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Hilfsmittelwächter

[…]sollen wir es dann gle­ich in drei ver­schiede­nen San­ität­shäusern einreichen? In Jena würde es min­desten einen hal­ben Tag dauern und es wäre hinzu für einen Gehbe­hin­derten eine Zumu­tung. Es sollte eher möglich sein, das San­ität­shäuser Ser­viceleis­tun­gen, also Dien­stleis­tun­gen, extra abrech­nen kön­nen und diese nicht mehr in den Hil­f­s­mit­tel ver­schlüs­seln müssen. Das würde Trans­parenz erzeu­gen und ermöglichen, wenn man keine Ser­viceleis­tung braucht, so muss diese auch nicht im “Voraus” abgerech­net wer­den. Gesund­heits­fach­markt, das klingt wie Online-Apotheke und nicht nach einen San­ität­shaus unseres Ver­trauen. Gut, wenn man keine Beratung, keine indi­vidu­elle Anpas­sung braucht und sich auch keinen Ser­vice bei Prob­le­men danach wün­scht, […]

Kein Tag ohne Ärgernisse

[…]Anforderung des Gutacht­en über das Kap­nome­ter liegt beim örtlichen MDK, also hier in Jena, meinte die Sach­ber­ar­bei­t­erin der Kasse und dies soll sechs bis acht Wochen dauern. Klar, kein Wun­der, dass man auf ein Hil­f­s­mit­tel neun Monate wartet. Ich habe dann der Frau erk­lärt, was passiert, wenn die Probestel­lung hier zu hause von der Fir­ma been­det wird. Schließlich muss die Fir­ma ja auch irgend­wie zu ihr Geld kom­men. Wenn dies geschieht, dann muss die Lady lei­der in die Klinik, auf die Inten­sivs­ta­tion mit Beat­mung. Dies kostet, meines Wis­sens, min­destens 1000 Euro am Tag. Denn ohne Kap­nome­ter ist sie zu hause […]

Auf zur nächsten Klage

[…]von der Madame (von der zweit­en in die drit­ten). Doch war ja nichts anderes zu erwarten in Jena. Schließlich hat­ten wir schon von anderen Eltern mit schw­er­st­be­hin­derten Kindern gehört, dass die örtliche MDK-Ärztin sich mit der Pflegestufe III schein­bar schw­er tut. Selb­st das zweite Gutacht­en, vom MDK aus Gera, ver­sprach keine “Besserung”. Dieses war uns auch schon von den anderen Eltern angekündigt wor­den. Schließlich, so sagt die Szene der MDK-Geprüften, ken­nen sich die MDK-Ärzte (was ja auch “logisch” ist), aber ich möchte nichts unter­stellen, nur das ich mich frage, ob hier über­haupt die Rede sein kann von einan­der unab­hängi­gen Gutachten. Zwei […]

Keine Klage vs. einstweilige Anordnung

Die Klage wegen mein­er ALG-II-Prob­lematik ziehen wir jet­zt zurück (ich berichtete … ). Der Grund ist ganz ein­fach. Ich habe im let­zten Monat meinen “richti­gen” ALG-II Bescheid bekom­men und er ist soweit math­e­ma­tisch richtig. Zwar hat meine Frau noch keinen Bescheid (beantragt Ende Juni 2006), doch soll man ja die Hoff­nung nie aufgeben (oder halt Untätigkeit vorwerfen). Doch wenn ein The­ma langsam sein Ende find­et, zieht sich ein anderes weit­er hin: Der Kapno­graph bleibt auch über die Feiertage ein lei­di­ges The­ma und da die BKK für Heil­berufe sich immer noch nicht durchgerun­gen hat, die Kosten für das Überwachungs­gerät zu übernehmen, […]

Noch mal Fahrdienst

[…]Kita ist geschlossen und wir genießen die Besinnlichkeit dieser Tage, wo man gle­ich merkt, dass Jena eine Stu­den­ten­stadt ist: Plöt­zlich, seit kurz vor Wei­h­nacht­en, müssen wir für uns vor der Haustür keine Park­plätze mehr suchen, son­dern wir kön­nen sie uns sog­ar aussuchen. Tag:  Hil­f­s­mit­tel inte­gra­tiv­er Kindergarten Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Wenn die Lampe defekt ist

[…]damals im Bau­markt die let­zte Lampe von diesem Typ; es gibt sie nicht mehr, zumin­d­est in Jena. Eine heutige Run­dreise führte uns entwed­er in die falschen Geschäfte oder aber dieses Mod­ell ist halt nicht gefragt. Was tun? Repari­eren heißt das Zauber­wort. Doch ist dieses wiederum für meine untrainierten Hände ein lang­wieriges Ereig­nis, denn das Stromk­a­bel wird durch das hohle Gestänge und die Gelenken geführt. Ich musste die gesamte Lampe auseinan­der bauen in … Schluss und vor­bei, nach über 5 Stun­den erstrahlt sie wieder mit gewohn­tem Kun­stlicht, bis zum näch­sten Kabelbruch. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Früh­förderung Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Wenn man nachfragt

