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Nun mit dem ordentlichen Bescheid, dass ich ab 10/05 jet­zt ALG II erhalte oder anders gesagt, mein dama­liges Dar­lehen wird jet­zt, amtlich, in ALG II umge­wan­delt. Dies bedeutet auch, dass ich das Wohn­geld, was mir damals zus­tand, da die Grund­sicherung zum Leben ein Dar­lehen war, ich jet­zt zurück zahlen muss. Ein Jahr lang Wohn­geld mit a 85 Euro pro Monat, da kommt schon was zusam­men. Doch zum Glück muss man die Summe nicht auf ein­mal zurück zahlen, son­dern es gin­ge auch in Rat­en, mit der Beto­nung, wie es für uns auch leist­bar sei. Tag:  Bürokratie Hartz 4 Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Das Lan­dessozialamt in Thrürin­gen soll umziehen, zumin­d­est erk­lärte man dies mir und dann stimmt was nicht mit den Papieren auf dem Amt über die Genehmi­gung des Fahr­di­en­stes. Ja und was hat das miteinan­der zu tun? Wenn sich die Prob­lematik nicht diese Woche klärt, dann klärt es sich dieses Jahr gar nicht mehr wegen dem Umzug. Tolle Aus­sagen, dabei wurde der Antrag schon vor ein paar Wochen gestellt und den Rehaau­tositz hat das Sozialamt genehmigt und bezahlt. Kein Fahr­di­enst, wäre es im Som­mer, da gin­ge es prob­lem­los zu Fuss, doch im Schneegetüm­mel und dann eine (vielle­icht) halb kranke “Maus” mit fünfminüti­gen Absaugen, […]

Vorhin bekam ich die Info, dass wir jet­zt mit dem Fahr­di­enst starten kön­nten. Also scheint es jet­zt auf dem Amt alles gek­lärt wor­den zu sein. Dann müssen wir nur noch das Trans­portun­ternehmen kon­tak­tieren und die Fahrzeit­en abstim­men, denn ger­ade der Punkt der Heim­fahrt ist uns (14.15 Uhr) doch zu früh. Schließlich, da ich mit­fahre, müsste ich um diese Zeit oben in der Kita sein und hinzu wäre die Lady damit nur 5,5 Stun­den in der Kita. Doch soll­ten es schon min­destens sechs sein, denn nicht ohne Grund haben wir acht Stun­den beantragt und genehmigt bekommen. Tag:  inte­gra­tiv­er Kindergarten Sozialamt Bürokratie […]

Let­zte Woche rief ein Herr von der Krankenkasse bei uns an und wollte mal eine klare Grund­lage schaf­fen mit unseren Hil­f­s­mit­teln. Anstoß war ein Fax (klick hier). Dabei war er der Mei­n­ung, dass die Kom­mu­nika­tion zwis­chen uns und der Kasse gestört sei, wenn alles nur noch über Briefe läuft. Ja, dass die Kom­mu­nika­tion nicht mehr stim­mig ist, war mir auch schon klar, doch wäre es sicher­lich anders, wenn man nicht Monate auf ein beantragtes Hil­f­s­mit­tel warten müsste. Nun, desto trotz, er wollte eine Grund­lage schaf­fen und uns diese Woche nochmals anrufen. So und wie ist das mit der Kom­mu­nika­tion. Der […]

Ich hat­te ganz vergessen zu erwäh­nen, dass bei dem Gespräch mit der Sach­bear­bei­t­erin let­ztens her­aus kam, dass diese gar nicht begrif­f­en hat, schein­bar, was der Sinn des Dauer­rezeptes sei. Sie würde nicht ver­ste­hen, warum man dann trotz­dem zusät­zliche Ver­brauchs­ma­te­ri­alien brauche. Nun, so wie wir und es der Home-Care-Ser­vice ver­ste­hen, spiegelt das Dauer­rezept nur den durch­schnit­tlichen Bedarf des Monats wieder, dadurch muss manch­es extra rezep­tiert wer­den, zum Beispiel Spritzen, die wir nur alle zwei oder drei Monate brauchen. Logisch, zumin­d­est für uns. Der Sinn des Dauer­rezeptes sei ja, den Ver­wal­tungsaufwand zu reduzieren. Die Frau von der Kasse gin­ge, so erk­lärte sie, aber […]

Let­zte Woche hat­te ich mal wieder Akkupflege betrieben. Ein­fach die Beat­mungs­mas­chine abhän­gen vom Strom­netz und laufen lassen (Akku hält so um die 4 bis 5 Stun­den) und das­selbe nochmal mit der Not­stromver­sorgung (hält so an die 6 Stun­den). Der ganze Akt geschah über die Testlunge und die Lady war über die Zeit in der Kita. Doch nicht wirk­lich, schein­bar, denn als ich später am Schreibtisch saß und aus dem Neben­z­immr das Ein und Aus der Mas­chine seuseln hörte, da schreck­te ich ziem­lich häu­fig hoch, um nach der Madame zu schauen, ob es ihr gut geht. Doch bevor ich mich immer […]

