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Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie

Im Feb­ru­ar musste der Schwer­be­hin­derte­nausweis vom Inten­sivKind ver­längert wer­den und siehe da, der Ausweis ist jet­zt unbe­fris­tet. Das Inten­sivKind ist amtlich unbe­fris­tet behindert. Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mit­nehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweis­er­satz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von ein­er Fälschung gefer­tigt wor­den sein. Bedeutet: Ist das Inten­sivkind unter­wegs, dann muss der orig­i­nale Schwer­be­hin­derte­nausweis mit dabei sein, samt orig­i­naler Wert­marke für den öffentlichen Nahverkehr. Kopie wird teuer Unser Kind fährt durch die Wert­marke vor Ort kosten­los und weil sie auf eine Begleit­per­son angewiesen ist, auch diese. Wenn wir in […]
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IntensivZimmer & Öffnung der Schublade Minimalismus

Seit Anfang 2014 ist zu mir das The­ma „Min­i­mal­is­mus“ 1 wieder durch ver­schiedene Blogs klar­er ins Leben gerutscht, wie in „Die Ent­deck­ung der Schlichtheit“2. Ich bin den AutorIn­nen dankbar. Gut, deut­lich wurde mir auch bei der Web­schau, es beste­ht aktuell ein klein­er Hype auf diese Leben­se­in­stal­lung (oder Leben­sphiloso­phie?); diese taucht wieder­holt in den „großen“ Medi­en auf. Ver­schieden­ste Men­schen zeigen auf, was sie darunter ver­ste­hen. Ein großes The­ma ist die Reduzierung der ange­sam­melten materiellen Dinge (Klei­der, Küchengeräte, Auto). Die Reduzierung dieser auf das Nötig­ste. Ist dies alles? Seit mein­er Jugend bin ich mit dem The­ma ver­wand, sei es durch die Nähe zum […]
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Dank — Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

9.2. — Tag der Epilep­sie, 10.2. — Tag der Kinder­hos­pizarbeit, 11.2. — Tag des Kranken. Drei Tage, die das Inten­sivkind, die uns betr­e­f­fen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinan­der­set­ze, wie schw­er erkrankt unsere Madame ist. Vielle­icht hat dieses aneinan­der heften der Tage auch ein Ziel, es ver­fol­gt eine Bewäl­ti­gungsstrate­gie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sor­gen bei mir für Dankbarkeit. Die Erkrankung Epilep­sie, als die Diag­nose benan­nt wurde, war für mich ein­schnei­dend, als hätte jemand in meinen täglichen Gepäck zwei große Bleikugeln gelegt. Die Epilep­sie war zu erwarten, ja, denn bei ein­er kom­plex­en Gehirn­fehlbil­dung gehört sie […]
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Tag der Pflege 2016

Gestern wurde von @markuslauter über Twit­ter gefragt, wie ver­bringe ich den Tag in der Pflege. Gegen 5:30 Uhr auf­ste­hen, gegen 6 Uhr den Nacht­di­enst ablösen und dann wird die mor­gendliche Pflegerunde vom Inten­sivkind begonnen. Zuvor wird noch ein Matcha getrunk­en und über eine App ein neuer Radiosender gesucht und ges­tartet. Dabei drüber nachgedacht, wie ich dem Pflegeteam vom Inten­sivkind meinen Dank ausspreche. Einen Dank für ihre gute Arbeit. Dank dafür, dass die Tage beim Inten­sivkind auch belas­tend sein kön­nen, wenn sie ihre Schmerzkrisen, die Ruh­elosigkeit plagt oder die Beat­mungs­mas­chine alle paar Minuten alarmiert. Gute Pflege will gel­ernt, sie erfordert Fach­wis­sen, […]

Pflegeperson vs. Intensivkind

Krank sein und Pflegeper­son eines Inten­sivkindes, nun diese Vere­in­barkeit ist für mich immer noch eine span­nende Frage. Wie soll das gehen? Aktuell füh­le ich mich ger­ade nur etwas angeschla­gen, aber wenn es mich ganz erwis­cht wie meinen Nach­barn, der mit Fieber im Bett liegt und nicht mehr in die Senkrechte kommt. Was kann man dann machen, damit das Kind auch weit­er­hin ver­sorgt ist? Punkt eins heißt: Ver­hin­derungspflege. Klar, geht doch, aber irgend­wie fühlt man sich, na ja, soll das ein Witz sein? Die Ver­hin­derungspflege beträgt 1432 Euro (wer auch immer sich solche Zahlen aus­denkt) und die soll dann das ganze Jahr […]

Intensivkind & Alltag: Raus, Straßenbahn und Haltebändchen

Du wachst auf, ein biss­chen zeit­iger als son­st und denkst, du bist aus­geschlafen, aber trotz­dem fühlst du dich so schw­er wie ein Brett. Du schaust auf die Uhr und fragst dich, ob du denn über­haupt genug geschlafen hast. Du fragst, da du vor der Nachtruhe noch Fernse­hen schauen musstest, die Nachricht­en, und dort bericht­en die dann über die Wichtigkeit von genü­gend Schlaf. Genug, der Durch­schnitt schläft um die sieben Stun­den, früher acht. Dabei erfährst du noch, dass man mit zu wenig Schlaf gesund­heitliche Prob­leme bekommt, kör­per­lich wie psy­chisch. Sog­ar Depres­sion und ver­min­derte Leis­tungs­fähigkeit falle drunter. Zu wenig Schlaf und dann […]
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Intensivkind & Alltag: Multitasking und Pflegeperson

