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Ehrenamt und Kinderhospizdienst: Schülerfreiwilligentag in Weimar 06/17

[…]kön­nen mit der Umwelt kom­mu­nizieren und gle­ichzeit­ig wird Langeweile ver­trieben, was zur erhöht­en Wach­heit führt. Ins Kinder­büro kamen an die acht Schü­lerin­nen aus zwei Weimar­er Schulen. Sie ließen sich bei einem kleinen Vor­trag in die beson­dere Welt der Fam­i­lien und der schw­er erkrank­ten Kinder ein­führen und starteten danach ihren „Top­per“ zu basteln. Als Mate­r­i­al standen Glöckchen, ver­schiedene bunte Holzteile, Bürsten, Kni­eschutz­mat­ten, ver­schieden­ste Leinen und Kle­ber zu verfügung. Die Ergeb­nisse sind toll geworden: Unser Inten­siv­Teen durfte dann auch gle­ich Tester von eini­gen Top­pern wer­den, die ihre Schwest­er aus­ge­sucht hatte. Die Veranstaltung — ein Fazit Zum Ende hin gab es von der Mehrheit der Teil­nehmer […]
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Holt die PflegeZeit aus der Depression?

[…]oder „Eige­narten“ mit Beein­träch­ti­gun­gen verbinde, als etwas, was die Gesund­heit zur Krankheit wer­den lässt. Dies kann es bei psy­chis­chen „Baustellen“ schwierig machen, ob diese vom Betrof­fe­nen als eine Störung oder als Eige­nart (alles nor­mal) wahrgenom­men werden.  Eben, ob ich meinen „nicht aus dem Bett kom­men“ oder die dun­klen Gedanken wie eine „Störung“ betra­chte, weil ich weiß, es ging mir früher anders. Oder ob ich es zu mir gehörig, mein Leben ist so und Punkt, sehe. Bekomme ich dann eine Diag­nose gesagt, mein Sam­mel­suri­um an Symp­tomen bekommt einen Namen, kann es mich ver­wirren oder ver­leit­en, andere Symp­tome aus dem Blick zu […]

Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose

[…]wir uns dabei auf die Regeln der Pflegebedürftigkeit, wie sie uns die Pflege­grade erläutern, zurück­lehnen und meinen, pfle­gende Eltern sind die, bei denen ein erkrank­tes oder behin­dertes Kind einen Pflege­grad hat? Klar, dies kön­nen wir machen. Ich antworte zu schnell oder ich sage im zweit­en Satz nein, denn wir lan­den hier an dem Punkt oder wan­dern an die Gren­ze, an der Pflege, Betreu­ung, Erziehung und all­ge­meine Für­sorge ineinan­der fließen. Wir sehen nicht die Eltern mit dem Objek­tiv „Pflege­grad“, die pflegerisch ihr Kind ver­sor­gen, wo kein Pflege­grad besteht. Der Pflege­grad zielt auf eine bes­timmte Gruppe an Men­schen ab, die Leis­tun­gen der Pflegekasse […]
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Wenn der Windel-Lieferant, die Inkontinenz, ein Trauma füttert

[…]finanzieren, bloß weil sie noch keine 18 Jahre alt war. Der Liefer­ant nahm den Auf­trag zur Windelver­sorgung an. Er hat einen Ver­trag mit der Krankenkasse, der die Kostenüber­nahme regelt, und ist ver­mut­lich verpflichtet, die ärztlich verord­neten und notwendi­gen Windeln zu liefern. Ich ver­mute auch, der Liefer­ant wird die Jahre sein Gesamt­geschäft mit den Pro­duk­ten zur Inkon­ti­nenz pos­i­tiv, somit kos­ten­deck­end gestal­tet haben. Son­st hätte er ja uns und andere Kun­den kündi­gen müssen. Oder tick­en Unternehmen im Gesund­heitswe­sen anders? Dies wäre uns aufge­fall­en, da wir auch andere Fam­i­lien ken­nen, die beim gle­ichen Liefer­an­ten sind. Ich glaube kaum, dass er für unsere Tochter frei­willig diese […]
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Pflegedienst vs. Erwartung zur Entmündigung