Da die Welt klein ist, ken­nt man natür­lich auch noch einen zweit­en, anderen Home-Care-Ser­vice und eine Mitar­bei­t­erin von diesen. Diese kon­nte nicht so richtig ver­ste­hen, warum es bei uns nicht mit dem Dauer­rezept, bzw. sie nan­nte es Dauerverord­nung, klappt. Schließlich sei dies für alle beteiligten der wenig­ste Aufwand bei einen ständi­gen, rel­a­tiv gle­ich­bleiben­den Ver­brauch von Hil­f­s­mit­teln und Medikamenten. Tja, aber schein­bar ist dies noch nicht bei der Sach­bear­bei­t­erin angekom­men oder muss ich annehmen: Wer keine Arbeit hat, macht sich welche? Schade ist nur, dass die anderen Beteiligten wie die Arzt­prax­is, wir und der Home-Care-Ser­vice den Mehraufwand mitzu­tra­gen haben und nicht […]

Gestern bekam ich die Info “zuge­spielt”, ich selb­st war nicht am Tele­fon, dass nun das Pflege­bett ein­er tech­nis­chen Inspek­tion unter­zo­gen wird. Schein­bar wird nun doch der Bedi­enungsan­leitung ver­traut. Neben­bei hörte ich von einen Rehat­e­ch­niker, dass es Fir­men geben soll, die die tech­nis­che Wartung wirk­lich erst auf Anfrage machen. Der Grund sei sim­pel: Die Inspek­tion spielt nicht ger­ade Geld in die Kasse der Sanihäuser. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenpflege Rehamarkt San­ität­shaus Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Nach gründlichen Lesens einiger Beiträge (klick hier) auf REHAkids, haben wir nun für Mor­gen eine Fahrtkostenüber­nahme bei der BKK für Heil­berufe beantragt, denn mor­gen geht es ab nach Eisen­berg zum Orthopä­den und das sind schon einige Kilo­me­ter. Der Antrag ging lei­der erst heute mor­gen per Fax weg, da es nicht auf Anhieb mit der ärztlichen Verord­nung klappte. Tag:  Krankenkasse Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

So, die jährliche Inspek­tion vom Pflege­bett hat geklappt. Der Tech­niker kam gegen 14.30 und prüfte, dabei wies er noch darauf hin, dass ja auch der Schlum­mer­stern sicher­lich geprüft wer­den müsste. Na dann werde ich mal bei Thomashil­fen nach­fra­gen müssen, denn wie der Schlum­mer­stern geprüft wird, da hätte er jet­zt auch keine Ahnung. Aber laut dem Hand­buch wird eine jährliche Wartung emp­fohlen. Neben­bei betonte er unsere “gute” Hil­f­s­mit­telver­sorgung. Ich weiß ja nicht, bei dem Ärg­er mit der Kasse oder mal anders, man muss auch wis­sen, was einen zuste­ht. Dies ist sicher­lich bei alten Leuten anders, die der Mei­n­ung des Sach­bear­beit­ers beim […]

Endlich ist es soweit, endlich. Der Fahr­di­enst zur Kita ste­ht zu 75 %, was bedeutet, mor­gens kön­nen wir durch starten, doch ist die Rück­fahrt noch nicht “ein­deutig” gek­lärt. Das Prob­lem liegt hier­bei mit an der Kita, dass eben nur eine Rehapäd­a­gogin auf die Madame eingear­beit­et ist und diese arbeit­et knappe 30 Stun­den pro Woche. Doch wir möcht­en schon sehr gerne, dass die Lady in den Kinder­garten über 6 Stun­den geht, ide­al wären über 7 Stunden. Doch wenn der Kita nur, wie aktuell, von 9 bis 15 Uhr geht, dann klappt es nicht mit dem Fahr­di­enst (so ganz). Für den wäre […]

Gestern, ja gestern. Zum einen habe ich es nicht mehr geschafft mich vor die Mas­chine zu set­zen, und diese Zeilen zu schreiben. Also gestern ist er, der zweite Brief an das Bun­desver­sicherungsamt per Fax raus gegan­gen. Der zweite inner­halb eines Jahres ( klick hier ). Warum dies? Nun an ein­er richti­gen Klärung der Sach­lage im Punkt Hil­f­s­mit­tel scheint die Kasse nicht inter­essiert zu sein. Nehmen wir allein schon den Kapno­graph ( ich berichtete … ). Die Sach­bear­bei­t­erin wollte dies bis zum 30. Okto­ber klären, ja und wir haben heute den 12. Dezem­ber und es zeich­net sich immer noch keine Klärung ab. […]

Es scheint wohl das Bestreben der Krankenkasse zu sein, dass unsere Maus die Feiertage in der Klinik ver­brin­gen muss. Grund: Erneute Ablehnung des Kapno­graphen aus sozialmedi­zinis­ch­er Sicht (ich berichtete). Ich selb­st ver­ste­he zwar nicht, was ein Kapno­graph, ein Kohlen­diox­idmess­gerät, mit Sozialmedi­zin zu tun hat. Aber ich bin ja auch kein Sach­bear­beit­er, doch mit der Def­i­n­i­tion Sozialmedi­zin in Wikipedia, scheint die Kasse das Ziel kosten­rel­e­vante Aus­sagen zu tre­f­fen, ver­fehlt zu haben. Denn wirtschaftlich betra­chtet ist der Klinikaufen­thalt teur­er als der Kapnograph. Die Ablehnung kam heute und somit ging gle­ich ein Tele­fonat an die Abteilungslei­t­erin für Hil­f­s­mit­tel, mit der Frage, ob wir […]