Mul­ti­task­ing, da säuselt einem zuerst durch den Kopf: Die Frauen kön­nen es, die Män­ner nicht. Nun, wer es glauben mag, der soll es auch. Einige Stim­men aber, wie auf Tele­po­lis nachzule­sen, stre­it­en diese Fähigkeit ab (gefun­den über Tool­blog). Doch was ste­ht hin­ter dem Begriff „Mul­ti­task­ing“? Er bezieht sich darauf, dass man Dinge gle­ichzeit­ig erledi­gen kann. Wobei hier das wil­lentliche, bewusste Schaf­fen gemeint ist, was heißt, man liest etwas und dabei hört man sein­er Part­ner­in zu. Geht das? Nun an sich arbeit­et unser gesamter Kör­p­er im Mul­ti­task­ing: Das Herz schlägt, egal was ich mache. Ich höre und sehe gle­ichzeit­ig. Dies heißt doch, […]
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Intensivkind & Alltag: Fahrdienst und der Stau

Seit einiger Zeit haben wir wieder den Fahr­di­enst im Pro­gramm für den Weg zur Kita. Warum? Wit­terungs­be­d­ingt, sprich die kalte Jahreszeit schlägt sich irgend­wie auf die Atemwege beim Kinde nieder. Und heute wurde mir aber auch der Nachteil wieder deut­lich klar: Du wartest und wartest und wartest … Der Fahrer ste­ht im Stau auf dem Weg zur Kita. Am Ende waren es zehn Minuten vom vere­in­barten Ter­min aus gese­hen. Nicht schlimm, aber ärg­er­lich, denn wenn ich die Zeit rechne, seit dem ich in der Kita war und ich sie so mitgenom­men hätte, da wäre ich zu dem Zeit­punkt schon fast […]
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Intensivkind & Alltag: Verfangen im Thema

„Sagen se mal, beste­ht ihr Leben nur noch aus dem The­ma Behin­derung?“ — Das Behin­derung und Krankheit “irgend­wie” omnipo­tent ist im Leben, ist sicher­lich nicht ver­wun­der­lich und wird hier im Blog deut­lich. Doch sorgt diese Vorherrschaft zu eini­gen Missver­ständ­nis­sen, da man immer mal auf die Mei­n­ung stößt: Man kann sich doch nicht tagtäglich damit auseinan­der­set­zen. Es sei nicht gut, wenn nicht sog­ar unge­sund. Ja, wie? Ob man es kann, ist sicher­lich keine Frage und dass es im Rah­men der Psy­chohy­giene gut ist, sich leer zu machen von dem, was das Leben bes­timmt und sich immer mal mit ganz anderen Din­gen zu […]

Daisy vs. Intensivkind

199 kostet Daisy, nicht das Unwet­ter-Tief an sich son­dern die Wet­ter­paten­schaft, wie man auf der MDR-Web­seite lesen darf. Eine Paten­schaft ste­ht für die frei­willige Über­nahme ein­er Für­sorgepflicht. Wohl keine nette Paten­schaft, denn ein schw­eres Schneegetöse bedeutet für uns als Frage, kommt denn die Kinderkranken­schwest­er vom Pflege­di­enst heile zum Nacht­di­enst und kommt sie wieder gut nach Hause. Für welchen Part trägt die Pat­en nun hier Sorge? Dafür das sich Daisy gut entwick­elt und ausleben kann als Tief, also dem Unwetter? Zumin­d­est hat es die Schwest­er gestern heile zu uns geschafft, ist nicht auf der Land­straße hän­gen geblieben. Hätte es nicht geklappt, […]

Jena: 3. Fachtage der Inklusion — das Intensivkind und die Schule

Der Begriff Inklu­sion irri­tiert mich immer noch. Geht es Ihnen auch so? Ja oder Sie sind gut aufgek­lärt — doch um auch sein­er (prak­tis­chen) Bedeu­tung näher zu kom­men helfen die 3. Fach­tage des Quer­Wege e.V. „Auf vie­len Wegen. Wie Inklu­sion Prax­is wird.“ am 31.3. und 1.4.2011 in Jena / Vor­trag von Prof. Andreas Hinz und Ines Boban. Keine Frage, der Begriff Inklu­sion hat seine Berech­ti­gung und trägt dazu bei, die Irreführung des Begriffs Inte­gra­tion abzulösen. Denn Men­schen mit Behin­derung sind ein Teil der Gesellschaft, sie gehören dazu und müss(t)en somit nicht eingegliedert wer­den. Eingliederung bedeutet eben auch, wir passen die […]
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DeVilbiss-Absauggerät & Intensivkind: Mobilität fürs Wohnzimmer

Seit 2005 haben wir für das Absaugen vom Sekret den Tra­cheo­port. Der Tra­cheo­port ist schmal und besitzt zwei Behäl­ter. Ein­er davon fängt das abge­saugte Mate­r­i­al auf, der andere enthält das Spül­wass­er für den Absaugschlauch. Doch hat der Tra­cheo­port zwei, drei Mängel: der Sog zum Saugen ist nicht opti­mal einstellbar der Ein­auss­chal­ter hält nicht lange. Ein drit­ter Punkt ist seine Laut­stärke, welche nicht kom­pat­i­bel ist mit der Epilep­sie. Wenn der Absauger eingeschal­tet wird, so kann er einen epilep­tis­chen Anfall aus­lösen (trig­gern). Vor ein paar Wochen hat­ten wir unseren «eigentlichen» Tra­cheo­port aus der Reparatur zurück bekom­men. Es war der Schal­ter defekt. Jet­zt ist […]
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Tracheostoma und Intensivkind: Wer darf absaugen

