Search results for "/category/intensivkind"
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Der neue Rollstuhl vom Intensivkind hatte eine kurze Genehmigungsphase gegenüber einer langen, sehr langen Bauphase. Genauer gesagt, der Bau dauerte vom Februar bis Ende Oktober. Und jetzt, jetzt ist er wieder in den Händen vom Sanitätshaus, da verschiedene Dinge nach justiert und korrigiert werden müssen: die Kopfstütze hat nicht genug Platz die Rückenlehne, die zu hoch ist die Polsterung im Po-Bereich der Antrieb in beiden Rädern, der nicht 100 % synchron ist Der neue Rollstuhl, ein Riese gegenüber dem alten Model. Eine Umstellung für uns, denn jetzt heißt nicht mehr schieben, sondern die Fahrt übernimmt eine Anschubhilfe. Drei Schalter und Regler tragen für […]
Sie wollen mit Ihrem schwer kranken Intensivkind nach Hause oder Sie sind mit einem Pflegedienst Zuhause: Lernen Sie die Pflege, die komplette von Ihrem Intensivkind. Sei es das Windeln wechseln, sondieren von Nahrung, Füttern und die gesamte Behandlungspflege wie das Absaugen über die Trachealkanüle, das Absaugen über den Mund oder über die Nase, sei es die Bedienung eines zentralen Venenkatheters, das Anstöpseln der Infusionslösung oder der parenteralen Ernährung, der Verbandswechsel vom Port, die Beatmungspflege. Jetzt höre ich einen Aufschrei vieler besorgter Eltern oder Angehörigen. Die Behandlungspflege, das geht nicht, an die Trachealkanüle traue ich mich nicht ran, an den zentralen […]
Seit über 15 Jahre verfolgt mich ein Thema in der Pflege als Vater meines Intensivkindes: Es bleibt ein Rätsel, warum in der häuslichen Intensivpflege, wenn die Angehörige die Pflege übernehmen, nicht von Krankenpflege gesprochen wird? Der Begriff, das Wort wertet diese Pflegearbeit doch auf. Trauen wir Laienpfleger uns nicht von Krankenpflege zu sprechen, auch hier in Jena, da dieser Begriff den professionellen Pflegekräften gehört? Krankenpflege ist die Behandlungspflege auch in Jena Ich rutsche jetzt, hier und heute, in die Rolle des Laienpflegers, denn ausgebildet bin ich in der Krankenpflege. Dies mit staatlichen Examen und damaligem Lehrplatz an der Uniklinik in Jena. In […]
Was ist ein Intensivkind? Eine Frage, die gleich am Anfang, vor dem ersten Artikel hier hätte geklärt gemusst. Doch, man möge mir verzeihen, so habe ich den Anfang unserer Geschichte auch erst später begriffen und akzeptiert. Somit ist es wie bei einem Hooligan, wenn dieser in den Bus steigt und erst drinnen erkennt, dass die gegnerische Partei dort anwesend ist und die Fäuste ausholen zum Schlag. Der Vergleich hingt ein wenig, auch wenn man sich so an manchen Tagen von seinen Schicksal getreten fühlt, in eine Ecke gedrängt, wo die Tür samt Fluchtweg versperrt ist. Intensivkind — das ist nichts […]
Ein Geschwisterkind vom Intensivkind — es ist wahrlich keine einfache Aufgabe. Da rede ich nicht vom Thema “Schattenkind”, wenn das Geschwisterkind aufgrund die Erkrankung des Intensivkindes wenig Aufmerksamkeit erhält und seine Wünsche wie Bedürfnisse zurück stellen muss. Dies geht schnell, wenn die Mutter mit dem Intensivkind lange Zeit im Krankenhaus “verschwindet” und sich alles um das Intensivkind “dreht”. Das ist ein Thema. Mir geht es um ein anderes Thema — das Spiel vom Geschwisterkind, die Lebenswirklichkeit der kranken und/oder behinderten Schwester oder des Bruders darin umzusetzen. Da ist die Fantasie deutlich gefordert. Zum einen trifft das Geschwisterkind kaum andere Kinder mit […]
