Kindhand kämmt Haare vom Intensivkind
Kinderhand […]
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Sag adieu der ambulanten Pflege
Es gibt kein Zurück aus dem Pflegenotstand. Corona-sei-dank. Oh nein, es ist nicht der Virus oder die Pandemie, die den Fachkräftemangel „erzeugt“. Wer ist dann schuld? Vergesst die Schuldfrage, die ist zu häufig gestellt worden. Dieser Notstand bestand vor Corona und ja, es gibt verschiedene Ursachen. In der ambulanten oder häuslichen Kranken- und Altenpflege, wie auch die außerklinische Intensivpflege, fährt sich aktuell dieser Notstand besonders heiß. Zumindest wenn ich die News verfolge, wird es mir deutlich. Pflege und Inflation und Tariflohn Die ambulante Pflege leidet mit der Inflation, denn ein wichtiges Mittel von Familie Schubert zu Familie Albrecht zu kommen […]
Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft — Teil 2
Ab in den Urlaub. Oh nein, mit dem Intensivkind, mit außerklinischer Intensivpflege (AKI) funktioniert das denn? Nicht so, wie es all die Familien können, die häusliche Pflege nur von den Großeltern kennen. Und doch, ein Urlaub ist möglich, wie in Teil Eins beschrieben. Lies jetzt weiter – es startet mit Mehrkosten, die den Familien mit AKI entstehen. Mit dem Pflegedienst in den Urlaub – eine Dienstreise für die Pflegefachkraft Welche Unkosten haben wir als pflegende Eltern für diese Dienstreise? Der Pflegedienst bekommt in der Regel von der Krankenkasse die Pflegekosten – großer Anteil sind Personalkosten – und was für die Sicherung […]
Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft — Teil 1
Urlaub, Mobilität und häusliche Intensivpflege, das geht nicht. Wir sind ans Zuhause gefesselt. Dieses Bild schmerzte uns in den ersten Jahren als pflegende Eltern: Urlaub als Familie mit unserer Intensivlady zeigt den Daumen nach unten! Stopp, so stimmt das nicht! Entlastung und eine Auszeit, dafür haben sich doch die Kinderhospize auf den Weg gemacht, hier für die Familie einen Art „Urlaub“ zu bauen. Urlaub & außerklinische Intensivpflege im Kinderhospiz Die einen stationären Häuser bieten an, sie übernehmen das erkrankte Kind für ein oder zwei Wochen mit aller Pflege und die Eltern, die Geschwister können sich auf die eigene Reise machen. Voraussetzung für das […]
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https://twitter.com/intensivkind
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Intensivpflegegesetz? Aber nur 20 Intensivpatienten nicht in der Klinik
Willst Du wirklich wissen, wie viele Menschen, ob Kinder, Jugendliche oder Erwachsene in der außerklinischen Intensivpflege (kurz AKI) versorgt werden? Nö? Ich will es wissen und seit Jahren gibt es keine Antwort. Wir wohnen in einer Stadt mit über 100.000 Einwohner und dort brauche ich zum Zählen der AKI-Patienten mindestens zwei, drei Hände, wenn ich jeden Finger nehme für die Menschen, die ich vom Hören-Sagen kenne oder von den ich erfahre über die „Szene“. Jupp, ja, es gibt eine Intensivpflegeszene. Man kennt sich, ähnlich wie in der Party- oder der Gothicszene. Du weißt, okay, ich bin nicht allein der Typ, […]
Tag der Pflege ist keine Rettung – ab in die Notaufnahme
Der Tag der Pflege ist an mir vorbeigeschossen. Er hat nicht gebremst und es machte Flop, es war plötzlich der Freitag, der 13., und ich las auf change.org, wie es um die Notaufnahmen gestellt ist. Nichts Neues, ich weiß. Neu ist die Petition von www.notaufnahmenretten.de und diese gilt es zu unterschreiben, von jeden. Denn die Notaufnahme, wie die Intensivstation und der Rettungsdienst, ist eine Säule, um Menschen in akuter medizinischer Krise zu helfen, um Leben zu retten. Sie dienen der Daseinsversorgung der Bevölkerung. Eine überlastete, wie personell, räumlich und materiell schlecht ausgestattete Notaufnahme ist für jeden von uns bedrohlich. Dabei ist […]
Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose
Über 17 Jahre zählen wir uns zu der Gruppe „pflegende Eltern“ und was uns fehlt, war schon damals bekannt. Und haben sich Lösungen geöffnet? Na ja. Zum Teil und eingeschränkt. Was uns pflegenden Eltern fehlt, passt in fünf Stichworten: Vertrauen, Leistungsrecht, Integration, Entlastung, Unterstützung. Ist dem wirklich so? Vielleicht ja, vielleicht nein, dann was mir über die Jahre fehlte, ist ein subjektives Ding. Es war und ist abhängig vom sozialen Netzwerk, der Krankenkasse, deren Sachbearbeiter:innen und wiederum der Kommune und deren Sachbearbeiter:innen. Klar ist: Ich pflege ein Kind, eine Jugendliche, die mehrfach behindert ist. Ich bin pflegender Vater und kenne und […]
