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Der Sauerstoffkonzentrator und die Kundennumer

[…]unserem Kind. Nun gut, warum  sagte mir die Hot­line der Fir­ma dann diese Num­mer durch? Wer weiß, zumin­d­est hat­ten wir dann in den näch­sten 24 Stun­den einen „neuen“ Sauer­stof­fkonzen­tra­tor, eine Ver­sorgung von ein­er anderen Fir­ma. Dies vielle­icht auch frei nach: Wer keine Stammkun­den mehr braucht wird mit deren Weg­gang zu anderen Anbi­etern sicher­lich auch keine Prob­leme haben. Jet­zt beste­ht aber immer noch ein Frageze­ichen: Vom alten Ver­sorg­er ste­ht deren defek­ten Sauer­stof­fkonzen­tra­tor hier rum und wird nicht abge­holt. Ist der Ver­di­enst in dem Bere­ich so gut, dass der Konzen­tra­tor nach über zwei Jahren abgeschrieben ist? Eine Antwort würde mich wirk­lich […]
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Intensivkind & Pflegedienst: Der Start II.

[…]es ist Ihre Woh­nung, Ihr Haus. Aber bedenken Sie, Regeln, damit sie von allen getra­gen wer­den, müssen den Gast auch immer wertschätzen, dür­fen nicht seine Integrität ver­graben. Dies ist schwierig, dem stimme ich Ihnen gerne zu. Aber schwierig wird es auch, wenn Sie dem Dienst das Feld über­lassen, er solle die Regeln set­zen. Ihre Pri­vat­sphäre, Ihre Beziehung zum Kind wird so beschnit­ten, es ent­gleit­et Ihnen, als würde Ihr Leben nur noch von außen bes­timmt wer­den. Was soll der Dienst auch anderes […]

Rollstuhl & Outdoor-Rad mit gerissener Schweißnaht

[…]es mor­gens im Schnee zur Schule geht, dann müssen die kleinen Räder „aus­ge­he­belt“ wer­den. Dafür wird das Out­door-Rad vorne am Roll­stuhl befes­tigt und die Reise durch die weiße Schneedecke startet. Ohne Outdoor-Rad und neuer Rollstuhl Das Inten­sivkind wächst und wächst und es musste ein neuer Roll­stuhl beantragt wer­den. Das Rezept mit dem Kosten­vo­ran­schlag ging in der zweit­en Dezem­ber­woche an die Krankenkasse. Heute habe ich die Kasse angeschrieben, ob das Hil­f­s­mit­tel schon genehmigt ist. Denn wenn der neue Roll­stuhl samt dem neuen Out­door-Rad genehmigt wurde, stellt sich uns die Frage, macht eine Reparatur noch Sinn. Wenn der Schnee liegt … ja, aber … […]
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Ein neues Jahr — die Pflege bewegt sich — die Musik ist neu

[…]nach Pflege­fachkraft für unser Inten­sivZ­im­mer samt Schul­be­gleitung. Wer wen ken­nt, wer selb­st in der Pflege tätig ist und … wir freuen uns auf eure Anfrage. Was wir bieten, das find­et sich unter anderem auf pflege.zitronenzucker.de Doch zurück zur Musik und ich starte das Jahr mit Hoff­nung, mit HOPE. Wertvoller Klang, ent­deckt über die automa­tis­che Empfehlung und es gefiel mir für den ruhi­gen Start ins 2018, der noch nicht aus­geschlafen ist. Ein Start in dem viel Hoff­nung steckt, auf das was kom­men soll wie das Linn Arbeit­ge­ber wird und ob wir jet­zt aus­geschlafen sind, das Kom­mende zu gestal­ten, zu for­men — […]
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Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft — Teil 2

[…]Denn wenn eine Stiftung gefun­den wurde, ist die Frage, wann kann eine Unter­stützung beantragt wer­den und wie wer­den die Gelder vergeben.  Ist man an ein Kinder­hos­piz oder einen Kinder­hos­piz­di­enst ange­bun­den, dann fragt dort nach. Diese haben viel Kon­takt zu Spender:innen und vielle­icht gibt es eine:n Spender:in, die genau dafür Gelder bereitstellt. Geld kommt zurück vom Finanzamt Bei der Urlaub­s­pla­nung mit dem Inten­sivkind sollte man mit bedenken, wenn ihr als pfle­gende Eltern im Job Lohn- oder Einkom­menss­teuer zahlt: Für den Mehraufwand wegen der Behin­derung oder der Pflege gibt es mit der Steuer­erk­lärung Geld zurück.  Die Pauschalen wie für Fahrtkosten, Pflegekosten oder die […]
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Mit Blaulicht nach Haus

[…]jet­zt das Inten­sivz­im­mer mit “Beat­mungs­bett”. Ist es etwas, worauf ich stolz sein darf? Nein, ich bin es nicht. Daheim eingetrof­fen nach 6 Monat­en Klinik — alle Pflege­abläufe im All­t­ag am Kind sind wieder wie neu, auch wenn ich die kleine Lady fast allein in der Rehak­linik ver­sorgt hatte. In den eige­nen “vier Wän­den”, da ist es anders. Die ambu­lante Inten­sivpflege it anders. Es gibt zum einen neue Tech­nik, die ich ken­nen und ver­ste­hen ler­nen muss, irgend­wie. Zum anderen treten neue “Gesichter” zu uns ins Leben, von Fir­men, die diese Tech­nik hin­stellen wie Beat­mungs- oder Absaug­gerät und “sup­port­en”. Daheim – Im Kinderz­im­mer […]

Intensivkind — Was?

