Search results for "/category/intensivkind"
Ergebnisse 101 - 150 von 619
|
Seite 3 von 13
|
Sorted by: Relevance | Sort by: Date
|
Results per-page: 10 | 20 | 50 | All
|
Im Februar musste der Schwerbehindertenausweis vom IntensivKind verlängert werden und siehe da, der Ausweis ist jetzt unbefristet. Das IntensivKind ist amtlich unbefristet behindert. Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mitnehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweisersatz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von einer Fälschung gefertigt worden sein. Bedeutet: Ist das Intensivkind unterwegs, dann muss der originale Schwerbehindertenausweis mit dabei sein, samt originaler Wertmarke für den öffentlichen Nahverkehr. Kopie wird teuer Unser Kind fährt durch die Wertmarke vor Ort kostenlos und weil sie auf eine Begleitperson angewiesen ist, auch diese. Wenn wir in […]
Seit Anfang 2014 ist zu mir das Thema „Minimalismus“ 1 wieder durch verschiedene Blogs klarer ins Leben gerutscht, wie in „Die Entdeckung der Schlichtheit“2. Ich bin den AutorInnen dankbar. Gut, deutlich wurde mir auch bei der Webschau, es besteht aktuell ein kleiner Hype auf diese Lebenseinstallung (oder Lebensphilosophie?); diese taucht wiederholt in den „großen“ Medien auf. Verschiedenste Menschen zeigen auf, was sie darunter verstehen. Ein großes Thema ist die Reduzierung der angesammelten materiellen Dinge (Kleider, Küchengeräte, Auto). Die Reduzierung dieser auf das Nötigste. Ist dies alles? Seit meiner Jugend bin ich mit dem Thema verwand, sei es durch die Nähe zum […]
9.2. — Tag der Epilepsie, 10.2. — Tag der Kinderhospizarbeit, 11.2. — Tag des Kranken. Drei Tage, die das Intensivkind, die uns betreffen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinandersetze, wie schwer erkrankt unsere Madame ist. Vielleicht hat dieses aneinander heften der Tage auch ein Ziel, es verfolgt eine Bewältigungsstrategie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sorgen bei mir für Dankbarkeit. Die Erkrankung Epilepsie, als die Diagnose benannt wurde, war für mich einschneidend, als hätte jemand in meinen täglichen Gepäck zwei große Bleikugeln gelegt. Die Epilepsie war zu erwarten, ja, denn bei einer komplexen Gehirnfehlbildung gehört sie […]
Gestern wurde von @markuslauter über Twitter gefragt, wie verbringe ich den Tag in der Pflege. Gegen 5:30 Uhr aufstehen, gegen 6 Uhr den Nachtdienst ablösen und dann wird die morgendliche Pflegerunde vom Intensivkind begonnen. Zuvor wird noch ein Matcha getrunken und über eine App ein neuer Radiosender gesucht und gestartet. Dabei drüber nachgedacht, wie ich dem Pflegeteam vom Intensivkind meinen Dank ausspreche. Einen Dank für ihre gute Arbeit. Dank dafür, dass die Tage beim Intensivkind auch belastend sein können, wenn sie ihre Schmerzkrisen, die Ruhelosigkeit plagt oder die Beatmungsmaschine alle paar Minuten alarmiert. Gute Pflege will gelernt, sie erfordert Fachwissen, […]
Krank sein und Pflegeperson eines Intensivkindes, nun diese Vereinbarkeit ist für mich immer noch eine spannende Frage. Wie soll das gehen? Aktuell fühle ich mich gerade nur etwas angeschlagen, aber wenn es mich ganz erwischt wie meinen Nachbarn, der mit Fieber im Bett liegt und nicht mehr in die Senkrechte kommt. Was kann man dann machen, damit das Kind auch weiterhin versorgt ist? Punkt eins heißt: Verhinderungspflege. Klar, geht doch, aber irgendwie fühlt man sich, na ja, soll das ein Witz sein? Die Verhinderungspflege beträgt 1432 Euro (wer auch immer sich solche Zahlen ausdenkt) und die soll dann das ganze Jahr […]
Du wachst auf, ein bisschen zeitiger als sonst und denkst, du bist ausgeschlafen, aber trotzdem fühlst du dich so schwer wie ein Brett. Du schaust auf die Uhr und fragst dich, ob du denn überhaupt genug geschlafen hast. Du fragst, da du vor der Nachtruhe noch Fernsehen schauen musstest, die Nachrichten, und dort berichten die dann über die Wichtigkeit von genügend Schlaf. Genug, der Durchschnitt schläft um die sieben Stunden, früher acht. Dabei erfährst du noch, dass man mit zu wenig Schlaf gesundheitliche Probleme bekommt, körperlich wie psychisch. Sogar Depression und verminderte Leistungsfähigkeit falle drunter. Zu wenig Schlaf und dann […]
