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Die Magensonde und das Überleben

Sie ken­nen doch sicher­lich auch die Aus­sage, dass die Magen­sonde eine lebensver­längernde Maß­nahme sei. Dies ist vielle­icht richtig bei Men­schen, die nicht Schluck­en oder über den Mund nur unzure­ichend Nahrung auf sich nehmen kön­nen. Sie wür­den son­st ein­fach ver­hungern. Ich würde es nicht als lebensver­längernde Maß­nahme sehen, son­dern als leben­snotwendi­ge. Aber da wären wir wieder bei Def­i­n­i­tio­nen, auf die ich gar nicht einge­hen möchte, son­dern nur einen Satz zitieren im Zusam­men­hang mit Demenzerkrankten: „Stu­di­en kamen zu dem Ergeb­nis, dass durch Magen­son­den wed­er das Über­leben der Patien­ten ver­längert noch die Gefahr des Wund­liegens ver­ringert wird. Die Zeit, die einges­part wird, weil […]

Behinderung, Lebensschutz und die PID

[…]nach der Geburt zu ver­ster­ben. Ein Men­sch mit ein­er solchen prog­nos­tizierten Lebenser­wartung hat also kein Recht auf eine ärztliche Behand­lung zur Sicherung sein­er Lebens­funk­tion? Selb­st die Kranken­ver­sicherung kön­nte danach einen Kat­a­log erstellen, bei welchen Erkrankun­gen sie nicht die Behand­lungskosten übernehmen, da die betrof­fe­nen Men­schen mit dieser Krankheit nicht als schützen­wert gelten. Für das erkrank­te Baby braucht es auch keinen Für­sprech­er geben, keinen geset­zlichen Vertreter, der seine Leben­srechte wahrn­immt. Es hat keine Leben­srechte und wohl dann auch nicht, wenn es seine sta­tis­tis­che Prog­nose der Lebenser­wartung Tag um Tag, Monat um Monat, Jahr um Jahr über­lebt, wenn man es medi­zinisch ver­sorgt. Die […]

Großeltern, Kinderhospiz und das Private

Sieben Jahre ist das Inten­sivkind alt und wir haben uns nie getren­nt, sehe ich ab von den Nächt­en auf den Inten­sivs­ta­tio­nen, in der Rehak­linik und ein oder zwei Nächt­en zuhause mit Pflege­di­enst. Es war keine Tren­nung über eine län­gere Zeit, über mehrere hun­dert Kilo­me­ter und jet­zt ist das Inten­sivZ­im­mer still. Ohne Kind, keine Pflege­fachkraft und keine säusel­nde Beat­mungs­mas­chine. Es ist gut so — zu ein­er gesun­den Beziehung gehört die Tren­nung, das Allein­sein voneinander …  Das Inten­sivkind ist mit den Großel­tern ins Kinder­hos­piz nach Bad Grö­nen­bach gefahren. Der Grund für diese Reise ist nicht, dass wir voneinan­der das Allein­sein einüben möcht­en. Diesen […]

Lungenentzündung@home

Zuerst war es der Start mit der Sauer­stof­f­gabe in der Nacht — die Ursache ist nun klar: Das Inten­sivkind hat eine Lun­genentzün­dung und so wie diese sich zeigt, gehört sie wohl in die Klinik oder sie ste­ht kurz davor. Warum? Die Beat­mung ist schwieriger gewor­den, was bedeutet, die Sauer­stoff­sät­ti­gung im Blut ist unzure­ichend trotz der Sauer­stof­f­gabe. Doch sorgte eine größere Tra­chealka­nüle für Abhil­fe wie auch ein strenges Inhala­tion­ss­chema und ein Antibiotikum. Glück gehabt? Ich weiß nicht, denn die Rich­tung, wo es hin geht, ist nicht klar. Muss sie doch in die Klinik? Eine Lun­genentzün­dung (Fach­be­griff Pneu­monie) ist eine lebens­bedrohliche Erkrankung und […]

Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wieder­holt tre­ffe ich auf die erzäh­lende Erfahrung, dass der Pflege­di­enst mit dem Arzt über ein Inten­sivkind die Ther­a­pie ver­han­delt. Die Eltern wer­den nicht eingebunden. „Geht gar nicht“ klin­gelt es gle­ich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestätigung. Sicher­lich, der Pflege­di­enst muss dem Arzt eine Rück­mel­dung geben. Er oder die Ärztin hat über die Verord­nung die Auf­gaben benan­nt, was ein Pflege­di­enst zu leis­ten habe. Die Krankenkasse hat den aus­gewählten Pflege­di­enst beauf­tragt. Kann der Pflege­di­enst den verord­neten Pflegeum­fang nicht erfüllen, dann muss der Arzt informiert wer­den und mit seinen Patien­ten die Gestal­tung der Pflege besprechen.  Aber, das große Aber. Kann […]
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Cough Assist — wartungsfei ohne maximalen Druck

[…]schädi­gen. Gut, wenn das Gerät nach dessen spez­i­fis­chen tech­nis­chen Eigen­schaften wartungs­frei ist, dann wird es die Voraus­set­zung haben.Wie ist bei einem tech­nis­chen Man­gel? Der Cough Assist von ihrem Kind, so die Mut­ter, baut nur noch einen max­i­malen Druck von 40 cm H20 auf. Nach den tech­nis­chen Eigen­schaften im Geräte­hand­buch müsste es einen Druck von 60 cm H20 erre­ichen. Die Home­care­fir­ma meint dazu, mit dem Gerät sei alles okay. Es könne weit­er einge­set­zt werden. Defekt beim invasiven Gerät Gut oder nicht gut. Gilt ein Gerät nicht als defekt, wenn es in seinen Soll-Para­me­tern nicht mehr arbeit­et? Für mein Ver­ständ­nis ja und […]
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Das Leid um den Rollstuhl

Der neue Roll­stuhl vom Inten­sivkind hat­te eine kurze Genehmi­gungsphase gegenüber ein­er lan­gen, sehr lan­gen Bauphase. Genauer gesagt, der Bau dauerte vom Feb­ru­ar bis Ende Okto­ber. Und jet­zt, jet­zt ist er wieder in den Hän­den vom San­ität­shaus, da ver­schiedene Dinge nach justiert und kor­rigiert wer­den müssen: die Kopf­stütze hat nicht genug Platz die Rück­en­lehne, die zu hoch ist die Pol­sterung im Po-Bereich der Antrieb in bei­den Rädern, der nicht 100 % syn­chron ist Der neue Roll­stuhl, ein Riese gegenüber dem alten Mod­el. Eine Umstel­lung für uns, denn jet­zt heißt nicht mehr schieben, son­dern die Fahrt übern­immt eine Anschub­hil­fe. Drei Schal­ter und Regler tra­gen für […]

Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

[…]gesprochen. Nach der let­zten Stu­di­en­lage liegt die prog­nos­tis­che Lebenser­wartung bei sieben Jahren. Ihre Grund-Diag­nose wird in dem Gutacht­en gar nicht benan­nt, obwohl sie auch in der Akte beim MDK bekan­nt sein sollte., min­destens durch die Pflegegutachten. Sicher­lich, sie hat mit über 13 Jahren diese Prog­nose über­lebt, dies bedeutet aber nicht, lieber MDK, dass sie geheilt wurde und dann die Lady eine neue Diag­nose bekam. Weit­er­hin meinte die Ärztin vom MDK, sie hätte keine abbauende Erkrankung. Okay, vielle­icht ken­nt die Ärztin die Erkrankung und die neuesten Stu­di­en bess­er als wir. Ich weiß es nicht, aber bekan­nt ist mir, dass es eine Erkrankung […]

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