Intensivpflegegesetz — ein Gesetz für 0,03 Prozent der Bevölkerung
Am Freitag, den 19.11, war es so weit. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G‑BA) hat die erste „Vollendung“ der Richtlinie zum Intensivpflegegesetz (IPreG) bekannt gegeben. Laut der Quelle KAI folgt der Text nach. IPreG — was ist das? Einige Politiker:innen meinten, wir bräuchten ein Gesetz zur Regelung der außerklinischen Intensivpflege für gut 27.000 schwer kranke Menschen. Dies entspricht 0,03 Prozent der Bevölkerung in Deutschland. Weit entfernt von 1 Prozent. Bisher war die außerklinische Intensivpflege geregelt über das Gesetz zur Häuslichen Krankenpflege im Sozialgesetzbuch und deren Richtlinie. Einer der Gründe sei die gewollte Qualitätssicherung in dieser Pflegearbeit und weil bei vielen beatmeten (alten) Menschen keine […]
Oh Schreck, Assistenz ins Krankenhaus, nicht Pflege
Die letzten beiden Jahre sind keine Glücksjahre. Nicht weil wir lebensbedrohliche Krisen mit unserem Intensivkind, der IntensivLady, erleben oder ein Virus unseren Alltag stört, ihn verbrennt zu „es war einmal“. Nein, es ist der Gesetzgeber, die Gesundheitspolitik. Erst kam das Intensivpflegegesetz (IPreG), dann eine Pflegereform ohne gute Zutaten für uns pflegenden Angehörigen und jetzt die soll „kommende“ Regelung zur Assistenz im Krankenhaus. Die Verbände wie die Lebenshilfe und der BvKM applaudieren zum Gesetz für die Assistenz im Krankenhaus. Kritik, wo ich lese, kam von Forsea und dem SoVD. Und ich habe Bauchweh. Seit Jahren begleitet uns das Thema, was ist, […]
Fünf Tipps für deine Gesundheit in der Pflege & Psychotherapie
Du steckst als Vater, als Mutter oder als „erwachsenes Kind“ in der häuslichen Pflege fest, Monate. Dein Blick verengt sich und langsam verstärkt es sich das Gefühl: Ich bin allein. Nutzlos und abgehängt. Du hast für die Pflege deinen Job aufgegeben und spürst jetzt, wie schnell du vergessen wirst. Dein Arbeitsumfeld, deine sporadischen, aber wichtigen Kontakten. Es fehlt dir das Feedback über dein Schaffen, über das, was du für andere geleistet hast. Wie komme ich darauf? Ich erlebte dies selbst und erfuhr es in Gesprächen mit Betroffenen, manchmal war es im Kinderhospiz, manchmal im Café. Es zeigt sich bei anderen pflegenden […]
Wir Laienpfleger sind in der Krankenpflege by Jena
Seit über 15 Jahre verfolgt mich ein Thema in der Pflege als Vater meines Intensivkindes: Es bleibt ein Rätsel, warum in der häuslichen Intensivpflege, wenn die Angehörige die Pflege übernehmen, nicht von Krankenpflege gesprochen wird? Der Begriff, das Wort wertet diese Pflegearbeit doch auf. Trauen wir Laienpfleger uns nicht von Krankenpflege zu sprechen, auch hier in Jena, da dieser Begriff den professionellen Pflegekräften gehört? Krankenpflege ist die Behandlungspflege auch in Jena Ich rutsche jetzt, hier und heute, in die Rolle des Laienpflegers, denn ausgebildet bin ich in der Krankenpflege. Dies mit staatlichen Examen und damaligem Lehrplatz an der Uniklinik in Jena. In […]
Intensivpflege und tausche Angst gegen Glücksmomente oder umgedreht
In der Intensivpflege, ob ambulant oder stationär, ist die Angst für die Eltern ein großes Thema. Die Angstmomente zählen mehr als Glücksmomente. Kann es auch anders sein? Glücksmomente, wow, das klingt für mich nach Wellness, nach einer Zeit, die weit weg liegt. Und letzten Freitag kam ein Brief vom Kinderhospiz mit der Idee über Glücksmomente. Kurz gesagt, sie haben die Idee von den Kinderhospizfamilien die (kleinen) Glücksmomente zu sammeln und wieder zu verteilen über einen Newsletter. Die Intention ist nett, ja, dem stimme ich zu: Um dieser schwierigen Zeit, die durch die Coronavirus-Pandemie bestimmt wird, Leichtigkeit zu schenken. Es ist […]
Zwölf Stunden Dienst belastet die Familien der außerklinischen Intensivpflege
In Niedersachsen wird akut die 60-Stunden Woche in der Pflege (Klinik) eingeführt und damit zwölf Stunden Dienste. Kaum war die Nachricht raus, alarmierte es auf Twitter und Instagram. Zu Recht, denn die Sorge ist klar: Es bringt viele Pflegefachkräfte noch mehr an die Belastungsgrenze und sorgt für ein Plus zum Abschied vom Pflegeberuf. Außerklinische Intensivpflege hat 12 Stunden Dienste Dabei kennen wir als Familie mit über 15 Jahre häuslicher Intensivpflege das Thema zwölf Stunden genauso lang. Viele Pflegedienste in diesem Sektor planen ihre Pflegekräfte regulär in zwei Dienste pro Tag ein. Als Vorteil verkauft sich diese Dienstplanung gut: Die Krankenschwester arbeitet […]
Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist
Du pflegst dein erkranktes Kind und kommst in eine Schieflage, da es zu deinem Job wird. Dein Beruf oder dein Studium, dein Job für den Lebensunterhalt drückt sich in den Hintergrund mit fatalen Folgen. Als unsere erkrankte Tochter geboren wurde, war alles klar. Wir als Paar wechseln uns ab für die Betreuung. Für uns wussten wir: die berufliche Karriere und die Familie, das Kinderglück können miteinander vereinbart werden. Wir wohnen im Osten Deutschlands, in Jena, wo es Kitaplätze gibt, die Ganztägig geöffnet sind. Hier gehört es zum Alltag, dass beide Elternteile von einem Kleinkind arbeiten gehen. Für uns war und ist […]
Fünf Hilfen, damit die Isolation keine Gefangenschaft wird
Ausgangsbeschränkung und du kommst aus der Wohnung nicht mehr raus. Die Tür nach draußen lässt sich zwar öffnen, aber ohne Grund geht es nicht raus. Puh, und du siehst dich gefangen. Als Vater eines Intensivkindes kennst du dies, ohne Pandemie, ohne eine Beschränkung durch die Behörden. Dein Kind ist zu instabil, um es in die Kita zu fahren, zu stabil, damit es in der Klinik aufgenommen wird. Ihr als Familie seid mit dem Kind in eurem Zuhause gefangen, eine Woche, zwei Wochen, Monate. Es ist nichts anders als jetzt. Jetzt ist es ein Coronavirus SARS-CoV‑2, der lebensbedrohlich sein kann für […]
Krankenkasse: Die Ablehnung eines Ständers für die Rüttelweste
Wusstest Du, dass ein Ständer für ein medizinisches Hilfsmittel keinen medizinischen-therapeutischen Nutzen hat und deshalb nicht genehmigt wird von der Krankenkasse? Nein? Okay, um was geht es. Da unsere Intensivlady wiederholt nicht das Sekret aus dem Atemwegen sicher befördern kann, haben wir die Rüttelweste „The Vest“ beantragt. Ein großes, unhandliches Gerät, woran über Schläuche eine Vibrationsweste angeschlossen wird. Damit wir es gut anwenden können, damit das Gerät sicher steht braucht es einen Ständer. Doch dieser hat keine Hilfsmittelnummer und zählt, vermutlich, nicht zum Standardzubehör. Die Rüttelweste „The Vest“ wurde genehmigt — der Ständer wurde abgelehnt. Ab in den Widerspruch Warum brauchen […]
Kinder — Intensivpflege und Entlassung nach Hause mit Pflegedienst
Pflegedienste arbeiten unterschiedlich und weisen unterschiedliche Qualitätsmerkmale auf. Dies ist okay und es gibt erstmal kein richtig oder falsch. Doch woran erkenne ich einen „guten“ Pflegedienst, wenn ich in einen Kinderintensivpflegedienst suche? Diese Frage hatte sich ergeben bei meinen Vortrag in der Fachweiterbildung pädiatrische Intensivpflege für Pflegefachkräfte im September. Meine Frage wäre: Liefert der Pflegedienst die Qualität, welche gebraucht wird? Ich gehe diese Frage nach am Beispiel der Überleitung von der Klinik nach Hause. Übernahme eines Intensivkindes aus der Klinik in vielen Fällen, wenn ein Kinderkrankenpflegedienst von der Kinderklinik angefragt wird für den Weg nach Hause, stehen Eltern vor einem unbekannten […]
Schule und Tracheostoma: Handschuh steril oder keimarm beim Absaugen
Wird es nach über 10 Jahren Tracheostoma Zeit die hausinternen Pflegestandards beim Intensivkind zu überdenken? Ja und Nein. Ein Ja gibt es, weil das Gesundheitsamt der Kommune Jena fordert, die Lady müsse mit sterilen Handschuhen abgesaugt werden. Doch von vorne. In der Schule gab es vom Gesundheitsamt eine Begehung aufgrund von baulichen Veränderungen. Dabei bewerteten die Mitarbeiterinnen auch die Pflege beim Intensivkind, was in der Zeit durch geführt wurde, wie das Sondieren oder das tracheale Absaugen. Dieser Absaugvorgang geschieht mit der no(n)-touch Technik mit unsterilen, sauberen Handschuhen. Dies missfiel den Begutachterinnen. Sie fordern, für das Absaugen bedarf es für die Hand, […]
Pflegemanagement aktuell — Pflegende Angehörige wittern Reichtum
Nach der Meldung oder eher dem Kommentar von “Pflegemanagement aktuell” von der Redaktion Verlag PRO Pflegemanagement könnte ich eine Goldgräberstimmung erleben, also Reichtum erhoffen. Die / der Autor_In schlägt sogar vor den Pflegegeldanspruch ersatzlos zu streichen. So lasse sich ein Missbrauch von Pflegegeld vorbeugen: http://bit.ly/2dDwBal Ich bin irritiert. Hat die Redaktion Angst, dass deren Leser_Innen, vermutlich Leitungen von Pflegediensten, keine Aufträge für ihre Firma mehr generieren können? Ich stelle klar: Beim Pflegegeld handelt es sich um eine Ehrenamtsentschädigung, um nichts mehr. Eine Entschädigung, die keine Lohnersatzzahlung darstellt wie zum Beispiel das (Kinder-)Krankengeld. In welcher Realität lebt die Redaktion? Das wir […]
Pflege zu Hause — Pflegenotstand 3.
