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Wenn das Mehrfach mit Schwerst in Verbindung tritt

[…]Inten­sivkind sei am schw­er­sten mehrfachbehindert. Aber frage ich erst­mal: Was heißt denn mehrfach? Mehrfach, das drückt aus, dass ein Hand­i­cap nicht nur auf einem Gebi­et wie z.B. der geisti­gen Entwick­lung beste­ht, son­dern mehrere Beein­träch­ti­gun­gen nebeneinan­der existieren. Unter mehrfach ken­nen wir am deut­lich­sten dabei die Kom­bi­na­tion von kör­per­lich­er Behin­derung und geistiger, meint aber auch ein Zusam­men mit der Wahrnehmung von geminderten Seh- oder Hörver­mö­gen. Und schwer? Schw­er­er ist ein Hand­i­cap sicher­lich ab dem Punkt, wenn klar wird, hier braucht der Men­sch zusät­zliche Hil­fen wie Hil­f­s­mit­tel oder Assis­ten­zen. Ohne diese Hil­fen kann er am Leben nicht teil­haben, kann sein Leben alleine nicht […]
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Samstag, 2021-12-25 7 Uhr

[…]und als sie wach war, hat sie selb­st die Gänse­gurgel vom der Kanüle gehoben, mehrfach in der Stunde. Tracheostoma / Trachealkanüle / Gaatrostoma Stomas mor­gens gere­inigt und abends; mehrfach am Tag Kom­presse gewech­selt unter der Trachealkanüle: Absaugung tracheal / oral Über 30x am Tag abge­saugt; ein paar Mal oral dabei. Sekret war klar. Nahrungsgabe über Nahrungssonde Nach Plan vor­mit­tags, Mit­tagessen und Ves­per; Flüs­sigkeit bei den Medikamentengaben. Körperpflege Mor­gens gewaschen und abends; Body heute zweimal gewech­selt, da Windel aus­ge­laufen war; auch wurde die Hose gewech­selt, samt Unter­hose; Bett wurde kom­plett neu bezogen. Mobilität & Lagerung Früh lag sie auf dem Rück­en; gegen 9 […]

Sonntag, 2021-12-26 7:00

[…]/ Gaatrostoma Stomas mor­gens gere­inigt; Kom­presse für Tra­cheostoma gewech­selt; wurde mehrfach am Vor­mit­tag wieder gewech­selt wegen vielem Sekret, was aus dem Stoma neben der Tra­chealka­nüle kam. Absaugung tracheal / oral Mehrfach wegen ver­mehrten Sekret abge­saugt; im Durschschnitt 5x die Stunde tra­cheal; 2x oral. Nahrungsgabe über Nahrungssonde Mor­gens mit Espres­so um 8 Uhr gegeben; Mit­tagessen über­nahm der Spätdienst. Körperpflege Mor­gens gewaschen und 2‑lagig angezogen. Mobilität & Lagerung Gegen 8:30 in den Roll­stuhl trans­feriert und gegen 10 Uhr wieder auf das Sofa gelegt. 11:45 Uhr wieder in den Roll­stuhl zum Mittagessen. Inkontinenz Mor­gens und vor­mit­tags gewick­elt wegen naßer […]

Freitag, 2021-12-24 6 Uhr

[…]dann wieder angeschlossen bis 11 Uhr; bis 11:30 pausiert; als sie wach war, löste sie selb­st mehrfach das Beat­mungssys­tem von der Tra­chealka­nüle oder die Gänse­gurgel von dem HME-Fil­ter; pausiert von 19 bis 20:30 Uhr; Tracheostoma / Trachealkanüle / Gaatrostoma Tra­cheostoma und But­ton mor­gens und abends gesäu­bert; keine Rötung oder Schwellung; aus dem Tra­cheostoma kam heute vere­inzelt Sekret; mehrfach­er Kom­pressen­wech­sel nötig. Absaugung tracheal / oral Sie wurde 30 x am Tag tra­cheal und 5x im Mund abgesaugt. Nahrungsgabe über Nahrungssonde Nahrungs­gabe nach Plan; Mit­tagessen nur die Hälfte gegeben, da sie anges­pan­nt war, ver­mut­liche wegen Luft im Magen, die im Liegen abge­zo­gen wer­den kon­nte mit […]

