Search results for "Stärkung der Eltern"
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[…]eine Rechtsprechung des Obersten Gerichtshof in Österreich, wonach das Wort Schaden mit der Behinderung und den “Kosten” dieser in Verbindung gebracht wurde. Wie nun, jetzt meinen Juristen, das Kind selbst wurde nie als Schaden bezeichnet. Auch wenn das Kind nicht als Schaden bezeichnet worden sei, aber wenn man bei den Lebenskosten, die von den “normalen” Lebenserhaltungskosten, von Schaden spricht, ändert sich irgendwie nichts dabei. Es zeigt eben die Denkweise auf, die in Deutschland auch nicht gerade unbekannt ist, bei Behinderung von Schadensfall zu sprechen. Eine Denkweise, die sich zum Beispiel schnell vom Begriff “Unfall” herleiten lässt. Er ist durch den […]
[…]dass er uns jetzt um drei abholt. Soviel zu der Anpassung der Fahrzeiten an die Bedürfnisse der Eltern. Im Frühling werden wir wieder des öfteren die Beine nehmen für die Bestimmung unserer Transferzeiten, in dem wir die Wege zur Kita hin und zurück zu Fuß bestreiten werden. Tag: Krankenpflege integrativer Kindergarten Kommunikation Kategorie: Intensivkind var […]
[…]Selektion, so nennen es kritische Stimmen, die andere Seite ist aber auch die Angst der Eltern, dass sie sich durch ein behindertes Kind überfordert oder sich an den Rand der Gesellschaft gedrängt sehen, da Angehörige und Freunde sich abwenden werden, vielleicht. Wie man es auch dreht, ein Punkt ist deutlich: Von der Menge “Behinderung” macht die angeborene Behinderung nur ein paar Prozente aus. Laut eine Erhebung aus Brandenburg: 5,7 Prozent der Behinderungen sind angeboren, und der Anteil der Kinder unter 18 Jahre beträgt 2,2 Prozent: http://www.statistik-berlin-brandenburg.de/pms/2008/08–07-09a.pdf Deutlich ist also, die “Masse” an Behinderung wird also erworben. Doch möchte ich im […]
[…]solange Hilfsmittel nicht als solche betrachtet werden, was sie sind, eben damit der Behinderte das kann, was “jeder” kann. Solange man meint, das Heim sei besser als Daheim und die Verantwortlichkeit an die Pflegeheime abgegeben wird, wird sich wohl nicht viel ändern, eben, dass man mit Behinderung nichts zu tun haben möchte, sich von abwendet mit der Angst, hoffentlich nie selbst betroffen zu sein. Mit Behinderung leben bedeutet eben zum einen soziale Netze zu haben, sich angenommen zu fühlen, aber auch das Weg von Barrieren, damit alle ihr zu hause, nach ihren Lebensplan finden können, auch die Eltern mit einem behinderten […]
[…]was anfängt mit epileptischen Anfällen und es geht bis hin zu schweren Atemstörungen oder oder. Manche Familie wird dies gar nicht mehr als Krise wahrnehmen, denn wenn man Hilfen sucht und zum Beispiel in eine Klinik geht, so wird klar, was die dort machen ist nichts anderes als Zuhause. Da diese „Dauerkrise“ ständig besteht, so wird diese als „normal“ wahrgenommen und es redet kein Zugehöriger vom Kind mehr davon. Es ist doch alles stabil, eben in diesem Rahmen: Das Kind lebt, wenn auch mit eingeschränkter Lebensqualität und regelmäßigen Atemaussetzer, Epilepsieattacken, Schmerzen … Stabil? Sicherlich oder man hofft es zumindest, hält eine Schmerzkrise […]
[…]ist. Einen Alarm gibt es somit erst, wenn das Kind unruhig wird und der Monitor meckert oder einer der Pflegenden am Bett kommt und dies Dilemma erfährt: Es riecht säuerlich und nach Sondennahrung, das Lacken, das Kind und die Decke sind nass. Was bleibt — ein Fluch auf dieses Nahrungssystem, auf einem selbst und es tickt im Kopf: das Gelernte von den Eltern: Man isst nicht im Bett. Was bleibt ist eine klebrige Lösung auf Stoff und am Kind — sie wird ausgezogen, gewaschen, aus dem Bett gehoben, das Bett neu bezogen und die gute Nacht kann endlich ihre Ruhe […]