Die Thüringer Landeszeitung (tlz.de) hat unser Thema aufgegriffen. Denn das Pflegepersonal ist knapp gegenüber der Menge an Patienten und, trotz zig neuer Medien, schwer zu finden für das Intensivzimmer. Diese Personalenge erfahre ich in der „eins-zu-eins“ Betreuung wie bei unserer Intensivlady besonders schnell. Fällt eine Pflegefachkraft aus wegen krank, dann kann der gebuchte Dienst offen bleiben. Wir, die Eltern, müssen diesen selbst leisten. Alle anderen Mitarbeiter_Innen vom Pflegeteam sind verplant, im Urlaub oder in ihrem Frei.Wir sind nur ein Beispiel der Familien mit einem Intensivkind. Anderen, uns bekannten, Familien ergeht es ähnlich. Ein Grund unser Theme der Öffentlichkeit näher zu […]
Pflege zu Hause — Pflegenotstand 2.
Der August rückt an uns heran und die „geplanten“ Stundenausfälle vom Pflegedienst haben sich minimiert. Dies freut und erleichtert uns. Wir sind der Dienstplanung, den Schwestern und Pflegern sehr dankbar. Es fällt der Druck, ständig an der Grenze der Belastung und über dieser zu leben, den Alltag nicht mehr bewältigen zu können. Doch fühle ich mich unsicher. Die Lebensplanung, beruflich oder privat, wirkt wie ein Lotteriespiel. Wie wird die Dienstabdeckung im August sein, wenn akute Krankheitsausfälle dazu kommen? Wie gestaltet sich der September? Kann ich Termine planen? Umgang mit offenen Diensten Daneben gesellt sich die innere Diskussion, wie sollte ein […]
Pflege zu Hause — Pflegenotstand
Bisher war die Abdeckung der ca. 600h Pflegestunden pro Monat bei der Intensivlady gut. Es gab Dienst- oder Stundenausfälle, ja, denn akute Erkrankungen oder „plötzliche“ Schwangerschaften ließen sich nicht „planen“ durch den Pflegedienst. Doch jetzt, für den nächsten Monat erwischte uns ein Notstand. Die „erste“ Planung der Dienste zeigte an, dass ca. 30% der benötigten Pflegestunden fürs Intensivkind nicht abgedeckt sind vom Pflegedienst. Bleibt dies so, ist es nicht nur eine Belastungsprobe für uns als Familie, es ist eine Belastung, wo wir an unsere Grenzen kommen und diese auch überschreiten werden. Es mag sein, dass ein mancher es als Herausforderung […]
Tag der Pflege 2016
Gestern wurde von @markuslauter über Twitter gefragt, wie verbringe ich den Tag in der Pflege. Gegen 5:30 Uhr aufstehen, gegen 6 Uhr den Nachtdienst ablösen und dann wird die morgendliche Pflegerunde vom Intensivkind begonnen. Zuvor wird noch ein Matcha getrunken und über eine App ein neuer Radiosender gesucht und gestartet. Dabei drüber nachgedacht, wie ich dem Pflegeteam vom Intensivkind meinen Dank ausspreche. Einen Dank für ihre gute Arbeit. Dank dafür, dass die Tage beim Intensivkind auch belastend sein können, wenn sie ihre Schmerzkrisen, die Ruhelosigkeit plagt oder die Beatmungsmaschine alle paar Minuten alarmiert. Gute Pflege will gelernt, sie erfordert Fachwissen, […]
Pflege zu Hause — Verbessere deine Arbeitsbedingungen
Der Job in der Pflege, ob professionell oder ehrenamtlich (pflegende Angehörige), birgt eine hohes gesundheitliches Risiko. Okay, es klingt jetzt vielleicht überzogen, aber die Statistik besagt aus Berlin — Brandenburg, der Krankenstand bei den Pflegekräften ist höher als im Baugewerbe. Insbesondere betrifft es die Erkrankungen beim Muskel-Skelett-Apparat und der Psyche wie die Verhaltensstörungen. Es ist eine Nachricht, die mich zweifach erschreckt. Zum einen gilt es für mich als Pflegeperson und zum anderen für das Personal unseres Pflegedienst. Krankheitsausfälle bedeuten für uns häufig, der gebuchte Dienst fällt aus. Eine Ursache seien die Arbeitsbedingungen. Okay! Somit stellt sich die Frage, was kann ich […]
Dank — Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken
9.2. — Tag der Epilepsie, 10.2. — Tag der Kinderhospizarbeit, 11.2. — Tag des Kranken. Drei Tage, die das Intensivkind, die uns betreffen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinandersetze, wie schwer erkrankt unsere Madame ist. Vielleicht hat dieses aneinander heften der Tage auch ein Ziel, es verfolgt eine Bewältigungsstrategie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sorgen bei mir für Dankbarkeit. Die Erkrankung Epilepsie, als die Diagnose benannt wurde, war für mich einschneidend, als hätte jemand in meinen täglichen Gepäck zwei große Bleikugeln gelegt. Die Epilepsie war zu erwarten, ja, denn bei einer komplexen Gehirnfehlbildung gehört sie […]
Im Radio: Selbsthilfe, Intensivkind und Pflegedienst
Das Thema „Selbsthilfe und Leben mit dem Pflegedienst“ war im Radio, im Offenen Kanal Jena am 21.01.16 auf dem Sendeplatz der IKOS Jena — Beratungszentrum für Selbsthilfe. Die IKOS macht dort einmal im Monat eine Sendung über Themen der Selbsthilfe. Die Sendung wurde bestritten von Frau Wiesner, die Leitung der IKOS Jena, und meiner Person. Auf neurokind.de findet Ihr die Sendung. In der Sendung näherten wir uns auch dem Thema Pflegenotstand. Für mich entwickelte sich die Frage, kann die Selbsthilfe Impulse setzen, um kreative Lösungen im Pflegenotstand zu finden? Ja, sie kann. In dem sie aufzeigt, welche Qualität an (Kranken-)Pflege […]
Verordnung vom Hilfsmittel: Der Anwenderbedarf zählt!