Intensivkind & Pflegedienst: Die Verordnung

[…]auf das Gesicht drück­en müssen. Sie pressen mit ein­er Hand die Luft aus dem Beu­tel mehrfach ins Kind rein, bis es seine ursprüngliche Farbe zurück erhält. Passiert dies Ihnen unvor­bere­it­et mehrfach am Tag oder in der Nacht, dann holen Sie sich eine Verord­nung von Ihrem Kinder­arzt über häus­liche Kinderkrankenpflege. Doch was nützt Ihnen diese, wenn Sie keinen Pflege­di­enst an der Hand haben, der auch Kinder betreut über mehrere Stun­den am Tag. Dies ist wichtig: Es geht um eine Betreu­ung über eine Zeit­ein­heit und nicht nach Maß­nahme. Warum? Na, wie schon erwäh­nt. Ihr Kind wird Ihnen wohl kaum sagen Punkt 12 […]

Windel und Co: Inkontinenzhilfe — ein Aus der passenden Windel

[…]Lady mehrfach am Tag die Kör­pertem­per­atur rek­tal gemessen bekommt und hinzu die Windel mehrfach nach „justiert“ wer­den muss, damit sie richtig sitzt durch die Spastik in den Beinen. Wenn die Seni Basic geöffnet wird, geht häu­fig die Außen­haut der Windel kaputt, da die Kle­bchen es aufreißen. Diese Kle­bchen kleben sehr gut, so dass die Windel höch­stens ein­mal geöffnet wer­den kann. Die Außen­heit kann beim öff­nen kaputt gehen. Wobei das zweite Kle­bchen für das erneute ver­schließen nur teil­weise gut hält. Was tun? Eine Grund­lage bildet die Argu­men­ta­tion aus Lan­dessozial­gerichts-Urteil Berlin-Bran­den­burg vom 15. Novem­ber 2012 (Az. L 1 KR 263/11). Somit beantra­gen wir […]
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Sonntag, 2021-12-05 12:00

[…]war vom Nacht­di­enst vor­bere­it­et; But­ton­verbinder durchge­spült mit Wass­er mehrfach danach. 11:30 L.N. wieder ins Bett trans­feriert mit Deck­en­lifter; von der mobilen Beat­mung diskon­nek­tiert zuvor und im Bett an die sta­tionäre Beat­mung mit Befeuch­tung angeschlossen. Gegen 11:45 mit NaCl hoch­prozentig (3%) inhalieren lassen über Medika­menten­vernebel­er direkt auf Kanüle mit Beat­mungssys­tem. Sie ist sehr ruhig und die Haut wirkt kühl; die Windel ist noch trock­en; Medika­ment von 11:30 Uhr aufgelöst in Spritze und über Nahrungssonde gegeben und mit Wass­er den But­ton­verbinder (Schlauch, der an den Gas­trobut­ton angeschlossen ist) durch gespült.  12:00 Mit­tagessen in der Mikrow­elle erwärmt und über 45 min über die […]

Sonntag, 2023-05-07 20:00

[…]Fin­ger an der Hand wirk­ten kühl.  Sensorwechsel / Sensorlagewechsel Sen­sor mehrfach wieder neu angebracht.  Körpertemperatur Sie wirk­te warm; Kör­pertem­per­atur vom Früh­di­enst war im Normbereich. Schlaf-/Wachrhythmus Sie war seit der Über­nahme bis zum Abend wach. Medika­mentengabe über Nahrungssonde / Inhala­tion nach Plan. Beatmung Bei der Lagerung aus dem Bett 14:30 bis 15:00 Beat­mung pausiert. Sowie von 18:00 — 18:30 Uhr. Tracheostoma / Trachealkanüle / Gastrostoma Stomas abends gere­inigt; Kom­presse für Tra­cheostoma gewechselt;  Absaugung tracheal / oral Mehrfach wegen ver­mehrten Sekret abge­saugt; im Durschschnitt 5x die Stunde tra­cheal; 2x oral. Nahrungsgabe über Nahrungssonde Gegen 16 Uhr Ves­per über die Nahrungssonde über 30 Minuten verabreicht. Körperpflege Abends kleine Kör­perpflege […]

Körperpflege vs. Erbrechen

[…]spon­tan oder nach einem starken Hus­ten auf. Da dies aber bei der Lady jeden Tag, mehrfach, zum The­ma wird, kom­men wir jet­zt in den Kon­flikt mit dem zu viel an Kör­perpflege. Denn laut einem Artikel auf www.presseportal.de schadet allein schon ein Zuviel nur vom Wass­er auf der Haut deren Schutzmechanismen. Was heißt laut Beitrag, der Men­sch solle sich nicht jeden Tag duschen, baden oder auch von oben bis unten waschen, nein, am besten mal zur Liebe zur Haut auf die gute Kom­plet­treini­gung verzicht­en, es spart neben­bei Energie und Wass­er. Doch wie soll, wie kann ich dies bei der Madame umset­zen? […]