Es würde vieles vere­in­fachen, wenn ein­fach ein „jed­er“ beim Inten­sivkind absaugen kön­nte oder dürfte. Doch es ist nicht. Absaugen darf die Ärztin / der Arzt die Gesund­heits- und Kinder-/Krankenpflegerin (nach Del­e­ga­tion vom Arzt) wir selb­st als Sorgeberechtigte Altenpflegekräfte, wenn sie über eine Zusatzqual­i­fika­tion ver­fü­gen (mit Del­e­ga­tion vom Arzt) die / der Tra­cheostom­a­trägerIn selb­st, wenn sie / er dazu in der Lage ist geschulte Logopädin­nen / Ergo- und Phys­io­ther­a­peutIn­nen (nach Del­e­ga­tion vom Arzt?) -> siehe bei L.O.G.O.P.A.E.D.I.S.C.H Eine wichtige Voraus­set­zung beim Inten­sivkind ist noch, dass sie ein­willigt, wer sie absaugt. Da die Lady es nicht äußern kann, übernehmen wir diese Zus­tim­mung. In der Zeitschrift „beat­met leben“ […]
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Intensivkind & Pflegedienst: Wertschätzung mit Zuhören

Let­zte Woche bin ich über „Das kleine ABC der Medi­en­nutzung“ von www.blickwechsel.org gestolpert. Da wurde mir wieder klar, wie solche „ein­fachen“ Tipps auch sehr hil­fre­ich sein kön­nen im Inten­sivZ­im­mer, also im Umgang zwis­chen den Eltern und den Pflege­fachkräften vom Pflegedienst. Das ABC startet mit dem A: Aufmerk­sam zuhören — Seien Sie offen für die Medi­ener­leb­nisse ihrer Kinder. Fra­gen Sie nach, wenn Ihr Kind etwas erzählt, sprechen sie miteinan­der. So helfen Sie ihrem Kind, Inhalte zu ver­ste­hen, sie einzuord­nen und zu ver­ar­beit­en. (aus: Das kleine ABC der Medi­en­nutzung. Blick­wech­sel. Vere­in für Medi­en und Kul­tur­päd­a­gogik. Flyer) Höre zu Mein­er Erfahrung nach, ob bei […]
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Im Radio: Selbsthilfe, Intensivkind und Pflegedienst

Das The­ma „Selb­sthil­fe und Leben mit dem Pflege­di­enst“ war im Radio, im Offe­nen Kanal Jena am 21.01.16 auf dem Sende­platz der IKOS Jena — Beratungszen­trum für Selb­sthil­fe. Die IKOS macht dort ein­mal im Monat eine Sendung über The­men der Selb­sthil­fe. Die Sendung wurde bestrit­ten von Frau Wies­ner, die Leitung der IKOS Jena, und mein­er Person. Auf neurokind.de find­et Ihr die Sendung. In der Sendung näherten wir uns auch dem The­ma Pflegenot­stand. Für mich entwick­elte sich die Frage, kann die Selb­sthil­fe Impulse set­zen, um kreative Lösun­gen im Pflegenot­stand zu find­en? Ja, sie kann. In dem sie aufzeigt, welche Qual­ität an (Kranken-)Pflege […]
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Charlott 1 (g)

er ganze Mief drückt sich hoch, nicht der der Ämter, es ist der innere Mief und dann zwis­chen den Bildern vom Fritz Wern­er. Sein Lächeln, sein knack­iger Arsch, als er noch jung war, ich ihn anlächelte und er kaum seine Lip­pen auseinan­der brachte. Warum auch, dachte ich, warum soll ich einen Kerl ken­nen ler­nen, der nett ist und auf mich zu geht. Bei der Hilde war es anders, zu ihr kamen die Jungs und ließen sich auf ihren bre­it­en Schoß nieder. Doch bei mir. “Du bist zu dünn, Mädel. Da hat doch jed­er ordentliche Kerl Angst mit ein­er fes­ten Umar­mung […]

Charlott 1 (h)

Die Augen schließen, ein­fach nur die Augen schließen und dieses ganze… Ich kann nicht zurück schauen, in das Zurück vor zwei Jahren, wo Fritz auf der Inten­sivs­ta­tion lag. Der kleine Mann und über­all an seinen Kör­p­er hin­gen Schläuche, an seinen Arm, der Hand, dann in die Nase. Fritz. Aufge­qollen, über­all in der Haut zog sich das Wass­er hinein, dehnt ihn auf zu einem Kind mit Fettsucht. Aber es ist nur Wass­er, welch­es er nicht mehr los liess. Die Tech­nik, an den sein Leben hing, alarmierte, die Schwest­er kamen ger­an­nt, schoben mich bei­seite, so wie ich meine Träne ein­fach bei­seite schieben […]

Charlott 1 (i)

Es bleibt ein­fach nicht viel hän­gen, außer der Blick zurück und der Blick auf eine Träne, eine einzelne. T’schuldigung, wenn ich ger­ade ein wenig mies drauf bin, doch ich kann es ein­fach nicht in mir lassen. Gestern vor dem Fernse­her ging es los, ich musste an Fritz, an die Schwanger­schaft, an die Zeit davor denken. Davor, alles war unkom­pliziert, zwanzig Zigaret­ten wan­derten pro Tag durch meine Hände, drei Glas Wein. Mehr durfte ich nie, mehr sollte ich nie, meinte Wern­er. Er und seine Angst wenn ich ange­heit­ert nach hause kam und mein Lärm die Nach­barschaft aufweckt. Was soll diese Angst, […]

