Search results for "Hilfe bei Drillingen"

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“Allgemein schlechte Prognose” und das Bundesversicherungsamt

[…]und ist der Tod baldigst zu erwarten, also in den näch­sten Monat­en, wobei diese Erwartung bei einem Kind nicht so eng begren­zt sein muss, laut den Richtlin­ien der ambu­lanten Palliativversorgung. Darum hat für uns der MDK diese Frage für die Beurteilung der Hos­pizpflege unzure­ichend beant­wortet beim Inten­sivkind. Deshalb haben wir Wider­spruch ein­gelegt und uns ans Bun­desver­sicherungsamt gewen­det, weil die BKK die Hos­pizpflege auf­grund der MDK-Aus­sage ablehnt: Er, dieser Arzt, meint, es gäbe nur dann Hos­pizpflege, wenn das Kind in der Final­phase wäre, also in den 72 let­zten Lebensstun­den. Das greift sog­ar laut den Rah­men­verträ­gen für die Erwach­se­nen­hos­pize zur kurz. Nun, das […]
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Widerspruch & Co.: Der Festbetrag, auf ein Neues

[…]an. Allein schon ein ordentlich­es Gutacht­en hat seinen Preis, dann hinzu die gebun­dene Arbeit­szeit beim Sach­bear­beit­er, die Por­tokosten, die Tagung des Wider­spruch­sauss­chuss­es und lehnt dann dieser auch die Kostenüber­nahme ab, schließt sich vielle­icht dann noch die Klage an … Und wenn dann der Anwalt der Kasse aus Düs­sel­dorf nach Altenburg zum Sozial­gericht anreisen muss wegen der Ver­hand­lung, so kostet die reg­uläre Zug­fahrt aktuell 120 Euro, ein­fache Fahrt. Dies entsprächen dann, bei gle­ich bleiben­dem Eigenan­teil und Dosis, 4 Jahre der Kosten vom Eigenan­teil. Und fährt der Anwalt mit der Bahn zurück, dann sind es 8 Jahre. Nun, an sich habe ich gedacht, die Urteile […]
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Circadin vs. Widerspruch vs. Zulassung

[…]haben, eben wie kör­per­liche Abhängigkeit­en und die Ein­schränkung durch die Epilep­sie beim Intensivkinde. Und was jet­zt? Wir haben Klage ein­gere­icht beim Sozial­gericht, eben da Mela­tonin an sich als neben­wirkungsarm beschrieben wird und auch in der Langzei­tan­wen­dung es unseres Wis­sens nach kaum Prob­leme gibt. In der USA ist Mela­tonin freiverkäu­flich seit Jahren auf dem Markt und wird, bekan­ntlich, gut verkauft. Würde es schw­er­wiegende gesund­heitliche Prob­leme bere­it­en, so wäre: Cir­cadin sicher­lich nicht zuge­lassen wor­den in der EU. Es wäre in Län­dern, wo es frei verkauft wird, ver­mut­lich zumin­d­est unter Ver­schrei­bungspflicht gestellt worden. Es würde bei behin­derten Kindern nicht mehr einge­set­zt werden. Hat denn die […]

Kinderhospiz, Pflege und das Vierte

[…]zurück denken, vor über 15 Jahren, und es war alt, sprich: kurz vor dem Aus. Und da hieß es bei Prob­le­men am Tele­fon von der Werk­statt immer nur: “Aus der Ferne kön­nen wir da nichts sagen. Sie müssen es schon vor­bei brin­gen.” Also nichts da mit der Kristal­lkugel und den Blick hinein, wie manche auch solche Fer­n­di­ag­nose betiteln, was kön­nte denn nun schon wieder am Motor sein. Sie, liebe Leser, meinen, man könne doch einen Men­schen nicht mit einem Auto ver­gle­ichen. Vielle­icht haben Sie recht, doch dann haben Sie vielle­icht noch nicht so manchen Patien­ten erlebt. Da gibt es welche, die […]

Antra mups nun Luxus und das notwendige Maß

[…]fehlende Qual­ität, doch eine solche sichert auch eine län­gere Lebens­dauer des Produkts. Bei Medika­menten macht die Qual­ität zum Beispiel eine gute Biover­füg­barkeit des Wirk­stoffes aus, was heißt, wenn man 10 mg gebe, dann soll­ten im Blut beim Kranken auch 10 mg ankom­men. Qual­ität bedeutet bei Medika­menten aber auch eine gesicherte Ein­nahme wie: Die Tablet­ten oder Kapseln sollte auch jed­er herunter schluck­en kön­nen. Ist sie zu groß, man ken­nt es vielle­icht, dann bleibt sie „Hals“ stecken. Ein weit­er­er Qual­ität­spunkt: Son­dengängigkeit. Viele Medika­mente dür­fen gemörsert oder aufgelöst wer­den und so kön­nen sie über die Sonde gegeben wer­den. Doch gibt es Wirk­stoffe, die […]

Wichtig oder nicht — die Zeitung der Krankenkasse

[…]bere­it­et. Damit wäre dieser medi­ale Aufwand sog­ar wirtschaftlich, also auch für den Beitragszahler, und bleiben wir bei der Gesund­heit­saufk­lärung: Da liest man im Heft von deren offizieller Kam­pagne: “Aufrechter­hal­tung der seel­is­chen Gesundheit”. Klingt gut, aber es hat einen Hak­en. Natür­lich kann und sollte ich mich um meine seel­is­che Gesund­heit selb­st bemühen, was ich auch mache, doch hat dies ihre Gren­zen, eben dann, wenn ich ständig an meinen per­sön­lichen Gren­zen bin, auf­grund der Lebenssi­t­u­a­tion wie mit einem schw­er kranken Kind. Kommt man aus dieser Belas­tungssi­t­u­a­tion nicht mehr her­aus, da die “Stres­soren” nicht unter­brochen wer­den kön­nen, da zum Beispiel die Kasse eine […]
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Der Säureblöcker vs. Gesetzeslücke und die Wirtschaftlichkeit

[…]welche auch über den Fes­t­be­trag liegen im Preis, geht dies auch, wie wir selb­st bei uns gel­ernt haben beim The­ma “Win­ter­schlupf­sack”, über den teueren Weg “Sozial­gericht”. Dort lag keine […]
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Kasse zahlt nicht — erst mal Krankenhaus, Kinderhospiz oder Heim?