[…]welchem MDK das Gutacht­en ange­fordert wurde. Die Antwort war: beim örtlichen. Stöhn, also in Jena. Na ob die sich ausken­nen mit Langzeitbeatmung? An sich ist der Weg der Krankenkasse richtig, also dass sie ein Gutacht­en um die Notwendigkeit darüber möcht­en, weil wir die Ther­a­pie in ein­er wohnort­fer­nen Klinik durch­führen möcht­en. Doch wenn dies nicht solange dauern würde, schließlich haben wir keine Kur beantragt, son­dern eine leben­snotwendi­ge Ther­a­pie. Eigentlich warte ich auch immer noch auf unseren Antrag vom Früh­jahr 2005 für die Son­de­nen­twöh­nung in Graz. Eine Verord­nung wurde damals ein­gere­icht und doch haben wir bish­er nie eine Antwort erhal­ten. Ich weiß, […]

Klinik anders als erwartet; Teil II.

[…]weniger beat­met oder anders gesagt, nicht zu tief beat­met. Wie auch immer, die Kinderklinik in Jena ist mit zum großen Teil eine Akutk­linik, ins­beson­dere die Inten­sivs­ta­tion der Kinderklinik mit ihren 4 Bet­ten. Denn an sich, um wirk­lich zu wis­sen, wie die Lady beat­met wer­den soll, braucht man sicher­lich eine gute Diag­nos­tik mit erfahre­nen Medi­zin­ern in Langzeit­beat­mung und somit eine eine andere Klinik, die sog­ar extra eine Sprech­stunde für Langzeit­beat­mete führen. Doch da kom­men wir zu einem anderen Thema. Tag:  Kinderklinik inva­sive Beatmung Diag­nose Kohlen­diox­id Epilep­sie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

“wie wird man beim mdk behandelt”

Als eine Mut­ter aus der Selb­sthil­fe­gruppe neu­roKind vor län­gerem beim MDK in Jena anrief und die dor­tige Frau am Tele­fon den Namen unser­er Tochter ver­stand, hieß es: “Ach Sie schon wieder” in einem äußerst unfre­undlichen Ton. Nun, das kommt sicher­lich daher, dass wir mit mehreren Entschei­dun­gen vom MDK, wie die Ablehnung von Hil­f­s­mit­teln, nicht ein­ver­standen waren. Da liegt auch der Knack­punkt, der MDK behan­delt einen nicht im Sinne von Ther­a­pieren, aber er hat einen höheren Ein­fluss auf die Krankenkasse als der behan­del­nde Arzt. Der Ein­fluss des MDK-Arztes mit seinem Gutacht­en ist sog­ar so stark, dass Ther­a­pi­en oder Hil­f­s­mit­tel von der […]

Über den Umzug des Kontos

[…]unser Kon­to sei jet­zt dort gemeldet. Ja, wir hat­ten eigentlich gedacht, mit Wohnort Jena (Thürin­gen), wäre die Fil­iale auch im gle­ichen Bun­des­land und nicht fern ab in Meck­len­burg-Vor­pom­mern. Son­st hät­ten wir es ja auch bei der alten belassen kön­nen im Raum Frank­furt am Main. Aber vielle­icht sind die geo­graphis­chen Ken­nt­nisse manch­mal etwas verzwickt und die ehe­ma­lige sow­jetis­che Besatzungszone wird im Kopf klein­er geschätzt als sie ist. Na, zumin­d­est, haben wir jet­zt den näch­sten “Umzug” unseres Kon­tos in die Wege geleit­et. Mal sehen, ob es jet­zt Raum Thürin­gen wird. Tag:  Kom­mu­nika­tion Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Behindertenparkplatz nicht gleich Behindertenparkplatz

[…]Schwerbehindertenausweises. Gestern sahen die Mitar­beit­er ein­er Rezep­tion eines Hotels in Jena die Sit­u­a­tion noch ein Stück anders: Fre­unde mit einem behin­derten Kind von uns park­ten ihr Auto auf einem öffentlichen Behin­derten­park­platz, zum einen um bess­er ein- und auszu­laden und zum anderen sich die Gebühr vom Parkhaus zu sparen. Damit waren die Mitar­beit­er nicht ein­ver­standen, obwohl der Park­platz nach äußer­lichen Merk­malen ein öffentlich­er ist und zum anderen auf der anderen Straßen­seite vom Hotel liegt. Die Mitar­beit­er mein­ten, sie dür­fen dort nicht parken, man brauche den Park­platz noch. „Wie man brauche den Parkplatz?”,fragte die Fam­i­lie nach. Ja, wie oder für was, das wussten […]
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“ich brauche einen Behindertenparkplatz”

[…]in sein­er Stadt- oder Kreisver­wal­tung, zumin­d­est bei uns in der Kom­mune Jena. Also dor­thin, wo man auch den Ausweis für die Behin­derten­park­platz erhält. Aber wenn man kein solch­es Amt find­et, so lohnt sich mit Sicher­heit eine Nach­frage beim zuständi­gen Sozialamt oder dem Sozialver­band, wie der VdK oder SoVD. Dort darf man dann einen net­ten Antrag aus­füllen, wo das Ergeb­nis ist, eine Park­fläche wird für einen extra markiert, möglichst nah am eige­nen Haus. Doch zu bedenken ist, dies ist nicht unbe­d­ingt kosten­los, also auch noch den Preis fra­gen und Punkt zwei, es ste­ht auch der Ärg­er mit den anderen Anwohn­er ins Haus, […]