Charlott 2 (a)

.Früh raus und bloß nicht dur­chat­men, jeden Knochen bewe­gen. Es bleibt ein­fach keine Zeit, der Pflege­di­enst wartet und will weg. Denn Tag habe ich alleine zu tra­gen, meinte selb­st die Kasse, ich könne es doch alleine. Andere Eltern passen auch auf ihr Kind auf und das rund um die Uhr. Andere Eltern, ich bin Char­lott und Fritz ist nicht jedes Kind. Doch das geht nicht in deren Schädel rein, es scheint sich in kein­er Gehirn­win­dung der Stuh­lin­hab­er auf dem Amt einzu­ritzen. Fritz ist nicht wie jedes Kind, er ist tra­cheotomiert, behin­dert. Ja die medi­zinis­che Seite, das kön­nen wir nicht beurteilen, heißt […]

Charlott 2 (b)

Mal durch­hän­gen, sich gehen lassen, die Haare ein­fach nur in ein Kopf­tuch steck­en, der Schwest­er Guten Mor­gen sagen und dann ihr hin­ter­her schauen, wie sie sich nach vorne beugt, in die Schuhe zwängt und die Tür hin­ter sich nach zieht. Sich dann wieder aus­bre­it­en, hin­le­gen, ein­fach das Tick­en der Uhr ausstellen. Geht nicht, ging ein­fach nicht. Fritz braucht seine Aufmerk­samkeit, auch wenn er noch schläft. Stand­by, heißt der Modus, in dem man dann verfällt. Ein ganzes Leben in der Warteschleife, geweckt durch ein grellen Alarm und wenn die Mas­chine die Atmung wieder hat und der Puls wieder seinen Rhyth­mus gefun­den […]

Charlott 2 ©

Schöne Tage, natür­lich gibt es auch schöne Tage, auch wenn sich das Leben als eine einzige Anstren­gung ent­pup­pt. Meine Mut­ter würde gle­ich wieder sagen: Kind, was hast du erwartet. Nichts, Mut­ter, nichts. Doch ich habe etwas erwartet. Ist das zuviel? Behin­derung gehöre zum Leben stand let­ztens in der Lokalen. Fritz ist behin­dert und Fritz gehört zu meinen Leben. Klar und Punkt. Warum auch nicht und würde ich ihn son­st die ganze Zeit küssen wollen, neben ihm Kuscheln, ihn bei Unruhe auf den Schoß hal­ten wollen, auch wenn mir dabei die Ner­ven glühen und wenn ich dann dabei noch die Sch­neck­en […]

Charlott 2 (d)

Kein Plan, schon die ganze let­zte Woche nicht. Es star­ren einen nur die Augen davon. Nee, nicht davon, die star­ren ein­fach wohin und ich kann nichts erken­nen in diesem Augen­blick. Ich solle mich nicht so treiben lassen, meinte mein Ther­a­peut. Treiben lassen, wenn es so wäre, dann wäre mein Blick gerichtet, nach vorne, dort wo es mal hin gehen kön­nte. Doch wo soll es denn hinge­hen, wohin mit Fritz. Immer, immer wieder set­zt sich die Angst auf die Stüh­le, wo ich mich ger­ade hin­set­zen möchte, legt sich auf das Bett, neben mir. Jed­erzeit kann der Bub ster­ben, wie let­ztes Jahr, […]

Charlott 2 (e)

Fritz, manch ein­er fragt sich sicher­lich, warum mein Bub ein­fach diesen Namen bekom­men hat. Aber es tat sich, es fühlte sich ein­fach so an. Als ich den Bub das erste mal sah, ihn in den Arm nahm, es kon­nte nur Fritz sein. Wern­er, dem war es egal. Den Ärg­er, wenn der Bub nicht mit seinen Namen klar käme, habe ich dann zu ertra­gen, meinte er. Na, nicht ernst. Doch ist dies jet­zt auch egal, denn Ärg­er wird es nie geben. Fritz, ja er wird nie begreifen, was sein Namen ist. Dieses Wort ist für ihn nur das, was er in […]

Charlott 2 (f)

An manchen Tagen kön­nte man meinen, der Bub, er kann doch lachen, er habe es gel­ernt, das Lächeln mit seinen vier Jahren. Wenn er so da liegt, seine blind­en Augen sich ruhig bewe­gen, als könne er die Welt abtas­ten, seine Atmung in ruhi­gen Schrit­ten den Brustko­rb heben, wieder fall­en lassen. Ach Fritz, wenn sich die Sonne durch die Bäume schieb, ein Rascheln der Blät­ter eine Melodie spie­len. Wenn dann an solchen Tagen keine Post den Briefkas­ten füllt, kein Ärg­er­nis über die näch­ste Kamp­fansage vom Amt in den Blick kommt. Ein Lächeln, ein kleines Lächeln, nur für mich sicht­bar, nur für mich. […]

Charlott 2 (h)

Und nicht nur einen Kuss werde ich ihm geben. Wie damals, als das Tra­cheostoma, der Schnitt in der Luftröhre, für die Kanüle kam. Die Trä­nen fie­len, ich wusste keinen Weg, sie zu hin­dern, nicht wo sie her kamen. Nur die Stim­men der Ärzte zogen sich durch meinen Kopf, lange könne er nicht mehr mit dem Tubus beat­met wer­den, wenn er nicht bald wegkommt von der Mas­chine, dann .… Ich sah schon den Nebel auf­steigen, unseren Weg an einem Fluss enden, ein Pfad zieht seine Spur am Wass­er ent­lang, der andere in das Wass­er hinein. Die Fähre, die Fahrzeit unbekan­nt. Ich stand […]