[…]die Auflösung von sozialen Bindungen in unserer Gesellschaft aus. Wenn die Großeltern oder Eltern eh 400 oder 500 Kilometer entfernt von den Kindern wohnen, was stört es noch, ob es mehrere 1000 Kilometer sind. Lebensbedrohliche Krankheiten wie auch Tod sind eh ein Tabuthema. Exportieren wir das Sterben ins Ausland. Neben dem hat das Verlegen der Pflegefälle ins Ausland auch eine weitere gute Seite. Der demographische Wandel wird gebremst, wenn im Ausland lebende Staatsbürgerinnen nicht mitgezählt werden. Da bekommt die Gesellschaft wieder Zeit, sich von den Themen Pflegenotstand, Barrierefreiheit und Inklusion abzuwenden. Warum sollten wir den Pflegenotstand mit einer Ausbildungsoffensive bis […]
[…]wecken muss. 6.45 Uhr, Jeden morgen, ob Samstag, ob Feiertag und klage bloß nicht. Die Kinder der anderen stehen auch früh im Bett und … Die Kinder der anderen nimmt man dann mit ins eigene Bett und tituliert es als Kuscheln. Guten Morgen, kaum öffnet man die Tür vom Schlaf zum Flur, knackt es im Kopf und Kälte durchfließt einen. Schluß mit dem Privat, ab hier beginnt das öffentliche Leben, wie in einer Wohngemeinschaft, wo die Eltern des Freundes mit übernachten. Doch gehen die Eltern wieder, bis auf irgendwann, am Ende des Semesters, und der Pflegedienst geht auch, kommt aber […]
[…]hilft eine Dauerbelastung zu vermeiden und stärkt somit die Gesundheit der Eltern. Der Integrative KiTa-Platz ist nicht nur ein einfacher Betreuungsplatz sondern zugleich auch Förderung und Therapie, um eine weitere Behinderung zu verhindern und / oder eine Behinderung zu verbessern Die Chance für das Kind auf eine Teilhabe am Leben der Gemeinschaft; durch die Orientierung von behinderten Kindern an die anderen Kindern können diese Lernen und werden mit gezogen, was wiederum hilft die Behinderung zu […]
[…]integrativen Kindergarten der volle Elternbeitrag zu leisten ist, obwohl in den Sonderkindergärten gesetzlich kein Elternbeitrag besteht und somit die Mehrbelastung wegen der Behinderung nicht berücksichtigt wird, sowie dass der integrative Platz auch ein Therapieplatz ist. Bei der Aktion wurde klar, manchen Stadträten scheint seine Verantwortlichkeit hierbei nicht bewusst zu sein, obwohl sie dies mit entschieden haben (müssten), zumindest für die städtischen integrativen Kindertagesstätten. Denn anders kann ich die Aussage nicht verstehen, dass wir Eltern uns doch an das Land wenden sollen mit diesem Thema. Ja, liebe Stadträte, tun und taten wir auch, aber für 18 behinderte Kinder, denn mehr sollen […]
[…]Beispiel um die Hilfsmittel geht. Der unterzeichnete „Katalog“ sehe den einen oder anderen „Sonderfall“ wie Sitzschale nicht vor, womit die Frage der Kulanz der Versicherung ins Spiel kommt, wenn es klappt. Privat Krankenversichert, sicherlich, es mag den einen oder anderen Vorteil geben, nicht nur im billigeren Tarif gegenüber der gesetzlichen Krankenkasse, doch, so erfahre ich immer wieder, dass Eltern meinen, hätten sie es mit dem behinderten Kind vorher gewusst, dann wären sie in der Gesetzlichen geblieben. Kurioserweise erfuhr ich letzten Sommer von einer Familie, bei der auch das Kind die gleiche abbauende Erkrankung hat, wie unser Madame mit der gleichen […]
Sind Sie überfordert? Ich habe die Frage in den Augen der anderen genau gesehen. Ich schiebe mein behindertes Kind vor mir her, nicht rasiert, meine letzten Haare sind über die 10 mm Grenze gewachsen. Nein, lieber Passant, ich bin nicht überfordert. Ich bin müde und verärgert, weil ich soviel Lebenszeit in die Pflege meiner Tochter verbringen muss. Sie müssen doch gar nicht — ja genau, diese Antwort kann ich auch von ihren Augen ablesen. Ich muss nicht, ich könnte mir auch ein anderes Leben basteln, mich entspannt zurück lehnen und sagen, macht ihr mal. Geht nicht — ehrlich, ich habe schon […]
[…]verweise ich auf unsere Hilfen wie der Pflegedienst, die helfende Hände in der Schule oder der Familie (und all die anderen). Denen gehört unser Dank, denn ohne diese würden wir die Belastungen der Pflege, die Krisen und diese spezielle Lebenssituation nicht meistern und auch nicht die schönen, kleinen Momente mit dem Intensivkind erkennen und genießen. Mir zeigt diese Wertschätzung wieder auf, wie frustrierend es sein kann, wenn ein/e Ärztin/Arzt (oder andere Sozial- und HeilberuflerInnen), auf Familien trifft, bei dem die schwer-/behinderten Kinder schlecht versorgt sind und dieser Zustand sich nicht bessert. Sei es, weil die Eltern die Notwendigkeit der benötigten […]
