Search results for "Kind"
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[…]ungleich. Einmal sagte mir mal eine Sachbearbeiterin: “Ja, wissen sie, jedes Kind ist einzigartig.” Klage ich, wie könnte ich. Mich verstecken, einwühlen zwischen den Decken, neben mir mein schlaffes Kind, was noch an der Beatmung angeschlossen ist. Doch sein Bett ist zu klein. Erstarrt bin. Konnte ich jemals duschen, als ich mit Fritz alleine in der Wohnung war, nicht mal ins Bad habe ich mich getraut, allein mit Fritz, mit der Angst, jede Minute könne seine Kanüle raus fallen, in jeder neuen Minuten könnte er brodeln und muss abgesaugt werden. Jeder Hautarzt würde sich freuen: Zuviel Wasser und Seife Tag: Skizze […]
[…]zu erkennen. Ach, was denke ich schon wieder. Die schöne Seite, der Werner. Ein zweites Kind, davon hatte er letztens geredet und hat sich ganz fest an mich gedrückt, mir über den Bauch gestreichelt. Ein zweiter Bub oder ein Mädel. Ich atmete tief durch. Wenn das so einfach wäre und wie ist es mit der Liebe, bleibt Werner bei mir, auch wenn das zweite Kind behindert wäre, wenn. Am nächsten Tag hatte mich die Hilde erwischt in dem Kreis der Gedanken darüber. Ich sei immer nur abwesend, meinte sie. Ich erzählte hier von Werner seinen Wunsch. Sie schaute mich mit einem […]
[…]ausgiebigen Mittagsschlaf in halber Narkose, daran war nicht zu denken. Tag: Kinderklinik invasive Beatmung Unruhe Therapie Mehraufwand Kategorie: Intensivkind var […]
[…]auch nur für Mediziner interessant. Auf der Webseite http: //www.netdoktor.at/baby_und_kind/kinder_trinken.htm finde ich dann eine griffige Lösung: Säuglinge mit kaum einen halben Jahr um einen halben Liter Unser Intensivkind muss einen guten Liter “trinken”, da es in die Kategorie 1 bis 4 Jahre fällt Nächstes Jahr muss das Intensivkind mehr als einen Liter trinken, da es über 4 Jahre ist Und nicht vergessen, das ist der Grundbedarf. Wenn euer Kind viel Schwitzt, sportlich aktiv ist oder Durchfall und Erbrechen hat, dann ist der Wasserbedarf höher. Beim Schwitzen kann dies mindestens einen halben Liter […]
[…]Antwort wird man wohl nie finden. Im US-Fall wird die leichtere Pflege genannt, wenn das Kind nicht mehr wächst, aber auch die Sexualität spielt dort eine Rolle, denn hinzu lassen die Eltern die Brüste entfernen, damit das Kind kein Sexualobjekt “Frau” wird, also vor sexueller Misshandlung geschützt sei. Ein Trugschluss, wie ich finde. Und in Englands “Ashley-Fall” spielt wohl auch die Sexualität eine wichtige Rolle, wenn man bedenkt, für was die Gebärmutter auch symbolisch steht. Bei diesem schweren Thema fällt mir nur wieder auf: Sex und schwere Behinderung, das ist ein Tabu, darüber spricht man nicht, darüber denkt man erst gar […]
[…]Sie brauchen eine Entlastung wegen der schweren Erkrankung und Behinderung des Kindes, und diese können sie nur über das Kinderhospiz erhalten. Ich denke, die meisten Mitmenschen würden nicht mal ansatzweise auf die Idee kommen, eine Fahrt ins Hospiz mit den Begriff Urlaub zu verbinden. Da muss man schon selbst eine schwierige Lebenssituation mit stark eingeschränkter Lebensqualität und der ständigen Nähe zum Tod tagtäglich erleben. Dann wird wohl die Entlastung von der Pflege des eigenen Kindes in die Nähe des Begriffs Urlaub kommen bzw. eigentlich heißt es anders: Der arbeitende Teil der Familie bekommt Urlaub oder nimmt sich diesen vom Arbeitsplatz, […]
[…]Angst, finanziell schnell ins Minus zu kommen, weil nur einer arbeiten gehen kann, um das Kind ausreichend zu fördern. Bei einem Intensivkind besteht diese Situation häufig, also dass nur einer arbeitet, doch eher weil der intensive Pflegeaufwand, die instabile medizinische Situation es verlangen und nicht die Fahrten zu den Therapeuten. Denn bisher gilt für viele Intensivkinder der Hausbesuch, aufgrund der schweren Erkrankung und Behinderung. Doch mit der neuen Regelung, wenn keine Therapeuten mehr in den Kitas arbeiten dürfen, stellt sich die Frage: Wie weit gilt der Hausbesuch beim Intensivkind auch in der Kita? Und, dass die Therapie teurer wird für […]
