Ausatemventil der Beatmung vor Kind
Ausatemventil der Beatmung am […]
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Beatmung im Rollstuhl mit Weste
Beatmungsschlauch geht zu Ventil zum Tubusadapter vor Kind und hinter dem Schlauc ist eine schwarze […]
Connis Welt und der Podcast „Ein besonderes Kind“
[…]und anderen Kindern einzelne Themen der Welt erklärt. Der Podcast „Ein besonderes Kind“ über die Kinderreha brachte mich gleich wieder in diese Lesewelt und zog mich sofort wieder raus. Denn die Zielgruppe beim Podcast. Ich weiß nicht, bin ich gemeint? Diese Produktion soll sich an Eltern von Kindern mit Behinderung richten, also an mich. Sie spricht mich nicht an. Okay, das kann passieren, wenn die Macher:innen Amateure sind, schließlich sind die Hürden für einen Podcast gering. Ein jeder mit einem Smartphone und Schnittprogramm für Audiodateien kann seine Produktion starten. Doch hier, so wirkt es für mich auf der Webseite, wurde oder wird […]
Achtung: Die richtige Krankenkasse mit häuslicher Intensivpflege wirst du nicht finden
[…]meinen, wir müssten eine wirtschaftliche Aufzahlung machen oder sie könnten mich oder mein Kind nicht mehr versorgen. Das, was unser Kind benötigt, wurde nicht abgelehnt, sondern der Intensivpflegedienst oder das Sanitätshaus bekommt nicht das Geld von der Versicherung für die Leistung, was sie bräuchten. Ob dies berechtigt ist oder nicht, dafür fehlen uns als Kunde oder Versicherte häufig wichtige Daten. Ein Dilemma, was auf dem Rücken der Versicherten, der Patienten ausgetragen wird. Zum Beispiel in der Inkontinenzversorgung. Ein Gutachten macht die Genehmigung der Krankenkasse Dazu gesellt sich, wenn für die Genehmigung, sei es ein Hilfsmittel oder Häusliche Krankenpflege / außerklinische […]
Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft — Teil 1
[…]die Geschwister können sich auf die eigene Reise machen. Voraussetzung für das Kinderhospiz ist, dass das Kind eine lebensbedrohliche oder lebensbegrenzte Erkrankung hat. Voraussetzung zwei ist, dass das Kinderhospiz auch dann einen Platz hat fürs Intenskind, wenn der Urlaub ansteht. Das klappt nicht unbedingt: Der Pflegenotstand „arbeitet“ und wirkt auch in den Kinder- und Jugendhospizen. Dazu gilt, Kinder mit Intensivpflege sind auch hier aufwändigere. Was heißt, es braucht zuerst einen gemeinsamen Aufenthalt, ein Check-up und Kennenlernen. Doch möchte nicht jede Familie sich von seinem Intensivkind trennen, sondern eine gemeinsame Zeit im „Urlaub“ erleben. Dafür bieten wiederum andere Kinderhospize einen Entlastungsaufenthalt […]
Tag der Pflege ist keine Rettung – ab in die Notaufnahme
[…]da findet sich eine Lösung. Nein! Da „wir“ selten sind, wird der Bedarf unserer Kinder häufig nicht mit bedacht und wir müssen diesen erst formulieren. Unsere Kinder, wir pflegenden Eltern, sind in Krisen auf gutes medizinisches Personal angewiesen. Krise, Retter und ohne Umwege auf Station Als Lösung bleibt vielen Familien mit einem Intensivkind: „Rufe in der Krise einen Rettungswagen!“ Bei uns gab es genügend Situationen, in denen es nicht anders ging. Wenn unsere IntensivLady kritisch ist, ist dies häufig lebensbedrohlich und damit ging es, ohne Umwege, auf die Intensivstation. Eine zweite Situation ist, wenn ich als Vater allein mit ihr […]
Wage es nicht, Eltern ein Kind mit Behinderung unterzuschieben!