Multitasking, da säuselt einem zuerst durch den Kopf: Die Frauen können es, die Männer nicht. Nun, wer es glauben mag, der soll es auch. Einige Stimmen aber, wie auf Telepolis nachzulesen, streiten diese Fähigkeit ab (gefunden über Toolblog). Doch was steht hinter dem Begriff „Multitasking“? Er bezieht sich darauf, dass man Dinge gleichzeitig erledigen kann. Wobei hier das willentliche, bewusste Schaffen gemeint ist, was heißt, man liest etwas und dabei hört man seiner Partnerin zu. Geht das? Nun an sich arbeitet unser gesamter Körper im Multitasking: Das Herz schlägt, egal was ich mache. Ich höre und sehe gleichzeitig. Dies heißt doch, […]
Seit einiger Zeit haben wir wieder den Fahrdienst im Programm für den Weg zur Kita. Warum? Witterungsbedingt, sprich die kalte Jahreszeit schlägt sich irgendwie auf die Atemwege beim Kinde nieder. Und heute wurde mir aber auch der Nachteil wieder deutlich klar: Du wartest und wartest und wartest … Der Fahrer steht im Stau auf dem Weg zur Kita. Am Ende waren es zehn Minuten vom vereinbarten Termin aus gesehen. Nicht schlimm, aber ärgerlich, denn wenn ich die Zeit rechne, seit dem ich in der Kita war und ich sie so mitgenommen hätte, da wäre ich zu dem Zeitpunkt schon fast […]
„Sagen se mal, besteht ihr Leben nur noch aus dem Thema Behinderung?“ — Das Behinderung und Krankheit “irgendwie” omnipotent ist im Leben, ist sicherlich nicht verwunderlich und wird hier im Blog deutlich. Doch sorgt diese Vorherrschaft zu einigen Missverständnissen, da man immer mal auf die Meinung stößt: Man kann sich doch nicht tagtäglich damit auseinandersetzen. Es sei nicht gut, wenn nicht sogar ungesund. Ja, wie? Ob man es kann, ist sicherlich keine Frage und dass es im Rahmen der Psychohygiene gut ist, sich leer zu machen von dem, was das Leben bestimmt und sich immer mal mit ganz anderen Dingen zu […]
199 kostet Daisy, nicht das Unwetter-Tief an sich sondern die Wetterpatenschaft, wie man auf der MDR-Webseite lesen darf. Eine Patenschaft steht für die freiwillige Übernahme einer Fürsorgepflicht. Wohl keine nette Patenschaft, denn ein schweres Schneegetöse bedeutet für uns als Frage, kommt denn die Kinderkrankenschwester vom Pflegedienst heile zum Nachtdienst und kommt sie wieder gut nach Hause. Für welchen Part trägt die Paten nun hier Sorge? Dafür das sich Daisy gut entwickelt und ausleben kann als Tief, also dem Unwetter? Zumindest hat es die Schwester gestern heile zu uns geschafft, ist nicht auf der Landstraße hängen geblieben. Hätte es nicht geklappt, […]
Der Begriff Inklusion irritiert mich immer noch. Geht es Ihnen auch so? Ja oder Sie sind gut aufgeklärt — doch um auch seiner (praktischen) Bedeutung näher zu kommen helfen die 3. Fachtage des QuerWege e.V. „Auf vielen Wegen. Wie Inklusion Praxis wird.“ am 31.3. und 1.4.2011 in Jena / Vortrag von Prof. Andreas Hinz und Ines Boban. Keine Frage, der Begriff Inklusion hat seine Berechtigung und trägt dazu bei, die Irreführung des Begriffs Integration abzulösen. Denn Menschen mit Behinderung sind ein Teil der Gesellschaft, sie gehören dazu und müss(t)en somit nicht eingegliedert werden. Eingliederung bedeutet eben auch, wir passen die […]
Seit 2005 haben wir für das Absaugen vom Sekret den Tracheoport. Der Tracheoport ist schmal und besitzt zwei Behälter. Einer davon fängt das abgesaugte Material auf, der andere enthält das Spülwasser für den Absaugschlauch. Doch hat der Tracheoport zwei, drei Mängel: der Sog zum Saugen ist nicht optimal einstellbar der Einausschalter hält nicht lange. Ein dritter Punkt ist seine Lautstärke, welche nicht kompatibel ist mit der Epilepsie. Wenn der Absauger eingeschaltet wird, so kann er einen epileptischen Anfall auslösen (triggern). Vor ein paar Wochen hatten wir unseren «eigentlichen» Tracheoport aus der Reparatur zurück bekommen. Es war der Schalter defekt. Jetzt ist […]
