Search results for "Kind"
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[…]ein ziehen in der Hand, und trägt sie rüber in den Buggy. Ein Ziehen, das bleibt, denn das Kind fallen lassen, bloß weil man sich mal was verzehrt, geht nicht. Jetzt wiegt das Kind noch keine zwanzig Kilo, zum Glück, aber sie ist nicht weit davon entfernt, und trotzdem, die Hand, das wichtigste Werkzeug des Menschen, wie man lernen durfte in der Schule, hat ihr Leid und somit habe ich mein Leid mit ihr. Aber oder auch zum Glück, es gibt Selbsthilfegruppen. Jetzt nicht wegen verzerrter Sehnen oder verschlissenen Gelenken, nein, die Selbsthilfegruppe der Eltern mit einem behinderten Kind, meine ich, also […]
[…]nur wenige Ärzte vorstellen können, welche Lebensqualität man mit einem schwer kranken Kind zu Hause haben kann. Denn müssen wir mit unserer Lady in die Klinik oder der Kinderarzt wird per Notruf zu uns nach Haus geordert, dann sind es häufig die schwersten Krisen. Diese prägen ein bestimmtes Bild von unserem Leben und diese schweren Situationen belasten eben auf bestimmte Art das Sinnerleben von uns allen. Dagegen, so höre ich es dem Kreis der Eltern von Intensivkindern, spürt man immer, das viele Ärzte die Belastungen zu Hause überhaupt nicht einschätzen und davon den Hilfebedarf ableiten können. Belastungen, welche zum Beispiel durch […]
[…]auf sich anzupassen. Gezwungene Körperhaltung ist es auch dann, wenn man das Kind trägt, umlagert oder hebt. Vieles geht über den Rücken, obwohl man es vielleicht in dem einen oder anderen Kurz gehört hat: Es geht auch anders, aber das Anders steckt einem eben nicht im Blut und dann kommt Punkt zwei, das Anders braucht mehr Zeit. Und die ist in vielen Situationen nicht vorhanden, zum Beispiel wenn der Fahrdienst vor der Tür steht, aber das Kind noch nicht winterlich eingekleidet ist. Der letzte Punkt: Belastungen durch Tragen von Schutzkleidungen oder ‑ausrüstungen. In der Pflege eher weniger ein Problem, also […]
[…]Luft oder das Überstrecken wegen dem Reflux — ein ständig wachsames Auge muss auf das Kind schauen, zwischen drin jagt bei dem einen oder anderen Kind noch die Epilepsie die Blitze durchs Nervensystem. Eine längere Prozedur nimmt dazu noch die “Grundpflege”, wie das Füttern mit ständigen Verschlucken, ein. Aber die gestrigen Tage drehten sich für uns Eltern nicht nur um die Pflege oder doch? Es zeigte sich eben, wie viel besondere Pflege notwendig ist, wo die “Hauptbaustellen” bei unseren Kindern liegen. Und was sind die Ziele, die Schwerpunkte bei der Medizin und Therapie, was sind die Ergebnisse aus der Wissenschaft und […]
[…]Wohnen die Großeltern am Ort, dann ist dies bei dem einen oder anderen kein Thema: Das Kind ist krank, dann geht es zur Oma. Doch ist das Kind behindert, dann sieht es ganz anders aus. Für die Großeltern wird es zu viel und einen “Babysitter” oder eben eine Betreuung zu finden wird schwierig. Die Erkrankung das Kindes und dessen besondere Bedürfnisse verlangt eine “spezielle” Pflege. Eine die Erfahrung und Fachwissen mit bringen sollte, sprich, es kann nicht einfach mal der Nachbar auf das Kind aufpassen. So wird es also mit der Entlastung schwierig, aber nicht nur da. Wie soll man […]
