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[…]über Nahrungssonde / Inhalation nach Plan. Beatmung Bei der Lagerung aus dem Bett 14:30 bis 15:00 Beatmung pausiert. Sowie von 18:00 — 18:30 Uhr. Tracheostoma / Trachealkanüle / Gastrostoma Stomas abends gereinigt; Kompresse für Tracheostoma gewechselt; Absaugung tracheal / oral Mehrfach wegen vermehrten Sekret abgesaugt; im Durschschnitt 5x die Stunde tracheal; 2x oral. Nahrungsgabe über Nahrungssonde Gegen 16 Uhr Vesper über die Nahrungssonde über 30 Minuten verabreicht. Körperpflege Abends kleine Körperpflege (Gesicht und Oberkörper) Mobilität & Lagerung Gegen 14:30 in den Rollstuhl transferiert und gegen 18 Uhr wieder ins Pflegebett gelegt mit […]
[…]runter. Sättigung stabil zwischen 96 — 98 %. 11:30 Uhr ins Bett geliftet, Medikamente gegeben und Inkontinenzschutz geprüft. Gegen 12 Uhr Mittagessen sondiert. Gegen 14 Uhr wurde sie wach und […]
[…]eine Umlagerung / Transfer in den #Rollstuhl brachte keine Besserung. Gegen 17:30 wieder ins Bett transferiert und in der Zeit Nahrung verabreicht über die #Magensonde. Palliativteam, eine Ärztin, hat zurückgerufen. Ergebnis ihrer internen Besprechung, dass die Reduzierung des Medikamentes gegen die Epilepsie zu schnell war, vermutlich. Da sie es schon viele Jahre bekommt, könnte es ein Entzug sein von #Phenobarbital. Sie empfehlen, die Dosis um 25 mg pro Gabe zu erhöhen. Ein Teil der Abendgabe von Phenobarbital wurde vorgezogen. Gegen 17:45 nahm die Unruhe ab und sie ließ sich wieder normal beatmen. 18:00 wurde sie mit der Abendroutine fertig gemacht. Sie […]
[…]IntensivLady eine Liege. So entsteht die erste Baustelle: Es ist kein Raum frei mit einem Bett. Manche Familien müssen und wollen dazu jeden möglichen infektiösen Kontakt vermeiden, auch vor der Coronapandemie, denn jeder Infekt der Atemwege könnte bei einem schwer erkranktem Kind zum großen Problem werden. Er kann lebensbedrohlich werden. Weil dieser sich auf eine vorgeschädigte Lunge setzt, was sie weiter schädigt oder das Immunsystem fremde Keime nicht abwehren kann, da es durch Medikamente beeinträchtigt ist. Notaufnahme mit außerklinischer Intensivpflege und Zwickmühle Wenn in der Notaufnahme kein Raum frei ist und die Familie im vollen Wartezimmer starten muss, sind die […]
[…]gewechselt, da Windel ausgelaufen war; auch wurde die Hose gewechselt, samt Unterhose; Bett wurde komplett neu bezogen. Mobilität & Lagerung Früh lag sie auf dem Rücken; gegen 9 Uhr in den Rollstuhl gesetzt mithilfe des Deckenlifters; gegen 11 Uhr auf das Sofa gelegt zu zweit und gegen 15 Uhr wieder in den Rollstuhl; auf dem Sofa lag sie auf den Rücken und auf der linken Seite. Inkontinenz Windel mehrfach gewechselt; morgens war sie ausgelaufen vor dem Transfer in den Rollstuhl, damit ein zusätzlicher Wechsel benötigt; hat kaum am Abend Stuhl abgeführt; zusätzlich Movicol […]
[…]12:30 zum Mittagessen in Rollstuhl gesetzt mit Lifter; gegen 13:30 bis 15:30 wieder ins Bett gelegt; sie war bis 18:45 im Rollstuhl, war dann aber angespannt; abends bis 22 Uhr auf dem Rücken gelagert; vom Nachtdienst wurde sie dann in ihre orthopädische Liegeschale gelagert. Inkontinenz 6x am Tag gewickelt, da sie ein zweites Mal abends Stuhl von allein absetzte; Urin war klar und Windeln waren gut […]
