht möglich. Doch wenn die Lady sich mal freut, dann […]
Kinderhospiz: Nein zur Hospizpflege vs. Politik um den Tag der Kinderhospizarbeit
Im März soll es ins Kinderhospiz St. Nikolaus im Allgäugehen — nicht dass uns die Reisewut gepackt hätte, nein, dem ist nicht so. Ein Grund ist, dass zu dieser Zeit eine Veranstaltung zu der Erkrankung vom Intensivkind stattfindet: ein kleines PCH 2 — Symposium, wenn man es so betiteln darf. Experten, wie zum Beispiel aus der Humangenetik oder der Neuropädiatrie, werden kommen und andere Familien mit ihren daran lebenslimitiert erkrankten Kindern.Ein zweiter Grund, eben der Hauptgrund, ist aber die Entlastung und Stabilisierung, warum wir ins Kinderhospiz fahren. Auch oder eben weil die Infekte im Winter uns ganz schön an den […]
Die Windel, vom Müllproblem zur Müllverbrennung mit Energiegewinnung
Windeln, das Inkontinenzprodukt Nummer Eins, ist in seiner Form als Einmalprodukt beliebt, wenn nicht sogar notwendig in der Pflege von Größeren oder Erwachsenen. Hätten wir Stoffwindeln, so hätte unserer Haushalt mindestens ein oder zwei Waschmaschinen mehr zu bewältigen. Für eine ältere Frau, die ihren Mann pflegt, eine hohe Mehrbelastung im Alltag. Die Plastikwindel dagegen, sie ist bequem und für viele Situationen sogar praktisch, doch gibt es auch die Bauchschmerzen damit: Müll. Windel produzieren einen hohen Teil an Hausmüll. Wer in keiner Mieteranlage wohnt mit großen Müllcontainer, der spürt es auch schnell bei den Müllgebühren. Bei uns sind es mindestens zwei […]
BSG-Urteil zur Bearbeitung eines Antrags
Die Behindertenhilfe zeigt sich als ein merkwürdiges Sozialsystem, wenn eine Person für die Bearbeitung eines Antrags vors Bundessozialgericht ziehen muss. Wir kennen dies Thema. Wir gingen vor wenigen Jahren zu einer solchen „koordinierenden“ Behörde mit unserem Anliegen. Das IntensivKind brauchte für die Kita eine zweite Sitzschale. Die Sachbearbeiterin der Krankenkasse sollte für die Finanzierung die möglichen Kostenträger anfragen. Doch beschränkte sich ihr Aktionsradius auf eine Nichtklärung. Erst als wir eine Mitarbeiterin der Behindertenhilfe vom Land Thüringen einschalteten, einigten sich die Kostenträger. Zumindest soweit, dass sie dies Hilfsmittel bezahlten. Ich bin gespannt, ob dieses Urteil es leisten wird, dass die verschiedenen […]
OnlineTalk zur Richtlinie Intensivpflegegesetz IPreG
Hey, und mit dem Intensivpflegegesetz geht es weiter. Jetzt ist die Erstfassung der Richtlinie dazu raus. Die kommt vom G‑BA, der sich auch mehrere Expert:innen und Betroffene dazu angehört hat. Ob da was gelungen ist, was uns als Familie mit außerklinischer Intensivpflege betrifft. Hm, ja, vielleicht, vielleicht auch nicht. Zumindest gibt es dazu morgen, de 26. November 2021 um 17 Uhr ein Onlinetalk. Wie und was, das erfahrt ihr auf der Webseite von MAIK online. Seit ihr betroffen, ob als Familie oder selbst oder als Pflegekraft oder als Ärzt:in. Dann macht euch einen Eindruck darüber, was es bedeuten kann. Ich selbst erlebe […]