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Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Die Epilep­sie tanzte mit dem Inten­sivkind vor den Som­mer­fe­rien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epilep­ti­cus.  Ein neues Medika­ment (Fycompa) wurde pro­biert und unter­brach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträglich. Das Inten­sivkind gewann an Leben­squal­ität, wir gewan­nen ein wach­es Mädchen. Vor den Som­mer­fe­rien ist vor dem Ende der Som­mer­fe­rien.  Die Epilep­sie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert ver­min­dert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine […]

Behinderung & Krankenhaus: Belange der Betroffenen berücksichtigen!

Der deutsche Ethikrat hat­te die Woche die vork­om­mende schlechte Kranken­hausver­sorgung von Behin­derten kri­tisiert. Zurecht und begrüßenswert, denn es ist ein Grund, warum wir und andere mit einem Inten­sivkind ver­suchen die Kliniken zu ver­mei­den: Was durch den Pflege­di­enst Zuhause geleis­tet wird, kann in der Klinik durch den Per­son­alschlüs­sel in vie­len Fällen nur unzure­ichend umge­set­zt wer­den. Dieser Fakt wurde uns in der let­zten Krise im Kinder­hos­piz vor 14 Tagen wieder bewusst. Die Gründe ein­er schlecht­en Ver­sorgung in der Klinik sind bekan­nt: die schlechte Per­son­alausstat­tung und das fehlende Wis­sen über die Pflege von Men­schen mit mehrfachen Behin­derun­gen, zum Beispiel in der Kommunikation. Ein […]
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Windeln & Eigenanteil: Festigen Sanitätshäuser Leistungen der Krankenkasse?

Stre­it­en gilt nicht. Die Windeln vom Inten­sivkind laufen immer häu­figer aus, hal­ten nicht mehr die Menge auf, wie das Inten­sivkind spon­tan uriniert. Also wird der Windelver­sorg­er, ein San­ität­shaus, angerufen und ich frage nach, ob wir andere, saugstärkere oder größere Windeln zum Testen bekom­men kön­nen. Ich bat um Windeln, bei denen wir keine Eigenan­teile leis­ten müssen. Die erste Antwort war, für saugstärkere Windeln müssten wir drauf zahlen. Es wurde ein beschw­er­lich­er Weg im Gespräch und zum Schluss erk­lärte die Stimme, sie sende uns Probe­windeln zu. Die nächst größere Windel, die voll­ständig von der Krankenkasse finanziert wird. Kun­den­fre­undlich wirk­te dieser Weg zu […]
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Kein Geld für die Kinderkliniken

In der Sendung “Report Mainz” vom 13.11.12 auf der ARD lief ein Beitrag über die man­gel­nde Finanzierung der Kinderkliniken und den dadurch bed­ingten Ver­sorgungs­man­gel der Bevölkerung. Eine trau­rige Entwick­lung, wenn Kliniken ihre Sta­tio­nen schließen, schw­er kranke Kinder keine wohnort­na­he Auf­nahme find­en und akute Vorstel­lun­gen nicht begutachtet werden. Begrün­det wird es, dass die Kostenüber­nah­men der Kranken­be­hand­lung Kinder unzure­ichend berück­sichtige. Die Ver­sorgung eines Kindes würde 30% Mehraufwand bedeuten als die eines erwach­se­nen Kranken. Wer schon ein­mal selb­st ein krankes Kind gepflegt hat, wird diesen Mehraufwand nach vol­lziehen kön­nen: Die Ver­sorgung von Kindern braucht mehr an Per­son­al, die Durch­führun­gen von einzel­nen Behand­lun­gen brauchen […]

Intensivkind — Geschwister: Im Spiel

Ein Geschwis­terkind vom Inten­sivkind — es ist wahrlich keine ein­fache Auf­gabe. Da rede ich nicht vom The­ma “Schat­tenkind”, wenn das Geschwis­terkind auf­grund die Erkrankung des Inten­sivkindes wenig Aufmerk­samkeit erhält und seine Wün­sche wie Bedürfnisse zurück stellen muss. Dies geht schnell, wenn die Mut­ter mit dem Inten­sivkind lange Zeit im Kranken­haus “ver­schwindet” und sich alles um das Inten­sivkind “dreht”. Das ist ein Thema. Mir geht es um ein anderes The­ma — das Spiel vom Geschwis­terkind, die Lebenswirk­lichkeit der kranken und/oder behin­derten Schwest­er oder des Brud­ers darin umzuset­zen. Da ist die Fan­tasie deut­lich gefordert. Zum einen trifft das Geschwis­terkind kaum andere Kinder mit […]

Lungenentzündung@home II.