Hilfsmittelwächter

[…]vor weit­eren Krankheit­en und Behin­derun­gen schützen sollen. Dies muss man den Wächter mehrfach und schriftlich, am besten mit Gericht­surteilen beweisen. Denn als Beweis gilt nicht die ärztliche Verord­nung, das Rezept, denn: “der Dok­tor hat gesagt, ich bräuchte es wegen …”, nein als Beweis gilt die Beurteilung der Akten­lage unab­hängig vom Patien­ten, frei nach: “Warum Herr X dies Hil­f­s­mit­tel braucht, ist hier auf den Papi­er nicht ersichtlich, ich schicke mal die Ablehnung.” Der Arzt des Her­rn X, so muss man annehmen, hat wohl keine Ahnung, was seine Patien­ten für Heil­maß­nah­men brauchen, um wieder eine gute Leben­squal­ität zu erre­ichen. Schließlich hat der […]

Der Kampf ums Hilfsmittel (Zweitversorgung)

[…]eigentlich soll das ver­hin­dert wer­den, was bei uns jet­zt einge­treten ist: Eine unnötige mehrfache Ver­sorgung von dem gle­ichen Hil­f­s­mit­tel, sprich bei uns der Absaugung, da man bei mehreren Trägern das gle­iche Hil­f­s­mit­tel beantragte, in der Hoff­nung, ein­er wird es schon genehmigen. Es geschah mit durch die vor­eilige Ablehnung der Absaugung von der Krankenkasse, denn dadurch wurde diese notwendi­ge Verord­nung durch die Ser­vices­telle für Reha­bil­i­ta­tion an das Sozialamt her­an getra­gen und dort am Mon­tag genehmigt. Doch am gle­ichen Tag genehmigte dann die Krankenkasse trotz­dem diese Absaugung. Eigentlich wäre es kein Prob­lem, wenn bei­de das gle­iche Sani­haus nutzen wür­den. Doch bei der […]

Pflegehilfsmittel: Die Wartezeit …

[…]Wert des Pro­duk­ts selb­st, zumin­d­est bei der betreuen­den Apothek­erin (die selb­st mehrfach nach­fra­gen woll­ten, aber bloss in der Warteschleife lan­dete) und wenn wir für unsere Arbeit, mal wieder einen Text basteln müssen, bezahlt wer­den würden. Doch was hat die Idee auf sich, per Quit­tung die Pflege­hil­f­s­mit­tel abzurech­nen? Nun ein­mal wür­den wir dann diese Hil­f­s­mit­tel auch über die Drogerie oder dem Dis­counter beziehen, wom­it man für die 31 Euro mehr bekommt. Zum anderen wäre ein Wech­sel ein­er Apotheke oder San­ität­shaus ein­fach­er. Na ja, ist halt nicht Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenpflege Pflegekasse Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

“husten vom speichel zahnen”

[…]Die erste Vari­ante hat ihre Lunge so geschädigt (Aspi­ra­tionsp­neu­monien), dass sie mehrfach an die Beat­mung kam und noch immer teil­beat­met wird. Die andere Vari­ante ist der Bläh­bauch mit Koliken und Auf­s­toßen bis zum Erbrechen wegen der Luft im Magen, die halt nach oben möchte. Ein Teil der Luft kön­nen wir (bis zu 200 ml) über die Magen­sonde ablassen. Doch gelingt das nicht immer, wom­it die restliche Luft dann durch den Darm wan­dern muss. Tag:  Unruhe Fieber Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Integrative Kita: Wie jetzt?

