Search results for "mehrfach schwerstbehindert"
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[…]Prognosestellung des zu erwartenden Todeszeitpunktes schwierig. Viele Kinder haben schon mehrfach ihre Prognose überlebt, etwas, was der G‑BA beim SAPV berücksichtigt. Unsere Tochter hat Anspruch auf Hospizpflege, da sie unter anderem folgende Kriterien des Gesetzes, des Rahmenvertrages und des Versorgungsvertrages erfüllt: a.) kurative Therapie ist nicht möglich b.) palliative medizinische Behandlung ist notwendig oder erwünscht c.) um Krankenhausbehandlung zu vermeiden oder zu verkürzen d.) da die ambulante Versorgung nicht reicht wegen des palliativen-pflegerischen und palliativ-medizinischen Versorgungsbedarfes. Alle diese Punkte wurden unserer Meinung nach weder vom MDK geprüft noch von der BKK für Heilberufe befragt. Durch die schwierige häusliche Situation mit […]
[…]um acht das Frühstück, um elf Windelwechsel und so weiter. Zwischendrin wird mehrfach gelagert, der Transfer vom Bett in Stuhl und zurück. Daneben sorgt der Haushalt auch noch für genug „Zutun“, ob es nun die Wäsche ist oder das Bad müsste wieder mal geputzt werden. Eine Pause, die hat man vielleicht zur Mittagsruhe oder auch nicht. Und dann kommt noch die Nacht mit ihren Zeiten: Windelwechsel, Lagern von links in die Mitte, von der Mitte auf die rechte Seite. Alle drei Stunden oder sogar zwei, je nachdem. Eine 40-Stunden-Woche ist ein Traum und das „Gehalt“, das Pflegegeld, wenn es klappt mit […]
[…]Bricht plötzlich der Tod ein, so ist es wohl nichts Gravierenderes mehr, als was uns mehrfach im Monat aus der Bahn wirft. Wir sind, vielleicht ist dies eine Annahme von den Nicht-Befürwortern der Hospizpflege, ja gut trainiert mit einem Intensivkind. Dass nach dem Tod eines Kindes jede zweite Ehe brechen soll, wie ich letztens vernahm, spielt beim Bedarf um diese Leistung wohl auch keine Rolle. Eine Vorbereitung auf den Tod, eine Abfederung der Instabilität — vielleicht geht so mancher auch davon aus, es gehöre in die Leistung der Familien- und Jugendhilfe, der Schutz der Familie. Und bei diesem ganzen Gezerre […]
[…]finanzieren und wie aufwendig sollte es sein. Über eine Sterbeversicherung habe ich schon mehrfach nachgedacht und dann die Idee immer wieder verworfen. Eine Sterbeversicherung für sein Kind abschließen, dem mutet schon etwas Merkwürdiges an. Insbesondere, da man eben den Tod, dessen wirklichen Zeitpunkt, nicht einfach absehen kann oder es eben nicht möchte. Ein Nein stellt sich dem Gedanken daran immer in den Weg. Muss es wohl auch. Etwas anderes wäre ein Sparbuch und doch wirkt es nicht anders, wenn man weiß, ein Sockelbetrag muss für das Begräbnis herhalten, egal ob man sich vornimmt, auf nette Dinge zu sparen, die unsere Lady brauchen […]
[…]Bei dem einen herrscht die Unruh, viele Klinikaufenthalte und in jeder Nacht muss man mehrfach raus, über Jahre. Beim anderen sind die Nächte zum schlafen da, die Tage plätschern dahin. Man kommt zwar nicht raus und doch hat der Aufwand eine andere Farbe, die Last eventuell leichter zu ertragen. Doch wiederum bleibt der Zweifel bei solchen Texten, weil man den Gedanken nicht los wird: Vielleicht hat sie sich mit dem Leben soweit arrangiert, dass es gar nichts anderes gibt, als das schwerbehinderte Kind. Oder es ist nur im Text so, für die Außenwelt. Denn wer schreibt schon gerne über seinen […]
[…]Welches Intervall für regelmäßig nun gemeint ist, ist noch eine Frage. Also wenn die Krisen mehrfach in drei Monaten stattfinden bzw. noch enger, ist dies dann stimmig hierfür? Zumindest kann man dann nicht von einer stabilen Lebenssituation sprechen, die sich auch dadurch auszeichnet, dass man so keine Lebensplanung finden kann. Selbst den nächsten Tag oder die nächste Woche zu planen ist hier (teilweise) nur schwer möglich. Die Krise ist eine Situation, so unsere Erfahrung erst letztens wieder, die wir beim Intensivkind nur schwer gestalten können. Dabei entsteht die Frage, wie lässt sich dies noch aushalten. Eine Frage, die nicht nur […]