[…]und ja, stimmt denn auch das Zwischenmenschliche? Der Strick “Erwarung” wird aber erst dann zur Falle, wenn kein­er über die Erwartun­gen spricht, also nicht gesagt wird, was einen stört oder besten­falls: „Was willst du eigentlich von mir?“ Nun Punkt eins ist für mich: Die Pflegekraft muss fach­lich fit sein, sprich, sie muss das Absaugen beherrschen, sie muss die Beat­mung ver­ste­hen und ja, Punkt zwei: Sie hat sich nicht zwis­chen mich und mein Kind zu stellen, wenn ich mit im Raum bin oder auch nicht. Der Pflege­di­enst hat nur das zu schaf­fen, was ich nicht leis­ten kann. So ist die Abmachung auf […]

Das Warum zur Messe

[…]das Wet­ter war mal ein guter Spiel­er in Rich­tung Som­mer und unsere Reise ging nach Leipzig zur Messe, Orthopädie-Reha-Tech­nik 2008, auch wenn wir vorher schon Töne ver­nah­men, es lohne sich nicht. Ja, wie der Titel der “Muster­messe” schon heißt, die Orthopädie stand an erster Stelle, also füllte es den größten Teil auch aus und sie ist “primär” nicht unser Anliegen, also die Arm- oder Bein­prothe­sen, welche auch extreme Belas­tun­gen wie Sport aushalten. Aber die anderen Dinge wie Rehabug­gy, Roll- oder Ther­a­pi­es­tuhl und was viel wichtiger ist, der Kon­takt zu den Her­stellern. Denn Hil­f­s­mit­tel entwick­eln, dafür braucht man auch den “End­kun­den” […]

Müde Augen

[…]sich zu einem Spalt. Heute auf der Wan­der­schaft vom Inten­siv, ich meine Kinderz­im­mer, zur Küche durch den lan­gen 5 qm Flur waren ihre Augen auf ein­mal weit geöffnet und dann, als ich sie wieder ins Son­nen­licht stellte zeich­neten sie einen Strich. Früher, da mussten wir sie in die Sonne leg­en, damit sie zur Ruhe kam. Ihre Augen waren, wur­den weit. Früher, was meine ich mit Früher, ein halbes oder dreivier­tel Jahr ist es her. Kann man da schon von […]

Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (III)

[…]umge­ht, die sich um ihr schw­erkrankes Kind küm­mern wollen, ihr Leben ver­suchen danach auszuricht­en und ihre eige­nen Bedürfnisse zurück steck­en, aber selb­st keine Exis­ten­zsicherung erhal­ten wie aber son­st jed­er andere, der Elternzeit nimmt. Dies bloß nicht bei uns, da ich, der Vater seine Aus­bil­dung nicht abbricht, son­dern sie unter­bricht und sein Recht auf Elternzeit wahrn­immt und selb­st die Fam­i­lienof­fen­sive in Thürin­gen dies “Zuhause bleiben” fördert, zumin­d­est auf dem Papier. Vor zwei Wochen habe ich einen Brief an den Ober­bürg­er­meis­ter Dr. Röh­linger erweit­ert und ihm die Aus­sage des Bun­desmin­is­teri­um für Arbeit und Soziales zu gesendet. Doch wird auch dieser Briefan­hang schein­bar […]
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Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (V)

[…]laut dem Duden — Deutsches Uni­ver­sal­wörter­buch, ist ein Zuschuss ein Beitrag, der zur Ver­fü­gung gestellt wird als Hil­fe, um bei der Finanzierung ein­er Sache zu helfen. (Ich lass das mal so stehen) So ist der Stand der Dinge. Dabei hat der Ober­bürg­er­meis­ter mir immer noch nicht alle Fra­gen beant­wortet. Auch ver­ste­he ich eines nicht: Die Stadt Jena meint, ich klage, ich befände mich schon in Klage, dabei liegt mir immer noch kein Schreiben vor, worauf ich kla­gen kann. Und sie genehmi­gen mir ein Dar­lehen, bis es gerichtlich entsch­ieden ist. Also wenn ein Urteil in zwei Jahren fall­en würde und ich […]
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Sozialdezernent vs. Studierender in Pflege- und Elternzeit