Es würde vieles vereinfachen, wenn einfach ein „jeder“ beim Intensivkind absaugen könnte oder dürfte. Doch es ist nicht. Absaugen darf die Ärztin / der Arzt die Gesundheits- und Kinder-/Krankenpflegerin (nach Delegation vom Arzt) wir selbst als Sorgeberechtigte Altenpflegekräfte, wenn sie über eine Zusatzqualifikation verfügen (mit Delegation vom Arzt) die / der TracheostomaträgerIn selbst, wenn sie / er dazu in der Lage ist geschulte Logopädinnen / Ergo- und PhysiotherapeutInnen (nach Delegation vom Arzt?) -> siehe bei L.O.G.O.P.A.E.D.I.S.C.H Eine wichtige Voraussetzung beim Intensivkind ist noch, dass sie einwilligt, wer sie absaugt. Da die Lady es nicht äußern kann, übernehmen wir diese Zustimmung. In der Zeitschrift „beatmet leben“ […]
Letzte Woche bin ich über „Das kleine ABC der Mediennutzung“ von www.blickwechsel.org gestolpert. Da wurde mir wieder klar, wie solche „einfachen“ Tipps auch sehr hilfreich sein können im IntensivZimmer, also im Umgang zwischen den Eltern und den Pflegefachkräften vom Pflegedienst. Das ABC startet mit dem A: Aufmerksam zuhören — Seien Sie offen für die Medienerlebnisse ihrer Kinder. Fragen Sie nach, wenn Ihr Kind etwas erzählt, sprechen sie miteinander. So helfen Sie ihrem Kind, Inhalte zu verstehen, sie einzuordnen und zu verarbeiten. (aus: Das kleine ABC der Mediennutzung. Blickwechsel. Verein für Medien und Kulturpädagogik. Flyer) Höre zu Meiner Erfahrung nach, ob bei […]
Das Thema „Selbsthilfe und Leben mit dem Pflegedienst“ war im Radio, im Offenen Kanal Jena am 21.01.16 auf dem Sendeplatz der IKOS Jena — Beratungszentrum für Selbsthilfe. Die IKOS macht dort einmal im Monat eine Sendung über Themen der Selbsthilfe. Die Sendung wurde bestritten von Frau Wiesner, die Leitung der IKOS Jena, und meiner Person. Auf neurokind.de findet Ihr die Sendung. In der Sendung näherten wir uns auch dem Thema Pflegenotstand. Für mich entwickelte sich die Frage, kann die Selbsthilfe Impulse setzen, um kreative Lösungen im Pflegenotstand zu finden? Ja, sie kann. In dem sie aufzeigt, welche Qualität an (Kranken-)Pflege […]
er ganze Mief drückt sich hoch, nicht der der Ämter, es ist der innere Mief und dann zwischen den Bildern vom Fritz Werner. Sein Lächeln, sein knackiger Arsch, als er noch jung war, ich ihn anlächelte und er kaum seine Lippen auseinander brachte. Warum auch, dachte ich, warum soll ich einen Kerl kennen lernen, der nett ist und auf mich zu geht. Bei der Hilde war es anders, zu ihr kamen die Jungs und ließen sich auf ihren breiten Schoß nieder. Doch bei mir. “Du bist zu dünn, Mädel. Da hat doch jeder ordentliche Kerl Angst mit einer festen Umarmung […]
Die Augen schließen, einfach nur die Augen schließen und dieses ganze… Ich kann nicht zurück schauen, in das Zurück vor zwei Jahren, wo Fritz auf der Intensivstation lag. Der kleine Mann und überall an seinen Körper hingen Schläuche, an seinen Arm, der Hand, dann in die Nase. Fritz. Aufgeqollen, überall in der Haut zog sich das Wasser hinein, dehnt ihn auf zu einem Kind mit Fettsucht. Aber es ist nur Wasser, welches er nicht mehr los liess. Die Technik, an den sein Leben hing, alarmierte, die Schwester kamen gerannt, schoben mich beiseite, so wie ich meine Träne einfach beiseite schieben […]
Es bleibt einfach nicht viel hängen, außer der Blick zurück und der Blick auf eine Träne, eine einzelne. T’schuldigung, wenn ich gerade ein wenig mies drauf bin, doch ich kann es einfach nicht in mir lassen. Gestern vor dem Fernseher ging es los, ich musste an Fritz, an die Schwangerschaft, an die Zeit davor denken. Davor, alles war unkompliziert, zwanzig Zigaretten wanderten pro Tag durch meine Hände, drei Glas Wein. Mehr durfte ich nie, mehr sollte ich nie, meinte Werner. Er und seine Angst wenn ich angeheitert nach hause kam und mein Lärm die Nachbarschaft aufweckt. Was soll diese Angst, […]