[…]dritte Beispiel, wo mir heute ein Rettungsassistent vom Fahrdienst berichtet, dass sie mehrfache Einsätze haben, bei dem sie zu Patienten absaugen fahren müssen. Sie kommen aus der häuslichen Krankenpflege und staunen vielleicht: Der Rettungsdienst fährt absaugen vom Trachealsekret. Ja, die Zugehörigen rufen an wenn der Bedarf besteht und dann kommt der Rettungsdienst, wohl auch mehrfach pro Nacht. Blöd ist nur, wenn der Rettungswagen dann irgendwo stecken bleibt oder gerade bei einem anderen Einsatz gebraucht wird. Wenn nicht tracheal abgesaugt wird, bedeutet dies, der Patient erstickt und somit ist dies eine Versorgungssituation, wo ein Pflegedienst gebraucht […]
[…]Firma, die alles lieferte für das Absaugen. Denn das Kind wurde vor dem Luftröhrenschnitt mehrfach täglich oral abgesaugt. Zum anderen vertraute sie auf das Sachleistungsprinzip der Krankenkassen. Dies war fatal. Im dritten Monat Zuhause nach dem Klinikaufenthalt, eröffnete ihr der neue, anvertraute Homecare-Service, dass die Krankenkasse noch keine Rechnung gezahlt hätte. Sie, die Mutter, sei dran schuld, sie hätte nicht mitgeteilt, dass eine andere Firma die Absaugung versorge. Dadurch würde nicht die Fallpauschale für das Tracheostoma greifen, was die Krankenkasse zahlen müsste. Schuldfrage — Keine Kostenübernahme der Krankenkasse? Wie jetzt? Nach zwei Monaten fällt der Firma ein, es gäbe […]
[…]Ja, diese erkennt der pflegende Angehörige sofort, spätestens ab der Pflegestufe 3: Mehrfach nächtliche Pflegerunden und wie lautet der Ratschlag dazu: Sie können sich auch am Tag erholen und entspannen. Soziale Kontakte? Sehr wichtig und mir als Pflegender klar. Wie aber soll der pflegende Angehörige es leisten, diese zu pflegen, wenn er seine demenzkranke Mutter nicht allein lassen kann. Dies ist bei den aktuellen Leistungen der Pflegekasse ein unlösbares Problem. Und wer wird zum „Pflegecoach“ (ich bleibe mal bei diesen Begriff)? Pflegefachkräfte oder Hebammen, die zertifiziert in der Familiengesundheitspflege, weiter gebildet sind und über entsprechende Berufserfahrung in der Pflege verfügen. […]
[…]sie mag und braucht das Mitreden mit dem Step by Step (dort Steppi genannt), sie hört sich mehrfach zuhause an, was ihre Mitschüler/-innen mittags drauf sprachen, sie lautiert im Unterricht, als rede sie mit … Mag man es als Integration oder (modern) Inklusion bezeichnen. Ihr “besonderer” Alltag läuft nicht als Sonderweg, der in “besonderen” Tagesstätten endet. Ihr Weg bindet sich ein in den Alltag des “Normal”, wenn auch mit vielen helfenden, offenen Händen. Ohne diese würde es nicht gelingen. Hände von Menschen, die offen sind für neue Erfahrungen, die dieses Gelingen gestalten. Seien es die von den Pädagogen, den Eltern der Kinder, […]
[…]oder anderer Ämtern (Sozial- / Integrationsamt; Pflegekasse) drudeln beim Intensivkind mehrfach im Monat ein. Im Schnitt kommt ein dicker A4-Ordner im Jahr zusammen. Dazu kommen die Rechnungen über Zuzahlungen / Eigenanteile und über die Pflegesachleistungen an den Pflegedienst. Im Forum Rehakids wurde die Frage gestellt: Muss ich die Lieferscheine aufheben? Und ich erweitere die Frage: Wenn ja, wie lange? Ich sage ja, man muss sie aufheben. Ich orientiere mich an den §45 SGB I. Dieser bedeutet, es kann nach einer erfolgten Genehmigung der Entscheid innerhalb der vier Jahre erneut geprüft werden. Zum Beispiel wenn es Unstimmigkeiten in der Abrechnung mit der […]
[…]Ausgleich, eine Chancengleichheit. Ich meine uns als Familie mit einem schwerst mehrfach behinderten Kind, einem schwerstpflegebedürftigen Kind. Wenn wir uns oder alleinerziehende Angehörige um unser betroffenes Kind kümmern, entstehen uns wirtschaftliche, gesellschaftliche bis hin zu gesundheitlichen Nachteilen. Nachteile, die nur unzureichend oder gar nicht aufgefangen werden. Die Pflege eines Angehörigen wird als Ehrenamt verstanden. Ein Missverständnis, wenn man den Druck der Pflegenden bedenkt, ihre Angehörigen pflegen zu müssen. Einen Ausgleich für dieses „Ehrenamt“ bieten die Leistungen der Pflegekasse, wenn man sie erhält und nicht für den Pflegedienst ausgeben muss. Auch wenn ich das Pflegegeld erhalte, so ist dieser finanzielle Ausgleich unzureichend […]