Krankenkasse: Lindenhof immer noch nicht in Sicht

[…]die Frage, ob wir damit einen Schritt weit­er sind oder nicht. Zumin­d­est wenn die Madame in Jena aufgenom­men wird und wir dann in eine “Spezialk­linik” ver­legt wer­den müssen, kostet es weitaus mehr, als nur 800 Euro für ein Taxi hin und zurück (wenn bis dahin der Tax­ipreis nicht schon gestiegen ist ). Doch schein­bar geht es nicht ums Geld, denn allein schon ein Tag Klinik kostet sicher­lich mehr, also um Wirtschaftlichkeit oder wie darf ich es verstehen. Tag:  Kinderklinik inva­sive Beatmung Krankenkasse Wider­spruch Lin­den­hof Bürokratie Berlin Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Heim, Warteplatz und selbstbestimmt

[…]in ein­er Son­dere­in­rich­tung leben. Das wären mehr Men­schen als die Ein­wohn­er von Jena und Weimar zusam­men genom­men. Neun Prozent, da lässt sich nicht mehr von ein­er gesellschaftlichen Rand­gruppe reden, son­dern: Behin­derung heißt Lebenswirk­lichkeit und All­t­ag, der sich ein­er Gesellschaft stellen muss und nicht gelöst wird, wenn man sie weg schiebt in Insti­tu­tio­nen, die sich darum zu küm­mern haben. Die Men­schen leben unter uns, sie gehören mit in die Gesellschaft und dafür müssen die Voraus­set­zun­gen geschaf­fen wer­den, wie Bar­ri­ere­frei­heit im pri­vat­en wie öffentlichen Raum. Denn wenn Woh­nun­gen bar­ri­ere­frei sind, erhält man die Leben­squal­ität der behin­derten Men­schen und beugt auch ein­er Über­las­tung […]

Möglichkeiten der Assistenz bei Familien mit behinderten Kind

[…]wie alle – bar­ri­ere­frei und selb­st­bes­timmt. Teil II : Pflege zu Hause – in Jena (k)ein Prob­lem?!” über die Möglichkeit­en für Fam­i­lien mit behin­derten Kind eine Hil­fe / Unter­stützung zur Bewäl­ti­gung ihres All­t­ags zu bekom­men, eben dass es wohl sehr gut möglich ist mit einem behin­derten Kind auch eine “gesun­des” Fam­i­lien­leben zu erreichen. Das set­zt in vie­len Fällen natür­lich pro­fes­sionelle Hil­fe voraus, wobei manche helfende Hand auch ein Laie sein kann. Doch von der möglichen Hil­fe zu wis­sen und diese zu bekom­men … da kom­men dann die Prob­leme. Da der Vor­trag im “Präsen­ta­tion­s­modus” ver­lief, gibt es auch eine Web-Fas­sung in PDF: […]
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Zwei Monate, ein Gericht, zwei Klagen, zwei Anträge

[…]Altenburg zum Gericht. Nicht zum Skat­gericht, nein, zum Sozial­gericht für den Kreis, zu dem Jena zählt. Eine mündliche Anhörung zum Win­ter­schlupf­sack und der Bet­tau­flage „Cli­ma-Bal­ance“. Die Gegen­partei war auch vertreten, aber nur von ihrem Anwalt. Schade, denn so kon­nten wir immer noch keinen Mitar­beit­er der Krankenkasse live sehen und dieser das Inten­sivkind, über dessen Ver­sorgung immer wieder und wieder aus der Ferne entsch­ieden wird. Ein Urteil, nun das gab es nicht. Zur Diskus­sion stand, ob wir nicht einen Ver­gle­ich einge­hen wollen. Denn die Alter­na­tive, der volle Klageweg, würde sicher­lich noch gute zwei Win­ter dauern, bis ein Urteil gesprochen wird. Wieso? Nun, […]
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Wenn es Behindertentransport heißt, dann schon

[…]davon noch eine andere Art “Auswuchs” in dieser Branche: An der Kreuzung am Engel­splatz in Jena, da stand er, ein geschlossen­er Trans­porter, wo mit großen Let­tern drauf stand: “Behin­der­ten­trans­port”. Wie? Ist das der Weg, wie sich manche die Teil­habe am öffentlichen Leben vorstellen? Neben­bei, das Fahrzeug gehört laut der Wer­bung zu einem der bekan­ntesten Ver­sorg­er auf dem Gesund­heits­markt mit drei Buch­staben. Also heißt hier Teil­habe gle­ich Tren­nung. Ihr dürft die nicht sehen und die dür­fen euch nicht sehen. Denn vielle­icht kön­nte es ja das Image schaden, wenn die ablehnende Hal­tung gegenüber Behin­derten manch­er Mit­bürg­er durch die Kon­fronta­tion mit offe­nen Klein­bussen […]
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Der Widerspruch und die Hospizpflege (Regenbogenland)

