Ausatemventil der Beatmung vor Kind
Ausatemventil der Beatmung am […]
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Beatmung im Rollstuhl mit Weste
Beatmungsschlauch geht zu Ventil zum Tubusadapter vor Kind und hinter dem Schlauc ist eine schwarze […]
Connis Welt und der Podcast „Ein besonderes Kind“
[…]und anderen Kindern einzelne Themen der Welt erklärt. Der Podcast „Ein besonderes Kind“ über die Kinderreha brachte mich gleich wieder in diese Lesewelt und zog mich sofort wieder raus. Denn die Zielgruppe beim Podcast. Ich weiß nicht, bin ich gemeint? Diese Produktion soll sich an Eltern von Kindern mit Behinderung richten, also an mich. Sie spricht mich nicht an. Okay, das kann passieren, wenn die Macher:innen Amateure sind, schließlich sind die Hürden für einen Podcast gering. Ein jeder mit einem Smartphone und Schnittprogramm für Audiodateien kann seine Produktion starten. Doch hier, so wirkt es für mich auf der Webseite, wurde oder wird […]
Achtung: Die richtige Krankenkasse mit häuslicher Intensivpflege wirst du nicht finden
[…]meinen, wir müssten eine wirtschaftliche Aufzahlung machen oder sie könnten mich oder mein Kind nicht mehr versorgen. Das, was unser Kind benötigt, wurde nicht abgelehnt, sondern der Intensivpflegedienst oder das Sanitätshaus bekommt nicht das Geld von der Versicherung für die Leistung, was sie bräuchten. Ob dies berechtigt ist oder nicht, dafür fehlen uns als Kunde oder Versicherte häufig wichtige Daten. Ein Dilemma, was auf dem Rücken der Versicherten, der Patienten ausgetragen wird. Zum Beispiel in der Inkontinenzversorgung. Ein Gutachten macht die Genehmigung der Krankenkasse Dazu gesellt sich, wenn für die Genehmigung, sei es ein Hilfsmittel oder Häusliche Krankenpflege / außerklinische […]
Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft — Teil 1
[…]die Geschwister können sich auf die eigene Reise machen. Voraussetzung für das Kinderhospiz ist, dass das Kind eine lebensbedrohliche oder lebensbegrenzte Erkrankung hat. Voraussetzung zwei ist, dass das Kinderhospiz auch dann einen Platz hat fürs Intenskind, wenn der Urlaub ansteht. Das klappt nicht unbedingt: Der Pflegenotstand „arbeitet“ und wirkt auch in den Kinder- und Jugendhospizen. Dazu gilt, Kinder mit Intensivpflege sind auch hier aufwändigere. Was heißt, es braucht zuerst einen gemeinsamen Aufenthalt, ein Check-up und Kennenlernen. Doch möchte nicht jede Familie sich von seinem Intensivkind trennen, sondern eine gemeinsame Zeit im „Urlaub“ erleben. Dafür bieten wiederum andere Kinderhospize einen Entlastungsaufenthalt […]
Tag der Pflege ist keine Rettung – ab in die Notaufnahme
[…]da findet sich eine Lösung. Nein! Da „wir“ selten sind, wird der Bedarf unserer Kinder häufig nicht mit bedacht und wir müssen diesen erst formulieren. Unsere Kinder, wir pflegenden Eltern, sind in Krisen auf gutes medizinisches Personal angewiesen. Krise, Retter und ohne Umwege auf Station Als Lösung bleibt vielen Familien mit einem Intensivkind: „Rufe in der Krise einen Rettungswagen!“ Bei uns gab es genügend Situationen, in denen es nicht anders ging. Wenn unsere IntensivLady kritisch ist, ist dies häufig lebensbedrohlich und damit ging es, ohne Umwege, auf die Intensivstation. Eine zweite Situation ist, wenn ich als Vater allein mit ihr […]
Wage es nicht, Eltern ein Kind mit Behinderung unterzuschieben!
