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Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

Wieder­holt tre­ffe ich auf die erzäh­lende Erfahrung, dass der Pflege­di­enst mit dem Arzt über ein Inten­sivkind die Ther­a­pie ver­han­delt. Die Eltern wer­den nicht eingebunden. „Geht gar nicht“ klin­gelt es gle­ich bei mir und ich höre andere Eltern als Bestätigung. Sicher­lich, der Pflege­di­enst muss dem Arzt eine Rück­mel­dung geben. Er oder die Ärztin hat über die Verord­nung die Auf­gaben benan­nt, was ein Pflege­di­enst zu leis­ten habe. Die Krankenkasse hat den aus­gewählten Pflege­di­enst beauf­tragt. Kann der Pflege­di­enst den verord­neten Pflegeum­fang nicht erfüllen, dann muss der Arzt informiert wer­den und mit seinen Patien­ten die Gestal­tung der Pflege besprechen.  Aber, das große Aber. Kann […]
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Eingetragene Pflegeperson ist Ehrenamt gleich Doppellast

Sind Sie auch pflegende/r Angehörige/r und bei der Pflegekasse die einge­tra­gene Pflegeper­son. Ich bin es und let­zte Woche brachte die Post einen Brief von der Pflegekasse. Sie woll­ten bestätigt bekom­men, das ich noch die Pflegeper­son für das Inten­sivkind  bin. Kein Prob­lem und auf dem beigelegten Infoblatt lernte ich: Als Ange­höriger in der Pflege führe ich diese Auf­gabe im Ehre­namt aus. Aus dieser Per­spek­tive, mit dieser Def­i­n­i­tion habe ich nie auf meine „Laienpflege“ geschaut.  Das Wort „Ehre­namt“ wertet diese häus­liche Arbeit auf und zeigt:  die Pflegezeit beim Inten­sivkind ist Arbeitszeit es ist eine voll­w­er­tige Tätigkeit, die auch ohne Aus­bil­dung aus­ge­führt wer­den kann ich […]
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Cough Assist — wartungsfei ohne maximalen Druck

Ein inva­sives Medi­z­in­pro­dukt, welch­es nicht gewartet wer­den müsse und mit einem tech­nis­chen Man­gel am Patien­ten betrieben wer­den kann — nach ein­er Mut­ter aus der Selb­sthil­fe, sei dies laut ihrer Home­care­fire­ma beim Cough Assist. Wartungs­frei — dies kenn ich von der Absaugung. Die läuft und läuft bis sie aus­fällt. Doch presse ich mit ein­er Absaugung keine Luft in die Lunge rein, aber beim Cough Assist. Ist der Einat­mungs­druck zu hoch, kann ich damit die Lunge schädi­gen. Gut, wenn das Gerät nach dessen spez­i­fis­chen tech­nis­chen Eigen­schaften wartungs­frei ist, dann wird es die Voraus­set­zung haben.Wie ist bei einem tech­nis­chen Man­gel? Der Cough Assist […]
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Ausgebremst — Der Rolli kommt, kommt nicht

Was hil­ft es, wenn die Krankenkasse ihre Entschei­dun­gen über Anträge schneller aus­fer­ti­gen müssen, zumin­d­est ist es das Ziel der Geset­zge­bung des Patien­ten­rechts. Es hil­ft eben nichts, wenn die schnelle Fer­tig­stel­lung des Hil­f­s­mit­tels an den Roll­stuhlbauerIn­nen scheit­ert, aus ver­schieden­sten Grün­den. Das erste Ziel des San­ität­shaus­es war, der Rol­li ist weit vor Pfin­g­sten fer­tig, dann wurde es Juni. Zum Schluss, so meine Ver­mu­tung, hat es ein halbes Jahr gedauert. Zu lange für ein sofort benötigtes, orthopädisch angepasstes Hil­f­s­mit­tel. Sofort hieß für mich zum März bis April. Und der Bau müsste schnell geschehen, denn ein orthopädisch angepasster Roll­stuhl soll nicht nur die Mobil­ität absich­ern, […]
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Das Leid um den Rollstuhl