[…]beim Inten­sivkind, also einem Kind mit einem beson­deren Pflegeaufwand, wohl ein­fach dazu. Bei uns ist es aktuell die Hos­pizpflege (mit Pri­or­ität eins). Bei ein­er anderen Fam­i­lie, deren BKK auch ihren Sitz  in Nor­drhein-West­falen hat, ist es die Finanzierung des Pflege­di­en­stes. Denn den haben sie gewech­selt, wie man lesen kann in der NWZ-Online (Kasse zahlt nicht für Pflege der tod­kranken Fri­da) v. 9.2.2009. Aber deren Krankenkasse lehnt die Kostenüber­nahme ab.  Der Wech­sel war nicht unbe­grün­det, denn so kündigte der alte Pflege­di­enst aus Per­son­alk­nap­pheit. Der neue, ja der neue bekommt kein Geld und dann dreht es sich wohl noch um einen hohen täglichen […]
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Der Sauerstoffkonzentrator und der 24-Stunden Notfallservice

[…]der Kun­den­be­treu­ung, habe ich nun unsere Krankenkasse informiert. Dies lernte ich bei ein­er Ver­anstal­tung zu Hil­f­s­mit­teln von AOK-Mitar­beit­ern aus der Leitungsebene. Hier habe sich die Krankenkasse mit zu kümmern. Unser Schreiben übers Web­for­mu­lar der Kranken­ver­sicherung lautete dann so: Sehr geehrte Damen und Herren, wir möcht­en Sie informieren und bit­ten um Mith­il­fe. Der Sauer­stoff-Konzen­tra­tor von unser­er Tochter ist defekt und kann nicht mehr einge­set­zt wer­den. Somit kann sie nicht länger zu Hause mit Sauer­stoff ver­sorgt wer­den bei Bedarf und müsste sofort in die Klinik eingewiesen werden. Wir haben gestern vor gut 24 Stun­den die Fir­ma XY informiert (diese haben YX über­nom­men, denn […]
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Hospizpflege im Kinderhospiz: Kein Ja mit Versorgungsvertrag

[…]man Hos­pizpflege nur auf die Final­phase, so bekom­men nur die Hos­pizpflege, die auch beim Aufen­thalt ver­ster­ben inner­halb weniger Tage oder Wochen. Die Frage hier­bei ist immer noch, ob dann für den Ster­ben­den ein fremdes Hos­piz noch Sinn mache. So geht es bei Hos­piza­ufen­thalte auch um die Vor­bere­itung auf das “Meis­tern” des Ster­bens zu Hause mit einem ambu­lanten Dienst. Dies auch bei uns und es geht um die Sta­bil­isierung der häus­lichen Sit­u­a­tion. Die ist Vor­raus­set­zung für das “Meis­tern” zu Hause, eben weil unser Kind jed­erzeit ver­ster­ben kann. Die Notwendigkeit ein­er Final­phase sehe ich immer noch nicht als gegeben an, um hos­pi­zliche Begleitung […]
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Kinderhospiz vs. Erholungsurlaub vs. vollstationäre Pflege

[…]Kör­pertem­per­atur hochtreibt, son­dern das Gehirn selb­st. Eine Fehlfunk­tion, die zum Beispiel auch beim Mor­phi­nentzug auftritt. Das Prob­lem ist, die Fieber­schübe waren von außen mit unseren Mit­teln nicht steuer­bar. Sie kamen und gin­gen und somit gesellte sich zu mir die Angst: Was ist, wenn das Fieber nicht mehr geht? Zen­trales Fieber gehört mit zu den Todesur­sachen der Erkrankung (PCH 2) bei unserem Intensivkind. Die Fahrt ins Kinder­hos­piz, sie war, um ein Stück wieder die Sta­bil­ität für die näch­ste Strecke zu find­en, mit der schwieri­gen Sit­u­a­tion, auch mit ihrer Prog­nose, wieder einen Umgang zu find­en. Denn selb­st im Aufen­thalt hat­te das Kind […]
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Klimawandel und der Pflegedienst

[…]um den Pflegestützpunkt im ländlichen Raum, stellt keine Aus­nahme dar. Und da bleiben wir beim ländlichen Raum, denn hier klappt es auch nicht ohne Auto bei der Altenpflege. Zu weit auseinan­der wohnt das Klientel. Faz­it: Kli­mawan­del und Pflege­di­enst — das Elek­troau­to wäre eine Lösung bei „sauberen“ Strom, um CO‑2 zu ver­mei­den. Doch mit der heuti­gen Tech­nik, so wie ich es las, ist es noch keine wirk­liche Alter­na­tive, ins­beson­dere dem ländlichen Raum. Das Fahrrad oder zu Fuss per Bus und Bahn: Diese Vari­ante gibt es sicher­lich in den Städten, aber sie ist nur dort möglich, wo viele einzelne Ver­sorgung nahe bei […]