[…]ein­mal kräftig zusam­men und riss die Arme hoch. Ein Aus­druck ihrer Anfälle, wie sie mehrfach am Tag auftreten und meis­tens aus­gelöst wer­den durch ein klack­endes Geräusch. Dies bekam ein Mäd­chen mit und stellte die Diag­nose: Sie hat sich erschreckt, was sie dann der restlichen Ras­sel­bande mit­teilte, welche dann von ihrer erhöht­en Spi­elecke herunter kam und sich bei ihr entschuldigten, mit der Hil­fe und dem Hin­weis der Erzieherin, dass sie aber jet­zt leis­er spie­len müssten, um die Maus nicht erneut zu erschreck­en. Leise, ganz leise wie schle­ichende Jäger schrit­ten sie dann wieder die Treppe hoch auf ihre Anhöhe im Raum und […]

Charlott 2 (u)

[…]nicht sagen, ob er keine Lust mehr hat, aber ihn hergeben, dem Tod übergeben. Ich schluck­te mehrfach, auf dass dieser Druck in den Augen, dieser Stau, verschwindet. Tag:  Skizze Char­lott Kat­e­gorie:  Prosa var […]

Circadin vs. Widerspruch vs. Zulassung

[…]der EU. Mela­tonin, manch­er Leser wird sich erin­nern, dies war beim Inten­sivkind mehrfach The­ma gewor­den, zuerst hat­ten wir es bekom­men durch die Apotheke, dann gab es Regress­forderun­gen von der Krankenkasse gegenüber dem Neu­ropä­di­ater (Kinderneu­rologe). Am Ende haben wir es dann beantragt bei der Krankenkasse, um die Ver­sorgung zu sich­ern. Doch wurde dieser Antrag abgelehnt; der Wider­spruch blieb erfol­g­los. Daneben pro­bierten wir einen Antrag für Cir­cadin. Auch dieser wurde abgelehnt, obwohl es in der EU schon zuge­lassen war und bei Kindern unter 12 Jahren Medika­mente häu­fig als “Off-Label-Use” ver­schrieben wer­den, also außer­halb der beschriebe­nen Anwendungszulassung. Warum? Nun, Cir­cadin ist zuge­lassen für die […]

Ein Callback ohne Antwort ungleich Ablehnung?

[…]an und lasse mich zum Sach­bear­beit­er durch­stellen? Das mit dem Anrufen hat­te schon mehrfach die Sozialar­bei­t­erin vom Kinder­hos­piz pro­biert, ohne Erfolg. Außer­dem, warum soll ich mir am Tele­fon anhören, da sei noch nichts geschehen oder wir haben ihr „Begehren“ abgelehnt. Die Zurück­weisung des Wider­spruchs müssen sie eh schriftlich an uns senden. Und was liegt da nahe zu denken, wenn keine Post oder Anruf also Antwort fol­gt, nicht mal eine kleine Nachricht per E‑Mail: Untätigkeit. Denn zwei Monate ist der Wider­spruch nun her. Eigentlich genug Zeit, um die Ablehnung zu for­mulieren. So erin­nere ich mich noch, vor einem Jahr war dies […]
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Wenn der Schlaf die Nacht nicht findet

[…]eher ist es das Kind selb­st, was die Unruhe in die Nachtruhe bringt. Bei den einem muss das Kind mehrfach gedreht wer­den, auf den Rück­en und dann wieder auf die andere Seite. Ist es dies, dann heißt es mit­ten im Traum raus in die Real­ität Pflege und wenn das Kind wieder die Ruhe gefun­den hat, kann man erneut ver­suchen den Schlaf zu finden.  Doch schwierig wird es damit, wenn das Kind noch einen Dis­put führen möchte, dies oder jenes braucht. Der Ärg­er darüber dro­ht dann damit, dass man keine Ruhe mehr find­et, wenn man wieder im Bett liegt. Aber wenn es […]

Obstipation: Movicol vs. Flohsamenschalen

[…]Brei, der sofort son­dengängig ist, zumin­d­est beim But­ton. Man muss zwar in der Regel mehrfach Wass­er wieder aufziehen in die Spritze und spülen bis diese leer ist, je nach Spritzen­größe, aber da man bei Flohsamen­schalen eh gut aus­re­ichend Flüs­sigkeit zuführen sollte, hat dies sog­ar etwas gutes. Doch manch­mal ist aber die let­zte Strecke im Darm, die Sorge bere­it­et. Hier kann das Leci­car­bon gute Dien­ste leis­ten. Es bildet in der Ambule, dem End­darm, nur CO2-Gas (vielle­icht nicht die beste Öko­bi­lanz) und regt so die Peri­staltik für den let­zten Schritt an. Ein „ein­fach­es“ Wun­der­w­erk, wodurch man sich einen Kli­s­tir oder eine manuelle […]

