Search results for "/category/intensivkind"
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In dem Beitrag „Intensivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege!“1 stelle sich die Frage, wie kann ich als Mutter oder Vater in die Pflege meines chronisch kranken Kind eingearbeitet werden. Start in der Klinik Kommt es zu einer langanhaltenden „Pflegesituation“ beim Intensivkind, geht dies häufig mit einem Klinikaufenthalt einher. Somit kann die erste Einarbeitung in die spezielle Pflege schon auf Station stattfinden und dies sollte es auch. Denn zum einen muss bei einem Intensivkind erfasst werden, wie weit können die Eltern die Pflege selbst übernehmen, für welche Maßnahmen braucht es einen Pflegedienst. Zum anderen sollten die Eltern fit gemacht werden, […]
Die Sommerferien vom Intensivkind waren durchgeplant. In jeder Woche gab es für sie gute Pflege und eine pädagogische Führung und Förderung. Ob im Kinderhospiz oder im Hort und dann kam zwei Wochen vor den Ferien eine Betreuungsabsage. Die Grundlage unserer vollständigen Planung bekam Lücken. Der familienentlastende Dienst der Behindertenhilfe hat unser Kind wieder ausgeplant. Sie hätten uns nicht erreicht für weitere Absprachen. Unsere Telefonnummer hätte nicht gestimmt. Okay, nicht okay. Die Erklärung war / ist für uns nicht schlüssig, alternativ hatten sie unsere Postadresse. Wir verstanden nicht, warum sie nicht in das Ferienprojekt des Dienstes mit eingeplant wurde. Ich war […]
Sie, das Intensivkind hätte halt nur eine “allgemein schlechte Prognose”, so verstand ich es jetzt auch im Schreiben vom Bundesversicherungsamtes, und dadurch entspräche die Ablehnung der BKK für Heilberufe der geltenden Rechtslage. Nun, liebe Leser, kommen wir zu der Frage, was ist eine “allgemein schlechte Prognose”? Eine Prognose ist eine ärztliche Beurteilung über den möglichen Verlauf einer Erkrankung, also ob diese heilbar ist und wie weit sie das Leben beeinträchtigen wird oder sogar gefährdet. Also eine gute Prognose besteht dann, wenn die Erkrankung heilbar ist, logisch. Eine schlechte Prognose ist es wohl dann, wenn die Erkrankung nicht heilbar ist. Doch […]
Die Hitzewelle, die Tage mit über 30° Celsius sind nicht nur für viele alte Menschen eine starke Herausforderung, wenn nicht sogar eine Belastung. Sie fordert auch das Intensivkind heraus. Zum Glück, seit das Antiepileptikum Toperimat raus ist, kann sie wieder schwitzen. Die Gefahr eines Hitzschlags ist damit gemildert. Doch was kann ich als Mutter oder Vater machen, um das Intensivkind und, nicht vergessen, die Pflegefachkräfte gut über den heißen Tag zu führen. Zuerst müsste die Frage beantwortet werden, wie „erträgt“ mein Kind die Temperaturen ab 28° oder 30°. Beachte aber, ich kann nicht auf eurer individuelles Krankheitsbild des Kindes eingehen. […]
Mit dem Intensivkind zur Kur fahren — ein Gedanke, den ich in unseren gesamten Lebenzeit vom der Madame nicht weiter bedacht hatte. Es scheint / schien mir zu aussichtslos. Das Thema wurde von mir verdrängt, das Thema wurde für mich ein Tabu. Ein schwerstpflegebedürftiges Kind und eine Kur ist No Go, es ist wie Intensivkind und wir fahren alle vier zum Urlaub ins Ausland, No Go. Es ist nett zu lesen, dass es eine Initiative gibt, die eine Kur zusammen mit einem Intensivkind wahr werden lassen möchte. Auf rehakids.de wurde vor kurzem ein Beitrag von der Regionalleiterin der Intensivkinder zuhause e.V. Rhein-Main […]
Ab in den Urlaub. Oh nein, mit dem Intensivkind, mit außerklinischer Intensivpflege (AKI) funktioniert das denn? Nicht so, wie es all die Familien können, die häusliche Pflege nur von den Großeltern kennen. Und doch, ein Urlaub ist möglich, wie in Teil Eins beschrieben. Lies jetzt weiter – es startet mit Mehrkosten, die den Familien mit AKI entstehen. Mit dem Pflegedienst in den Urlaub – eine Dienstreise für die Pflegefachkraft Welche Unkosten haben wir als pflegende Eltern für diese Dienstreise? Der Pflegedienst bekommt in der Regel von der Krankenkasse die Pflegekosten – großer Anteil sind Personalkosten – und was für die Sicherung […]
