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Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde IV.

[…]haben wir wieder die volle Regie über sie zurück erhal­ten, wenn es um die Pflege geht oder wer die Medika­mente verabre­icht und wer die Nahrung sondiert. Denn all diese Auf­gaben haben uns die dor­ti­gen Kinderkrankenpflegerin­nen abgenom­men, mit Hil­fe von vie­len anderen Händen. Natür­lich war es nicht das einzige gewe­sen, aber dies sind drei wichtige Eck­punk­te, die den All­t­ag mit einem schw­er behin­derten Kind bes­tim­men. Denn diese set­zen eine zeitliche Struk­tur und „ver­brauchen“ viel Zeit am Tag. Doch wenn man sich nicht mehr um die Pflege küm­mern muss, so würde sicher­lich jed­er meinen: Man ist jet­zt frei und kann sich treiben […]
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Das Glück und die Hausarbeit

[…]oder trotz­dem, sie sind immer noch unzufrieden? Nun als näch­stes müssen sie sich über den Wert ihrer Arbeit klar wer­den. Dies ist nicht ein­fach. Doch sie wis­sen sicher­lich, es gibt Men­schen, die stellen sich extra Leute ein, und nicht nur einen, die den Haushalt schmeißen sollen. Ja, ich weiß, sie wer­den von vie­len nicht beson­ders gut bezahlt. Doch ist den Geld alles und seien sie sich gewiss, der Wert ein­er Arbeit entspricht in vie­len Bere­ichen nicht dem Gehalt. Nehmen wir aktuell die Bezahlung der Lok­führer oder der Kranken­schwest­er. Selb­st an der Bezahlung von Dozen­ten an der Uni, da man­gelt es. Es […]

“Big Brother” vs. Menschen mit Handicap

[…]Wenn ich den Autor richtig ver­ste­he, müssten es bil­dungs­ferne Men­schen sein. Doch wer garantiert dies. Vielle­icht sind es auch Akademik­er, die sich die Sendung anschauen, um die Art von Kon­flik­tlö­sun­gen in ihrem näch­sten Rat­ge­ber­buch einzubauen. Schließlich, irgendw­er muss ja beobachtet wer­den und da wir auch durch die Kam­eras in der Öffentlichkeit, den pri­vat­en Daten­samm­ler und der Vor­ratsspe­icherung unseren kleinen, realen Big­Broth­er haben, sind solche Rat­ge­ber­büch­er vielle­icht irgend­wann sehr gefragt. Anmerkung / Update: Man erk­lärte mir im stillen Käm­mer­lein, ich sei auf eine Glosse, also ein­er Satire reinge­fall­en. Im Nach­hinein würde ich dem zus­tim­men. Doch war oder ist es für mich […]

“Weil es dich gibt” v. Gisela Hinsberger

[…]sitzt. Das ähn­lich­es Schick­sal? Ich nenne es nicht Schick­sal, ich nenne es Leben.Wer wis­sen will, was das Leben bes­timmt, was die Eltern bewegt, wo ihre Gren­zen liegen, dem möchte ich gerne das Buch: „Weil es dich gibt“ von Gisela Hins­berg­er auf den Nachtschrank leg­en. Es sind, wie der Unter­ti­tel sagt: „Aufze­ich­nun­gen über das Leben mit meinen behin­derten Kind“. Vom Stof­fum­fang her und der Eigen­ständigkeit der Kapi­tel an sich, kön­nte man es auch gut als einem Blog veröf­fentlichen. Lange habe ich mich gefragt, ob das so gut ist. Und da hängt sich auch meine Kri­tik auf: Es fehlte mir ein Stück […]

Das Leben als Hausmann: Die Beziehungen sind es

[…]dass man einen ver­stopften Abfluss auch mit Cola frei bekommt. Aber was viel wichtiger ist, sie wer­den ler­nen, die Mikrostruk­tur der Kom­mu­nalpoli­tik zu erfassen. Sie wer­den hören, wem Sie ver­trauen kön­nen und wen welch­es Leid plagt und wen Sie zu mei­den haben. Nehmen Sie diese Punk­te ernst, wägen Sie ab, wer Ihnen Vorteile ver­schafft und bei wem ein fre­undlich­es Hal­lo reicht. Die Vorteile. Wie im Beruf­sleben hat man immer mal ein Prob­lem in sein­er Tätigkeit. Etwas, was bei uns im Haushalt nicht anders ist. Haben Sie ein Prob­lem, dann fra­gen Sie zwis­chen dem ganzen Small Talk, zum Beispiel mit welchen […]
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Acht Hände und zwei kleine Füße

[…]find­et sie am Abend erst dann die Ruhe, wenn ihre kleinen “Treter” warm gewor­den sind. Und wer es ken­nt, wer mag dies schon. Man lei­det unter kalten Gliedern und was emp­fiehlt da die Hausapotheke: ein Bad dieser und deren Mas­sage. Und ein Fußbad im Kinder­garten, wenn es zu diesem außer­plan­mäßi­gen Nass kommt, da wollen natür­lich die anderen kleinen “Geis­ter” der Gruppe mit dabei sein. Viere sind es, schwirrten um die Madame herum und warteten, bis ihre Füsse gewärmt waren vom Bad, denn dann kam der zweite, wohl wichtigere Teil: die Mas­sage. Vier Kinder mit acht kleinen Hän­den woll­ten alle gle­ichzeit­ig der […]