Das Ohrthermometer und (k)ein Fieber

Wie wer­den eigentlich Ohrther­mome­ter getestet, frage ich mich mehrfach die let­zten Tage. Da lag man mit knapp 39 im Bett und das Ohrther­mome­ter zeigte gute 37. Dabei hieß es schon, kaufe nicht das bil­lig­ste und dazu las ich noch einen ver­meintlich sicheren Test-Artikel  und dann ging es erst zum Kauf. Nicht das bil­lig­ste Ding und da das Ver­trauen in die Tech­nik aus der Erfahrung her­aus eh nicht hoch war (und bleibt), auch nicht das teuer­ste. Aber vielle­icht liegt es auch gar nicht an der Tech­nik,  son­dern am Fieber­typ oder an der Anatomie vom Ohr, der inneren wohlge­merkt. Es muss also […]

Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

[…]Prog­noses­tel­lung des zu erwartenden Todeszeit­punk­tes schwierig. Viele Kinder haben schon mehrfach ihre Prog­nose über­lebt, etwas, was der G‑BA beim SAPV berücksichtigt. Unsere Tochter hat Anspruch auf Hos­pizpflege, da sie unter anderem fol­gende Kri­te­rien des Geset­zes, des Rah­men­ver­trages und des Ver­sorgungsver­trages erfüllt: a.) kura­tive Ther­a­pie ist nicht möglich b.) pal­lia­tive medi­zinis­che Behand­lung ist notwendig oder erwünscht c.) um Kranken­haus­be­hand­lung zu ver­mei­den oder zu verkürzen d.) da die ambu­lante Ver­sorgung nicht reicht wegen des pal­lia­tiv­en-pflegerischen und pal­lia­tiv-medi­zinis­chen Versorgungsbedarfes. Alle diese Punk­te wur­den unser­er Mei­n­ung nach wed­er vom MDK geprüft noch von der BKK für Heil­berufe befragt. Durch die schwierige häus­liche Sit­u­a­tion mit […]
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Behinderte Kind: Die Pflege — Die Crux mit der Arbeitzeit

[…]um acht das Früh­stück, um elf Windel­wech­sel und so weit­er. Zwis­chen­drin wird mehrfach gelagert, der Trans­fer vom Bett in Stuhl und zurück. Daneben sorgt der Haushalt auch noch für genug „Zutun“, ob es nun die Wäsche ist oder das Bad müsste wieder mal geputzt wer­den. Eine Pause, die hat man vielle­icht zur Mit­tagsruhe oder auch nicht. Und dann kommt noch die Nacht mit ihren Zeit­en: Windel­wech­sel, Lagern von links in die Mitte, von der Mitte auf die rechte Seite. Alle drei Stun­den oder sog­ar zwei, je nach­dem. Eine 40-Stun­den-Woche ist ein Traum und das „Gehalt“, das Pflegegeld, wenn es klappt mit […]
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Gut trainiert vs. Kinderhospiz

[…]Bricht plöt­zlich der Tod ein, so ist es wohl nichts Gravieren­deres mehr, als was uns mehrfach im Monat aus der Bahn wirft. Wir sind, vielle­icht ist dies eine Annahme von den Nicht-Befür­wortern der Hos­pizpflege, ja gut trainiert mit einem Intensivkind. Dass nach dem Tod eines Kindes jede zweite Ehe brechen soll, wie ich let­ztens ver­nahm, spielt beim Bedarf um diese Leis­tung wohl auch keine Rolle. Eine Vor­bere­itung auf den Tod, eine Abfederung der Insta­bil­ität — vielle­icht geht so manch­er auch davon aus, es gehöre in die Leis­tung der Fam­i­lien- und Jugend­hil­fe, der Schutz der Familie. Und bei diesem ganzen Gez­erre […]

Begräbnis, dem Wie, die Kosten und Palliativ

[…]finanzieren und wie aufwendig sollte es sein. Über eine Ster­bev­er­sicherung habe ich schon mehrfach nachgedacht und dann die Idee immer wieder ver­wor­fen. Eine Ster­bev­er­sicherung für sein Kind abschließen, dem mutet schon etwas Merk­würdi­ges an. Ins­beson­dere, da man eben den Tod, dessen wirk­lichen Zeit­punkt, nicht ein­fach abse­hen kann oder es eben nicht möchte. Ein Nein stellt sich dem Gedanken daran immer in den Weg.  Muss es wohl auch.  Etwas anderes wäre ein Spar­buch und doch wirkt es nicht anders, wenn man weiß, ein Sock­el­be­trag muss für das Begräb­nis her­hal­ten, egal ob man sich vorn­immt, auf nette Dinge zu sparen, die unsere Lady brauchen […]
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Pflegeaufwand im Schwerbehindert

