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Es gibt Tage, wo am Ende nur ein Wort steht. Ein solcher Tag ist der heutige Freitag und das Wort … Ich behalte es vorerst lieber für mich. Es ist zu einfach und trägt keine Schönheit mit sich. Und dann bestimmt diesen Tag noch der Leitsatz: “Falls Sie noch was brauchen, wir sind morgen bis um zwölf da.” So hieß es gestern in der Kinderarztpraxis, welche die nächste Woche Betriebsurlaub macht. Der Satz prägte sich tief ein, wurde gleich aktiviert am Morgen, als die Madame immer wieder ihre Hände gegen den Button, die Magensonde, schlägt, dran zieht und aufschreit und wieder […]
Wir erinnern uns: Am Freitag wurde der Button gewechselt, die eine Art von Magensonde durch die Bauchdecke. Und da ein Button alleine nicht viel hilft im Alltag, so braucht man noch einen Verbinder nach “draußen”. Dies sind kleine Schläuche für die Nahrungsgabe, welche am Button auf dem Bauch befestigt werden und sich durch die Kleidung nach draußen winden. Doch um sich dies besser vorzustellen, mal ein Bild vom Button mit gefülltem Ballon (der mit Wasser gefüllt wird, wenn der Button gelegt wurde. Dieser befindet sich im Magen und sorgt so für den Halt im Stoma von innen): 681 Und heute wollten […]
Plaque oder — ich nenne es einfach — Ablagerungen gibt es nicht nur auf den Zähnen oder in den Blutgefäßen. Die Ablagerungen sind oder sollten ein Thema sein bei Trägern von Magensonden, der PEG, Button oder Gastrotube (die beiden letztgenannten sind Austauschsonden). Zu solchen Ablagerungen kann es sehr schnell kommen, wenn Sie z.B. fettiges Essen über die Sonde geben. Sie fragen, was ist das Problem? Die Ablagerungen können zu Verstopfung des Sondensystems führen wie es bei uns letztens mit dem Button passiert war. Antra mups, ein Omeprazolpräparat, geht und ging immer sehr gut durch die Sonde. Wenn es zur Verstopfung […]
Wat is’n det, ein kontinuierliches Nahrungszufuhrset? Ja, dies fragte ich mich auch. Doch wir erinnern uns an gestern. Dort hieß es nämlich “Nahrungszufuhr-Verlängerungsset”. So und jetzt sollte jedem klar sein, was gemeint ist. Ist es nicht? Na, halb so wild, also anders: Gestern hatten wir der Apotheke ein Rezept für einen Ersatz-Button gegeben und eins für das Zubehör, damit der Button auch seine Funktion als Nahrungssonde gerecht wird. Doch stellte sich heraus, für das Zubehör ist die Bestellnummer (Pharma-Zentral-Nummer) falsch. Damit hieß es: Anruf beim Hersteller. Doch diese Unternehmung blieb ohne Erfolg. Aber 24 Stunden später, also heute, sind wir […]
Manche Dinge, so hoffe ich, sollten niemals unterwegs passieren, wenn unsere kleine Intensivstation nicht am jeweiligen Ort ist. Und ein defekter Button gehört dazu, denn ohne Magensonde wird sich keine Nahrung in ihren Bauch verirren. Defekt? Nun unsere tägliche Reise mit dem Fahrdienst ging heute morgen in die Kita, und als ich sie vom Buggy ins Bett “transferierte”, schwups, da riss es die Konnektorplatte aus dem Button heraus. Grund, ganz klar, ich bin mit dem Buttonschlauch, eigentlich Sicherheitsverbinder genannt, hängen geblieben am Wagen. Nun, statt dass es nur die Konnektorplatte raus riss, hätte es auch den ganzen Button durch das […]
Sondengängige Protonenpumpenhemmer (PPI) stehen mal wieder auf der Tagesordnung, also das Antra mups vs. omeprazolhaltige Generika. Zusammengefasst geht es darum, dass Antra mups teurer ist, als was die gesetzliche Krankenkasse zahlen möchte, obwohl das Intensivkind, in diesem Fall Sondenkind, nicht auf Generika einfach ausweichen kann. Deshalb haben wir gegen das Nein der Kostenübernahme Klage beim Sozialgericht eingereicht. Nebenher haben wir auch ans Bundesversicherungsamt geschrieben zwecks Wirtschaftlichkeitsgebot in diesem Fall. Die Antwort vom Bundesversicherungsamt lässt aber auf sich warten, datiert war unser Brief vom 6. Oktober 2008. Woran dies liegt, wurde bisher nicht mitgeteilt. Die Klage und der G‑BA Das Sozialgericht […]