Hilfsangebote fürs behinderte Kind, ein Hürdenlauf

[…]wird es schon schwieriger. Es ist keine Zeit, um sich über Hil­fen zu bele­sen, son­dern wer die Hil­fen ken­nen muss ist das Per­son­al am Kranken­bett, die Kinderkranken­schwest­er, der Arzt oder auch die Sozialar­bei­t­erin des Haus­es. Denn so ist schon ein Knack­punkt zu lösen: Wie kann die Betreu­ung der Kinder gewährleis­tet wer­den, wenn die Mut­ter mit dem Neuge­bore­nen in der Klinik bleiben muss. Bezahlt dies die Krankenkasse oder ist hier das Jugen­damt zuständig? Und Über­forderung bedeutet bei den Eltern auch, dass sie keine Kraft haben, sich um Hil­fen zu küm­mern, ins­beson­dere wenn ein Anspruch, ein Recht auf eine Leis­tung, immer noch […]
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Der Rang, Noten fürs Gesundheitssystem

[…]Etwas, was für viele Men­schen mit Hand­i­cap, wie für unser Kind, ein Prob­lem wer­den wird. Da ist es schon schwierig das richtige San­ität­shaus zu find­en und wenn man jet­zt einen solchen Part­ner hat, sagt die Krankenkasse nein, der nicht, und drückt ihren „Ver­tragspart­ner“ einem auf. Dieser soll preiswert­er sein. Ein Part­ner, der dann noch einem erzählen will, was wir brauchen, unab­hängig von dem, was der Arzt rezep­tiert hat. Und beim The­ma Wartezeit liegt Deutsch­land bei diesem Index doch noch im grü­nen Bere­ich. Ich weiß nicht, welche Erfahrung sie haben, aber viele bericht­en häu­fig von lan­gen Wartezeit­en, wenn ein Ter­min beim Spezial­is­ten […]

Zweitversorgung: Dieses Jahr nun angepasst

[…]wird bei Ther­a­page hingewiesen. Doch, was für mich immer noch ungek­lärt ist, wer trägt eigentlich die Kosten für das Hil­f­s­mit­tel im Kinder­garten oder in der Schule. Denn da kann das Sozialamt zuständig sein, wie bei uns, mit der Begrün­dung, es diene der Eingliederung. Oder aber eben die Krankenkasse übern­immt die Zweitver­sorgung, wie bei einem anderen Kind in der Kita, da es sich um “medi­zinis­ch­er Reha­bil­i­ta­tion” han­dele. Schwierig, denn wenn bei­de jew­eils auf den anderen ver­weisen, dann sitzen die Eltern zwis­chen zwei Stühlen und wis­sen selb­st nicht, wer muss nun wirk­lich […]

MRSA und keiner will Dich haben

[…]am Tele­fon, sahen auch kein Nein. Es müssen eben nur gute “Spiel­regeln” aufgestellt wer­den, zum Schutz der Kinder, die offene Wun­den haben (Neu­ro­der­mi­tis) oder Immungeschwächte. Denn der Keim über­lebe beim gesun­den Nicht­träger nur kurzzeitig. Daneben stellte sich uns die Frage, wo hat sie ihn her? Vielle­icht sog­ar aus dem Kinder­garten? Wer weiß dies schon. Fakt ist nur, er ist da und er solle wieder ver­schwinden. Die Chan­cen hierzu liegen nicht all zu gut, aber es gäbe ihn auch, den Erfolg. Nie­mand will uns haben und let­z­tendlich muss der Klinikaufen­thalt auch nicht sein. Die MRSA-Sanierung könne, nach dem aktuellem Wis­sen über […]

Der Sauerstoffkonzentrator und die Kundennumer

[…]unserem Kind. Nun gut, warum  sagte mir die Hot­line der Fir­ma dann diese Num­mer durch? Wer weiß, zumin­d­est hat­ten wir dann in den näch­sten 24 Stun­den einen „neuen“ Sauer­stof­fkonzen­tra­tor, eine Ver­sorgung von ein­er anderen Fir­ma. Dies vielle­icht auch frei nach: Wer keine Stammkun­den mehr braucht wird mit deren Weg­gang zu anderen Anbi­etern sicher­lich auch keine Prob­leme haben. Jet­zt beste­ht aber immer noch ein Frageze­ichen: Vom alten Ver­sorg­er ste­ht deren defek­ten Sauer­stof­fkonzen­tra­tor hier rum und wird nicht abge­holt. Ist der Ver­di­enst in dem Bere­ich so gut, dass der Konzen­tra­tor nach über zwei Jahren abgeschrieben ist? Eine Antwort würde mich wirk­lich […]
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Intensivkind & Pflegedienst: Der Start II.