Mit Wei­h­nacht­en in die Klinik wird wohl nichts, hof­fentlich. Nicht dass jet­zt jemand denkt, die BKK für Heil­berufe hat ihre Mei­n­ung geän­dert. Nein, auch nicht nach einem Tele­fonat, aber wir haben unsere geän­dert, denn Klinik gibt es trotz­dem, zwar nicht akut, also wenn der Kapno­graph von der Fir­ma geholt wird, son­dern geplant zur richti­gen Beurteilung der Beat­mungssi­t­u­a­tion und Anpassung. Heute haben wir mit ein­er ärztlichen Fachkraft vom Lin­den­hof tele­foniert (eine Spezialk­linik für langzeit­beat­mete Kinder) und sie hat uns aufgek­lärt, dass nur eine Spezialk­linik Sinn macht, welche über­prüft, ob ein Kapno­graph /-meter zu Hause wiederum Sinn macht, also so Sinn macht, […]

Das Leben braucht Trans­parenz und das bedeutet: “Le Baron”, ein Glas gefüllt mit “Le Baron” und der Traum, niemals mit Din­gen, wie Klage oder Gericht, zu tun zu haben, ist ent­gültig aus­geträumt. Da es nicht mit dem Kapno­graphen klappt, wird jet­zt geprüft von unser­er Recht­shil­fe, ob eine einst­weilige Anord­nung Sinn macht. Wenn ja, wird sie Dien­stag eingelegt. Ja und da man selb­st nie ver­schont wird, flat­tert heute eine Mah­nung von einem Anwalt aus Bonn in unseren Briefkas­ten. Wir hät­ten nie ein Buch für 9,00 Euro bezahlt. Na unser Kon­toauszug sieht dies anders, aber lei­der ste­ht dabei nicht die Ban­kleitzahl und […]

Am gestri­gen Tag kön­nte man meinen, als sei die Madame ger­ade aus ein­er Narkose aufgewacht und “durch den Wind”. Sie weint so stark, dass wir sie aus der Kita abholen müssen und dann lässt sie sich nur noch liegend lagern, aber macht dabei die ganze Zeit ihre Par­ty. Doch gegen Abend schlägt die Stim­mung um und sie ärg­ert und ärg­ert sich bis in den Schlaf. Doch Narkose war nicht, son­dern es war Tag +4 nach der let­zten Gabe vom Tavor und dies heißt nach über anderthalb Jahren Tavor. Die Lady ist auf Entzug. Es fehlt halt ihr Stoff, ihre Droge. […]

Ja so ein kalter Entzug kann es in sich haben. Zumin­d­est für einen “ordentlichen” Junkie. Doch bei der Maus scheint das abrupte Abset­zen vom Tavor keine weit­eren Fol­gen zu haben, bis auf die ersten fünf Tage natür­lich (ich berichtete … ). In der Nacht hat sie gut geschlafen und musste nicht mal gewick­elt wer­den. Wenn das so weit­er geht, müssen wir dem nächtlichen Pflege­di­enst eine Liege neben der Maus stellen ;). Wenn jet­zt keine Nach­we­hen kom­men, kön­nen wir uns auf eine “friedliche” Wei­h­nacht ein­stellen ( der Entzug von Ben­zos kann aber auch bis 4 Wochen andauern). Tag:  Kinderkrankenpflege­di­enst Sucht Ben­zo­di­azepine Kat­e­gorie:  […]

Die Klage wegen mein­er ALG-II-Prob­lematik ziehen wir jet­zt zurück (ich berichtete … ). Der Grund ist ganz ein­fach. Ich habe im let­zten Monat meinen “richti­gen” ALG-II Bescheid bekom­men und er ist soweit math­e­ma­tisch richtig. Zwar hat meine Frau noch keinen Bescheid (beantragt Ende Juni 2006), doch soll man ja die Hoff­nung nie aufgeben (oder halt Untätigkeit vorwerfen). Doch wenn ein The­ma langsam sein Ende find­et, zieht sich ein anderes weit­er hin: Der Kapno­graph bleibt auch über die Feiertage ein lei­di­ges The­ma und da die BKK für Heil­berufe sich immer noch nicht durchgerun­gen hat, die Kosten für das Überwachungs­gerät zu übernehmen, […]

Tja, auch wenn es noch nicht schriftlich dem Pflege­di­enst vor­liegt, er hat die Zusage der Krankenkasse erhal­ten. Somit kön­nen wir get­rost das neue Jahr zuhause begin­nen mit nächtlich­er Unter­stützung. Die Genehmi­gung soll schon am 12.12 geschehen sein. Also an der Wei­h­nacht­spost lag es sich­er nicht, dass dies noch nicht schriftlich vor­liegt. Schließlich, unsere Briefe, die wir am 22.12 auf­gaben, lan­de­ten am näch­sten Tag am Zielort. Und Düs­sel­dorf, der Sitz der Kasse, liegt wohl kaum außer Reich­weite der Post. Doch über die Verord­nung Num­mer zwei, dem Klinikaufen­thalt in Berlin-Licht­en­berg zur Anpas­sung der Beat­mung, hat die Kasse noch keine Urteil gefällt. Sie hat […]