[…]Es ist als Eltern wichtig zu verstehen, welche (besonderen) Bedürfnisse hat mein Kind. Ich muss erkennen, welche Barrieren bestehen gegenüber meinem Kind, welche Ressourcen hat es und welche Hilfen, Assistenz braucht es, damit es seine Persönlichkeit und sein Können frei entwickeln kann. Diese Haltung unterscheidet nicht, ob mein Kind mit oder ohne Behinderung ist. Sie dient den Menschen, diesen zu akzeptieren und zu verstehen, wie sie oder er ist. […]
Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose
[…]bemühen sich sehr, diesen Bedarf pflegender Eltern zu erfassen. Auch die Kinderhospiz- und Kinderpalliativarbeit nimmt sich sehr intensiv der Frage an. Was muss geleistet und aufgebaut werden für eine gute Versorgung der Familien? Sie lernen und lernten dabei, was die Familien brauchen, kann sehr individuell und komplex sein. Eine einfache, klare Antwort gibt es nicht. Denn jede Familie ist einzigartig in ihrer Lebenssituation und in ihren Ressourcen mit einem (schwer) erkrankten Kind. Definition pflegende Eltern Und da vernahm ich, um als pflegend zu gelten, um eine Leistung abzurufen, muss zuerst definiert werden, welche Gruppe der Eltern gehört zu den pflegenden Eltern? Dürfen […]
Häusliche Intensivpflege und wie radikale Akzeptanz deine Ohnmacht ist
[…]Aber was ist dies langjährige Leben denn? Eine Last durch die ewig dauernde Pflege eines Kindes mit einer schweren Erkrankung, mit Intensivpflege und lebensbedrohlichen Krisen. Starker Tabak. Ja, wenn der Pflegedienst dir wieder erklärt, freundlich, für die Nacht kommt keine Pflegefachkraft. Die Dienste am nächsten Tag sind auch offen. 24 Stunden außerklinische Intensivpflege, die kannst du selbst abarbeiten. Du hoffst, für die folgende Nacht klingelt es 20 Uhr und in der Tür steht eine Pflegefachkraft. Sie lächelt. Und da reden einige Ratgeber: Das Leben wird einfacher, du gewinnst die Oberhand, wenn du dich in radikaler Akzeptanz übst. Sie meinen: Im Kern […]
Kinderkliniken ohne Betten — eine Petition
[…]deine Familie bei Krankheit nicht gut gepflegt und versorgt sein? Die Petition: Keine Kinderkliniken schließen: Mehr Geld für kranke […]
Oh Schreck, Assistenz ins Krankenhaus, nicht Pflege
[…]auf Station gibt, weil es eine längere Einarbeitung braucht für eine sichere Pflege ihres Kindes. Schließlich möchten die Eltern ihr Kind nicht durch fehlende oder unzureichende Pflege verlieren. Die Pflege von vielen Intensivkindern ist komplex und braucht eine lange Einarbeitungen der professionellen Pflegenden, der Pflegefachkräfte. Bei uns im Schnitt drei Monate oder länger. Und jetzt kommt dieses Gesetz, was nichts ändert. Oh doch: Wir, die Familien mit dem Arbeitgebermodell, kommen wieder an die Baustelle: Unser selbst angestelltes Pflegepersonal darf in die Klinin nicht mit. Oder darf es weiterhin mit? Bis jetzt bin ich hier ratlos. Es ist jetzt klar gestellt: Nur […]
Fünf Tipps für deine Gesundheit in der Pflege & Psychotherapie
[…]haben ihre Krisen. Sei es eine eigene Krankheit, eine Scheidung oder die/der Ex zieht mit den Kindern weg. Baue dazu neue Kontakte auf. Komme mit anderen Eltern ins Gespräch, die ein Kind haben mit gleicher Diagnose oder Behinderung. Das Internet bietet hier Möglichkeiten. Seien es die verschieden Gruppen in den sozialen Medien, Foren oder auch die Videochats für alte Bekannte. Wenn du nicht mehr arbeitest, aber du und dein/e Chef:in hattet eine gute Ebene miteinander. Pflege den Kontakt. Sende immer mal Updates. Vielleicht ergibt sich dadurch ein kleiner Auftrag fürs Homeoffice oder später wieder ein Start in dieser Firma. 4. […]
Wir Laienpfleger sind in der Krankenpflege by Jena