[…]schon immer der Punkt, um dem sich die Konflikten aufrollten. Wer hat das Sagen übers Kind? Eine wichtige Frage, denn wie viel Pflege und auch Sorge sollen Sie von ihrem Kind zu Hause abtreten. Ich habe mit Absicht das Wort „abtreten“ gewählt, denn abgeben würde es nicht ganz passend formulieren. Es liegt ein Muss vor, Sie, Ihr Kind braucht die Schwester oder eben den Pfleger. Sie können nicht verzichten, zumindest gehe ich davon aus, so wie ich die Familie mit Dienst kenne. Gerne würden diese ihr Kind nur für sich haben, gerne würden sie den Alltag selbst prägen, ihre eigenen […]
[…]keine alternativen Ferienprojekte für ein schwerstmehrfach behindertes Kind. Das Intensivkind wird zuhause bleiben müssen. Ein Brief an den familienentlastenden Dienst musste her, ein Brief und eine Antwort kam in den Ferien. Ergebnis: Das Intensivkind ließe sich doch einplanen, aber es sei zu spät um die benötigten finanziellen Hilfen beim Amt zu bekommen. Denn diese hatten wir, bis auf den Fahrdienst, nicht beantragt. Wir brauchten vor den Ferien eben diesen Telefonanruf, wie, wo und was überhaupt beantragt werden muss. Wie gesagt, zu diesem Telefonat kam es nicht vor den Ferien. Die Alternative wäre jetzt gewesen, wir können an dieser Ferienbetreuung als […]
[…]oder sogar anlehnen. Tag: Teilhabe — Integration Jena integrativer Kindergarten Kita Gebühr Mehraufwand behinderte Kind Bürokratie Kategorie: Intensivkind var […]
[…]über das Feld, blies ihm ins Gesicht. Er betrat das Haus, ging zur Wiege und schaute auf sein Kind. Tränen füllten seine unteren Augenlider. Das Kind, zu klein um seine Worte zu verstehen, es sah hinter ihm einen schweren Schatten. Es spürte den Wind ins Haus ziehen, über den Boden fegen, bläst ihr mitten ins Gesicht, als hätte es hier keinen […]
[…]Kind auf eine Teilhabe am Leben der Gemeinschaft; durch die Orientierung von behinderten Kindern an die anderen Kindern können diese Lernen und werden mit gezogen, was wiederum hilft die Behinderung zu […]
[…]ungleich. Einmal sagte mir mal eine Sachbearbeiterin: “Ja, wissen sie, jedes Kind ist einzigartig.” Klage ich, wie könnte ich. Mich verstecken, einwühlen zwischen den Decken, neben mir mein schlaffes Kind, was noch an der Beatmung angeschlossen ist. Doch sein Bett ist zu klein. Erstarrt bin. Konnte ich jemals duschen, als ich mit Fritz alleine in der Wohnung war, nicht mal ins Bad habe ich mich getraut, allein mit Fritz, mit der Angst, jede Minute könne seine Kanüle raus fallen, in jeder neuen Minuten könnte er brodeln und muss abgesaugt werden. Jeder Hautarzt würde sich freuen: Zuviel Wasser und Seife Tag: Skizze […]
[…]zu erkennen. Ach, was denke ich schon wieder. Die schöne Seite, der Werner. Ein zweites Kind, davon hatte er letztens geredet und hat sich ganz fest an mich gedrückt, mir über den Bauch gestreichelt. Ein zweiter Bub oder ein Mädel. Ich atmete tief durch. Wenn das so einfach wäre und wie ist es mit der Liebe, bleibt Werner bei mir, auch wenn das zweite Kind behindert wäre, wenn. Am nächsten Tag hatte mich die Hilde erwischt in dem Kreis der Gedanken darüber. Ich sei immer nur abwesend, meinte sie. Ich erzählte hier von Werner seinen Wunsch. Sie schaute mich mit einem […]
[…]ausgiebigen Mittagsschlaf in halber Narkose, daran war nicht zu denken. Tag: Kinderklinik invasive Beatmung Unruhe Therapie Mehraufwand Kategorie: Intensivkind var […]
[…]auch nur für Mediziner interessant. Auf der Webseite http: //www.netdoktor.at/baby_und_kind/kinder_trinken.htm finde ich dann eine griffige Lösung: Säuglinge mit kaum einen halben Jahr um einen halben Liter Unser Intensivkind muss einen guten Liter “trinken”, da es in die Kategorie 1 bis 4 Jahre fällt Nächstes Jahr muss das Intensivkind mehr als einen Liter trinken, da es über 4 Jahre ist Und nicht vergessen, das ist der Grundbedarf. Wenn euer Kind viel Schwitzt, sportlich aktiv ist oder Durchfall und Erbrechen hat, dann ist der Wasserbedarf höher. Beim Schwitzen kann dies mindestens einen halben Liter […]
