Freitag, 2021-12-24 6 Uhr
[…]am Tag gewickelt, da sie ein zweites Mal abends Stuhl von allein absetzte; Urin war klar und Windeln waren gut […]
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Mittwoch, 2021-12-15 16:00
[…]zum Waschen auf den Rücken und 20 Uhr dem Nachtdienst übergeben. Inkontinenz Kein Urin in der Windel: Blasenkatheter geschoben; dann Urin gute Menge geflossen; mit Stimulation und Zäpfchen rektal abgeführt, kleine […]
Die Pflege, die Inkontinenz und meine PostTraumatisches WindelStörung
[…]können. Die uns aber nicht anzeigen oder sagen können: Ich brauche einen Schieber, eine Urinflasche fürs Bett oder den Toilettenstuhl. Sie urinieren einfach eine große Menge, lassen diese mit hohem Druck ab, wenn die Blase dem Gehirn erzählt, ich bin voll. Ohne Worte. Mit der PTWS tickt das Drama in mir ständig um auslaufender Windeln, die einen Berg an Wäsche produzieren oder es lebt die Angst, die IntensivLady bekommt eine Dekubitus, eine Hautschädigung im Windelbereich. Eben weil wir nicht wickeln können, wenn es angezeigt ist. Eben, weil wir nicht genug Windeln geliefert bekommen. Es tickt die Unsicherheit, weil ich nicht begreife, […]
Wenn der Windelbedarf traumatisiert
[…]sie läuft trotz des sehr starken Urinabgangs seltener aus — eben bei schwallartigen Urinabgang. Der Nachteil, eben weil es eine Folienwindel ist, sie ist nach dem Öffnen der angelegten Windel nicht gut wieder zu verschließbar. Das liegt an der Hardware, der Verschlusstechnik, wie die Windel am Patienten zugemacht wird. Die Klebchen, mit denen wir die Windel verschließen, kleben gut, sogar sehr gut. Dies ist auch wichtig, damit sie nicht wieder aufgeht. Dabei besteht ein Verschlussklebchen der Windel aus zwei Teilen, die aneinander haften und übereinander sind. Wenn man das obere abzieht, sollte das untere (welches direkt auf der Windelfolie klebt) […]
Windellieferung erschwert die Kommunikation im Drama
Im Urin der Windeln zu schwimmen, dass es überläuft ins Bett, in den Rollstuhlstuhl — ein Geschehen, was die Pflege schwer macht. Da frage ich mich wiederholt, ob wir pflegenden Eltern nochmals „lernen“ sollen: Pflege macht kein Spass. Mit unserem Windellieferanten kommen wir nicht so überein. Zuletzt war es mit Lieferung im März 2019 eine Umstellung der Hartmann-Windeln, die im ersten Test nicht die bisherige, benötigte Qualität zeigten. Jetzt läuft der Dauertest. Das Drama mit rund um die Hartmann-Windeln ging im Winter los, da die eine Sorte (wir haben zwei) wiederholt und zu häufig ausläuft. Ich rufe an, doch eine Umstellung […]
Windel und Co: Inkontinenzhilfe — ein Aus der passenden Windel
[…]Fassungsvermögen hat; sie besitzt deutlich weniger „Auffangmaterial“ für Urin. Dies ist deutlich an der Füllung zu sehen. Die Windel ist dünner. Hinzu erkennt man es an der Farbmarkierung der Windel. Diese sichtbare Farbe an der Außenhaut der Windel innen zerläuft, wenn die Windel nass ist und somit gewechselt werden muss. die Windel kann nur einmal geöffnet und wieder verschlossen werden; dies ist zu wenig, weil unsere Lady mehrfach am Tag die Körpertemperatur rektal gemessen bekommt und hinzu die Windel mehrfach nach „justiert“ werden muss, damit sie richtig sitzt durch die Spastik in den Beinen. Wenn die Seni Basic geöffnet wird, geht […]
Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?