Die Epilepsie tanzte mit dem Intensivkind vor den Sommerferien so sehr, dass sie in die Klinik musste. Zum Glück hieß es, es sei kein status epilepticus. Ein neues Medikament (Fycompa) wurde probiert und unterbrach den großen Tanz. Die kleinen Tänze, kleine Anfälle, blieben in ihrem Lauf, ihrem Rhythmus. Es war erträglich. Das Intensivkind gewann an Lebensqualität, wir gewannen ein waches Mädchen. Vor den Sommerferien ist vor dem Ende der Sommerferien. Die Epilepsie tanzt wieder den großen Tanz. Die Lady ist weniger wach, sie nimmt weniger mit Regung an unserem Leben teil, reagiert vermindert auf Ansprache. Ich erlebe eine Angst, eine […]
Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray. Zwei Gründe stehen dafür: Wenn die Schmerzkrise mitten am Tag eintritt, im Rollstuhl, braucht es ein Mittel und Applikationsform mit einer schnellen und sofortigen Wirkung, da sie nicht sofort hingelegt werden kann. Das Nasenspray ist hier das Mittel der Wahl. Alternative zur schnellen Wirksamkeit wäre eine […]
Wird es nach über 10 Jahren Tracheostoma Zeit die hausinternen Pflegestandards beim Intensivkind zu überdenken? Ja und Nein. Ein Ja gibt es, weil das Gesundheitsamt der Kommune Jena fordert, die Lady müsse mit sterilen Handschuhen abgesaugt werden. Doch von vorne. In der Schule gab es vom Gesundheitsamt eine Begehung aufgrund von baulichen Veränderungen. Dabei bewerteten die Mitarbeiterinnen auch die Pflege beim Intensivkind, was in der Zeit durch geführt wurde, wie das Sondieren oder das tracheale Absaugen. Dieser Absaugvorgang geschieht mit der no(n)-touch Technik mit unsterilen, sauberen Handschuhen. Dies missfiel den Begutachterinnen. Sie fordern, für das Absaugen bedarf es für die Hand, […]
Sieben Jahre ist das Intensivkind alt und wir haben uns nie getrennt, sehe ich ab von den Nächten auf den Intensivstationen, in der Rehaklinik und ein oder zwei Nächten zuhause mit Pflegedienst. Es war keine Trennung über eine längere Zeit, über mehrere hundert Kilometer und jetzt ist das IntensivZimmer still. Ohne Kind, keine Pflegefachkraft und keine säuselnde Beatmungsmaschine. Es ist gut so — zu einer gesunden Beziehung gehört die Trennung, das Alleinsein voneinander … Das Intensivkind ist mit den Großeltern ins Kinderhospiz nach Bad Grönenbach gefahren. Der Grund für diese Reise ist nicht, dass wir voneinander das Alleinsein einüben möchten. Diesen […]
Dienstleister ist nicht gleich Dienstleister. Sie kennen es sicherlich als Kunde, wenn sie ihr Auto in die Werkstatt bringen oder einen Tischler beauftragen. Sie wählen ihre Werkstatt, sie wählen diesen einen Tischler aus. Als Patient oder Versicherter besteht auch ein Wahlrecht, sei es die Arztwahl, die Wahl des Sanitätshauses oder des Pflegedienstes. Doch zu ihren „alltäglichen“ Wahlrecht als Kunde gibt es als gesetzlich Krankenversicherter einen Unterschied. Der Versicherte kann wählen, ja, ihm wurde auch ein solches Recht eingeräumt, doch der Auftraggeber für den Dienstleister ist die Krankenkasse. Die Krankenversicherung prüft, unter anderem, die Wirtschaftlichkeit Ihrer Dienstleister-Wahl. Ist Ihre Wahl als […]
2010 hatten wir das Thema Dauersensor beendet. In dem Jahr sind wir zu den Einweigsensoren für die Messung vom SpO2 (Sauerstoffgehalt im Blut) übergegangen. Der Grund war: der Dauersensor ging in kurzen Zeitabständen kaputt[1] der Dauersensor führte zu Druckstellen mit Dekubitus Grad 1 Insbesondere durch die wiederholten Defekte des Sensor lies sich die damalige Krankenkasse überzeugen, auf die Einwegsensoren umzusteigen. Die Verschleiß der Einwegssensoren war somit wirtschaftlicher gegenüber den Dauersensor, so unsere Schlussfolgerung. In einem Webshop (2015/01) kosten 20 Einwegsensoren LNOP von Masimo an die 360,- € und ein Dauersensor LNOP YI von Masimo an die 250,- €. Dies sind […]