Der neue Roll­stuhl vom Inten­sivkind hat­te eine kurze Genehmi­gungsphase gegenüber ein­er lan­gen, sehr lan­gen Bauphase. Genauer gesagt, der Bau dauerte vom Feb­ru­ar bis Ende Okto­ber. Und jet­zt, jet­zt ist er wieder in den Hän­den vom San­ität­shaus, da ver­schiedene Dinge nach justiert und kor­rigiert wer­den müssen: die Kopf­stütze hat nicht genug Platz die Rück­en­lehne, die zu hoch ist die Pol­sterung im Po-Bereich der Antrieb in bei­den Rädern, der nicht 100 % syn­chron ist Der neue Roll­stuhl, ein Riese gegenüber dem alten Mod­el. Eine Umstel­lung für uns, denn jet­zt heißt nicht mehr schieben, son­dern die Fahrt übern­immt eine Anschub­hil­fe. Drei Schal­ter und Regler tra­gen für […]

Ungleichheit im Leben mit Behinderung

[…]Men­schen unser­er Gesellschaft wären ausgegrenzt. Ein Beitrag zum Blog Action Day 2014,  wo es über soziale Ungle­ich­heit geht, die sich in den ver­schieden­sten gesellschaftlichen Bere­ichen zeigen […]

Outdoor-Rad, neuer Rollstuhl in Beratung

Der Win­ter zeigte sich bish­er milde, heute war erst der Schnee in Jena. Dies war gut so, denn die Reparatur des Out­door-Rades zog sich knappe zwei Wochen hin. Let­zten Fre­itag wurde es uns wieder geliefert. Es wird als Garantieleis­tung gehand­habt und der Her­steller hat bei seinem Pro­dukt sog­ar nach gebessert. Die Schweißverbindung wurde ver­größert, also das Rohr wurde jet­zt kom­plett rund-herum angeschweißt, auch auf der unbeschädigten Seite. Wären doch Reparaturkosten ent­standen, so hätte dies die Krankenkasse über­nom­men. Auch wenn wir einen neuen Roll­stuhl beantragt haben, erk­lärte mir eine Stimme der Krankenkasse, kann der jet­zige Roll­stuhl repari­ert wer­den. Hinzu wurde ein […]

Windeln & Eigenanteil: Festigen Sanitätshäuser Leistungen der Krankenkasse?

Stre­it­en gilt nicht. Die Windeln vom Inten­sivkind laufen immer häu­figer aus, hal­ten nicht mehr die Menge auf, wie das Inten­sivkind spon­tan uriniert. Also wird der Windelver­sorg­er, ein San­ität­shaus, angerufen und ich frage nach, ob wir andere, saugstärkere oder größere Windeln zum Testen bekom­men kön­nen. Ich bat um Windeln, bei denen wir keine Eigenan­teile leis­ten müssen. Die erste Antwort war, für saugstärkere Windeln müssten wir drauf zahlen. Es wurde ein beschw­er­lich­er Weg im Gespräch und zum Schluss erk­lärte die Stimme, sie sende uns Probe­windeln zu. Die nächst größere Windel, die voll­ständig von der Krankenkasse finanziert wird. Kun­den­fre­undlich wirk­te dieser Weg zu […]
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Rollstuhl, Pauschale und der März

Der Roll­stuhl ist genehmigt samt Kraft­knoten, Schiebe­hil­fe und dem “Out­door-Vor­bau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde aus­gemessen und die Diskus­sion ges­tartet, was wird defin­i­tiv gebraucht und was kön­nte gestrichen wer­den. Der Roll­stuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschal­preis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn einzelne, kleine Posten in dem großen Posten mit Pauschal­preis gestrichen wer­den kön­nen, erhöht dies, ver­mut­lich, den Gewinn vom Reha­haus oder anders, sie kön­nen bess­er wirtschaftlich arbeiten. Dies Sys­tem mit den Pauschalen erk­lärt mir, wie die Krankenkassen sich bei den Genehmi­gun­gen von Hil­f­s­mit­teln aus der Ver­ant­wor­tung […]

