Search results for "/category/intensivkind"
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In dem Beitrag „Intensivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege!“1 stelle sich die Frage, wie kann ich als Mutter oder Vater in die Pflege meines chronisch kranken Kind eingearbeitet werden. Start in der Klinik Kommt es zu einer langanhaltenden „Pflegesituation“ beim Intensivkind, geht dies häufig mit einem Klinikaufenthalt einher. Somit kann die erste Einarbeitung in die spezielle Pflege schon auf Station stattfinden und dies sollte es auch. Denn zum einen muss bei einem Intensivkind erfasst werden, wie weit können die Eltern die Pflege selbst übernehmen, für welche Maßnahmen braucht es einen Pflegedienst. Zum anderen sollten die Eltern fit gemacht werden, […]
Die Sommerferien vom Intensivkind waren durchgeplant. In jeder Woche gab es für sie gute Pflege und eine pädagogische Führung und Förderung. Ob im Kinderhospiz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreuungsabsage. Die Grundlage unserer vollständigen Planung bekam Lücken. Der familienentlastende Dienst der Behindertenhilfe hat unser Kind wieder ausgeplant. Sie hätten uns nicht erreicht für weitere Absprachen. Unsere Telefonnummer hätte nicht gestimmt. Okay, nicht okay. Die Erklärung war / ist für uns nicht schlüssig, alternativ hatten sie unsere Postadresse. Wir verstanden nicht, warum sie nicht in das Ferienprojekt des Dienstes mit eingeplant wurde. Ich war […]
Sie, das Intensivkind hätte halt nur eine “allgemein schlechte Prognose”, so verstand ich es jetzt auch im Schreiben vom Bundesversicherungsamtes, und dadurch entspräche die Ablehnung der BKK für Heilberufe der geltenden Rechtslage. Nun, liebe Leser, kommen wir zu der Frage, was ist eine “allgemein schlechte Prognose”? Eine Prognose ist eine ärztliche Beurteilung über den möglichen Verlauf einer Erkrankung, also ob diese heilbar ist und wie weit sie das Leben beeinträchtigen wird oder sogar gefährdet. Also eine gute Prognose besteht dann, wenn die Erkrankung heilbar ist, logisch. Eine schlechte Prognose ist es wohl dann, wenn die Erkrankung nicht heilbar ist. Doch […]
Die Hitzewelle, die Tage mit über 30° Celsius sind nicht nur für viele alte Menschen eine starke Herausforderung, wenn nicht sogar eine Belastung. Sie fordert auch das Intensivkind heraus. Zum Glück, seit das Antiepileptikum Toperimat raus ist, kann sie wieder schwitzen. Die Gefahr eines Hitzschlags ist damit gemildert. Doch was kann ich als Mutter oder Vater machen, um das Intensivkind und, nicht vergessen, die Pflegefachkräfte gut über den heißen Tag zu führen. Zuerst müsste die Frage beantwortet werden, wie „erträgt“ mein Kind die Temperaturen ab 28° oder 30°. Beachte aber, ich kann nicht auf eurer individuelles Krankheitsbild des Kindes eingehen. […]
Mit dem Intensivkind zur Kur fahren — ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Lebenzeit vom der Madame nicht weiter bedacht hatte. Es scheint / schien mir zu aussichtslos. Das Thema wurde von mir verdrängt, das Thema wurde für mich ein Tabu. Ein schwerstpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Intensivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins Ausland, No Go. Es ist nett zu lesen, dass es eine Initiative gibt, die eine Kur zusammen mit einem Intensivkind wahr werden lassen möchte. Auf rehakids.de wurde vor kurzem ein Beitrag von der Regionalleiterin der Intensivkinder zuhause e.V. Rhein-Main […]
Ab in den Urlaub. Oh nein, mit dem Intensivkind, mit außerklinischer Intensivpflege (AKI) funktioniert das denn? Nicht so, wie es all die Familien können, die häusliche Pflege nur von den Großeltern kennen. Und doch, ein Urlaub ist möglich, wie in Teil Eins beschrieben. Lies jetzt weiter – es startet mit Mehrkosten, die den Familien mit AKI entstehen. Mit dem Pflegedienst in den Urlaub – eine Dienstreise für die Pflegefachkraft Welche Unkosten haben wir als pflegende Eltern für diese Dienstreise? Der Pflegedienst bekommt in der Regel von der Krankenkasse die Pflegekosten – großer Anteil sind Personalkosten – und was für die Sicherung […]
Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus. Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches Mädchen. Vor den Sommerferien ist vor dem Ende der Sommerferien. Die Epilepsie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert vermindert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine […]
Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray. Zwei Gründe stehen dafür: Wenn die Schmerzkrise mitten am Tag eintritt, im Rollstuhl, braucht es ein Mittel und Applikationsform mit einer schnellen und sofortigen Wirkung, da sie nicht sofort hingelegt werden kann. Das Nasenspray ist hier das Mittel der Wahl. Alternative zur schnellen Wirksamkeit wäre eine […]
Wird es nach über 10 Jahren Tracheostoma Zeit die hausinternen Pflegestandards beim Intensivkind zu überdenken? Ja und Nein. Ein Ja gibt es, weil das Gesundheitsamt der Kommune Jena fordert, die Lady müsse mit sterilen Handschuhen abgesaugt werden. Doch von vorne. In der Schule gab es vom Gesundheitsamt eine Begehung aufgrund von baulichen Veränderungen. Dabei bewerteten die Mitarbeiterinnen auch die Pflege beim Intensivkind, was in der Zeit durch geführt wurde, wie das Sondieren oder das tracheale Absaugen. Dieser Absaugvorgang geschieht mit der no(n)-touch Technik mit unsterilen, sauberen Handschuhen. Dies missfiel den Begutachterinnen. Sie fordern, für das Absaugen bedarf es für die Hand, […]
Sieben Jahre ist das Intensivkind alt und wir haben uns nie getrennt, sehe ich ab von den Nächten auf den Intensivstationen, in der Rehaklinik und ein oder zwei Nächten zuhause mit Pflegedienst. Es war keine Trennung über eine längere Zeit, über mehrere hundert Kilometer und jetzt ist das IntensivZimmer still. Ohne Kind, keine Pflegefachkraft und keine säuselnde Beatmungsmaschine. Es ist gut so — zu einer gesunden Beziehung gehört die Trennung, das Alleinsein voneinander … Das Intensivkind ist mit den Großeltern ins Kinderhospiz nach Bad Grönenbach gefahren. Der Grund für diese Reise ist nicht, dass wir voneinander das Alleinsein einüben möchten. Diesen […]
Dienstleister ist nicht gleich Dienstleister. Sie kennen es sicherlich als Kunde, wenn sie ihr Auto in die Werkstatt bringen oder einen Tischler beauftragen. Sie wählen ihre Werkstatt, sie wählen diesen einen Tischler aus. Als Patient oder Versicherter besteht auch ein Wahlrecht, sei es die Arztwahl, die Wahl des Sanitätshauses oder des Pflegedienstes. Doch zu ihren „alltäglichen“ Wahlrecht als Kunde gibt es als gesetzlich Krankenversicherter einen Unterschied. Der Versicherte kann wählen, ja, ihm wurde auch ein solches Recht eingeräumt, doch der Auftraggeber für den Dienstleister ist die Krankenkasse. Die Krankenversicherung prüft, unter anderem, die Wirtschaftlichkeit Ihrer Dienstleister-Wahl. Ist Ihre Wahl als […]
2010 hatten wir das Thema Dauersensor beendet. In dem Jahr sind wir zu den Einweigsensoren für die Messung vom SpO2 (Sauerstoffgehalt im Blut) übergegangen. Der Grund war: der Dauersensor ging in kurzen Zeitabständen kaputt[1] der Dauersensor führte zu Druckstellen mit Dekubitus Grad 1 Insbesondere durch die wiederholten Defekte des Sensor lies sich die damalige Krankenkasse überzeugen, auf die Einwegsensoren umzusteigen. Die Verschleiß der Einwegssensoren war somit wirtschaftlicher gegenüber den Dauersensor, so unsere Schlussfolgerung. In einem Webshop (2015/01) kosten 20 Einwegsensoren LNOP von Masimo an die 360,- € und ein Dauersensor LNOP YI von Masimo an die 250,- €. Dies sind […]
Diese Woche hatte unser Intensivkind seinen Termin beim Orthopäden. Die erste Reaktion des Arztes war eine sehr positive Aussage: Im Rollstuhl sitzt die Madame gut. Ja, da könnte ich meinen, die lange Bauzeit vom Rollstuhl. 1 Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deutlich bei der folgenden ärztlichen Untersuchung die Verschlechterung der Skoliose. Als eine mögliche Ursache sehen wir die lange Wartezeit auf den Rollstuhl, da in dieser Zeit sie keine gute Sitzversorgung hatte. Das Intensivkind muss gut geführt beim Sitzen, da sie nicht selbstständig sitzen kann. Ansonsten sackt ihr Oberkörper zusammen. Ein Lob vom Arzt ging […]
Obstipation wird wohl weiterhin bei uns ein leidiges Thema sein. Zuletzt standen wir an der Stelle: Flohsamenschalen vs. Movicol. Die Zeit vergeht und nicht alles findet sich gut aufbereitet, leider, hier im Journal wieder. Gesundheitliche Probleme werden zum Alltag, so dass man darüber gar nicht mehr diskutieren möchte oder kann. Die Verdrängung siegt? Die Probleme, die Schwierigkeiten und das Anders mit einem Intensivkind, die außergewöhnliche Lebenssituation mit ihren Belastungen werden erst einem bewusst, wenn sie von einem abfallen, sie abgenommen werden wie beim Kinderhospiz-Aufenthalt. Oder, wie es kürzlich einer anderen Mutter passierte, man zusammenbricht. Das Bourn-Out in der Pflege beim schwer […]