Intensivkind: Die gute, nein böse Schwester

[…]die fach­lich top sind und in die Fam­i­lie passen ohne dass man groß etwas dran arbeit­en muss. Stopp, sie muss bei uns nicht zu 100 Prozent in die Fam­i­lie passen, sie muss zum Inten­sivkind eine gute Beziehung auf­bauen kön­nen und natür­lich danach arbeit­en, wie wir es als erforder­lich sehen. Und hier begin­nt auch die Diskus­sion. Wenn die Eltern eine Schwest­er fach­lich top find­en, ist sie es dann wirk­lich? Schwierig, denn Eltern haben eine ganz unter­schiedliche Band­bre­ite an Vorstel­lun­gen über Qual­ität in der Pflege und dem medi­zinis­chen Wis­sen wie auch den Fähigkeit­en. Ein Top­schwest­er für die Pflege­di­en­stleitung, die kann bei den Eltern […]

Krankenkasse vs. Häusliche Kinderkrankenpflege: Wenn es um die Stunden geht

[…]gäbe finanzstärkere Kassen oder wenn der Ehe­mann zu uns wech­se­le, wäre es kein Problem. Dabei gelte bei der Genehmi­gung über die Höhe der Leis­tung der sach-medi­zinis­che Hin­ter­grund. Die Frage muss beant­wortet wer­den: Ist die angestrebte Leis­tung medi­zinisch begrün­det und gehört sie zum Leis­tungskat­a­log der Krankenkasse? Ein Gutacht­en vom MDK kann hier den medi­zinis­chen Hin­ter­grund liefern. Zu ein­er Genehmi­gung gilt, die häus­liche Krankenpflege ist eine Sach­leis­tung. Die Kosten dafür wer­den zwis­chen der Krankenkasse und dem Pflege­di­enst ver­han­delt und nicht über den Ver­sicherten. Für den Ver­sicherten kann eine Kosten­beteili­gung möglich wer­den, wenn ein qual­itäts­gerechter, preiswert­er­er Pflege­di­enst ange­boten und abgelehnt wird. * Im Kinder­hos­piz, […]
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Behinderung, Hilfsmittel, Ohnmacht — kein Weg

[…]dies gemacht? Nach einem Satz im Urteil nicht. Einige Eltern von behin­derten Kindern empfehlen bei “solchen” Unklarheit­en oder bei Ablehnung eines Hil­f­s­mit­tels von der Krankenkasse, dieses bei den anderen möglichen Leis­tungsträgern wie Sozialamt zu beantra­gen. Ein Weg, der zeigt, wie wichtig es wäre, dass Leis­tun­gen im Behin­derten­recht nicht über mehrere Kos­ten­träger verteilt sein soll­ten oder diese zen­tral bei ein­er Stelle beantragt und genehmigt wer­den kön­nten / sollten. Okay, es gibt die Reha-Ser­vices­tellen, die hier­bei eine Funk­tion haben. Aber was mache ich als Betrof­fen­er, wenn mir ein Hil­f­s­mit­tel von allen poten­tiellen Leis­tungsträgern abgelehnt wird? Kann ich beim Sozial­gericht mit einem Ver­fahren […]
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Dank — Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

[…]Die Chance, dass sie 18 wird, ist ger­ing. Die sta­tis­tis­che Lebenser­wartung liegt bei unge­fähr 4 Jahren. Jet­zt, diesen Monat, wird die Madame 12. Vor der Diag­nose PCH 2 waren wir von dem The­ma Kinder­hos­piz noch weit ent­fer­nt. Doch bei­des trat fast gle­ichzeit­ig zu uns ins Leben: PCH 2 und die Kinderhospize. Die Zeit­en in den Kinder­hos­pizen haben uns an vie­len Tagen, in Krisen gestärkt und neue Wege geze­ich­net. Die Madame und wir sind in der Kinder­hos­pizarbeit als Ziel­gruppe ver­ankert. Meinen Dank an diese Hil­fen und die, die sie umset­zen und möglich machen! Über den Welt­ag des Kranken ste­ht auf der […]
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Pflegedienst: Ist der Patient ein Kunde?

[…]„eigentlich“ grundle­gen­den Auf­gabe der Kranken­ver­sicherung. Diese Auf­gabe könne bei­de bei der GKV bis zu ein­er gewis­sen Qual­ität­shöhe auch tra­gen, da die geset­zlichen Krankenkassen im Groben einen gle­ichen Leis­tungsspiegel haben. Der Arzt und Pflege­di­enst kön­nen dabei schnell zum Entschei­der wer­den, was für den Patient in der Behand­lung richtig ist und seine Mei­n­ung überge­hen. Richtig ist eben das, was von der GKV finanziert wird. Hier kann sich„verschwimmen “ und verk­lären, für wem das Pro­dukt des Pflege­di­en­stes oder Arztes „hergestellt“ oder geleis­tet wird: Ist es für die GKV? Deren Pro­duk­te aber sind für den Patien­ten, er ist der Empfänger und Entschei­der, was er […]

Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

[…]Akten­lage beurteilen will. Let­z­tendlich gilt aber laut Richtlinie: „sind ins­beson­dere bei Kindern die Voraus­set­zun­gen für die SAPV als Kris­en­in­ter­ven­tion auch bei ein­er länger prog­nos­tizierten Lebenser­wartung erfüllt (vgl. § 3 Abs. 3 Satz 2 SAPV-RL).“ aus https://www.dgpalliativmedizin.de/images/Palliativ_Empfehlungen_Kinder_Jugend_2013-06–12.pdf Abruf 28.09.2017 Und neben dieser Prog­nose ist deut­lich, die Erkrankung zeigt Auswirkun­gen mit lebens­bedrohlichen Charak­ter, wodurch sich jed­erzeit ihr Leben been­den kann. Kurz gesagt, es ist ein Wun­der und in Krisen passendes medi­zinis­ches Han­deln, dass sie bis heute „über­lebt“ hat. Neben­bei: Span­nend finde ich, welche Bre­ite an medi­zinis­chen Fragestel­lun­gen eine einzige Ärztin vom MDK beant­wortet, wo wir Spezial­istin brauchen. Ange­fan­gen über Sinn und Zweck von Hil­f­s­mit­teln […]