Wissen Sie, liebe Leser, warum es sich nicht lohnt einen Tagesablauf zu planen mit einem Intensivkind? Na, es ist ganz einfach. Ein Kind mit einem hohen Pflegeaufwand hat zumeist nicht nur eine Baustelle, sondern gleich mehrere und die haben mehr oder weniger die Eigenschaft, dass der Name Intensivkind gleich verbunden wird mit dem Arbeitsaufwand wie auf der Intensivstation. Eine Aktion folgt der nächsten, so dass man meint: Dort findet man als Patient nie Ruhe. Baustelle, nun da “hüpft” man von einer Baumaßnahme zur nächsten, einmal vom blutigen Sekret aus der Luftröhre zur Epilepsie, zwischendrin “meldet” sich die Magensonde zu Wort, man […]
Sondenschwester — ein Wort aus dem Reich der Begriffe rund ums Intensivkind. Es hat eine Magensonde, eine PEG, und somit ist ein Sondenkind, und da es eine Intensivschwester gibt, so gibt es auch die Sondenschwester, logisch oder. Ja, vielleicht, aber eben nicht passend für mich. Die, welche man als Sondenschwester häufig bezeichnet, ist die nette Dame vom Home-Care-Service rund um die Sondennahrung und dem Equipment um die künstliche Ernährung. Also die Dame, welche berät über das, was passt ins PEG-Stoma rein oder besser gesagt: Welcher Schlauch gibt es für den Magen oder Dünndarm. Welche Nahrungspumpe sorgt für die beste Ernährung über […]
Heute war Weltkindertag, hieß es in den Nachrichten. In unserem Hof wurde dieser Tag verschlafen. Ob es daran liegt, dass im Osten der Republik der 1. Juni der Kindertag ist oder war? Vielleicht, vielleicht auch nicht. Zumindest war ich heute ganz froh, dass es unserem Intensivkind am BRD-Weltkindertag ganz gut ging, sie schmerzfrei war. Dies bis auf dem Abend, der wieder mal für Diskussion sorgte mit der Luft im Magen, die raus musste, aber nicht wollte. Nach einer Stunde war dies vorbei und vergessen und nicht zu vergleichen mit Freitagnachmittag, einer sechsstündige Schmerzkrise. Eine Krise, die nicht gebrochen werden konnte […]
Hey, Du packst das. Klar, ich. Krankenpfleger, ich bin ein Mann, was steht dagegen 24 Stunden, 48, 96 Stunden ohne professionelle Stütze, ohne Pause den PflegeJob am eigenen Kind zu leisten? Sorry, ohne professionelle Pflege dazustehen, ob vom Intensivpflegedienst oder selbst als Arbeitgeber mit einem Budget von der Krankenkasse. Das ist eine Schreckensphantasie, wo mir die Beine wegbrechen, womit mir die Enge um die Brust schwerer und schwerer wird. Keine Luft geht mehr rein und raus. Es ist nicht nur eine Phantasie, sondern für viele und auch uns, immer wieder Realität. Doch ganz ohne Pflegefachkräfte zu Hause zu sein mit dem […]
Beim deutschen Bundestag läuft bis zum 11.02.2021 eine Petition für bessere Arbeitsbedingungen in der Pflege. Sie will eine Gesundheitsreform anstoßen. Nach deren Überschrift diene es den Pflegebedürftigen. Klingt gut, hört sich großartig an auch für uns als pflegende Eltern von Intensivkindern. Denn gute Arbeitsbedingungen in der Krankenpflege sorgen dafür, dass weniger Pflegefachkräfte aus dem Job aussteigen (Pflexit) und das examinierte Fachkräfte zurück in den Job finden. Gute Arbeitsbedingungen bedeuten einen guten Personalschlüssel. Also auf wie viel Krankenpfleger:innen oder Pflegefachmenschen braucht es bei 1, 5 oder 10 Patienten. Es ist nicht einfach zu beantworten, sondern abhängig von: Welche Krankheiten und gesundheitlichen […]