Charlott 2 (i)

Du find­est den Weg nicht raus aus der Klinik, dein Vater schweigt. Klar, da drehen sich die Gedanken vor dem Abgrund und immer einen Schritt weit­er. Es ist halt nicht so, wie damals, als es nicht nach Hause ging, bloß weil ein Typ meinte bei der Krankenkasse, mit dem Pflege­di­enst, das geht nicht und ich per Tele­fon, per Brief erk­lären musste, der Pflege­di­enst ist notwendig. Ich kann nicht Tag und Nacht hoch schreck­en, wenn du, Fritz, abge­saugt wer­den musst, wenn die Beat­mung zickt oder der Mon­i­tor schre­it, und dann wurde der Typ immer ungeduldiger, wir sollen doch erst­mal die Klinik […]

Charlott 2 (j)

Ich ver­ste­he es ein­fach nicht. Die Hilde klin­gelt durch und redet was von, ich will jet­zt kom­men und dann, ein­fach Ruhe. Zwei Stun­den braucht sie bis zu mir, meint sie. Zwei Stun­den und ich habe den ersten Brief an sie fer­tig geschrieben. Es war gar nicht so ein­fach, die Gedanken zu ord­nen, schwieriger als beim See­len­doc. Bei dem kann ich ein­fach drauf los reden und dann wird sich von einem zum anderen The­ma gehangelt. Bei der Hilde, nee, da braucht es erst eine Ein­führung. Das musste ich spätestens ler­nen, als ich ihr klar machte, Fritz ist behin­dert, behutsam. Schon witzig, […]

Charlott 2 (k)

Hat­te ich mich für dieses Leben entsch­ieden. Hat­te ich es wirk­lich? Ich wüsste nicht. Meine Mut­ter hat mir auch nicht den besten Start gegeben. Der Tod meines Vaters, da stand sie mehr neben sich als neben mir, als das sie für mich present war. Und neben mir ent­stand eine Leere. Eine Tür, die nicht geschlossen ist, aber man kann trotz­dem nicht hin­durch schauen und doch ist einem bekan­nt, dahin­ter ist nichts, nur Leere. Dahin­ter war mal das Gemach des Königs, das Spielz­im­mer für den Sohn. Ich bin nur eine Tochter, eben kein Rol­len­er­satz für eine Mutter. Mein Spielz­im­mer wurde die […]

Charlott 2 (l)

Als ich zu mein­er Mut­ter mal äußerte, Fritz gibt meinem Leben die Farbe. Ich weiß nicht, wie lange sie danach nichts sagte, aber ihr Kom­men­tar: “Aber er ist schon ein ganz schön anstren­gen­der Anstrich.” biss sich in mir sofort fest, wich Tage lang nicht aus dem Schädel. Ein anstren­gen­der Anstrich. Denkst du, Char­lott, ich habe ein far­blos­es Leben, fügte sie noch an. Nein, doch ich behielt dieses Nein für mich. Der Tod meines Vaters, ob er ihr erst die Farbe ins Leben brachte? Mein Vater wan­delte ihr far­blos­es Leben ins leuch­t­ende, holte sie raus, weg aus der Leere ihrer Fam­i­lie. […]

Charlott 2 (m)

Am häu­fig­sten muss ich an die Tage denken, an denen die Hilde immer zu spät kam. Auch an dem Tag, als ich einen Ter­min mit der Wohnge­sellschaft hat­te. Da wollte sie unbe­d­ingt mit dabei sein. Doch sie tauchte nicht wie verabre­det auf. Prob­leme mit dem Hau­seigen­tümer, nun, die gab es immer mal, aber dieses wog schon schwerer. Ein Mit­be­wohn­er hätte sich beschw­ert, erzählte mir die Wohnge­sellschaft. Ich würde mit dem Bug­gy immer gegen die Wand stoßen gegenüber vom Fahrstuhl. “Hmm,” ließ ich in den Hör­er fall­en, wodurch der Herr am anderen Ende meinte, “Dies lässt sich wohl kaum übers Tele­fon klären.” […]

Charlott 2 (n)

Das behin­derte Kind und sein Revi­er. Häu­fig habe ich das Gefühl, ich gehöre mit Fritz nicht hier her, nicht unter den anderen Eltern. Klar wurde es mir, als ich mir den Weg des Säuglings zum laufend­en Kleinkind bertra­chtete und diesen ver­glich mit Fritz. Der Bub, er saugte kaum, und laufen: Wie bitte, was ist das? Kaum nach der Geburt sucht der Weg seinen Anfang mit der Gym­nas­tik­stunde bei der Hebamme, dem Beck­en­bo­den­train­ing mit Säugling­show, und dann zieht er weit­er über die Krabbel­stunde in der Prax­is, mal bek­lei­det, und nackt. Bei der Krabbel­stunde war mein Dabei­sein schon vor­bei. Doch es gab noch […]

Charlott 2 (t)