Wer als Eltern eines Intensivkindes ein gutes Verhältnis zu seinem Pflegedienst haben will, wird schnell merken oder auch wissen: Es braucht Spielregeln. Ja, die 24-Stunden-Intensivpflege / Beatmungspflege bricht in eure Privatsphäre ein, sorgt für Unordnung. Du wunderst dich als Mutter oder Vater, warum du häufig Unruhe spürst, dich unsicher fühlst oder unverstanden. Du erlebst eine Ahnung, es ist nicht nur die Erkrankung des Kindes. Je nach häuslicher Gegebenheit beschneidet der Intensivpflegedienst dein Bedürfnis nach Ruhe, Rückzug, Alleinsein und sogar dein Gehört werden. Was tun? Ein Weg ist, die Antwort zu suchen, brauchst du wirklich 24-Stunden einen Pflegedienst am Tag? Eine […]
Heute bekam ich die Begründung, warum unser Intensivkind keine Pflegestufe III bekommen soll. Na sie käme halt nicht auf die Minuten in der täglichen Grundpflege, so sah und berechnete es zumindest die Ärztin vom medizinischen Dienst in Gera. Dabei beschleicht mich sehr stark das Gefühl, als könne man der Lady einfach keine Pflegestufe III angedeihen lassen, also geht nicht, auch wenn im selben Schreiben steht, sie sei schwerstpflegebedürftig. Bloss nicht denken, dies sei ein Widerspruch in sich. Denn so gibt es z.B. keine Zeiten für das Verlassen der Wohnung, damit schlussfolgere ich, die MDK-Ärztin geht davon aus, dass behinderte und schwerstpflegebedürftige […]
Ein Kommentar Manchmal sollte man doch nicht zum Briefkasten gehen. Schließlich könnte es dem Herzen schaden. Tja, und heute ist wieder so ein Tag, heute bekamen wir wieder mal Post von der BKK für Heilberufe, wie sie darüber denkt, ob sie uns nun den Aufenthalt in Berlin zur Überprüfung der Beatmungssituation und die, falls gegeben, Planung der Entwöhnung, übernimmt oder nicht. Und, ja und sie wollen nur und ausschließlich 3 Tage der Kosten nach der Fallpauschale übernehmen. Also wenn die Diagnostik länger dauert, oder weil ein Infekt dazwischen kommt, der Aufenthalt sich hinzieht, dann dürfen wir nach dem Schreiben am […]
Manch ein Leser wird es sicherlich wissen: vor guten zwei Jahren waren wir in einer Rehaklinik bei Dresden, als Anschlussheilbehandlung, nachdem die Madame zum Intensivkind wurde. Wenn ich darüber nachdenke, lässt mich eins nicht los: Unser erstes, fast, Beatmungsgerät für zu Hause, was wir noch vor der Rehaklinik kennen lernen durften und sollten, was uns sozusagen, als das ultimative Gerät vorgestellt wurde. Doch dies, so äußerte man sich in der Reha, sei zum einen für Kinder nicht geeignet und zum anderen muss es die Note ungenügend bekommen im Punkt Mobilität. Die Maschine, so heißt es, soll kein schlechtes Modell sein, […]
Die Woche hatten wir, na nicht wir, das Intensivkind einen vorstationären Termin. Sie wurde sozusagen halb auf Station aufgenommen. Der Grund war eine zahnärztliche Behandlung und da sie es sich nur schwer gefallen läßt und ließ, wenn ihr jemand einfach im Mund herum werkelt, sollte es mit einem Schlafmittel stattfinden unter stationärer Kontrolle. Ja, das mit den Medikamenten zur Sedierung und der Madame ist so eine Kombination, die ihre eigene Regie hat. Vor der Behandlung hat sie eine normale Dosis Chloralhydrat, das Schlafmittel, erhalten, worauf sie auch zu Hause gut vier Stunden in eine andere Welt entschwebt. Doch als die […]