[…]es ist Ihre Woh­nung, Ihr Haus. Aber bedenken Sie, Regeln, damit sie von allen getra­gen wer­den, müssen den Gast auch immer wertschätzen, dür­fen nicht seine Integrität ver­graben. Dies ist schwierig, dem stimme ich Ihnen gerne zu. Aber schwierig wird es auch, wenn Sie dem Dienst das Feld über­lassen, er solle die Regeln set­zen. Ihre Pri­vat­sphäre, Ihre Beziehung zum Kind wird so beschnit­ten, es ent­gleit­et Ihnen, als würde Ihr Leben nur noch von außen bes­timmt wer­den. Was soll der Dienst auch anderes […]

Rollstuhl & Outdoor-Rad mit gerissener Schweißnaht

[…]es mor­gens im Schnee zur Schule geht, dann müssen die kleinen Räder „aus­ge­he­belt“ wer­den. Dafür wird das Out­door-Rad vorne am Roll­stuhl befes­tigt und die Reise durch die weiße Schneedecke startet. Ohne Outdoor-Rad und neuer Rollstuhl Das Inten­sivkind wächst und wächst und es musste ein neuer Roll­stuhl beantragt wer­den. Das Rezept mit dem Kosten­vo­ran­schlag ging in der zweit­en Dezem­ber­woche an die Krankenkasse. Heute habe ich die Kasse angeschrieben, ob das Hil­f­s­mit­tel schon genehmigt ist. Denn wenn der neue Roll­stuhl samt dem neuen Out­door-Rad genehmigt wurde, stellt sich uns die Frage, macht eine Reparatur noch Sinn. Wenn der Schnee liegt … ja, aber … […]
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Ein neues Jahr — die Pflege bewegt sich — die Musik ist neu

[…]nach Pflege­fachkraft für unser Inten­sivZ­im­mer samt Schul­be­gleitung. Wer wen ken­nt, wer selb­st in der Pflege tätig ist und … wir freuen uns auf eure Anfrage. Was wir bieten, das find­et sich unter anderem auf pflege.zitronenzucker.de Doch zurück zur Musik und ich starte das Jahr mit Hoff­nung, mit HOPE. Wertvoller Klang, ent­deckt über die automa­tis­che Empfehlung und es gefiel mir für den ruhi­gen Start ins 2018, der noch nicht aus­geschlafen ist. Ein Start in dem viel Hoff­nung steckt, auf das was kom­men soll wie das Linn Arbeit­ge­ber wird und ob wir jet­zt aus­geschlafen sind, das Kom­mende zu gestal­ten, zu for­men — […]
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Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft — Teil 2

[…]Denn wenn eine Stiftung gefun­den wurde, ist die Frage, wann kann eine Unter­stützung beantragt wer­den und wie wer­den die Gelder vergeben.  Ist man an ein Kinder­hos­piz oder einen Kinder­hos­piz­di­enst ange­bun­den, dann fragt dort nach. Diese haben viel Kon­takt zu Spender:innen und vielle­icht gibt es eine:n Spender:in, die genau dafür Gelder bereitstellt. Geld kommt zurück vom Finanzamt Bei der Urlaub­s­pla­nung mit dem Inten­sivkind sollte man mit bedenken, wenn ihr als pfle­gende Eltern im Job Lohn- oder Einkom­menss­teuer zahlt: Für den Mehraufwand wegen der Behin­derung oder der Pflege gibt es mit der Steuer­erk­lärung Geld zurück.  Die Pauschalen wie für Fahrtkosten, Pflegekosten oder die […]
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Mit Blaulicht nach Haus

[…]jet­zt das Inten­sivz­im­mer mit “Beat­mungs­bett”. Ist es etwas, worauf ich stolz sein darf? Nein, ich bin es nicht. Daheim eingetrof­fen nach 6 Monat­en Klinik — alle Pflege­abläufe im All­t­ag am Kind sind wieder wie neu, auch wenn ich die kleine Lady fast allein in der Rehak­linik ver­sorgt hatte. In den eige­nen “vier Wän­den”, da ist es anders. Die ambu­lante Inten­sivpflege it anders. Es gibt zum einen neue Tech­nik, die ich ken­nen und ver­ste­hen ler­nen muss, irgend­wie. Zum anderen treten neue “Gesichter” zu uns ins Leben, von Fir­men, die diese Tech­nik hin­stellen wie Beat­mungs- oder Absaug­gerät und “sup­port­en”. Daheim – Im Kinderz­im­mer […]

Intensivkind — Was?

[…]bei ihr direkt durch die Bauchdecke in den Magen ver­läuft. Die Nahrung muss dünn püri­ert wer­den und langsam sondiert wer­den, wobei wir neben­her immer Luft aus dem Magen abziehen müssen. Ja und zum anderen die Luft: Sie atmet, in der Regel, nicht über den “Umweg” Nase oder Mund, son­dern direkt durch ein Loch unter­halb des Kehlkopfes, Tra­cheostoma genan­nt. Warum dies? Die kleine Lady befand sich mit ein­er schw­eren Lun­genentzün­dung fast vor dem Tod: Sie wurde maschinell beat­met, wobei sich ihre Lunge über zwei Wochen nicht besserte und sie selb­st diese Beat­mung, damals über die Nase mit Hil­fe eines Tubus. nicht […]

