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Beatmung und Inhalation

[…]Rest wird ver­wor­fen. Nun, die Vernebler, welchen wir geschenkt bekom­men haben, gehen jet­zt zur Neige. Der Grund ist, alle Teile sind nicht autoklavier­ber, also kön­nen nicht über heißen Dampf keim­frei gekocht wer­den. Doch dies ver­langt unsere vere­in­barte Hygiene im Hause min­destens ein­mal pro Woche. Das Ergeb­nis, nach drei oder vier­mal autoklavieren sind die T‑Stücke so ver­zo­gen, dass sie nicht mehr ver­wen­det wer­den kön­nen. Die Lösung eins wären neue Vernebler­sets für die Beat­mung. Aber zum einem sind wir mit denen nicht zufrieden, da häu­fig Flüs­sigkeit in den Schlauch zum Kom­pres­sor des Inhala­tors hin gedrückt wird. Etwas, was wir bei der Inhalete […]

Freitag, der Zwanzigste

[…]ist hier­bei noch, dass der Antrag vom benötigten Hil­f­s­mit­tel (Lagerungskissen) zur Pro­phy­laxe beim MDK zur Prü­fung liegt, statt beim Kinde einge­set­zt zu sein. Auf der Heim­fahrt stoppte uns ein beschrank­ter Bah­nüber­gang, ohne Aus­sicht, dass die Schranke den Verkehr wieder frei­gibt. Dies bedeutete, wir müssen ein paar Kilo­me­ter zurück fahren und einen anderen Weg, einen Umweg wählen. Zu Hause ankom­men, da ließ sich kein Park­platz find­en auf der richti­gen Straßen­seite, wo es kein dreistündi­ges Hal­te­ver­bot wegen der Kehrmas­chine gibt. Und am Ende, als es nach um drei war, stand das Auto im Hal­te­ver­bot, wo auch ein Parkausweis wegen der Behin­derung nichts bringt. […]

Freitag und der Start ins WE

[…]nicht von ihr weg drehen, die Augen von ihr lassen. Immer wieder gin­gen die Hän­den zur Kanüle hin. Der neue But­ton, da schien jet­zt alles okay zu sein, denn er inter­essierte nicht mehr. Nach einiger Zeit entspan­nte sich die Lage um den Kampf­punkt Tra­cheostoma dann doch. Aber bitte nicht denken, die Waf­fen, also die Hände, wer­den jet­zt für friedliche Auf­gaben genutzt oder abeglegt. Sie ruht­en nur kurz und gin­gen dann eine Etage höher an den Kopf. Dort wick­el­ten die Fin­ger in die Haare, einzelne Sträh­nen um sie und dann wollte die Hand weg vom Kopf, was aber mit den ganzen […]

Epilepsie und Straßenbahn

[…]die Kam­eras haben in der Straßen­bahn. Zum Glück durfte ich ohne diese Aktio­nen hin und zurück reisen. Aber Pein­lichkeit blieb mir heute nicht erspart. In der Klinik, wo die Phys­io­ther­a­pie statt fand, musste ich bei Ankun­ft erst­mal zur Endoskopie mit dem Inten­sivkind laufen. Denn wir hat­ten zwar ihr püri­ertes Kaf­feestück eingesteckt, aber nicht das wichtig­ste Werkzeug, um es durch die Sonde in den Magen zu bekom­men, sprich, die Spritze hat­ten wir in der Kita vergessen. Pein­lich? Nun die Spritze ist ein Uten­sil, was wir schon seit ihrer Geburt dabei haben, sie ist lebenswichtig und doch ver­gisst man es. Die Schwest­er […]

Im unruhigen Fahrwasser

[…]halb­wegs zusam­men ger­auft und wir dacht­en, zumin­d­est die Ecke “Betreu­ung” kommt zur Ruhe. Nein, da springt plöt­zlich jemand aus der Schicht “Kinder­garten” von Bord, ohne Vorankündi­gung. Unser Schiff kommt damit in unruhiges Fahrwass­er, zer­wirft das Wort “Sta­bil”. Was heißt? Nun wir haben fast die selbe Sit­u­a­tion wie beim Start mit der Kita. Es gibt nur eine Per­son, die Rehapäd­a­gogin, welche die Madame betreuen kann mit ein­er helfend­en Hand zur (Not-)Aushilfe. Aber let­z­tendlich bedeutet es wieder: Wenn der Madame ihre Rehapäd­a­gogin aus­fällt, dann muss sie wieder zu Hause bleiben und es heißt auch: Auf län­gere Sicht, wenn kein Ersatz kommt, verkürzt […]