.Früh raus und bloß nicht durchatmen, jeden Knochen bewegen. Es bleibt einfach keine Zeit, der Pflegedienst wartet und will weg. Denn Tag habe ich alleine zu tragen, meinte selbst die Kasse, ich könne es doch alleine. Andere Eltern passen auch auf ihr Kind auf und das rund um die Uhr. Andere Eltern, ich bin Charlott und Fritz ist nicht jedes Kind. Doch das geht nicht in deren Schädel rein, es scheint sich in keiner Gehirnwindung der Stuhlinhaber auf dem Amt einzuritzen. Fritz ist nicht wie jedes Kind, er ist tracheotomiert, behindert. Ja die medizinische Seite, das können wir nicht beurteilen, heißt […]
Mal durchhängen, sich gehen lassen, die Haare einfach nur in ein Kopftuch stecken, der Schwester Guten Morgen sagen und dann ihr hinterher schauen, wie sie sich nach vorne beugt, in die Schuhe zwängt und die Tür hinter sich nach zieht. Sich dann wieder ausbreiten, hinlegen, einfach das Ticken der Uhr ausstellen. Geht nicht, ging einfach nicht. Fritz braucht seine Aufmerksamkeit, auch wenn er noch schläft. Standby, heißt der Modus, in dem man dann verfällt. Ein ganzes Leben in der Warteschleife, geweckt durch ein grellen Alarm und wenn die Maschine die Atmung wieder hat und der Puls wieder seinen Rhythmus gefunden […]
Schöne Tage, natürlich gibt es auch schöne Tage, auch wenn sich das Leben als eine einzige Anstrengung entpuppt. Meine Mutter würde gleich wieder sagen: Kind, was hast du erwartet. Nichts, Mutter, nichts. Doch ich habe etwas erwartet. Ist das zuviel? Behinderung gehöre zum Leben stand letztens in der Lokalen. Fritz ist behindert und Fritz gehört zu meinen Leben. Klar und Punkt. Warum auch nicht und würde ich ihn sonst die ganze Zeit küssen wollen, neben ihm Kuscheln, ihn bei Unruhe auf den Schoß halten wollen, auch wenn mir dabei die Nerven glühen und wenn ich dann dabei noch die Schnecken […]
Kein Plan, schon die ganze letzte Woche nicht. Es starren einen nur die Augen davon. Nee, nicht davon, die starren einfach wohin und ich kann nichts erkennen in diesem Augenblick. Ich solle mich nicht so treiben lassen, meinte mein Therapeut. Treiben lassen, wenn es so wäre, dann wäre mein Blick gerichtet, nach vorne, dort wo es mal hin gehen könnte. Doch wo soll es denn hingehen, wohin mit Fritz. Immer, immer wieder setzt sich die Angst auf die Stühle, wo ich mich gerade hinsetzen möchte, legt sich auf das Bett, neben mir. Jederzeit kann der Bub sterben, wie letztes Jahr, […]
Fritz, manch einer fragt sich sicherlich, warum mein Bub einfach diesen Namen bekommen hat. Aber es tat sich, es fühlte sich einfach so an. Als ich den Bub das erste mal sah, ihn in den Arm nahm, es konnte nur Fritz sein. Werner, dem war es egal. Den Ärger, wenn der Bub nicht mit seinen Namen klar käme, habe ich dann zu ertragen, meinte er. Na, nicht ernst. Doch ist dies jetzt auch egal, denn Ärger wird es nie geben. Fritz, ja er wird nie begreifen, was sein Namen ist. Dieses Wort ist für ihn nur das, was er in […]
An manchen Tagen könnte man meinen, der Bub, er kann doch lachen, er habe es gelernt, das Lächeln mit seinen vier Jahren. Wenn er so da liegt, seine blinden Augen sich ruhig bewegen, als könne er die Welt abtasten, seine Atmung in ruhigen Schritten den Brustkorb heben, wieder fallen lassen. Ach Fritz, wenn sich die Sonne durch die Bäume schieb, ein Rascheln der Blätter eine Melodie spielen. Wenn dann an solchen Tagen keine Post den Briefkasten füllt, kein Ärgernis über die nächste Kampfansage vom Amt in den Blick kommt. Ein Lächeln, ein kleines Lächeln, nur für mich sichtbar, nur für mich. […]
Und nicht nur einen Kuss werde ich ihm geben. Wie damals, als das Tracheostoma, der Schnitt in der Luftröhre, für die Kanüle kam. Die Tränen fielen, ich wusste keinen Weg, sie zu hindern, nicht wo sie her kamen. Nur die Stimmen der Ärzte zogen sich durch meinen Kopf, lange könne er nicht mehr mit dem Tubus beatmet werden, wenn er nicht bald wegkommt von der Maschine, dann .… Ich sah schon den Nebel aufsteigen, unseren Weg an einem Fluss enden, ein Pfad zieht seine Spur am Wasser entlang, der andere in das Wasser hinein. Die Fähre, die Fahrzeit unbekannt. Ich stand […]