Integrativer Kindergarten — wie sieht das aus, wenn ein Intensivkind mit schwerer Behinderung in diesem seinen Platz findet? Nehmen die anderen Kinder den Rücksicht, wissen sie, dass sie mit dem Intensivkind anders „umspringen“ müssen als mit ihren nichtbehinderten „Kollegen“? Eine Antwort darauf gab es heute. Die Madame hatte es sich mit ihrem Lagerungskeil im Gruppenzimmer bequem gemacht und lauschte den Stimmen, welche unheimlich lärmten in ihrem Spiel, dass es selbst ihrer Betreuerin schon zu bunt wurde um die Ohren. Bei diesem Lärm zuckte die Maus plötzlich einmal kräftig zusammen und riss die Arme hoch. Ein Ausdruck ihrer Anfälle, wie sie […]
Integrativer Kindergarten — Wir hätten ja auch eine rein heilpädagogische Variante wählen können. Nein, hätten wir nicht. Zum einen gibt es in Jena keinen heilpädagogischen Kindergarten und zum anderen, unser Kind ist ja nun kein “Exponat”, was nur hinter verschlossenen Türen leben muss. Wo nur der Zutritt hat, der es pflegt, die engste Familie und die bestellten Amt & Behörde. Integration — das Intensivkind findet seinen Platz neben den anderen Kindern, ganz normal, es ist eben so. Aber damit finden auch ihre Krisen dort ihren Platz, wie letzte Woche in der Kita, wo die Epilepsie der Taktgeber für das Wohlbefinden […]
Sicherlich, der MRSA, ein multiresistenter Staphylokokkenkeim, hat sein gefährliches Potential und ihm hallt dafür ein gewaltiger Ruf voraus. Gefährlich ist er für Immungeschwächte und bei offenen Wunden. Und Samstag ging es los bei uns. Bauchweh sorgte für den Weg zum Kinderarzt, nebenbei kam dort das Ergebnis des letzten Abstriches vom Tracheostoma auf den Tisch: MRSA. Das Bauchweh konnte nicht gelöst werden und der Ultraschall wies auf eine hoch liegende Verstopfung hin. Also ab in die Klinik. Doch siehe da, es will uns nicht jeder haben. Zuerst ging es bei der stationären Notaufnahme der Kinderklinik in ein schmales Kämmerlein. Dort brach […]
Instabile Lebenssituation oder eben die Krise in der Häuslichkeit. Ist man auf dem Weg, wo man sich um die Finanzierung der stationären Hospizpflege für das Intensivkind bemüht, so ist die Definition Krise eine grundlegende Frage. Bei anderen geht es um die Kostenübernahme der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV). Sucht man eine Definition für die Krise, so sucht man eben nach Literatur mit Aussagecharakter. Eine Variante, so finde ich, kann man aus der Rahmenvereinbarung zur Hospizversorgung nach §39a Abs. 1 Satz 4 SGB V ableiten: Es tritt eine Versorgungssituation ein, wo die „reguläre“ ambulante Versorgung im Haushalt nicht mehr ausreicht und es […]
Keine Zeit — so habe ich nicht einmal die letzte Schmerzkrise gut verarbeitet, in eine Schublade gesteckt — frei nach, es hätte echt schlimmer kommen können. Stopp, Schubladen — frei nach, die funktionieren nicht und blockieren mich, meine Traurigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise folgen Petechien (Hauteinblutungen) — ob es zwischen beiden einen Zusammenhang gibt, weiß ich nicht. Die Petechien waren beim Intensivkind zumindest seit vorgestern da. Zuerst minimal, die gedachte Folge, dass die Windel zu fest angelegt war. Doch keine 24 Stunden später, also zu gestern, folgte eine Ausbreitung in andere Regionen. Die Kinderärztin wurde kontaktiert und […]