Die Woche hatten wir, na nicht wir, das Intensivkind einen vorstationären Termin. Sie wurde sozusagen halb auf Station aufgenommen. Der Grund war eine zahnärztliche Behandlung und da sie es sich nur schwer gefallen läßt und ließ, wenn ihr jemand einfach im Mund herum werkelt, sollte es mit einem Schlafmittel stattfinden unter stationärer Kontrolle. Ja, das mit den Medikamenten zur Sedierung und der Madame ist so eine Kombination, die ihre eigene Regie hat. Vor der Behandlung hat sie eine normale Dosis Chloralhydrat, das Schlafmittel, erhalten, worauf sie auch zu Hause gut vier Stunden in eine andere Welt entschwebt. Doch als die […]
In der Hilfsmittelbranche ist es manchmal schwer durch zu blicken. Denn so werden auch Hilfsmittel mit der gleichen Funktion unterschiedlich bezeichnet, eben nach dem (Marken-)Namen des Herstellers. Dies sorgt mehr oder minder immer mal für Missverständnisse. Nun, da mag jetzt ein Leser einwenden, dies ist in anderen Bereichen auch nicht anders. Da halte ich gegen, es geht noch besser bei unserem Button, dessen Zubehör. Zwei Bezeichnung von einem Hersteller hatten wir schon erfahren müssen, eben “Kontinuierliches Nahrungszufuhrset” und “Nahrungszufuhr-Verlängerungsset” für den Buttonverbinder, worüber die Nahrung gegeben wird. Nun, letzte Woche habe ich dieses “Set” von der Apotheke geholt und siehe […]
Jetzt ist es amtlich, per Post. Die Krankenversicherung hat nicht vor den Eigenanteil vom Antra mups zu übernehmen. Es gäbe keine Ausnahmen, um die Kosten über den bestehenden Festbetrag zu übernehmen, so heißt in ihrem Schreiben vom Widerspruchsausschuss. Fazit für uns: Antra mups ist ein “Luxusgut”. Schließlich, so heißt es auch: „(4) Krankenkassen, Leistungserbringer und Versicherte haben darauf zu achten, daß die Leistungen wirksam und wirtschaftlich erbracht und nur im notwendigen Umfang in Anspruch genommen werden.“ §2 SGB V Und weiter heißt es: (1) Die Leistungen müssen ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sein; sie dürfen das Maß des Notwendigen nicht überschreiten. Leistungen, die nicht […]
Wieder die Konzentration verloren für den Text, über das, was ich schreiben wollte, sollte. Das Kind weinte vor Schmerzen, schon der ganze Tag lief nicht, nur auf dem Arm wollte sie sein. Ein kommender Infekt? Eine Frage und keine Antwort. Die Luft im Bauch, kommt sie raus, es schafft Abhilfe, für kurze Zeit. Der Abend, keine Ruhe, kein Schlaf und erst spät schloss sie die Augen, nach der Chemie gegen den Schmerz und gegen Bauchkrämpfe. Stört der Button. Entblockt, neu geblockt. Eine leichte Besserung trat ein und trotzdem keine Antwort. Die Herzfrequenz im Schlaf jetzt zu hoch, höher als normal. […]
Kommunikation sorgt mit für Transparenz, lernt man, doch was, wenn die Fragen niemand beantworten will Kennen sie auch dieses „Callback“-System? Manche Firmen bieten es als Service an, wie unsere Krankenkasse. Statt beim Anruf in der Warteschleife zu landen, wo keiner abnimmt, startet man eben ein so genannten „Callback“: man hinterlässt dem elektronischen System seinen Namen, seine Telefonnummer und vielleicht auch noch sein Anliegen mit der frohen Ahnung: Es ruft sie baldigst jemand zurück. Nett oder? Ja, wenn es doch funktionieren würde. Dass es dieses Feature gibt, macht sogar Sinn, gerade wenn man keinen Ansprechpartner vor Ort hat. Dort kann man […]