[…]sei und kein Anspruch hätte auf Hos­pizpflege. Sie nan­nten ein Gutacht­en von der Uniklinik Jena, was uns auch vor­liegen würde. Ich ver­mute, sie meinen die Prog­nose der Uni-Klinik, welche da lautet: “Hier­aus ergibt für den Einzelfall das zu jedem Zeit­punkt gegebene Risiko eines “unvo­r­angekündigten” Todes”  Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Recht — Pflicht MDK Hos­pizpflege Prog­nose Bürokratie Düs­sel­dorf Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Stabilität, die Stabiltät

[…]ver­längert wer­den soll. Also nichts mit ein­er sta­bilen Ver­sorgung in der Kita in Jena. Sta­bil­ität — das ist eine Utopie, höre ich da noch einen Vater sprechen, ein Wun­schtraum in diesem Bere­ich. Sta­bil, ja das ist die Aus­sicht, die einem wieder bewusst wird, als man nachts aufwacht, im Schreck, weil man ger­ade geträumt hat, das Kind sei gestorben. Tag:  Ther­a­pie inte­gra­tiv­er Kindergarten Tod Mehraufwand Epilep­sie Heilmit­tel Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Kinderhospiz & Co.: Ein Zurück aus der Sternenbrücke

[…]gestern war er. Es ging vom Nor­den, dem Kinder­hos­piz “Ster­nen­brücke” zurück nach Jena. Wir roll­ten fast quer durch die Repub­lik und ver­ab­schiede­ten dabei nun endgültig den Som­mer durch den kalten Wind, der über die Auto­bahn fegte. Ein trä­nen­des Auge, hätte man nicht länger dort ver­weilen kön­nen? Sicher­lich, man sah gle­ich wieder die Anstren­gung auf sich zu kom­men: Die Epilep­sie beim Kinde hat mal wieder gezeigt, was sie zu sagen hat, die Nase läuft unen­twegt und ein Tag vor der Abreise zeigte das Kind, dass es auch mal den ganzen Tag abwe­send sein kann, ohne erkennbare Ursache. Die Idee eines anhal­tenden Anfalls […]
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Die Zweitversorgung zum Dritten

[…]Behörde nun die zweite Sitzschale zahlt, wie beim ersten mal. Es ist gek­lärt, das Sozialamt in Jena hat sich zur Ver­sorgung bekan­nt. Die Hürde ist auch nicht, dass dem Kind der Bedarf stre­it­et gemacht wird. Die jet­zige Hürde heißt: Baut der Ver­tragspart­ner vom Sozialamt die Sitzschale oder unser gewähltes Rehahaus? Eine Frage, die ich heute ver­sucht habe zu klären auf dem Amt. Wobei dies auch mal ganz nett ist von Angesicht zu Angesicht die “Wün­sche” und Gründe vorzu­tra­gen und nicht per Post oder Tele­fon. Doch muss wohl die Klärung noch auf sich warten oder sagen wir es anders: Der Ver­tragspart­ner […]

60 Euro die Fähigkeit zum Ehrenamt

[…]weil sich nicht jede Auf­gabe gut über Büch­er erschließen lässt. Der Kurs, der soll in Jena statt find­en. Doch wenn es der Andrang wäre, der den Preis bes­timmt, warum gibt es hier noch kein Ange­bot der Kinder­hos­pizarbeit für uns Eltern mit einem schw­er kranken Kind, also den ehre­namtlichen Familienbegleiter. 60 Euro, nun vielle­icht soll es ein Schutzwall sein, damit sich nur Leute melden, denen es wirk­lich ernst ist damit. Aber bitte, wenn ich noch gar nicht weiß, ob diese Arbeit mir liegen kön­nte, ist der Preis nicht zu hoch? Doch beant­worten wir hierzu die Frage: Wer würde den dort im […]

Kinderhospizarbeit und das Leid der Finanzierung

[…]in Düs­sel­dorf zum Tag der Kinder­hos­pizarbeit. Uns trifft dies noch nicht,  da es in Jena bish­er keine ehre­namtliche Fam­i­lien­be­gleitung gibt, obwohl der Startschuss für die “Aus­bil­dung” von Ehre­namt­lerin­nen  in diesem Monat gefall­en ist. Doch dauert diese ein gutes Jahr. (1) Link defekt: […]
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Krankenkasse: Nein zur Hospizpflege — Nein zum Mehr an häusliche Krankenpflege

Heute ging es zurück vom Kinder­hos­piz aus dem All­gäu ins heimatliche Jena. Eine Woche lang waren wir nicht zu Hause und dies heißt: Es wartet auf einem die Post, unter anderem die von der Krankenkasse. Dem Wider­spruch zur Hos­pizpflege für den jet­zi­gen Ent­las­tungsaufen­thalt im Kinder­hos­piz kon­nte die Krankenkasse, die BKK für Heil­berufe, nicht abhelfen. Wir haben auch nichts anderes erwartet, somit geht dieser Wider­spruch zum Wider­spruch­sauss­chuss. Bis dieser tagt, kön­nte es passieren, dass sich das Sozial­gericht auch zu Wort meldet und die erste Klage, den ersten Hos­piza­ufen­thalt ver­han­delt. Dies Ergeb­nis kön­nte sich vielle­icht auch auswirken auf die weit­eren ver­gan­genen Aufen­thalte, […]
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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