Ich hätte nie gedacht, dass eine Lampe den ganzen Tag bes­tim­men wird. Aber das kann sie, zumin­d­est die Stehlampe der Lady. Heute, als ich den Pflege­di­enst ablöste, leuchtete sie noch, doch eine halbe Stunde darauf nicht mehr. Was ist geschehen? Ich hob den Lam­p­en­schirm weg vom Bett und plöt­zlich war sie duster. Kabel­bruch lautete die Diagnose. Schön oder auch nicht, denn es ist eine Stehlampe mit zwei Gelenken, die unbe­d­ingt notwendig sind, um das Mobile gezielt anzus­trahlen im Bett. Ja und das zweite ist, damit die Maus über­haupt etwas wahrn­immt vom Licht: eine Lampe braucht min­destens 1000 Lux, was bei […]

Heute kon­nte ich es nicht lassen mal wieder bei der Krankenkasse anzu­rufen. Ich nerve, ich weiß, doch mich nervt die Ungewis­sheit, was aus unserem Antrag für die Ein­stel­lung der Beat­mung in Berlin-Licht­en­berg nun endlich wird (ich berichtete … ). Nichts, die Sach­bear­bei­t­erin sagte, sie hätte den MDK ver­sucht zu erre­ichen, doch bish­er ohne Erfolg. Ich wollte nun dann noch wis­sen, bei welchem MDK das Gutacht­en ange­fordert wurde. Die Antwort war: beim örtlichen. Stöhn, also in Jena. Na ob die sich ausken­nen mit Langzeitbeatmung? An sich ist der Weg der Krankenkasse richtig, also dass sie ein Gutacht­en um die Notwendigkeit darüber […]

Heute haben wir die Gutacht­en für die Pflegestufe durchgewälzt, zwecks detail­liert­er Begrün­dung für die Klage, denn die Pflegestufe III haben die Gutach­terin­nen nicht befür­wortet. Dabei fiel uns beim let­zten Gutacht­en vom MDK aus Gera auf: uns fehlen nur vier Minuten bis zur Pflegestufe III. Vier Minuten: Also 300 Minuten sind notwendig, um die Drei zu bekom­men für die Madame und 296 Minuten hat die MDK-Ärztin anerkan­nt. Da klingt dann eine Klage gegen die Pflegekasse schon ziem­lich nach: Wir wür­den Ihnen gerne die Drei zugeste­hen, aber … , aber uns tren­nen vier Minuten. Warum Klage? Wir selb­st kom­men zum einen auf […]

So, jet­zt gehts gle­ich ab in die Klinik. Nicht wegen des Kapno­graphen (ich berichtete …) oder der Anpas­sung der Beat­mungspa­ra­me­ter (ich berichtete …) , nein, die Spastik soll jet­zt medika­men­tös unter­bun­den wer­den. Und wie? Liore­sal heiße das Zauber­mit­tel, bess­er gesagt, Medika­ment und da es nicht wenige Neben­wirkun­gen mit­brin­gen kann, wird die Behand­lung sta­tionär ges­tartet. Aufen­thalts­dauer, wenn alles klappt, 1 Woche. Vielle­icht schaf­fen wir auch mal die anderen bei­den Dinge, wie der gewün­schte Aufen­thalt in Berlin-Licht­en­berg und die Prob­lematik mit dem Kapno­graphen anzugehen. Tag:  Kinderklinik inva­sive Beatmung Kohlen­diox­id Lin­den­hof Epilep­sie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Ein Kom­men­tar “Sie seien der Auf­fas­sung, dass der Staat generell für alle Leis­tun­gen aufkom­men müsse.” so der vor­let­zte Satz vom Kul­tus­min­is­teri­um vom Land Thürin­gen zu mein­er Peti­tion über die Erhe­bung des Eltern­beitrags beim behin­derten Kind im Kinder­garten. Die Aus­sage war heute schriftlich vom Peti­tion­sauss­chuss bei uns im Briefkas­ten gelandet. Liebes Kul­tus, wenn ich den Satz richtig ver­ste­he: Wir haben ein schwer­be­hin­dertes Kind, um dann dem “Vater Staat” auf der “Tasche zu liegen”. Ich gehe deshalb nicht arbeit­en, weil ich mir unbe­d­ingt auf Kosten des Lan­des mit ALG II und Pflegegeld ein schmack­haftes Leben machen möchte. Wie bitte? Natür­lich, ich kann meine […]

Let­zten Mon­tag ging es rein in die Klinik, auf die Kinder­in­ten­siv zur Ein­stel­lung von Liore­sal, ein Medika­ment gegen Spastik. Doch denkste, die Idee mit den Liore­sal wurde schnell ver­wor­fen, wegen der aktiv­en Epilep­sie (cir­ka 10 Anfälle pro Tag). Es wurde vom Ober­arzt statt dessen Sabril gewählt, was ein­mal gegen die Epilep­sie wirken kann und als Neben­wirkung gegen die Spastik arbeit­en kann. Doch liegt hier­bei die Beto­nung auf das Hil­fsverb “kann”, denn die Wirkung auf die Epilep­sie läge nach sein­er Erfahrung bei 40% und bei der Spastik gilt: kann, ganz ein­fach kann. Sam­stag, als das Medika­ment “ordentlich” eingeschlichen war, ging es dann […]