[…]bei ihr direkt durch die Bauchdecke in den Magen ver­läuft. Die Nahrung muss dünn püri­ert wer­den und langsam sondiert wer­den, wobei wir neben­her immer Luft aus dem Magen abziehen müssen. Ja und zum anderen die Luft: Sie atmet, in der Regel, nicht über den “Umweg” Nase oder Mund, son­dern direkt durch ein Loch unter­halb des Kehlkopfes, Tra­cheostoma genan­nt. Warum dies? Die kleine Lady befand sich mit ein­er schw­eren Lun­genentzün­dung fast vor dem Tod: Sie wurde maschinell beat­met, wobei sich ihre Lunge über zwei Wochen nicht besserte und sie selb­st diese Beat­mung, damals über die Nase mit Hil­fe eines Tubus. nicht […]

Armes Kind in Deutschland

[…]zwecks Aus­bil­dungsab­schluss. Aber man wird arm, zumin­d­est wenn ich dem Geschehen glauben darf, was mir auf der Ombudsstelle für Hartz IV passiert ist:  Dort habe ich gestern nachge­fragt, warum das Sozial­geld für das kleine Inten­sivkind von der Stadt Jena eingestellt wurde und warum die Neubear­beitung des ALG II solange dauert. Doch dazu braucht Ihr Leser eine Vorgeschichte: Um für die Madame die Pflege übernehmen zu kön­nen habe ich mein Studi­um unter­brochen, ohne mich zu exma­trikulieren zu lassen, dies nen­nt sich Beurlaubung. Da man mit der Beurlaubung nicht Förderungs­fähig ist, um Leis­tun­gen wie Bafög zu erhal­ten hat­te man früher Sozial­hil­fe und […]

Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (VI)

[…]Kri­tik­losigkeit ges­tat­tet es jenar­beit, so meine ich, dass es in Willkür han­deln darf. Und dann informiert mich das Min­is­teri­um noch darüber, Zitat: “.. wird über die Rück­zahlungsmodal­itäten erst nach Ende des Leis­tungs­bezugs nach Prü­fung der aktuellen Einkom­menssi­t­u­a­tion entschieden.” also, je nach dem, wie viel ich ver­di­ene, muss ich zahlen und je nach dem fällt dann wohl auch der Zinssatz aus. Wie? Jenar­beit entschei­det, wenn ich richtig ver­ste­he, über die Modal­itäten ganz nach belieben, wie sie sich ger­ade fühlen, oder was? Also manch­mal frage ich mich, ob die Sach­bear­beit­er noch wis­sen, was sie schreiben. Jed­er Kred­it­ge­ber wäre über solche Möglichkeit­en höchst […]
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Verantwortung in Schuld

[…]ein Leben nicht die Norm der 97% von allen hat. Ver­ant­wor­tung soll damit klar definiert wer­den: Der Schuldige hat die Ver­ant­wor­tung zu tra­gen zu 100%. Würde man das Leben akzep­tieren, wie es ist, heißt, dass es einem Chaos unter­liegt. Chaos, aus dessen es her­vorge­gan­gen ist, heißt, dass die Muta­tion, das nicht-Wach­s­tum, das Wuch­ern eines Tumors zum Leben gehört, wom­it man allem Leben gegenüber in Ver­ant­wor­tung ste­ht. Doch für das Leben, für das du die Schuld übern­immst, trägst du 100%. Die ganze Ver­ant­wor­tung, die ganze Schuld. Wir haben uns entsch­ieden, das Leben unser­er Tochter anzunehmen. Doch, so wis­sen wir, ist dieser Wille […]

Hilfsmittel und die Wartezeit auf solche

[…]wur­den. Ich glaube so im August oder Sep­tem­ber let­zten Jahres, also 2005. Und was darf man daraus schlussfol­gern? Na zumin­d­est nicht, dass die Ver­sorgung in Deutsch­land der Hil­febedürftigkeit und im Sinne der Vor­beu­gung von gesund­heitlichen Schä­den entspricht und somit dem Ziel unter­liegt, Kosten für Folgeschä­den vorzubeu­gen und ein erfol­gre­ich­es Durch­führen von Ther­a­pie durch den Ein­satz von Hil­f­s­mit­tel zu […]

“wird Pflegegeld im voraus gezahlt habe widerspruch gegen Pflegestufe”