[…]Denn Tag habe ich alleine zu tragen, meinte selbst die Kasse, ich könne es doch alleine. Andere Eltern passen auch auf ihr Kind auf und das rund um die Uhr. Andere Eltern, ich bin Charlott und Fritz ist nicht jedes Kind. Doch das geht nicht in deren Schädel rein, es scheint sich in keiner Gehirnwindung der Stuhlinhaber auf dem Amt einzuritzen. Fritz ist nicht wie jedes Kind, er ist tracheotomiert, behindert. Ja die medizinische Seite, das können wir nicht beurteilen, heißt es dann immer als Antwort. Die Rechnung ist einfach ungleich. Einmal sagte mir mal eine Sachbearbeiterin: “Ja, wissen sie, jedes […]
[…]man sitzt im gleichen Zug und man erkennt die Landschaften, die gleichen Fragen wieder. Der Zug rollt in eine Kurve und das plötzlich hereinfallende Sonnenlicht wird zu stark. Man legt das Buch beiseite. Die kurzen Kapitel gebieten es, schaffen so die Möglichkeit für einen Denkanstoß pro Tag, was gestützt wird durch die häufigen Zitate am Anfang eines solchen. Und mein Fazit: Es ist ein Buch, worin man viel finden kann, selbst als Vater oder Mutter eines behinderten Kindes und auch für jeden, der neben den sachlichen Dingen ein Gefühl erfahren möchte, wie es ist, wie es sein kann mit einem […]
[…]Zeitschriftenladen finden. Doch habe ich auch so meine Bauchschmerzen, wenn ich die eine oder andere Zeitung abonnieren müsste. Letztens lag wieder die Handicap auf meinem Tisch, die Ausgabe vom Frühjahr 2009. Sechs Kinderwagen im Test hieß auf der Vorderseite, doch als ich die Artikel zu den einzelnen Rehabuggys las, kam die Ernüchterung. Die Beiträge lasen sich für mich eher wie eine Produktvorstellung als eine ausreichende kritische Auseinandersetzung, ein wirklicher Test. Zwei Buggys kannte ich schon von anderen Eltern, einen Typ haben wir selbst im Gebrauch. Hierbei merkt man, die interessante Kritik kommt häufig erst durch die längere Benutzung im Alltag, […]
[…]Kind … Also bitte, willst du dir wirklich das Leben … ohne Ausbildung … und wenn dann der Kerl weg ist … der bleibt, hat er dir geschworen … einmal durchs Bett und dann? … Schwanger sein, das soll so toll sein, also da bin ich überfragt … Wie bitte? .… Nee, Partys, ja das kannste dir dann abschminken, Leben lustig trulala … Kind, hör mir doch mal zu, ein Kind zu bekommen bedeutet ein völlig anderes Lebens … Glaubst du nicht? … Na denkst du, deine Eltern spielen dann jedes Wochenende den Babysitter. … Glaubst du nicht, ja und […]
[…]hat sich das Jugendamt, hier als Behörde der Jugendhilfe, dazu geäußert und die Anzahl der Kinder in der integrativen KiTa der Stadt, bei dem die Stadt Jena Träger der Einrichtung ist, als nicht korrekt bezeichnet auf den Protestpapier. Dort wird von 18 integrativen Kindern berichtet. Sie, die Amtsleiterin meint, es seien 150. Daraus schließe ich, dass sie noch andere integrative KiTas in der Stadt hinzu zählt, wo die Stadt nicht Träger ist. 150 zu 18, 18 zu 150. Wer hat nun Recht? Eine mögliche Antwort liefert der offene Brief an den Oberbürgermeister der Stadt Jena zu dieser Problematik, der heute […]
[…]Schule ein Zurück in die Gesellschaft ist. Was schon das Wort Sonderpädagogik oder Sonderschule kennzeichnet, ist dies die überdeutliche Kennzeichnung eines besonderen Lebensweg mit schlechten Beigeschmack. Denn was bei diesem Wort sicherlich noch schwer anhaftet ist der Begriff “Sonderbehandlung” und die milde Variante: “Aussonderung”. Aussonderung — loswerden von etwas, was entbehrlich oder unbrauchbar ist (frei nach: http://www.bib-bvb.de/AuB/richtlin.html — Link nicht mehr gültig). Für mich ergibt sich allein durch die schwere Erkrankung meines Kindes, dass es einen einzigartigen Weg gehen wird mit der gesamten Familie. Doch ist für mich nicht schlüssig, warum es noch extra pädagogische Einrichtungen geben muss, die dieses verstärken […]