Inklusion, wenn die Schulbegleiterstunden fehlen

[…]So ver­ste­he ich ein Grun­dele­ment bei Inklusion. Ich fragte die let­zten Tage den Bear­beitungs­stand für den Antrag vom Dezem­ber bei der Stadt, dem Inte­gra­tionsamt an. Die Antwort kam heute per Mail: Im März wird dann, so ver­ste­he ich es, der Bedarf geprüft. Also gut ein vier­tel Jahr nach dem Antrag.  Somit gilt: Bis dahin wird sich wohl an dem Miss­stand nichts ändern. Somit gilt, es fehlt an Mit­teln für eine eine angemessene Schul­bil­dung und damit kann ich auch nicht von ein­er gelin­gen­den Inte­gra­tion sprechen. Und wer es weiß, wenn nicht mal Inte­gra­tion gelingt, wird Inklu­sion keine Basis haben.  Jet­zt gilt es […]
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Zwölf Stunden Dienst belastet die Familien der außerklinischen Intensivpflege

[…]Patien­ten pro Pflegekraft. Zum anderen belastet die gesamte Coro­n­a­sit­u­a­tion, zum Beispiel selb­st bei Ansteck­ung weit­er arbeit­en zu müssen. Jet­zt kommt dazu noch, dass sie in fam­i­lienun­fre­undlichen Arbeit­szeit­en durch die über­lan­gen Dien­ste gedrängt werden. Was ist der Dank? Ein Dank in Art eines Freizeitaus­gle­ichs ist ungewiss, denn kein­er weiß, wie lange es sein wird. Auch was danach geschieht. Ein Dank, das in Zukun­ft mehr Per­son­al auf Sta­tion arbeit­et, wird es nicht geben oder das Bet­ten ges­per­rt werden. Ein Dank in einem Gehalt­splus, dass eine Haushalt­shil­fe zu Hause arbeit­en kommt, wird es nicht geben. Doch selb­st Haushalt­shil­fen wie in Jena sind rar. Also […]
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Connis Welt und der Podcast „Ein besonderes Kind“

[…]über die Herzerkrankung der Recht­san­walt für Sozial­recht über den abgelehn­ten Antrag beim Arbeit­slosen­geld oder Pflegegrad die Fre­undin aus der Selb­sthil­fe­gruppe über Erfahrun­gen in ein­er Klinik der Rehat­e­ch­niker über die Zurüs­tung beim Rollstuhl Connis Bücherlandschaft ist künstlich und nicht meine Podcastswelt Die bei­den Sprecher:innen vom Pod­cast wirken kün­stlich und ich bekomme immer den Ein­druck, sie sprechen über ein The­ma, zu dem sie keine Beziehung haben.  Pod­casts, das For­mat bietet viel Freiheit. Ger­ade hier sollte diese Frei­heit dazu dienen, kreativ mit der Ziel­gruppe zu arbeit­en, die Betrof­fe­nen einzu­laden, und die Pod­cas­t­erin soll­ten ihr The­ma „leben“, ihm nah sein. Anson­sten wirkt es wie bei […]
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Bei der Hitze brauchst du schlechte Luft oder Sauerstoff?

[…]schlecht belüfteten Woh­nun­gen sind oder ist es die Hitze, wo der Kör­p­er jede Muske­lar­beit ver­mei­den will. Denn, wenn Muskeln arbeit­en pro­duzieren sie Wärme. Um eine weit­ere Wärme­pro­duk­tion zu ver­mei­den, atmen die Kinder mit weniger Muske­lanstren­gung und damit flach­er, wom­it die Lunge schlechter belüftet wird…. Eine The­o­rie. Ob es stimmt, […]
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Von den Hilfsmitteln zur Therapie

[…]angetrieben wor­den von der Ther­a­peutin selb­st, son­dern von den “Ver­schreibern”. Dabei lernte ich, dass die Krankenkassen mas­siv das Bud­get bei den (Kinder-)Ärzten gekürzt haben für Ther­a­pi­en, wie die Ergo. Und dann liest man dabei in der großen elek­tro­n­is­chen Masse Inter­net: die Logopädie soll 2008 von den Kassen gar nicht mehr über­nom­men werden. Da frage ich mich, wie krank muss eigentlich ein Men­sch sein, damit er über­haupt Ther­a­pie bekommt? Also ein Inten­sivKind mit Beat­mung ist es schein­bar nicht, wenn wir nur noch ein­mal Ergo bekom­men dür­fen. Die Kassen und die Gestal­ter des Gesund­heitswe­sen ken­nen schein­bar nur die Turn­schwest­er (früher der Volksmund […]

