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Rollstuhl & Outdoor-Rad mit gerissener Schweißnaht

[…]der Schnee mehrere Zen­time­ter hoch, dann kann es zum Abbruch der Fahrt kom­men. Aber die Schulpflicht, Win­ter und Jena machen ein Out­door-Rad unumgänglich. Denn wer Jena im Win­ter­schnee ken­nt, weiß, viele Wege behal­ten ihre Schneedecke. Es kommt der Streu rüber, damit die Bürg­er nicht aus­rutschen. Wenn es mor­gens im Schnee zur Schule geht, dann müssen die kleinen Räder „aus­ge­he­belt“ wer­den. Dafür wird das Out­door-Rad vorne am Roll­stuhl befes­tigt und die Reise durch die weiße Schneedecke startet. Ohne Outdoor-Rad und neuer Rollstuhl Das Inten­sivkind wächst und wächst und es musste ein neuer Roll­stuhl beantragt wer­den. Das Rezept mit dem Kosten­vo­ran­schlag ging […]
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Pflegenotstand — das Ausland übernimmt den Pflegefall

[…]Zivilge­sellschaft. Sie haben eine Fam­i­lie (mit-)zuversorgen oder sind Alleinerziehend. Doch zurück zum Pflege­heim im Aus­land. Wie ist es mit den schw­er­stpflegebedürfti­gen Kindern wie dem Inten­sivkind? Bekom­men Eltern von pflegebedürfti­gen Kindern dann, wenn dies wahr wer­den würde, Pflege­heim­plätze im Aus­land genan­nt? Dies kön­nte sog­ar Kosten der Inklu­sion und Inte­gra­tion sparen. Reg­uläre Pflege­plätze im Aus­land — diese Idee drückt gle­ichzeit­ig und radikal die Auflö­sung von sozialen Bindun­gen in unser­er Gesellschaft aus. Wenn die Großel­tern oder Eltern eh 400 oder 500 Kilo­me­ter ent­fer­nt von den Kindern wohnen, was stört es noch, ob es mehrere 1000 Kilo­me­ter sind. Lebens­bedrohliche Krankheit­en wie auch Tod sind […]
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Ungleichheit im Leben mit Behinderung

[…]aus­geben muss. Auch wenn ich das Pflegegeld erhalte, so ist dieser finanzielle Aus­gle­ich unzure­ichend gegenüber dem, wenn ich für mein Kind mit Behin­derung mein Job aufgebe. Er ist unzure­ichend, wenn ich nicht mehr am gesellschaftlichen Leben teil­nehmen kann auf­grund der hohen Betreu­ungszeit bis zu 24h täglich / 7 Tage die Woche. Der Aufwand kann so hoch wer­den, dass es mir sog­ar unmöglich wird, gut für meine Gesund­heit, ein­fach für mich zu sorgen. Ungleichheit begrenzen Wie kön­nte ein Aus­gle­ich ausse­hen, wie kön­nte ich diese Fam­i­lien auf eine gesellschaftlich „gle­iche Höhe“ / Ebene brin­gen wie die „nor­malen“ Fam­i­lien? Oder anders gesagt, wie […]

Arbeitslosenrecht, Kind und die Inklusion

Mit dem Urteil vom Bun­dessozial­gericht  (Az.: B 14 AS 3/09 R) zeigt sich  deut­lich: die Anwen­dung vom Arbeit­slosen­recht auf Nicht-Erwerb­s­fähige, also Kindern, benachteiligt diese. So wird eben nur dann eine Behin­derung eines Men­schen anerkan­nt, wenn dieser arbeit­en gehen kön­nte und dies wäre eh erst ab dem 15. Leben­s­jahr möglich. Der finanzielle Mehraufwand für das behin­derte Kind, der auch beste­ht wenn die Eltern keinen Job haben, find­et somit keine Würdigung. Mehraufwand? Durch die Pfle­ge­si­t­u­a­tion von Fam­i­lien mit einem behin­derten Kind passiert es häu­fig, dass ein Part­ner nicht arbeit­en gehen kann. Ewig lange Klinikaufen­thalte oder durchwachte Nächte wie fehlende regionale Betreu­ungsmöglichkeit­en sor­gen […]

Thüringen: Frühförderung und Physiotherapie

Es ist wieder zum The­ma gewor­den: die Phys­io­ther­a­pie in der inte­gra­tiv­en Kindertagesstätte. So musste ich heute erfahren, dass die Krankenkassen den alten Rah­men­ver­trag für die Früh­förderung jet­zt ein­seit­ig zum 30.9. aufge­hoben hätten. Ist dies so, so ist es ein Prob­lem, da es immer noch keine Lösung in Jena in der Kita von unser­er Lady gibt, wie es dann mit der Phys­io­ther­a­pie weit­er gehen kann. Ein Prob­lem? Nicht ganz, denn auch wenn die Krankenkassen den Rah­men­ver­trag aufheben, ist es noch nicht her­aus, ob sie die Phys­io­ther­a­pie weit­er finanzieren wür­den. Und, so ver­ste­he ich es, gegen die “Aufkündi­gung” kann man wohl erst […]
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Pflegestufe drei: Die Anerkennung durch, vor, mit Gericht