[…]freu mich schon auf unsere Begutachtung über die Pflegestufe. Vielleicht fällt ja dann wieder der Kommentar: Ich kann ihnen wegen Kämmen nicht mehr Minuten berechnen, dies wäre gegenüber den Kindern, welche Chemotherapie bekommen, ungerecht, denn diesen wird auch die Zeit für das Kämmen angerechnet. Ja, wie jetzt. Ich habe es bis heute nicht verstanden, denn schließlich geht es nicht um den Pflegeaufwand von dem Sohn einer Bewohnerin von XY, sondern um unsere Madame. Tag: Krankenkasse MDK Pflegeaufwand behinderte Kind Bürokratie Mehraufwand Kategorie: Backstage var […]
[…]“sein”, denn irgendwie zeigt unsere Erfahrung und der anderen Eltern von behinderten Kinder: Der MDK kommt nur wegen der Pflegestufe, denn “guten” Rest wegen Hilfsmitteln und Therapie entscheidet er per Aktenlage. Ach so. Wartezeiten sind einprogrammiert. Also wenn die Kranken- oder Plfegekasse sagt, die Sache liegt beim MDK, dann kann es noch Wochen dauern, bis der MDK darüber entschieden hat oder sich bei einem anmeldet. Tag: Krankenkasse MDK Kategorie: Frage des Tages var […]
[…]konnte sie nicht in den Tag locken. Erst gegen Mittag öffneten sich die Augen, ohne wieder sich zu schließen, und es folgte kein Gähnen. Tag: Unruhe integrativer Kindergarten Mehraufwand Kategorie: Intensivkind var […]
[…]die Intensivpflege nicht gesichert sei? Muss dies sofort geschehen? Kann der Pflegedienst oder der Betroffene die Pflegequalität noch nachbessern oder sogar sagen: Trotz allem, ich möchte Zuhause bleiben. Du willst nicht ins Heim? Hat dein Widerspruch aufschiebende Wirkung oder wirst du zunächst zwangseingewiesen und wenn dein Widerspruch erfolgreich ist … Ja, dann sind dein Pflegedienst oder deine Pflegefachkräfte weg. Ab ins Heim soll Pflegekräfte … ah Kosten sparen Für die Krankenkassen kann eine Einrichtung günstiger sein, denn du bist nicht mehr 1:1 betreut. Für dich als Schwerkranker bedeutet es, mal 3 Punkte: Wenn dein:e Bettnachbar:in und du eine lebensbedrohliche Krise […]
[…]im Auto …” und dem Klingeln an der Tür. Ein Grad schwieriger ist es natürlich, wenn die Eltern der Frau (oder des Partners) im gleichen Haus wohnen. Leichter hat man es natürlich dann, wenn die eigene Einstellung über das Erkennenkönnen der Grundfarbe der Kloschlüssel mit der Vorliebe seiner Schwiegereltern übereinstimmt. Doch an sich gilt: Je nach eigenem Wohlfühlfaktor und des Partners ist ein Mehr an Qualität, sprich an Staubfreiheit, Glanz und Ordnung bis in kleinsten Ecken gefragt. Und was bringt es: Lebensqualität und da kommen wir zum Punkt Hygiene. Ja, die Hausarbeit steht nun mal auch unter dem Stern: Die […]
[…]Und das angestrebte Tageswerk? Aus dem wird nichts. Man ist die Pflegeperson Numero Uno, man ist der, der die Lage beim Intensivkind im Blick haben muss. Eine Aufgabe nebenbei, dies ist wie ein Hobby neben seinem Beruf, welcher über die vierzig Stundenwoche hinaus geht. Es ging in die Klinik, denn die Baustelle Epilepsie wurde unübersichtlicher. Man “arbeitete” an dieser mit Rat und dem kurzen Blick der Ärzte zwischendurch, und man erfasst dann, also heute, nur noch einen kleinen Teil, wenn die Epilepsie ihre Gewohnheiten verlässt. Es bedarf eines Zweiten. Einer, der die Lage überblickt, einer, der objektiv sein kann und nicht […]
[…]die dunklen Gedanken wie eine „Störung“ betrachte, weil ich weiß, es ging mir früher anders. Oder ob ich es zu mir gehörig, mein Leben ist so und Punkt, sehe. Bekomme ich dann eine Diagnose gesagt, mein Sammelsurium an Symptomen bekommt einen Namen, kann es mich verwirren oder verleiten, andere Symptome aus dem Blick zu verlieren, obwohl sie meine „Gesamtkrankheit“ bestimmen. Mir half es zu sagen: Diagnose Depression. Sie gibt dem, was sich bei mir verdreht und verändert hat, einen Namen. Ich verstand einiges von mir selbst besser. Für mich gilt: Es ist wichtig, die Depression erst mal als Krankheit, als gegeben […]
[…]schwer kranken Kind zu Hause haben kann. Denn müssen wir mit unserer Lady in die Klinik oder der Kinderarzt wird per Notruf zu uns nach Haus geordert, dann sind es häufig die schwersten Krisen. Diese prägen ein bestimmtes Bild von unserem Leben und diese schweren Situationen belasten eben auf bestimmte Art das Sinnerleben von uns allen. Dagegen, so höre ich es dem Kreis der Eltern von Intensivkindern, spürt man immer, das viele Ärzte die Belastungen zu Hause überhaupt nicht einschätzen und davon den Hilfebedarf ableiten können. Belastungen, welche zum Beispiel durch den Luftröhrenschnitt entstehen oder der Epilepsie. Und so kommen wir […]