[…]sie ist qualitativ in den Pflegeaufgaben, die sie ausführt, schlechter als bei Kinder-/Krankenpfleger:innen oder Altenpfleger:innen. Auf das Intensivkind zugeschnitten, kann es sein, dass einzelne Pflegemaßnahmen besser ausgeführt werden wie das Absaugen oder die Pflege des Gastrostomas. Dies liegt einmal an der täglichen Präsenz der pflegenden Eltern beim Intensivkind und auch, weil sie von spezialisierten Fachkräften gut angeleitet wurden. Dies geschieht in der Klinik oder bei Rehamaßnahmen. Doch wenn neue gesundheitliche Probleme auftreten oder Komplikationen beim Kind, kann die Laienpflege schnell überfordert sein. Die Eltern verfügen nicht über das Fachwissen, wie es in Weiterbildungen, der Erfahrung und Grundausbildung gelehrt wurde. Gerade, […]
Intensivpflege und tausche Angst gegen Glücksmomente oder umgedreht
[…]wenn ich ständig ängstlich bin, jeden Tag könnte die Pflegekraft ausfallen. Weil sie oder ihr Kind in Quarantäne muss, weil ihre Kinder nicht in die Schule dürfen. Weil sie selbst erkrankt, sei es eine Erkältung mit Fieber. Intensivpflege zu Hause und die Entlastung Ich kann einen Frieden erfahren, wenn die pflegerische Unterstützung stabil ist und ich weiß: Wir können bald ins Kinderhospiz zum Entlastungsaufenthalt. Doch diese Entlastungsaufenthalte sind selten geworden. Ein Grund sei der Pflegepersonalmangel, der Pflegenotstand. Ein anderer Grund ist sicherlich, es gibt mehr Familien, die dieser Entlastungsaufenthalte bedürfen und die Hospize aufsuchen als vor mehreren Jahren. Dabei gilt: […]
Ohnmacht oder Chef in der häuslichen Intensivpflege
[…]Machtlosigkeit, Ohnmacht erleben wir mit einem schwer chronisch erkrankten Kind genug. Manchmal jeden Tag. Kennst du das? Ich schon. Manchmal muss ich mich raus ziehen, aber ich war mir der Entscheidung bewusst oder ich merkte: Es ist nicht meine […]
Zwölf Stunden Dienst belastet die Familien der außerklinischen Intensivpflege
[…]die Dienste wegen Krankheit übernehmen müssen. Sie müssen schon vorher in den Diensten ihr Kind pflegen, welche erst gar nicht durch Dienstplanung besetzt werden konnten. Der Pflegedienst hat für diese Dienstzeiten keine freien Mitarbeiter. Man könnte damit leben, vielleicht, wenn es im Monat ein oder zwei Dienste wären. Doch dem ist nicht so. Es sind 10 oder mehr Dienste offen. Bei Versorgungen mit 24-Stunden Intensivpflege täglich sind sogar zwei Schichten von drei an einem Tag unbesetzt. Dies belastet die Familien bis dahin, dass Eltern selbst in Erschöpfungskrisen rutschen und die Geschwister darunter leiden. Wollen Pflegekräfte der Intensivpflege zwölf Stunden? In […]
Du bist schön blöd, wenn du in die Pflege gehst
[…]dann mit den ehrenamtlich Pflegenden, die Eltern, die ihr erkranktes oder behindertes Kind pflegen? Die Töchter und Söhne, die ihre Eltern mit Demenz versorgen und deren Haushalt wie Finanzen organisieren? Die Angehörigen von Schwerkranken, die darum kämpfen, möglichst lange die Selbstständigkeit der Betroffenen zu erhalten und versuchen den Weg ins Heim zu vermeiden. Sind dies Total-Versager? Sind sie pflegende Angehörige geworden, weil sie es im Job nicht weitbrachten, weil sie nicht genügend Geld verdienen, um eine Assistenz zu bezahlen? Altenpflege abgestuft Äußerst schwierig finde ich in diesem Film die dargestellte Abstufung der Altenpflege. Er, der Depp mit seinen drei Ausbildungen, […]
Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist
[…]anzunehmen. Das Wort Kinderglück wird verschluckt von dem Traum über das gesunde Kind, was nicht da ist. Zum Glückserleben mit dem Kind gehört, dass meine Bedürfnisse und Wünsche als Vater auch gesehen werden. Ich wünsche mir und brauche, dass der Raum der Familie mir Kraft „schenkt“ für meine berufliche und persönliche Entwicklung. Pflege und gestalte dein Leben Gibt es Wege, um aus dem Dilemma „Pflege des Kindes und mein beruflicher Weg“ herauszukommen? Ich kann und will hier nichts versprechen. Ich kann dir als Vater zeigen, was andere Familien und uns vorangebracht hat: Erkenne, was du selbst gestalten kannst und was nicht. Gestehe dir […]
20200926-_sinn-leben-kind-pflege-stammbaum
[…]
Über mich
[…]in der Selbsthilfe mit Familien mit Intensivkindern, lebenslimitiert erkrankten Kindern, neurologisch erkrankten Kindern. Mann, Vater und Pflege zu Hause Als pflegender Vater eines schwer erkrankten Kindes erlebst du vermutlich auch den Druck und die Konflikte, wie du ein „richtiger“ Mann sein kannst und doch auch ein fürsorglicher Vater, der zu Hause sein Kind pflegt. Ein Vater, der seinen beruflichen Weg ändert oder aufgibt, um die Pflege des Kindes abzusichern. Häusliche Pflege oder Hausmann, das passt „irgendwie“ nicht zum traditionellen Männerbild, was in unseren Köpfen verankert ist. Es brachte mich an meine Grenzen und rieb mich auf. Dazu gesellte sich noch die […]
Fünf Hilfen, damit die Isolation keine Gefangenschaft wird
[…]es auch mir gut. Wie abhängig wir voneinander sind, siehst Du in Familien mit Kindern. Beobachte es mal, wie die Kinder kooperieren, wenn die Eltern glücklich und ausgeglichen wirken oder wenn sie angespannt sind. Oder dreh den Blickwinkel: Wie viele Menschen sind es, die sich bemühen, dass du nicht schwer erkrankst. Wenn du krank bist, wie viele sind es, die dir helfen, die Krankheit gut zu bewältigen. Demut bedeutet eine Selbstbescheidung, ja. Gleichzeitig lebst du die Achtung deiner eigenen Person. 4. Starte ein neues Projekt Vermutlich ist es schön, die jetzt „freie“ Zeit mit passivem Konsum wie einem Serienmarathon zu verbringen. Fühlst […]
Die Gesellschaft erwartet … einen harten Mann | Podcast Wegbegleiter
[…]zur Verfügung gestellt. Er richtet sich an Familien mit einem schwer erkrankten Kind. Im Blog pro-kinderhospiz habe ich Frau Lammer hierzu […]
Wenn der Windelbedarf traumatisiert
[…]Sinne: Es gibt keine Diskussionen mehr darum, warum weshalb wieso unser schwer erkranktes Kind diese Windel braucht und wieso diese tägliche Menge. Der Bedarf sollte „einfach“ erfüllt sein, solange er notwendig, wirtschaftlich und zweckmäßig ist. Dies sehe ich als Pflegefachkraft mit jahrelanger Erfahrung in der Intensivpflege als gegeben an. Jeder Kontakt mit diesem Thema, sei es mit dem Windelprovider oder der Krankenkasse erschreckt mich, lässt meinen Puls nach oben ziehen und ich bin im Tunnel der Gruselphantasien. Dabei gilt für mich als Pflegefachkraft und Leitung der Pflege: Eine gute Windelversorgung ist, neben der medizinischen Begründung, eine Wertschätzung der pflegenden Eltern […]
Pflegekräftemangel — viele Wege und eine Petition
[…]wieder Realität. Doch ganz ohne Pflegefachkräfte zu Hause zu sein mit dem schwer erkrankte Kind ist ein Szenario, das nicht nur ich erlebe, wenn ich an die zukünftige Entwicklung rund um den Pflegefachkräftemangel denke. Gibt es Hilfe? Es gibt viele Wege, die die Politik jetzt gehen sollte und sie sollte dabei nicht die Intensivpflege bei den jungen schwer erkrankten Menschen vergessen. Die Petition von IntensivLeben aus Kassel hat sich dem angenommen. Deine Unterschrift — bitte unterschreibt sie, um die ambulante Intensivpflege bei Kindern und Jugendlichen weiterhin […]
IntensivPflege zu Hause hältst du nicht aus