Aktuell bekommt das Intensivkind zu sieben verschiedenen Zeiten Medikamente. Dies alles im Blick zu halten fällt manchmal schwer, obwohl die Menge der unterschiedlichen Medikamente überschaubar ist. Es besteht neben dem Pflegealltag ein Alltag zwei und drei, wie Geschwisterkind und Beruf. Eine Hilfe und Erleichterung für uns Eltern ist das Vorstellen der Medikamente vom Pflegedienst. Es funktioniert, da wir die verschiedenen Tabletten kennen. Alle Medikamente sind unterschiedlich, sei es nur durch eine Einkerbung auf der Tablette. Es braucht bei uns nur die alarmierende Uhr, um keine Medikamentengabe zu verpassen. Erleichterung und Fehlerquelle Egal wo wir sind mit dem Intensivkind, wir müssen keine […]
Als hätte ich es erwartet: Da legte ich die Datei mit der Nachfrage an die Krankenversicherung über die Genehmigung der Hospizpflege automatisch im Ordner auf dem PC unter /Dokumente/Krankenkasse/Widersprüche ab, als hätte ich eine Ablehnung geahnt und dann am 5.10. trudelte diese bei uns auch ein. Der Grund sei: Die Pflege zu Hause hätte sichergestellt werden können für diesen Zeitraum, also für die Zeit, als wir im Hospiz waren. Ja wie, also wenn ich als Pflegeperson ausfalle, was ja im Fall des Aufenthaltes im Hospiz so gewesen ist, dann ist für mich die Pflegesituation an sich nicht mehr sichergestellt. Doch meint […]
Nun, wenn man es schafft ein MDK-Gutachten zu erwirken, heißt dies noch lange nicht, dass der MDK den Bedarf nach dem “Begehrten” genauso beurteilt wie es der Patient oder der verordnente Arzt, also in unserem Fall die Hospizpflege befürwortet. Denn genau dieses ist geschehen. Für den geplanten Aufenthalt im Kinderhospiz “Regenbogenland” hatte ich über den Landesverband der BKK Nordrhein-Westfalen ein MDK-Gutachten erwirkt. Das Ergebnis: Der MDK-Arzt lehnt die Hospizpflege ab, da das Intensivkind nicht in der Finalphase, der letzten Lebensphase, sei. Ja, wie? Das Kind, also die Madame hat eine Prognose, nach der sie jederzeit und plötzlich sterben kann und […]
Manchmal sind es die Begrifflichkeiten, die einem das Leben schwer machen, wie in dem Fall “Wo liegt der Unterschied zwischen schwer und schwerst mehrfachbehindert. Nun, zuerst meint das Rechtschreibprogramm, es kenne kein Wort “schwerst“. Ich gebe ihm recht, denn so heißt es richtig ”am schwersten“, also müsste ich schreiben: am schwersten mehrfach behindert. Doch ist dies eher etwas für den direkten Vergleich, zum Beispiel wenn wir mal in die Kindergartengruppe vom Intensivkind schauen, da würde dieser Vergleich wunderbar funktionieren. Alles ist vertreten: Angefangen vom Null-Handicap im Sinne von ”normal“, eben bis zu der schweren mehrfachen Behinderung des Intensivkindes. Doch wenn […]
Wissen Sie, liebe Leser, warum es sich nicht lohnt einen Tagesablauf zu planen mit einem Intensivkind? Na, es ist ganz einfach. Ein Kind mit einem hohen Pflegeaufwand hat zumeist nicht nur eine Baustelle, sondern gleich mehrere und die haben mehr oder weniger die Eigenschaft, dass der Name Intensivkind gleich verbunden wird mit dem Arbeitsaufwand wie auf der Intensivstation. Eine Aktion folgt der nächsten, so dass man meint: Dort findet man als Patient nie Ruhe. Baustelle, nun da “hüpft” man von einer Baumaßnahme zur nächsten, einmal vom blutigen Sekret aus der Luftröhre zur Epilepsie, zwischendrin “meldet” sich die Magensonde zu Wort, man […]
Ein invasives Medizinprodukt, welches nicht gewartet werden müsse und mit einem technischen Mangel am Patienten betrieben werden kann — nach einer Mutter aus der Selbsthilfe, sei dies laut ihrer Homecarefirema beim Cough Assist. Wartungsfrei — dies kenn ich von der Absaugung. Die läuft und läuft bis sie ausfällt. Doch presse ich mit einer Absaugung keine Luft in die Lunge rein, aber beim Cough Assist. Ist der Einatmungsdruck zu hoch, kann ich damit die Lunge schädigen. Gut, wenn das Gerät nach dessen spezifischen technischen Eigenschaften wartungsfrei ist, dann wird es die Voraussetzung haben.Wie ist bei einem technischen Mangel? Der Cough Assist […]