Obstipation oder auch Verstopfung genannt, darunter leiden nicht wenige ältere Leut. Und es ist auch ein häufiges Problem bei behinderten Kindern, die nicht per Fuß durch die Gegend flitzen, sondern dafür einen Rollstuhl oder Buggy bedürfen. Fehlende Bewegung, heißt es als Ursache. Nicht nur, so unsere Erfahrung, sondern auch eine Sache der Ernährung und der Trinkmenge. Aber wenn das Kind schlecht isst, sicherlich, dann kommt man hier auch nicht weiter. Und was dann? Es gibt so einige Medikamente, welche einmal die Peristaltik erhöhen oder andere helfen, den Stuhl im Darm zu „verflüssigen“. Medikamente, sie können einen Nachteil haben, wie […]
Die Wartezeit oder lässt man sich Zeit? Ich hatte vor längerem Mal ans Bundesversicherungsamt (BVA) geschrieben, genauer gesagt am 6. Oktober letzten Jahres, zwecks der fehlenden Kostenübernahme vom Antra mups und was muss ich feststellen. Es meldet sich keiner mehr. Nun, die Frage war auch gar nicht die fehlende Kostenübernahme, sondern die Frage der Wirtschaftlichkeit hierbei. Beachtet die BKK noch das Wirtschaftlichkeitsgebot? Schließlich bedeutet das Nein zum Antra mups eben erhöhte Kosten. Mal ganz grob im Kopf gerechnet, so würde ich sagen, wir verbrauchen jetzt das Dreifache oder vielleicht Vierfache an Hilfsmitteln für die PEG. Ich kann mich auch täuschen, […]
Es ist schon merkwürdig oder eben auch erquickend oder eben auch nicht. Der Widerspruchsausschuss der BKK für Heilberufe hatte getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hospizpflege für den letzten Aufenthalt im Kinderhospiz “Regenbogenland” bestätigt. Aber es hatte auch niemand von uns erwartet, dass sie unseren Widerspruch anerkennen würden. Erquickend daran ist: Es gibt neue Argumente. Nicht von uns, sondern von der Kasse oder eben deren Widerspruchsausschuss. Ein gewichtiges Argument für die Ablehnung ist, dass es sich um einen im Voraus geplanten Hospizaufenthalt handelt mit begrenzter Dauer. Das spräche gegen das Vorliegen einer Finalphase. Ja, hier muss ich der Kasse […]
Wie kommt man denn an den Inhalt von Kapseln? Sie ziehen die Enden auseinander und siehe da. Stopp, nicht einfach ziehen. Man beachte, zuerst sollte man trockene Hände haben und zweitens, das Ende der Kapsel, was über das andere drauf geschoben ist, hält man nach oben. Handelt man nicht danach, so passiert es im Fall Eins, die Kapsel wird nass, so dass die Enden verkleben miteinander. An den Inhalt kommt man nicht mehr ohne weiteres ran. Im Fall Zwei, der Inhalt verliert sich beim öffnen der Kapsel nicht dorthin, wo man in eventuell haben möchte, wie auf dem Parket. Beides […]
Wir lernten doch als Kind: Man isst nicht im Bett. Die Gründe der Eltern dafür waren wohl eher dem Sauberkeitswillen geschuldet als dem gesundheitlichen Nutzen. Und sie hatten recht. Denn wen einmal Sondennahrung ins Bett gelaufen ist, weiß dies. Es muss sich nur die Steckverbindung zwischen der Nahrungssonde oder Button lösen vom Nahrungspumpensystem, dann fließt die teure Nahrung ins Bett. Nicht nur das. Dazu drückt sich Mageninhalt zurück durch die Sonde aufs Lacken. Der Nahrungspumpe interessiert dies Schlamassel nicht. Sie pumpt weiter und weiter, denn sie kennt nur einen Druckalarm. Nur wenn der Druck zu viel wird, stoppt und alarmiert sie. […]
Ein Geschwisterkind vom Intensivkind — es ist wahrlich keine einfache Aufgabe. Da rede ich nicht vom Thema “Schattenkind”, wenn das Geschwisterkind aufgrund die Erkrankung des Intensivkindes wenig Aufmerksamkeit erhält und seine Wünsche wie Bedürfnisse zurück stellen muss. Dies geht schnell, wenn die Mutter mit dem Intensivkind lange Zeit im Krankenhaus “verschwindet” und sich alles um das Intensivkind “dreht”. Das ist ein Thema. Mir geht es um ein anderes Thema — das Spiel vom Geschwisterkind, die Lebenswirklichkeit der kranken und/oder behinderten Schwester oder des Bruders darin umzusetzen. Da ist die Fantasie deutlich gefordert. Zum einen trifft das Geschwisterkind kaum andere Kinder mit […]