[…]Bei dem einen herrscht die Unruh, viele Klinikaufen­thalte und in jed­er Nacht muss man mehrfach raus, über Jahre. Beim anderen sind die Nächte zum schlafen da, die Tage plätsch­ern dahin. Man kommt zwar nicht raus und doch hat der Aufwand eine andere Farbe, die Last eventuell leichter zu ertragen. Doch wiederum bleibt der Zweifel bei solchen Tex­ten, weil man den Gedanken nicht los wird: Vielle­icht hat sie sich mit dem Leben soweit arrang­iert, dass es gar nichts anderes gibt, als das schwer­be­hin­derte Kind. Oder es ist nur im Text so, für die Außen­welt. Denn wer schreibt schon gerne über seinen […]

Um die Definition Krise

[…]Welch­es Inter­vall für regelmäßig nun gemeint ist, ist noch eine Frage. Also wenn die Krisen mehrfach in drei Monat­en stat­tfind­en bzw. noch enger, ist dies dann stim­mig hier­für? Zumin­d­est kann man dann nicht von ein­er sta­bilen Lebenssi­t­u­a­tion sprechen, die sich auch dadurch ausze­ich­net, dass man so keine Leben­s­pla­nung find­en kann. Selb­st den näch­sten Tag oder die näch­ste Woche zu pla­nen ist hier (teil­weise) nur schw­er möglich. Die Krise ist eine Sit­u­a­tion, so unsere Erfahrung erst let­ztens wieder, die wir beim Inten­sivkind nur schw­er gestal­ten kön­nen. Dabei entste­ht die Frage, wie lässt sich dies noch aushal­ten. Eine Frage, die nicht nur […]

Gute Pflege, guter Lohn und die Pflegenot

[…]dritte Beispiel, wo mir heute ein Ret­tungsas­sis­tent vom Fahr­di­enst berichtet, dass sie mehrfache Ein­sätze haben, bei dem sie zu Patien­ten absaugen fahren müssen. Sie kom­men aus der häus­lichen Krankenpflege und staunen vielle­icht: Der Ret­tungs­di­enst fährt absaugen vom Tra­chealsekret. Ja, die Zuge­höri­gen rufen an wenn der Bedarf beste­ht und dann kommt der Ret­tungs­di­enst, wohl auch mehrfach pro Nacht. Blöd ist nur, wenn der Ret­tungswa­gen dann irgend­wo steck­en bleibt oder ger­ade bei einem anderen Ein­satz gebraucht wird. Wenn nicht tra­cheal abge­saugt wird, bedeutet dies,  der Patient erstickt und somit ist dies eine Ver­sorgungssi­t­u­a­tion, wo ein Pflege­di­enst gebraucht […]

Hilfsmittel: Homecare-Service ohne Kostenklärung?

[…]Fir­ma, die alles lieferte für das Absaugen. Denn das Kind wurde vor dem Luftröhren­schnitt mehrfach täglich oral abge­saugt. Zum anderen ver­traute sie auf das Sach­leis­tung­sprinzip der Krankenkassen. Dies war fatal.  Im drit­ten Monat Zuhause nach dem Klinikaufen­thalt, eröffnete ihr der neue, anver­traute Home­care-Ser­vice, dass die Krankenkasse noch keine Rech­nung gezahlt hätte. Sie, die  Mut­ter, sei dran schuld, sie hätte nicht mit­geteilt, dass eine andere Fir­ma die Absaugung ver­sorge. Dadurch würde nicht die Fall­pauschale für das Tra­cheostoma greifen, was die Krankenkasse zahlen müsste.   Schuldfrage — Keine Kostenübernahme der Krankenkasse? Wie jet­zt? Nach zwei Monat­en fällt der Fir­ma ein, es gäbe […]
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Entlastungsangebote: Ich werd kein Pflegefall

[…]Ja, diese erken­nt der pfle­gende Ange­hörige sofort, spätestens ab der Pflegestufe 3: Mehrfach nächtliche Pflegerun­den und wie lautet der Ratschlag dazu: Sie kön­nen sich auch am Tag erholen und entspannen. Soziale Kon­tak­te? Sehr wichtig und mir als Pfle­gen­der klar. Wie aber soll der pfle­gende Ange­hörige es leis­ten, diese zu pfle­gen, wenn er seine demen­zkranke Mut­ter nicht allein lassen kann. Dies ist bei den aktuellen Leis­tun­gen der Pflegekasse ein unlös­bares Problem. Und wer wird zum „Pflege­coach“ (ich bleibe mal bei diesen Begriff)? Pflege­fachkräfte oder Hebam­men, die zer­ti­fiziert in der Fam­i­lienge­sund­heit­spflege, weit­er gebildet sind und über entsprechende Beruf­ser­fahrung in der Pflege verfügen. […]
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Ein Jahr Schule; integrativ