Ja, dies­mal ver­lief der Klinikaufen­thalt anders als erwartet, nicht nur, dass die Ther­a­pie mit einem anderen Medika­ment bei der Madame ges­tartet wurde, son­dern es wurde auch die Beat­mungssi­t­u­a­tion “ein wenig” angepasst. Der Grund ist ein­fach: Die Lady atmet, mal wieder, zuviel Kohlen­diox­id ab. Dies sagte nicht nur der Kapno­graph aus, son­dern wurde auch bestätigt durch Blutgasanalysen. Was tun: Eine Idee wäre weniger Beat­mungszeit. Doch diese kam jet­zt nicht zum tra­gen, son­dern es wur­den die Para­me­ter (Atem­fre­quenz und Druck) verän­dert. Mit den neuen Para­me­tern wird sie, wenn sie nicht selb­st atmet, weniger beat­met oder anders gesagt, nicht zu tief beat­met. Wie […]

Gestern habe ich es mal kurz ange­sprochen: Sprech­stunde für Langzeit­beat­mete. Die gibt es wirk­lich in Berlin-Licht­en­berg (Lin­den­hof), doch kom­men wir dort erst­mal nicht hin. Warum? Nun, die BKK für Heil­berufe schließt sich dem Gutacht­en vom MDK an und dieser, zur Abwech­slung eine Ärztin aus Weimar, meint, die Uni-Klinik vor Ort reicht, um die Beat­mung anzu­passen. Klar, haben wir gemacht, aber es ist unzure­ichend und, wie schon ange­sprochen, es gibt einen Unter­schied zwis­chen Akut­sta­tion im Inten­sivbere­ich und eine für Langzeit­beat­mete. Die Ziele sind anders und somit auch die Erfahrun­gen des Personals. Es ist schon fraglich, wie der MDK aus Weimar so […]

Liegt mir zwar noch nicht schriftlich vor, aber dem Anwalt vom VdK. Der einst­weili­gen Anord­nung, die beantragt wurde beim Sozial­gericht Altenburg, wurde statt gegeben. Dies bedeutet: die Krankenkasse wird verpflichtet, die Kosten für das Gerät (und somit die Ver­sorgung mit dem Gerät) zu übernehmen. Das Kosten der Ver­sorgung bedeutet: Wenn das Gerät kaputt geht oder Zube­hörteile, wie der Sen­sor, gebraucht wer­den, muss die Kasse dafür aufkommen. Doch, dass muss betont wer­den, die einst­weilige Anord­nung muss auch von der BKK für Heil­berufe “angenom­men” wer­den. Ich werde berichten. Tag:  Hil­f­s­mit­tel inva­sive Beatmung Krankenkasse Recht — Pflicht Sozial­gericht Kohlen­diox­id Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Heute gegen frühen Nach­mit­tag kam der Anruf, dass sie durch den Beschluss vom Sozial­gericht nun die Kosten für den Kapno­graphen übernehmen wür­den. Was bedeutet, die Kasse akzep­tiert die einst­weilige Anord­nung und legt keine Beschw­erde dage­gen ein. Dann hof­fen wir mal, dass sie dies auch wirk­lich so meinen. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Recht — Pflicht Sozial­gericht Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Heute mor­gen habe ich den Wider­spruch wegen der Ablehnung der Behand­lung im Lin­den­hof (Berlin-Licht­en­berg) zur Krankenkasse gefaxt. Es hat etwas gedauert, diesen zu for­muliren; nun die Zeit bleibt nicht ste­hen und manch­es schreibt sich nicht so schnell. Und etwas ist neu in dem Wider­spruch: “Wir bit­ten um eine Begutach­tung vor Ort”, denn wenn die Kasse ein neues Gutacht­en erstellen lassen will, möchte wir auch mal den begutach­t­en­den MDK-Arzt oder die Ärztin ken­nen ler­nen. Denn wie soll ein Medi­zin­er die Sit­u­a­tion beurteilen, ohne den Patien­ten jemals gese­hen zu haben. Na da, jet­zt muss ich mir nur noch ein Plan machen, wie man […]

Rechtzeit­ig zum Win­tere­in­bruch klappt es auch mit dem Fahr­di­enst, wie er beantragt wurde. Näm­lich mor­gens geht es hin und am Nach­mit­tag zurück zu ein­er, na ja, für uns halb opti­malen Zeit: 8:30 Uhr hin und 15 Uhr zurück. Aber dies kön­nte sich auch noch ändern, wenn endlich eine zweite Betreuerin für die Lady in der Kita “gefun­den” wurde. Die Stelle wurde wieder aus­geschrieben, da auf die erste Auss­chrei­bung keine passende, nur eine, Bewer­bung eintraf. Tag:  inte­gra­tiv­er Kindergarten Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Das Bun­desver­sicherungsamt hat geschrieben zum The­ma Win­ter­schlupf­sack, Dauer­rezept und Kapno­graph (ich berichtete). Beim Win­ter­schlupf­sack sehen sie keinen Hand­lungs­be­darf. Die Kasse ver­hält sich soweit richtig. Ist okay, wenn man mal von der lan­gen Bear­beitungszeit (seit August bis jet­zt) absieht. In diesem Schreiben wird dazu auch angekündigt, dass es schein­bar einen Eigenan­teil geben wird zum Schlupf­sack, aber die Höhe noch nicht fest­ste­ht. Ich bin gespannt. Zum The­ma Dauer­rezept, da kon­nte sich die Krankenkasse schein­bar pos­i­tiv darstellen und da die ver­sor­gende Fir­ma, trotz ausste­hen­der Zahlun­gen, uns weit­er ver­sorgt hat­te, bestand kein Hand­lungs­grund für das Bun­desver­sicherungsamt, ins­beson­dere, da auch keine Rech­nun­gen mehr offen seien. […]