[…]spezial­isierte ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV) für Kinder gibt es in Jena nicht, wodurch ein Aufen­thalt in einem Kinder­hos­piz noch dringlich­er ist in Krisen und um die häus­liche Sit­u­a­tion zu stabilisieren. Aber auch eine ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung hat ihre Gren­zen und es kann ein Hos­piza­ufen­thalt zur Sta­bil­isierung und Ent­las­tung der häus­lichen Sit­u­a­tion notwendig wer­den. Ins­beson­dere dann, wenn eigentlich ein Kranken­hausaufen­thalt notwendig sein würde wie bei schw­eren epilep­tis­chen Krisen, aber der durch die spezial­isierte Betreu­ung durch ein sta­tionäre Hos­piz ver­mieden wird. 5. Vom MDK bzw. von der BKK für Heil­berufe wurde unser­er Mei­n­ung nach die häus­liche Sit­u­a­tion nie nach­weis­bar erfasst, son­dern die Hos­pizpflege wurde […]
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MRSA und keiner will Dich haben

[…]die Gemein­schaft. Denn auch mit dem Kinder­garten wird es schwierig. Das Gesund­heit­samt in Jena muss entschei­den, es muss die Richtlin­ien vorgeben, wie das Inten­sivkind im inte­gra­tiv­en Kinder­garten „geführt“ wer­den kann. Das erste Tele­fonat dazu war nicht ger­ade erquick­end, eine passende Lösung zu find­en. Der Kinder­garten würde, wir wür­den gerne und auch der Kinder­arzt. Zwei Fachärzte, die heute Rede und Antwort ste­hen mussten am Tele­fon, sahen auch kein Nein. Es müssen eben nur gute “Spiel­regeln” aufgestellt wer­den, zum Schutz der Kinder, die offene Wun­den haben (Neu­ro­der­mi­tis) oder Immungeschwächte. Denn der Keim über­lebe beim gesun­den Nicht­träger nur kurzzeitig. Daneben stellte sich uns die […]

Der MRSA und die Teilhabe am Leben

[…]wäre dabei auch eine Antwort, wie hoch die Durch­seuchung mit dem MRSA an sich ist in Jena. Bun­desweit seien es 20 Prozent, im Ruhrge­bi­et sog­ar 50 Prozent. Macht da eine scharfe Isolierung eines jeden „bekan­nten“ Trägers Sinn? Es trifft dann ger­ade die, welche eh schon schw­er betrof­fen sind. Diese wer­den wohl eher ent­deckt, da sie häu­figer krank sind oder in die Klinik müssen und so gesund­heitlich häu­figer gecheckt […]

Hospizpflege im Kinderhospiz: Kein Ja mit Versorgungsvertrag

[…]Sta­bil­ität erfassen kön­nen vom Kind und der häus­lichen Sit­u­a­tion in Thürin­gen (Jena), genau­so, was ein Kinder­hos­piz leis­tet für die Sta­bil­isierung unser­er häus­lichen Situation.  Sicher­lich wür­den wir unser Kind auch länger im Kinder­hos­piz lassen, aber es ist auch nicht leist­bar von unseren wirtschaftlichen Seite. Die begren­zten Aufen­thalte sind eine Art “Deal” zwis­chen dem All­t­ag, Leben­sun­ter­halt zu ver­di­enen, und der schw­eren Lebenssi­t­u­a­tion durch die Erkrankung, die uns regelmäßig über­fordert. Wir haben nie behauptet, nach einen Aufen­thalt sei alles wieder “Sta­bil”, ins­beson­dere hat­te auch unsere Tochter selb­st während der Aufen­thalte schwere […]
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Die Suche nach stationärer Entlastung: Der Kinderpflege-Kompass

[…]eine Ein­rich­tung für beat­mete Kinder: Das Kinder­haus Atem­re­ich in München. Von Jena auch nicht ger­ade gut zu erre­ichende. Daneben bieten wohl die meis­ten Kinder­hos­pize auch die Möglichkeit beat­mete Kinder aufzunehmen, wobei hier für die Auf­nahme der Pal­lia­tive-Hin­ter­grund beim Kind eben eine Rolle […]
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Pflegenotstand: Angekommen in der Kinderkrankenpflege

[…]ist in der häus­lichen Kinderkrankenpflege angekom­men, also Real­ität. Ob hier in Jena, bei uns bekan­nten Fam­i­lien aus Berlin oder im Süden, Baden-Würt­tem­berg und Bay­ern. Pflegenot­stand heißt eben, es gibt nicht genü­gend Pflege­fach­per­son­al, um die geforderten Stun­den beim Kind an Pflege abzudeck­en. Ins­beson­dere merk­lich wird dies, wie bei uns let­ztens, wenn die eine Schwest­er in den Urlaub reist und eine ander­er erkrankt. Aus­fall heißt es dann. Let­ztens traf dies uns. Wir durften dann eine Nacht neben der Mas­chine und unruhi­gen Schlaf ver­brin­gen. Ein Schlaf, der sich paarte mit der Angst, hof­fentlich ist man im Not­fall auch schnell wach und fit, um […]
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IFF in Thüringen: Nur noch eine halbe Stunde Physiotherapie