Armes Kind in Deutschland

[…]zwecks Aus­bil­dungsab­schluss. Aber man wird arm, zumin­d­est wenn ich dem Geschehen glauben darf, was mir auf der Ombudsstelle für Hartz IV passiert ist:  Dort habe ich gestern nachge­fragt, warum das Sozial­geld für das kleine Inten­sivkind von der Stadt Jena eingestellt wurde und warum die Neubear­beitung des ALG II solange dauert. Doch dazu braucht Ihr Leser eine Vorgeschichte: Um für die Madame die Pflege übernehmen zu kön­nen habe ich mein Studi­um unter­brochen, ohne mich zu exma­trikulieren zu lassen, dies nen­nt sich Beurlaubung. Da man mit der Beurlaubung nicht Förderungs­fähig ist, um Leis­tun­gen wie Bafög zu erhal­ten hat­te man früher Sozial­hil­fe und […]

Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (VI)

[…]Kri­tik­losigkeit ges­tat­tet es jenar­beit, so meine ich, dass es in Willkür han­deln darf. Und dann informiert mich das Min­is­teri­um noch darüber, Zitat: “.. wird über die Rück­zahlungsmodal­itäten erst nach Ende des Leis­tungs­bezugs nach Prü­fung der aktuellen Einkom­menssi­t­u­a­tion entschieden.” also, je nach dem, wie viel ich ver­di­ene, muss ich zahlen und je nach dem fällt dann wohl auch der Zinssatz aus. Wie? Jenar­beit entschei­det, wenn ich richtig ver­ste­he, über die Modal­itäten ganz nach belieben, wie sie sich ger­ade fühlen, oder was? Also manch­mal frage ich mich, ob die Sach­bear­beit­er noch wis­sen, was sie schreiben. Jed­er Kred­it­ge­ber wäre über solche Möglichkeit­en höchst […]
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Verantwortung in Schuld

[…]ein Leben nicht die Norm der 97% von allen hat. Ver­ant­wor­tung soll damit klar definiert wer­den: Der Schuldige hat die Ver­ant­wor­tung zu tra­gen zu 100%. Würde man das Leben akzep­tieren, wie es ist, heißt, dass es einem Chaos unter­liegt. Chaos, aus dessen es her­vorge­gan­gen ist, heißt, dass die Muta­tion, das nicht-Wach­s­tum, das Wuch­ern eines Tumors zum Leben gehört, wom­it man allem Leben gegenüber in Ver­ant­wor­tung ste­ht. Doch für das Leben, für das du die Schuld übern­immst, trägst du 100%. Die ganze Ver­ant­wor­tung, die ganze Schuld. Wir haben uns entsch­ieden, das Leben unser­er Tochter anzunehmen. Doch, so wis­sen wir, ist dieser Wille […]

Hilfsmittel und die Wartezeit auf solche

[…]wur­den. Ich glaube so im August oder Sep­tem­ber let­zten Jahres, also 2005. Und was darf man daraus schlussfol­gern? Na zumin­d­est nicht, dass die Ver­sorgung in Deutsch­land der Hil­febedürftigkeit und im Sinne der Vor­beu­gung von gesund­heitlichen Schä­den entspricht und somit dem Ziel unter­liegt, Kosten für Folgeschä­den vorzubeu­gen und ein erfol­gre­ich­es Durch­führen von Ther­a­pie durch den Ein­satz von Hil­f­s­mit­tel zu […]

“wird Pflegegeld im voraus gezahlt habe widerspruch gegen Pflegestufe”

[…]es wird rück­wirk­end gezahlt ab dem Antrags­da­tum für die Pflegestufe. Das ist wichtig und darf nicht ver­wech­selt wer­den mit dem Zeit­punkt der Begutach­tung. Schließlich kann der Patient nichts dafür, wenn zum Beispiel die Gutachter vom MDK einen vollen Ter­min­plan­ner haben und erst zwei Monate nach Antrag der zu Pfle­gende begutachtet wird. Legt man Wider­spruch gegen seine Ein­stu­fung ein, dann gilt auch hier, wenn der Wider­spruch (oder Klage) erfol­gre­ich ist, der aus­bleibende Betrag wird rück­wirk­end ab Antrags­da­tum gezahlt. Doch umge­dreht muss man aber auch wis­sen: Die Pflegekasse kann auch zurück fordern, zum Beispiel wenn der Patient über vier Wochen in der […]
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Fahrtkosten vs. Entwöhnung von der Beatmung

[…]zu lassen, ob unsere Tochter mit pro­fes­sioneller Hil­fe von der Beat­mung entwöh­nt wer­den darf, sprich, bekom­men wie die Kosten für den Fahrtweg (mind. 800 Euro) bezahlt? Mit dem bish­eri­gen Ver­hal­ten der BKK muss ich annehmen, dass die Krankenkasse kein Inter­esse hat, nicht mal wirtschaftliche, dass unsere Tochter weg kommt von der Mas­chine. Ein zweites Gutacht­en vom MDK wurde nicht einge­holt, nach unseren ersten Wider­spruch mit ein­er Erk­lärung der Sachlage. 800 Euro und das muss man erst­mal in der Por­tokasse haben, ins­beson­dere wenn nur ein­er arbeit­en gehen kann. Ist ein behin­dertes Kind eigentlich Luxus? Tag:  inva­sive Beatmung Krankenkasse Wider­spruch MDK Lin­den­hof […]