Du findest den Weg nicht raus aus der Klinik, dein Vater schweigt. Klar, da drehen sich die Gedanken vor dem Abgrund und immer einen Schritt weiter. Es ist halt nicht so, wie damals, als es nicht nach Hause ging, bloß weil ein Typ meinte bei der Krankenkasse, mit dem Pflegedienst, das geht nicht und ich per Telefon, per Brief erklären musste, der Pflegedienst ist notwendig. Ich kann nicht Tag und Nacht hoch schrecken, wenn du, Fritz, abgesaugt werden musst, wenn die Beatmung zickt oder der Monitor schreit, und dann wurde der Typ immer ungeduldiger, wir sollen doch erstmal die Klinik […]
Ich verstehe es einfach nicht. Die Hilde klingelt durch und redet was von, ich will jetzt kommen und dann, einfach Ruhe. Zwei Stunden braucht sie bis zu mir, meint sie. Zwei Stunden und ich habe den ersten Brief an sie fertig geschrieben. Es war gar nicht so einfach, die Gedanken zu ordnen, schwieriger als beim Seelendoc. Bei dem kann ich einfach drauf los reden und dann wird sich von einem zum anderen Thema gehangelt. Bei der Hilde, nee, da braucht es erst eine Einführung. Das musste ich spätestens lernen, als ich ihr klar machte, Fritz ist behindert, behutsam. Schon witzig, […]
Hatte ich mich für dieses Leben entschieden. Hatte ich es wirklich? Ich wüsste nicht. Meine Mutter hat mir auch nicht den besten Start gegeben. Der Tod meines Vaters, da stand sie mehr neben sich als neben mir, als das sie für mich present war. Und neben mir entstand eine Leere. Eine Tür, die nicht geschlossen ist, aber man kann trotzdem nicht hindurch schauen und doch ist einem bekannt, dahinter ist nichts, nur Leere. Dahinter war mal das Gemach des Königs, das Spielzimmer für den Sohn. Ich bin nur eine Tochter, eben kein Rollenersatz für eine Mutter. Mein Spielzimmer wurde die […]
Als ich zu meiner Mutter mal äußerte, Fritz gibt meinem Leben die Farbe. Ich weiß nicht, wie lange sie danach nichts sagte, aber ihr Kommentar: “Aber er ist schon ein ganz schön anstrengender Anstrich.” biss sich in mir sofort fest, wich Tage lang nicht aus dem Schädel. Ein anstrengender Anstrich. Denkst du, Charlott, ich habe ein farbloses Leben, fügte sie noch an. Nein, doch ich behielt dieses Nein für mich. Der Tod meines Vaters, ob er ihr erst die Farbe ins Leben brachte? Mein Vater wandelte ihr farbloses Leben ins leuchtende, holte sie raus, weg aus der Leere ihrer Familie. […]
Am häufigsten muss ich an die Tage denken, an denen die Hilde immer zu spät kam. Auch an dem Tag, als ich einen Termin mit der Wohngesellschaft hatte. Da wollte sie unbedingt mit dabei sein. Doch sie tauchte nicht wie verabredet auf. Probleme mit dem Hauseigentümer, nun, die gab es immer mal, aber dieses wog schon schwerer. Ein Mitbewohner hätte sich beschwert, erzählte mir die Wohngesellschaft. Ich würde mit dem Buggy immer gegen die Wand stoßen gegenüber vom Fahrstuhl. “Hmm,” ließ ich in den Hörer fallen, wodurch der Herr am anderen Ende meinte, “Dies lässt sich wohl kaum übers Telefon klären.” […]
Das behinderte Kind und sein Revier. Häufig habe ich das Gefühl, ich gehöre mit Fritz nicht hier her, nicht unter den anderen Eltern. Klar wurde es mir, als ich mir den Weg des Säuglings zum laufenden Kleinkind bertrachtete und diesen verglich mit Fritz. Der Bub, er saugte kaum, und laufen: Wie bitte, was ist das? Kaum nach der Geburt sucht der Weg seinen Anfang mit der Gymnastikstunde bei der Hebamme, dem Beckenbodentraining mit Säuglingshow, und dann zieht er weiter über die Krabbelstunde in der Praxis, mal bekleidet, und nackt. Bei der Krabbelstunde war mein Dabeisein schon vorbei. Doch es gab noch […]