[…]Antwort wird man wohl nie finden. Im US-Fall wird die leichtere Pflege genannt, wenn das Kind nicht mehr wächst, aber auch die Sexualität spielt dort eine Rolle, denn hinzu lassen die Eltern die Brüste entfernen, damit das Kind kein Sexualobjekt “Frau” wird, also vor sexueller Misshandlung geschützt sei. Ein Trugschluss, wie ich finde. Und in Englands “Ashley-Fall” spielt wohl auch die Sexualität eine wichtige Rolle, wenn man bedenkt, für was die Gebärmutter auch symbolisch steht. Bei diesem schweren Thema fällt mir nur wieder auf: Sex und schwere Behinderung, das ist ein Tabu, darüber spricht man nicht, darüber denkt man erst gar […]
[…]Sie brauchen eine Entlastung wegen der schweren Erkrankung und Behinderung des Kindes, und diese können sie nur über das Kinderhospiz erhalten. Ich denke, die meisten Mitmenschen würden nicht mal ansatzweise auf die Idee kommen, eine Fahrt ins Hospiz mit den Begriff Urlaub zu verbinden. Da muss man schon selbst eine schwierige Lebenssituation mit stark eingeschränkter Lebensqualität und der ständigen Nähe zum Tod tagtäglich erleben. Dann wird wohl die Entlastung von der Pflege des eigenen Kindes in die Nähe des Begriffs Urlaub kommen bzw. eigentlich heißt es anders: Der arbeitende Teil der Familie bekommt Urlaub oder nimmt sich diesen vom Arbeitsplatz, […]
[…]Angst, finanziell schnell ins Minus zu kommen, weil nur einer arbeiten gehen kann, um das Kind ausreichend zu fördern. Bei einem Intensivkind besteht diese Situation häufig, also dass nur einer arbeitet, doch eher weil der intensive Pflegeaufwand, die instabile medizinische Situation es verlangen und nicht die Fahrten zu den Therapeuten. Denn bisher gilt für viele Intensivkinder der Hausbesuch, aufgrund der schweren Erkrankung und Behinderung. Doch mit der neuen Regelung, wenn keine Therapeuten mehr in den Kitas arbeiten dürfen, stellt sich die Frage: Wie weit gilt der Hausbesuch beim Intensivkind auch in der Kita? Und, dass die Therapie teurer wird für […]
[…]somit ein “anderes”, aber auch immer ein erwartetes Ende gefunden. Tag: Alltag Kinderklinik integrativer Kindergarten Notfall Epilepsie Kategorie: Intensivkind var […]
[…]gewickelt, welche Produkte und wofür, warum (Unverträglichkeiten). Wer betreut das Kind außer den Eltern (Kindergarten, Schule, Pflegedienst, Familienentlastender Dienst, sonstige Personen) Welche laufende Genehmigungen, Anträge, Forderungen und Verpflichtungen bestehen (Pflegegeld, Blindengeld, Widerspruchsverfahren, Klagen) Wichtig ist: Der Vorsorgeordner muss nicht alle Dokumente aufnehmen, wie Arztbriefe oder Genehmigungsschreiben, sondern er ist als ein Index zu verstehen, der die Grunddaten beinhaltet und verweist dann dabei auf den Ordner wie für die “gesammelten” Arztbriefe, Hilfsmittel etc. Die Liste ist sicherlich unvollständig, aber — also wer was zu ergänzen hat, möge sich melden. Tag: Tod Vorsorge behinderte Kind Bürokratie Kategorie: Backstage var […]
