Search results for "/category/intensivkind"
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Diesmal gegen die Nichthöherstufung der Pflegestufe von der Madame (von der zweiten in die dritten). Doch war ja nichts anderes zu erwarten in Jena. Schließlich hatten wir schon von anderen Eltern mit schwerstbehinderten Kindern gehört, dass die örtliche MDK-Ärztin sich mit der Pflegestufe III scheinbar schwer tut. Selbst das zweite Gutachten, vom MDK aus Gera, versprach keine “Besserung”. Dieses war uns auch schon von den anderen Eltern angekündigt worden. Schließlich, so sagt die Szene der MDK-Geprüften, kennen sich die MDK-Ärzte (was ja auch “logisch” ist), aber ich möchte nichts unterstellen, nur das ich mich frage, ob hier überhaupt die Rede sein […]
Am Ende des Jahres möchte ich so einige Themen abschließen. Keine Angst, die Story Intensivkind geht weiter und somit auch der K®ampf um eine gute Versorgung, angefangen bei den Hilfsmitteln bis zur Eingliederung mit dem Ziel “ambulant vor stationär”. Denn auch wenn das Jahr zu Ende geht, viele “Baustellen” bleiben offen, ob wir es wollen oder nicht. Doch zurück zum Fahrdienst (ich berichtete … ). Das morgendliche Abholen hat sich eingespielt, aber der Weg zurück bereitet immer noch einige Sorgen, denn die Zeit 15 Uhr ist einfach für den Fahrdienst schlecht, aber für die Kita okay. Um diese Zeit werden die […]
Zahnarzt und Intensivkind, das ist wirklich ein Thema für sich. Dabei geht es nicht um den Zahnarzt für das Kind. Den Termin hat sie erst jetzt im Februar. Nein, es geht um meine, plötzlich vielen, (schmerzhaften) Zahnarztbesuche und das bedeutet, ich kann die Lady nicht einfach der Nachbarin an die Hand geben und sagen, ich muss morgen mal dringend zum Zahnarzt. Geht nicht! Nein, ich musste immer hoffen, dass der Pflegedienst spontan freie Kapazitäten hat. Dies hat, zum Glück, geklappt. Und wer bezahlt das? Nun, dafür gibt es Verhinderungspflege und wenn sie aufgebraucht ist, tja, dafür habe ich auch noch […]
So, heute ist ein Schreiben der Krankenkasse bei uns eingetrudelt, dass sie dem Widerspruch zum Winterschlupfsack nicht abhelfen können (ging am Montag per Fax raus) und das dies jetzt an die Widerspruchsstelle weiter geleitet sei. Klingt so, als würde sich diese Stelle außerhalb der Krankenkasse befindet. Dem ist sicherlich nicht so, aber sicher ist, diesen Winter wird es nach dem bisherigen Arbeitstempo der Kasse nichts mehr mit dem Winterschlupfsack. Gratulation, liebe BKK für Heilberufe. Neu hierbei ist, dass wir diesmal gar nicht angehört werden, ob wir dies möchten, also die Widerspruchsstelle. Denn bisher wurden wir immer gefragt, ob wir nach […]
Heute ist Tag zwei im Monat Februar für das Akkutraining. Letzte Woche wurde der Akku von der Beatmungsmaschine (intern) entladen und nun ist die externe Notstromversorgung dran. Aber nicht nur -> bei mir sorgt die Beatmungsmaschine mit ihren winselnden Turbinen und Motoren für Irritation, sondern auch bei meiner Frau. Auch sie denkt immer, jetzt wird die Madame unruhig und wacht auf oder hört sie sogar schmatzen. Doch dem Kinde geht es gut und es verbringt gerade seine Zeit wieder in der Kita statt im Bett an der Maschine. Aber woher kommt diese Irritation? Ganz klar, einmal wird man auf die […]
Alles Kitsch, die Lesestunde eines Engels, klar, aber weil heute dein Geburtstag ist, liebes Intensivkind, und es gehört schon mehr als ein ganzer Lebenswille dazu, dein Leben zu bestreiten. Eben mehr als nur die Lesestunde eines Engels. Drei Jahre wirst du alt, drei und es beginnt die vierte Stunde, auf dass die anderen zuhören, wie du ihnen Dank zusprichst, deinen Charme, an die fleißigen Hände, die uns helfen in der Pflege, in der Medizin, deiner Förderung und dem Durchstreiten deines Anspruchs auf das Leben. Die vierte Stunde und trage meinen Kuss mit auf deinen Lippen. Auf dass ein Engel weiter […]