[…]schreibt (an mich v. 23. Jan­u­ar 2006), dass bedürfti­gen Studieren­den Leis­tun­gen zur Sicherung des Leben­sun­ter­halts nach dem SGB II gewährt wer­den kön­nen (Regelung wie in der ARGE). Warum wurde dieses bun­desweite Recht Ende 2005 in Jena abgeschafft? 3. Ist es das Ziel dieser Poli­tik der Stadt, dass der Haupt­wohn­sitz bei Studieren­den hier wieder gekündigt wird, weil sie im Gebi­et der ARGE in Elternzeit wie auch bei län­ger­er Erkrankung ALG II erhal­ten können? 4. Von mehreren Seit­en wurde mir berichtet, dass die Stadt auf eine gerichtliche Lösung baut hier­bei. Die Sozial­gerichte sind über­lastet und haben eine Wartezeit von min­destens 2 Jahren. […]
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Ein Jahr …

[…]in die Klinik. Atem­not und eine Unruhe, ein inner­er Kampf hat­te die Lady zu Hause nie zur Ruhe brin­gen kön­nen. Die Nächte waren mit zu wenig Schlaf gefüllt, der einzige Tag mit viel Leid und doch war sie ein­mal, bevor der Trans­port kam in die Klinik, auf ihrem Lagerungskeil ruhig und zufrieden. Sie lag am Fen­ster und die Sonne schien ihr ins Gesicht. Sie brachte die Ruhe.  Vor einem Jahr dann in den Mor­gen­stun­den wurde die Madame zum zweit­en mal intubiert. Am Abend davor ging ihr Weg zum drit­ten mal auf die Inten­sivs­ta­tion. Am Abend war für Kinderkrankenpflegerin klar, ohne die […]

Körperpflege vs. Erbrechen

[…]sich nicht jeden Tag duschen, baden oder auch von oben bis unten waschen, nein, am besten mal zur Liebe zur Haut auf die gute Kom­plet­treini­gung verzicht­en, es spart neben­bei Energie und Wass­er. Doch wie soll, wie kann ich dies bei der Madame umset­zen? Denn wenn sie erbricht und wir oder der Pflege­di­enst sind nicht schnell genug mit Schale und Schüs­sel bei ihr, tja, dann gibt es ein unschönes Bild, wo zumeist das Erbroch­ene seinen Halt in den Haaren gefun­den hat. Die Kon­se­quenz: duschen, baden und dieses dann auch täglich, denn der Geruch, ja der Geruch. Äußer­lich mag man den Magen­in­halt […]

Tage, zwei Ablehnungen von Hilfsmitteln

[…]es Hypokap­nie. Ich zitiere mal aus Atmen — Atemhilfen: Es gilt: Hypokap­nie (…) führt zur Kon­trak­tion der Hirnge­fäße: die Durch­blu­tung nimmt ab. … Bei einem PaCO2 von 15–20 mmHg [also niedrig; Anm. d. Autors] nimmt die Hirn­durch­blu­tung um 40–60 % des Nor­mal­w­ertes ab … PaCO2-Werte 25 mmHg => Gefahr der zere­bralen Ischämie (S. 427. Atmen — Atemhil­fen. Atem­phys­i­olo­gie und Beat­mung­stech­nik. Oczen­z­ki, Wolf­gang Hrsg.. Ver­lag Thieme. 2005.) Dies heißt also, es ist notwendig, dass bei der Beat­mung der Kohlen­diox­idge­halt regelmäßig kon­trol­liert wird, um eine Hypokap­nie zu erken­nen und somit ein­er Schädi­gung des Gehirns vorzubeugen. Für uns heißt es, wenn die Probestel­lung been­det wird […]