Diese Woche hatte unser Intensivkind seinen Termin beim Orthopäden. Die erste Reaktion des Arztes war eine sehr positive Aussage: Im Rollstuhl sitzt die Madame gut. Ja, da könnte ich meinen, die lange Bauzeit vom Rollstuhl. 1 Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deutlich bei der folgenden ärztlichen Untersuchung die Verschlechterung der Skoliose. Als eine mögliche Ursache sehen wir die lange Wartezeit auf den Rollstuhl, da in dieser Zeit sie keine gute Sitzversorgung hatte. Das Intensivkind muss gut geführt beim Sitzen, da sie nicht selbstständig sitzen kann. Ansonsten sackt ihr Oberkörper zusammen. Ein Lob vom Arzt ging […]
Obstipation wird wohl weiterhin bei uns ein leidiges Thema sein. Zuletzt standen wir an der Stelle: Flohsamenschalen vs. Movicol. Die Zeit vergeht und nicht alles findet sich gut aufbereitet, leider, hier im Journal wieder. Gesundheitliche Probleme werden zum Alltag, so dass man darüber gar nicht mehr diskutieren möchte oder kann. Die Verdrängung siegt? Die Probleme, die Schwierigkeiten und das Anders mit einem Intensivkind, die außergewöhnliche Lebenssituation mit ihren Belastungen werden erst einem bewusst, wenn sie von einem abfallen, sie abgenommen werden wie beim Kinderhospiz-Aufenthalt. Oder, wie es kürzlich einer anderen Mutter passierte, man zusammenbricht. Das Bourn-Out in der Pflege beim schwer […]
Aktuell bekommt das Intensivkind zu sieben verschiedenen Zeiten Medikamente. Dies alles im Blick zu halten fällt manchmal schwer, obwohl die Menge der unterschiedlichen Medikamente überschaubar ist. Es besteht neben dem Pflegealltag ein Alltag zwei und drei, wie Geschwisterkind und Beruf. Eine Hilfe und Erleichterung für uns Eltern ist das Vorstellen der Medikamente vom Pflegedienst. Es funktioniert, da wir die verschiedenen Tabletten kennen. Alle Medikamente sind unterschiedlich, sei es nur durch eine Einkerbung auf der Tablette. Es braucht bei uns nur die alarmierende Uhr, um keine Medikamentengabe zu verpassen. Erleichterung und Fehlerquelle Egal wo wir sind mit dem Intensivkind, wir müssen keine […]
Als hätte ich es erwartet: Da legte ich die Datei mit der Nachfrage an die Krankenversicherung über die Genehmigung der Hospizpflege automatisch im Ordner auf dem PC unter /Dokumente/Krankenkasse/Widersprüche ab, als hätte ich eine Ablehnung geahnt und dann am 5.10. trudelte diese bei uns auch ein. Der Grund sei: Die Pflege zu Hause hätte sichergestellt werden können für diesen Zeitraum, also für die Zeit, als wir im Hospiz waren. Ja wie, also wenn ich als Pflegeperson ausfalle, was ja im Fall des Aufenthaltes im Hospiz so gewesen ist, dann ist für mich die Pflegesituation an sich nicht mehr sichergestellt. Doch meint […]
Nun, wenn man es schafft ein MDK-Gutachten zu erwirken, heißt dies noch lange nicht, dass der MDK den Bedarf nach dem “Begehrten” genauso beurteilt wie es der Patient oder der verordnente Arzt, also in unserem Fall die Hospizpflege befürwortet. Denn genau dieses ist geschehen. Für den geplanten Aufenthalt im Kinderhospiz “Regenbogenland” hatte ich über den Landesverband der BKK Nordrhein-Westfalen ein MDK-Gutachten erwirkt. Das Ergebnis: Der MDK-Arzt lehnt die Hospizpflege ab, da das Intensivkind nicht in der Finalphase, der letzten Lebensphase, sei. Ja, wie? Das Kind, also die Madame hat eine Prognose, nach der sie jederzeit und plötzlich sterben kann und […]
Manchmal sind es die Begrifflichkeiten, die einem das Leben schwer machen, wie in dem Fall “Wo liegt der Unterschied zwischen schwer und schwerst mehrfachbehindert. Nun, zuerst meint das Rechtschreibprogramm, es kenne kein Wort “schwerst“. Ich gebe ihm recht, denn so heißt es richtig ”am schwersten“, also müsste ich schreiben: am schwersten mehrfach behindert. Doch ist dies eher etwas für den direkten Vergleich, zum Beispiel wenn wir mal in die Kindergartengruppe vom Intensivkind schauen, da würde dieser Vergleich wunderbar funktionieren. Alles ist vertreten: Angefangen vom Null-Handicap im Sinne von ”normal“, eben bis zu der schweren mehrfachen Behinderung des Intensivkindes. Doch wenn […]
Wissen Sie, liebe Leser, warum es sich nicht lohnt einen Tagesablauf zu planen mit einem Intensivkind? Na, es ist ganz einfach. Ein Kind mit einem hohen Pflegeaufwand hat zumeist nicht nur eine Baustelle, sondern gleich mehrere und die haben mehr oder weniger die Eigenschaft, dass der Name Intensivkind gleich verbunden wird mit dem Arbeitsaufwand wie auf der Intensivstation. Eine Aktion folgt der nächsten, so dass man meint: Dort findet man als Patient nie Ruhe. Baustelle, nun da “hüpft” man von einer Baumaßnahme zur nächsten, einmal vom blutigen Sekret aus der Luftröhre zur Epilepsie, zwischendrin “meldet” sich die Magensonde zu Wort, man […]