Freitag geht es zur Ambulanz der Orthopädie in Eisenberg und zwar mit dem Taxi. Heute kam das Schreiben von der Kasse, die Kostenübernahme für ein Taxi sei genehmigt. Diese Genehmigung ging zügig von statten und ist, wie sollte es anders sein, auch begründet. Denn einer muss für das tägliche Brot und der Miete sorgen und der andere ist beim Mausekind die “medizinische” Begleitperson, wenn sie nicht gerade in der Kita ist oder vom Pflegedienst betreut wird. “Medizinische” Begleitperson? Nicht ohne Grund habe ich das Wort “medizinisch” in Gänsefüsschen versehen. An sich würde der Anspruch auf Begleitperson eh bestehen, da sie […]
Heute kam mal wieder Post, wie auch gestern, zwar von der BKK für Heilberufe. Es geht mal wieder um unseren Widerspruch zur Kostenübernahme für Berlin-Lindenhof. Zum einen um die Kosten für den Aufenthalt. Nun, dies haben wir ja halbwegs genehmigt bekommen. Aber halt nicht die Fahrtkosten und die wurden jetzt nach dem zweiten Widerspruch auch nicht genehmigt, denn sie, die Krankenkasse, dürfe es nicht. Warum? Ja, die Sachbearbeiter sind der Auffassung, die Behandlung könne auch im nächst erreichbaren Krankenhaus erfolgen. Dies hatte der MDK festgestellt. Doch dem ist nicht so und wir haben es auch begründet: Es geht um die […]
Im letzten Stadtrat vor knapp zwei Wochen wurde es schon verlesen, der Bericht, wie oder welche (schwer-)behinderten Kinder von der Kita-Gebühr (Elternbeitrag) befreit werden. Jetzt liegt mir die Entscheidung der Stadt auch schriftlich vor, als Brief vom Sozialdezernenten, Herrn Schenker. Darin sticht hervor: Bekommt ein behindertes Kind Eingliederungshilfe nach dem zwölften Sozialgesetzbuch, dann wird es eine Einzelfallprüfung geben, ob Gebühren bezahlt werden müssen oder nicht. Die Entscheidung hierfür wird danach getroffen, ob und wie weit neben der Eingliederungshilfe noch Jugendhilfe stattfindet. Der Anteil der Jugendhilfe gegenüber den heilpädagogischen Förderungen und der Pflege sollte möglichst gering sein, sprich unter 30 Prozent. Wie […]
Die Teilhabe am öffentlichen Leben hat für Schwerbehinderte so seine Tücken. Zum einen ist es (fast) immer ein Kamp, um die nötigen und richtigen Hilfsmittel, sei es der Rollstuhl oder der Buggy, zu bekommen, dann folgen die Barrieren wie Kanten an Straßenrändern und Stufen. Und am Ende sind es die Mitmenschen … Ja, da gibt es zum einen die Sorte, denen fallen fast die Augen raus, wenn sie die Maus sehen. Das merkwürdige hierbei ist, die fallen nicht raus. Klar, sie sind auch in der Augenhöhle verwachsen, doch könnten sie … Nee, ein Hinkucker stört ja nicht, ab darauf hängen bleiben, […]
Dass die Lebensqualität bei behinderten Menschen nicht gut sei, ist ein weites Vorurteil vieler Menschen. Eine europaweite Studie bricht dieses auf bei behinderten Kindern mit Zerebralparese. Fazit und so klingen auch die Überschriften der Meldungen verschiedener Internetseiten wie: Die Zerebralparese mindert nicht die Lebensqualität. Die Autorin vom Blog Behindertenparkplatz “fragt”: sich, warum diese Meldung nicht online in deutschsprachigen Medien erscheint. Nun, fragt man eine Suchmaschine, dann war die Meldung auch in deutsch online erschienen. Doch verspätet und so stellt sich mir die Frage, warum die Meldung nicht eher publik war und ob es vielleicht daran liegt, weil es schwer ist, […]
Da hab ich ihn wohl heute verpasst, den Mann vom DHL, und konnte somit meinen Dienst als Paketannahme nicht wahrnehmen. Doch zum Glück, zu unserem Glück, gibt es noch die “Vertretung” im Hause. Es war unsere Nachbarin von gegenüber, welche heute nicht nur unsere Pakete annahm, sondern auch die der anderen Mieter im Hause. Ja, Sie haben richtig gelesen: unsere Pakete. Denn heute kamen gleich zwei und beide aus dem Westen. Na gut, das eine kommt nur aus westlicher Richtung, Erfurt, aber das zweite Paket, von der Oma der Madame, kommt wirklich aus einem Ort hinter der ehemaligen Staatsgrenze. Und beide […]
Urlaub, unser erster seit über zwei Jahren steht am Ende diesem Monats an. Urlaub mit einem Intensivkind. Doch was bedeutet es? Zum einen ist es schon schwierig allein mit einem behinderten Kind den richtigen Urlaubsort, also die passende Unterkunft zu finden. Ist zum anderen das Kind dazu noch beatmet und hat einen hohen Aufwand in der Nachtpflege, engen sich die Möglichkeiten eines Urlaubs fernab der eigenen vier Wände noch weiter ein. So weit, dass es fast unmöglich scheint auf die Reise zu gehen. Dabei ist eine Möglichkeit, in dem man sich entschließt die Familie auch in dieser Zeit auf den Pflegedienst […]