[…]Finanzen reden müsste. Sie gibt es doch, sagen jetzt einige Wissende, nämlich in der Kinderhospizarbeit oder in der Selbsthilfe. In der ambulanten Kinderhospizarbeit gibt es die ehrenamtlichen Familienbegleiter, eine junge Form der Hilfe für Familien mit schwer kranken Kindern. Aber warum gibt es Familien- oder einfach Pflegebegleiter nicht schon länger? Vereine der Behindertenhilfe bestehen auch schon über Jahrzehnte und Familien, die sicherlich um eine solche Hilfe nicht abgeneigt wären, auch. Gut, einen Ehrenamtlichen muss man erst finden, aber man muss sie auch “anwerben” und befähigen fürs Amt. Dieses ist Arbeit. So ist es doch eine nette Idee, die Hilfe eines […]
[…]dann bedarf es Spielregeln und erwarten Sie bitte nicht, man wird Ihnen welche geben. Nicht der Dienst, sondern Sie haben die Spielregeln zu setzen, es ist Ihre Wohnung, Ihr Haus. Aber bedenken Sie, Regeln, damit sie von allen getragen werden, müssen den Gast auch immer wertschätzen, dürfen nicht seine Integrität vergraben. Dies ist schwierig, dem stimme ich Ihnen gerne zu. Aber schwierig wird es auch, wenn Sie dem Dienst das Feld überlassen, er solle die Regeln setzen. Ihre Privatsphäre, Ihre Beziehung zum Kind wird so beschnitten, es entgleitet Ihnen, als würde Ihr Leben nur noch von außen bestimmt werden. Was soll […]
[…]der Pflege arbeitet. Pflegeassistent:innen, Pflegehelfer:innen bis hin zur Haushaltshilfe oder der ungelernten Assistent:in oder Betreuer:in. Der Pflegenotstand bezieht sich besonders auf die Pflegefachkräfte wie Gesundheits- und Krankenpflegerin, Altenpflegerin oder Kinderkrankenpflegerin. Diese haben eine dreijährige Berufsausbildung mit staatlichen Examen. Diese sind zumeist im Job und lesen nicht täglich Stellenanzeigen, wenn überhaupt. Oder es sind Bewerber:innen, die häufig wegen familiären Umständen oder Kindern, nur zu bestimmte Arbeitszeiten eine Stelle antreten können. Das ist okay, aber löst bei uns nicht die Personalnot, wenn ich eine Fachkraft für Nachtdienste benötige und es melden sich nur Leute, die montags bis freitags von acht bis sechzehn […]
[…]nicht einfach rausziehen und den anderen die Pflegewelt überlassen. Als pflegender Vater oder Eltern gibt es häufig keinen anderen, der es übernehmen kann. Ziehe ich mich raus, dann gebe ich meinen Gestaltungswillen und meine Selbstwirksamkeit ab. Das kann letztendlich schwieriger werden, als ein Geschehen auszuhalten. Oder umgedreht: Sich aus einem Geschehen rauszuziehen wirkt am Anfang einfacher, doch wirkt es sich auf mich aus mit einem Ergebnis, wo ich nicht hin will: Machtlosigkeit, ich habe hier nichts mehr zu sagen. Und Machtlosigkeit, Ohnmacht erleben wir mit einem schwer chronisch erkrankten Kind genug. Manchmal jeden Tag. Kennst du das? Ich schon. Manchmal muss ich […]
[…]einen Job sucht. Ein Grund für die Petition zu stimmen — Gebe ihr deine Stimme. Die Forderungen der Petition für eine bessere Pflege Die „eigentlichen“ Grundforderungen der Petenten sind: Es sollte mehr Zeit für Patienten:innen geben, Verlässliche Arbeitszeiten (also ein sicherer Dienstplan und Dienstschluss) Entlastung von Bürokratie (dies betrifft die Dokumentation; Anträge oder komplizierte, aufwändige Abrechnung einzelner Pflegemaßnahmen); Personalschlüssel nach echtem Bedarf; Sofortiges Handeln bei Unterbesetzung. Als nächsten großen Punkt führen die Petenten:innen an: Aufwertung des Berufsbildes höhere Gehälter; Zulagen und Entlohnung von Weiterqualifizierung; Mehr Entscheidungsmöglichkeiten an Patienten:innen; Bessere Karrierechancen. Und als letzten Punkt wird aufgezählt: Konsequente Abkehr von Profitdenken und ökonomischen […]