Dinge des täglichen Lebens oder warum die Krankenkasse Hilfsmittel ablehnt

[…]haben noch keine Beat­mungs­mas­chine? Was?” fragt dann ganz empört ihr Sach­ber­ar­beit­er bei der Ver­sicherung: “Die brauchen Sie garantiert. Wir haben noch eine in unserem Lager…” Also bei der Beat­mungs­mas­chine gehe ich sog­ar mit, dass sie dies als Gebrauchs­ge­gen­stand des täglichen Lebens han­deln würde. Schließlich ohne die Mas­chine stirbt der beat­mete Men­sch und somit braucht er sie täglich im Leben. Ein Vorteil hat es dann auch, die Preise für diese Pro­duk­te im Sani­haus fall­en, als die im Spezialgeschäft, garantiert. Aber bei dem Lagerungssys­tem, also dieser Schlange, die mit Sand gefüllt ist und im Hil­f­s­mit­telkat­a­log verze­ich­net ist, ja genau diese, die hil­ft, […]
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Rezept, neun Monate, Verwaltungsaufwand

[…]die Schwanger­schaft und neun Monate dauert es, bis die Genehmi­gung für ein Dauer­rezept bei der Krankenkasse von der kleinen Lady kommt. Dauer­rezept? Bei einem anhal­tenden Ver­brauch von Hil­f­s­ma­te­ri­alien ist jedes einzelne Rezept für alle Beteiligten, also den ver­schreiben­den Arzt, den Patien­ten, das San­ität­shaus und die Krankenkasse ein Ver­wal­tungsaufwand. So auch bei der Madame und ihren Ver­brauchs­ma­te­ri­alien für ihre Beat­mung und Trachealkanüle.  Ver­wal­tungsaufwand? Alle zwei Wochen check­en wir den Ver­brauch von Absaugka­thetern, Fil­tern, ster­ilem Wass­er etc. und fax­en dann dem Arzt zu, was ver­schrieben wer­den muss. Seine Prax­is macht dann darüber ein oder eher mehrere Rezept fer­tig, was sie uns zukom­men […]

Pflegeabos beim Discounter

[…]der Pflegekräfte schaden und ihre Notwendigkeit in Frage stellen. Dies ist aber der Fall. Neben­bei, die Haushalt­shil­fe kön­nte auch von ein­er net­ten Nach­barin über­nom­men wer­den, wenn sie sich ein paar Euro dazu ver­di­enen möchte. Also liebe Leut, machen Sie endlich Druck bei Ihrem Dis­counter, dass neben dem DSL, Handy jet­zt auch endlich die medi­zinis­chen Hil­f­s­mit­tel und dann die Pflegeein­sätze Einzug hal­ten, in der gewohn­ten Dis­coun­terqual­ität. Vielle­icht kann man dann auch die Pflegekräfte ein­fach umtauschen bei Nicht­ge­fall­en oder sein Geld zurück […]

Was bedeutet Intensivkind? — ein neuer Versuch der Definition

[…]mit Klage kostet. Aber nicht umson­st steigen die Kosten für die Ver­wal­tung (siehe 1) bei den Krankenkassen an. Man kön­nte ja fast denken, die Sach­bear­beit­er schaf­fen sich durch die Wider­spruchsver­fahren ihre eigene Unabkömm­lichkeit im Verwaltungsapparat. 1: […]
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Windeln im Alter

[…]ins Leben treten. Sie kommt bei einem Nicht­be­hin­derten und Gesun­den genau­so vor, wie bei einem Schwerkranken. Dabei fühlen sich viele durch die Inkon­ti­nenz in ihrer Leben­squal­ität eingeschränkt bis eben dahin, dass sie sich behin­dert fühlen. Der Grund ist sim­pel: Der Besuch von öffentlichen Toi­let­ten, Bädern oder Saunen wird zu einem Prob­lem, wodurch das Gefühl wächst, sich nicht mehr frei bewe­gen zu kön­nen. Denn nie­mand soll mit­bekom­men, dass die Auss­chei­dun­gen unkon­trol­liert abge­hen. Die Angst vor Pein­lichkeit­en ist groß, weil die Windel oder Ein­lage nicht aus­re­ichend auf­saugt oder das unan­genehme Gerüche nicht ver­hin­dert werden. Inkon­ti­nenz selb­st sollte heutzu­tage aber kein unbe­herrschbares Prob­lem […]

Über das Fehlverhalten vom Fahrdienst

[…]Fahrer sind getrof­fen wor­den: Er braucht dort nicht mehr aufkreuzen. Doch möchte ich hier­bei bei einem Punkt bleiben: Die Frage nach der Über­forderung. Häu­fig fahren die Fahrer alleine mit den (schwer-)behinderten Kinder ohne eine weit­ere Begleit­per­son, die sich um die kleinen Fahrgäste küm­mert bei der Fahrt. Dass eine Begleit­per­son sin­nvoll wäre, ver­spürte ich sog­ar ein­mal selb­st als “Begleit­per­son”. Wir, meine Tochter und ich, und ein weit­eres schwer­be­hin­dertes Mäd­chen wer­den häu­fig zusam­men nach Hause oder zur Kita gefahren. An einem Tag, als das schwer­be­hin­derte Mäd­chen neben ihm auf dem Beifahrersitz die ganze Zeit wegen Schmerzen jam­merte, ver­spürte ich deut­lich durch die […]

Melatonin: Regressforderung an Arzt

[…]soll. Dieses Hor­mon, in der USA frei käu­flich, ist in Deutsch­land (eigentlich) nur bei Jet­lag zuge­lassen. Doch wird es auch bei blind­en und schwer­be­hin­derten Kindern ver­schrieben, weil man damit, mit viel Glück, gut den Tag- und Nachrhyth­mus steuern kann, wie in unseren Fall. Die Ver­schrei­bung sorgt immer mal für Stre­it­igkeit­en durch die Krankenkasse, des nicht so richtig als Medika­ment zuge­lassen ist. Doch mit dem Mela­tonin kön­nen wir auf starke Schlafmit­tel (mit ihren Neben­wirkun­gen wie Abhängigkeit oder die schlechte Wirkung auf die Epilep­sie) verzicht­en. Doch möchte es wohl die Krankenkasse anders. Bitte, dann sollte sie aber auch richtig kon­se­quent sein und […]