Der Rollstuhl — ein ewiges Projekt

Dies ist der läng­ste Roll­stuhlbau oder Mobil­ität­shil­fen­bau beim Inten­sivkind. Da schwirrt mir die Aus­sage aus den Medi­en im Kopf, die Hil­f­s­mit­tel kämen zu spät beim Patien­ten an, da das Genehmi­gungsver­fahren für diese zu lange bräucht­en. Nein, an der Krankenkasse lag es nicht, die Genehmi­gung bedurfte nur wenige Wochen, doch keine Monate. Warum dauert der Bau des Roll­stuhls solange? Es hätte Prob­leme bei der Fer­ti­gung des Untergestell gegeben, heißt es. Und dann würde ein­er der «Zulief­er­er» Urlaub machen und so weit­er und so fort. Für mich ist dies frus­tri­erend und senkt mein Ver­trauen ins San­ität­shaus. Jet­zt hoffe ich, der Roll­stuhl kommt vor […]

Epilepsie tanzt in den Sommerferien

Die Epilep­sie tanzte mit dem Inten­sivkind vor den Som­mer­fe­rien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein sta­tus epilep­ti­cus.  Ein neues Medika­ment (Fycompa) wurde pro­biert und unter­brach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhyth­mus. Es war erträglich. Das Inten­sivkind gewann an Leben­squal­ität, wir gewan­nen ein wach­es Mädchen. Vor den Som­mer­fe­rien ist vor dem Ende der Som­mer­fe­rien.  Die Epilep­sie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert ver­min­dert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine […]

Neues Pflegezeitgesetz nichts für Pflegende

Das neue Pflegezeit­ge­setz kommt jet­zt und was ändert sich für mich als langjährige Pflegeper­son? Ich ver­mute, mir brin­gen die Neuerun­gen nichts. Ich ver­mute weit­er, auch für die vie­len anderen langjähri­gen Pflegeper­so­n­en hat es keine Auswirkung und ich stelle die Hypothese: Ger­ade für die Langzeit-Pflegeper­so­n­en wären hier Änderun­gen wichtig gewesen. Es wäre für uns, Pfle­gende, ein guter Schritt gewe­sen, wenn die 10 Tage Arbeitsver­hin­derung mit Lohn­er­satz zur Organ­i­sa­tion der Pflege wieder­holt, zum Beispiel jedes Jahr, erneut gel­ten wür­den. Doch gilt dies nur bei ein­er akut aufge­trete­nen Pflegesituation. 10 Tage Arbeitsverhinderung für die Pflege 10 Tage Arbeitsver­hin­derung mit Lohn­er­satz im Jahr wären […]

Intensivkind & Sommerferien: Zwei Wochen mit Bruch

Die Som­mer­fe­rien vom Inten­sivkind waren durchge­plant. In jed­er Woche gab es für sie gute Pflege und eine päd­a­gogis­che Führung und Förderung. Ob im Kinder­hos­piz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreu­ungsab­sage. Die Grund­lage unser­er voll­ständi­gen Pla­nung bekam Lück­en. Der fam­i­lienent­las­tende Dienst der Behin­derten­hil­fe hat unser Kind wieder aus­ge­plant. Sie hät­ten uns nicht erre­icht für weit­ere Absprachen. Unsere Tele­fon­num­mer hätte nicht ges­timmt. Okay, nicht okay.  Die Erk­lärung war / ist für uns nicht schlüs­sig, alter­na­tiv hat­ten sie unsere Postadresse. Wir ver­standen nicht, warum sie nicht in das Ferien­pro­jekt des Dien­stes mit einge­plant wurde. Ich war […]
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Konflikt: Sozialarbeit und Patientenwahlrecht