Kaum war sie das erste mal bei uns, die Frühförderin, da stellte ich mir gleich die Frage, ob es keine Alternative gäbe. Ich mochte sie nicht. Es war nicht nur ihr Geruch, säuerlich, worüber sie ein süßes Parfüm legte. Aber das Saure stach sich durch zu einem modrigem Mix, wie ein feuchter Keller, indem eine Ladung Milch vergessen wurde. Vielleicht klingt dies etwas hart, aber kurz nachdem sie weg war, riss ich alle Fenster auf, deckte Fritz zu und lüftete eine knappe halbe Stunde. Doch ich roch sie danach immer noch, überall, als wenn sich der Geruch jetzt tief in […]
Ich hätte es ja nie geglaubt. Sie hatte aber immer davon geredet. Werde bloß nicht alt, hatte sie immer gesagt, wenn man sie getroffen hatte. Werde bloß nicht alt und hatte dann vom Sterben geredet. Sie hätte sich einen guten Mix von ihren Tabletten gemacht, hieß es, runter geschluckt mit einem einfachen Fusel aus dem Supermarkt, und das war es. Aufgefallen war es schon, dass sie weg war, man dachte, sie sei in der Klinik, aber dann stand plötzlich ein junger Mann mit der Polizei vor der Tür. Es gab Gerede und einer werkelte am Schloss rum. Ein paar Tage […]
Der Rettungswagen kam schneller, als ich erwartet hatte. Fritz lag da, alle Muskeln waren angespannt, steif. Eigentlich ist der Bub immer locker, zu locker, wie die Therapeuten meinen. Und dann flimmerten seine Augenlider. Zuerst hatte ich den Kinderarzt angerufen, doch der stotterte nur herum. Er könne eh nichts machen, vielleicht ein Anfall, ein epileptischer, und seine Praxis sei gerade voll. Wie, er könne eh nichts machen? Doch darauf antwortete er nicht, wie immer. Stellt man Rückfragen, dann folgt die Stille. Ich legte auf, ich hatte keine Lust, auf eine leere Aussage zu treffen. Die Hilde fragte mich schon häufiger, warum […]
So, nun ist es soweit: Die Bettauflage, Thevo Clima Balance, welche wir vor einem Jahr, man beachte vor einem Jahr, beantragt und rezeptiert hatten, hat es endlich zum Widerspuchsausschuss geschafft. So, nun beachte man noch den Preis: Diese Bettauflage, welche wichtig ist um einen Feuchtigkeitsstau zu unterbinden (der gerade auf Inkontinenzbezügen entsteht), kostet direkt beim Hersteller ca. 134 Euro. Jetzt würde mich mal interessieren, welche Kosten das bisherige Widerspruchsverfahren erzeugt hat: Briefverkehr, zwei Gutachten beim medizinischen Dienst der Krankenkassen, Arbeitszeit der Sachbearbeiterin für die Bearbeitung der ganzen Vorgänge und jetzt noch der Widerspruchsausschuss. Ist das Widerspruchsverfahren bisher nicht allein schon teurer […]
Man glaubt es kaum, die Madame hat jetzt gute drei Wochen Kindergarten hinter sich und, ja und ich kann’s noch gar nicht so recht akzeptieren. Plötzlich entstehen Freiräume für mich, Zeiten, in denen sie im KiTa “allein” ist. Allein von uns, doch in guter Gesellschaft. Denn so hat sie für die dortige Zeit über ihre “alleinige” Rehapädagogin, die sich um all ihre Bedürfnisse von A wie Absaugen bis Z wie Zugluft kümmert. Gerade die Sache mit dem Absaugen vom Sekret wäre ein Stolperstein geworden für den Besuch in der integrativen KiTa. Denn hätte es nicht geklappt auf diesen Weg, dann […]
Mit dem zeitlichen Freiraum für mich war es in der jetzigen Woche erstmal vorbei, denn gleich am Montag blieb die Lady zu hause, wegen dem so genannten Brückentag, wo nur die “Ausnahmen” in die Kita gehen. Am Dienstag war Feiertag und am Mittwoch war ihre Rehapädagogin kindkrank, was sich ausdehnte auf dem Donnerstag und am Freitag war geplantes Frei wegen Weiterbildung von einigen Erziehern aus dem Hause. Trotz dieser Geschicke wäre die Einrichtung sowieso gestrichen gewesen für die Woche, denn nicht nur das Kind der Rehapädagogin war krank, sondern die Madame selbst. Zwar wäre sie zum Teil fit gewesen für die […]