Es wird wohl die Tage einen zweit­en Wider­spruch geben zum Win­ter­schlupf­sack (ich berichtete). Der Grund: Die Krankenkasse hat geschrieben und sie erhöht den Zuschuss von 125,- auf 160,12 Euro. Wie die BKK für Heil­berufe auf einen solchen Betrag kommt, ist für mich fraglich, aber Fakt ist, der Schlupf­sack aus Echt­pelz wird uns erst­mal aberkan­nt. Der Webpelz (kostet ca. 60,- Euro weniger) sei dem gle­ichar­tig. Doch sind bei­de nicht “gle­ichar­tig”, dies ist äußer­lich an der Struk­tur des Fells ersichtlich und im Punkt Deku­bi­tus­pro­phy­laxe ist das Echt­fell nur das Richtige, denn darauf müssen wir acht­en. Warum? Nun die Maus wird im Beck­en […]

Der Aufen­thalt im Lin­den­hof soll eine Einzelfal­l­entschei­dung wer­den, sagte mir vorhin eine Sach­bear­bei­t­erin der Kasse am Tele­fon. Jet­zt will die Kasse nur noch wis­sen, wie lange die Ther­a­pie dauert. Die Entwöh­nung von der Beat­mung sei doch nicht mit ein­er Diätkur gle­ichzuset­zen, meinte ich, auch muss erst­mal diag­nos­tiziert wer­den, wie der Beat­mungssta­tus ist. Aber das wollte sie gar nicht wis­sen, sie wollte wis­sen, wie lange die Ther­a­pie dauert und dies vom Kinder­arzt. Er wollte rück­rufen. Na da! Doch was heißt Einzelfal­l­entschei­dung? Nun, wenn die Lady jet­zt nur gecheckt wird (dies dauert um die 3 Tage) und es wieder zurück nach Hause geht, […]

Selb­st schuld, kön­nte man meinen. Heute habe ich ein Rezept bei unser­er Apotheke über eine Anti-Rutsch Folie ein­gere­icht, kostet cir­ka 90 Euro. Da die damit dann doch nichts anfan­gen kon­nten und ich zu faul war, es abzu­holen, haben sie es an ihr angegliedertes Sani­haus weit­ergeleit­et. Tja, und mit denen haben wir nicht ger­ade die besten Erfahrun­gen, ich erin­nere mich nur an die Ver­sorgung im Kinder­garten. Dies wurde jet­zt wieder bestätigt: Heute Nach­mit­tag rief dann das Sani­haus an und meinte, sie schreiben jet­zt einen Kosten­vo­ran­schlag für die Anti-Rutsch-Folie an die Kasse, Kosten­punkt: 300 Euro. Mein Atem stock­te, der Preis entsprach nicht […]

Manche Dinge, so hoffe ich, soll­ten niemals unter­wegs passieren, wenn unsere kleine Inten­sivs­ta­tion nicht am jew­eili­gen Ort ist. Und ein defek­ter But­ton gehört dazu, denn ohne Magen­sonde wird sich keine Nahrung in ihren Bauch verir­ren. Defekt? Nun unsere tägliche Reise mit dem Fahr­di­enst ging heute mor­gen in die Kita, und als ich sie vom Bug­gy ins Bett “trans­ferierte”, schwups, da riss es die Kon­nek­tor­plat­te aus dem But­ton heraus. Grund, ganz klar, ich bin mit dem But­ton­schlauch, eigentlich Sicher­heitsverbinder genan­nt, hän­gen geblieben am Wagen. Nun, statt dass es nur die Kon­nek­tor­plat­te raus riss, hätte es auch den ganzen But­ton durch das […]

An manch­es werde ich mich wohl nie gewöh­nen. Heute ist wieder die monatliche Akkupflege ange­sagt und somit läuft die Mas­chine trock­en, ohne Last, sprich ohne Kind. Doch jedes­mal, wenn ich durch ihr Zim­mer gehe, muss ich trotz­dem in ihr Bett schauen, als läge sie noch dort. Dabei ist sie, wie auch beim let­zten Mal, in der Kita. Akkupflege, eigentlich müsste man es jet­zt noch inten­siv­er betreiben, denn wenn wieder ein Sturm bei uns vor­bei fegt und das Strom­netz aus­fällt, habe ich keine Lust sofort in die Klinik zu müssen wegen ein­er unzure­ichen­den Not­stromver­sorgung. Sind wir länger ohne Elek­triz­ität, klar, dann kom­men […]