Dien­stleis­ter ist nicht gle­ich Dien­stleis­ter. Sie ken­nen es sicher­lich als Kunde,  wenn sie ihr Auto in die Werk­statt brin­gen oder einen Tis­chler beauf­tra­gen. Sie wählen ihre Werk­statt, sie wählen diesen einen Tis­chler aus. Als Patient oder Ver­sichert­er beste­ht auch ein Wahlrecht, sei es die Arzt­wahl, die Wahl des San­ität­shaus­es oder des Pflege­di­en­stes. Doch zu ihren „alltäglichen“ Wahlrecht als Kunde gibt es als geset­zlich Kranken­ver­sichert­er einen Unter­schied. Der Ver­sicherte kann wählen, ja,  ihm wurde auch ein solch­es Recht eingeräumt, doch der Auf­tragge­ber für den Dien­stleis­ter ist die Krankenkasse. Die Kranken­ver­sicherung prüft, unter anderem, die Wirtschaftlichkeit Ihrer Dien­stleis­ter-Wahl. Ist Ihre Wahl als […]
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Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie

Im Feb­ru­ar musste der Schwer­be­hin­derte­nausweis vom Inten­sivKind ver­längert wer­den und siehe da, der Ausweis ist jet­zt unbe­fris­tet. Das Inten­sivKind ist amtlich unbe­fris­tet behindert. Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mit­nehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweis­er­satz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von ein­er Fälschung gefer­tigt wor­den sein. Bedeutet: Ist das Inten­sivkind unter­wegs, dann muss der orig­i­nale Schwer­be­hin­derte­nausweis mit dabei sein, samt orig­i­naler Wert­marke für den öffentlichen Nahverkehr. Kopie wird teuer Unser Kind fährt durch die Wert­marke vor Ort kosten­los und weil sie auf eine Begleit­per­son angewiesen ist, auch diese. Wenn wir in […]
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Wartezeit: Kleine Eskalation Rollstuhl und nur eine Mail

Wenn ich jet­zt einen Porsche bestelle, dann weiß ich, es kommt ein Jahr Wartezeit auf mich zu. Bei einem Roll­stuhl, aus Erfahrung, gehe ich von guten drei Monat­en aus. Der let­zte Stand war, der Roll­stuhl kön­nte Anfang Sep­tem­ber fer­tig sein, nach fast sieben Monat­en. Ein Wun­schtraum. Seit Anfang Sep­tem­ber erwarte ich eine Mel­dung vom San­ität­shaus, wie der Stand vom Bau ist. Wann wird der Roll­stuhl geliefert? Es meldete sich nie­mand. Also schrieb ich die Kun­den­be­treu­ung an, per Mail. Es gab keine Reaktion. Eine zweite Mail fol­gte und ich set­zte eine Frist von 48 Stun­den, wenn dann sich nie­mand meldet vom […]
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Tracheostoma: Die gewünschte Absaugung

Let­ztens, als unsere mobile Absaugung sich wieder ver­ab­schiedete, erk­lärte, sie müsse mal zurück zur Home­care­fir­ma, kam die Frage: Ob auch ein anderes Mod­ell als Ersatzgerät gin­ge? Nein! Aber warum ist es uns nicht möglich, ein alter­na­tives Mod­ell zu nehmen? Der Haupt­grund ist, die Absaugung muss an die ange­fer­tigte Vor­rich­tung am Roll­stuhl passen. Unsere Home­care­fir­ma stimmte diesen Argu­ment zu und somit beka­men wir unser „gewohntes“ Mod­ell. Wie ich her­aus hörte, ist es nicht das „preiswerteste“ Mod­ell bei der Tracheostomapauschale. Ach ja, die monatlichen Pauschalen der Krankenkasse, die dafür sor­gen, dass die Home­care­fir­men pro­bieren die wirtschaftlich­ste (bil­lig­ste) Vari­ante der Ver­sorgung zu find­en. Wirtschaftlichkeit […]