Nicht alles lässt sich man­a­gen in der häus­lichen Inten­sivkrankenpflege — dies kön­nte jet­zt mein Faz­it sein. Ich greife vor­weg — der gestrige Abend war weit ent­fer­nt vom rit­u­al­isierten Son­ntagabend. Kein Tatort, die Uhr zeigte, jet­zt wäre der Mord im Film schon gewe­sen, und die Madame offen­barte eine schlechte Sauer­stoff­sät­ti­gung, trotz steigen­den Sauer­stoff­fluss. Die Lagerung zur besseren Beat­mung brachte auch keine Wirkung auf die Sauer­stoff­sät­ti­gung laut Pul­soxy. Was blieb, es war der Anruf auf der Inten­sivs­ta­tion, der Ret­tungsleit­stelle und die Fahrt ging mit ihr in die Klinik. Dort wan­delte sich die insta­bile Sit­u­a­tion weg von der Krise zum Ja, wir kön­nen […]

Nach Schmerzkrise, Petechien und Abend

Keine Zeit — so habe ich nicht ein­mal die let­zte Schmerzkrise gut ver­ar­beit­et, in eine Schublade gesteckt — frei nach, es hätte echt schlim­mer kom­men kön­nen. Stopp, Schubladen — frei nach, die funk­tion­ieren nicht und block­ieren mich, meine Trau­rigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise fol­gen  Petechien (Hautein­blu­tun­gen) — ob es zwis­chen bei­den einen Zusam­men­hang gibt, weiß ich nicht. Die Petechien waren beim Inten­sivkind zumin­d­est seit vorgestern da. Zuerst min­i­mal, die gedachte Folge, dass die Windel zu fest angelegt war. Doch keine 24 Stun­den später, also zu gestern, fol­gte eine Aus­bre­itung in andere Regio­nen. Die Kinderärztin wurde kon­tak­tiert und […]

Hilfsmittel: Homecare-Service ohne Kostenklärung?

Welchen Home­care-Ser­vice für die Tra­cheostom­aver­sorgung soll ich nehmen? Eine Frage, die sich eine Mut­ter in der Klinik nicht stellen musste, wie ich erfuhr. Statt, dass man ihr eine Liste von Fir­men gab, soll es geheißen haben, die Fir­ma XY mache es. Es fragte sie auch kein­er, von welchen San­ität­shäuser das Kind ver­sorgt werde. Ein Weg, der für die Mut­ter nicht ohne Prob­leme ver­lief. Zum einen war das Kind ver­sorgt durch eine Fir­ma, die alles lieferte für das Absaugen. Denn das Kind wurde vor dem Luftröhren­schnitt mehrfach täglich oral abge­saugt. Zum anderen ver­traute sie auf das Sach­leis­tung­sprinzip der Krankenkassen. Dies war fatal.  […]
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Die Einweisung in die Klinik — die Notfallmappe

Mit einem behin­derten Kind kann es schnell in die Klinik gehen. Schnell heißt eben zum einen es geht ab mit dem Anruf bei der Ret­tungsleit­stelle und der Notarzt weist sofort ein. Oder man sitzt mor­gens beim Kinder­arzt und Abends plöt­zlich am Kranken­bett in der Kinderklinik. Hier an alles zu denken wie die Medika­mente, Hil­f­s­mit­tel oder die let­zten Arzt­briefe fällt in ein­er solchen Sit­u­a­tion schw­er. Eine akute Kranken­hau­sein­weisung ist Stress. Die Angst um die weit­ere Gesund­heit des Kindes paart sich mit den Erwartun­gen der anderen, man muss über alles Auskun­ft geben. Die gesamte Krankheits­geschichte sollte parat sein und dann soll man […]
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Kliniken und falsche Rechnungen

Die erste Assozi­a­tion bei “jede dritte Klinikrech­nung ist falsch” sei sicher­lich, die Kliniken wür­den zu viel abrech­nen. Aber was ist mit den Rech­nun­gen, wo sie zu wenig abrechnen? Und dann erin­nere ich mich noch an die Schlagzeilen, jedes dritte oder eben fün­fte Kranken­haus schreibe rote Zahlen. Liegt da nicht ein “tief­eres” Prob­lem in die Rich­tung geschaut: Vielle­icht stimmt das ganze Finanzierungsmod­ell nicht.Vielle­icht wäre eine weit­ere Assozi­a­tion hier­bei: Wenn jede Rech­nung richtig sei, vielle­icht würde nicht nur jedes dritte Haus rote Zahlen haben — schieben wir mal bei­seite. Wer schon mal länger in der Klinik ver­weilen musste, kon­nte sicher­lich schnell erfahren, […]

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