[…]wie viel das Kind schwitzt und wie alt es ist. Wir selbst prüfen an diesen Tagen auch den Urin: Ist dieser dunkel, dann geben wir eine größere Menge Flüssigkeit; es kann geboten sein, mit dem Arzt die Trinkmenge für heiße Tage zu besprechen, da zum Beispiel ein Zuviel an Flüssigkeit sich auch ungünstig auswirken kann, je nach Erkrankung(en). keine kalten Getränke, sondern Mineralwasser auf Zimmertemperatur oder Kräutertees (für Kinder geeignete wählen!); Milch oder Smoothies gelten als Nahrung; die Saftschorle oder der Fürchtetee sollte nicht über den ganzen Tag getrunken werden, da die Fruchtsäure die Zähne angreifen kann (Kinder, die über […]
Pflegenot in Thüringen — Pflegeheim geschlossen
Auf der Webseite Aktuelle Sozialpolitik wird über die erste Schließung eines Pflegeheimes berichtet. Es sei die erste Heimschließung in Thüringen. Ein Zeichen für den Pflegenotstand? Nach der zitierten Aussage der Bamer GEK sei kein Notstand erkennbar. Interessant, denn ich erlebe dabei ein ganz anderes Bild in Jena, in Thüringen: Kündigung von Kindern in häuslichen Intensivkrankenpflege lange Wartezeiten auf einen „Pflegeplatz“ beim Pflegedienst — eine Mutter berichtete mir, ein Kinderkrankenpflegedienst hätte gemeint, sie könne in einem Jahr wieder anrufen Versorgungsanfragen Häusliche Kinderkrankenpflege aus Westthüringen finden keinen Pflegedienst in ihrer Region das Kinderhospiz in Tambach-Dietharz sucht schon länger, länger Pflegefachkräfte Die Gründe […]
Intensivkind & Sommerferien: Zwei Wochen mit Bruch
Die Sommerferien vom Intensivkind waren durchgeplant. In jeder Woche gab es für sie gute Pflege und eine pädagogische Führung und Förderung. Ob im Kinderhospiz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreuungsabsage. Die Grundlage unserer vollständigen Planung bekam Lücken. Der familienentlastende Dienst der Behindertenhilfe hat unser Kind wieder ausgeplant. Sie hätten uns nicht erreicht für weitere Absprachen. Unsere Telefonnummer hätte nicht gestimmt. Okay, nicht okay. Die Erklärung war / ist für uns nicht schlüssig, alternativ hatten sie unsere Postadresse. Wir verstanden nicht, warum sie nicht in das Ferienprojekt des Dienstes mit eingeplant wurde. Ich war […]
Windeln & Eigenanteil: Festigen Sanitätshäuser Leistungen der Krankenkasse?
[…]laufen immer häufiger aus, halten nicht mehr die Menge auf, wie das Intensivkind spontan uriniert. Also wird der Windelversorger, ein Sanitätshaus, angerufen und ich frage nach, ob wir andere, saugstärkere oder größere Windeln zum Testen bekommen können. Ich bat um Windeln, bei denen wir keine Eigenanteile leisten müssen. Die erste Antwort war, für saugstärkere Windeln müssten wir drauf zahlen. Es wurde ein beschwerlicher Weg im Gespräch und zum Schluss erklärte die Stimme, sie sende uns Probewindeln zu. Die nächst größere Windel, die vollständig von der Krankenkasse finanziert wird. Kundenfreundlich wirkte dieser Weg zu der Entscheidung nicht. Zuerst zeigte sich die […]
Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst? II.
Wir sind in Thüringen, in Jena mitten in den Osterferien und die erste Aufregung um die Finanzierung der Ferienbetreuung von den behinderten Schulkindern hat sich bei uns beruhigt. Zuvor war unklar, ob die Betreuung dieser Kinder von der Kommune und/oder den Eltern finanziert werden muss. Doch werden für die Osterferien als Übergangsweg die Kosten von der Kommune übernommen, so die OTZ Jena vom 22.03.13, und als nächster Schritt soll ab dem Sommer eine „richtige“ Betreuungslösung gefunden werden. Wenn ich den Bürgermeister richtig verstand, soll für die Familien eine gute Lösung erarbeitet werden, die aber über die Entscheidungsgremien der Stadtpolitik abgeschlossen […]
Kinderhospiz Tambach-Dietharz eröffnet am 1.11.11
Morgen eröffnet das Kinderhospiz in Tambach-Dietharz. Eine lange Zeit des Wartens ist vorbei. Lange Zeit? Für uns sind es gute 3 Jahre gewesen, seit dem wir von dem Bau wissen und es mit verfolgen. Drei Jahre — eine lange Zeit mit einem lebensbegrenzt erkrankten Kind, dass eine Prognose trägt, die sagt: An jeden Tag könnte es zu einer Krise kommen, die das Leben mit dem Tod beschneidet. Trift es unser Kind, so möchten wir an einem Haus angebunden sein, was nah liegt und uns in einer solchen kritischen Zeit aufnehmen kann. Das Kinderhospiz in Tambach-Dietharz könnte zu diesem Ort werden […]
Kinderhospiz in Tambach-Dietharz
Das Kinderhospiz ist bei uns auch weiterhin ein Thema, auch wenn hier schon länger nichts berichtet wurde. Ein wichtiges Projekt, was wir begleiten, ist das Kinderhospiz in Tambach-Dietharz (Thüringen) in der Nähe von Gotha. Mehr Infos finden sich hierzu im Zeitungsartikel der TLZ.de: In Tambach-Dietharz entsteht das Kinderhospiz […]