Dass der Rehamarkt ein wenig anders tickt als der übliche Han­del ist mir ja schon geläu­fig. Wie zum Beispiel, wenn das Wort Reha irgend­wie mit einem Pro­dukt in Verbindung ste­ht, bein­hal­tet es, schein­bar oder auch nicht, gle­ich einen höheren Preis. Klar, es sind viele Mit­tel­stand­sun­ternehmen dort zugange und sie müssen anders kalkulieren, auch um gewün­schte Ser­viceleis­tun­gen aufrecht zu hal­ten, wie eben die Probestel­lung von Hil­f­s­mit­teln, bei welchem sog­ar der An- und Rück­fahrtsweg dem Kun­den (häu­fig?) nicht in Rech­nung gestellt wird. Doch dass hier die Regelun­gen des Fern­ab­satzes für den “nor­malen” Kun­den nicht die Bedeu­tung hat wie im Ver­sand­han­del son­st üblich, […]

Da ist jeman­dem wohl ein klein­er Fehler unter­laufen in unserem Inten­sivz­im­mer. Eigentlich nicht tragisch, da es lange her ist und somit keine Fol­gen zu erken­nen waren. Doch worum geht es: Das Beat­mungssys­tem unser­er Madame wird während der Beat­mung befeuchtet. Dies geschieht über einen Befeuchter der inner­halb des hin­führen­den Beat­mungschlauch (einat­men) instal­liert ist. 647 In der Befeuchterkam­mer wird ster­iles Wass­er aufge­heizt bis 39 Grad und damit das ver­dun­stete Wass­er sich nicht ein­fach im Beat­mungss­chlauch ablegt und zum anderen gewärmt in der Lunge gedrückt wird, ist auch der Beat­mungss­chlauch beheizt. Ster­iles Wass­er? Ja, in den Befeuchter kommt ster­iles Wass­er, um die ganze Beat­mung […]

Zum neuen Jahr ist in Jena die neue Gebühren­satzung für die Kita in Kraft getreten. Neue Gebühren­satzung bedeutet zum einen verän­derte Beiträge und Einkom­mensgren­zen und zum anderen ein neues Mod­ell der Berech­nung von Gebühren. Da heißt es, eine Kita­woche beträgt in der Regel 45 Stun­den und weiter: Für Betreuungszeiten, die die Regelbetreuungszeit > über- bzw. unterschreiten, erhöht bzw. ermäßigt sich die Gebühr um die Hälfte des Prozentsatzes der Über- bzw. Unterschreitung der Regelbetreuungs- zeit. (§7 Abs. 2 der Satzung) Eine ein­deutige Aus­sage, denkt man sich, doch dann mit dem näch­sten Absatz: Die näheren Einzelheiten zu den Betreuungszeiten werden in der […]

Ja, wenn das Paket zurück kommt. Zuerst hat­te ich einen Schreck bekom­men. Denn es war das Paket an den Händler von der Tra­cheostoma-Weste, unsere Rück­gabe. Doch mein zweit­er Gedanke lag dann aber richtig: Ich hat­te es erst gestern aufgegeben und somit kann es doch gar nicht sein, dass der Händler die Schwimmweste nicht zurück­nehmen wollte. Denn dieses Paket war noch gar nicht bei ihm gewe­sen. Aber statt das Paket an den Händler auszuliefern, lan­dete es bei uns. Der Grund, auf der Unter­seite des Pakets klebte noch der alte Adres­saufk­le­ber an uns und der wurde vom Paket­di­enst aus­ge­le­sen statt der neue. […]

So, jet­zt habe ich mit der Sta­tion für langzeit­beat­mete Kinder in Berlin-Licht­en­berg (Lin­den­hof) über diese, für mich merk­würdi­ge, Kostenüber­nahme von der BKK für Heil­berufe tele­foniert. Die Antwort war ein­deutig: Wenn es länger dauert ist es deren Prob­lem und not­falls wird es die Klinik mit der Kasse klären. Als Patient, als Vater der Pati­entin, hät­ten wir damit nichts zu tun. Gut zu wis­sen. Nun, dann bleibt jet­zt nur noch die Sache, wie komme ich mit der Madame von Jena nach Berlin, ohne das wir uns in Schulden “stürzen” müssen. Schließlich, wenn man ger­ade aus dem ALG-II kommt, sind 800 Euro fürs Taxi […]

Tja, sollte wohl eine uner­füllte Aus­sage wer­den im Stad­trat let­zten Jahres zum The­ma Eltern­beitrag beim behin­derten Kind: “Bis Feb­ru­ar 2007 legt die Ver­wal­tung einen Kat­a­log zu der Frage vor, wie in den Einzelfällen eine generelle Gebühren­be­freiung durchzuset­zen ist.” (TLZ Jena vom 11. Novem­ber 2006) Denn bei der let­zten Stad­trat­sitzung kam zu dem The­ma keine Erk­lärung. Nun, damit das The­ma nicht nur aus­ge­sessen wird, frei nach dem Mot­to: “Wenn man es nicht mehr erwäh­nt, geben die betrof­fe­nen Eltern schon irgend­wann Ruhe”, habe ich heute mal den Sozialdez­er­nen­ten der Stadt Jena angeschrieben mit der Frage, was denn nun ist mit dem Katalog. Mal […]