Sogar der Gang in einem Teeladen kann zu einer Belastungsprobe werden, wie das folgenden Erlebnis zeigt. Belastung, nun wenn jemand mit seinem Mitleid den Betroffenen noch auf die Nerven tritt, da fällt einem … Lesen Sie selbst: In einem engen Teeladen, wo der Rehajogger mit Intensivkind gerade so rein passt. „Guten Tag, wir haben aus Ihrem Laden einen Kräutertee geschenkt bekommen, der uns sehr gut schmeckt. Jetzt bräuchten wir Nachschub.“ „Gerne, schmeckt er nur Ihnen oder auch Ihrer Tochter?“ „Sie kann nicht trinken, sie bekommt alles über eine Sonde.“ „Oh du großer Schreck, das ist ja furchtbar!“, der Bedienung fällt die Tüte […]
Heute war sie in der Post, die “richtige” Genehmigung für die Fahrtkostenübernahme von Jena nach Berlin-Lichtenberg ins Sana-Klinikum. Der erste Bescheid nach der fernmündlichen Genehmigung war leider nicht fehlerhaft. Ein Zweiter, die Korrektur, folgte innerhalb weniger Tage, welcher sich nur auf den August bezog. Doch hat es im August mit einem Termin im Lindenhof nicht geklappt, sondern es geht erst am 12. September dorthin. Letzte Woche habe ich die Krankenkasse über den genauen Termin der Hinfahrt informiert und bat um die Kostenzusage für dieses Datum. Diese war heute im Briefkasten. Also, bitte den 12. September vormerken, denn dann bekommen wir […]
Zur Zeit ist die Anfallssituation, also die Epilepsie, wahrlich keine Freude. Da steht man an der Straßenbahnhaltestelle auf dem Weg zur Physiotherapie und es fängt an zu regnen. Plötzlich verdreht die Madame die Augen und bleibt für eine halbe Minute in einer Starre hängen. Ich musste sofort an Gestern denken, wo sie richtig blau wurde bei diesen Anfällen, weil sie dabei nicht mehr atmet. Erst das Bebeuteln, also das beatmen per Hand mit dem Beatmungsbeutel, brachte sie und die rosa Gesichtsfarbe zurück. Nee und dies sollte wirklich nicht an der Haltestelle seine Wiederholung finden und erst recht nicht in der […]
Das ging diesmal aber schnell. Am Montag, den 15.10.07 hatte ich den Widerspruch fertig und dann gleich am frühen Nachmittag hingefaxt (um genau zu sein laut der Speicherung in der Telefonbox gegen 14.54 Uhr bzw. 14.58) und prompt kam heute von der BKK für Heilberufe die Ablehnung des Widerspruchs bei uns an, datiert vom 15.10.07. Sie können keine Hospizpflege genehmigen, da es sich um eine vorübergehende Verhinderung der Pflegeperson handele, sie haben ja die Kurzzeitpflege genehmigt und für die Hospizpflege seien die Voraussetzungen nicht erfüllt. Nun, das unser Intensivkind die Voraussetzung erfüllt, auch unsere Lebenssituation, war ja Zweck unseres Widerspruch. […]
Ende nächste Woche geht es erneut ins Kinderhospiz, diesmal nicht nach Hamburg, sondern nach Düsseldorf. Ja und die stationäre Hospizpflege, die ist doch abgelehnt worden für Hamburg, so werden sich jetzt einige Leser erinnern. Richtig, doch zum einen wissen wir nicht, wie wir sonst die nötige Entlastung bekommen können, um in Zukunft unsere Lebenssituation mit der jetzigen Lebensqualität und Stabilität auch aufrecht erhalten können, also dass ich als Pflegeperson letztendlich nicht “ausbrenne”. Was wäre denn die Alternative? Ein Pflegeheim, wo sie auch über Kurzzeitpflege aufgenommen werden kann — doch ist der hohe Pflegeaufwand zu speziell und auch wird ein reguläres […]
Dann kann es ja losgehen, das “frohe Fest” und bitte sich nicht dran festbeißen, dass jetzt alle lieb und nett sind miteinander. Gezwungene Harmonie klappt eh nicht, auch wenn der Duft von Weihrauch und frischem Harz durch die Wohnung zieht. Aber mit der Stille funktioniert es schon, was beim Intensivkind heißt: Mal keine epileptischen Anfälle. Und wie ist es mit Weihnachten im IntensivZimmer? Nun, einen Weihnachtsbaum haben wir leider nicht. Der Raum ist eh zu klein und ich frage mich, ob es überhaupt ökologisch vertretbar ist, extra Bäume zu züchten, um sie dann über zwei Wochen lang wieder sterben zu […]