Krankenkasse: Ablehnung von Handschuhen

[…]zur Prü­fung der Qual­ität nach den §§ 112, 114 SGB XI in der ambu­lanten Pflege” Bei vorherse­hbarem oder wahrschein­lichem Erregerkon­takt sowie bei möglich­er mas­siv­er Verun­reini­gung mit Kör­per­auss­chei­dun­gen, Sekreten und Exkreten sind Schutzhand­schuhe anzuziehen. Das bet­rifft zum Beispiel … den Umgang mit Beat­mungss­chläuchen, die Entleerung von Wasser­fall­en, endo­tra­cheales Absaugen, Tra­cheostom­apflege, Entsorgung von Sekreten, Exkreten und Fäzes kon­t­a­minierten Mate­ri­alien (z.B. Stoma). (S. 35. MDK-Anleitung zur Prü­fung der Qual­ität nach den §§ 112, 114 SGB XI in der ambu­lanten Pflege — 10. Novem­ber 2005 -) Soweit so gut und hoffe mal der “Kampf um die Hand­schuhe” zieht sich nicht hin. Was mich bei der Sache […]

Die Bevormundung und das Sanihaus

[…]pampig, als er auf den fehlen­den Regen­schutz ange­sprochen wurde. Nett, oder. Dabei gibt es zum Regen­dach bei Rehabug­gy sog­ar schon eine Recht­sprechung, die in einem Fall aus­sagt, dass das Dach soweit von der Krankenkasse bezuschusst werde, bis der Eigen­teil der Eltern den Preis eines nor­malen Regen­daches entspricht. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Wider­spruch Rehamarkt San­ität­shaus Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Behinderung nicht gleich minus in Lebensqualität

[…]seien. Genau­so fehlt es an ein­er kon­se­quenten Behand­lung von Schlaf­störun­gen bei Kindern. Dabei sind ein guter Schlaf-Wach-Rhyth­mus und Schmerzfrei­heit zwei wichtige Voraus­set­zun­gen, um Leben­squal­ität zu verbessern, zu erfahren. Umge­dreht, wie beim Inten­sivkind, muss man sich dann aber auch fra­gen, stört ein Zuviel an Ther­a­pie nicht auch die beste­hende Leben­squal­ität und verbessert eine gewün­schte Behand­lung oder ein Hil­f­s­mit­tel über­haupt noch das Wohl­sein? Dabei wollen vielle­icht einige Leser wis­sen, wie wir Eltern die Leben­squal­ität unser­er schw­er behin­derten Tochter bes­tim­men oder bess­er: erken­nen. Sie selb­st kann es doch gar nicht äußern, verbal. Vor­weg, eine hohe Unsicher­heit empfind­en wir immer mit unserem Urteil, wie […]
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Netzverbot

[…]ver­schwindet oder ent­führt wird, ohne Handy, da find­est ihn nicht mehr wieder. Klar, Karl arbeit­et ja bei der Kripo, der hat da so sein Blick drauf. Ich habe dann den Großen ein Handy gekauft, ohne Inter­net, aber finde erst­mal eins. Dann musste ich ihm noch eins kaufen. Nee, nicht wegen Inter­net, aber auf dem ersten waren auf ein­mal Bilder von lauter, du weißt schon, drauf. Mein Frau hat­te es gefun­den, per Zufall, sie wäre fast zusam­mengeklappt. Als ich den Großen fragte, was das soll, hat der mich nur dumm anges­tar­rt und meinte, er könne da halt Bilder drauf laden, hat […]

Schwester, angekurtet

[…]bei­den, das war hier jet­zt die Frage. Die Weit­er­fahrt mit der Schwest­er, die war vor­bei und den Ter­min beim Arzt für Kevin kann sie vergessen. Einen Ret­tungswa­gen bräuchte sie, meinte die Schwest­er und blieb in ihrer ver­dreht­en Posi­tion sitzen. Der Mut­ter schaute rat­los auf sie und forderte die Ret­tung an, die wenig später ein­traf mit der Polizei. Die Schwest­er, welche beim umlagern auf die Liege noch mal auf­schrie, nah­men sie mit. Und wie käme sie jet­zt nach Hause?, fragte sie die bei­den Polizis­ten. Doch diese ver­standen erst nichts. Sie machte dann denen klar, wie schnell man bei Kevin ein­greifen muss, […]

Epilepsie und Straßenbahn

[…]die Kanüle set­ze und das Kind beatme, dann denkt das Drumherum am Ende noch, die sind hier live bei den Drehar­beit­en von “Emer­gency Room”. Schließlich irgen­deinen Grund müssen doch die Kam­eras haben in der Straßen­bahn. Zum Glück durfte ich ohne diese Aktio­nen hin und zurück reisen. Aber Pein­lichkeit blieb mir heute nicht erspart. In der Klinik, wo die Phys­io­ther­a­pie statt fand, musste ich bei Ankun­ft erst­mal zur Endoskopie mit dem Inten­sivkind laufen. Denn wir hat­ten zwar ihr püri­ertes Kaf­feestück eingesteckt, aber nicht das wichtig­ste Werkzeug, um es durch die Sonde in den Magen zu bekom­men, sprich, die Spritze hat­ten wir […]