[…]geschrieben habe? Nun da muss ich wohl die Begründung nach holen, um zu schauen, ob dann der Widerspruch, wie der vom August für den Aufenthalt im Kinderhospiz “Sternenbrücke”, plötzlich zum erliegen kommt. Eine Begründung, die habe ich schon. Es hat wieder mal der gleiche MDK-Arzt begutachtet aus der Ferne, von dem ich nicht einmal weiß, welche Fachrichtung er angehört. Außerdem hatten wir uns auch über ihn beschwert, bei der Ärztekammer und dem MDK e.V. selbst. Ohne Erfolg, und trotzdem begutachtet er wieder. Warum nicht? Denken Sie vielleicht, liebe Leser. Nun, eigentlich ist es mit meinen Verständnis Unklug, insbesondere wenn dieser […]
[…]immer ein Kamp, um die nötigen und richtigen Hilfsmittel, sei es der Rollstuhl oder der Buggy, zu bekommen, dann folgen die Barrieren wie Kanten an Straßenrändern und Stufen. Und am Ende sind es die Mitmenschen … Ja, da gibt es zum einen die Sorte, denen fallen fast die Augen raus, wenn sie die Maus sehen. Das merkwürdige hierbei ist, die fallen nicht raus. Klar, sie sind auch in der Augenhöhle verwachsen, doch könnten sie … Nee, ein Hinkucker stört ja nicht, ab darauf hängen bleiben, einfrieren (würde man da bei Software sagen), das ist denn doch des guten zu viel. Die […]
[…]aus der Selbsthilfegruppe letzte Nacht erneut passiert war, beginnt mitten in der Nacht der Tag und der endet erst in den Morgenstunden. Da helfen auch keine Erklärungen, es ist jetzt Dunkel und alle Welt, bis auf der Schichtarbeiter, schläft. Es interessiert nicht, denn der Großteil der schwerstbehinderten Kindern sind einfach Erziehungsresistent. Man kann lange Erklärungen führen, genauso gut könnte man ein grusliges Märchen vorlesen. Es bleibt ohne Wirkungen beim Kind. Was tun? Sich einfach neben den Kind hinlegen und es spielen oder im Bett „tanzen“ lassen. Klingt nett, doch bietet es keine Lösung. Denn ist das Kind wach, so will es […]
Greift die Sanierung der Trachea nicht, sondern der MRSA nistet dort weiter, so sieht es wohl schlecht aus mit dem weiteren Kindergartenbesuch. Ein Verbot bekommt sie nicht vom Amt, doch, so wie wir es bisher erfuhren, die Isolierung müsste so hochgefahren werden, dass es für den Kindergarten nicht leistbar ist. Zuerst bräuchte sie ein Einzelzimmer und dann dürfen alle, die sie besuchen, nur mit Kittel, Mundschutz und Handschuhe den Raum betreten. Ein Standard, der in der Klinik üblich ist und als hätte sie den CA-MRSA. Ihr Zimmer dürfte sie dann wohl auch nicht mehr verlassen, denn betritt sie einen anderen Raum, so […]
Die Physiotherapie in der Kita war 2010 ein großes Thema geworden. Einige Eltern der behinderten Kinder stellten sich schon darauf ein, 2011 wird es keine passende Versorgung mehr geben. Ein gewichtiger Hintergrund, neben der ganzen integrativen Frühförderungs-Geschichte in Thüringen, ist die Heilmittelrichtlinie. Diese Richtlinie, so veröffentlichte es der Gemeinsame Bundesausschuss, erfahre nun einer Änderung. Unter anderem soll dadurch die Therapie in Einrichtungen wie die Regelschule möglich sein. Eine Situation, die trotz bestehender UN-Konvention für die Rechte der Menschen mit Behinderung, immer noch eine Kampfzone ist. Je nach Einzelfall kann die Therapie in der Schule statt finden oder nicht. Diese Änderung der […]
[…]schweren Sauerstoffmangel mit dem Resultat: Wachkoma und somit einer weiteren Minderung der Lebensqualität. Eine Patientenverfügung vom Kind, wie zu verfahren sei in welcher Situation, die gibt es nicht, sie wird es auch nie geben. Ein Punkt, der mich schon länger bewegt und jetzt auch Thema war im Blog “Biopolitik”: Wenn Kinder sterben… was helfen Patientenverfügungen? Eine Hilfe, um vielleicht Antworten zu finden, biete eine gute Palliativversorgung, wie man aus dem Fernsehbeitrag vom ARD “Sterbehilfe: Der Streit um den selbstbestimmten Tod” herausfiltern kann, abseits der Diskussion zur Sterbehilfe darin. Die professionelle Palliativversorgung von Kindern ist rar. Eine Möglichkeit diese zu erhalten […]