Charlott 2 (h)

[…]der Ärzte zogen sich durch meinen Kopf, lange könne er nicht mehr mit dem Tubus beat­met wer­den, wenn er nicht bald wegkommt von der Mas­chine, dann .… Ich sah schon den Nebel auf­steigen, unseren Weg an einem Fluss enden, ein Pfad zieht seine Spur am Wass­er ent­lang, der andere in das Wass­er hinein. Die Fähre, die Fahrzeit unbekan­nt. Ich stand an Fritz seinem Bett, die Mas­chine sur­rten und immer, immer wieder musste ich raus aus dem Zim­mer, raus von der Sta­tion, schloss mich ein in die Toi­lette, um die Trä­nen fall­en zu lassen. Fritz, er ist doch noch ein Kind, […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer VI.

[…]ist und bleibt, der Sound muss in die Ohren, dort sich ver­fan­gen und nie wieder raus, na das darf er dann schon, aber er muss … Ein schneller Tanz mit der Lieb­sten und doch wollen die Lip­pen aneinan­der und die Erin­nerung an … Camp kommt da ger­ade recht, der Erin­nerung an The Cure vor über zehn Jahren, die Erin­nerung an die ersten selb­st­gemix­ten Tapes, die man irgend­wo ver­lor, war es beim Kumpel im Auto oder war es .… Camp — in paris with you Lisa Ger­rard, das ist ger­ade die No. 1 für den Ein­schlaf bei der Madame, Ich sag doch, die Madame […]

Fernsehen, Shows und die Organspende II.

[…]Frau Spenderin sei, obwohl mir bekan­nt ist, dass dieser Per­so­n­enkreis gar nicht spenden darf(?). Wie auch immer, jet­zt fühlt es sich an, als hätte man eine Kurzgeschichte gele­sen, dessen Ende uner­wartet-erwartet kam. Ein fahler Beigeschmack bleibt, ein­er­seits ken­nt das Fernse­hen doch noch ethis­che Gren­zen, aber ander­er­seits, es ist wie ein schlechter Joke. Jet­zt stellt sich mir die Frage, ob man bei ein­er zweite Sendung solchen For­mats sich nicht den Ärg­er vom Pub­likum auf sich zieht? Nun, weil die Men­schen die TV-Ein­heit ein­schal­ten, um eine ver­meintliche Wahrheit zu sehen, das Leid der anderen, und nicht am Ende ein­er “offiziellen” Lüge aufge­sessen […]

“ich brauche einen Behindertenparkplatz”

[…]beim zuständi­gen Sozialamt oder dem Sozialver­band, wie der VdK oder SoVD. Dort darf man dann einen net­ten Antrag aus­füllen, wo das Ergeb­nis ist, eine Park­fläche wird für einen extra markiert, möglichst nah am eige­nen Haus. Doch zu bedenken ist, dies ist nicht unbe­d­ingt kosten­los, also auch noch den Preis fra­gen und Punkt zwei, es ste­ht auch der Ärg­er mit den anderen Anwohn­er ins Haus, die Behin­derten­park­plätze notorisch “überse­hen”, wo wieder die Frage auf­taucht nach der Gelassen­heit, wo ist sie bloß hin. Tag:  Bürokratie Barriere(frei) Behin­derung Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Krankenkasse: Lindenhof immer noch nicht in Sicht

[…]wenn die Madame in Jena aufgenom­men wird und wir dann in eine “Spezialk­linik” ver­legt wer­den müssen, kostet es weitaus mehr, als nur 800 Euro für ein Taxi hin und zurück (wenn bis dahin der Tax­ipreis nicht schon gestiegen ist ). Doch schein­bar geht es nicht ums Geld, denn allein schon ein Tag Klinik kostet sicher­lich mehr, also um Wirtschaftlichkeit oder wie darf ich es verstehen. Tag:  Kinderklinik inva­sive Beatmung Krankenkasse Wider­spruch Lin­den­hof Bürokratie Berlin Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Nachhang: Die gescheiterte Petition (Kita-Gebühren)

[…]muss man vor­erst zahlen, also sie müssen in den laufend­en Aus­gaben ein­gerech­net wer­den. Wenn das Ver­fahren gewon­nen wird, dann gibt es das Geld natür­lich wieder zurück. Daneben kann man auch einen Antrag auf Erlass von Kitage­bühren stellen beim Jugen­damt und als Begrün­dung den finanziellen Mehraufwand wegen der Behin­derung oder ein­er chro­nis­chen Erkrankung anbrin­gen. Vielle­icht erre­icht man auch so einen reduzierten Beitrag bis zum voll­ständi­gen Erlass. Was ich aber hier­bei sehr schade finde, ist die Aberken­nung von Nachteil­saus­gle­ichen bei den Eltern mit behin­derten Kind und hinzu kommt es bei Kindern mit ein­er Pflegestufe zu ein­er Dop­pel­be­las­tung, da die Ein­rich­tung ab acht […]
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Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde V.