Eine Gratulation an die Krankenkasse: Heute hat sie es geschafft, ein Hilfsmittel innerhalb von 4 Stunden zu genehmigen. Dies ist schon eine gute Leistung, sieht man mal davon ab, dass man dies Hilfsmittel, ein Pari Junior Boy S, innerhalb von wenigen Minuten in der Apotheke erhält, zumindest war es beim ersten Pari Boy so: Rezept abgegeben und Gerät entgegen nehmen. Nun, 4 Stunden steht dem zugute, da es eine Zweitversorgung ist für die Kita. Denn so ganz einfach hat die Lady die Erkältung von letzte Woche nicht überwunden, so dass sie sich schnell hätte wieder dem gesunden zuwenden können. Der […]
Das die Stadt Jena jetzt den Elternbeitrag beim behinderten Kind in der integrativen Kita erhebt, habe ich ja erwartet, obwohl es rechtliche Bedenken gibt und es eine Ausschaltung eines Nachteilsausgleiches ist. Dies scheint vielen Stadtpolitikern egal zu sein, denn an so manche Stadtratsfraktion findet sich kein Gespräch darüber oder anders herum: Bei der Aufnahme eine Kontaktgesprächs bekunden sie durch Gesten, man nehme das Thema ernst und es wird sich ein Stadtratsmitglied bei mir melden. Ja, denkste. Die einzige Partei, die hier wirklich Bürgernähe zeigt, ist die PDS. Aber nun gut, wenn man die besondere Lebenssituation nicht anerkennt, dann aber richtig, so […]
Eine Notiz von der Ladys erstem integrativen Kindergarten. Hier ihr letzter Tag, am Abend waren wir in der Klinik und ein paar Tage drauf, da wurde sie intubiert und das erste Mal beatmet. Sondiermenge: 2 Scheiben Mischbrot + Nutella Vormittag: 3 Spritzen Mittag: 6 Spritzen Stuhlgang: ja 3 x Erbrechen: nein Besonderheiten: sehr unruhig, laufend Hustenanfälle Das sie Fieber hatte (über 39 Grad) wurde leider nicht wahrgenommen von der Erzieherin, weil die Lady ziemlich zentralisiert (also kalt an den Armen und Beinen) war. Tag: Kinderklinik invasive Beatmung Unruhe integrativer Kindergarten Sondennahrung Fieber Kategorie: Intensivkind var […]
Als Vater eines schwerbehinderten Kindes muss man nicht nur eine Ahnung im Sozialrecht und in der Medizin wie Pflege haben. Es gehört, so musste ich am Freitag erleben, noch die Kunst der richtigen Kommunikation dazu, wenn man mit der Krankenkasse telefoniert. Bloss nicht aufregen, wenn man das Gefühl bekommt, am anderen Ende der Leitung nicht ernst genommen zu werden und bloss nicht die Kontrolle über sein eigenes Sagen verlieren. Und was bringen die Diskussionen über Hilfsmittel, wenn die Krankenkasse sich damit schwer tut, diese zu genehmigen? Ich weiß es nicht. Man erklärt der Person bei der Kasse, warum dies Hilfsmittel […]
Endlich ist sie fertig und raus, die Petition über den Elternbeitrag beim behinderten Kind in der integrativen Kindertagesstätte. Wer einen Überblick braucht von der Petition sollte dies Vorblatt lesen. Beim Schreiben dieser ist mir aufgefallen, welches Argument für mich am schwersten wiegt: Mit einem schwerbehinderten Kind besteht keine gleichwertige Teilhabe am öffentlichen Leben und der Gemeinschaft, somit ist die fast einzige Teilhabe der integrative Kita. Doch wie ist dies nachzuvollziehen, wenn man nicht mit einem schwerstpflegebedürftigen Kind lebt? Ich denke schwer, insbesondere der Punkt, wie wenig Teilhabe uns, unserer Tochter bleibt. Gerade wenn sie nicht fit ist, geht der Weg […]
Wir sind fast klaglos geblieben, könnte man meinen, also dass uns der Elternbeitrag für das behinderte Kind, sprich der Madame, erlassen wurde. Doch nur fast, denn so wurde nur der Monat Oktober befreit von den Kindergartengebühren, bis auf das Essen, wegen dem “offiziellen” Erhalt von ALG II. Doch wird sich dies im Nachhinein noch ändern und für den September müssen wir Gebühren bezahlen, obwohl wir in diesem Monat ALG II erhalten haben. Scheinbar kennt dort die Stadt kein Pardon, obwohl wir die Gebührenforderung erst im Oktober bekommen haben und daraufhin einen Antrag zur Prüfung der Zumutbarkeit der Gebühren gestellt haben. Doch […]
