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Wir lernten doch als Kind: Man isst nicht im Bett. Die Gründe der Eltern dafür waren wohl eher dem Sauberkeitswillen geschuldet als dem gesundheitlichen Nutzen. Und sie hatten recht. Denn wen einmal Sondennahrung ins Bett gelaufen ist, weiß dies. Es muss sich nur die Steckverbindung zwischen der Nahrungssonde oder Button lösen vom Nahrungspumpensystem, dann fließt die teure Nahrung ins Bett. Nicht nur das. Dazu drückt sich Mageninhalt zurück durch die Sonde aufs Lacken. Der Nahrungspumpe interessiert dies Schlamassel nicht. Sie pumpt weiter und weiter, denn sie kennt nur einen Druckalarm. Nur wenn der Druck zu viel wird, stoppt und alarmiert sie. […]
Wie kommt man denn an den Inhalt von Kapseln? Sie ziehen die Enden auseinander und siehe da. Stopp, nicht einfach ziehen. Man beachte, zuerst sollte man trockene Hände haben und zweitens, das Ende der Kapsel, was über das andere drauf geschoben ist, hält man nach oben. Handelt man nicht danach, so passiert es im Fall Eins, die Kapsel wird nass, so dass die Enden verkleben miteinander. An den Inhalt kommt man nicht mehr ohne weiteres ran. Im Fall Zwei, der Inhalt verliert sich beim öffnen der Kapsel nicht dorthin, wo man in eventuell haben möchte, wie auf dem Parket. Beides […]
Heute war Weltkindertag, hieß es in den Nachrichten. In unserem Hof wurde dieser Tag verschlafen. Ob es daran liegt, dass im Osten der Republik der 1. Juni der Kindertag ist oder war? Vielleicht, vielleicht auch nicht. Zumindest war ich heute ganz froh, dass es unserem Intensivkind am BRD-Weltkindertag ganz gut ging, sie schmerzfrei war. Dies bis auf dem Abend, der wieder mal für Diskussion sorgte mit der Luft im Magen, die raus musste, aber nicht wollte. Nach einer Stunde war dies vorbei und vergessen und nicht zu vergleichen mit Freitagnachmittag, einer sechsstündige Schmerzkrise. Eine Krise, die nicht gebrochen werden konnte […]
Sondenschwester — ein Wort aus dem Reich der Begriffe rund ums Intensivkind. Es hat eine Magensonde, eine PEG, und somit ist ein Sondenkind, und da es eine Intensivschwester gibt, so gibt es auch die Sondenschwester, logisch oder. Ja, vielleicht, aber eben nicht passend für mich. Die, welche man als Sondenschwester häufig bezeichnet, ist die nette Dame vom Home-Care-Service rund um die Sondennahrung und dem Equipment um die künstliche Ernährung. Also die Dame, welche berät über das, was passt ins PEG-Stoma rein oder besser gesagt: Welcher Schlauch gibt es für den Magen oder Dünndarm. Welche Nahrungspumpe sorgt für die beste Ernährung über […]
Sondengängige Protonenpumpenhemmer (PPI) stehen mal wieder auf der Tagesordnung, also das Antra mups vs. omeprazolhaltige Generika. Zusammengefasst geht es darum, dass Antra mups teurer ist, als was die gesetzliche Krankenkasse zahlen möchte, obwohl das Intensivkind, in diesem Fall Sondenkind, nicht auf Generika einfach ausweichen kann. Deshalb haben wir gegen das Nein der Kostenübernahme Klage beim Sozialgericht eingereicht. Nebenher haben wir auch ans Bundesversicherungsamt geschrieben zwecks Wirtschaftlichkeitsgebot in diesem Fall. Die Antwort vom Bundesversicherungsamt lässt aber auf sich warten, datiert war unser Brief vom 6. Oktober 2008. Woran dies liegt, wurde bisher nicht mitgeteilt. Die Klage und der G‑BA Das Sozialgericht […]