[…]es wird rück­wirk­end gezahlt ab dem Antrags­da­tum für die Pflegestufe. Das ist wichtig und darf nicht ver­wech­selt wer­den mit dem Zeit­punkt der Begutach­tung. Schließlich kann der Patient nichts dafür, wenn zum Beispiel die Gutachter vom MDK einen vollen Ter­min­plan­ner haben und erst zwei Monate nach Antrag der zu Pfle­gende begutachtet wird. Legt man Wider­spruch gegen seine Ein­stu­fung ein, dann gilt auch hier, wenn der Wider­spruch (oder Klage) erfol­gre­ich ist, der aus­bleibende Betrag wird rück­wirk­end ab Antrags­da­tum gezahlt. Doch umge­dreht muss man aber auch wis­sen: Die Pflegekasse kann auch zurück fordern, zum Beispiel wenn der Patient über vier Wochen in der […]
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Fahrtkosten vs. Entwöhnung von der Beatmung

[…]zu lassen, ob unsere Tochter mit pro­fes­sioneller Hil­fe von der Beat­mung entwöh­nt wer­den darf, sprich, bekom­men wie die Kosten für den Fahrtweg (mind. 800 Euro) bezahlt? Mit dem bish­eri­gen Ver­hal­ten der BKK muss ich annehmen, dass die Krankenkasse kein Inter­esse hat, nicht mal wirtschaftliche, dass unsere Tochter weg kommt von der Mas­chine. Ein zweites Gutacht­en vom MDK wurde nicht einge­holt, nach unseren ersten Wider­spruch mit ein­er Erk­lärung der Sachlage. 800 Euro und das muss man erst­mal in der Por­tokasse haben, ins­beson­dere wenn nur ein­er arbeit­en gehen kann. Ist ein behin­dertes Kind eigentlich Luxus? Tag:  inva­sive Beatmung Krankenkasse Wider­spruch MDK Lin­den­hof […]

Charlott 2 (h)

[…]der Ärzte zogen sich durch meinen Kopf, lange könne er nicht mehr mit dem Tubus beat­met wer­den, wenn er nicht bald wegkommt von der Mas­chine, dann .… Ich sah schon den Nebel auf­steigen, unseren Weg an einem Fluss enden, ein Pfad zieht seine Spur am Wass­er ent­lang, der andere in das Wass­er hinein. Die Fähre, die Fahrzeit unbekan­nt. Ich stand an Fritz seinem Bett, die Mas­chine sur­rten und immer, immer wieder musste ich raus aus dem Zim­mer, raus von der Sta­tion, schloss mich ein in die Toi­lette, um die Trä­nen fall­en zu lassen. Fritz, er ist doch noch ein Kind, […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer VI.

[…]ist und bleibt, der Sound muss in die Ohren, dort sich ver­fan­gen und nie wieder raus, na das darf er dann schon, aber er muss … Ein schneller Tanz mit der Lieb­sten und doch wollen die Lip­pen aneinan­der und die Erin­nerung an … Camp kommt da ger­ade recht, der Erin­nerung an The Cure vor über zehn Jahren, die Erin­nerung an die ersten selb­st­gemix­ten Tapes, die man irgend­wo ver­lor, war es beim Kumpel im Auto oder war es .… Camp — in paris with you Lisa Ger­rard, das ist ger­ade die No. 1 für den Ein­schlaf bei der Madame, Ich sag doch, die Madame […]

Fernsehen, Shows und die Organspende II.

[…]Frau Spenderin sei, obwohl mir bekan­nt ist, dass dieser Per­so­n­enkreis gar nicht spenden darf(?). Wie auch immer, jet­zt fühlt es sich an, als hätte man eine Kurzgeschichte gele­sen, dessen Ende uner­wartet-erwartet kam. Ein fahler Beigeschmack bleibt, ein­er­seits ken­nt das Fernse­hen doch noch ethis­che Gren­zen, aber ander­er­seits, es ist wie ein schlechter Joke. Jet­zt stellt sich mir die Frage, ob man bei ein­er zweite Sendung solchen For­mats sich nicht den Ärg­er vom Pub­likum auf sich zieht? Nun, weil die Men­schen die TV-Ein­heit ein­schal­ten, um eine ver­meintliche Wahrheit zu sehen, das Leid der anderen, und nicht am Ende ein­er “offiziellen” Lüge aufge­sessen […]

“ich brauche einen Behindertenparkplatz”

[…]beim zuständi­gen Sozialamt oder dem Sozialver­band, wie der VdK oder SoVD. Dort darf man dann einen net­ten Antrag aus­füllen, wo das Ergeb­nis ist, eine Park­fläche wird für einen extra markiert, möglichst nah am eige­nen Haus. Doch zu bedenken ist, dies ist nicht unbe­d­ingt kosten­los, also auch noch den Preis fra­gen und Punkt zwei, es ste­ht auch der Ärg­er mit den anderen Anwohn­er ins Haus, die Behin­derten­park­plätze notorisch “überse­hen”, wo wieder die Frage auf­taucht nach der Gelassen­heit, wo ist sie bloß hin. Tag:  Bürokratie Barriere(frei) Behin­derung Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

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