[…]in der ambulanten Intensivpflege sind Manager Krankenpfleger*in Sie müssen ihr Kind pflegen, spätestens dann, wenn der Pflegedienst wegbricht oder in der Klinik keiner mehr Zeit hat. Führen & Entscheiden Sie führen Zuhause mit das Pflegeteam beim Kind und sie müssen entscheiden, was wie gemacht wird. Sozialarbeiter*in Leistungen der Sozialkassen gibt es nicht “frei Haus”, sondern müssen beantragt und erkämpft werden. Begleiter*in Schwere Krisen des Kindes überfordern selbst die Profis und Zugehörige & Freunde. Wer […]
Home
Zuletzt im Blog […]
Fotografie — Auszeit von der Pflege
[…]für eine Last ist, spürte ich deutlich bei unserem ersten Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz, damals 2007 in Hamburg. Denn plötzlich fällt diese tägliche Pflegearbeit weg und wir schliefen die ersten Tage dort lang und viel. Daneben nahmen wir die Last bei anderen Eltern in Hamburg oder anderen Orts wahr, die schon fast zwei Jahrzehnte ihr erkranktes und / oder behindertes Kind mit hohem Einsatz pflegen. Einige sahen erschöpft aus und es wirkte so, als sei alle Flammen gelöscht worden, welches ihr Dasein lebenswert machten. Somit wurde unser Wert, unsere Idee vom Lebenswert geboren: Auch wenn wir über Jahre, wenn sogar Jahrzehnte unsere schwerst pflegebedürftige […]
Der Nikolaus grüßt vom Pflegeteam
[…]vom Pflegeteam überreicht. Ein Lebkuchenhaus, verziert mit Schriftzügen der beiden Kinder. Ich war verblüfft, einfach toll und vielen Dank an das Team zurück, von uns als Familie. Jetzt leidet das Haus schon, ein knabberndes Kind … ob es Weihnachten […]
Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt
Am letzten Samstag ging es zurück aus dem Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) - eine kritische Fahrt. Denn unsere IntensivLady hat weiterhin und wiederholt Schmerzkrisen. Diese Krisen kommen heftig und spontan, ohne eine Vorbereitung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns folgende Möglichkeiten: Tramaldol, ein starkes Schmnerzmittel Fentanyl als Nasenspray Doch wie gibt man ein Nasenspray, wenn man nicht hört, ob es sprüht (Nebengeräusche vom Auto zu laut) unser Teenie keine Rückmeldung gibt, ob sie den Sprühstoß in der Nase spürt Es bleibt hier nur das Irrtum-Ausschluss-Verfahren. Also sprühen und geduldig warten auf einen möglichen Wirkungseintritt. Beim Fentanyl-Nasenspray (Handelsmarke […]
Pflege und Musik // Der Song bei der Intensivpflege — Woche 41
Letzte Woche waren wir im Kinderhospiz Burgholz (Wuppertal) — eine Woche und keine Pflegearbeit im PflegeZimmer, kein Song bei der Intensivpflege. Es war ein schöner Aufenthalt — es war ein Raus aus dem Alltag, aus der letzten Krisenzeit mit Schmerzen unserer IntensivLady, die dann sofort liegen muss, um eine Besserung zu erfahren. Eine Fahrt ins Kinderhospiz mit neuen Schmerzmittel — die Schmerzen lösten sich nicht, wie gewünscht, doch waren die Tage einfacher und es gab für uns Zeit zum durchatmen, zum SoSein und zum Jagen von Geocaches. Eine Woche ohne Musik, ohne einen Song — ein Song läuft irgendwo, Musik […]
Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?
[…]von möglicherweise zwei gleichartiger Leistungen. Ein Zugriff auf die Ärzte des Kinderhospizes besteht nicht außerhalb des Kinderhospizes. Bei der SAPV handelt es sich um eine ärztlich-medizinische Leistung, welche angefordert wird zur Krisenbewältigung, wenn die allgemeine palliative Versorgung durch die ambulanten Ärzte nicht mehr greift. Hmmm. Überlebe deine Prognose und du bist geheilt Komme ich zu der Diagnose der Grunderkrankung von der Lady. Die ist genetisch gesichert und nennt sich PCH 2 und dort wird von einer lebenslimitierenden Erkrankung gesprochen. Nach der letzten Studienlage liegt die prognostische Lebenserwartung bei sieben Jahren. Ihre Grund-Diagnose wird in dem Gutachten gar nicht benannt, obwohl […]