Ein invasives Medizinprodukt, welches nicht gewartet werden müsse und mit einem technischen Mangel am Patienten betrieben werden kann — nach einer Mutter aus der Selbsthilfe, sei dies laut ihrer Homecarefirema beim Cough Assist. Wartungsfrei — dies kenn ich von der Absaugung. Die läuft und läuft bis sie ausfällt. Doch presse ich mit einer Absaugung keine Luft in die Lunge rein, aber beim Cough Assist. Ist der Einatmungsdruck zu hoch, kann ich damit die Lunge schädigen. Gut, wenn das Gerät nach dessen spezifischen technischen Eigenschaften wartungsfrei ist, dann wird es die Voraussetzung haben.Wie ist bei einem technischen Mangel? Der Cough Assist […]
Der neue Rollstuhl vom Intensivkind hatte eine kurze Genehmigungsphase gegenüber einer langen, sehr langen Bauphase. Genauer gesagt, der Bau dauerte vom Februar bis Ende Oktober. Und jetzt, jetzt ist er wieder in den Händen vom Sanitätshaus, da verschiedene Dinge nach justiert und korrigiert werden müssen: die Kopfstütze hat nicht genug Platz die Rückenlehne, die zu hoch ist die Polsterung im Po-Bereich der Antrieb in beiden Rädern, der nicht 100 % synchron ist Der neue Rollstuhl, ein Riese gegenüber dem alten Model. Eine Umstellung für uns, denn jetzt heißt nicht mehr schieben, sondern die Fahrt übernimmt eine Anschubhilfe. Drei Schalter und Regler tragen für […]
Sie wollen mit Ihrem schwer kranken Intensivkind nach Hause oder Sie sind mit einem Pflegedienst Zuhause: Lernen Sie die Pflege, die komplette von Ihrem Intensivkind. Sei es das Windeln wechseln, sondieren von Nahrung, Füttern und die gesamte Behandlungspflege wie das Absaugen über die Trachealkanüle, das Absaugen über den Mund oder über die Nase, sei es die Bedienung eines zentralen Venenkatheters, das Anstöpseln der Infusionslösung oder der parenteralen Ernährung, der Verbandswechsel vom Port, die Beatmungspflege. Jetzt höre ich einen Aufschrei vieler besorgter Eltern oder Angehörigen. Die Behandlungspflege, das geht nicht, an die Trachealkanüle traue ich mich nicht ran, an den zentralen […]
Seit über 15 Jahre verfolgt mich ein Thema in der Pflege als Vater meines Intensivkindes: Es bleibt ein Rätsel, warum in der häuslichen Intensivpflege, wenn die Angehörige die Pflege übernehmen, nicht von Krankenpflege gesprochen wird? Der Begriff, das Wort wertet diese Pflegearbeit doch auf. Trauen wir Laienpfleger uns nicht von Krankenpflege zu sprechen, auch hier in Jena, da dieser Begriff den professionellen Pflegekräften gehört? Krankenpflege ist die Behandlungspflege auch in Jena Ich rutsche jetzt, hier und heute, in die Rolle des Laienpflegers, denn ausgebildet bin ich in der Krankenpflege. Dies mit staatlichen Examen und damaligem Lehrplatz an der Uniklinik in Jena. In […]
Was ist ein Intensivkind? Eine Frage, die gleich am Anfang, vor dem ersten Artikel hier hätte geklärt gemusst. Doch, man möge mir verzeihen, so habe ich den Anfang unserer Geschichte auch erst später begriffen und akzeptiert. Somit ist es wie bei einem Hooligan, wenn dieser in den Bus steigt und erst drinnen erkennt, dass die gegnerische Partei dort anwesend ist und die Fäuste ausholen zum Schlag. Der Vergleich hingt ein wenig, auch wenn man sich so an manchen Tagen von seinen Schicksal getreten fühlt, in eine Ecke gedrängt, wo die Tür samt Fluchtweg versperrt ist. Intensivkind — das ist nichts […]
Ein Geschwisterkind vom Intensivkind — es ist wahrlich keine einfache Aufgabe. Da rede ich nicht vom Thema “Schattenkind”, wenn das Geschwisterkind aufgrund die Erkrankung des Intensivkindes wenig Aufmerksamkeit erhält und seine Wünsche wie Bedürfnisse zurück stellen muss. Dies geht schnell, wenn die Mutter mit dem Intensivkind lange Zeit im Krankenhaus “verschwindet” und sich alles um das Intensivkind “dreht”. Das ist ein Thema. Mir geht es um ein anderes Thema — das Spiel vom Geschwisterkind, die Lebenswirklichkeit der kranken und/oder behinderten Schwester oder des Bruders darin umzusetzen. Da ist die Fantasie deutlich gefordert. Zum einen trifft das Geschwisterkind kaum andere Kinder mit […]