Tracheostoma und Intensivkind: Wer darf absaugen

[…]äußern kann, übernehmen wir diese Zus­tim­mung. In der Zeitschrift „beat­met leben“ 5 / 2014 habe ich let­ztens den Artikel „Fach­pflege ohne Aus­bil­dung“ gele­sen über medi­zinisch ungel­ernte Kräfte in der Betreu­ung von beat­meten Patien­ten. Eine Lösungssuche für das Dilem­ma „Pflegenot­stand“. Denn der Fachkräfte­man­gel in der Pflege macht es schw­er geeignetes Pflegeper­son­al zu find­en für die Ver­sorgung von tra­cheotomierten und / oder beat­meten Menschen. Der Vorschlag: Das medi­zinisch ungel­ernte / ger­ing qual­i­fizierte Per­son­al, zum Beispiel Erzieher, wird in qual­i­fizieren­den hoch inten­siv­en Kursen mit The­o­rie und Prax­is in dem Bere­ich Beat­mung geschult. Diese Schu­lun­gen müssen dann regelmäßig wieder­holt wer­den. Ich finde es einen […]
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Orthopädie, Wertschätzung und Rollstuhl

Diese Woche hat­te unser Inten­sivkind seinen Ter­min beim Orthopä­den. Die erste Reak­tion des Arztes war eine sehr pos­i­tive Aus­sage: Im Roll­stuhl sitzt die Madame gut. Ja, da kön­nte ich meinen, die lange Bauzeit vom Roll­stuhl. 1 Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deut­lich bei der fol­gen­den ärztlichen Unter­suchung die Ver­schlechterung der Sko­liose. Als eine mögliche Ursache sehen wir die lange Wartezeit auf den Roll­stuhl, da in dieser Zeit sie keine gute Sitzver­sorgung hat­te. Das Inten­sivkind muss gut geführt beim Sitzen, da sie nicht selb­st­ständig sitzen kann. Anson­sten sackt ihr Oberkör­p­er zusammen. Ein Lob vom Arzt ging […]

Verordnung vom Hilfsmittel: Der Anwenderbedarf zählt!

Aus mein­er Erfahrung muss bei der Verord­nung eines Hil­f­s­mit­tels immer die/der Hilfsmittelanwender_in in den Blick genom­men wer­den. Also die Per­son, welche das Hil­f­s­mit­tel bedi­ent. Dies kön­nen neben dem Patien­ten die Ange­höri­gen oder die Pflegekräfte sein Die Notwendigkeit eines Hil­f­s­mit­tel richtet sich somit nach der Indika­tion, warum wird es benötigt, nach den Fähigkeit­en des erkrank­ten / behin­derten Men­schen wie auch der/dem Anwen­derin: Kann der Betrof­fene oder die/der Anwender_in das Hil­f­s­mit­tel nicht oder nur unzure­ichend bedi­enen, wird das Hil­f­s­mit­tel nicht einge­set­zt. Dazu zählt neben der tech­nis­chen Bedi­enung auch die Hand­habung und der Kör­p­er- oder Kraftein­satz. Zum Beispiel, wenn der Roll­stuhl gefahren wird. […]
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“Weil es dich gibt” v. Gisela Hinsberger

[…]tut für die Arbeit des Vere­ins “Inten­sivkinder Zuhause” noch etwas “gutes”. Update 09/2014: Das Buch erscheint in ein­er neuen Auflage beim Ver­lag Bran­des & Apsel. Es enthält dazu ein Nach­wort über die Themen:  wie lernte ich mit dem Tod mein­er Tochter zu leben und wie blicke ich heute auf die Entwick­lun­gen im Bere­ich Pränataldiagnostik Weit­ere Infor­ma­tion zum […]

Stärkung der Eltern — Elternkompetenz

[…]Bun­desver­ban­des für kör­p­er- und mehrfach­be­hin­dert­er Men­schen e.V. 44. Jg. 2014, Heft 2. S. 4 Kurz gesagt: Wenn es mir als Vater gut geht, meine Bedürfnisse erfüllt sind, so kann ich auch für andere, für die Bedürfnisse mein­er Kinder sor­gen. Drei wichtige Bedürfnisse für die Eltern sind die Sicher­heit, Gemein­schaft und Selbstwirksamkeit. Die Förderung der Kom­pe­tenz, des Sachver­standes der Eltern, fördert zum einen deren Selb­st­sicher­heit in dmm The­menkreis „behin­dertes Kind“ und zum anderen zeigt es Wege auf, wie sie erfol­gre­ich wirk­sam wer­den kön­nen und es wer­den. Gle­ichzeit­ig führt dieser Lern­prozess zur Anerken­nung ihrer einzi­gar­ti­gen Lebenssi­t­u­a­tion und der Erken­nt­nis, sie sind nicht allein. […]