[…]die restliche Schulzeit bis zu den Weihnachtsferien abgemeldet von der Schule. Sie hat im Bett die gesamte Zeit eine Wärmedecke und Zudecke darüber; ist nicht ansprechbar. Überwachung Monitor O2-Sättigung / Puls (Vitalwerte) Puls ist bei 40 — 38 pro Minute; Sättigung ohne Beatmung über 96 %; Kapnograf CO₂ in der Ausatmung im Normbereich. Sensorwechsel / Sensorlagewechsel Einmalsensor 18 Uhr gewechselt von rechter Hand an linke Hand Temperatur 33,8 Grad gegen 18 Uhr; gegen 20 Uhr mit Nachtdienst gegen 34,2 Grad Schlaf/Wach Ich habe sie schlafend übernommen; nicht erweckbar; schlafend an Nachtdienst übergeben; letzte Nacht war sie dann gegen 3 Uhr morgens wach geworden. […]
[…]ihr Vesper sondiert (Nahrungssonde); sie war wieder angespannt; schon gegen 17 Uhr ins Bett mit Deckenlifter transferiert; inhaliert und an die stationäre Beatmung angeschlossen; bereits vor 18 Uhr Zäpfchen gegeben für die Darmentleerung. 18:00 starte bei L.N. das Abendprogramm: ausziehen, sie waschen, Zähne putzen; dazwischen vom Beatmungssystem diskonnektiert und wieder angeschlossen; Schlafanzug angezogen; sie abgeführt in Windel und neue Windel umgelegt; gelagert 19:30 Medikamente gegeben und ihr Musik angemacht; Nachtdienst kommt heute eher als geplant, da Frühdienst ausgefallen war; gegen 20:30 Tropfen in die Spritze getropft und über die Nahrungssonde verabreicht; gegen 21 Uhr kommt der Nachtdienst und Linn […]
[…]Boden. Ihr Vesper wurde halbiert und hat sie gegen 16 Uhr erhalten; gegen 17 Uhr wieder ins Bett gelagert; Beatmung mehrfach diskonnektiert wegen Lagerungswechsel und absaugen; Sie wirkt angespannt; Schmerzmittel Novalgin-Tropfen über die Nahrungssonde verabreicht und es wird angesetzt für die nächsten Tage, da sie die Tage zuvor wiederholt Novalgin im Nachtdienst und Frühdienst bekam. Gegen 18:00 Uhr wurde sie ausgezogen für die Abendwäsche und Zäpfchen gegeben fürs Abführen. Sie hat diesmal eine gute Portion abgeführt (Stuhlgang), aber trotzdem teilweise auf die Ampulle des Enddarmes gedrückt; Schlafanzug angezogen und Abendmedikamente in Spritze aufgelöst und sondiert. Gegen 20 Uhr an den Nachtdienst […]
[…]Buttonverbinder durchgespült mit Wasser mehrfach danach. 11:30 L.N. wieder ins Bett transferiert mit Deckenlifter; von der mobilen Beatmung diskonnektiert zuvor und im Bett an die stationäre Beatmung mit Befeuchtung angeschlossen. Gegen 11:45 mit NaCl hochprozentig (3%) inhalieren lassen über Medikamentenvernebeler direkt auf Kanüle mit Beatmungssystem. Sie ist sehr ruhig und die Haut wirkt kühl; die Windel ist noch trocken; Medikament von 11:30 Uhr aufgelöst in Spritze und über Nahrungssonde gegeben und mit Wasser den Buttonverbinder (Schlauch, der an den Gastrobutton angeschlossen ist) durch gespült. 12:00 Mittagessen in der Mikrowelle erwärmt und über 45 min über die Nahrungssonde verabreicht; durchgespült mit […]