Wer als Eltern eines Intensivkindes ein gutes Verhältnis zu seinem Pflegedienst haben will, wird schnell merken oder auch wissen: Es braucht Spielregeln. Ja, die 24-Stunden-Intensivpflege / Beatmungspflege bricht in eure Privatsphäre ein, sorgt für Unordnung. Du wunderst dich als Mutter oder Vater, warum du häufig Unruhe spürst, dich unsicher fühlst oder unverstanden. Du erlebst eine Ahnung, es ist nicht nur die Erkrankung des Kindes. Je nach häuslicher Gegebenheit beschneidet der Intensivpflegedienst dein Bedürfnis nach Ruhe, Rückzug, Alleinsein und sogar dein Gehört werden. Was tun? Ein Weg ist, die Antwort zu suchen, brauchst du wirklich 24-Stunden einen Pflegedienst am Tag? Eine […]
Heute bekam ich die Begründung, warum unser Intensivkind keine Pflegestufe III bekommen soll. Na sie käme halt nicht auf die Minuten in der täglichen Grundpflege, so sah und berechnete es zumindest die Ärztin vom medizinischen Dienst in Gera. Dabei beschleicht mich sehr stark das Gefühl, als könne man der Lady einfach keine Pflegestufe III angedeihen lassen, also geht nicht, auch wenn im selben Schreiben steht, sie sei schwerstpflegebedürftig. Bloss nicht denken, dies sei ein Widerspruch in sich. Denn so gibt es z.B. keine Zeiten für das Verlassen der Wohnung, damit schlussfolgere ich, die MDK-Ärztin geht davon aus, dass behinderte und schwerstpflegebedürftige […]
Ein Kommentar Manchmal sollte man doch nicht zum Briefkasten gehen. Schließlich könnte es dem Herzen schaden. Tja, und heute ist wieder so ein Tag, heute bekamen wir wieder mal Post von der BKK für Heilberufe, wie sie darüber denkt, ob sie uns nun den Aufenthalt in Berlin zur Überprüfung der Beatmungssituation und die, falls gegeben, Planung der Entwöhnung, übernimmt oder nicht. Und, ja und sie wollen nur und ausschließlich 3 Tage der Kosten nach der Fallpauschale übernehmen. Also wenn die Diagnostik länger dauert, oder weil ein Infekt dazwischen kommt, der Aufenthalt sich hinzieht, dann dürfen wir nach dem Schreiben am […]
Manch ein Leser wird es sicherlich wissen: vor guten zwei Jahren waren wir in einer Rehaklinik bei Dresden, als Anschlussheilbehandlung, nachdem die Madame zum Intensivkind wurde. Wenn ich darüber nachdenke, lässt mich eins nicht los: Unser erstes, fast, Beatmungsgerät für zu Hause, was wir noch vor der Rehaklinik kennen lernen durften und sollten, was uns sozusagen, als das ultimative Gerät vorgestellt wurde. Doch dies, so äußerte man sich in der Reha, sei zum einen für Kinder nicht geeignet und zum anderen muss es die Note ungenügend bekommen im Punkt Mobilität. Die Maschine, so heißt es, soll kein schlechtes Modell sein, […]
Die Woche hatten wir, na nicht wir, das Intensivkind einen vorstationären Termin. Sie wurde sozusagen halb auf Station aufgenommen. Der Grund war eine zahnärztliche Behandlung und da sie es sich nur schwer gefallen läßt und ließ, wenn ihr jemand einfach im Mund herum werkelt, sollte es mit einem Schlafmittel stattfinden unter stationärer Kontrolle. Ja, das mit den Medikamenten zur Sedierung und der Madame ist so eine Kombination, die ihre eigene Regie hat. Vor der Behandlung hat sie eine normale Dosis Chloralhydrat, das Schlafmittel, erhalten, worauf sie auch zu Hause gut vier Stunden in eine andere Welt entschwebt. Doch als die […]
Integrativer Kindergarten — wie sieht das aus, wenn ein Intensivkind mit schwerer Behinderung in diesem seinen Platz findet? Nehmen die anderen Kinder den Rücksicht, wissen sie, dass sie mit dem Intensivkind anders „umspringen“ müssen als mit ihren nichtbehinderten „Kollegen“? Eine Antwort darauf gab es heute. Die Madame hatte es sich mit ihrem Lagerungskeil im Gruppenzimmer bequem gemacht und lauschte den Stimmen, welche unheimlich lärmten in ihrem Spiel, dass es selbst ihrer Betreuerin schon zu bunt wurde um die Ohren. Bei diesem Lärm zuckte die Maus plötzlich einmal kräftig zusammen und riss die Arme hoch. Ein Ausdruck ihrer Anfälle, wie sie […]