Was kostet die Pflegestunde: Wahlrecht des Patienten

Wie ich las bei PPM, ist die Vergü­tung der Pflegeleis­tung nach Zeit mit der Pflegere­form 2014/15 gestrichen. Sie ist nicht mehr im Programm. Was ist Vergütung nach Zeit? Mit der let­zten Reform waren die Pflege­di­en­ste verpflichtet ihre Leis­tun­gen auch mit einem Zeit­tarif anzu­bi­eten oder kurz: Die Pflege kostet pro Stunde den Betrag X. Die Redak­tion von PPM find­et die Abschaf­fung der Zeitvergü­tung einen guten Schritt. Ich selb­st sehe es aus fol­gen­den Grün­den anders: spezial­isierte Pflege­di­en­ste, die nach Stun­den­sätzen arbeit­en auf­grund der Leis­tung „spezielle Kranken­beobach­tung“ sind „Einzelver­han­dler“ mit den Krankenkasen. Ein kos­ten­deck­ender Stun­den­satz der Pflegekassen wäre ein Schritt gewe­sen, ver­mut­lich, mit Auswirkung auf […]
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IntensivZimmer & Öffnung der Schublade Minimalismus

Seit Anfang 2014 ist zu mir das The­ma „Min­i­mal­is­mus“ 1 wieder durch ver­schiedene Blogs klar­er ins Leben gerutscht, wie in „Die Ent­deck­ung der Schlichtheit“2. Ich bin den AutorIn­nen dankbar. Gut, deut­lich wurde mir auch bei der Web­schau, es beste­ht aktuell ein klein­er Hype auf diese Leben­se­in­stal­lung (oder Leben­sphiloso­phie?); diese taucht wieder­holt in den „großen“ Medi­en auf. Ver­schieden­ste Men­schen zeigen auf, was sie darunter ver­ste­hen. Ein großes The­ma ist die Reduzierung der ange­sam­melten materiellen Dinge (Klei­der, Küchengeräte, Auto). Die Reduzierung dieser auf das Nötig­ste. Ist dies alles? Seit mein­er Jugend bin ich mit dem The­ma ver­wand, sei es durch die Nähe zum […]
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Mehr Pflegegeld — weniger Pflegegeld

[…]musste kom­men wegen dem Min­dest­lohn, wegen laufend­en Preisan­pas­sun­gen im Jahre 2014 zwis­chen den Pflegekassen und den Pflege­di­en­sten z.B. in Bay­ern. Sie war absehbar. Und diese Preisan­pas­sun­gen sind wichtig, um Pflege­fachkräfte entsprechend ihrer Leis­tung ent­lohnen zu kön­nen, um gestiegene Kosten wie beim Ben­zin aus­gle­ichen zu kön­nen. Ich frage mich, wenn solche Preis­er­höhun­gen abse­hbar waren, warum gab es keine bessere Anpas­sung des Pflegegeldes? http://www.dak.de/dak/leistungen/Pflegereform_2015-1092594.html […]

Kindersicherheitstag 2014

Gestern, der 10.6, war der Kinder­sicher­heit­stag — für viele Eltern ist die Kinder­sicher­heit ein großes The­ma und dies mit recht. Denn es kann schnell zu einem schw­eren Unfall mit tragis­chen Kon­se­quen­zen kom­men wie die Schädi­gung des Gehirns. Eine der schw­er­sten Fol­gen sind, neben dem Tod, das Schädel­hirn­trau­ma und das Wachko­ma. In bei­den Fällen kann eine schwere mehrfache Behin­derung die Folge sein. Doch gilt mein Gedanke bei diesem Tag den Pflege­fehlern bei pflegebedürfti­gen Kindern. Diese kön­nen klein sein, beim Umlagern stößt die Pflegeper­son das Kind an den Bettgestell, und größere, der Sturz aus dem Pflege­bett oder der Pflegekraft rutscht das Kind beim […]

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