Komme mir noch mal einer auf die Idee und will mir erzählen, jeder Tag ist wie der andere. Stimmt einfach nicht. Jeder Tag, nun mit vierzehn hätte ich es ihm abgenommen, als ich in der Fabrikhalle stand, an der Drehmaschine, und immer die neuen Rohteile einspannen musste, Maschine starten, Drehmeißel heranführen ans Teil bis zum Anschlag, fertiges Stück ausspannen. Acht Stunden, 16 Stunden Pause und dann wieder an die Maschine. Jeder Tag ist wie der andere. Die Werkhalle kennt nur das Neonlicht und wenn man mal rauskommt, nennt es sich dann Mittagspause. Da blendet einen dann sogar der bewölkte Himmel […]
Der Pflegedienst — das ist eine der Säulen, wenn nicht sogar mit die wichtigste, bei Familien, welche ein Kind mit intensiven Pflegeaufwand haben. Voraussetzung ist natürlich, er, der Pflegedienst, hat seinen Platz dort gefunden. Ist er mit im Haushalt der Familie, dann hängt viel von ihm ab. Zum ersten ist es die Entlastung der Familie an sich, aber er gibt auch Antworten zu den Fragen, wie etwas funktioniert in der Pflege, wie man sie gestaltet und da können sich dann schon die ersten Fallstricke bilden. Pflege, sei es die der Magensonde oder des Luftröhrenschnitts, über ihre Art und Weise gibt es […]
Im Dezember, kurz vor Weihnachten, hatte ich es angesprochen: Im Januar geht es nach Altenburg zum Gericht. Nicht zum Skatgericht, nein, zum Sozialgericht für den Kreis, zu dem Jena zählt. Eine mündliche Anhörung zum Winterschlupfsack und der Bettauflage „Clima-Balance“. Die Gegenpartei war auch vertreten, aber nur von ihrem Anwalt. Schade, denn so konnten wir immer noch keinen Mitarbeiter der Krankenkasse live sehen und dieser das Intensivkind, über dessen Versorgung immer wieder und wieder aus der Ferne entschieden wird. Ein Urteil, nun das gab es nicht. Zur Diskussion stand, ob wir nicht einen Vergleich eingehen wollen. Denn die Alternative, der volle Klageweg, […]
Hat man keinen „ordentlichen“ Zugang ins Internet, dann spürt man noch viel stärker, wie schlecht der Zugang zum öffentlichen Leben ist, wenn eine Behinderung einen, also auch den pflegenden Angehörigen, an die Wohnung fesselt. Internet, nun das ist nicht vergleichbar mit der Zeitung oder dem Radio. Denn diese Medien betreiben nur eine einseitige Kommunikation, abgesehen vom Leserbrief, und so kaum oder mehr zufällig über das berichten, was einen wirklich betrifft und interessiert. Und Fernsehen? Nun ich habe es wieder probiert, nicht nur, dass es auch eine einseitige Kommunikation betreibt; es ist nicht zum aushalten. Es erzeugt nur Unruhe, vergleichbar mit […]
Stabilität im Alltag mit einem Intensivkind ist nicht nur abhängig von der Frage, wie der Allgemeinzustand vom Kinde ist, sondern hängt auch ab von anderen Dingen, Säulen, die uns stützen, oder sage ich es anders: Es ist wie auf hoher See. Um mit dem Schiff gut voran zu kommen, da braucht es ein ruhiges Fahrwasser, ein angenehmes Wetter, gut arbeitendes Bordpersonal, eine funktionierende Technik und wenn man im Hafen einläuft, hofft man um die Finanzierung der weiteren Fahrt. Doch das Bordpersonal sorgt zur Zeit für Unstimmigkeiten. Eine Meuterei ist es nicht. Es herrscht etwas Unruhe. Aber nicht beim Pflegedienst, denn dort […]
Im April soll es wieder ins Kinderhospiz “Sternenbrücke” (Hamburg) gehen. Das wir die Ablehnung der Hospizpflege von der Krankenkasse erwarten durften, war uns schon klar. Und heute landete sie im Briefkasten. Ein Schnellgutachten per Aktenlage wurde, erkennbar am Anhang vom Brief, auch durch geführt. Nun, die Begründung der Ablehnung: Die häusliche Pflege kann nur vorübergehend nicht erbracht werden, darum handelt es sich nicht um Hospizpflege, sondern um Kurzzeitpflege. Es ist eine andere Aussage zur Ablehnung als im Sommer letzten Jahres. Was war geschehen. Diesmal haben wir den Aufenthalt gleich von Anfang an begründet mit instabile häusliche Situation. Im Sätsommer wurde […]