Kinder — Intensivpflege und Entlassung nach Hause mit Pflegedienst
[…]nach Hause. Übernahme eines Intensivkindes aus der Klinik in vielen Fällen, wenn ein Kinderkrankenpflegedienst von der Kinderklinik angefragt wird für den Weg nach Hause, stehen Eltern vor einem unbekannten Lebensabschnitt. Die Eltern sind häufig medizinische oder fachpflegerische Laien und überfordert, was sie alles in der Pflege beachten müssen und wann welche Pflegemaßnahmen gemacht werden sollten. Um die Überleitung sicher zu gestalten, ist es hilfreich, wenn die Entlassung übergeleitet wird. Eine gute Variante ist, der übernehmende Pflegedienst lässt sein Personal mehrere Tage auf Station einarbeiten. Dies birgt folgende Vorteile, zum Beispiel: Die Eltern gewinnen Vertrauen zum neuen Versorger und erfahren, wer sie […]
Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer
[…]„Geschenk“ durch Spenden für sechs Familien mit einem lebenslimitiert erkrankten Kind. Ein Kurztrip nach Wolfsburg — für uns und auch für andere Familien war es eine längere Anfahrt. Das IntensivZimmers zog ins Ritz-Carlton, mit der Pflegefachkraft in drei Zimmer. Über vier Stunden Anfahrt und ab dort die Atmosphäre, sich um nichts weiter kümmern zu müssen, einfach von allen los zu lassen. Gut, der aufwendigen Pflege der Intensivteen blieben wir verhaftet bis auf nachts, ab da übernahm der Pflegedienst. Doch es war ein Raus aus dem Pflegealltag, es war ein Aus der Kümmernisse des Alltags, ein Aus vom Haushalt … In diesem […]
Ehrenamt und Kinderhospizdienst: Schülerfreiwilligentag in Weimar 06/17
[…]bekannter zu machen, um weitere Familien mit einem unheilbar erkrankten Kind zu erreichen. Als Tagesprojekt hatte der Thüringer Kinderhospizdienst sich ein Bastelworkshop ausgedacht. Ziel war es, Spielzeug für die erkrankten und behinderten Kinder zu basteln, die sie mit ihren Fingern erkunden können. Diese werden auch Topper genannt. Mit denen können Kinder, die blind sind und eine andere Wahrnehmung haben, die Welt erkunden. Sie ertasten oder erkunden mit den Fingern verschiedensten Materialien und rufen, wenn sie auf Glöckchen treffen, Klänge hervor. Dadurch wird die Wahrnehmung der erkrankten Kinder gefördert, sie können mit der Umwelt kommunizieren und gleichzeitig wird Langeweile vertrieben, was […]
Dein Ehrenamt beim Kinderhospizdienst Weimar // Radio Lotte
[…]Jena — Weimar und willst mithelfen und die Familien mit lebenslimitiert erkrankten Kindern unterstützen. Schreib eine Mail an [email protected] […]
Pflegemanagement aktuell — Pflegende Angehörige wittern Reichtum
[…]lebt die Redaktion? Das wir pflegende Angehörige, wir Eltern unsere (schwer-) kranken Kinder oder Kinder mit Behinderung nicht pflegen würden? Das wir das Pflegegeld einstreichen, neben unseren Lebensunterhalt aus Job, Rente oder Arbeitslosengeld. Wir dann diesen Geldbetrag aufs Konto packen und ab in den Süden reisen. Sorry, unsere Welt sieht anders aus. Bei vielen Familien mit einem Intensivkind muss ein Elternteil auf die Berufstätigkeit verzichten. Dies zwingend, wenn die Familie eine „Normalität“ aufbauen will statt das Kind in ein Heim zu geben: Durch den Pflegenotstand können viele Pflegedienste nicht den ärztlich geforderten Pflegeumfang übernehmen. Es kommt (wiederholt) zu Dienstausfällen. Übernahme von […]
kind-im-radio_24754127832_o-300
[…]
Dank — Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken
[…]nicht umsetzbar. Es verlangt viel Kraft und Mut, sich der Pflege von schwerkranken Kindern wie dem Intensivkind zu widmen. […]
Im Radio: Selbsthilfe, Intensivkind und Pflegedienst