Aus meiner Erfahrung muss bei der Verordnung eines Hilfsmittels immer die/der Hilfsmittelanwender_in in den Blick genommen werden. Also die Person, welche das Hilfsmittel bedient. Dies können neben dem Patienten die Angehörigen oder die Pflegekräfte sein Die Notwendigkeit eines Hilfsmittel richtet sich somit nach der Indikation, warum wird es benötigt, nach den Fähigkeiten des erkrankten / behinderten Menschen wie auch der/dem Anwenderin: Kann der Betroffene oder die/der Anwender_in das Hilfsmittel nicht oder nur unzureichend bedienen, wird das Hilfsmittel nicht eingesetzt. Dazu zählt neben der technischen Bedienung auch die Handhabung und der Körper- oder Krafteinsatz. Zum Beispiel, wenn der Rollstuhl gefahren wird. […]
Spielplatz — behindertengerecht
Auf der Webseite www.spielplatztreff.de findet man die Rubrik behindertengerechte Spielplätze. Ein wichtiges Thema, denn das Thema Spielplatz ist für die Familien mit einem behinderten und/oder Intensivkind sehr spannend und zugleich frustrierend. Spannend, wenn man unerwartet auf einen der bundesweit wenigen Spielplatz trifft, der auch für das Kind mit Handicap passt. Es ist dann wie eine Aha-Erlebnis, frei nach, hier hat jemand weiter gedacht. Frustrierend, denn diese Spielplätze sind bundesweit „Mangelware“- auch wenn, eventuell, der Ort behindertengerecht ist, ist der Platz nicht für jedes Handicap passend. Und je nach Handicap bedarf es für den Spielplatz auch helfende Hände, eine Assistenz, damit […]
Levomepromazin: Unwirtschaftlich im Festbetrag
Unser Alltag ist an vielen Tagen mit seinen Aufgaben eng bepackt, so dass wir es auf den Service der Apotheke angewiesen sind. Rezept hin faxen und abends liefern lassen. Funktioniert und doch hatte es diesmal einen Haken. Wir mussten 3,30€ Eigenanteil für die Levomepromazin Tropfen zahlen. Ich war verwirrt, denn bisher galt dieser Eigenanteil nur für den Handelsnamen „Neurocil“. Die Tropfen vom Hersteller neuraxpharm waren davon befreit. 3,30€ — dem Fahrer wurde der Eigenanteil bezahlt und ich ging auf die Suche: Warum müssen wir jetzt einen Eigenanteil zahlen? Laut der Apotheke habe der Hersteller den Preis ab August erhöht und der […]
Pflegedienst & Angehörige: Ein Interview mit dem Portal Pflegehilfe
Was denken die Akteure der Gesundheits- und Pflegewirtschaft über die Angehöhrigen, über die Entwicklung und den Gegebenheiten in der professionellen Alten- und Krankenpflege in Deutschland? — Eine Frage, die ich mir häufig stelle, wenn ich bei der Netzreise, auf Twitter oder Google+ auf verschiedenste Unternehmung rund um die Pflege treffe. Vor kurzem hatte sich der Kontakt mit Johannes Haas, Geschäftsführer der Pflegehilfe, ergeben. Ich habe die Chance genutzt, nachzufragen in einem Interview: 1.Wie stellt sich aus ihrer Sicht der Pflegenotstand dar? Der Pflegenotstand hat sich seit der Gründung der Pflegehilfe signifikant verstärkt und nimmt vollkommen neue Ausmaße an. Es ist […]
Intensivkind & Pflegedienst: Teambesprechung im eigenen Haus
Wer als Eltern eines Intensivkindes ein gutes Verhältnis zu seinem Pflegedienst haben will, wird schnell merken oder auch wissen: Es braucht Spielregeln. Ja, die 24-Stunden-Intensivpflege / Beatmungspflege bricht in eure Privatsphäre ein, sorgt für Unordnung. Du wunderst dich als Mutter oder Vater, warum du häufig Unruhe spürst, dich unsicher fühlst oder unverstanden. Du erlebst eine Ahnung, es ist nicht nur die Erkrankung des Kindes. Je nach häuslicher Gegebenheit beschneidet der Intensivpflegedienst dein Bedürfnis nach Ruhe, Rückzug, Alleinsein und sogar dein Gehört werden. Was tun? Ein Weg ist, die Antwort zu suchen, brauchst du wirklich 24-Stunden einen Pflegedienst am Tag? Eine […]
Intensivkind & Pflegedienst: Wertschätzung mit Zuhören
Letzte Woche bin ich über „Das kleine ABC der Mediennutzung“ von www.blickwechsel.org gestolpert. Da wurde mir wieder klar, wie solche „einfachen“ Tipps auch sehr hilfreich sein können im IntensivZimmer, also im Umgang zwischen den Eltern und den Pflegefachkräften vom Pflegedienst. Das ABC startet mit dem A: Aufmerksam zuhören — Seien Sie offen für die Medienerlebnisse ihrer Kinder. Fragen Sie nach, wenn Ihr Kind etwas erzählt, sprechen sie miteinander. So helfen Sie ihrem Kind, Inhalte zu verstehen, sie einzuordnen und zu verarbeiten. (aus: Das kleine ABC der Mediennutzung. Blickwechsel. Verein für Medien und Kulturpädagogik. Flyer) Höre zu Meiner Erfahrung nach, ob bei […]
Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt
Neben der Unruhe, der Epilepsie sind die Schmerzen zum alltäglichen Begleiter des Intensivkindes geworden. So richtig klar können wir die Ursache nicht benennen. Ist es die Skoliose, welche im letzten Jahr sich verschlechterte? Vermutlich ja, vermutlich … Deutlich ist geworden, die „alten“ Schmerzmittel (Paracetamol, Ibuprofen) scheitern und somit wird jetzt das Fentanyl probiert als Nasenspray. Zwei Gründe stehen dafür: Wenn die Schmerzkrise mitten am Tag eintritt, im Rollstuhl, braucht es ein Mittel und Applikationsform mit einer schnellen und sofortigen Wirkung, da sie nicht sofort hingelegt werden kann. Das Nasenspray ist hier das Mittel der Wahl. Alternative zur schnellen Wirksamkeit wäre eine […]
Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?
Die Hitzewelle, die Tage mit über 30° Celsius sind nicht nur für viele alte Menschen eine starke Herausforderung, wenn nicht sogar eine Belastung. Sie fordert auch das Intensivkind heraus. Zum Glück, seit das Antiepileptikum Toperimat raus ist, kann sie wieder schwitzen. Die Gefahr eines Hitzschlags ist damit gemildert. Doch was kann ich als Mutter oder Vater machen, um das Intensivkind und, nicht vergessen, die Pflegefachkräfte gut über den heißen Tag zu führen. Zuerst müsste die Frage beantwortet werden, wie „erträgt“ mein Kind die Temperaturen ab 28° oder 30°. Beachte aber, ich kann nicht auf eurer individuelles Krankheitsbild des Kindes eingehen. […]
Intensivkind & Co. — es bedarf Mut
Gestern wurde in einer moderierten Gesprächsrunde die Frage gestellt, welche Rolle „Mut“ bei uns im Leben mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind spielt. Schnell neige ich dazu, die Sätze „Das Leben mit einem behinderten Kind erfordert Mut und Kraft“ als zu kurzsichtig oder pauschal abzutun. Inhaltsleer. Ja, ich denke, wir Eltern, wir Angehörige von Menschen mit schweren, lebensverkürzenden Erkrankungen und Behinderungen brauchen Mut. Ohne Wenn und Aber. Mut sich mit dem Feld Behinderung auseinander zu setzen Mut die Traurigkeit über die geänderte, ungewollte Lebensplanung zu zulassen Mut sich der Prognose der Erkrankung, dem Tod, klar zu werden Mut für eine gute Versorgung […]
Zwillinge, Drillinge — welche Unterstützung möglich
Die erste Zeit Zuhause nach der Geburt von Zwillingen, Drillinge oder eben Mehrlingen können für die Familie eine besondere Belastungsprobe werden. Es rollt ein Alltag auf die Familie zu, bei dem es nicht sofort greifbare Vorbilder und Lösungen gibt. Da klingt es wie eine Entlastung, wenn eins der Geschwister ein größeres gesundheitliches Problem hatte z.B. durch eine Frühgeburt und somit auf einen Kinderkrankenpflegedienst die erste Zeit angewiesen ist, der über mehrere Stunden am Tag nach Hause kommt — sicherlich, auf das ein jeder wiederum verzichten würde. Doch, so erfahre ich es wiederholt, die Hilfe durch den Pflegedienst ist nicht die Unterstützung, […]
Mehr Pflegegeld — weniger Pflegegeld
In der letzten Pflegereform zum 1.1.2015 wurde auch das Pflegegeld erhöht. Wer aber über das Pflegegeld seine Pflege von einem Pflegedienst empfängt, wird in einigen Gebieten Deutschlands erfahren haben: Die Preise der Pflegeanbieter haben sich mehr erhöht als das Pflegegeld: “Berechnungen des PKV-Verbands zufolge sind die Pflegekosten im Schnitt um 107 Euro gestiegen, die Leistungen in der Pflegestufe 3 haben sich um 62 Euro erhöht.” aus: NRW hat die teuersten Pflegeheime. https://www.station24.de/news/-/content/detail/11806502 Abruf: 15.4.15 Bei uns, also beim Intensivkind, ist der Stundensatz für die Grundpflege um gute 15% gestiegen. Die Leistungen der Pflegekasse haben sich, wie bekannt, nur bis zu 4%1 […]
Intensivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege II.