Was bedeutet Intensivkind? — ein neuer Versuch der Definition

[…]dies an allen Fron­ten, welche sich auf­stellen in der medi­zinis­chen Ver­sorgung bis hin zur Inte­gra­tion.Bei diesem Kampf, da denkt man schnell, man ist ein Einzelfall, doch stimmt nicht, musste ich fest­stellen, als ich den Artikel “Kampf an allen Fron­ten” aus Mit­glieder-Infor­ma­tion vom Vere­in Inten­sivkinder Zuhause las. Mit diesen Text bekam ich endlich die Gewis­sheit, dass unser Kampf mit Wider­sprüchen bei der Krankenkasse u.a. bis zur Klage nichts über­triebenes ist, son­dern schein­bar nor­mal. Wer eine hohe Ver­sorgung braucht, muss auch viel ein­kla­gen. Dass die Ämter bloss nicht den Ein­druck erweck­en, es kön­nten Leis­tun­gen ja erschlichen wer­den, wenn sie denn prob­lem­los das […]
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Autositz ohne Fahrdienst

[…]den Ein­rich­tungsträger, der reicht einen Antrag ans Lan­dessozialamt ein, die schreiben dann zurück, was sie bezahlen wollen und dann muss der Ein­rich­tungsträger dem zus­tim­men. Doch schein­bar, da die Lei­t­erin von der Kita zur Kur ist, war der Antrag liegen geblieben beim Träger. Zumin­d­est stellte sich wohin beim Tele­fonat mit Lan­dessozialamt her­aus, dass der Antrag für den neuen Fahr­di­enst erst gestern einge­gan­gen war und jet­zt bear­beit­et wird. Na dann hoffe ich mal, dass das Wet­ter sta­bil bleibt und wir die Strecke gut zu Fuß zur Kita gehen kön­nen und die Kostenüber­na­hem siche schnell klärt. Schließlich ist der “neue” Fahr­di­enst bil­liger, da ich […]

Charlott 2 ©

[…]wollen, auch wenn mir dabei die Ner­ven glühen und wenn ich dann dabei noch die Sch­neck­en zur Dis­co trot­ten sehe. Kein Träne, kein Lächeln. Fritz hat seinen Platz auf meinem Arm. Fritz hier, Fritz dort und ich muss immer in sein­er Nähe sein. Ich könne auch mal wegge­hen, hat­te mir mal eine Schwest­er vom Pflege­di­enst untergeschoben, ganz dezent. Wohin? Wohin mit 35. In die Sin­gle­bar, warten bis bei einem der Her­ren sich was in der Hose regt. Doch es ist etwas ver­loren gegan­gen. Mit jed­er Behin­derung geht etwas ver­loren, unwider­ru­flich und nun der Ersatz, ihn zu find­en, zu erken­nen. Ach, was […]

Fahrtkosten vs. Entwöhnung von der Beatmung

[…]wie auch gestern, zwar von der BKK für Heil­berufe. Es geht mal wieder um unseren Wider­spruch zur Kostenüber­nahme für Berlin-Lin­den­hof. Zum einen um die Kosten für den Aufen­thalt. Nun, dies haben wir ja halb­wegs genehmigt bekom­men. Aber halt nicht die Fahrtkosten und die wur­den jet­zt nach dem zweit­en Wider­spruch auch nicht genehmigt, denn sie, die Krankenkasse, dürfe es nicht. Warum? Ja, die Sach­bear­beit­er sind der Auf­fas­sung, die Behand­lung könne auch im nächst erre­ich­baren Kranken­haus erfol­gen. Dies hat­te der MDK fest­gestellt. Doch dem ist nicht so und wir haben es auch begrün­det: Es geht um die gezielte Diag­nos­tik, ob unser Inten­sivkind […]

Fahrdienst: Ein Ja für die Pause

[…]Ja, ja, so eine Entschei­dung hat einen glob­alen Charakter.Nebenbei, der Weg zu Fuss und Bahn zur Kita bedeutet viel mehr Kom­mu­nika­tion. Man trifft fast jeden Tag irgen­dein bekan­ntes Gesicht und manch­mal wird auch ein Plausch draus. Da ist man mit dem Fahr­di­enst ein Stück weit isoliert, hin­ter Auto­glas (sieht man mal vom Fahrer ab). Ja, ja für die Teil­habe der Eltern eines behin­derten Kindes, dafür muss auch gesorgt sein. Tag: Teil­habe — Integration inte­gra­tiv­er Kindergarten Selb­st­bes­timmt Fahr­di­enst Kat­e­gorie: Inten­sivkind // […]

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