[…]Capitol Studio A) Auf Youtube: https://youtu.be/nin-fiNz50M Es wurde gleich die Woche mehrfach gespielt — ein Song, der Song of the week by […]
[…]Tage heiß oder schwül sind. Und Herr Kachelmann, der Wettermensch, sagt klar und mehrfach eindeutig in einem Video: Macht bei der Hitze die Fenster auf. Nicht die Hitze ist das Problem. Ich staune nur und wir kennen dies Problem, was Herr Kachelmann beschreibt, wenn die Hitze des Körpers an den heißen Tagen nicht abtransportiert werden kann, wenn kein Luftzug weht. Linn konnte früher unter Topiramat, ein Mittel gegen Epilepsie, nicht mehr schwitzen. Die Schweißproduktion blieb aus und wir rieben sie mit nassen Waschlappen ab. Trotz aller Mühe, sie bekam wiederholt einen Hitzestau. Blöd! Zum Glück ist dies Medikament „Geschichte“. Wer […]
[…]auf Dauersensor; Sensor an Zeigefinger rechte Hand angebracht; Monitoralarme mehrfach quittiert. 19:45 L.N. Weitere Medikamente aufgelöst in Spritze und über die Magensonde gegeben; tracheal […]
[…]noch leicht hörbar war; L.N. schlief dann wieder ein, war aber schnell ansprechbar. 17:30 L.N. mehrfach auf Alarme der Überwachung gegangen; Fehlalarme wegen Handbewegung, wo Sensor fixiert ist. 18:00 L.N. ins Bett transferiert, dafür von der mobilen Beatmung diskonnektiert und sie an das stationäre Beatmungssystem angeschlossen; Temperatur gemessen: 35,4; Zäpfchen rektal gegeben zum Abführen; entkleidet teilweise; kleine Abendwäsche gemacht mit Zähnen putzen; dabei abgesaugt; 18:45 L.N. Stuhlgang abgeführt und neue Windel umgelegt; Temperatur gleichbleibend trotz Wärmedecke; sie angekleidet für die Nacht; 19:30 L.N. mehrere Alarme an der Monitorüberwachung; auf Dauersensor gewechselt für die Nacht; nochmals abgeführt; sie zeigte leichte Unruhe; Herzfrequenz leicht […]
[…]zuvor in der Spritze aufgelöst; mit Smoothie angefangen und Espresso sondiert; mehrfach abgesaugt und Kompresse unter Trachealkanüle gelegt. Gegen 7 Uhr dem Frühdienst übergeben, zuvor noch angezogen, leicht und wieder […]
[…]halbiert und hat sie gegen 16 Uhr erhalten; gegen 17 Uhr wieder ins Bett gelagert; Beatmung mehrfach diskonnektiert wegen Lagerungswechsel und absaugen; Sie wirkt angespannt; Schmerzmittel Novalgin-Tropfen über die Nahrungssonde verabreicht und es wird angesetzt für die nächsten Tage, da sie die Tage zuvor wiederholt Novalgin im Nachtdienst und Frühdienst bekam. Gegen 18:00 Uhr wurde sie ausgezogen für die Abendwäsche und Zäpfchen gegeben fürs Abführen. Sie hat diesmal eine gute Portion abgeführt (Stuhlgang), aber trotzdem teilweise auf die Ampulle des Enddarmes gedrückt; Schlafanzug angezogen und Abendmedikamente in Spritze aufgelöst und sondiert. Gegen 20 Uhr an den Nachtdienst übergeben mit Information, Novalgin […]
[…]entfernt und Stoma gereinigt; Gastrostoma gereinigt Absaugung tracheal / oral Mehrfach in der Zeit bis zum Frühdienst tracheal abgesaugt. Nahrungsgabe über Nahrungssonde Nahrungsgabe übernimmt Frühdienst. Körperpflege Sie gewaschen und Zähne geputzt; nur Body und lange Unterhose angezogen; die weitere Einkleidung übernimmt Frühdienst, da die morgendliche Wäsche länger dauerte. Mobilität & Lagerung Sie wurde auf den Rücken liegend übernommen und an den Frühdienst übergeben, die sie dann für die Therapie auf der Sportmatte auf dem Boden lagerte. Inkontinenz Morgens gewickelt; Blasenkatheter war nicht notwendig; hatte auch die Nacht viel uriniert, dass sogar ein zusätzlicher Windelwechsel […]
[…]und deren Sachbearbeiter:innen. Klar ist: Ich pflege ein Kind, eine Jugendliche, die mehrfach behindert ist. Ich bin pflegender Vater und kenne und kannte andere Familien, andere pflegende Eltern, beruflich, privat und aus dem Ehrenamt. Aber beginnt unser Bedarf an Hilfen mit der Rolle „pflegende Eltern“ oder ist es die Erkrankung? Was uns fehlt bestimmt der Pflegeaufwand Unsere Tochter, unser Intensivkind, ist abhängig von Technologie sowie lebensbedrohlich erkrankt und neben ihren äußerst hohen Pflegeaufwand. Sie muss bis zu 24 Stunden täglich medizinisch-pflegerisch überwacht und gepflegt werden. Weil sie gesundheitliche Baustellen hat, die in die Tiefe gehen und sich an dem Fundament […]