[…]an meinem Nein weit­er­hin fes­thielt, ver­zog er sich dann auch sofort. Metro­pole eben, da darf man nie sein Port­monee auf offen­er Straße in die Hand nehmen, son­dern man sollte immer das abgezählte Geld in den Taschen parat haben, auch für die Obdachlosen. Und was bleibt über von Ham­burg: Nass war es, Klet­ter­bunker, keine Monokul­tur in der Bevölkerung und es lässt sich sicher­lich dort in eini­gen Eck­en und Winkeln gut leben, auch wenn man kein Musi­cal braucht oder Wachs­fig­uren oder die Bastler ein­er ide­alen Welt, dem Miniatur-Wun­der­land. Ob es bei den let­zt­ge­nan­nten auch behin­derte kleine Plas­tik­men­schen gibt? Tag:  Kinder­hos­piz Ent­las­tung Ham­burg Kat­e­gorie:  […]
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Urlaub vs. Sauerstoff vs. Kinderhospiz

[…]sowie dort auch ster­ben kann und nicht auf­grund eines Ner­venko­lapps “abgeschoben” wer­den muss ein ein Heim. Hierzu gilt auch anzumerken: Ein Kinder­hos­piz liegt für die meis­ten Fam­i­lien nicht an der näch­sten Straße­necke. In Deutsch­land gibt es aktuell sechs Stück, dadurch ist ein solch­es Haus für viele min­destens hun­dert Kilo­me­ter entfernt. Kein Sauer­stoff — das heißt, so ver­ste­he ich es, ein Nein an die Fam­i­lie für den Weg ins Kinder­hos­piz. Doch ist die Entschei­dung der Kranken­ver­sicherung unver­ständlich, denn es gibt Urteile von Sozial­gericht­en, die meinen, beim Jahresurlaub (in Deutsch­land) habe der Patient ein Anrecht auf die Ver­sorgung mit Flüs­sigsauer­stoff. Zwar lässt […]

Pränataldiagnostik, Abtreibung und die 90 Prozent

[…]Worten hin? Nun, ich als Men­sch kann nicht sagen, welch­es Leben welche Bedeu­tung hat. Also darf oder kann ich mich als die Natur, der Wille der Evo­lu­tion an sich “aus­pro­bieren”? Darauf fol­gt mit Blick zum Ende meines Hor­i­zonts ein Nein, aber ich kann sagen: Die Qual­ität der Human­ität ein­er Gesellschaft lässt sich mit der Ein­stel­lung zur Behin­derung erhben. Wenn die Diag­nose: “Sie wer­den ein behin­dertes Kind gebären.” Angst und Abnei­gung aus­löst, dann ist dies ein Merk­mal über den Umgang mit Krankheit und Behin­derung in der Gesellschaft an sich und der Reife der Men­schen. Daneben set­zt die Gesellschaft Tech­niken ein, welche […]
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Silvester, Epilepsie und die Teilhabe

[…]selb­st die sin­nentleerte Böllerei fraglich und rei­ht sich ein in das The­ma: „Endlich darf ich mal wieder Kind sein, ohne dass es jemand merkt.“, da der Umgang mit dem Feuer­w­erk als „erwach­sen“ deklar­i­ert ist und mein „kindlich­er“ Wun­sch so nicht auf­fällt. 60 Mil­lio­nen Euro — wir sind nicht dabei und vertreiben die bösen Geis­ter lieber mit einen Kuss, einem Glas Sekt und einem delikat­en Menü. Einen guten Start ins Neue — und nicht vergessen, jet­zt geht das Gerede wieder los mit den guten Vorsätzen und wenn man mitre­den möchte .… Tag:  Akzep­tanz Teil­habe — Integration Kinderkrankenpflege­di­enst Epilep­sie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Teilhabe und das Internet

[…]wo ein Pop­up nach dem näch­sten auf­springt, wo man nach jedem Absatz auf ein neues Wer­be­ban­ner trifft. Es ist für mich schlicht unmöglich, dieses Medi­um länger zu kon­sum­ieren und dann wollen die Sender mit ihrem fest­gelegten Pro­gramm plöt­zlich noch den Tagesablauf bes­tim­men, schreiben mir vor, wann ich was zu sehen habe wie einem Kind. Bitte, ich möchte selb­st aus­suchen, wann ich welche Sendung, welchen Inhalt kon­sum­ieren möchte und ich muss es auch. Unser Kind richtet sich nicht nach irgen­deinem frem­den Pro­gramm. Es hat sein eigenes und das geht vor. Als ich dann mal die Zeit fand, mich mit der Mei­n­ung auf […]

Mein TT-061

[…]von Spielzeu­gen scheint sich jet­zt gle­ich mit der Pro­duk­tion­scharge eins zu wer­den. Zumin­d­est bei meinem TT-061 hat man diesen Ein­druck. Denn so heißt sie. Sie, nun ein Ding zwis­chen ein­er Robbe und Raupe, ganz in Rot gehal­ten. Die hüpfte heute aus einem dieser Eier aus der Massen­pro­duk­tion mit dem Kick für die Überraschung. Ja, wenn man solch ein Ei aus­packt, ist alles noch wie beim alten. Das gewohnte Alu­pa­pi­er, die erste Schale vom Ei, und dann die Schoko­lade, die zweite Schale vor dem gel­ben Inneren. Eine Süße, wie man es seit Jahren verin­ner­licht hat und sich trotz­dem nicht vorstellen kann, […]