Es ist schon merkwürdig oder eben auch erquickend oder eben auch nicht. Der Widerspruchsausschuss der BKK für Heilberufe hatte getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hospizpflege für den letzten Aufenthalt im Kinderhospiz “Regenbogenland” bestätigt. Aber es hatte auch niemand von uns erwartet, dass sie unseren Widerspruch anerkennen würden. Erquickend daran ist: Es gibt neue Argumente. Nicht von uns, sondern von der Kasse oder eben deren Widerspruchsausschuss. Ein gewichtiges Argument für die Ablehnung ist, dass es sich um einen im Voraus geplanten Hospizaufenthalt handelt mit begrenzter Dauer. Das spräche gegen das Vorliegen einer Finalphase. Ja, hier muss ich der Kasse […]
Die Wartezeit oder lässt man sich Zeit? Ich hatte vor längerem Mal ans Bundesversicherungsamt (BVA) geschrieben, genauer gesagt am 6. Oktober letzten Jahres, zwecks der fehlenden Kostenübernahme vom Antra mups und was muss ich feststellen. Es meldet sich keiner mehr. Nun, die Frage war auch gar nicht die fehlende Kostenübernahme, sondern die Frage der Wirtschaftlichkeit hierbei. Beachtet die BKK noch das Wirtschaftlichkeitsgebot? Schließlich bedeutet das Nein zum Antra mups eben erhöhte Kosten. Mal ganz grob im Kopf gerechnet, so würde ich sagen, wir verbrauchen jetzt das Dreifache oder vielleicht Vierfache an Hilfsmitteln für die PEG. Ich kann mich auch täuschen, […]
Obstipation oder auch Verstopfung genannt, darunter leiden nicht wenige ältere Leut. Und es ist auch ein häufiges Problem bei behinderten Kindern, die nicht per Fuß durch die Gegend flitzen, sondern dafür einen Rollstuhl oder Buggy bedürfen. Fehlende Bewegung, heißt es als Ursache. Nicht nur, so unsere Erfahrung, sondern auch eine Sache der Ernährung und der Trinkmenge. Aber wenn das Kind schlecht isst, sicherlich, dann kommt man hier auch nicht weiter. Und was dann? Es gibt so einige Medikamente, welche einmal die Peristaltik erhöhen oder andere helfen, den Stuhl im Darm zu „verflüssigen“. Medikamente, sie können einen Nachteil haben, wie […]
Kommunikation sorgt mit für Transparenz, lernt man, doch was, wenn die Fragen niemand beantworten will Kennen sie auch dieses „Callback“-System? Manche Firmen bieten es als Service an, wie unsere Krankenkasse. Statt beim Anruf in der Warteschleife zu landen, wo keiner abnimmt, startet man eben ein so genannten „Callback“: man hinterlässt dem elektronischen System seinen Namen, seine Telefonnummer und vielleicht auch noch sein Anliegen mit der frohen Ahnung: Es ruft sie baldigst jemand zurück. Nett oder? Ja, wenn es doch funktionieren würde. Dass es dieses Feature gibt, macht sogar Sinn, gerade wenn man keinen Ansprechpartner vor Ort hat. Dort kann man […]
Wieder die Konzentration verloren für den Text, über das, was ich schreiben wollte, sollte. Das Kind weinte vor Schmerzen, schon der ganze Tag lief nicht, nur auf dem Arm wollte sie sein. Ein kommender Infekt? Eine Frage und keine Antwort. Die Luft im Bauch, kommt sie raus, es schafft Abhilfe, für kurze Zeit. Der Abend, keine Ruhe, kein Schlaf und erst spät schloss sie die Augen, nach der Chemie gegen den Schmerz und gegen Bauchkrämpfe. Stört der Button. Entblockt, neu geblockt. Eine leichte Besserung trat ein und trotzdem keine Antwort. Die Herzfrequenz im Schlaf jetzt zu hoch, höher als normal. […]