Kaum war sie das erste mal bei uns, die Früh­förderin, da stellte ich mir gle­ich die Frage, ob es keine Alter­na­tive gäbe. Ich mochte sie nicht. Es war nicht nur ihr Geruch, säuer­lich, worüber sie ein süßes Par­füm legte. Aber das Saure stach sich durch zu einem mod­rigem Mix, wie ein feuchter Keller, indem eine Ladung Milch vergessen wurde. Vielle­icht klingt dies etwas hart, aber kurz nach­dem sie weg war, riss ich alle Fen­ster auf, deck­te Fritz zu und lüftete eine knappe halbe Stunde. Doch ich roch sie danach immer noch, über­all, als wenn sich der Geruch jet­zt tief in […]

Charlott 2 (u)

Ich hätte es ja nie geglaubt. Sie hat­te aber immer davon gere­det. Werde bloß nicht alt, hat­te sie immer gesagt, wenn man sie getrof­fen hat­te. Werde bloß nicht alt und hat­te dann vom Ster­ben gere­det. Sie hätte sich einen guten Mix von ihren Tablet­ten gemacht, hieß es, runter geschluckt mit einem ein­fachen Fusel aus dem Super­markt, und das war es. Aufge­fall­en war es schon, dass sie weg war, man dachte, sie sei in der Klinik, aber dann stand plöt­zlich ein junger Mann mit der Polizei vor der Tür. Es gab Gerede und ein­er werkelte am Schloss rum. Ein paar Tage […]

Charlott 2 (v)

Der Ret­tungswa­gen kam schneller, als ich erwartet hat­te. Fritz lag da, alle Muskeln waren anges­pan­nt, steif. Eigentlich ist der Bub immer lock­er, zu lock­er, wie die Ther­a­peuten meinen. Und dann flim­merten seine Augen­lid­er. Zuerst hat­te ich den Kinder­arzt angerufen, doch der stot­terte nur herum. Er könne eh nichts machen, vielle­icht ein Anfall, ein epilep­tis­ch­er, und seine Prax­is sei ger­ade voll. Wie, er könne eh nichts machen? Doch darauf antwortete er nicht, wie immer. Stellt man Rück­fra­gen, dann fol­gt die Stille. Ich legte auf, ich hat­te keine Lust, auf eine leere Aus­sage zu treffen. Die Hilde fragte mich schon häu­figer, warum […]

Widerspruchsverfahren vs. Wirtschaftlichkeit

So, nun ist es soweit: Die Bet­tau­flage, The­vo Cli­ma Bal­ance, welche wir vor einem Jahr, man beachte vor einem Jahr, beantragt und rezep­tiert hat­ten, hat es endlich zum Wider­spuch­sauss­chuss geschafft. So, nun beachte man noch den Preis: Diese Bet­tau­flage, welche wichtig ist um einen Feuchtigkeitsstau zu unterbinden (der ger­ade auf Inkon­ti­nenzbezü­gen entste­ht), kostet direkt beim Her­steller ca. 134 Euro. Jet­zt würde mich mal inter­essieren, welche Kosten das bish­erige Wider­spruchsver­fahren erzeugt hat: Briefverkehr, zwei Gutacht­en beim medi­zinis­chen Dienst der Krankenkassen, Arbeit­szeit der Sach­bear­bei­t­erin für die Bear­beitung der ganzen Vorgänge und jet­zt noch der Wider­spruch­sauss­chuss. Ist das Wider­spruchsver­fahren bish­er nicht allein schon teur­er […]

Drei Wochen integrative Kita

Man glaubt es kaum, die Madame hat jet­zt gute drei Wochen Kinder­garten hin­ter sich und, ja und ich kann’s noch gar nicht so recht akzep­tieren. Plöt­zlich entste­hen Freiräume für mich, Zeit­en, in denen sie im KiTa “allein” ist. Allein von uns, doch in guter Gesellschaft. Denn so hat sie für die dor­tige Zeit über ihre “alleinige” Rehapäd­a­gogin, die sich um all ihre Bedürfnisse von A wie Absaugen bis Z wie Zugluft küm­mert. Ger­ade die Sache mit dem Absaugen vom Sekret wäre ein Stolper­stein gewor­den für den Besuch in der inte­gra­tiv­en KiTa. Denn hätte es nicht geklappt auf diesen Weg, dann […]

Brückentag, Feiertag und krank

Mit dem zeitlichen Freiraum für mich war es in der jet­zi­gen Woche erst­mal vor­bei, denn gle­ich am Mon­tag blieb die Lady zu hause, wegen dem so genan­nten Brück­en­tag, wo nur die “Aus­nah­men” in die Kita gehen. Am Dien­stag war Feiertag und am Mittwoch war ihre Rehapäd­a­gogin kind­krank, was sich aus­dehnte auf dem Don­ner­stag und am Fre­itag war geplantes Frei wegen Weit­er­bil­dung von eini­gen Erziehern aus dem Hause. Trotz dieser Geschicke wäre die Ein­rich­tung sowieso gestrichen gewe­sen für die Woche, denn nicht nur das Kind der Rehapäd­a­gogin war krank, son­dern die Madame selb­st. Zwar wäre sie zum Teil fit gewe­sen für die […]

Gratulation: Hilfsmittel innerhalb 4 Stunden genehmigt

Eine Grat­u­la­tion an die Krankenkasse: Heute hat sie es geschafft, ein Hil­f­s­mit­tel inner­halb von 4 Stun­den zu genehmi­gen. Dies ist schon eine gute Leis­tung, sieht man mal davon ab, dass man dies Hil­f­s­mit­tel, ein Pari Junior Boy S, inner­halb von weni­gen Minuten in der Apotheke erhält, zumin­d­est war es beim ersten Pari Boy so: Rezept abgegeben und Gerät ent­ge­gen nehmen. Nun, 4 Stun­den ste­ht dem zugute, da es eine Zweitver­sorgung ist für die Kita. Denn so ganz ein­fach hat die Lady die Erkäl­tung von let­zte Woche nicht über­wun­den, so dass sie sich schnell hätte wieder dem gesun­den zuwen­den kön­nen. Der […]
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Elternbeitrag vs. Pflege- und Blindengeld