In dem Beitrag „Intensivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege!“1 stelle sich die Frage, wie kann ich als Mutter oder Vater in die Pflege meines chronisch kranken Kind eingearbeitet werden. Start in der Klinik Kommt es zu einer langanhaltenden „Pflegesituation“ beim Intensivkind, geht dies häufig mit einem Klinikaufenthalt einher. Somit kann die erste Einarbeitung in die spezielle Pflege schon auf Station stattfinden und dies sollte es auch. Denn zum einen muss bei einem Intensivkind erfasst werden, wie weit können die Eltern die Pflege selbst übernehmen, für welche Maßnahmen braucht es einen Pflegedienst. Zum anderen sollten die Eltern fit gemacht werden, […]
Ein Ostergruß von der Krankenkasse
Gestern kam von der Krankenkasse Post, die Genehmigung über die beantragte Lagerungshilfe “Malta” von der Fa. Enste Physioform Reha 1. Ein Ostergruß! Auch wenn die Post nicht so ausgewiesen ist, ist sie es für uns. Denn wir warten schon seit sechs Monaten auf eine endgültige Entscheidung2 nach unseren Einspruch, ob wir diese Positionierungshilfe genehmigt bekommen oder nicht. Der Preis des Hilfsmittels liegt um die 530€. Lange Entscheidungszeit Die Entscheidung ließ auf sich warten, ich vermute, weil diese Lagerungshilfe keine Hilfsmittelnummer hat, zum einen, und dann ein MDK-Gutachten eingeleitet wurde, zum anderen. Ohne eine Hilfsmittelnummer kann schnell die Frage kommen, ob das […]
Epilepsie im Kinderbuch
Bei Kindern mit einer Hirnfehlbildung oder Schädigung kann die Epilepsie ein häufiger Mitspieler werden, eben wie auch beim Intensivkind. Doch müssen diese Kinder heute nicht mehr versteckt werden, sondern gehen integrativ / inklusiv in die Kita oder Schule. Dadurch bedarf es der Aufklärung über diese Erkrankung — Was ist Epilepsie in Worte gefasst für Kinder. Ein Kinderbuch, vorgestellt auf Epiaktuell 1, hat sich dem angenommen. Gefunden werden kann es direkt hier: http://www.epilepsie-vereinigung.de/2015/01/lisa-und-die-besondere-sache-ein-neues-kinderbuch/ http://www.epiaktuell.de/Angehoerige-und-Familie/Lisa-und-die-besondere-Sache—Ein-Kinderbuch-ueber-Epilepsi.htm […]
Minimal & IntensivZimmer: Wie viel gebrauchte Mittel
Der Raum vom IntensivZimmer, das „Schwesternzimmer“ davor und unsere Wohnung ist in der Fläche begrenzt. Wird eine Beatmungspflege bei einem Menschen mit schwerer Behinderung wie dem Intensivkind nötig, wird klar, ungenutzte Hilfs- oder Verbrauchsmittel müssen zurück zum Sanitätshaus, der Krankenkasse oder sie müssen entsorgt werden. In einem Artikel auf „Die Entdeckung der Schlichtheit“ wird die Frage gestellt: Wie viel brauche ich wirklich?1Am Ende des Artikels kommt der Autor zum Schluss, die Frage heißt anders: Was brauche ich nicht mehr? Für mich gelten beide Fragen. Wenn wir Hilfsmittel mit den ÄrztInnen / TherapeutInnen besprechen und beantragen für das Intensivkind, steht die Frage, […]
IntensivZimmer & Öffnung der Schublade Minimalismus
Seit Anfang 2014 ist zu mir das Thema „Minimalismus“ 1 wieder durch verschiedene Blogs klarer ins Leben gerutscht, wie in „Die Entdeckung der Schlichtheit“2. Ich bin den AutorInnen dankbar. Gut, deutlich wurde mir auch bei der Webschau, es besteht aktuell ein kleiner Hype auf diese Lebenseinstallung (oder Lebensphilosophie?); diese taucht wiederholt in den „großen“ Medien auf. Verschiedenste Menschen zeigen auf, was sie darunter verstehen. Ein großes Thema ist die Reduzierung der angesammelten materiellen Dinge (Kleider, Küchengeräte, Auto). Die Reduzierung dieser auf das Nötigste. Ist dies alles? Seit meiner Jugend bin ich mit dem Thema verwand, sei es durch die Nähe zum […]
Krankenkasse: Einwegsensor und Lagerungshilfe
Die Einwegsensoren für den Pulsoxy oder SpO2-Monitor sind wieder im Programm. Unsere Begründung, dass wir 2010 auf die Einwegsensoren umgestiegen sind hat sich die Homecarefirma wie auch die Krankenkasse angeschlossen 1. Somit wurde ein Dauersensor nicht getestet und unser eventuell Intensivkind wieder Dekubiti bekommt. Aber dafür haben wir bei der Krankenkasse noch eine weitere Baustelle: Eine Positionierungs- und Ganzkörper-Lagerungshilfe wurde beantragt mit ärztlichen Rezept. Es ist ein Hilfsmittel von der Firma Enste Physioform Reha. Für die Krankenkasse ist es ein Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens, ein Sitzsack. Ja, denn das Problem Nummer eins ist, es gibt keine Hilfsmittelnummer. Beantragt haben wir […]
Intesivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege!