[…]wurde bestritten von Frau Wiesner, die Leitung der IKOS Jena, und meiner Person. Auf neurokind.de findet Ihr die Sendung. In der Sendung näherten wir uns auch dem Thema Pflegenotstand. Für mich entwickelte sich die Frage, kann die Selbsthilfe Impulse setzen, um kreative Lösungen im Pflegenotstand zu finden? Ja, sie kann. In dem sie aufzeigt, welche Qualität an (Kranken-)Pflege gebraucht wird, welche alternativen Fachkräfte gibt es, welche Fortbildungen bräuchten diese, welche Qualitätssicherungen müsste es geben, damit alle Erkrankten gut und ohne Mangel versorgt werden können. Somit sollten Betroffene wie auch pflegende Angehörige, die auf eine Pflegedienst angewiesen sind, in Kontakt kommen und ihre Situation […]
Leben und Gestalten und chronisch krank
Was macht unser Leben mit einem schwer erkrankten Kind aus? In den letzten Tagen wurde diese Frage wieder für mich präsenter. Vielleicht weil sich die Last mit der Pflege verändert hat. Nein oder doch und nein. Ich war wieder dem Thema Selbsthilfe näher gekommen, in einem fachlichen Austausch, und damit auch unserer Situation. Unser Leben, wir setzen uns auseinander mit chronischen Krankheiten. Verstehe ich die Erkrankungen? Kann ich die Auswirkung der Erkrankungen annehmen? Kann und will ich damit leben? Unsere Lebensqualität bindet sich auch daran, kann ich mein, unser Leben gestalten? Um dem Thema „Leben mit einer chronischen Erkrankung“ näher zu […]
Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -
[…]einschränken. Doch die Abwägung ist klar, ohne Pflegedienst hätte ich mein Kind gar nicht Zuhause oder ich wäre mit meiner Situation äußerst unzufrieden, wäre überfordert und überlastet. Wir brauchen den Kinderkrankenpflegedienst, auch wenn er mich einschränkt, auch wenn ich mit Pflegekräften meine Wohnfläche teilen muss, mit den ich mein Privates nicht teilen will. Dieser Konflikt erzeugt Druck in einem — im Gespräch mit anderen Eltern von Intensivkindern kann ich den Druck „ablassen“, kann mir Klarheiten verschaffen, den anderen geht es nicht besser. Ich kann Antworten finden: Welche Wege haben die anderen gefunden, um gut mit den Pflegedienst zusammen zu leben? Wege […]
Pflegende Angehörige: Pflege und Beruf besser absichern
[…]benannt sein. Als wichtigste Ziele würde ich setzen: die Pflege des Angehörigen / des Kindes absichern die Lebensqualität der Familie erhalten im Job bleiben; die Berufstätigkeit erhalten Vereinbarkeit und Familienpflegezeit Für den Erhalt der Berufstätigkeit, trotz Pflegefall in der Familie, kann die Familienpflegezeit eine Basis bilden. Seit dem 1.1.2015 besteht ein Rechtsanspruch auf eine teilweise Freistellung vom Job bis zu einer Dauer von 2 Jahren (ab einer Betriebsgröße von 25 Beschäftigten). Nimmt jemand diese in Anspruch, muss sie/er im Jahresschnitt mindestens 15 Stunden die Woche im Job arbeiten und es 12 Wochen vorher ankündigen. Je nach finanzieller Basis der Familie […]
BlogActionDay 2015: Eltern brauchen Augenhöhe zu den Institutionen
[…]meistern zu können. Kinder, die ein Anrecht darauf haben, unter anderen, gesunden Kindern sein zu dürfen, zu einer Gruppe von Kindern einfach dazu zu gehören. Doch ohne Hilfsmitteln, ohne die Freigabe von Geldern für die Integration wie für Treppenlifte, zusätzliche Pädagogen oder Integrationshelfer_innen, scheitert dies. Ihr Recht auf Teilhabe wird versagt. Die Kinder mit besonderen Förderbedarf oder speziellen Bedürfnisse bekommen die Mittel nicht, die sie für ihre Förderung brauchen. Diese Leistungen werden abgelehnt und die Eltern wissen dann nicht, wie sie damit umgehen sollen. Sie erleben hinzu diese Ablehnung mit Arroganz. Es werden Anträge über Monate bearbeitet, was sogar gesetzlich […]
Verordnung vom Hilfsmittel: Der Anwenderbedarf zählt!