Das die Stadt Jena jet­zt den Eltern­beitrag beim behin­derten Kind in der inte­gra­tiv­en Kita erhebt, habe ich ja erwartet, obwohl es rechtliche Bedenken gibt und es eine Auss­chal­tung eines Nachteil­saus­gle­ich­es ist. Dies scheint vie­len Stadt­poli­tik­ern egal zu sein, denn an so manche Stad­trats­frak­tion find­et sich kein Gespräch darüber oder anders herum: Bei der Auf­nahme eine Kon­tak­t­ge­sprächs bekun­den sie durch Gesten, man nehme das The­ma ernst und es wird sich ein Stad­tratsmit­glied bei mir melden. Ja, denkste. Die einzige Partei, die hier wirk­lich Bürg­ernähe zeigt, ist die PDS. Aber nun gut, wenn man die beson­dere Lebenssi­t­u­a­tion nicht anerken­nt, dann aber richtig, so […]

Notiz vom 22.04.05, Freitag

Eine Notiz von der Ladys erstem inte­gra­tiv­en Kinder­garten. Hier ihr let­zter Tag, am Abend waren wir in der Klinik und ein paar Tage drauf, da wurde sie intubiert und das erste Mal beatmet. Sondier­menge: 2 Scheiben Mis­chbrot + Nutella Vor­mit­tag: 3 Spritzen Mit­tag: 6 Spritzen Stuhl­gang: ja 3 x Erbrechen: nein Beson­der­heit­en: sehr unruhig, laufend Hustenanfälle Das sie Fieber hat­te (über 39 Grad) wurde lei­der nicht wahrgenom­men von der Erzieherin, weil die Lady ziem­lich zen­tral­isiert (also kalt an den Armen und Beinen) war. Tag:  Kinderklinik inva­sive Beatmung Unruhe inte­gra­tiv­er Kindergarten Son­den­nahrung Fieber Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Kommunikation mit dem Amt

Als Vater eines schwer­be­hin­derten Kindes muss man nicht nur eine Ahnung im Sozial­recht und in der Medi­zin wie Pflege haben. Es gehört, so musste ich am Fre­itag erleben, noch die Kun­st der richti­gen Kom­mu­nika­tion dazu, wenn man mit der Krankenkasse telefoniert. Bloss nicht aufre­gen, wenn man das Gefühl bekommt, am anderen Ende der Leitung nicht ernst genom­men zu wer­den und bloss nicht die Kon­trolle über sein eigenes Sagen ver­lieren. Und was brin­gen die Diskus­sio­nen über Hil­f­s­mit­tel, wenn die Krankenkasse sich damit schw­er tut, diese zu genehmi­gen? Ich weiß es nicht. Man erk­lärt der Per­son bei der Kasse, warum dies Hil­f­s­mit­tel […]

Petition wegen Elternbeitrag beim behinderten Kind

Endlich ist sie fer­tig und raus, die Peti­tion über den Eltern­beitrag beim behin­derten Kind in der inte­gra­tiv­en Kindertagesstätte. Wer einen Überblick braucht von der Peti­tion sollte dies Vor­blatt lesen. Beim Schreiben dieser ist mir aufge­fall­en, welch­es Argu­ment für mich am schw­er­sten wiegt: Mit einem schwer­be­hin­derten Kind beste­ht keine gle­ich­w­er­tige Teil­habe am öffentlichen Leben und der Gemein­schaft, somit ist die fast einzige Teil­habe der inte­gra­tive Kita. Doch wie ist dies nachzu­vol­lziehen, wenn man nicht mit einem schw­er­stpflegebedürfti­gen Kind lebt? Ich denke schw­er, ins­beson­dere der Punkt, wie wenig Teil­habe uns, unser­er Tochter bleibt. Ger­ade wenn sie nicht fit ist, geht der Weg […]
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Fast klaglos?; Elternbeitrag und Stadt Jena

Wir sind fast kla­g­los geblieben, kön­nte man meinen, also dass uns der Eltern­beitrag für das behin­derte Kind, sprich der Madame, erlassen wurde. Doch nur fast, denn so wurde nur der Monat Okto­ber befre­it von den Kinder­gartenge­bühren, bis auf das Essen, wegen dem “offiziellen” Erhalt von ALG II. Doch wird sich dies im Nach­hinein noch ändern und für den Sep­tem­ber müssen wir Gebühren bezahlen, obwohl wir in diesem Monat ALG II erhal­ten haben. Schein­bar ken­nt dort die Stadt kein Par­don, obwohl wir die Gebühren­forderung erst im Okto­ber bekom­men haben und daraufhin einen Antrag zur Prü­fung der Zumut­barkeit der Gebühren gestellt haben. Doch […]