[…]sie mag und braucht das Mitre­den mit dem Step by Step (dort Step­pi genan­nt), sie hört sich mehrfach zuhause an, was ihre Mitschüler/-innen mit­tags drauf sprachen, sie lau­tiert im Unter­richt, als rede sie mit … Mag man es als Inte­gra­tion oder (mod­ern) Inklu­sion beze­ich­nen. Ihr “beson­der­er” All­t­ag läuft nicht als Son­der­weg, der in “beson­deren” Tagesstät­ten endet. Ihr Weg bindet sich ein in den All­t­ag des “Nor­mal”, wenn auch mit vie­len helfend­en, offe­nen Hän­den. Ohne diese würde es nicht gelingen. Hände von Men­schen, die offen sind für neue Erfahrun­gen, die dieses Gelin­gen gestal­ten. Seien es die von den Päd­a­gogen, den Eltern der Kinder, […]

Krankenkasse & Homecare: Genehmigung, Lieferscheine und Rechnung aufheben

[…]oder ander­er Ämtern (Sozial- / Inte­gra­tionsamt; Pflegekasse) drudeln beim Inten­sivkind mehrfach im Monat ein. Im Schnitt kommt ein dick­er A4-Ord­ner im Jahr zusam­men. Dazu kom­men die Rech­nun­gen über Zuzahlun­gen / Eigenan­teile und über die Pflege­sach­leis­tun­gen an den Pflege­di­enst. Im Forum Rehakids wurde die Frage gestellt: Muss ich die Liefer­scheine aufheben? Und ich erweit­ere die Frage: Wenn ja, wie lange? Ich sage ja, man muss sie aufheben. Ich ori­en­tiere mich an den §45 SGB I. Dieser bedeutet, es kann nach ein­er erfol­gten Genehmi­gung der Entscheid inner­halb der vier Jahre erneut geprüft wer­den. Zum Beispiel wenn es Unstim­migkeit­en in der Abrech­nung mit der […]
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Ungleichheit im Leben mit Behinderung

[…]Aus­gle­ich, eine Chan­cen­gle­ich­heit. Ich meine uns als Fam­i­lie mit einem schw­erst mehrfach behin­derten Kind, einem schw­er­stpflegebedürfti­gen Kind. Wenn wir uns oder allein­erziehende Ange­hörige um unser betrof­fenes Kind küm­mern, entste­hen uns wirtschaftliche, gesellschaftliche bis hin zu gesund­heitlichen Nachteilen. Nachteile, die nur unzure­ichend oder gar nicht aufge­fan­gen wer­den. Die Pflege eines Ange­höri­gen wird als Ehre­namt ver­standen. Ein Missver­ständ­nis, wenn man den Druck der Pfle­gen­den bedenkt, ihre Ange­höri­gen pfle­gen zu müssen. Einen Aus­gle­ich für dieses „Ehre­namt“ bieten die Leis­tun­gen der Pflegekasse, wenn man sie erhält und nicht für den Pflege­di­enst aus­geben muss. Auch wenn ich das Pflegegeld erhalte, so ist dieser finanzielle Aus­gle­ich unzure­ichend […]

Bei der Hitze brauchst du schlechte Luft oder Sauerstoff?

[…]Tage heiß oder schwül sind.  Und Herr Kachel­mann, der Wet­ter­men­sch, sagt klar und mehrfach ein­deutig in einem Video: Macht bei der Hitze die Fen­ster auf. Nicht die Hitze ist das Problem.  Ich staune nur und wir ken­nen dies Prob­lem, was Herr Kachel­mann beschreibt, wenn die Hitze des Kör­pers an den heißen Tagen nicht abtrans­portiert wer­den kann, wenn kein Luftzug weht.  Linn kon­nte früher unter Top­i­ra­mat, ein Mit­tel gegen Epilep­sie, nicht mehr schwitzen. Die Schweißpro­duk­tion blieb aus und wir rieben sie mit nassen Waschlap­pen ab. Trotz aller Mühe, sie bekam wieder­holt einen Hitzes­tau. Blöd! Zum Glück ist dies Medika­ment „Geschichte“. Wer […]
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Samstag, 2021-12-04 14:00