Die Begleitperson muss zahlen

[…]muss. Da kommt er teur­er weg als der Nicht­be­hin­derte, denn, wie gesagt, sein Begleit­er arbeit­et bei ihm, um seine Behin­derung auszu­gle­ichen. Dop­pelt zahlen, nun dies kann z.B. beim Besuch im Kino schnell passieren, da dort die Begleit­per­son, wenn sie mit in die Vorstel­lung rein geht, per se “unter­stellt” wird, sie möchte den Film auch sehen. Soviel zum Nachteil­saus­gle­ich. Und müssen eigentlich die Mitar­beit­er vom Filmthe­ater auch für die Vorstel­lung zahlen, wenn sie im Kinosaal arbeit­en während des Films? Hier­bei sei noch ange­merkt, ein Park ist wirk­lich weit aus größer als ein Kinosaal, wo beim let­zteren der Assis­tent, je nach Hil­febe­darf, […]

Hausmann und die Frage der Definition

[…]Arbeitssteilung zu und die Frau wurde so aus der Erwerb­stätigkeit gedrängt. Sicher­lich nicht bei den Arbeit­er­fam­i­lien, wenn man den Zeit­doku­menten glauben kann, aber beim (Klein-)bürgertum in der Stadt kön­nte man es sich schon gut vorstellen. Und was ist der Lohn des Ganzen, also des Haus­frauen-Daseins? Nun, Geld gibt es keins, es sei denn, der Mann zahlt die Arbeitsstun­den Hausar­beit aus, was sich für meine Begriffe komisch anfühlen würde. Aber auch wenn es so wäre, würde dabei das Prob­lem der gesellschaftlichen Anerken­nung der Hausar­beit trotz­dem beste­hen bleiben: Die geringe Wer­tigkeit der Hausar­beit und hinzu wenn dies die Haus­frau oder der Haus­mann […]

Wenn ein Mädchen zur Frau wird

[…]einen Men­schen ver­stüm­meln wegen vielle­icht fehlen­den Assis­ten­ten (US-Fall), die bei der Pflege helfen, oder ein­er per­sön­lichen Angst ein­er Mut­ter vor möglichen Men­stru­a­tions­beschw­er­den bei der Tochter (Eng­land). Ich hoffe die Gerichte in Eng­land fällen eine richtige Entschei­dung, in dem solch Ver­hal­ten geächtet wird, da es son­st heißt: Ein Men­sch ver­liert dann seine Würde, wenn er von der Gesellschaft als behin­dert eingestuft wird und ihm damit die Unversehrtheit seines Kör­pers, seine freie Selb­st­bes­tim­mung abge­sprochen wird. Tag:  Krankenpflege behin­derte Kind Ethik Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Krankenkasse: Widerspruch zur Hospizpflege nicht abgeholfen

[…]auch unsere Lebenssi­t­u­a­tion, war ja Zweck unseres Wider­spruch. Doch ist es für mich bei der schnellen Bear­beitung des Wider­spruchs fraglich, ob unsere Gründe, mit Hin­weis auf die Richtlin­ien der Spitzenor­gan­i­sa­tio­nen der Krankenkassen, auch richtig wahrgenom­men wur­den vom Sach­bear­beit­er. Zumin­d­est ist für mich auch die Frage offen: Ob denn ein MDK-Gutacht­en über die Notwendigkeit der Hos­pizpflege gemacht wurde? Dies ist doch immer das min­deste bei solchen Entschei­dun­gen, denn son­st wird es für mich unver­ständlich, wenn die Sach­bear­beit­er der Krankenkassen son­st immer darauf hin­weisen, dass sie keine Medi­zin­er seien und nicht über den Bedarf (zumin­d­est bei den Hil­f­s­mit­teln war es bish­er so) […]
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Hospizpflege und der MDK

[…]die ursprünglich gute Leben­squal­ität ver­loren ging, wie auch viele Fähigkeit­en, zum Beispiel Sprechen und Laufen. Aber beim Inten­sivkind beste­ht die schwere Erkrankung schon seit Geburt. Sie ist angeboren. Und soweit ich aufgek­lärt wurde, braucht es für die Beurteilung des Bedarfs an sta­tionär­er Hos­pizpflege bei Kindern auch noch etwas anderes, als nur eine Debat­te über die lebenslim­i­tierende Prog­nose, son­dern es muss auch hin­ter­fragt wer­den, ob auch eine pal­lia­tiv-medi­zinis­ch­er Behand­lung und ein­er psy­cho-sozialen Betreu­ung (unter anderem) notwendig ist. Also “Leis­tun­gen”, die auch darauf aus­gerichtet sind, um die häus­liche Sit­u­a­tion zu stabilisieren. Der Bedarf nach ein­er psy­cho-sozialen Betreu­ung beste­ht und die Behand­lung beim […]

Intensivkind & Alltag: Verfangen im Thema

[…]und eine untyp­is­che Herzfrequenz. Behin­derung & Krankheit, dass ist Teil des Lebens bei uns und lässt sich bei einem Inten­sivkind, wo es fast jeden Tag ein Ereig­nis gibt, nicht weg­wis­chen. Das ist sicher­lich anders bei einem chro­nisch Kranken, der nur seine Pillen schluck­en muss und gut ist. Pillen gibt es zwar auch in unserem Inten­sivZ­im­mer, aber, wie es eben so ist, Medika­mente sind kein All­heilmit­tel und jede Behand­lung hat ihre Grenzen. Nun, ich ver­ste­he schon diese Vor­be­halte, zu stark mit einem The­ma ver­fan­gen zu sein. Denn das Leben bietet mehr als es nur auf den The­menkom­plex „Inten­sivkind“ zu reduzieren. Denn […]