Integrativer Kindergarten — Wir hätten ja auch eine rein heilpädagogische Variante wählen können. Nein, hätten wir nicht. Zum einen gibt es in Jena keinen heilpädagogischen Kindergarten und zum anderen, unser Kind ist ja nun kein “Exponat”, was nur hinter verschlossenen Türen leben muss. Wo nur der Zutritt hat, der es pflegt, die engste Familie und die bestellten Amt & Behörde. Integration — das Intensivkind findet seinen Platz neben den anderen Kindern, ganz normal, es ist eben so. Aber damit finden auch ihre Krisen dort ihren Platz, wie letzte Woche in der Kita, wo die Epilepsie der Taktgeber für das Wohlbefinden […]
Sicherlich, der MRSA, ein multiresistenter Staphylokokkenkeim, hat sein gefährliches Potential und ihm hallt dafür ein gewaltiger Ruf voraus. Gefährlich ist er für Immungeschwächte und bei offenen Wunden. Und Samstag ging es los bei uns. Bauchweh sorgte für den Weg zum Kinderarzt, nebenbei kam dort das Ergebnis des letzten Abstriches vom Tracheostoma auf den Tisch: MRSA. Das Bauchweh konnte nicht gelöst werden und der Ultraschall wies auf eine hoch liegende Verstopfung hin. Also ab in die Klinik. Doch siehe da, es will uns nicht jeder haben. Zuerst ging es bei der stationären Notaufnahme der Kinderklinik in ein schmales Kämmerlein. Dort brach […]
Instabile Lebenssituation oder eben die Krise in der Häuslichkeit. Ist man auf dem Weg, wo man sich um die Finanzierung der stationären Hospizpflege für das Intensivkind bemüht, so ist die Definition Krise eine grundlegende Frage. Bei anderen geht es um die Kostenübernahme der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV). Sucht man eine Definition für die Krise, so sucht man eben nach Literatur mit Aussagecharakter. Eine Variante, so finde ich, kann man aus der Rahmenvereinbarung zur Hospizversorgung nach §39a Abs. 1 Satz 4 SGB V ableiten: Es tritt eine Versorgungssituation ein, wo die „reguläre“ ambulante Versorgung im Haushalt nicht mehr ausreicht und es […]
Keine Zeit — so habe ich nicht einmal die letzte Schmerzkrise gut verarbeitet, in eine Schublade gesteckt — frei nach, es hätte echt schlimmer kommen können. Stopp, Schubladen — frei nach, die funktionieren nicht und blockieren mich, meine Traurigkeit darüber und den Blick nach vorn. Nach Schmerzkrise folgen Petechien (Hauteinblutungen) — ob es zwischen beiden einen Zusammenhang gibt, weiß ich nicht. Die Petechien waren beim Intensivkind zumindest seit vorgestern da. Zuerst minimal, die gedachte Folge, dass die Windel zu fest angelegt war. Doch keine 24 Stunden später, also zu gestern, folgte eine Ausbreitung in andere Regionen. Die Kinderärztin wurde kontaktiert und […]
Ein Pflegeberater der Krankenkasse, der vor Ort die Familie mit schwerstkranken Kind betreut, kann helfen, dass die Betreuung der Krankenkassen einfacher, zügiger und zielgenauer verläuft. Ein Artikel in der ÄrzteZeitung stellte dies Projekt vor. Den Beruf des Pflegeberaters konnte ich bisher nicht gut einordnen. Vorgestern las ich in der ÄrzteZeitung, was die Novitas BKK und der MDK Nordrhein hierzu eingerichtet hatte für die Versorgung von schwerkranken Kinder. Gute Idee, fand ich, denn so könnten die Kinder schneller die benötigte Hilfsmittel und Therapien genehmigt bekommen, bevor sich das “Zeitfenster” dafür geschlossen hat. Bei vielen Krankenkassen daure der Prozess zur Genehmigung viel zu lange, wie ich […]
Für das Jahr 2015 heißt es, wir bekommen ein Mehr an Pflegegeld fürs Intensivkind [1] — stimmt schon und dann folgt das große Aber: Wenn wir mit unseren Pflegegeld einzelne Leistungen vom Pflegedienst erhalten wollen, wird wohl nicht mehr übrig sein für uns als zuvor, vielleicht sogar weniger. Oder anders gesagt, wir können uns trotz dem Plus nicht mehr Leistungen einkaufen als zuvor, oder sogar weniger. Denn es gibt Preisanpassungen in Bayern für die Pflegeleistungen der Pflegedienste ( Vergütungsvereinbarungen nach § 89 SGB XI), was auch uns betrifft. Ich bin gespannt, wie hoch letztendlich die Preisanpassung ist. Die Zahlen fehlen […]