Endlich, endlich hat sich eine Kinderkranken­schwest­er gefun­den für die inte­gra­tive Kita, welche haupt­säch­lich mit für die Betreu­ung und Pflege der kleinen Madame gesucht wurde. Gestern und heute durfte ich sie dann “ein wenig” einar­beit­en, was zum großen Teil nur hieß: Zeige ich mal der jun­gen Frau wie die Kanülen­ver­sorgung, ein­schließlich das Absaugen, von stat­ten geht. Getan, getan und jung ist die Pflegerin wirk­lich und das mit dem Erler­nen des tra­chealen Absaugens ging schnell. Ein paar mal habe ich ihr den Ablauf gezeigt und dann hat sie es unter Anleitung selb­st prak­tiziert (neben­bei sorgte die Madame für ein gutes Train­ing, da sie […]

Neun Euro und 75 Cent kostet eine Fahrt mit dem Fahr­di­enst von uns zu hause, über einen weit­eren Fahrgast auf dem Weg, zur Kita. Doch nicht wirk­lich, denn der Tax­i­fahrer war neu, neu als Tax­i­fahrer, und wollte am Ende der Fahrt wis­sen, wie er nun diesen Betrag abrech­nen kann. Ich ver­wies auf seinen Chef; den Ver­trag für den Trans­fer han­delt das Sozialamt mit dem Fahr­di­enst aus und sie rech­nen untere­inan­der auch dies ab. Schön, jet­zt würde mich mal inter­essieren, wie viel das Sozialamt zahlt für einen Transfer. Tag:  inte­gra­tiv­er Kindergarten Sozialamt Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Statt dass mich der Infekt richtig über­fällt, macht das Kind schlapp. Zumin­d­est haben wir heute erst­mal die Kita pausiert. Nicht dass es mein Ziel war, wenn ich mich ein­mal angeschla­gen füh­le, dann auch gle­ich aus der Waagerecht­en nicht mehr hoch zu kom­men. Nee, ist nicht und muss auch nicht sein. Auch wenn das Wet­ter keine Sonne durch­blick­en lässt und so manche Schulk­lasse sich mit hohen Kranken­stand ausze­ich­net, ich ver­trau mal auf mein Immunsystem. Tag:  Krankenpflege inte­gra­tiv­er Kindergarten Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Dass die Pake­tan­nahme im mehrparteien Haus auf Gegen­seit­igkeit beruht, auch wenn es mal etwas hapert, wurde mir wieder heute deut­lich: Mein Nach­bar, also der Nach­bar, der let­ztens gute acht Tage brauchte, um sein Paket bei uns abzu­holen, hat heute für uns ein Päckchen angenom­men. Nun, da unsere Wege fast jeden Tag wieder nach Hause führen, haben wir es schon mal heute abgeholt. Tag:  Paket­di­enst Nach­bar Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Langsam frage ich mich, ob es bei der Krankenkasse noch irgend­wo ein Bere­ich gibt, wo wir noch keine Prob­leme hat­ten, was mit der Ver­sorgung des Kindes zusam­men hängt. Jet­zt ist noch der Bere­ich: medika­men­töse Ver­sorgung dazu gekom­men. Sprich: Rezepte für Medika­mente und ihre Richtigkeit der Ver­schrei­bung. Unser Arzt vom sozialpä­di­a­trischen Zen­trum (SPZ) hat jet­zt eine Regress­forderung von der Krankenkasse erhal­ten wegen der Ver­schrei­bung von Mela­tonin. Mela­tonin, nun, das ist ein Hor­mon­prä­parat, was mit in den Schlafwachrhyth­mus ein­greift oder ein­greifen soll. Am Tag, bei Son­nen­schein, na es muss nur gut hell sein, wird es pro­duziert vom Kör­p­er, wodurch man mit am […]

Pünk­tlich zum drit­ten Geburt­stag haben wir die Höher­stu­fung der Pflegestufe beantragt. Also mal wieder von der (aktuell) zwei in die drei. Und eigentlich braucht es dazu kein neues Gutacht­en. Denn mit 3 Jahren wer­den vom Pflegeaufwand weniger Minuten abge­zo­gen (der Ver­gle­ich des Pflegeaufwan­des mit einem gesun­den Kind) und wie hät­ten, rein math­e­ma­tisch, damit die Stufe drei. Bei manch ander­er Pflegekasse geht das auch, aber unsere Kasse hat erst­mal den MDK “angerufen”. Mal schauen, ob dieser wieder ein Gutacht­en erstellen möchte oder ob bei den die Math­e­matik aus­re­icht. Schließlich, vom Pflegeaufwand hat sich ja nichts geän­dert, son­dern es ist sog­ar momen­tan […]

Manch­mal klap­pen Dinge doch ganz unver­hofft und dies auch bei der Kasse. Gestern faxte ich der Kasse eine Nach­frage, ob sie denn schon über die Anti-Rutsch Unter­lage entsch­ieden haben. Die Antwort kam, per Fax, drei Stun­den später: Sie übernehmen die Kosten. Schön, ich war ehrlich erstaunt. Am Nach­mit­tag war dann noch im Briefkas­ten ein weit­eres Schreiben von der Krankenkasse: Unser Antrag für die Über­nahme der Kosten wegen Inkon­ti­nenz (Windeln) wurde statt gegeben. Somit kön­nen wir jet­zt die Windeln per Rezept über die örtliche Apotheke, Sani­haus oder dem Ver­tragspart­ner der Kasse bekom­men. Ich wählte die Apotheke, damit man auch erst­mal erfährt, […]