[…]es zum Beispiel abhängig sein vom Partner, also ob bei ihm/ihr der “Gendefekt” sitzt, der vererbt wird oder ob bei beiden eine unterdrückte Genmutation vorliegt, die erst durch die Befruchtung zu einer tragenden Veränderung im Erbmaterial beim Kinde führt, wenn beide sie weitergeben und somit eine Krankheit “erzeugt” wird. Je nach Fall, also Erkrankung, kann man eine statistische Wahrscheinlichkeit berechnen, ob das nächste Kind mit einem Gendefekt geboren wird. Doch auch wenn die Antwort lautet: “Ja, es wird ein gesundes Kind werden”, so bleibt natürlich immer noch ein “gesundes” Restrisiko, was aber vernachlässigt werden kann. Schließlich sonst würde sich niemand […]
[…]sein kann. Da ging es im die jährliche wachstumsbedingte Anpassung von der Sitzschale im Kindergarten, welche jetzt neu gemacht werden müsste. Sie erinnerte sich nur an das letzte Jahr, wie sie allein schon diese Sitzschale, eine Zweitversorgung, bei den Ämtern erkämpfen musste. Das zog an den Nerven und das man darauf erneut keine Laune hat, ist mehr als verständlich. Denn erstens ist es nicht das einzige Hilfsmittel, wo der Bedarf aberkannt wurde mit dem Antrag und zweitens, eigentlich braucht sie ihre Kraft eher für die Pflege des Kindes als für irgendwelche Widersprüche, die sie zum Bittsteller werden lassen. Letztendlich geben […]
[…]Beteiligung wurde schnell auf das Zuhören beschnitten nach den üblichen Floskeln, wie sie Eltern mit behindertem Kind pflegen, mit, was hat denn dein Kind. Als dann die Diagnosen unserer Kinder geklärt waren, begann sie sich über das Leben mit den Pflegedienst zu entleeren, der rund um die Uhr am Kind klebt. Dabei wurde mir ihr Sagen mit der Zeit doch ein wenig zu viel und ich fragte mich, ob bei ihr noch ein Mann im Hause ist. Da diese Frage keine Antwort fand, wollte ich schon abschalten, aber plötzlich weckte eine Episode doch wieder meine Aufmerksamkeit: Es geschah an einem […]
[…]der Ämter wiederspricht, wie man den medizinischen Dienst der Versicherung oder der Behörden überzeugt wie man Klage beim Sozial- oder Verwaltungsgericht einlegt. Laien-Pflegekraft Pflegende Angehörige müssen, je nach Erkrankung und Behinderung, die Körperpflege übernehmen, teilweise oder dazu motivieren Essen anreichen oder motivieren zum Essen verschiedenste Lagerungen durchführen, um Lungenentzündungen und Gelenkversteifungen zu vermeiden, um ihren Bedürftigen vor dem Dekubitus zu schützen und um dessen Wohlbefinden zu fördern oder zu erhalten wissen, wie (Pflege-)Hilfsmittel richtig angewendet werden wissen, wie Inkontinenzhilfen verwendet und ein Gastro- und/oder Ileusstoma versorgt wird wissen, wie das Anlegen von Körperersatzstücken und/oder Orthesen erfolgt Pflegende Angehörige müssen unter anderem lernen […]
[…]die Lösung für diese oder ähnliche Probleme, die Rettung pflegender Angehöriger oder Eltern vor der endgültigen sozialen Isolierung. Doch hat die Produktpalette „Windeleimer“ ihre Tücken nicht nur im Preis, der auch beim Zubehör so seine „Stärke“ hat. Nein, viele Produkte, wie sie mir auf den Bildschirm kamen in den Webshops findet man nur in der Baby-Sparte. Aber Babywindeln sind kleiner als Kinderwindeln und diese sind wiederum kleiner als Windeln für Erwachsene. Wählt man nun mit guter Hoffnung, um doch wieder Gäste ins Haus zu bekommen, einen Windeleimer mit teurem Zubehör aus und es strömen trotzdem unangenehme Gerüche aus diesem, so […]
[…]nahm kein Ende. Es wurden Fragen gestellt, nicht nur an den Medienstar, sondern auch an die Eltern über die Schwere, Probleme, den Alltag und der schwierigen Finanzierung. Das Kinderhospiz Regenbogenland finanziert sich aktuell 95% aus Spenden. Zuviel und auch gefährlich. Zuviel, da wie bei uns, die Leistung „Hospizpflege“ nicht gezahlt werde und somit Spendengelder als Ausgleich verwendet werden müssen. Gefährlich, weil Spenden auch von der Wirtschaftslage abhängig sind, die aktuell ja ihre eigene Krise hat.Der Pressetag, ihm allein gehörte aber nicht die fehlende Erholung von uns. Er hätte sie sicherlich auch nicht ausgemacht und schließlich trug er auch seine Früchte. […]