Sie wollen mit Ihrem schwer kranken Intensivkind nach Hause oder Sie sind mit einem Pflegedienst Zuhause: Lernen Sie die Pflege, die komplette von Ihrem Intensivkind. Sei es das Windeln wechseln, sondieren von Nahrung, Füttern und die gesamte Behandlungspflege wie das Absaugen über die Trachealkanüle, das Absaugen über den Mund oder über die Nase, sei es die Bedienung eines zentralen Venenkatheters, das Anstöpseln der Infusionslösung oder der parenteralen Ernährung, der Verbandswechsel vom Port, die Beatmungspflege. Jetzt höre ich einen Aufschrei vieler besorgter Eltern oder Angehörigen. Die Behandlungspflege, das geht nicht, an die Trachealkanüle traue ich mich nicht ran, an den zentralen […]
Pflegereform: Mehr Geld nicht Leistung und wer weiß es
Für das Jahr 2015 heißt es, wir bekommen ein Mehr an Pflegegeld fürs Intensivkind [1] — stimmt schon und dann folgt das große Aber: Wenn wir mit unseren Pflegegeld einzelne Leistungen vom Pflegedienst erhalten wollen, wird wohl nicht mehr übrig sein für uns als zuvor, vielleicht sogar weniger. Oder anders gesagt, wir können uns trotz dem Plus nicht mehr Leistungen einkaufen als zuvor, oder sogar weniger. Denn es gibt Preisanpassungen in Bayern für die Pflegeleistungen der Pflegedienste ( Vergütungsvereinbarungen nach § 89 SGB XI), was auch uns betrifft. Ich bin gespannt, wie hoch letztendlich die Preisanpassung ist. Die Zahlen fehlen […]
Orthopädie, Wertschätzung und Rollstuhl
Diese Woche hatte unser Intensivkind seinen Termin beim Orthopäden. Die erste Reaktion des Arztes war eine sehr positive Aussage: Im Rollstuhl sitzt die Madame gut. Ja, da könnte ich meinen, die lange Bauzeit vom Rollstuhl. 1 Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deutlich bei der folgenden ärztlichen Untersuchung die Verschlechterung der Skoliose. Als eine mögliche Ursache sehen wir die lange Wartezeit auf den Rollstuhl, da in dieser Zeit sie keine gute Sitzversorgung hatte. Das Intensivkind muss gut geführt beim Sitzen, da sie nicht selbstständig sitzen kann. Ansonsten sackt ihr Oberkörper zusammen. Ein Lob vom Arzt ging […]
Einwegsensor zu Dauer mal Pauschalversorgung
Gestern versuchte ich zu klären, ob wir auf den Dauersensor in der SpO2 — Überwachung umsteigen müssen. Ich rief die Krankenkasse an. Eine Frau mit erkälteter Stimme erklärte mir, die Einwegsensoren seien nicht abgelehnt. Ich wurde stutzig. Sie sagte weiter, die seien in der Pauschalversorgung beim Monitor drin. Zuvor führte ich aus, wenn sie, die Krankenkasse diese ablehnen, dann bräuchten wir und der Arzt einen Bescheid darüber. Es besteht eine ärztliche Verordnung. Sie vertrat die Meinung, sie brauche uns keinen ablehnenden Bescheid ausstellen. Ich verstand nichts mehr. Mein Zwischenfazit ist, wenn etwas in der Pauschalversorgung nicht stimmt wird der Patient […]
Krankenkasse: Zurück zum Dauersensor
2010 hatten wir das Thema Dauersensor beendet. In dem Jahr sind wir zu den Einweigsensoren für die Messung vom SpO2 (Sauerstoffgehalt im Blut) übergegangen. Der Grund war: der Dauersensor ging in kurzen Zeitabständen kaputt[1] der Dauersensor führte zu Druckstellen mit Dekubitus Grad 1 Insbesondere durch die wiederholten Defekte des Sensor lies sich die damalige Krankenkasse überzeugen, auf die Einwegsensoren umzusteigen. Die Verschleiß der Einwegssensoren war somit wirtschaftlicher gegenüber den Dauersensor, so unsere Schlussfolgerung. In einem Webshop (2015/01) kosten 20 Einwegsensoren LNOP von Masimo an die 360,- € und ein Dauersensor LNOP YI von Masimo an die 250,- €. Dies sind […]