Hospizpflege: Auf zum nächsten Widerspruchsverfahren

[…]für den Wider­spruch. welche jet­zt offiziell wirk­sam sei: “Ins­beson­dere bei Kindern sind die Voraus­set­zun­gen für die SAPV als Kris­en­in­ter­ven­tion auch bei ein­er länger prog­nos­tizierten Lebenser­wartung erfüllt”, sprich, es gilt als Voraus­set­zung um eine ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung zu bekom­men, nicht die Regelung für Erwach­sene, wo die Krankheit soweit fort­geschrit­ten sein muss, das der Tod inner­halb weniger Tage, Wochen oder Monat­en zu erwarten sei. Diese Anerken­nung der beson­deren Sit­u­a­tion von schw­er­stkranken Kindern sollte “eigentlich” auch für die sta­tionäre Hos­pizpflege gel­ten, da sie für meine Begriffe eine Grund­satzaus­sage darstellt. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Recht — Pflicht Pflegeaufwand Hos­pizpflege Kinder­hos­piz Bürokratie Ham­burg Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Vom guten Image — die Delphintherapie

[…]Ther­a­pieplatz, das ist nichts für den durch­schnit­tlichen Geld­beu­tel. Und dabei weiß man nun doch, dass bei diesen Erkrankun­gen eigentlich das “Super-Nan­ny”- Prinzip, also mal kurz ein­greifen in ein­er Sit­u­a­tion und die Welt ist wieder halb­wegs in Ord­nung, nicht viel brin­gen kann. Unser Gehirn lernt zum einen über eine ständi­ge Wieder­hol­ung und dann muss der Men­sch sich auch erst ans neue Umfeld, der Ther­a­pieort, gewöh­nen, um “empfänglich” zu sein für eine Behand­lung, also Ver­trauen fassen und dies gilt um so mehr bei behin­derten Kindern. Aber das ist nur Aspekt, wozu es nun auch wis­senschaftliche Unter­suchun­gen gibt, die die Wirk­samkeit der Ther­a­pie […]

Wenn das Mehrfach mit Schwerst in Verbindung tritt

[…]gibt, son­dern, wenn man bei Wikipedia den Begriff Schw­er­st­be­hin­derung dur­char­beit­et, kommt man zu dem Ergeb­nis: Es bein­hal­tet schon das mehrfach, also eine Beein­träch­ti­gung des ganzen Men­schen, also viel­er sein­er Fähigkeit­en, die ihn aus­machen. Es ist eine “Art” Steigerung des Begriffs “mehrfach”. Der Schw­er­st­be­hin­derte ist in allen seinen Erleb­nis­möglichkeit­en und im Aus­druck, also der Kom­mu­nika­tion, betrof­fen, somit anders. Dies ist ein Aspekt. Daneben zeich­net das “schw­erst” eben noch aus, dass sich die ver­schiede­nen Beein­träch­ti­gun­gen gegen­seit­ig bedin­gen oder verur­sachen, zum Beispiel auf­grund ein­er ver­langsamten Gehirn­tätigkeit kommt es auch zur Sehschwäche, was wiederum die spezielle Wahrnehmung an sich bed­ingt. Aber auch kön­nen die […]
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Mein geliebter Nachbar sein Rauchmelder

[…]Nach­bar, welch­er nun wieder aufge­taucht war und seit­dem täglich mit seinem Pudel bei uns vor­bei spaziert. Er durfte gestern, am Tag Zwei des eingeschal­teten Rauch­melders, diesen wohl testen. Zumin­d­est ging gegen 14 Uhr die Sirene in sein­er Woh­nung los und hallte über den ganzen Hof. Rauchze­ichen oder andere Zeichen eines Bran­des waren aus der Rich­tung nicht zu erken­nen, also ging der All­t­ag für die anderen Bewohn­er weit­er. Ob mein geliebter Nach­bar vergessen hat­te, sein Essen vom Herd zu nehmen, kann ich get­rost mit Nein beant­worten. Sein Essen kommt per Liefer­ant jeden Tag, frisch gekocht aus ein­er Kan­ti­nenküche und wenn er […]

Der Vierte, die Lust und was mit Widerspruch

[…]gelandet, dann ist man mit­ten in ein­er Tex­t­analyse und Inter­pre­ta­tion drin. Dabei schaut man auf, sieht die arbei­t­en­den Stu­den­ten und fühlt sich wie in ein­er Prü­fung, man weiß endlich, warum man dies in Deutsch geübt hat und dann fol­gt Punkt zwei: Das Schreiben des Wider­spruchs. Zuerst ein­mal braucht eine logis­che Struk­tur: was will man sagen und wie rei­ht man seine Gege­nar­gu­mente an, dass es möglichst schlüs­sig klingt. Dafür gibt es ver­schiedene Tech­niken, doch die ein­fach­ste ist wohl immer die: Man nimmt sich eine These oder dem Beweis vom Autor und set­zt sein Gege­nar­gu­ment dagegen. Eine logis­che Struk­tur zu basteln, damit […]

Spezialisierung mit Sub — vor Ort nicht “einfach” gegeben

[…]ob sie aus­re­ichend klein ist für die Stimm­bil­dung, dass also genug die Luft an sie vor­bei kann, nach oben hin zum Kehlkopf. Dies, weil in der Regel bei Kindern unge­block­te Kanülen ver­wen­det. Spezial­isierung, nun in diesem Fall ist ein bekan­ntes Haus in Köln, ein anderes sei in Ham­burg. Doch die Wege dor­thin sind nicht ger­ade „um die Ecke“, wie man so schön sagt. Da kam dann der Tipp Gera und der wurde zu einem Flop. Es war nicht wie Jena, das Gespräch war schon kon­struk­tiv­er, aber sie ver­mocht­en eben auch nicht das zu bieten, was Köln leis­tet: Eine Funk­tions­di­ag­nos­tik mit […]
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