[…]um das Kind einmal vor einer weiteren Behinderung zu schützen, aber auch damit das Kind überhaupt an das Leben der anderen Kinder teilnehmen kann und Freunde findet. Doch wenn ein Kind mit einer Körperbehinderung nicht den richtigen Rollstuhl bekommt, eben weil es heißt, hier muss gespart werden, dann kann es nicht “raus” zu den anderen Kindern, es wird behindert. Und damit die Hilfsmittelversorgung aber in Zukunft verbessert, also nicht an den Bedürfnissen der Kinder vorbei geht, und gesichert wird, hat der Verein rehaKind einen Essener Appell auf den Weg gebracht, für eine gute Kinderreha-Versorgung, zusammen mit Herstellern von Hilfsmitteln, Ärzten, […]
[…]Prognose haben, dass sie innerhalb der nächsten Monaten oder Wochen versterben. Beim Kind ist die Prognose also kürzer, auf Stunden beschränkt. Nein, laut den Richtlinien der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) muss ein Kind nicht in einem so kurzen Zeitraum versterben, um Anspruch auf Leistungen der Palliativversorgung zu erhalten. Dies wäre auch fatal und wer bitte gibt eine solche Prognose. (Vielleicht dann, wenn das Kind im Leberkoma liegt und keine Leber “verfügbar” ist.) Heute ging noch eine letzte Stellungnahme in diesem Widerspruchsverfahren an die Kasse. Wir durften uns noch einmal zur Ablehnung des Widerspruchs äußern. Dem folgten wir, denn schließlich war das […]
[…]fiel: Man kenne aktuell einen Sponsor, welcher ganz “unbürokratisch” einen besonderen Kinderwunsch erfüllt für schwer kranke Kinder, der über den “normalen” Geldbeutel hinausgeht. Man könne zwar nicht garantieren, dass es klappt, aber wenn uns ein solcher Wunsch die ganze Zeit bewegt, dann könnten wir ein Schreiben mit unserer Bitte verfassen und es ihr zu senden. Zuerst zögerten wir und doch dann nahmen wir es an, denn der Preis unseres Wunsches für das Intensivkind, ein “Little Room” nach Lilli Nielsen, sprengt nun doch etwas unseren Finanzplan. Also wurde ein Brief verfasst, mit dem, was das für ein Ding ist, was man […]
[…]geringer wird. Man kann von seiner Aufgabe, 24 Stunden in 7 Wochentagen für sein Kind zu sorgen, nicht zurück treten. Mag sein, dass es Eltern mit einem gesunden Kind auch nicht können. Oder doch? 24 Stunden bedeutet bei uns in einem Standby zu stecken, der eine mögliche lebensbedrohliche Situation gerade so ruhen lässt. Daneben gilt es immer mit Ärzten medizinische Entscheidungen zu treffen, die ganz eindeutig die Lebensqualität vom Kind beeinflussen und vergessen wir nicht den Aufwand der Pflege, jeden Tag, von mehreren Stunden. Um für sich Lebensqualität zu schaffen, so klingt der erste Satz immer: Sorge für dich! Mache […]
[…]Wartezeit, sicherlich. Aber für eine gute Versorgung vom Tracheostoma bei einem Intensivkind hat die Kölner Kinderklinik nun mal ihren Schwerpunkt und dies zurecht. Eine falsche Behandlung der Trachea, die falsche Kanüle kann die Luftröhre irreversibel schaden, was dann zu mehr Problemen führt als man gebrauchen kann. Bei Kindern, welche durch das Wachstum eigentlich ihre Kanüle loswerden können, kann dieser Weg der Heilung verbaut werden. Aber Donnerstag war dann endlich Ruhetag. Das Kind konnte sich ein Stück weit vom Vortag erholen, wie auch wir. Aber es blieb eben nur bei einem Tag, da es Freitag hieß: Abreise, zwar nicht gleich nach […]
[…]sind, keines zu viel da ist, ein zu wenig oder fehlt irgendwo ein Stück. Also entspricht der Kinderwunsch auch dem Traumkind, was man sich mit Projekt Teil A als Ziel festlegte. Wenn nicht, nun dann gilt die Frage, ob man das Projekt jetzt abbricht, also die Schwangerschaft beendet, wenn man es nett formuliert. Den Schwangeschaftsabbruch einleitet. Schließlich, ist das Team erst Anfang oder Mitte dreißig, da bleibt noch etwas Zeit bis zum biologischen Aus des Paars, man könnte gemeinsam ein weiteres Projekt zu starten. Projekt David, also wird es ein Junge werden. Ein Traumjunge, nun das wird sich zeigen, wenn […]