[…]Krankenkassen auch abgerech­net wer­den kann. Und wenn sich dann noch abze­ich­net, in Jena wird es eine inter­diszi­plinäre Früh­förder­stelle geben, dann kön­nte es mit der Phys­io­ther­a­pie auch wirk­lich weit­er über das Jahr 2010 klappen. Doch nur eine halbe Stunde? Wenn das Inten­sivkind erst­mal einen kleinen Anfall hat, so ver­stre­ichen schon mal zwei bis fünf Minuten, mehrfach­es Absaugen jew­eils ein bis zwei Minuten. Kommt es zu Schmerzen oder sie muss Auf­s­toßen, dann verge­hen noch mal ein paar Minuten. Am Ende vergessen wir nicht das An- und Ausziehen, wodurch dann cir­ca zehn Minuten an Ther­a­pie über bleiben. Zehn Minuten, da geht wohl der Ther­a­pieer­folg […]
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Kein Hilfsmittel von der Krankenkasse und keine Qualität

[…]es nur dies wäre, was die Ver­sorgung aus­macht. Viel gewichtiger ist die Sit­u­a­tion in Jena mit der Phys­io­ther­a­pie. In der Kita vom Inten­sivkind wird wohl zum näch­sten Jahr die Phys­io­ther­a­pie vor dem Aus ste­hen oder es gibt eine Lösung, die aber gle­ichzeit­ig bedeutet, die bish­erige Phys­io­ther­a­peutin wird nicht mehr behandeln. Der Grund des let­zten The­mas bes­tim­men auch die Krankenkassen wie aber auch das Land Thürin­gen. Das Land gedenkt die inter­diszi­plinäre Früh­förderung einzuführen, doch spie­len hier nicht mal eine Hand voll an Früh­förder­stellen mit. Und die mit­spie­len, nun wie die Infor­ma­tio­nen bei mir zusam­men laufen, kön­nen sie keine Qual­ität hal­ten und […]
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Kinderhospiz Tambach-Dietharz eröffnet am 1.11.11

[…]in Tam­bach-Dietharz kön­nte zu diesem Ort wer­den für uns. Die Fahrzeit dor­thin von Jena aus ist mod­er­at, also zu leis­ten. Ich hoffe es zumin­d­est. Aber auch für sta­bil­isierende Aufen­thalte wird uns das Haus in Tam­bach-Dietharz eine Unter­stützung […]
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SAPV: Wie, welche schwerkranken Kinder bekommen Zugang

[…]wir von einem SAPV-Team aus Leipzig betreut wer­den kön­nten. Leipzig liegt knappe 100 km von Jena ent­fer­nt. Eine lange Strecke, zu lang für ein schw­er krankes Kind, wenn es in ein­er Schmerzkrise hängt, um in Leipzig vorstel­lig zu wer­den. Sehr lang für Fachkräfte, wenn diese bei 100 km ein­fache Fahrt cir­ca eine Stunde 30 Minuten auf der Straße gebun­den sind. Wenn ein Inten­sivkind im ländlichen Gebi­et wohnt fernab der Auto­bahn, so wer­den es schnell zwei Stun­den Fahrzeit. Zwei Stun­den, ins­ge­samt vier Stun­den Fahrzeit (hin und zurück) vom SAPV-Team­sitz. Ist dies wirk­lich mit ein­er qual­i­ta­tiv guten Ver­sorgung vere­in­bar? Ich ver­mute, wenn […]
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Outdoor-Rad, neuer Rollstuhl in Beratung

Der Win­ter zeigte sich bish­er milde, heute war erst der Schnee in Jena. Dies war gut so, denn die Reparatur des Out­door-Rades zog sich knappe zwei Wochen hin. Let­zten Fre­itag wurde es uns wieder geliefert. Es wird als Garantieleis­tung gehand­habt und der Her­steller hat bei seinem Pro­dukt sog­ar nach gebessert. Die Schweißverbindung wurde ver­größert, also das Rohr wurde jet­zt kom­plett rund-herum angeschweißt, auch auf der unbeschädigten Seite. Wären doch Reparaturkosten ent­standen, so hätte dies die Krankenkasse über­nom­men. Auch wenn wir einen neuen Roll­stuhl beantragt haben, erk­lärte mir eine Stimme der Krankenkasse, kann der jet­zige Roll­stuhl repari­ert wer­den. Hinzu wurde ein […]

Rollstuhl, Pauschale und der März

[…]weit­er trans­portiert zum Anbau vom Kraftknotensystem. Dann trifft der Roll­stuhl in Jena ein: Probe­sitzen vom Inten­sivkind, bevor die Schale bezo­gen wird, damit wir und die Phys­io­ther­a­pie schauen kön­nen, ob alles stim­mig ist. Ich bin gespannt. P.S. Ich frage mich, ob diese Pauschalen nicht Inno­va­tio­nen, Ideen und benötigte Son­derver­sorgun­gen im Hil­f­s­mit­tel­bere­ich ver­hin­dern? Nicht jed­er chro­nisch Kranke kommt mit ein­er “Stan­dard­ver­sorgung” gut zurecht und erfährt mit unangepassten Hil­f­s­mit­tel keinen entsprechen­den Aus­gle­ich sein­er […]