[…]noch leicht hör­bar war; L.N. schlief dann wieder ein, war aber schnell ansprechbar. 17:30 L.N. mehrfach auf Alarme der Überwachung gegan­gen; Fehlalarme wegen Hand­be­we­gung, wo Sen­sor fix­iert ist. 18:00 L.N. ins Bett trans­feriert, dafür von der mobilen Beat­mung diskon­nek­tiert und sie an das sta­tionäre Beat­mungssys­tem angeschlossen; Tem­per­atur gemessen: 35,4; Zäpfchen rek­tal gegeben zum Abführen; entk­lei­det teil­weise; kleine Abend­wäsche gemacht mit Zäh­nen putzen; dabei abgesaugt;  18:45 L.N. Stuhl­gang abge­führt und neue Windel umgelegt; Tem­per­atur gle­ich­bleibend trotz Wärmedecke; sie angek­lei­det für die Nacht;  19:30 L.N. mehrere Alarme an der Mon­i­torüberwachung; auf Dauersen­sor gewech­selt für die Nacht; nochmals abge­führt; sie zeigte leichte Unruhe; Herzfre­quenz leicht […]

Donnerstag, 2021-12-09 14:00

[…]hal­biert und hat sie gegen 16 Uhr erhal­ten; gegen 17 Uhr wieder ins Bett gelagert; Beat­mung mehrfach diskon­nek­tiert wegen Lagerungswech­sel und absaugen; Sie wirkt anges­pan­nt; Schmerzmit­tel Noval­­gin-Tropfen über die Nahrungssonde verabre­icht und es wird ange­set­zt für die näch­sten Tage, da sie die Tage zuvor wieder­holt Noval­gin im Nacht­di­enst und Früh­di­enst bekam. Gegen 18:00 Uhr wurde sie aus­ge­zo­gen für die Abend­wäsche und Zäpfchen gegeben fürs Abführen. Sie hat dies­mal eine gute Por­tion abge­führt (Stuhl­gang), aber trotz­dem teil­weise auf die Ampulle des End­darmes gedrückt; Schlafanzug ange­zo­gen und Abendmedika­mente in Spritze aufgelöst und sondiert. Gegen 20 Uhr an den Nacht­di­enst übergeben mit Infor­ma­tion, Noval­gin […]

Montag, 2021-12-20 6:00

[…]ent­fer­nt und Stoma gere­inigt; Gas­tros­toma gereinigt Absaugung tra­cheal / oral Mehrfach in der Zeit bis zum Früh­di­enst tra­cheal abgesaugt. Nahrungs­gabe über Nahrungssonde Nahrungs­gabe übern­immt Frühdienst. Kör­perpflege Sie gewaschen und Zähne geputzt; nur Body und lange Unter­hose ange­zo­gen; die weit­ere Ein­klei­dung übern­immt Früh­di­enst, da die mor­gendliche Wäsche länger dauerte. Mobil­ität & Lagerung Sie wurde auf den Rück­en liegend über­nom­men und an den Früh­di­enst übergeben, die sie dann für die Ther­a­pie auf der Sport­mat­te auf dem Boden lagerte.  Inkon­ti­nenz Mor­gens gewick­elt; Blasenka­theter war nicht notwendig; hat­te auch die Nacht viel uriniert, dass sog­ar ein zusät­zlich­er Windel­wech­sel […]

Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose

[…]und deren Sachbearbeiter:innen.  Klar ist: Ich pflege ein Kind, eine Jugendliche, die mehrfach behin­dert ist. Ich bin pfle­gen­der Vater und kenne und kan­nte andere Fam­i­lien, andere pfle­gende Eltern, beru­flich, pri­vat und aus dem Ehrenamt. Aber begin­nt unser Bedarf an Hil­fen mit der Rolle „pfle­gende Eltern“ oder ist es die Erkrankung? Was uns fehlt bestimmt der Pflegeaufwand Unsere Tochter, unser Inten­sivkind, ist abhängig von Tech­nolo­gie sowie lebens­bedrohlich erkrankt und neben ihren äußerst hohen Pflegeaufwand. Sie muss bis zu 24 Stun­den täglich medi­zinisch-pflegerisch überwacht und gepflegt wer­den.  Weil sie gesund­heitliche Baustellen hat, die in die Tiefe gehen und sich an dem Fun­da­ment […]
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