[…]Wissenschaft und Forschung zu der schweren Erkrankung PCH 2? Die Wissenschaft, insbesondere der Genetik, steht noch vor mehreren Rätseln: Eben wann die Erkrankung “einsetzt, warum gerade das Gehirn, insbesondere das Kleinhirn und der Pons (die Brücke) betroffen sind. Beides ist eben zu klein. Die Auswirkungen des Wies vom PCH 2, dies ist bei vielen ersichtlich, eben eine schwere Behinderung ohne wirkliche Entwicklung mit viel Unzufriedenheit, Reflux, Epilepsie, Atemprobleme aller Art. Die fangen an bei der Apnoe, also längerer Atempausen, bis hin zur Behinderung des Atemweges, wie eben auch die Einschränkung des Atemvolumens oder einer dauernden zu flachen Atmung, was die Lungenentzündung […]
[…]gesellschaftlich „gleiche Höhe“ / Ebene bringen wie die „normalen“ Familien? Oder anders gesagt, wie können die Hilfen aussehen für diese Familie, damit sie wieder am kulturellen und gesellschaftlichen Leben teilhaben können, sie genauso eine Chance erhalten ihre wirtschaftliche Situation zu sichern und dem Armutsrisiko im Alter vorzubauen? Eine bessere finanzielle Anerkennung der Pflege- und Betreuungsleistung von Angehörigen wäre eine Idee. Doch der Ausbau von Entlastungen für die Familien hat für mich hier eine höhere Priorität, dazu zählen z.B. Assistenzen / Pflege- und Betreuungsmöglichkeiten für das Kind mit Behinderung unabhängig vom Einkommen und Teilhabesituation Schaffung eines Grundstandards einer barrierefreine Wohnung ohne […]
[…]stecken, aber selbst keine Existenzsicherung erhalten wie aber sonst jeder andere, der Elternzeit nimmt. Dies bloß nicht bei uns, da ich, der Vater seine Ausbildung nicht abbricht, sondern sie unterbricht und sein Recht auf Elternzeit wahrnimmt und selbst die Familienoffensive in Thüringen dies “Zuhause bleiben” fördert, zumindest auf dem Papier. Vor zwei Wochen habe ich einen Brief an den Oberbürgermeister Dr. Röhlinger erweitert und ihm die Aussage des Bundesministerium für Arbeit und Soziales zu gesendet. Doch wird auch dieser Briefanhang scheinbar ignoriert vom OB Dr. Röhlinger und der Stadtverwaltung Jena. Ich weiß wirklich nicht mehr weiter. Ich hoffe noch, dass […]
[…]erschwert. Wenn es um die Hilfen von Pflegediensten, häusliche Kinderkrankenpflege, oder Kinderhospizen geht, muss beachtet werden: Diese Hilfen sind an Diagnosen und deren Auswirkungen gebunden. Zum Beispiel, wer einen Kinderhospizdienst in Anspruch nehmen will, dessen Kind muss lebensverkürzt erkrankt sein. Finanzielle Belastung Ein anderer Punkt, warum es mit den Entlastungsangeboten unattraktiv werden könnte: Die Zuzahlung zu den Hilfen kann erheblich sein. Zum Beispiel sind die Leistungen der Pflegekasse begrenzt auf einen monatlichen / jährlichen Betrag oder es wird das Vermögen / Einkommen heran gezogen (bei der Eingliederungshilfe). Oder diese Hilfen müssen vollständig selbst finanziert werden wie ein Babysitter. Dies ist […]
[…]Fall. Es scheint in dieser Stadt egal zu sein, wie die Menschen in Notsituationen oder nach der Geburt ihres Kindes sich durch beißen sollen, wenn sie hier Studium wegen dieser Situation unterbrechen müssen, damit hier Kind nicht in der Klinik oder dem Heim weilen muss. Familie bei Studierenden mit Kind unerwünscht, oder muss man diese Politik der Stadt Jena anders verstehen. Heute erfuhr ich, vom Anwalt, dass das Rechtsamt der Stadt Jena nach knapp 4 Monaten es endlich geschafft, auf meinen Widerspruch zu reagieren. Natürlich wurde er abgelehnt, trotz der Handhabung innerhalb der ARGE und der geltenden Rechtsprechung zur Nichtförderungsfähigkeit […]
[…]es nächstes Jahr mit der Versorgung von Hilfsmittel für behinderte Kinder aussieht, lässt sich nichts sagen wegen der Gesundheitsreform. Dieses Jahr zumindest hat es für uns noch mal geklappt mit der Genehmigung der Sitzschale von unserm selbst gewählten Sanitätshaus. Zwar landete zuerst die falsche Verordnung beim Sozialamt, nämlich die, welche für die Krankenkasse geschrieben wurde und dann wollte das Sozialamt ihr Sanitätshaus, also deren Vertragspartner, nur nehmen. Welche Rolle dabei die Kostenvoranschläge der beiden Sanitätshäuser spielten, ließ sich nicht feststellen. Doch mit den falschen Rezepten für die Sitzschale nebst Untergestell war die Kostenzusage der Krankenkasse hinfällig und die beim Sozialamt […]