[…]macht bei fehlender Ansprache wieder die Augen zu; sie in den Rollstuhl transferiert aus dem Bett mit Deckenlifter; danach ins Wohnzimmer gefahren; nebenher hatte sie die gesamte Zeit […]
[…]gegangen; Fehlalarme wegen Handbewegung, wo Sensor fixiert ist. 18:00 L.N. ins Bett transferiert, dafür von der mobilen Beatmung diskonnektiert und sie an das stationäre Beatmungssystem angeschlossen; Temperatur gemessen: 35,4; Zäpfchen rektal gegeben zum Abführen; entkleidet teilweise; kleine Abendwäsche gemacht mit Zähnen putzen; dabei abgesaugt; 18:45 L.N. Stuhlgang abgeführt und neue Windel umgelegt; Temperatur gleichbleibend trotz Wärmedecke; sie angekleidet für die Nacht; 19:30 L.N. mehrere Alarme an der Monitorüberwachung; auf Dauersensor gewechselt für die Nacht; nochmals abgeführt; sie zeigte leichte Unruhe; Herzfrequenz leicht erhöht um die 80 pro Minute; Temperatur gleichbleibend; mehrere Medikamente in Spritze aufgelöst und über Nahrungssonde verabreicht. Um 20:00 der […]
[…]sie schläft, da Temperatur wieder unter 36 Grad; Baden verkürzt, damit sie schnell ins Bett kommt zur Erwärmung; von Badewanne in Rollstuhl geliftet, in Badetücher und Kopftuch eingehüllt und in ihr Zimmer gefahren; dort wieder ins Bett geliftet, abgetrocknet, eingecremt und angezogen; Mittagessen über Nahrungssonde sondiert, nur die Hälfte wegen der Untertemperatur. 14:00 L.N. übernommen von der Pflegefachkraft; sie schläft; Sensor der Überwachung neu fixiert, da Monitor Fehlermeldung machte; 1x abgesaugt; Medikamente wurden von der Krankenpflegerin […]
[…]ihr Vesper sondiert (Nahrungssonde); sie war wieder angespannt; schon gegen 17 Uhr ins Bett mit Deckenlifter transferiert; inhaliert und an die stationäre Beatmung angeschlossen; bereits vor 18 Uhr Zäpfchen gegeben für die Darmentleerung. 18:00 starte bei L.N. das Abendprogramm: ausziehen, sie waschen, Zähne putzen; dazwischen vom Beatmungssystem diskonnektiert und wieder angeschlossen; Schlafanzug angezogen; sie abgeführt in Windel und neue Windel umgelegt; gelagert 19:30 Medikamente gegeben und ihr Musik angemacht; Nachtdienst kommt heute eher als geplant, da Frühdienst ausgefallen war; gegen 20:30 Tropfen in die Spritze getropft und über die Nahrungssonde verabreicht; gegen 21 Uhr kommt der Nachtdienst und Linn […]
[…]uns aber nicht anzeigen oder sagen können: Ich brauche einen Schieber, eine Urinflasche fürs Bett oder den Toilettenstuhl. Sie urinieren einfach eine große Menge, lassen diese mit hohem Druck ab, wenn die Blase dem Gehirn erzählt, ich bin voll. Ohne Worte. Mit der PTWS tickt das Drama in mir ständig um auslaufender Windeln, die einen Berg an Wäsche produzieren oder es lebt die Angst, die IntensivLady bekommt eine Dekubitus, eine Hautschädigung im Windelbereich. Eben weil wir nicht wickeln können, wenn es angezeigt ist. Eben, weil wir nicht genug Windeln geliefert bekommen. Es tickt die Unsicherheit, weil ich nicht begreife, an wen […]