[…]Es ist als Eltern wichtig zu verstehen, welche (besonderen) Bedürfnisse hat mein Kind. Ich muss erkennen, welche Barrieren bestehen gegenüber meinem Kind, welche Ressourcen hat es und welche Hilfen, Assistenz braucht es, damit es seine Persönlichkeit und sein Können frei entwickeln kann. Diese Haltung unterscheidet nicht, ob mein Kind mit oder ohne Behinderung ist. Sie dient den Menschen, diesen zu akzeptieren und zu verstehen, wie sie oder er ist. […]
Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose
[…]bemühen sich sehr, diesen Bedarf pflegender Eltern zu erfassen. Auch die Kinderhospiz- und Kinderpalliativarbeit nimmt sich sehr intensiv der Frage an. Was muss geleistet und aufgebaut werden für eine gute Versorgung der Familien? Sie lernen und lernten dabei, was die Familien brauchen, kann sehr individuell und komplex sein. Eine einfache, klare Antwort gibt es nicht. Denn jede Familie ist einzigartig in ihrer Lebenssituation und in ihren Ressourcen mit einem (schwer) erkrankten Kind. Definition pflegende Eltern Und da vernahm ich, um als pflegend zu gelten, um eine Leistung abzurufen, muss zuerst definiert werden, welche Gruppe der Eltern gehört zu den pflegenden Eltern? Dürfen […]
Häusliche Intensivpflege und wie radikale Akzeptanz deine Ohnmacht ist
[…]Aber was ist dies langjährige Leben denn? Eine Last durch die ewig dauernde Pflege eines Kindes mit einer schweren Erkrankung, mit Intensivpflege und lebensbedrohlichen Krisen. Starker Tabak. Ja, wenn der Pflegedienst dir wieder erklärt, freundlich, für die Nacht kommt keine Pflegefachkraft. Die Dienste am nächsten Tag sind auch offen. 24 Stunden außerklinische Intensivpflege, die kannst du selbst abarbeiten. Du hoffst, für die folgende Nacht klingelt es 20 Uhr und in der Tür steht eine Pflegefachkraft. Sie lächelt. Und da reden einige Ratgeber: Das Leben wird einfacher, du gewinnst die Oberhand, wenn du dich in radikaler Akzeptanz übst. Sie meinen: Im Kern […]
Kinderkliniken ohne Betten — eine Petition
[…]deine Familie bei Krankheit nicht gut gepflegt und versorgt sein? Die Petition: Keine Kinderkliniken schließen: Mehr Geld für kranke […]
Oh Schreck, Assistenz ins Krankenhaus, nicht Pflege
[…]auf Station gibt, weil es eine längere Einarbeitung braucht für eine sichere Pflege ihres Kindes. Schließlich möchten die Eltern ihr Kind nicht durch fehlende oder unzureichende Pflege verlieren. Die Pflege von vielen Intensivkindern ist komplex und braucht eine lange Einarbeitungen der professionellen Pflegenden, der Pflegefachkräfte. Bei uns im Schnitt drei Monate oder länger. Und jetzt kommt dieses Gesetz, was nichts ändert. Oh doch: Wir, die Familien mit dem Arbeitgebermodell, kommen wieder an die Baustelle: Unser selbst angestelltes Pflegepersonal darf in die Klinin nicht mit. Oder darf es weiterhin mit? Bis jetzt bin ich hier ratlos. Es ist jetzt klar gestellt: Nur […]
Fünf Tipps für deine Gesundheit in der Pflege & Psychotherapie
[…]haben ihre Krisen. Sei es eine eigene Krankheit, eine Scheidung oder die/der Ex zieht mit den Kindern weg. Baue dazu neue Kontakte auf. Komme mit anderen Eltern ins Gespräch, die ein Kind haben mit gleicher Diagnose oder Behinderung. Das Internet bietet hier Möglichkeiten. Seien es die verschieden Gruppen in den sozialen Medien, Foren oder auch die Videochats für alte Bekannte. Wenn du nicht mehr arbeitest, aber du und dein/e Chef:in hattet eine gute Ebene miteinander. Pflege den Kontakt. Sende immer mal Updates. Vielleicht ergibt sich dadurch ein kleiner Auftrag fürs Homeoffice oder später wieder ein Start in dieser Firma. 4. […]
Wir Laienpfleger sind in der Krankenpflege by Jena
[…]sie ist qualitativ in den Pflegeaufgaben, die sie ausführt, schlechter als bei Kinder-/Krankenpfleger:innen oder Altenpfleger:innen. Auf das Intensivkind zugeschnitten, kann es sein, dass einzelne Pflegemaßnahmen besser ausgeführt werden wie das Absaugen oder die Pflege des Gastrostomas. Dies liegt einmal an der täglichen Präsenz der pflegenden Eltern beim Intensivkind und auch, weil sie von spezialisierten Fachkräften gut angeleitet wurden. Dies geschieht in der Klinik oder bei Rehamaßnahmen. Doch wenn neue gesundheitliche Probleme auftreten oder Komplikationen beim Kind, kann die Laienpflege schnell überfordert sein. Die Eltern verfügen nicht über das Fachwissen, wie es in Weiterbildungen, der Erfahrung und Grundausbildung gelehrt wurde. Gerade, […]