Wenn sie denn endlich losgeht, die Reise ins Kinderhospiz, dann spürt man nicht nur im vorbeistreichen der Stunden den Aufwand, wenn das IntensivZimmer verpackt wird, sondern man sieht auch am Ende: Ein Achtel vom Auto, das sind unsere Habseligkeiten, der Rest ist das IntensivZimmer nebst Rehabuggy und Sitzschale. Mehr passt nicht, der Stehtrainer muss zurück bleiben, das Lagerungskissen auch. Aber das seelische Gepäck, was man immer mit sich trägt, da passt noch was rein, einmal nimmt man den Ärger mit wegen der Ablehnung der Hospizpflege, dann die Fragen: Ist die Sternenbrücke noch so, wie wir sie in Erinnerung haben? Können […]
Immer wieder spielt sich die Frage in den Vordergrund: Warum werden behinderte Kinder abgetrieben? Gibt es dafür eine berechtigte Grundlage? Eine Antwort dazu lässt sich nicht finden und schnell denke ich, es ist abhängig vom Einzelfall. Doch, und da bin ich mir sicher, spielt bei der Entscheidung eine große Rolle die Unsicherheit und Angst, wie es ist zu leben mit einem behinderten Kind. Es fehlen die positiven Vorbilder, die gesellschaftliche Akzeptanz und eine Aufklärung, die einem sagt, dass es für die Last auch Möglichkeiten gibt, diese abzugeben. Doch eine Entlastung im Alltag zu finden wird jetzt in Thüringen schwieriger, wenn […]
Lebensbejahend — was ich doch merkwürdig finde, ist, niemand hat mir bisher mal die Frage gestellt, ob ich denn zu meinen Leben Ja sagen kann. Also der ganze Aufwand in der Pflege, die Ärgernisse und dann heißt es noch: Durchhalten für sich selbst, die Krisen aushalten; und ständig steht direkt neben einem der Tod. Nicht weil die Prognose beim Intensivkind so ist, sondern auch weil man im Internet auf Menschen mit Kindern trifft, die auch eine lebenslimitierende Prognose haben, also wo mit jedem Tag auch der Tod der Krankheit ein Ende setzen kann. Erst gestern musste ich von dem Tod […]
Die letzten Tage sorgten mal wieder für ein Problem, von dem wir gut drei Jahre verschont geblieben waren: Das Kind brachte blutiges Sekret aus der Kanüle, also aus der Luftröhre. Blut im Bronchialsekret, dies ist immer etwas, was ich gleich mit Tuberkulose assoziiere. Keine Angst, diese Verknüpfung im Kopf ist nur ein “alter” Denkfehler. Es ist nicht die Ursache beim Intensivkind. Es ist eine “Fehlfunktion” vom Befeuchter der Beatmung, durch den zu trockene Luft in die Lunge geblasen wurde. Hat also das Atemgas nicht die richtige Feuchte, so trocknet es die Schleimhaut aus mit dem Resultat: Sie wird gereizt und […]
Gestern per Fax, heute in den Briefkasten der gelben Post — Die Petition an den Thüringer Landtag ist raus. Und warum? Nun, mit einem behinderten Kind erfährt man nicht nur immer etwas Konfrontation mit Amt & Kasse, sondern manchmal kommt der Ärger auch durch eine Änderung von Rahmenverträgen, die zwischen den verschiedenen Trägern, wie Krankenkassen oder Gemeinde- und Städtebund, geschlossen werden. Eben wie dieser Landesrahmenvertrag für Frühförderung. Dass dieser etwas problematisch ist, habe ich schon mal berichtet. Was uns Eltern dabei aber am meisten schmerzt, ist die Streichung von fest angestellten Physiotherapeuten in den integrativen Kitas. Na Streichung wäre zu viel […]
Mit Hauruck ging es mit dem Intensivkind in die Klinik, vorgestern, und mit Diskussionen wurde sie gestern wieder entlassen. Die Diskussionen, die fanden am Abend noch statt, als es dem Kinde wieder besser ging, das Gehirn seine Tätigkeit auf normal geschaltet hat. Diskussionen? Zum einen hatte man schnell das Gefühl: Was soll man dort? Die Krise war überstanden mit der doppelten Dosis vom gleichen Medikament, Diazepam, wie sie es schon vor der Klinik in der Kita bekommen hat. Die anschließende Aussicht vom Arzt, wie geht es weiter, war schnell ausgesprochen: Ein Medikament wird erhöht oder es wird ein anderes hinzugenommen. […]
Mancher Leser erinnert sich: Vor Jahren … Nun so lange ist es wiederum auch nicht her. Aber zum Beginn des dritten Lebensjahres vom Intensivkind, als jetzt sind über zweimal 365 Tage rum, hatten wir die Pflegestufe drei beantragt und dann kam ein Gutachten vom MDK für die Prüfung des Anspruchs, dann kam noch ein Gutachten und doch sollte es mit der drei nichts werden, obwohl der Pflegeaufwand nicht weniger geworden ist. Die beiden Gutachter vom MDK wichen nicht von ihrer Meinung ab: Uns stehe nur die Stufe zwei zu. Wir, und auch andere, konnten diese “Empfehlung” für die Pflegekasse nicht […]