[…]geset­zt. Das ablehnende Gutacht­en vom MDK legte man sich neben ein altes Gutacht­en zur dama­li­gen bestande­nen Stufe zwei und den Richtlin­ien zur Ein­stu­fung. Diese wur­den dann mit dem eige­nen Wis­sen um den Pflegeaufwand ver­glichen. Das Ergeb­nis: Warum keine Drei? Die Ärztin vom MDK hat­te an ver­schiede­nen Punk­ten Pflegeminuten gestrichen, die früher gal­ten, was wir nicht ver­standen. Wir schrieben einen Widerspruch. Auf den Wider­spruch fol­gte ein zweites Gutacht­en vom MDK, darauf fol­gte wieder Post im Briefkas­ten mit ein­er zweit­en Ablehnung. Das neue Gutacht­en brachte zwar ein Mehr an Pflegezeit, doch es tren­nten uns immer noch einige Minuten von der Pflegestufe drei, […]
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SAPV: Wie, welche schwerkranken Kinder bekommen Zugang

[…]Erkennbar wer­den die Belange, wenn man die Arbeit ver­gle­icht der Kinderkrankenpflege zur Krankenpflege ab 18 Jahre oder die Arbeit der Kinder­hos­pize gegenüber den Hos­pizen für Erwachsene. Zugang zur SAPV Eine Diskus­sion, mit dem wir auch zu kämpfen hat­ten, ab wann beste­ht ein Anspruch auf Leis­tun­gen der Pal­lia­tivver­sorgung von Kindern. Bei uns ging es um die Hos­pizpflege. In der Empfehlung wer­den die Zugangsvo­raus­set­zung zur SAPV gut benan­nt. also mit welchen Grün­den hat mein Kind Anspruch auf diese Leistung: “lei­den Kinder und Jugendliche, die der SAPV bedür­fen, häu­figer an genetis­chen Erkrankun­gen, Stof­fwech­sellei­den, Hirn­fehlbil­dun­gen und Muskel­erkrankun­gen. Zudem kön­nen Kinder und Jugendliche mit kom­plex […]
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Intensivkind & Obstipation: Kein Abschluss

[…]die die Gesund­heit bedrängen. Obstipation und deren Ursachen zur Kommunikation Aber komme ich zurück zur Obsti­pa­tion. Wie es dazu kommt? Beim Inten­sivkind ist sich­er ein Punkt die fehlende Bewe­gung. Punkt zwei wären die Medika­mente und einen Drit­ten kön­nte man auch noch find­en. Klappt es denn immer mit der aus­re­ichen­den Flüs­sigkeit­szu­fuhr oder die Nahrung und was liegt hier­bei in der „Natur“ der Erkrankung? Die Ursachen der Obsti­pa­tion abzuk­lären, wären also der erste Schritt, um sie zu beseit­i­gen und vorzubeu­gen. Dazu zählt aber auch, das indi­vidu­elle Stuh­lver­hal­ten zu ken­nen. Wie häu­fig müsste / muss das Inten­sivkind den Darm entleeren? Eine Zeitspanne, für die […]

Jena: Beirat für behinderte Menschen

Behin­derten­poli­tisch bewegt sich wieder etwas: Es soll in Jena ein Beirat für behin­derte Men­schen gegrün­det wer­den. Die Infover­anstal­tung find­et am Don­ner­stag, 12. Mai, 17.30 Uhr im Beratungsraum des tech­nis­chen Rathaus­es, Am Anger 15 (Erdgeschoss) statt. Ziel oder der Sinn des Beirats soll es sein sich für bessere Lebens­be­din­gen von Men­schen  mit Behin­derung einzuset­zen und das die Schlag­wörter Teil­habe, Selb­st­bes­tim­mung und Inklu­sion umge­set­zt wer­den. Wäre schön — ich hoffe, der Beirat geht auch die Wohn­si­t­u­a­tion in der Stadt an und wirkt dahin auch, dass bezahlbare bar­ri­ere­freie Woh­nun­gen deut­lich mehr wer­den. Ein wichtiger Schritt, um über­haupt das Schlag­wort “Selb­st­bes­tim­mung” um zu […]

Aufräume — Integrativ von Kita in Schule

Das Inten­sivkind geht jet­zt in die Schule, was hieß, wir mussten Abschied nehmen von unser­er inte­gra­tiv­en Kita. Abschied von ein­er Ein­rich­tung, wo Inte­gra­tion gelebt wurde. Inte­gra­tion? Heute nen­nen wir es doch lieber Inklu­sion und da der Start mit der Kita gelun­gen war, geht es in der Schule auf diesen Weg weit­er. Ein außergewöhn­lich­er Weg, wenn man den Nachricht­en ver­trauen kann, die von der fehlen­den Inte­gra­tion in die Schule berichten. Das Kind geht in die Schule und damit ist es an die Zeit, das Blog zu über­ar­beit­en. Die alten Beiträge wer­den aufge­frischt und und und … Also falls ihr den einen […]

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