[…]somit ein “anderes”, aber auch immer ein erwartetes Ende gefunden. Tag: Alltag Kinderklinik integrativer Kindergarten Notfall Epilepsie Kategorie: Intensivkind var […]
[…]gewickelt, welche Produkte und wofür, warum (Unverträglichkeiten). Wer betreut das Kind außer den Eltern (Kindergarten, Schule, Pflegedienst, Familienentlastender Dienst, sonstige Personen) Welche laufende Genehmigungen, Anträge, Forderungen und Verpflichtungen bestehen (Pflegegeld, Blindengeld, Widerspruchsverfahren, Klagen) Wichtig ist: Der Vorsorgeordner muss nicht alle Dokumente aufnehmen, wie Arztbriefe oder Genehmigungsschreiben, sondern er ist als ein Index zu verstehen, der die Grunddaten beinhaltet und verweist dann dabei auf den Ordner wie für die “gesammelten” Arztbriefe, Hilfsmittel etc. Die Liste ist sicherlich unvollständig, aber — also wer was zu ergänzen hat, möge sich melden. Tag: Tod Vorsorge behinderte Kind Bürokratie Kategorie: Backstage var […]
[…]um das Kind einmal vor einer weiteren Behinderung zu schützen, aber auch damit das Kind überhaupt an das Leben der anderen Kinder teilnehmen kann und Freunde findet. Doch wenn ein Kind mit einer Körperbehinderung nicht den richtigen Rollstuhl bekommt, eben weil es heißt, hier muss gespart werden, dann kann es nicht “raus” zu den anderen Kindern, es wird behindert. Und damit die Hilfsmittelversorgung aber in Zukunft verbessert, also nicht an den Bedürfnissen der Kinder vorbei geht, und gesichert wird, hat der Verein rehaKind einen Essener Appell auf den Weg gebracht, für eine gute Kinderreha-Versorgung, zusammen mit Herstellern von Hilfsmitteln, Ärzten, […]
[…]Prognose haben, dass sie innerhalb der nächsten Monaten oder Wochen versterben. Beim Kind ist die Prognose also kürzer, auf Stunden beschränkt. Nein, laut den Richtlinien der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) muss ein Kind nicht in einem so kurzen Zeitraum versterben, um Anspruch auf Leistungen der Palliativversorgung zu erhalten. Dies wäre auch fatal und wer bitte gibt eine solche Prognose. (Vielleicht dann, wenn das Kind im Leberkoma liegt und keine Leber “verfügbar” ist.) Heute ging noch eine letzte Stellungnahme in diesem Widerspruchsverfahren an die Kasse. Wir durften uns noch einmal zur Ablehnung des Widerspruchs äußern. Dem folgten wir, denn schließlich war das […]
[…]fiel: Man kenne aktuell einen Sponsor, welcher ganz “unbürokratisch” einen besonderen Kinderwunsch erfüllt für schwer kranke Kinder, der über den “normalen” Geldbeutel hinausgeht. Man könne zwar nicht garantieren, dass es klappt, aber wenn uns ein solcher Wunsch die ganze Zeit bewegt, dann könnten wir ein Schreiben mit unserer Bitte verfassen und es ihr zu senden. Zuerst zögerten wir und doch dann nahmen wir es an, denn der Preis unseres Wunsches für das Intensivkind, ein “Little Room” nach Lilli Nielsen, sprengt nun doch etwas unseren Finanzplan. Also wurde ein Brief verfasst, mit dem, was das für ein Ding ist, was man […]
[…]geringer wird. Man kann von seiner Aufgabe, 24 Stunden in 7 Wochentagen für sein Kind zu sorgen, nicht zurück treten. Mag sein, dass es Eltern mit einem gesunden Kind auch nicht können. Oder doch? 24 Stunden bedeutet bei uns in einem Standby zu stecken, der eine mögliche lebensbedrohliche Situation gerade so ruhen lässt. Daneben gilt es immer mit Ärzten medizinische Entscheidungen zu treffen, die ganz eindeutig die Lebensqualität vom Kind beeinflussen und vergessen wir nicht den Aufwand der Pflege, jeden Tag, von mehreren Stunden. Um für sich Lebensqualität zu schaffen, so klingt der erste Satz immer: Sorge für dich! Mache […]