Im April bekamen wir die Aussage von der Krankenversicherung, dass unser Widerspruch von der Ablehnung der Hospizpflege für den Aufenthalt im Regenbogenland (Kinderhospiz Düsseldorf) im November 2007 nicht angekommen sei. Nun gut, er ging damals fristgerecht per Fax raus und nicht über die gelbe Post, was wir als Antwort schrieben, und diese wieder per Fax und mit der gelben Post versendeten. Positiv hierbei ist, unsere Aussage wurde akzeptiert und das Widerspruchsverfahren “eröffnet”. Und das Negative: Der Widerspruch wird abgelehnt, die Sache geht nun an den Widerspruchsausschuss, wo wir sicherlich nichts anderes erwarten dürfen, als das auch dieser Widerspruch zur Ablehnung […]
Die Epilepsie, die verfolgt uns, oder eher das Intensivkind, tag ein, tag aus. Also auch in der Nacht, wo sie dann durch einen Anfall geweckt wird und man erstmal checken muss, was ist denn los. Ein Lachanfall. Ja, als hätte die Epilepsie auch schöne Eigenschaften. Aber schön ist es nicht, sondern es beschleicht einem eher die Angst, hoffentlich bleibt sie nicht darin hängen, denn neben dem Lachen ist sie auch noch verändert in ihrem Wesen, in den Bewegungen. Und dann ging es heute noch zum Zahnarzt, in der Regel alle viertel Jahre. Mund auf, und damit dieser offen bleibt, wird […]
Dass der bekannte Ärztemangel nicht beim Intensivkind einfach halt macht, ist logisch und es “potenziert” sich im Sinne, das wir zum einen wegen der speziellen Probleme erfahrene Ärzte brauchen, die das jeweilige “gesundheitliche” Probleme des Kindes mit als ihr persönliches Interessengebiet sehen und zum anderen ist der Weg in so manche Praxis mit Barrieren verbunden: Der Rollstuhlfahrer bekommt keinen Zutritt. Nun, die Sache mit den Spezialisten; hat man einen solchen gefunden, dann ist er zum einen nicht vor Ort, wie die für die Langzeitbeatmung und Tracheostoma-Versorgung von Kindern, oder es findet sich kein Termin, da die Praxis immer voll ist, […]
Ja, wie geht es denn — Ruhe, das gibt es nicht. Da hat nicht mal ein Thema sein Ende gefunden, die Sache mit den Heilmitteln in den integrativen Kitas, so rollt schon das Nächste an. Der Eigenanteil bei einige Medikamenten ist jetzt gestiegen oder neu dazu gekommen. Nun, ich meine jetzt nicht die Zuzahlung, die 5 oder 10 Euro, welche man leisten muss pro Packung, sondern es gibt obendrauf noch einen Eigenanteil. Dieser besteht dann, wie bei Hilfsmitteln, wenn das “gewünschte” Präparat mehr kostet als der von den Krankenkasse festgelegte Preis für den “Wirkstoff”, also letztendlich der Preis vom billigsten […]
“Der plötzliche Tod stellt für den mittelalterlichen Menschen im Gegensatz zum Menschen der Neuzeit, der gemeinhin darin einen schönen Tod ohne Vorahnung und längeren Sterbeprozess sieht, eine erschreckende Vorstellung dar. Da der Mensch von ihm völlig unerwartet heimgesucht und damit unvorbereitet angetroffen werden kann, gilt er als “hässlich und geradezu fluchbeladen”(*) und wird also gefürchtet.” (S. 16. Klärner, Anne Th. R.: Die Lebenskunst des ars moriendi. Literatur als Weg in der Lebens- und Sterbebegleitung. der hospiz verlag. Wuppertal. 2007.) Bei einem Kind mit einer abbauenden Erkrankung, wie dem Intensivkind, empfinde ich bei diesem Zitat einen Konflikt, wenn auch nur einen kleinen. […]
Wie wachen Sie auf? Sicherlich ärgern Sie sich erstmal wieder über Ihren Wecker, drücken auf die heut allbeliebte Snoozetaste, damit er fünf Minuten später erneut klingeln darf oder aber Sie vermuten den Geruch von Kaffee in der Luft, strecken sich aus dem Bett hoch in den Stand und nach dem Sie dann vor der Kaffeemaschine stehen, wissen Sie, es war nur eine Illusion und werfen den benutzten Kaffeefilter von gestern in den Müll. Das Intensivkind — nun das Kind hat keinen Wecker. Wenn es aus dem Schlaf kommen soll, dann flüstern wir ihr den morgendlichen Gruß ins Ohr oder sie wacht […]