Der Strich durch den Tagesplan

[…]von ein­er Bau­maß­nahme zur näch­sten, ein­mal vom bluti­gen Sekret aus der Luftröhre zur Epilep­sie, zwis­chen­drin “meldet” sich die Magen­sonde zu Wort, man habe zu stark an ihr gezo­gen. Doch jet­zt mal weg von der Beschrei­bung zur Aktu­al­ität: Die ewige Bau­maß­nahme Epilep­sie meint beim Kinde, sie könne mehr als vielle­icht ein oder zweimal am Tag sich zeigen, also das Kind mit einem epilep­tis­chen Krampf mal kurz, ein oder zwei Minuten, außer Gefecht zu setzen. Die Epilep­sie kann mehr, sie kann mor­gens begin­nen, das Kind in einen Abwe­sen­heit­szu­s­tand ver­set­zen und zwis­chen­drin, da zuckt es immer mal wieder, als ziehe ein Gewit­ter auf […]

Leise laut lauscht das Palliativ versus Sterbehilfe

[…]und Lei­den eingedämmt wer­den. Denn es ist wohl weniger die Angst vor dem Tod, die einige zur Ster­be­hil­fe drück­en, son­dern die Angst beim Ster­be­prozess im Elend und in Schmerzen und vielle­icht sog­ar noch mit Ver­lust der Selb­stkon­trolle unwürdig „unterzuge­hen“, ohne Liebe gepflegt in ein­er Ein­rich­tung mit dem Charak­ter der „Massen­abfer­ti­gung“, Und es bleibt immer ein Rest Unsicher­heit, dass auch die Pal­lia­tivmedi­zin ver­sagt, an ihre Gren­zen stößt bei einem selb­st. Sei es wegen fehlen­den Wis­sen der Ärzte oder der Pfle­gen­den, aber auch, da poten­tielle phar­mazeutis­che „Hil­f­s­mit­tel“ zur Symp­tombekämp­fung nicht offiziell zu gelassen sind oder es sie nicht gibt. Doch scheint aktuell eher […]
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Sterbehilfe in Analogie gebrannt die Würde

[…]als Bestä­ti­gung und Ver­stärk­er ihrer eige­nen Ein­stel­lung zum Thema. Ein Nein zur Analogie? Die Frage um die Analo­gie möchte ich an sich nicht for­mulieren, wollte ich nicht, da ich ahne, eine Antwort gäbe den assistierten Suizid ein Zuviel an Bedeu­tung, da ich darüber rede, als wäre es die Lösung aus dem Leben zu schei­den, wenn man in ein­er schw­eren gesund­heitlichen Krise steckt. Die Analo­gie löst sich auf damit, vielle­icht, doch ste­ht dieser Kon­flikt „Ster­be­hil­fe“ und „Ster­be­be­gleitung“ in mir. Er ist nicht ein­fach abzuschal­ten. Eine Antwort darauf muss gesucht wer­den. Nein, vielle­icht eher ein Bild, eine Vorstel­lung die auf eine Real­ität baut, […]

Zitrone steigere Konzentration vs. Geld im Gesundheitswesen

[…]Erfahrung oder eben als unbe­wiesene Hypothese aus der Aromatherapie: “Als Munter­ma­ch­er, zur Konzen­tra­tions­förderung sowie zur Raumdesin­fek­tion wird Zitro­nenöl vielerorts geschätzt und längst benutzt” S. 224. Stadel­mann, Inge­borg. Bewährte Aro­mamis­chun­gen. Stadel­mann-Ver­lag. 2001 In der Aro­mather­a­pie beschränkt man sich bei der  “Konzen­tra­tion” nicht nur auf die Zitrone (Cit­rus limon), son­dern schaut dabei all­ge­mein auch auf die Gruppe von Ölen aus Zitruspflanzen. Mit ätherischen Ölen lässt sich auch am besten eine dezente Duft­note her­stellen und steuern. Man sollte eben nur so dosieren, dass man den Duft am Anfang riecht, wenn man in den Raum tritt. Mit ein­er elek­tro­n­is­chen Duft­lampe oder einem nassen Tuch auf […]
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Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

[…]Inten­sivkind ist es das ganze Sys­tem zur Ernährung über die PEG, also von But­ton bis zur Nahrungspumpe. Dann fol­gt die Tra­chealka­nüle bis hin zur Absaug­mas­chine für das Lun­gensekret. Als Höhep­unkt ste­ht die Beat­mungs­mas­chine, Mon­i­tor und Medika­menten­vernebler. Heißt dies nun, wir müssen dies alles “abset­zen” und dann beginne die Ter­mi­nal­phase oder heißt es, wenn dies das Kind nicht mehr bräuchte, dann wäre sie in der Ter­mi­nal­phase? Wir erin­nern uns, die Ter­mi­nal­phase reiche über Monate hin­weg. Lassen wir die Nahrungspumpe weg, so würde sie ver­hungern. Lassen wir die Absaugung weg, so würde sie erstick­en am Sekret. Lassen wir die nächtliche Beat­mung weg, […]
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Urlaub, Reha und der Wellness-Faktor