[…]Ausflüge mit der Schule scheitern, wenn die Wege bergauf gehen. Somit kommt das betroffene Kind mal kurz vors Haus, um „Luft zu schnappen“; mehr auch nicht. Die Lebensqualität, die Teilhabe am Leben der anderen wird somit eingeschränkt. Dem erkrankten Menschen ist nicht geholfen, wenn die/der Ärztin/Arzt die Angehörigen oder Pflegenden nicht in der Entscheidung über ein Hilfsmittel berücksichtigt. Es kann sogar den ärztlichen Behandlungsplan gefährden und somit die Lebensqualität des erkrankten Menschen deutlich verschlechtern. Dieser Grundsatz, die Einbindung der Angehörigen und Pflegenden, gilt somit auch für andere Therapien, wo die Angehörigen und Pflegenden mit […]
Spielplatz — behindertengerecht
[…]gibt und bin auf 0 Treffer gelandet, wobei der kleine Spielplatz auf dem Gelände der Kinderklinik (Kochstraße) eine (kleine) Möglichkeit für Liegekinder bietet mit der […]
Intensivkind & Pflegedienst: Teambesprechung im eigenen Haus
[…]die Chance mögliche falsche Einstellungen zu korrigieren. Die Versorgung des erkrankten Kindes kann gestört sein, da sich die Pflegefachkraft auch auf die Teambesprechung konzentriert. Ihr Job ist die Versorgung des Kindes. Wenn es nach der Teambesprechung ein Protokoll gibt, sollte sie es lesen und bei Fragen sich gegenüber der Teamleitung / Bezugspflegenden äußern. Es kann die Nähe-Distanz zu der Familie belasten. Damit das Team „mal unter sich“ sprechen kann, verlassen die Eltern das Haus. Sorry, dies ist für mich ein „no go“ — ich als Vater soll meine Wohnung verlassen, damit die Pflegefachkräfte sich in der Kritik an uns Eltern […]
Intensivkind & Pflegedienst: Wertschätzung mit Zuhören
[…]— Seien Sie offen für die Medienerlebnisse ihrer Kinder. Fragen Sie nach, wenn Ihr Kind etwas erzählt, sprechen sie miteinander. So helfen Sie ihrem Kind, Inhalte zu verstehen, sie einzuordnen und zu verarbeiten. (aus: Das kleine ABC der Mediennutzung. Blickwechsel. Verein für Medien und Kulturpädagogik. Flyer) Höre zu Meiner Erfahrung nach, ob bei anderen Familien oder im eigenen Haushalt, ist es wichtig den Schwestern und Pflegern gut zu zuhören. Was erlebten sie mit meinen Kind? Was war in meiner / unserer Abwesenheit passiert? Ein Zuhören, was folgende Vorteile bringen kann: die Geschehnisse oder das Verhalten deines Kindes kann von der Pflegefachkraft […]
Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt
[…]intravenöse Spritze, doch dafür Bedarf es einen Arzt und kein wegen Schmerz kämpfendes Kind. Sie braucht ein „sicheres“ Schmerzmittel. Für ein experimentieren, wenn Mittel A nach 20 min nicht wirkt gibt es Mittel B, ist keine Zeit. Denn wenn die Schmerzkrise andauert, kommt die Ruhelosigkeit dazu und wenn diese sich nicht löst, muss sie mit Diazepam oder ähnlichem in den Schlaf geschickt werden. Die Lebensqualität am restlichen Tag erhält ein trauriges 🙁 Da wir mit dem Fentanyl erstmal auf Dosis-Findung sind, wurden Ampullen, Spritzen, Kanüle und der Nasenzerstäuber rezeptiert. Bekommen haben wir schon mal das Fentanyl, aber der Nasenzerstäuber wurde abgelehnt. Ja, […]
Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?
[…]ab 28° oder 30°. Beachte aber, ich kann nicht auf eurer individuelles Krankheitsbild des Kindes eingehen. Dies ist mit euren Kinderarzt zu besprechen! Führt es sich damit wohl oder leidet es. Wie reagiert der Körper? Hat es eine ungewöhnliche höhere Herz- oder Atemfrequenz? Was macht die Körpertemperatur? Steigt diese? Wie ist das Schwitzen? Viel oder wenig? Bekommt mein Kind sofort eine stark durchblutete Haut (rotes Gesicht)? Wenn das Intensivkind in der Hitze leidet oder der Körper reagiert stark darauf (Herzfrequenz geht hoch; Körpertemperatur steigt), dann ist wohl Vorsicht mit einem längeren Aufenthalt im Freien geboten. Seid Ihr als Eltern unsicher, ob […]
Pflegenot in Thüringen — Pflegeheim geschlossen
[…]hätte gemeint, sie könne in einem Jahr wieder anrufen Versorgungsanfragen Häusliche Kinderkrankenpflege aus Westthüringen finden keinen Pflegedienst in ihrer Region das Kinderhospiz in Tambach-Dietharz sucht schon länger, länger Pflegefachkräfte Die Gründe der genannten Kündigungen und der Wartezeit auf einem „Pflegeplatz” sind klar: Die Pflegedienste finden nicht (genügend) Personal. Ich stelle mir nach dem Artikel die Frage, wonach beurteilt die Barmer GEK Pflegenotstand? Aber vielleicht wissen die Kranken- oder Pflegekassen nichts vom Pflegenotstand: Weil sie nicht die Verordnung „Häusliche Krankenpflege“ bekommen, wenn kein Pflegedienst gefunden wird? Dabei gibt es eine Lösung gegen den Pflegenotstand im ambulanten Bereich oder zumindest könnte ich als […]