Physiotherapie & Frühförderung: Erstmal wieder gesichert
Die Physiotherapie im integrativen Kindergarten vom Intensivkind wird (erstmal) so weiter bleiben, sprich, die gewohnte Qualität wird oder soll erhalten bleiben. Möglich wird dies, in dem die interdisziplinäre Frühförderung (IFF) nicht umgesetzt wird. Hätte man sie umgesetzt, so hätten sich zum Beispiel die Therapiezeiten gekürzt, aber lesen Sie selbst: Jena: Gefahr sinkender Standards in integrativen Kindergärten […]
Kein Hilfsmittel von der Krankenkasse und keine Qualität
Lange herrschte hier Stille im Blog, aber es sollte nicht zum glauben verführen, die Versorgung durch die Krankenkasse laufe prima. Nein, warum sollte sie. Die Kasse unterliegt einem Sparwille, vermute ich einmal, und es wird auch beim Intensivkind so umgesetzt, wenn man das Verhalten der Versicherung interpretiert. Denken wir zum Beispiel an die Hospizpflege, hier gibt es auch noch keine Lösung. Der letzte Widerspruch scheint erst gar nicht bearbeitet zu sein, denn dieser liegt schon eine Zeit lang zurück. Aber auch das letzte Hilfsmittelrezept für eine Liegeschale ist immer noch genehmigt. Diese ist wichtig, um das Fortschreiten der Skoliose zu […]
IFF in Thüringen: Nur noch eine halbe Stunde Physiotherapie
Eine halbe Stunde Physiotherapie — reicht dies für ein schwerstbehindertes Kind mit Epilepsie und Tracheostoma. Ich denke nicht, doch durch die Tarife der neuen Rahmenvereinbarung in Thüringen für interdisziplinäre Frühförderung (IFF) wurde gestern in der Kita deutlich, es wird wohl in Zukunft nur eine halbe Stunde Physiotherapie geben am Stück. Aktuell sind es gute 45 Minuten. Wie wurde dies Thema? Gestern wurde mit dem Elternbeirat und der Leitung die Weiterführung der Physiotherapie in der integrativen Kita besprochen und sie wird wohl vorerst weitergehen. Gesichert wird sie jetzt erstmal über einen Träger der Frühförderung zusammen mit dem Träger der Kita, wodurch […]
Behindertenbeauftragte mit Barrieren
Der Brief ans Sozialministerium Thüringens ging heute raus mit dem Thema, das Aus für die Physiotherapie im integrativen Kindergarten. Ein Thema, was eben auch den Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen angeht. Zumindest glaube ich es. Aber ihm das einfach per Fax zu kommen zu lassen. Siehe da, es kostet(1), der Bürger mit Behinderung wird zur Kasse gebeten, wenn er seine verletzten Rechte dem Beauftragten mitteilen möchte. Eine Barriere, denn es gibt zwar ein Kontaktformular mit der Begrenzung auf 3000 Zeichen und eben keine einfache E‑Mail Adresse mehr. Eine Barriere? Irgendwie schon, denn 14 Cent die Minute sind […]
Thüringen: Frühförderung und Physiotherapie
Es ist wieder zum Thema geworden: die Physiotherapie in der integrativen Kindertagesstätte. So musste ich heute erfahren, dass die Krankenkassen den alten Rahmenvertrag für die Frühförderung jetzt einseitig zum 30.9. aufgehoben hätten. Ist dies so, so ist es ein Problem, da es immer noch keine Lösung in Jena in der Kita von unserer Lady gibt, wie es dann mit der Physiotherapie weiter gehen kann. Ein Problem? Nicht ganz, denn auch wenn die Krankenkassen den Rahmenvertrag aufheben, ist es noch nicht heraus, ob sie die Physiotherapie weiter finanzieren würden. Und, so verstehe ich es, gegen die “Aufkündigung” kann man wohl erst […]
Der MRSA und die Teilhabe am Leben
Greift die Sanierung der Trachea nicht, sondern der MRSA nistet dort weiter, so sieht es wohl schlecht aus mit dem weiteren Kindergartenbesuch. Ein Verbot bekommt sie nicht vom Amt, doch, so wie wir es bisher erfuhren, die Isolierung müsste so hochgefahren werden, dass es für den Kindergarten nicht leistbar ist. Zuerst bräuchte sie ein Einzelzimmer und dann dürfen alle, die sie besuchen, nur mit Kittel, Mundschutz und Handschuhe den Raum betreten. Ein Standard, der in der Klinik üblich ist und als hätte sie den CA-MRSA. Ihr Zimmer dürfte sie dann wohl auch nicht mehr verlassen, denn betritt sie einen anderen Raum, so […]
Frühförderstelle — Wie ist sie zu finden?
Nicht immer läuft in der Entwicklung des Kindes alles so “fortschrittlich”, wie es sich die Eltern oder Ärzte wie auch Erzieher wünschen. Es hinkt den anderen Kindern im gleichen Alter hinterher, ohne aber dass man gleich von Behinderung sprechen muss. Es braucht mehr gezielte Förderung in einem oder mehreren Teilbereichen, um dort bestehende Defizite auszugleichen. Dadurch wird es unter anderem vor einer Behinderung geschützt. Eine Aufgabe, welcher sich Heilpädagogen stellen bei Kindern bis zur Schule in der Frühförderung. Wie findet man die ambulante Frühförderstelle? Wie ich jetzt hörte von einem Fall in Thüringen, empfahl ein Kinderarzt die Frühförderung den Eltern […]