[…]deshalb aufgeben muss. Es ist ja keine Behandlungspflege, die Betreuung und Obacht über das Kind in der Nacht. Also was bleibt, damit die Eltern nicht selbst den psychischen Kollaps bekommen? Sie müssen aussteigen aus der Pflege, eben weil sie mit den Anforderungen des Pflege-Alltags nicht zurecht kommen. Dabei halten einige Eltern wirklich lange durch, eh sie erschöpft, mit zerrütteter Ehe, das Kind, als Notbremse und dem Gefühl eines Gescheiterten, in ein Heim geben […]
[…]der Diskussion zur Sterbehilfe darin. Die professionelle Palliativversorgung von Kindern ist rar. Eine Möglichkeit diese zu erhalten liegt in der Kinderhospizarbeit, doch was hilft es, wenn man in solchen Krisen kein stationäres Kinderhospiz aufsuchen kann, da es die Krankenkasse nicht finanzieren […]
[…]mehrfach am Tag oder in der Nacht, dann holen Sie sich eine Verordnung von Ihrem Kinderarzt über häusliche Kinderkrankenpflege. Doch was nützt Ihnen diese, wenn Sie keinen Pflegedienst an der Hand haben, der auch Kinder betreut über mehrere Stunden am Tag. Dies ist wichtig: Es geht um eine Betreuung über eine Zeiteinheit und nicht nach Maßnahme. Warum? Na, wie schon erwähnt. Ihr Kind wird Ihnen wohl kaum sagen Punkt 12 Uhr oder 23 Uhr 25 bekomme ich meinen nächsten Anfall oder gerade dann muss ich abgesaugt werden. Es kann, wie das tracheale Absaugen, jeden Augenblick passieren. Wird der Pflegedienst nach […]
[…]als Mitglied vom DHPV auf. Nötig, die Belange der Kinder Viele Tätige in der Arbeit mit Kinder kennen den Satz: Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Die Versorgung, ob pflegerisch oder medizinisch, von Kindern hat einen anderen Gestaltungscharakter als bei Erwachsenen. Kinder haben eigene besondere Belange, welche in der Palliativversorgung berücksichtigt werden müssen. Das die besonderen Belange bestehen und anerkannt werden sollten, wird deutlich mit der Erwähnung in anderen Texten wie zum Beispiel in den Richtlinien zur häuslichen Krankenpflege. Erkennbar werden die Belange, wenn man die Arbeit vergleicht der Kinderkrankenpflege zur Krankenpflege ab 18 Jahre oder die Arbeit der Kinderhospize gegenüber den […]
[…]eingewiesen werden Sie verstehen die Pflegeprozesse, den Pflegeplan von Ihrem kranken Kind und können selbst entscheiden, wie Ihr Kind gepflegt werden sollte, was Sie Zuhause geeigneter ansehen. Sie wissen darum, die Pflegestandards in der Klinik müssen nicht eins zu eins aufs Häusliche umgesetzt werden. Sie können für Ihre Privatsphäre sorgen, sich Zeiträume schaffen, in dem sie ohne Pflegedienst sind; Sie haben Ihr Intensivkind, Ihre Familie nur für sich. es ist, es wird Ihnen möglich, die Pflege des Pflegedienstes oder der einzelnen Pflegefachkräfte zu beurteilen und sogar neue Pflegefachkräfte einzuarbeiten mit den Schwerpunkten, die Sie setzen sind Sie fit in der Pflege […]