[…]Behin­derung ab in den Urlaub zu starten, dies ist möglich, wenn die Bedin­gun­gen stim­men. Zur Haupt­sache hängt es wohl davon ab, welche Beein­träch­ti­gung beste­ht, welche Bar­ri­eren sein dür­fen, welche nicht. Ein Roll­stuhl-Nutzer, der sich soweit selb­st ver­sor­gen kann, der schaut sicher­lich, welch­es Hotel oder welch­er Urlaub­sort ihm “freie Bahn” gibt. Erfährt er noch welche medi­zinis­chen Ange­bote am Urlaub­sort ihren Platz gefun­den haben, ob Arzt oder eben Phys­io­ther­a­peut, dann wird es wohl per­fekt. Doch wo bleibt da die Entspan­nung für die Ange­höri­gen, wie den Eltern eines schw­er behin­derten Kindes. Ein Hotel mag sich find­en, eine Physio- oder Ergother­a­pieprax­is um die Ecke […]

Hauptschule & Pflegeberuf: Petition gegen Änderung der Zugangs-Vorrausetzungen

[…]sel­tener gut aus­ge­bildetes und auch für die Fam­i­lie passendes Per­son­al aussuchen. Zur Peti­tion über: https://epetitionen.bundestag.de/index.php?action=petition;sa=details;petition=6476 Weit­eres: Anriss zum The­ma Hauptschu­la­b­schluss und Pflegenot­stand und die Stel­lung des Deutschen Pflegerates zur […]
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Der Samstag und kein Hausmann

[…]über den Wohn­weg wacht, kommt ein Vater nach dem näch­sten raus und bringt den Müll zur Tonne der kom­mu­nalen Abfallentsorger. Doch bleiben wir beim Nein, der “reg­uläre” Ehe­mann wid­met sich dieser Tätigkeit nicht. Er wid­met sich dem Autop­utz, der Mod­elleisen­bahn oder seinem Fernseh­pro­gramm. Eine Bestä­ti­gung dieser These kön­nten wir find­en, denn wer hier bei uns den Müll raus schafft, dass sind die Väter von Säuglin­gen bzw. Kleinkindern. Der “reg­uläre” Ehe­mann ist zwar auch Vater, aber nur kurzfristig vom Säugling oder dem Kleinkind. Ein Ja kön­nen wir dem aber trotz­dem geben. Der Mann, möchte er nicht da ste­hen im Haushalt, als […]

Schmerzkrise und dem

[…]ein­er Unruhe im Schoß, zu groß, um es noch hal­ten zu kön­nen. Die Zeit tickt von 21 zur 22 zur 23 hin zur Null. Hätte der Abend, ja hätte man den Abend auch ohne Schmerz tra­gen oder eben ver­leben kön­nen. Die Chemie im Zäpfchen und die Tropfen. Sie ver­sagte, zeigte keine Hil­fe und man suchte nach ein­er Antwort, wie lange kann man dies noch tra­gen, müssen wir den Notarzt rufen für eine poten­teres Mit­tel, für eine Sedierung mit Hyp­noti­ka. Ein Anruf, ein Weg in der Krise in die Klinik mit der Ahnung, auch keine passende Antwort zu find­en auf das […]

Intensivschaf — Intensivmedizin im Kinderzimmer

[…]Die Blut­druckmes­sung wie auf Sta­tion in der Klinik wurde gle­ich mit verord­net zur Intensivpflege. Schade, einen Spielzeug­mon­i­tor  für die Sauer­stoff­sät­ti­gung wie auch eine Pup­pen­sauer­stoff­flasche haben wir noch nicht ent­deckt — der aus­rang­ierte Beat­mungs­beu­tel war lei­der nicht mehr ein­satzfähig zur […]
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Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

[…]ich wün­sche viel Erfolg! Und was benöti­gen wir, wenn ein­er von uns mit dem Inten­sivkind zur Kur fahren würde. Kurz gesagt, den gle­ichen Umfang wie beim Kinder­hos­piza­ufen­thalt:- eine (fast) 24-Stündi­ge pflegerische Betreu­ung (täglich) des Inten­sivkindes; eine Vari­ante wäre es über den häus­lichen Kinderkrankenpflege­di­enst abdeck­en zu lassen.- fährt Pflege­di­enst mit, so muss dies finanzier­bar sein für uns oder finanziert wer­den- ein Zim­mer für das Inten­sivkind, ein Zim­mer für die Eltern und, wenn Pflege­di­enst mit fährt, Unterkun­ft für die Pflege­fachkräfte- Hin- und Rück­fahrt über einen Behin­der­ten­trans­port; es reicht sitzend sowie die Absicherung der Fahrtkosten für den Pflege­di­enst- bar­ri­ere­freie Zugänge zum Haus, im […]

Pflegeberater, Entscheider der Krankenkasse?