Nun lange sind wir ja nicht vom Thema Festbetrag verschont geblieben. Am Anfang des Jahres wurde hierzu eine Klage vor dem Sozialgericht verhandelt, wo es um den Festbetrag beim Schlupfsack ging. Die Klage endete in einem Vergleich, was hieß, wir hatten im Verhältnis zum Festbetrag nur noch einen kleinen Eigenanteil zu zahlen. Doch nicht, weil das Gericht den Festbetrag bestätigte, dies taten es nicht, welcher für Winterschlupfsäcke für Rollstühle und Rehabuggys festgelegt war, sondern weil das Kind nicht drei Jahre alt war bei Antragstellung und die Richterin nicht feststellen konnte, ob in diesem Alter nun noch ein Schlupfsack regulär gebraucht […]
Manchmal trifft man, neben dem ganzen Ärger mit der Ablehnung der Kostenübernahme “stationäre Hospizpflege” auch auf einen kleinen oder auch großen Glücksboten, beziehungsweise wie die Geschicke des Zufalls halt sind: einen Sponsor, der unserem Kinde einen Wunsch erfüllt. Wie es dazu kam? Nun wegen der Ablehnung der Hospizpflege hatte ich ein Schreiben an die Patientenbeauftragte verfasst, um dort auf dieses Problem hinzuweisen, und dass sich, vielleicht, auch darüber eine Lösung entwickelt und nicht erst über das Gericht. Na wie auch immer, ein anderer Grund war einfach auch, um auf diesen Missstand hinzuweisen, wie es mit der Genehmigungspraxis für die stationäre […]
Der klassische epileptische Anfall, ein Mensch kippt mitten auf offener Straße um, ist bewusstlos, doch bleibt er nicht einfach locker liegen, sondern es zucken rhythmisch die Arme und Beine. Nun, wenn Epilepsie immer so einfach wäre zu erkennen, meine ich, dies hätte … Ist sie aber nicht, zumindest nicht beim Intensivkind, denn ein Erschwernisfaktor ist bei ihr noch die “fehlende” Kommunikation, zum einen. Zum anderen, die Arten von epileptischen Anfällen scheinen unzählig zu sein. Abends krampft sie beim Einschlafen, also sie zuckt kurz nach der ersten Einschlafphase so stark, dass sie wieder wach wird, und wenn sie dann nicht ausreichend müde ist, […]
Seit April diesen Jahres ist nun Circadin, ein Melatoninpräparat mit Langzeitwirkung (Retard), auf dem deutschen Markt angekommen. Zugelassen wurde es schon letztes Jahr innerhalb der EU. Melatonin, mancher Leser wird sich erinnern, dies war beim Intensivkind mehrfach Thema geworden, zuerst hatten wir es bekommen durch die Apotheke, dann gab es Regressforderungen von der Krankenkasse gegenüber dem Neuropädiater (Kinderneurologe). Am Ende haben wir es dann beantragt bei der Krankenkasse, um die Versorgung zu sichern. Doch wurde dieser Antrag abgelehnt; der Widerspruch blieb erfolglos. Daneben probierten wir einen Antrag für Circadin. Auch dieser wurde abgelehnt, obwohl es in der EU schon zugelassen war […]
Ich hätte es nie für möglich gehalten, dass man bei der vierten Ablehnung der Hospizpflege noch einen “richtigen” Widerspruch schreiben kann, also nicht nur einen Verweis auf die ersten Widersprüche. Sie, liebe Leser, fragen sich jetzt sicherlich, hat denn ein vierter Widerspruch noch einen Sinn? Vielleicht nicht, denn ich erwarte ja nicht mehr, dass der Widerspruch bei der Krankenkasse einen Erfolg hat. Na gut, insgeheim schon, sonst macht man sich doch nicht die Mühe, oder? Doch beleuchten wir es einmal von einer anderen Seite, von der sportlichen. Drei Stunden hat das Werk in der Erstfassung gedauert und es ist harte, geistige Arbeit. […]
Gestern kam die Frage wieder auf bei einem Telefonat, wie es wohl allgemein funktioniert mit der Finanzierung der Kinderhospize und der fehlenden Genehmigung der Hospizpflege. Warum? Nun das Kinderhospiz in Tambach-Dietharz (Thüringen) hat jetzt seine Baugenehmigung bekommen. Ein Kinderhospiz bei uns in der Nähe, keine zwei Stunden in Richtung Thüringer Wald. Und unser “Begehren” für die stationäre Hospizpflege für den kommenden Aufenthalt in Hamburg wurde, wie zu erwarten, abgelehnt. Der vierte Antrag, die vierte Ablehnung. Sollten wir aufgeben? Zuerst einmal stellt sich die Frage: Warum wurde die stationäre Hospizpflege abgelehnt? Die Entscheidung beruhe auch diesmal laut dem Brief der Kasse […]