Letzte Woche kam mal wieder Post von der Krankenkasse. Darin heißt es, sie übernehmen für das Hilfsmittel, Winterschlupfsack für den Rehabuggy, einen Festzuschuss von 125,- Euro. Schön, dachte ich, immerhin müssen wir jetzt nicht über den Punkt, was ist ein Hilfsmittel, streiten, doch der Festzuschuss ist leider zu niedrig. Der beantragte Winterschlupfsack kostet ca. 388,- Euro und dies deshalb, da es kein Standardschlupfsack ist, sondern schon Vorrichtungen besitzt für die Fixation vom Oberkörper, Becken und den Füssen. Ein “Standard” bietet dieses leider nicht und müsste somit “nach bearbeitet” werden. Morgen geht dann erstmal der Widerspruch Nummero uno an die Kasse … Tag: Hilfsmittel […]
Leider hat sich beim Telefonat vom Hersteller des Rehabuggys nichts “wirklich” ergeben (ich berichtete: Klick hier). Nun gut, die Person, welche wir erreichten war auch ein Entwickler von Buggys und kein Berater. Aber er konnte uns zumindest eine Firma Namens “Orthaga” (oder so ähnlich) nennen, die Schlupfsäcke herstellen, welche passen könnten. Tag: Hilfsmittel Rehamarkt Kategorie: Intensivkind var […]
Heute wurde der Reha-Autositz für die Lady endlich geliefert. Wie gesagt, endlich, denn die Kostenübernahme vom Sozialamt der Stadt Jena liegt schon vier Wochen vor und an sich dauert es mit der Bestellung beim Hersteller nur zwei Wochen. Nicht freundlich hinzu ist , dass das versorgende Sanihaus den Sitz ohne Vorankündigung geliefert hat und dann noch in die Kita. Dies, obwohl sie mir telefonisch versichert haben, mich zu benachrichtigen, wenn er fertig ist. Sehr freundlich, denn wie bitte soll ich den Sitz nebst Rehabuggy und Kind nach hause tragen? Zumindest ist klar, dass dies Sanihaus nicht in unsere Wahl als […]
Das hätte ich jetzt nicht erwartet, nach dem das Bundesversicherungsamt im Sommer sich mit der Krankenkasse auseinander setzen musste (klick hier) Die Krankenkasse hat die ausstehenden Rechnungen vom Home-Care-Service für Beatmungstechnik seit dem Sommer bisher nicht beglichen, eigentlich sollen sie nicht mal die Kostenvoranschläge genehmigt haben. Manch ein Leser erinnert sich: Richtig, das Thema hatten wir schon mal im Februar (klick hier, hier und hier ). Dort wurde es erst gelöst durch ein “nettes” Fax vom Kinderarzt an die BKK für Heilberufe, dass unsere damalige Aussage verifizierte: Wenn die Firma wegen des hohen Aussenstandes nicht mehr liefern kann, dann müssen […]
Jetzt ist der Rehaautositz da und ein wenig angepasst auf die Madame, ja und dann klappt es nicht mit dem Fahrdienst. Problem: Wechsel des Transportunternehmens und die Leiterin der Kita ist auf Kur. Der Wechsel des Transportunternehmes wurde schon im September bedacht und alles in die Wege geleitet. Doch warum ein Wechsel? Zuerst hatten wir gedacht, sie fährt mit einer Assistenz vom Fahrdienst hin und zurück, die sie absaugt. Aber dann haben wir die Idee schnell verworfen, da sich zum einen niemand von der Firma vorstellte und sich die Situation zu hause anschaute (was ist machbar, was wird gebraucht etc.), […]
Mit der letzten Lieferung unseres Home-Care-Service folgte auch ein Brief mit einem Kostenvoranschlag über diese ganzen “Dinge” für die Versorgung des Intensivkindes im Juli, dazu zählen natürlich auch Spritzen. Doch wurden die Spritzen im Juli nicht von der Krankenkasse übernommen. Vielleicht geht oder ging man ja bei der Kasse davon aus, dass wir hier mit den Spritzen handeln oder Junkies versorgen. Hierbei ist besonders unser Bedarf von zwanzig oder fünf ml Spritzen wichtig, schließlich wird Heroin (oder was die Leut sich sonst so heute in die Vene jagen) in großen Mengen konsumiert, wenn man den Weltmarkt betrachtet. Doch versorgen wir […]
Ende letzte Woche habe ich endlich meinen ALG-II Bescheid erhalten, nach einen Jahr. Davor war es ja nur ein Darlehen, was begleitet wurde mit einer Klage und einen positiven Gerichtsbeschluss für mich. Jetzt nun hat es die Sachbearbeiterin von Jenarbeit endlich geschaft mir meinen “ordentlichen” Bescheid zu zusenden, mit der Aufhebung des Darlehens. Doch muss jetzt geprüft werden, ob die Mathematik stimmt. Zum besseren Verständnis, warum ich kein ALG II bekam, Siehe: Tags: ALG II Tag: Jena Recht — Pflicht Bürokratie Hartz 4 Kategorie: Intensivkind var […]