[…]— Seien Sie offen für die Medienerlebnisse ihrer Kinder. Fragen Sie nach, wenn Ihr Kind etwas erzählt, sprechen sie miteinander. So helfen Sie ihrem Kind, Inhalte zu verstehen, sie einzuordnen und zu verarbeiten. (aus: Das kleine ABC der Mediennutzung. Blickwechsel. Verein für Medien und Kulturpädagogik. Flyer) Höre zu Meiner Erfahrung nach, ob bei anderen Familien oder im eigenen Haushalt, ist es wichtig den Schwestern und Pflegern gut zu zuhören. Was erlebten sie mit meinen Kind? Was war in meiner / unserer Abwesenheit passiert? Ein Zuhören, was folgende Vorteile bringen kann: die Geschehnisse oder das Verhalten deines Kindes kann von der Pflegefachkraft […]
[…]nach Hause. Übernahme eines Intensivkindes aus der Klinik in vielen Fällen, wenn ein Kinderkrankenpflegedienst von der Kinderklinik angefragt wird für den Weg nach Hause, stehen Eltern vor einem unbekannten Lebensabschnitt. Die Eltern sind häufig medizinische oder fachpflegerische Laien und überfordert, was sie alles in der Pflege beachten müssen und wann welche Pflegemaßnahmen gemacht werden sollten. Um die Überleitung sicher zu gestalten, ist es hilfreich, wenn die Entlassung übergeleitet wird. Eine gute Variante ist, der übernehmende Pflegedienst lässt sein Personal mehrere Tage auf Station einarbeiten. Dies birgt folgende Vorteile, zum Beispiel: Die Eltern gewinnen Vertrauen zum neuen Versorger und erfahren, wer sie […]
[…]meinen, wir müssten eine wirtschaftliche Aufzahlung machen oder sie könnten mich oder mein Kind nicht mehr versorgen. Das, was unser Kind benötigt, wurde nicht abgelehnt, sondern der Intensivpflegedienst oder das Sanitätshaus bekommt nicht das Geld von der Versicherung für die Leistung, was sie bräuchten. Ob dies berechtigt ist oder nicht, dafür fehlen uns als Kunde oder Versicherte häufig wichtige Daten. Ein Dilemma, was auf dem Rücken der Versicherten, der Patienten ausgetragen wird. Zum Beispiel in der Inkontinenzversorgung. Ein Gutachten macht die Genehmigung der Krankenkasse Dazu gesellt sich, wenn für die Genehmigung, sei es ein Hilfsmittel oder Häusliche Krankenpflege / außerklinische […]
[…]auf ALG II. Gefunden, mit dem Gedanken, welcher Arbeitgeber mich mit samt beatmeten Kind nun einstellt, habe ich nur das SGB II (nach dem man ALG II bekommt oder nicht) und dort stet geschrieben, dass ich Anspruch habe, hätte nach §167;7 Absatz 1 und 6 und nach §167;10 Absatz 3 nicht zur Arbeit herangezogen werden kann, wegen der Erziehung meines Kindes, welches unter 3 Jahre ist. Das Amt oder besser deren Mitarbeiter haben scheinbar (ich weiss es nicht) nur den §167;7 Absatz 5 gelesen. Ich hoffe mal, dass die Person am anderen Ende der Telefonleitung es nur falsch verstanden hat […]
[…]dem Antrag der Frühförderstelle an das Sozialamt. Dort wurde geprüft, ob die Aussage vom Kinderarzt oder Kinderneurologen ausreicht. Er musste dazu noch mal Stellung beziehen. Damit wurde geprüft, ob wir zusätzlich zum Amtsarzt müssen. Für das Genehmigungsverfahren sollte man, je nach Kommune, Zeit mitbringen, also in Wochen lernen zu denken. Befürwortet es der Amtsarzt und das Sozialamt stimmt dem zu, dann kann die Frühförderung starten. Die Genehmigung lässt auf sich warten Um die Zeit bis zur Genehmigung der Frühförderung zu überbrücken, muss abgewogen werden, ob das Kind bis dahin mit der allgemeinen Förderung ausreichend klar kommt oder schon spezielle Hilfe […]
[…]auch eine Web-Fassung in PDF: Vortrag — Leben mit einem schwerstbehinderten Kind zu Hause Und nun noch kobinet-nachrichten Tag: Krankenpflege Selbstbestimmt behinderte Kind Kategorie: Backstage var […]