Ein Pflegeberater der Krankenkasse, der vor Ort die Familie mit schwerstkranken Kind betreut, kann helfen, dass die Betreuung der Krankenkassen einfacher, zügiger und zielgenauer verläuft. Ein Artikel in der ÄrzteZeitung stellte dies Projekt vor. Den Beruf des Pflegeberaters konnte ich bisher nicht gut einordnen. Vorgestern las ich in der ÄrzteZeitung, was die Novitas BKK und der MDK Nordrhein hierzu eingerichtet hatte für die Versorgung von schwerkranken Kinder. Gute Idee, fand ich, denn so könnten die Kinder schneller die benötigte Hilfsmittel und Therapien genehmigt bekommen, bevor sich das “Zeitfenster” dafür geschlossen hat. Bei vielen Krankenkassen daure der Prozess zur Genehmigung viel zu lange, wie ich […]
Für das Jahr 2015 heißt es, wir bekommen ein Mehr an Pflegegeld fürs Intensivkind [1] — stimmt schon und dann folgt das große Aber: Wenn wir mit unseren Pflegegeld einzelne Leistungen vom Pflegedienst erhalten wollen, wird wohl nicht mehr übrig sein für uns als zuvor, vielleicht sogar weniger. Oder anders gesagt, wir können uns trotz dem Plus nicht mehr Leistungen einkaufen als zuvor, oder sogar weniger. Denn es gibt Preisanpassungen in Bayern für die Pflegeleistungen der Pflegedienste ( Vergütungsvereinbarungen nach § 89 SGB XI), was auch uns betrifft. Ich bin gespannt, wie hoch letztendlich die Preisanpassung ist. Die Zahlen fehlen […]
Der Raum vom IntensivZimmer, das „Schwesternzimmer“ davor und unsere Wohnung ist in der Fläche begrenzt. Wird eine Beatmungspflege bei einem Menschen mit schwerer Behinderung wie dem Intensivkind nötig, wird klar, ungenutzte Hilfs- oder Verbrauchsmittel müssen zurück zum Sanitätshaus, der Krankenkasse oder sie müssen entsorgt werden. In einem Artikel auf „Die Entdeckung der Schlichtheit“ wird die Frage gestellt: Wie viel brauche ich wirklich?1Am Ende des Artikels kommt der Autor zum Schluss, die Frage heißt anders: Was brauche ich nicht mehr? Für mich gelten beide Fragen. Wenn wir Hilfsmittel mit den ÄrztInnen / TherapeutInnen besprechen und beantragen für das Intensivkind, steht die Frage, […]
Unser Alltag ist an vielen Tagen mit seinen Aufgaben eng bepackt, so dass wir es auf den Service der Apotheke angewiesen sind. Rezept hin faxen und abends liefern lassen. Funktioniert und doch hatte es diesmal einen Haken. Wir mussten 3,30€ Eigenanteil für die Levomepromazin Tropfen zahlen. Ich war verwirrt, denn bisher galt dieser Eigenanteil nur für den Handelsnamen „Neurocil“. Die Tropfen vom Hersteller neuraxpharm waren davon befreit. 3,30€ — dem Fahrer wurde der Eigenanteil bezahlt und ich ging auf die Suche: Warum müssen wir jetzt einen Eigenanteil zahlen? Laut der Apotheke habe der Hersteller den Preis ab August erhöht und der […]
Die letzten beiden Jahre sind keine Glücksjahre. Nicht weil wir lebensbedrohliche Krisen mit unserem Intensivkind, der IntensivLady, erleben oder ein Virus unseren Alltag stört, ihn verbrennt zu „es war einmal“. Nein, es ist der Gesetzgeber, die Gesundheitspolitik. Erst kam das Intensivpflegegesetz (IPreG), dann eine Pflegereform ohne gute Zutaten für uns pflegenden Angehörigen und jetzt die soll „kommende“ Regelung zur Assistenz im Krankenhaus. Die Verbände wie die Lebenshilfe und der BvKM applaudieren zum Gesetz für die Assistenz im Krankenhaus. Kritik, wo ich lese, kam von Forsea und dem SoVD. Und ich habe Bauchweh. Seit Jahren begleitet uns das Thema, was ist, […]