Der Raum vom IntensivZimmer, das „Schwesternzimmer“ davor und unsere Wohnung ist in der Fläche begrenzt. Wird eine Beatmungspflege bei einem Menschen mit schwerer Behinderung wie dem Intensivkind nötig, wird klar, ungenutzte Hilfs- oder Verbrauchsmittel müssen zurück zum Sanitätshaus, der Krankenkasse oder sie müssen entsorgt werden. In einem Artikel auf „Die Entdeckung der Schlichtheit“ wird die Frage gestellt: Wie viel brauche ich wirklich?1Am Ende des Artikels kommt der Autor zum Schluss, die Frage heißt anders: Was brauche ich nicht mehr? Für mich gelten beide Fragen. Wenn wir Hilfsmittel mit den ÄrztInnen / TherapeutInnen besprechen und beantragen für das Intensivkind, steht die Frage, […]
Unser Alltag ist an vielen Tagen mit seinen Aufgaben eng bepackt, so dass wir es auf den Service der Apotheke angewiesen sind. Rezept hin faxen und abends liefern lassen. Funktioniert und doch hatte es diesmal einen Haken. Wir mussten 3,30€ Eigenanteil für die Levomepromazin Tropfen zahlen. Ich war verwirrt, denn bisher galt dieser Eigenanteil nur für den Handelsnamen „Neurocil“. Die Tropfen vom Hersteller neuraxpharm waren davon befreit. 3,30€ — dem Fahrer wurde der Eigenanteil bezahlt und ich ging auf die Suche: Warum müssen wir jetzt einen Eigenanteil zahlen? Laut der Apotheke habe der Hersteller den Preis ab August erhöht und der […]
Die letzten beiden Jahre sind keine Glücksjahre. Nicht weil wir lebensbedrohliche Krisen mit unserem Intensivkind, der IntensivLady, erleben oder ein Virus unseren Alltag stört, ihn verbrennt zu „es war einmal“. Nein, es ist der Gesetzgeber, die Gesundheitspolitik. Erst kam das Intensivpflegegesetz (IPreG), dann eine Pflegereform ohne gute Zutaten für uns pflegenden Angehörigen und jetzt die soll „kommende“ Regelung zur Assistenz im Krankenhaus. Die Verbände wie die Lebenshilfe und der BvKM applaudieren zum Gesetz für die Assistenz im Krankenhaus. Kritik, wo ich lese, kam von Forsea und dem SoVD. Und ich habe Bauchweh. Seit Jahren begleitet uns das Thema, was ist, […]
Was unterscheidet den Alltag mit einem schwerbehinderten Kind, wie unsere Madame, gegenüber anderen Familien. Zum Beispiel bei der täglich anfallenden Wäsche, welche in der Waschmaschine verschwindet für gute zwei Stunden und die dann aufgehangen werden möchte. In der Wohnung ist zum einen kein Platz, zum anderen steht eine Art Nein im Mietvertrag und warum eigentlich nicht die Sonne nutzen. Also die Wäsche muss in den Hof, doch einer ist arbeiten und damit fallen dem anderen, mir, zwei Aufgaben zu: Intensivkind betreuen und Wäsche aufhängen. Kurz: Das Kind muss man immer im Blick haben, was heißt, es muss mit raus. Doch ist […]
Ordnung, so sagt der Volksmund, sei das halbe Leben. Nun, ob es das halbe Leben sei, mag vielleicht ein jeder anders sehen, aber wenn man ein Intensivkind hat und einen intensiven Kontakt mit Behörden und Ämtern unter anderem pflegen muss, Lieferscheine der Hilfsmittel sammelt, blickt man nach einiger Zeit nicht mehr durch und muss die angesammelte Zettelwut in Ordner verbannen, hier die Sammlung Arztbriefe, Eingliederungshilfe, Kita, Versorgungsamt, Krankenkasse, Pflegekasse, Lieferscheine der Hilfsmittel: 640und obendrauf jetzt noch der “Weg” zur Befreiung von Kitagebühren und vom Darlehen zum ALG-II, dem Sozialgeld (Mehrbedarf wegen Behinderung): 642 Das sind gute zwei Jahre. Ich hoffe das […]
Was macht ein Intensivkind eigentlich aus, außer, dass ich über 95% in der Wohnung bin, dass ich über 80% das Kind an die Beatmung hänge und einen Monitor anschließe während der Zeit über und ihre Sättigung (Sauerstoff im Blut) samt Puls messe. Intensivkind — ist es die intensive Pflege oder ist es die intensive Betreuung und Überwachung wegen ihrer Atmung und der Kanüle. Ich suche immer noch nach einer […]
18-mal im Jahr, wanderte es durch die Medien, gingen die Menschen in Deutschland zum Arzt. Wohl kaum gehört worden ist dabei, dass die Zahlen geschätzt sind. Wie und woran man es genau schätzt, dies ist eine interessante Frage. 18-mal zum Arzt, das schafft schon mal das Intensivkind, obwohl es doch zu der Gruppe gehören müsste, die diese Statistik weit, weit nach oben puschen müsste. Denn eine solche Schätzung muss auch davon ausgehen, es gibt ein Teil der Bevölkerung, die gar nicht zum Arzt gehen, sei es, weil sie von der medizinischen Versorgung abgekapselt sind oder eben ihnen nichts fehlt. Somit […]