[…]und Möglichkeiten, so stellt sich mir schon die Frage: Wird das Leben mit einem behinderten Kind nicht leichter? Es stellt sich nicht nur die Frage, ich denke, es wird leichter. Aber man darf sich nicht darüber täuschen: Der Weg der Eltern, die Behinderung des Kindes zu akzeptieren, es anzunehmen und zu lieben, wie es ist, wird dadurch nicht einfacher, also auch nicht […]
[…]Finanzen reden müsste. Sie gibt es doch, sagen jetzt einige Wissende, nämlich in der Kinderhospizarbeit oder in der Selbsthilfe. In der ambulanten Kinderhospizarbeit gibt es die ehrenamtlichen Familienbegleiter, eine junge Form der Hilfe für Familien mit schwer kranken Kindern. Aber warum gibt es Familien- oder einfach Pflegebegleiter nicht schon länger? Vereine der Behindertenhilfe bestehen auch schon über Jahrzehnte und Familien, die sicherlich um eine solche Hilfe nicht abgeneigt wären, auch. Gut, einen Ehrenamtlichen muss man erst finden, aber man muss sie auch “anwerben” und befähigen fürs Amt. Dieses ist Arbeit. So ist es doch eine nette Idee, die Hilfe eines […]
[…]mit der Pflege, die täglich verlorene Zeit für die eigene Besinnung. Aber steht das Traumkind nicht für eine Idee, der Illusion von einem Kind, dass ich in die Welt setze und entlasse, da es seinen Weg geht, wofür ich keine Verantwortung oder Schuld tragen muss? Das Traumkind ist gestorben, beerdigt, denn ich möchte den jetzigen Weg nicht missen. Die Pflege, das Mühsal um die Hilfen — es könnte leichter sein, also der gesellschaftliche Rahmen um uns herum, der die Schwere zum tragen bringt. Eine Schwere, die zeigt, dass dieser Lebensweg auf dem Papier okay ist, aber in der Wirklichkeit, wenn die […]
[…]zugesendet. Sie müssen darum kämpfen, und komplizierter wird dann der Fall, wenn das Kind in die Einrichtung, den Kindergarten, kommt. Denn dort braucht es wiederum auch bestimmte Hilfsmittel wie zuhause, doch für den Kindergarten sieht sich die Krankenkasse nicht zuständig und lehnt die ärztliche Verordnung ab. Am Ende stellt sich heraus, das Sozialamt sei zuständig für die Einrichtung. Dies, zumindest bei uns, nach 3 Monaten! Bitte woher soll der Patient oder die Angehörigen wissen, wer wofür zuständig ist? Oder muss man, wenn man behindert ist, dann gleich noch Behindertenhilfe studieren? Ich denke nicht, denn eigentlich sollte der Patient das angestrebte […]
[…]nicht und übergehen einfach die Meinung der Eltern und der Therapeuten, die eng am Kind “arbeiten”. Hinzu kommt noch, dass viele Ärzte das Kind einmal im Monat oder alle 3 Monate sehen und es somit fraglich ist, wie weit sie über die Hilfsmittel, in dem Warum, was und wieso, überhaupt ausgebildet sind. Tag: Hilfsmittel Krankenkasse Selbsthilfe MDK behinderte Kind Kategorie: Backstage var […]
[…]zu hause, nach ihren Lebensplan finden können, auch die Eltern mit einem behinderten Kind und nicht das Kind wegen ständiger Überforderung und Belastung, wegen “unbrauchbaren” Wohnraum abgeben müssen in ein Heim. Tag: Abtreibung Lebensqualität Schwangerschaft behinderte Kind Ethik Kategorie: Backstage var […]
[…]den Menschen im Rollstuhl? Tag: Unruhe Therapie Lebensqualität behinderte Kind Kategorie: Intensivkind var […]
[…]guckt doch zufrieden.” — “Die arme” — (Grummel bei der anderen. Als die Mutter vom Kind zahlt:) “Nein, sie ist nicht traurig” - “Nee nicht wahr? Das sieht man doch.” Cafetaria. Carl-Zeiss-Straße.Uni.Jena.07.07.12 mit Anm. in Klammern v. Rezipient Tag: Jena Klischee Mitleid behinderte Kind Kategorie: Splitter var […]