Wenn es nur das Schmatzen wäre

[…]ihre große Tochter sitzen ließ. Sie staunen? Also ich habe es auch nicht ver­standen. Aber ich darf auch nicht meck­ern, schließlich, das Kind hat während der Fahrt seine Nahrung über die Sonde erhal­ten, auch wenn einige Fahrgäste mehr als nur inter­essiert zuschaut­en. Und es hat was, wenn man eine Spritze ableckt wie einen Nuck­el, weil man keine zweite Stof­fwindel mit hat und man den Brei außen an der Spritze nir­gends abstreifen kann. Denn die Klei­dung vom Kinde möchte man doch in dem gewis­sen Grad an Sauberkeit sehen. Aber gegenüber einem Dön­er geht die Geruchs­beläs­ti­gung der Son­denkost gegen Null. Denn wir […]

Wenn das Mehrfach mit Schwerst in Verbindung tritt

[…]schauen, wie entwick­elt ein gle­ichal­triges Kind ist, also welchen Hil­febe­darf es hat. Doch zurück zu der Frage, ab wann man von der Steigerung ”schw­erst” sprechen. Nun zum Ersten löse ich mich mal von dem Begriff “schw­erst mehrfach­be­hin­dert”, nicht weil es mit der Rechtschrei­bung einen Kon­flikt gibt, son­dern, wenn man bei Wikipedia den Begriff Schw­er­st­be­hin­derung dur­char­beit­et, kommt man zu dem Ergeb­nis: Es bein­hal­tet schon das mehrfach, also eine Beein­träch­ti­gung des ganzen Men­schen, also viel­er sein­er Fähigkeit­en, die ihn aus­machen. Es ist eine “Art” Steigerung des Begriffs “mehrfach”. Der Schw­er­st­be­hin­derte ist in allen seinen Erleb­nis­möglichkeit­en und im Aus­druck, also der Kom­mu­nika­tion, betrof­fen, somit […]
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Zurück ins häusliche IntensivZimmer

[…]Hil­f­s­mit­tel wie die Sitzschale und den Bug­gy. Dort muss sie nicht nur im Bett gewaschen wer­den, son­dern sie kann auch “bequem” gebadet wer­den. Dies macht es eher möglich, länger als die akute Phase dauert, in der Klinik zu ver­weilen. Aber, es bleibt die Frage, ob man sich nichts vor­ma­cht, die Epilep­sie gut ein­stellen zu kön­nen. Vielle­icht bin ich darin ein Pes­simist, doch so wie sich diese Erkrankung mir zeigt, bleibt sie für mich immer präsent. Das Ziel ein­er Behand­lung kann doch nur sein, dass wir mit dieser Erkrankung gut leben kön­nen und diese das Leben vom Kinde nicht gefährdet. Und […]

Wenn die Milch ausbleibt

Da streikt die Kuh, nein der Bauer ist es. Die Kuh, die muss gemolken wer­den, trotz allem, und die Milch, die lan­det auf dem Feld oder direkt in der Klär­grube. Der Milch­bauer streikt, recht hat er, meinen die einen. Er bekäme zu wenig vom Gelde, was der End­kunde bezahlt für den Liter. Doch was ist, der Bauer streikt weit­er und weit­er und am Ende sind die Regale leer. Ja, denkt der eine, dann ist es wie in der DDR. Da muss man dann halt früh auf­ste­hen, um seine Milch zu bekom­men, wenn es über­haupt welche gibt, aber es sollen ja […]

Charlott 2 (v)

[…]ihr gesagt: Fritz, er ist nicht tot. Ich wusste nicht, ob ich das Wort “noch” ein­fü­gen darf, in mir zit­terte es, wenn es doch seine let­zte Stunde ist. Im Kopf war ich plöt­zlich klar, jed­er Gedanke, jedes Wort wirk­te wie schon vol­len­det gedacht, als gäbe es keine Alter­na­tive, keinen anderen Weg. 40,1 hieß es dann von den Ret­tern, und hat­te er schon früher solche Zustände, war dann die Frage. Ich legte die Frage bei­seite, star­rte auf Fritz. 40,1, ich strich über seine Stirn, sie sucht­en an ihm und stachen dann in eine Vene, hin­gen ihn an eine Leitung tropfend­es Wass­er. […]

Der morgendliche Kuss

[…]auf die heut all­be­liebte Snooze­taste, damit er fünf Minuten später erneut klin­geln darf oder aber Sie ver­muten den Geruch von Kaf­fee in der Luft, streck­en sich aus dem Bett hoch in den Stand und nach dem Sie dann vor der Kaf­feemas­chine ste­hen, wis­sen Sie, es war nur eine Illu­sion und wer­fen den benutzten Kaf­feefilter von gestern in den Müll. Das Inten­sivkind — nun das Kind hat keinen Weck­er. Wenn es aus dem Schlaf kom­men soll, dann flüstern wir ihr den mor­gendlichen Gruß ins Ohr oder sie wacht eben von allein auf, wie gestern, als aber dann das Gehirn beim Umschal­ten in […]