[…]wie einem Serienmarathon zu verbringen. Fühlst du dich danach zufrieden, wenn du ins Bett gehst? Als ich mit der IntensivLady zu Hause „gefesselt“ war. Sie war zu instabil für Spaziergänge. Einen Kitaplatz gab es nicht. 2005. Ich startete mein Linux-Projekt: Gentoo wurde auf dem Laptop installiert. Ich musste mich komplett neu einarbeiten und mit der Hilfe von Forenbeiträgen, Handbüchern oder Mailinglisten die Probleme lösen. Ich konnte hier keinen Applaus von anderen bekommen. War es mein Ziel? Mein Scheitern, meine Erfolge gehörten mir allein. Ich fühlte mich gut, erlebte einen Flow und konnte später anderen helfen. Jetzt hilft es mir, unsere Firewall […]
[…]als Eigenart (alles normal) wahrgenommen werden. Eben, ob ich meinen „nicht aus dem Bett kommen“ oder die dunklen Gedanken wie eine „Störung“ betrachte, weil ich weiß, es ging mir früher anders. Oder ob ich es zu mir gehörig, mein Leben ist so und Punkt, sehe. Bekomme ich dann eine Diagnose gesagt, mein Sammelsurium an Symptomen bekommt einen Namen, kann es mich verwirren oder verleiten, andere Symptome aus dem Blick zu verlieren, obwohl sie meine „Gesamtkrankheit“ bestimmen. Mir half es zu sagen: Diagnose Depression. Sie gibt dem, was sich bei mir verdreht und verändert hat, einen Namen. Ich verstand einiges von mir […]
[…]der Patient nicht nur wieder gewickelt werden muss, sondern umgezogen oder das gesamte Bett neu bezogen werden muss, obwohl aktuell dafür keine Zeit ist … Was für professionelle Pflegende gilt, gilt aus meiner Sicht, auch für pflegende Eltern. Denn wir Eltern leisten im Haushalt mit Intensivpflege die gleiche Arbeit wie Pflegefachkräfte. Wir müssen dabei sogar die Ausfälle von Pflegefachkräften abfedern, wenn der Intensivpflegedienst wieder und wieder keinen Ersatz hat. Unsere Arbeit ist dabei sogar kostengünstig, äußerst günstig gegenüber dem Pflegedienst. Ab Juni gibt es die Windel Wir dachten, im Juni hätten wir eine halbwegs gute Lösung gefunden, da die bisherigen Windeln, genannt […]
Im Urin der Windeln zu schwimmen, dass es überläuft ins Bett, in den Rollstuhlstuhl — ein Geschehen, was die Pflege schwer macht. Da frage ich mich wiederholt, ob wir pflegenden Eltern nochmals „lernen“ sollen: Pflege macht kein Spass. Mit unserem Windellieferanten kommen wir nicht so überein. Zuletzt war es mit Lieferung im März 2019 eine Umstellung der Hartmann-Windeln, die im ersten Test nicht die bisherige, benötigte Qualität zeigten. Jetzt läuft der Dauertest. Das Drama mit rund um die Hartmann-Windeln ging im Winter los, da die eine Sorte (wir haben zwei) wiederholt und zu häufig ausläuft. Ich rufe an, doch eine Umstellung […]
[…]wird gefährdet. Das Pflegezimmer ist schmal und es kann auch kein Tisch neben dem Bett gestellt werden. Das Gerät kann ohne Ständer nur in das Bett gestellt werden, doch dann hat es: keinen sicheren Stand es ist auf einer weichen Matratze, die auf den Stromstecker drücken kann; löst sich der Stecker unter Spannung kann es zu Funken kommen und dadurch einen Bettbrand verursachen. das Gerät kann wegen der Bettenge nur neben den Füßen gestellt werden. Wenn während eines epileptischen Anfalls die Füße gegen das Gerät schlagen (oder beim Absaugen), kann dies beschädigt werden und sich unsere Intensivlady verletzen. Wenn unsere Lady […]