[…]umdreht und ihren dicken Hintern fast ins Gesicht deiner Tochter schiebt. Aber da das Kind gerade mal krampfen musste und dabei die Arme hoch riss, stieß sie mit der Hand die Frau an und wies so selbst auf die nötige Distanz hin. Angekommen am Zielort und raus, das klappte gut. Diesmal wurde der Bus abgesenkt und du spürst sofort, wie viel einfacher man die Karre raus bewegen kann. Dann versuchst du dir das schlechte Gewissen abzustreiten, nämlich dass Laufen doch besser gewesen wäre. Wäre. Da du eigentlich mit ihr noch in die Post wolltest. Aber du lässt es, des Friedens in […]
[…]auf den richtigen Sinnzusammenhang an, so meine ich. Hat das denn einen Sinn? Ich meine das Kind und dessen Epilepsie, die gerade sehr befreundet sind miteinander, zum Nachteil für das Kind natürlich. Diese Freundschaft geht uns aber auch zu weit. Kaum war ich am Mittwoch aus der Kita raus, den Berg runter, stand neben der Post, da läutete das Mobile. Atemstillstand, blau, Krampfanfall, heißt es. Also wieder hoch. In der Kita angekommen, da war der normale Betriebszustand des Gehirns wieder halbwegs hergstellt. Das Kind sah zwar noch nicht rosig aus, aber sie atmete wieder und war so guter Dinge, dass […]
[…]heißt da meine Antwort. Die Stimme stockt, aber nur kurz: “Sie lieben wohl Ihr Kind nicht?” Ich liebe mein Kind nicht? Dies etwa, weil ich sie in die Kita stecke, wo sie endlich wieder Physiotherapie hat, sie endlich wieder unter ihres “Gleichen” kommt und sie ausreichend gefördert und gefordert wird. Ich liebe die Ruhe, die Pause, in der ich neben dem Pflegealltag meinen Blick auf andere Dinge lenke. Aber es stimmt schon, die Nerven oder übersetzt, die Last auf den Nerven war in der Silvesternacht ein wenig zu hoch. Der nötige Schlaf fehlte. Aber nicht wegen des Sekts oder weil […]
[…]kleine Intensivbehandlung mit Sedierung bekommen. Alles kein Problem, oder doch. Ja, die Kinder oder so manche Kinder verstoffwechseln Narkotika so schnell und gut, dass sie Dosen brauchen, da würden wir ausgewachsener Mensch nicht mehr aufwachen. Ein solches Kind haben wir. Drum braucht man eben einen richtigen Anästhesisten bei solchen “Eingriffen”. Und heute war das Vorgespräch für die Sedierung. Ja und was ist daran besonders? Nun, zum einen hatte ich keine Akte, obwohl ich hätte eine mitbringen sollen, meinte der Arzt und somit wartete ich auf eine Fragestunde. Doch ich wurde nicht gefragt und da die Zeit verstrich, so erzählte ich […]
[…]Herder Verlag. 2007. ISBN: 978–3‑451–03002‑4. Wer dies über den Link http://www.intensivkinder.de/seiten/literaturliste_frame.htm beim dortigen Buchshop bestellt, tut für die Arbeit des Vereins “Intensivkinder Zuhause” noch etwas “gutes”. Update 09/2014: Das Buch erscheint in einer neuen Auflage beim Verlag Brandes & Apsel. Es enthält dazu ein Nachwort über die Themen: wie lernte ich mit dem Tod meiner Tochter zu leben und wie blicke ich heute auf die Entwicklungen im Bereich Pränataldiagnostik Weitere Information zum […]
[…]und die Infekte gehen rum. Nicht schlimm? Nun, mit der Temperatur kann ich das Kind nicht in die Kita lassen, somit bleiben wir zu hause. Doch warum hatte sie nicht letzte Woche 38, dann hätte der Techniker uns angetroffen und, vielleicht hätten wir dann unseren Zugang zum Netz bekommen. Kein Internet und somit musste ich mich heute noch mal mit dem Thema Fernsehen auseinander setzen. Denn wenn das Kind nicht zur Ruhe kommt, zwei Stunden lang auf dem Arm tanzt, weint, aufstößt, wieder weint, dann ist der Fernseher ein ansprechendes Medium. Doch merkt man, es ist eine andere Welt, die dort […]