[…]Wenn ich den Artikel der ÄrzteZeitung richtig inter­pretiere, gehört der Pflege­ber­ater zur Krankenkasse, was ich wiederum auch als schwierig sehe. Ein Case Man­ag­er sollte von allen “Seit­en” unab­hängig sein. Die Krankenkassen haben häu­fig einen hohen Druck, Kosten zu sparen. Wenn diesen Druck auch der Pflege­ber­ater abbekommt, so lässt sich ver­muten, dass er in dem Sinne die Entschei­dun­gen trifft. Aber vielle­icht ist in diesem Fall der Pflege­ber­ater der Sach­bear­beit­er der Krankenkasse, welch­er die Genehmi­gun­gen für das Kind ausstellt. Dies geht aus dem Artikel für mich nicht weit­er hervor. Die Arbeit des MDKs In dem Artikel der Ärztezeitung ste­ht weiter: “In regelmäßi­gen Fal­lkon­feren­zen […]

Stärkung der Eltern — Elternkompetenz

[…]wirk­sam wer­den kön­nen und es wer­den. Gle­ichzeit­ig führt dieser Lern­prozess zur Anerken­nung ihrer einzi­gar­ti­gen Lebenssi­t­u­a­tion und der Erken­nt­nis, sie sind nicht allein. Ins­beson­dere wenn die Selb­st­be­trof­fene andere Betrof­fene anlernen. Dies fördert gle­ichzeit­ig die Resilienz, somit die Gesund­heit der Eltern. Faktoren der Elternkompetenz Was gilt es bei den Eltern zu fördern? Aus der vorgestell­ten Arbeit der Eltern­s­tiftung und mein­er Erfahrung bei der Fam­i­lien­be­glei­t­erin­nen von Kinder­hos­piz­di­en­sten ergibt für mich folgendes: Die Eltern erken­nen, beschreiben und sor­gen für ihre Bedürfnisse. Kom­mu­nika­tion. Entwick­lung von Empathie. Ken­nt­nis über ihrer Rechte und Pflichten. Ken­nt­nis über ihre Rolle als Mut­ter oder Vater, des Sorg­erechts und Für­sprech­er und […]

Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

[…]als Einkom­men gebraucht und ste­ht für die Dien­stleis­ter, der Ent­las­tung nicht zur Verfügung. Was wäre zu leisten Es wäre zu disku­tieren, ob Ent­las­tungsange­bote primär als häus­liche Leis­tung anzuse­hen sind, somit die Hil­fen nach Hause kom­men. Diese ent­las­ten­den und unter­stützen­den Dien­stleis­tun­gen soll­ten zu kein­er finanziellen Belas­tung führen bei den Fam­i­lien, da sie son­st nicht in den Umfang genutzt wer­den kön­nten, wie sie gebraucht wer­den. Der Aus­bau der Ent­las­tungsange­bote im ländlichen Raum sollte und muss gefördert wer­den aus mein­er Sicht. Alter­na­tiv sollte das per­sön­liche Bud­get gefördert wer­den, dass zumin­d­est auf diese Weise Unter­stützung umge­set­zt wer­den könnte. Um diese Ange­bote bei den betrof­fe­nen Fam­i­lien […]
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Zwillinge, Drillinge — welche Unterstützung möglich

[…]und Ver­mö­gen der Eltern. Tage­spflege2 — es wird eine Per­son ver­mit­telt zur Förderung der Entwick­lung des Kindes. Hier han­delt es sich direkt um eine Kinder­be­treu­ung. Doch ob diese Hil­fe einge­fordert wer­den kann, hängt ein­mal von Betreu­ungs­land­schaft vor Ort ab z.B. beim Recht­sanspruch auf einen Kita-Platz oder dem eige­nen Ver­mö­gen (wirtschaftliche Jugendhilfe). Hil­fe zur Erziehung vom Jugen­damt — dies ist aber keine ent­las­tende Hil­fe, son­dern hier geht es um die Erziehungs­fra­gen. Doch je nach famil­iär­er Sit­u­a­tion kann diese Ori­en­tierung­shil­fe auch eine hohe Stütze sein. Pri­vate Hil­fen — z.B. die Betrof­fe­nen stellen selb­st eine Haushalt­shil­fe ein;  Sozial­sta­tio­nen, Wohlfahrtsver­bände kön­nen hier weit­er­helfen; vielle­icht haben […]
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