[…]Wartezeit, sicherlich. Aber für eine gute Versorgung vom Tracheostoma bei einem Intensivkind hat die Kölner Kinderklinik nun mal ihren Schwerpunkt und dies zurecht. Eine falsche Behandlung der Trachea, die falsche Kanüle kann die Luftröhre irreversibel schaden, was dann zu mehr Problemen führt als man gebrauchen kann. Bei Kindern, welche durch das Wachstum eigentlich ihre Kanüle loswerden können, kann dieser Weg der Heilung verbaut werden. Aber Donnerstag war dann endlich Ruhetag. Das Kind konnte sich ein Stück weit vom Vortag erholen, wie auch wir. Aber es blieb eben nur bei einem Tag, da es Freitag hieß: Abreise, zwar nicht gleich nach […]
[…]sind, keines zu viel da ist, ein zu wenig oder fehlt irgendwo ein Stück. Also entspricht der Kinderwunsch auch dem Traumkind, was man sich mit Projekt Teil A als Ziel festlegte. Wenn nicht, nun dann gilt die Frage, ob man das Projekt jetzt abbricht, also die Schwangerschaft beendet, wenn man es nett formuliert. Den Schwangeschaftsabbruch einleitet. Schließlich, ist das Team erst Anfang oder Mitte dreißig, da bleibt noch etwas Zeit bis zum biologischen Aus des Paars, man könnte gemeinsam ein weiteres Projekt zu starten. Projekt David, also wird es ein Junge werden. Ein Traumjunge, nun das wird sich zeigen, wenn […]
[…]deshalb aufgeben muss. Es ist ja keine Behandlungspflege, die Betreuung und Obacht über das Kind in der Nacht. Also was bleibt, damit die Eltern nicht selbst den psychischen Kollaps bekommen? Sie müssen aussteigen aus der Pflege, eben weil sie mit den Anforderungen des Pflege-Alltags nicht zurecht kommen. Dabei halten einige Eltern wirklich lange durch, eh sie erschöpft, mit zerrütteter Ehe, das Kind, als Notbremse und dem Gefühl eines Gescheiterten, in ein Heim geben […]
[…]der Diskussion zur Sterbehilfe darin. Die professionelle Palliativversorgung von Kindern ist rar. Eine Möglichkeit diese zu erhalten liegt in der Kinderhospizarbeit, doch was hilft es, wenn man in solchen Krisen kein stationäres Kinderhospiz aufsuchen kann, da es die Krankenkasse nicht finanzieren […]
[…]mehrfach am Tag oder in der Nacht, dann holen Sie sich eine Verordnung von Ihrem Kinderarzt über häusliche Kinderkrankenpflege. Doch was nützt Ihnen diese, wenn Sie keinen Pflegedienst an der Hand haben, der auch Kinder betreut über mehrere Stunden am Tag. Dies ist wichtig: Es geht um eine Betreuung über eine Zeiteinheit und nicht nach Maßnahme. Warum? Na, wie schon erwähnt. Ihr Kind wird Ihnen wohl kaum sagen Punkt 12 Uhr oder 23 Uhr 25 bekomme ich meinen nächsten Anfall oder gerade dann muss ich abgesaugt werden. Es kann, wie das tracheale Absaugen, jeden Augenblick passieren. Wird der Pflegedienst nach […]
[…]als Mitglied vom DHPV auf. Nötig, die Belange der Kinder Viele Tätige in der Arbeit mit Kinder kennen den Satz: Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Die Versorgung, ob pflegerisch oder medizinisch, von Kindern hat einen anderen Gestaltungscharakter als bei Erwachsenen. Kinder haben eigene besondere Belange, welche in der Palliativversorgung berücksichtigt werden müssen. Das die besonderen Belange bestehen und anerkannt werden sollten, wird deutlich mit der Erwähnung in anderen Texten wie zum Beispiel in den Richtlinien zur häuslichen Krankenpflege. Erkennbar werden die Belange, wenn man die Arbeit vergleicht der Kinderkrankenpflege zur Krankenpflege ab 18 Jahre oder die Arbeit der Kinderhospize gegenüber den […]
[…]eingewiesen werden Sie verstehen die Pflegeprozesse, den Pflegeplan von Ihrem kranken Kind und können selbst entscheiden, wie Ihr Kind gepflegt werden sollte, was Sie Zuhause geeigneter ansehen. Sie wissen darum, die Pflegestandards in der Klinik müssen nicht eins zu eins aufs Häusliche umgesetzt werden. Sie können für Ihre Privatsphäre sorgen, sich Zeiträume schaffen, in dem sie ohne Pflegedienst sind; Sie haben Ihr Intensivkind, Ihre Familie nur für sich. es ist, es wird Ihnen möglich, die Pflege des Pflegedienstes oder der einzelnen Pflegefachkräfte zu beurteilen und sogar neue Pflegefachkräfte einzuarbeiten mit den Schwerpunkten, die Sie setzen sind Sie fit in der Pflege […]