Intensivpflege und tausche Angst gegen Glücksmomente oder umgedreht
[…]wenn ich ständig ängstlich bin, jeden Tag könnte die Pflegekraft ausfallen. Weil sie oder ihr Kind in Quarantäne muss, weil ihre Kinder nicht in die Schule dürfen. Weil sie selbst erkrankt, sei es eine Erkältung mit Fieber. Intensivpflege zu Hause und die Entlastung Ich kann einen Frieden erfahren, wenn die pflegerische Unterstützung stabil ist und ich weiß: Wir können bald ins Kinderhospiz zum Entlastungsaufenthalt. Doch diese Entlastungsaufenthalte sind selten geworden. Ein Grund sei der Pflegepersonalmangel, der Pflegenotstand. Ein anderer Grund ist sicherlich, es gibt mehr Familien, die dieser Entlastungsaufenthalte bedürfen und die Hospize aufsuchen als vor mehreren Jahren. Dabei gilt: […]
Ohnmacht oder Chef in der häuslichen Intensivpflege
[…]Machtlosigkeit, Ohnmacht erleben wir mit einem schwer chronisch erkrankten Kind genug. Manchmal jeden Tag. Kennst du das? Ich schon. Manchmal muss ich mich raus ziehen, aber ich war mir der Entscheidung bewusst oder ich merkte: Es ist nicht meine […]
Zwölf Stunden Dienst belastet die Familien der außerklinischen Intensivpflege
[…]die Dienste wegen Krankheit übernehmen müssen. Sie müssen schon vorher in den Diensten ihr Kind pflegen, welche erst gar nicht durch Dienstplanung besetzt werden konnten. Der Pflegedienst hat für diese Dienstzeiten keine freien Mitarbeiter. Man könnte damit leben, vielleicht, wenn es im Monat ein oder zwei Dienste wären. Doch dem ist nicht so. Es sind 10 oder mehr Dienste offen. Bei Versorgungen mit 24-Stunden Intensivpflege täglich sind sogar zwei Schichten von drei an einem Tag unbesetzt. Dies belastet die Familien bis dahin, dass Eltern selbst in Erschöpfungskrisen rutschen und die Geschwister darunter leiden. Wollen Pflegekräfte der Intensivpflege zwölf Stunden? In […]
Du bist schön blöd, wenn du in die Pflege gehst
[…]dann mit den ehrenamtlich Pflegenden, die Eltern, die ihr erkranktes oder behindertes Kind pflegen? Die Töchter und Söhne, die ihre Eltern mit Demenz versorgen und deren Haushalt wie Finanzen organisieren? Die Angehörigen von Schwerkranken, die darum kämpfen, möglichst lange die Selbstständigkeit der Betroffenen zu erhalten und versuchen den Weg ins Heim zu vermeiden. Sind dies Total-Versager? Sind sie pflegende Angehörige geworden, weil sie es im Job nicht weitbrachten, weil sie nicht genügend Geld verdienen, um eine Assistenz zu bezahlen? Altenpflege abgestuft Äußerst schwierig finde ich in diesem Film die dargestellte Abstufung der Altenpflege. Er, der Depp mit seinen drei Ausbildungen, […]
Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist
[…]anzunehmen. Das Wort Kinderglück wird verschluckt von dem Traum über das gesunde Kind, was nicht da ist. Zum Glückserleben mit dem Kind gehört, dass meine Bedürfnisse und Wünsche als Vater auch gesehen werden. Ich wünsche mir und brauche, dass der Raum der Familie mir Kraft „schenkt“ für meine berufliche und persönliche Entwicklung. Pflege und gestalte dein Leben Gibt es Wege, um aus dem Dilemma „Pflege des Kindes und mein beruflicher Weg“ herauszukommen? Ich kann und will hier nichts versprechen. Ich kann dir als Vater zeigen, was andere Familien und uns vorangebracht hat: Erkenne, was du selbst gestalten kannst und was nicht. Gestehe dir […]
20200926-_sinn-leben-kind-pflege-stammbaum
[…]
Über mich
[…]in der Selbsthilfe mit Familien mit Intensivkindern, lebenslimitiert erkrankten Kindern, neurologisch erkrankten Kindern. Mann, Vater und Pflege zu Hause Als pflegender Vater eines schwer erkrankten Kindes erlebst du vermutlich auch den Druck und die Konflikte, wie du ein „richtiger“ Mann sein kannst und doch auch ein fürsorglicher Vater, der zu Hause sein Kind pflegt. Ein Vater, der seinen beruflichen Weg ändert oder aufgibt, um die Pflege des Kindes abzusichern. Häusliche Pflege oder Hausmann, das passt „irgendwie“ nicht zum traditionellen Männerbild, was in unseren Köpfen verankert ist. Es brachte mich an meine Grenzen und rieb mich auf. Dazu gesellte sich noch die […]