Die Show in der Sterbehilfe

[…]noch mehr motiviert, seine Ziele bekan­nt zu machen und ihn als der Ansprech­part­ner wer­den zu lassen. Auch wenn er in Deutsch­land beru­flich darin nicht arbeit­en darf, so bietet, wenn er erst mal einen Namen hat, das Aus­land genug Platz für ihn und den Willi­gen bzw. so bedarf es nicht immer eines Helfers vor Ort, son­dern nur einen, der die Dosis vom Gift ken­nt, ab wann der Tod unauswe­ich­lich wird. Tag:  Tod Ster­ben Leben­squal­ität Pal­lia­tiv Ster­be­hil­fe Suizid Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Bauchweh vs. Mittagskind

[…]als hätte sie die Nacht gear­beit­et statt sich der Ruhe anzunehmen. Aber bei einem Infekt, da darf dies eben sein; man braucht eine gute Por­tion mehr an Schlaf. Und dass sie diese brauchte: Sie war ein­fach nicht belast­bar, also mit einem sehr dün­nen Ner­venkostüm bek­lei­det und der Darm hat­te eine etwas unge­wohnte Gan­gart. Kein Durch­fall, aber halt anders. Zwei Stun­den später, da klin­gelte das Tele­fon: Sie hätte Schmerzen, sie zucke immer zusam­men wie als wenn sie Krämpfe hätte. Doch ob diese Krämpfe nun durch den Bauch kamen oder ob dahin­ter die Epilep­sie stecke, dies kon­nte ihre Betreuerin nicht genau sagen. […]

Der Deal mit der Müdigkeit

[…]und man irgend­wie erle­ichtert ist, wenn man sie nach zwei Stun­den wieder in ihr Bett leg­en darf, weil sie nach ein­er län­geren Zeit weinend auf dem Schoß dann doch eingeschlafen war .… Und let­zte Woche, da war sie wach des Abends und zufrieden, aber somit wollte sie selb­st noch in der Kita ihre Ruhe haben vor Anstren­gun­gen. Nicht ein­mal die Phys­io­ther­a­pie kon­nte sie nicht in den Tag lock­en. Erst gegen Mit­tag öffneten sich die Augen, ohne wieder sich zu schließen, und es fol­gte kein Gähnen. Tag:  Unruhe inte­gra­tiv­er Kindergarten Mehraufwand Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Festbetrag & Co.: Buscopan supp, Antra mups

[…]so hieß ein­mal, wir wür­den zu wenig in unsere Gesund­heit investieren oder wie darf ich diese Entwick­lung verstehen?Denn heute hieß es, als ich Bus­co­pan holte am Vor­mit­tag für das Kind, ein Mit­tel gegen Bauchkrämpfe: Sie zahlen 40 Cent Eigenan­teil. Let­ztens beka­men wir es ohne Wenn und Aber. Meine Frage war aber auch gle­ich an die Apothek­erin: Gibt es dafür eine Alter­na­tive? Sie recher­chierten und am Nach­mit­tag erhielt ich das Ergeb­nis: nein. Da soll mir ein­er noch erzählen, es sei doch so ein geringer Betrag, den kann man doch lock­er selb­st tra­gen. Ja, und es sum­miert sich jet­zt aber schon mit dem […]

Fallsucht nicht gleich ein heiliger Platz

[…]Schritt wie gehabt voran, ohne Bewusst­sein. Das man ein solch­es Kind nie aus den Augen lassen darf, ergibt sich von alleine. Warum?Betra­cht­en wir hierzu aus der Lit­er­atur die Fig­ur “Hans guck in die Luft” mit dem passenden Begriff der Epilep­sie: “Absen­cen”. Somit war der Hans ein­fach kein Tagträumer, son­dern er hat­te nicht die “übliche” Fall­sucht. Das der Hans ins Wass­er gefall­en war, ist damit als ein “Ver­sagen” der Erzieher zu sehen, die nicht Obacht gaben, da sie darin keine Erkrankung sahen. Es ist also kein schlecht­es Ver­hal­ten vom Hans, was uns aber der Dichter erk­lären will. Andere Kinder mit Epilep­sie hät­ten, […]

Kinderhospiz & Co.: ein Rückblick im Schatten

[…]Urlaub ver­brin­gen, ob Sie nicht den Kon­trast suchen zum alltäglichen Leben hin­ter der Werk­bank oder dem Schreibtisch, also den Ner­venkitzel fordern und sich deshalb in Sit­u­a­tio­nen manövri­eren, wo man bei einem einzi­gen Fehltritt dem Tod nahe kom­men kann. Zumin­d­est hat der Aufen­thalt in einem Hos­piz nichts mit dem Urlaub gemein, wie ich ihn “eigentlich” anstreben würde: Raus aus dem All­t­ag, dessen Schat­ten ver­suchen zu vergessen und um Neues ken­nen zu ler­nen, ob Ort oder Men­schen, die einem vielle­icht auch das bish­erige Leben mit Fra­gen verse­hen. Sicher­lich, nicht jed­er Urlaub wird auch diesem entsprechen, dafür reicht zum einem nicht der Geld­beu­tel […]
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