Es ist selten, aber es gibt sie, die Absätze, welche widerspiegeln, was das Leben mit einem Intensivkind ausmacht. Vorgestern bin ich in dem Buch „Gewaltfreie Kommunikation. Eine Sprache des Lebens“ von Marshall B. Rosenberg auf folgende Passage gestoßen: In dem Stück “Tausend Clowns” von Herb Gardner weigert sich der Protagonist, seinen zwölf Jahre alten Neffen einem Kinderheim zu überlassen: “Ich möchte, daß er seine Einzigartigkeit kennenlernt, denn sonst merkt er nicht, wenn sie bei ihm anklopft. Ich möchte, daß er wach bleibt … und seine enormen Möglichkeiten … mitbekommt. Ich möchte ihm beibringen, daß sich alle Probleme lohnen, um hin […]
Urlaub, Mobilität und häusliche Intensivpflege, das geht nicht. Wir sind ans Zuhause gefesselt. Dieses Bild schmerzte uns in den ersten Jahren als pflegende Eltern: Urlaub als Familie mit unserer Intensivlady zeigt den Daumen nach unten! Stopp, so stimmt das nicht! Entlastung und eine Auszeit, dafür haben sich doch die Kinderhospize auf den Weg gemacht, hier für die Familie einen Art „Urlaub“ zu bauen. Urlaub & außerklinische Intensivpflege im Kinderhospiz Die einen stationären Häuser bieten an, sie übernehmen das erkrankte Kind für ein oder zwei Wochen mit aller Pflege und die Eltern, die Geschwister können sich auf die eigene Reise machen. Voraussetzung für das […]
Seit einem Jahr sind wir jetzt zuhause aus der Reha. Ein Jahr, heute ist zwar nicht ganz der Tag der Ankunft. Dieser Tag lag irgendwo im Oktober, es windete und die Beine waren ein wenig weich, der Halt auf dem Boden fehlte. Kein Arzt mehr, kein klinisches Personal, was sofort griffbereit ist, einem den Halt in der Schnelle zu geben, wenn die Madame mal zu viel hustete, wenn sie zu schnell atmete. Ein Jahr — es heißt, man müsste ein Loblied kreieren, zumindest ein paar Worte finden über diesen Akt, daheim mit einem Intensivkind, der kleinen Intensivstation zuhause. Eigentlich gilt […]
Manche Dinge finden nie ihr Ende und die Thematik “ALG II als beurlaubter Student” scheint eine solche Angelegenheit zu sein (1). Zwar hatte das Landessozialgericht am 24.05. klar gestellt (2), dass mir ALG II zusteht in einer Erörterung, doch von Jenarbeit, der örtlichen ALG II Stelle in Jena, habe ich immer noch keine Anerkennung dieser gerichtlichen Entscheidung, sprich einen neuen ALG II Bescheid mit Hinweis, dass es mir als Zuschuss gewährt wird und nicht als Darlehen. Kein Bescheid und dies seit Mai 2006. Das ist ein gutes halbes Jahr bis jetzt und in diesem Zeitraum sollte es eigentlich doch leistbar […]
Die ersten Tage, wo die Madame “allein” in der Kita war, wurden “natürlich” dokumentiert. Damals war sie 1 Jahr alt und noch kein Intensivkind, obwohl die Nächte schon sehr intensiv waren, geprägt von ständiger Unruhe, dass wir sogar getrennt schlafen mussten (da gab es noch keinen Pflegedienst für die Nacht). Einer mit ihr, ständig zur Ruhe “bewegend”, was zumeist nur in den Morgenstunden gelang. Der Kampf senkte sich durch die Erschöpfung in den Schlaf. Mittwoch, 20.04.05 - Vormittag: alles in Ordnung — Mittag: alles in Ordnung — Stuhlgang: nein — Besonderheiten: fand gefallen an der Fußgymnastik (bes. rechter Fuß) — […]
Gestern war das Thema die Krankenkasse, heute ist es mal zur Abwechselung die Pflegekasse. Was will man mehr, mit einem Intensivkind fehlt es nie an Abwechselung im Alltag mit den Behörden und Ämtern. Gestern ging es um das Nichtbezahlen von medizinischen Hilfsmitteln, heute um das Nichtbezahlen der Verhinderungspflege. Die Rechnung über die Verhinderungspflege, welche wir der Pflegekasse BKK für Heilberufe einreichten vor einem Monat wurde, statt diese zu begleichen, dem Pflegedienst zurück geschickt. Dies mit dem Hinweis, es fehle ein Antrag. Sehr witzig. Nun, jetzt sollen wir einen Antrag nachreichen, obwohl der Pflegedienst schon Verhinderungspflege im diesem Jahr bei uns […]