Pflegenot in Thüringen — Pflegeheim geschlossen

[…]GEK sei kein Not­stand erkennbar. Inter­es­sant, denn ich erlebe dabei ein ganz anderes Bild in Jena, in Thüringen:  Kündi­gung von Kindern in häus­lichen Intensivkrankenpflege  lange Wartezeit­en auf einen „Pflege­platz“ beim Pflege­di­enst — eine Mut­ter berichtete mir, ein Kinderkrankenpflege­di­enst hätte gemeint, sie könne in einem Jahr wieder anrufen Ver­sorgungsan­fra­gen Häus­liche Kinderkrankenpflege aus West­thürin­gen find­en keinen Pflege­di­enst in ihrer Region das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz sucht schon länger, länger Pflegefachkräfte Die Gründe der genan­nten Kündi­gun­gen und der Wartezeit auf einem „Pflege­platz” sind klar: Die Pflege­di­en­ste find­en nicht (genü­gend) Personal. Ich stelle mir nach dem Artikel die Frage, wonach beurteilt die Barmer GEK Pflegenot­stand? […]
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Spielplatz — behindertengerecht

[…]ist, sprich, eine Voll­fi­nanzierung gibt es, wenn man auf Sozial­hil­fe-Niveau lebt. Für Jena habe ich die Daten­bank auf www.spielplatztreff.de gefragt, ob es bei uns einen behin­derten­gerecht­en Spielplatz gibt und bin auf 0 Tre­f­fer gelandet, wobei der kleine Spielplatz auf dem Gelände der Kinderklinik (Kochstraße) eine (kleine) Möglichkeit für Liegekinder bietet mit der […]

Schule und Tracheostoma: Handschuh steril oder keimarm beim Absaugen

[…]zu über­denken? Ja und Nein. Ein Ja gibt es, weil das Gesund­heit­samt der Kom­mune Jena fordert, die Lady müsse mit ster­ilen Hand­schuhen abge­saugt wer­den. Doch von vorne. In der Schule gab es vom Gesund­heit­samt eine Bege­hung auf­grund von baulichen Verän­derun­gen. Dabei bew­erteten die Mitar­bei­t­erin­nen auch die Pflege beim Inten­sivkind, was in der Zeit durch geführt wurde, wie das Sondieren oder das tra­cheale Absaugen. Dieser Absaugvor­gang geschieht mit der no(n)-touch Tech­nik mit unster­ilen, sauberen Hand­schuhen. Dies miss­fiel den Begutach­terin­nen. Sie fordern, für das Absaugen bedarf es für die Hand, welche den Absaugka­theter hält und führt, einen ster­ilen Handschuh. Wir Eltern sehen dies […]
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Pflege powert aus — ein Jobwechsel?

[…]gibt es, lei­der, die das Kön­nen und Wis­sen der Krankenpflege fordern. Wenn Du aus dem Raum Jena bist, dann kannst Du gerne bei uns rein schnup­pern oder mit uns ins Gespräch kom­men. Wir suchen Pflege­fachkräfte. Sende ein­fach eine Mail an [email protected] oder schreibe uns an übers […]

Welche Masken gibt es und wie gut schützen sie wirklich?

Gast­beitrag der Fa. Artwizz // Werbung  Für die Men­schen in Jena und Hanau sind sie Pflicht. Allen anderen in Deutsch­land hat Angela Merkel sie im öffentlichen Leben „drin­gend emp­fohlen“: Masken. Aber wie sin­nvoll ist diese Fast-Vorschrift? Immer­hin emp­fiehlt die WHO bis heute auf ihrer Web­site, dass nur kranke Men­schen eine Maske tra­gen soll­ten oder diejeni­gen, die einen Erkrank­ten pfle­gen. Wir wollen es genau wis­sen: Welche Masken gibt es, wie gut schützen sie — und wann nicht. FFP1, FFP2, FFP3: Was ist das? Dieses Zahlen- und Buch­staben Wirrwarr ist wahrschein­lich auch Ihnen schon ein­mal beim The­ma Masken begeg­net. FFP ste­ht für „Fil­ter­ing Face […]
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Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist

[…]kön­nen miteinan­der vere­in­bart werden. Wir wohnen im Osten Deutsch­lands, in Jena, wo es Kita­plätze gibt, die Ganztägig geöffnet sind. Hier gehört es zum All­t­ag, dass bei­de Eltern­teile von einem Kleinkind arbeit­en gehen. Für uns war und ist der Beruf, der Job, damals noch Studi­um, ein wichtiger Teil für unsere Leben­s­pla­nung. Wir denken, damit erfüllen wir unseren Lebenssinn. Pflege des Kindes stört Vereinbarkeit mit Beruf Aber unsere Tochter zeigte uns im ersten Leben­s­jahr schnell.: Es wird schwierig die Kinder­be­treu­ung oder Pflege und Beruf­sleben zu verbinden. Der Pflegeaufwand frisst alle Zeit für die beru­fliche Arbeit. Etwas, was ich auch bei anderen Fam­i­lien mit erkrank­ten […]
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Intensivpflege und tausche Angst gegen Glücksmomente oder umgedreht