Es ist schon merkwürdig oder eben auch erquickend oder eben auch nicht. Der Widerspruchsausschuss der BKK für Heilberufe hatte getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hospizpflege für den letzten Aufenthalt im Kinderhospiz “Regenbogenland” bestätigt. Aber es hatte auch niemand von uns erwartet, dass sie unseren Widerspruch anerkennen würden. Erquickend daran ist: Es gibt neue Argumente. Nicht von uns, sondern von der Kasse oder eben deren Widerspruchsausschuss. Ein gewichtiges Argument für die Ablehnung ist, dass es sich um einen im Voraus geplanten Hospizaufenthalt handelt mit begrenzter Dauer. Das spräche gegen das Vorliegen einer Finalphase. Ja, hier muss ich der Kasse […]
Heute ging es zurück vom Kinderhospiz aus dem Allgäu ins heimatliche Jena. Eine Woche lang waren wir nicht zu Hause und dies heißt: Es wartet auf einem die Post, unter anderem die von der Krankenkasse. Dem Widerspruch zur Hospizpflege für den jetzigen Entlastungsaufenthalt im Kinderhospiz konnte die Krankenkasse, die BKK für Heilberufe, nicht abhelfen. Wir haben auch nichts anderes erwartet, somit geht dieser Widerspruch zum Widerspruchsausschuss. Bis dieser tagt, könnte es passieren, dass sich das Sozialgericht auch zu Wort meldet und die erste Klage, den ersten Hospizaufenthalt verhandelt. Dies Ergebnis könnte sich vielleicht auch auswirken auf die weiteren vergangenen Aufenthalte, […]
Sondengängige Protonenpumpenhemmer (PPI) stehen mal wieder auf der Tagesordnung, also das Antra mups vs. omeprazolhaltige Generika. Zusammengefasst geht es darum, dass Antra mups teurer ist, als was die gesetzliche Krankenkasse zahlen möchte, obwohl das Intensivkind, in diesem Fall Sondenkind, nicht auf Generika einfach ausweichen kann. Deshalb haben wir gegen das Nein der Kostenübernahme Klage beim Sozialgericht eingereicht. Nebenher haben wir auch ans Bundesversicherungsamt geschrieben zwecks Wirtschaftlichkeitsgebot in diesem Fall. Die Antwort vom Bundesversicherungsamt lässt aber auf sich warten, datiert war unser Brief vom 6. Oktober 2008. Woran dies liegt, wurde bisher nicht mitgeteilt. Die Klage und der G‑BA Das Sozialgericht […]
Wenn am 24.12. Post von der Krankenkasse BKK für Heilberufe kommt, so bin ich schon an sich misstrauisch und als dann der Brief geöffnet war, war der Ärger perfekt. Der Brief gibt die Auskunft, dass das Pflegegeld vom Intensivkind jetzt mit der Behandlungspflege verrechnet wird. Zumindest sind die Formulierungen so gestaltet, dass wir dies schlussfolgern müssen. Behandlungspflege und Pflegegeld? Ja, dies sind in unserem Gesundheitswesen zwei verschiedene Dinge. Die Behandlungspflege in der häuslichen Krankenpflege ist eine Leistung, die ist nur gibt, wenn eine ärztliche Behandlung gesichert oder durchgeführt werden soll über einen Pflegedienst. Das Pflegegeld gibt es für die Grundpflege, […]
Wir sind in Thüringen, in Jena mitten in den Osterferien und die erste Aufregung um die Finanzierung der Ferienbetreuung von den behinderten Schulkindern hat sich bei uns beruhigt. Zuvor war unklar, ob die Betreuung dieser Kinder von der Kommune und/oder den Eltern finanziert werden muss. Doch werden für die Osterferien als Übergangsweg die Kosten von der Kommune übernommen, so die OTZ Jena vom 22.03.13, und als nächster Schritt soll ab dem Sommer eine „richtige“ Betreuungslösung gefunden werden. Wenn ich den Bürgermeister richtig verstand, soll für die Familien eine gute Lösung erarbeitet werden, die aber über die Entscheidungsgremien der Stadtpolitik abgeschlossen […]
Am 12.5. war nicht nur Muttertag, sondern auch Tag der Pflegenden. Ein Tag, wenn auch nachträglich, möchte ich meinen Dank aussprechen an die Pflegenden beim Intensivkind. Seien es die Pflegefachkräfte vom Pflegedienst, in den Kliniken oder dem Kinderhospiz. Ohne Euch würde es dem Intensivkind sicherlich nicht so gut ergehen. Ohne Eure ständig Obacht hätte sie zum Beispiel durch die ständigen Aspirationen eine Lungenentzündung nach der nächsten gehabt, mit jeder ein Schritt näher an die Lebensbegrenzung. Ohne Euch könnte das Intensivkind nicht in die Schule und ohne Euch würden wir unseren Alltag nicht bewältigen. Ob dann noch unser Kind bei uns wäre? […]