Festzuschuss und Winterschlupfsack

Let­zte Woche kam mal wieder Post von der Krankenkasse. Darin heißt es, sie übernehmen für das Hil­f­s­mit­tel, Win­ter­schlupf­sack für den Rehabug­gy, einen Festzuschuss von 125,- Euro. Schön, dachte ich, immer­hin müssen wir jet­zt nicht über den Punkt, was ist ein Hil­f­s­mit­tel, stre­it­en, doch der Festzuschuss ist lei­der zu niedrig. Der beantragte Win­ter­schlupf­sack kostet ca. 388,- Euro und dies deshalb, da es kein Stan­dard­schlupf­sack ist, son­dern schon Vor­rich­tun­gen besitzt für die Fix­a­tion vom Oberkör­p­er, Beck­en und den Füssen. Ein “Stan­dard” bietet dieses lei­der nicht und müsste somit “nach bear­beit­et” werden. Mor­gen geht dann erst­mal der Wider­spruch Num­mero uno an die Kasse … Tag:  Hil­f­s­mit­tel […]

Hilfsmittelberater vs. Hersteller II

Lei­der hat sich beim Tele­fonat vom Her­steller des Rehabug­gys nichts “wirk­lich” ergeben (ich berichtete: Klick hier). Nun gut, die Per­son, welche wir erre­icht­en war auch ein Entwick­ler von Bug­gys und kein Berater. Aber er kon­nte uns zumin­d­est eine Fir­ma Namens “Ortha­ga” (oder so ähn­lich) nen­nen, die Schlupf­säcke her­stellen, welche passen könnten. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Rehamarkt Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Nicht freundlich

Heute wurde der Reha-Autositz für die Lady endlich geliefert. Wie gesagt, endlich, denn die Kostenüber­nahme vom Sozialamt der Stadt Jena liegt schon vier Wochen vor und an sich dauert es mit der Bestel­lung beim Her­steller nur zwei Wochen. Nicht fre­undlich hinzu ist , dass das ver­sor­gende Sani­haus den Sitz ohne Vorankündi­gung geliefert hat und dann noch in die Kita. Dies, obwohl sie mir tele­fonisch ver­sichert haben, mich zu benachrichti­gen, wenn er fer­tig ist. Sehr fre­undlich, denn wie bitte soll ich den Sitz neb­st Rehabug­gy und Kind nach hause tragen? Zumin­d­est ist klar, dass dies Sani­haus nicht in unsere Wahl als […]

Sprachlos

Das hätte ich jet­zt nicht erwartet, nach dem das Bun­desver­sicherungsamt im Som­mer sich mit der Krankenkasse auseinan­der set­zen musste (klick hier) Die Krankenkasse hat die ausste­hen­den Rech­nun­gen vom Home-Care-Ser­vice für Beat­mung­stech­nik seit dem Som­mer bish­er nicht beglichen, eigentlich sollen sie nicht mal die Kosten­vo­ran­schläge genehmigt haben. Manch ein Leser erin­nert sich: Richtig, das The­ma hat­ten wir schon mal im Feb­ru­ar (klick hier, hier und hier ). Dort wurde es erst gelöst durch ein “nettes” Fax vom Kinder­arzt an die BKK für Heil­berufe, dass unsere dama­lige Aus­sage ver­i­fizierte: Wenn die Fir­ma wegen des hohen Aussen­standes nicht mehr liefern kann, dann müssen […]

Autositz ohne Fahrdienst

Jet­zt ist der Rehaau­tositz da und ein wenig angepasst auf die Madame, ja und dann klappt es nicht mit dem Fahr­di­enst. Prob­lem: Wech­sel des Trans­portun­ternehmens und die Lei­t­erin der Kita ist auf Kur. Der Wech­sel des Trans­portun­ternehmes wurde schon im Sep­tem­ber bedacht und alles in die Wege geleit­et. Doch warum ein Wechsel? Zuerst hat­ten wir gedacht, sie fährt mit ein­er Assis­tenz vom Fahr­di­enst hin und zurück, die sie absaugt. Aber dann haben wir die Idee schnell ver­wor­fen, da sich zum einen nie­mand von der Fir­ma vorstellte und sich die Sit­u­a­tion zu hause anschaute (was ist mach­bar, was wird gebraucht etc.), […]

Rechnung über Spritzen

Mit der let­zten Liefer­ung unseres Home-Care-Ser­vice fol­gte auch ein Brief mit einem Kosten­vo­ran­schlag über diese ganzen “Dinge” für die Ver­sorgung des Inten­sivkindes im Juli, dazu zählen natür­lich auch Spritzen. Doch wur­den die Spritzen im Juli nicht von der Krankenkasse über­nom­men. Vielle­icht geht oder ging man ja bei der Kasse davon aus, dass wir hier mit den Spritzen han­deln oder Junkies ver­sor­gen. Hier­bei ist beson­ders unser Bedarf von zwanzig oder fünf ml Spritzen wichtig, schließlich wird Hero­in (oder was die Leut sich son­st so heute in die Vene jagen) in großen Men­gen kon­sum­iert, wenn man den Welt­markt betrachtet. Doch ver­sor­gen wir […]

Endlich schwarz auf Papier

Ende let­zte Woche habe ich endlich meinen ALG-II Bescheid erhal­ten, nach einen Jahr. Davor war es ja nur ein Dar­lehen, was begleit­et wurde mit ein­er Klage und einen pos­i­tiv­en Gerichts­beschluss für mich. Jet­zt nun hat es die Sach­bear­bei­t­erin von Jenar­beit endlich geschaft mir meinen “ordentlichen” Bescheid zu zusenden, mit der Aufhe­bung des Dar­lehens. Doch muss jet­zt geprüft wer­den, ob die Math­e­matik stimmt. Zum besseren Ver­ständ­nis, warum ich kein ALG II bekam, Siehe: Tags: ALG II Tag:  Jena Recht — Pflicht Bürokratie Hartz 4 Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

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