[…]set­ze ich ent­ge­gen: Wir sind durch die außerklin­is­che Inten­sivpflege in Jena ständig, anhal­tend seit Jahren in ein­er extremen Sit­u­a­tion mit Iso­la­tion. Diese Pan­demiezeit verän­dert sie, ja. Sie ver­schärft sie. Es sorgt für mehr Angst­mo­mente, da es anhal­tend Aus­fälle gibt beim Pflegepersonal; ich mit­bekomme, wie die Kliniken aktuell mit den Pflege­fachkräften umge­hen; ich bekomme Angst, dass mehr Pflegekräfte aus dem Pflege­job aussteigen wollen (Pflex­it); der Brief von einem Kinder­hos­piz kam für die Ter­mine der Ent­las­tungsaufen­thalte im näch­sten Jahr; sie sagen, es gibt wie 2020 wieder keinen für 2021. Da drück­en die Angst­mo­mente im Kopf, im Bauch. Wie soll ich, wie sollen die […]
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Wenn der Windel-Lieferant, die Inkontinenz, ein Trauma füttert

Die Inkon­ti­nenz jagte mir wieder ein Stich in den Nack­en. Zwei Monate, bevor unsere Inten­siv-Lady 18 Jahre alt wurde, meldet sich der Liefer­ant für die Windeln, also dem geschlosse­nen Inkon­ti­nenz­ma­te­r­i­al, kurz IKM. Kein Geschenk, kein Geburt­stags­gruß. Es war das Gegenteil. Unsere Tochter soll ab ihren 18. Geburt­stag für die Windeln zahlen. Sie nen­nen es eine wirtschaftliche Aufzahlung. Dies ist nicht zu ver­wech­seln mit der geset­zlichen Zuzahlung, wie viele sie ken­nen bei Medikamenten. Ich ging hier tele­fonisch in den Wider­spruch beim Liefer­an­ten, mit emo­tionalen Tam­tam, und wir schrieben auch die Krankenkasse, die TK, an. Wir sehen eine Aufzahlung als unrecht­mäßig an. Der Grund ist, […]
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Kollidiert Patientensicherheit bei außerklinischer Intensivpflege mit Grundrechten

Dies Inten­sivpflegege­setz (IPreG) über­fordert, ver­stört mich und dann, in ein­er Diskus­sion ergibt sich: Die Pflege-WG wird mit dem Pri­vathaushalt gle­ichge­set­zt?Ein Gerücht? Eine neue Richtlin­ie? Nichts gefun­den und doch dann sick­erte zu mir durch: Ein Entwurf besagt es, ein­er von einem Vere­in für Patien­ten­sicher­heit. Mein Herz pochte und ich sah unsere Inten­sivla­dy schon in ein­er 1:3 Pflege, wo sie nur noch sediert wird. Ihre Lebens­freude ist dahin. Sie benötigt eben eine 1:1 Pflege. Jo, und dies Schrift­stück besagt so was wie genü­gend Stellplatz für Ret­tungs­fahrzeuge oder ein Umk­lei­der­aum für die Pflege­fachkräfte, dies gilt auch für pri­vate Haushalte, wenn dort ein:e Versicherte:r […]
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4. Advent — Suche nach wohlige Weihnacht

Ob Tee oder Kaf­fee. Irgend­wie ist Wei­h­nacht­en und ich habe ein­fach kein Nerv mehr, mein Wohl­sein durch die Entschei­dun­gen vom Amt senken zu lassen. Doch let­z­tendlich haben sie noch gar nichts entsch­ieden, zumin­d­est laut unserem Briefkas­ten. Vielle­icht hat ja der Postkas­ten einen falsch eingestell­ten Spamde­tek­tor und lehnt jegliche Post der Stadt ab.   Viert­er Advent, Schnee eine Fin­gerkuppe hoch und Tem­per­a­turen, die nicht wis­sen, ob sie den Bere­ich unter oder über null vom Ther­mome­ter anstreben. Viert­er Advent und wir waren das erste mal dieses Jahr auf dem Wei­h­nachts­markt. Dazu bedurfte es aber auch eines Besuchs aus West­deutsch­land, samt wusel­nden Nach­wuchs. Irgend­wann wurde […]

Vom OB kein Weihnachtsgruß

Der Schnee ist gegan­gen und die Stadtver­wal­tung geht auch in die Wei­h­nachtspause. Doch gab es zuvor noch eine Diskus­sion mit dem OB (eine interne Ver­samm­lung) über unseren Fall, ob uns nun ALG II zuste­ht oder nicht. Der OB schließt sich der Mei­n­ung sein­er ALG II Stelle an; man könne mir ein Dar­lehen gewähren. Was wäre die Alter­na­tive? Laut eines Mitar­beit­er des Sozialamtes der Stadt gäbe es ja noch die Möglichkeit der Bei­hil­fe als Zuschuss zum Leben, aus dem Topf der Sozial­hil­fe. Und Schwups — mein Spamde­tek­tor am Postkas­ten hat nicht angeschla­gen: Ein Brief von der Stadt. Ich erhalte jet­zt ein […]

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