Search results for "Stärkung der Eltern"

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Lebensgestaltung ein Minus zum Lebensinn

[…]das eigene Leben, diese Auf­gabe mit der Reli­gion bindet. Aber ob es hil­ft, bleibt offen oder anders gesagt: Gelingt es einem durch diese beson­dere Lebenssi­t­u­a­tion zu wach­sen, scheint irgend­was doch richtig daran zu sein. Aber der Zweifel bleibt, ob man dies auch noch zehn, fün­fzehn Jahre lang leis­ten kann. Ist man schon die ganze Zeit aus­ge­pow­ert, dann ist es vielle­icht nur noch eine Frage der Zeit, bis der Crash kommt. Denn ein Schritt zurück treten, wie man beim Burnout rät, geht nicht. Woher soll die Hil­fe kom­men, wenn die Hür­den zu den Hil­f­sange­boten nicht über­wun­den wer­den kön­nen, da es sie […]

Schwerbehindertenausweis: Die gerechte, gleichmäßige Beurteilung des Schweregrades

[…]The­ma Schwer­be­hin­derte­nausweis sorgt immer mal wieder für Aufre­gung, auch in Kreisen der Eltern eines behin­derten Kindes. Da bekommt ein Kind im Ort X, im Bun­des­land Y seine 100%, seine Merkze­ichen, und anderen Orts für die gle­iche “Aus­prä­gung” der Behin­derung nur 50%.  Dabei fehlen sog­ar noch gewisse Merk­male, wie die, welche für das Parkrecht auf Behin­derten­park­plätzen notwendig sind.  Abhil­fe kön­nte, wie in einem Brief ein­er Mut­ter an die Bun­deskan­z­lerin aufzeigt, eine gemein­same Basis sein, wonach begutachtet wird. Also bun­desweit verbindliche Grund­sätze oder Richtlin­ien. Wie gesagt, kön­nte. Denn der Amt­sarzt vor Ort äußert sich bei der Beurteilung der „amtlichen“ Schwer­be­hin­derung mit einem Gutacht­en […]
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BAföG vs. Familienkredit für Pflegende

[…]reden, denn die freut es auch. Vielle­icht bleibt Ihnen sog­ar ein MDK-Gutacht­en erspart oder der MDK-Gutachter ist so nett, er ken­nt Ihre finanzielle Sit­u­a­tion und die Belas­tung eines Kred­its. Oder er ist auch ein geheimer Kämpfer fürs Bürg­ergeld und einem guten Teil­habege­setz statt Kred­it­pro­gramme, die für eine sichere Ver­schul­dung der Pri­vathaushalte […]

Behinderung, Lebensschutz und die PID

[…]Je weniger Bar­ri­eren beste­hen im öffentlichen wie pri­vat­en Raum, ob es die Dusche ist oder der Zugang zum ICE, desto weniger »pflegerischen« Unter­stützung bedarf es. Bei dieser Diskus­sion rund um die PID wird mir eher deut­lich, dass es ein gesellschaftlich­er Auf­trag ist für Alle deut­lich zu machen: Behin­derung ist keine Def­i­n­i­tion, um eine Aus­gren­zung aus der Gemein­schaft zu bes­tim­men. Behin­derung bedeutet auch nicht gle­ich ein Minus an Leben­squal­ität. Behin­derung kennze­ich­net das Ander­s­sein gegenüber den anderen Men­schen. Dieses Ander­s­sein bet­rifft uns alle und kann in jed­er Lebenssi­t­u­a­tion und jedem Leben­sum­feld anders […]

Kultusministerium zur Petition

[…]dem XII. Sozialge­set­zbuch. Das bedeutet halt, es gibt kein Eltern­beitrag für das behin­derte Kind in der Kita, da dass XII. Sozialge­set­zbuch dies nicht vor­sieht. Liebes Kul­tus­min­is­teri­um, wenn das SGB XII dies vorse­hen würde, dann würde ich mir auch nicht die Mühe machen, eine Peti­tion zu schreiben. Oder in Ihren Augen doch, da ich ich ja vom Staat ver­lange, dass er alle Kosten zu übernehmen habe. Weit­er­hin heißt es im Schreiben, mit Erhe­bung des Eltern­beitrags beim behin­derten Kind wird dem Artikel 3 des Grundge­setz der BRD Rech­nung getra­gen. Nicht ganz, denn dort heißt es: Gle­ich­es nur mit Gle­ichen. Dies bedeutet aber […]

Die Bevormundung und das Sanihaus

[…]dann Dinge der Grund­ver­sorgung gestrichen wer­den vom San­ität­shaus, wie das Regen­dach oder der Schlupf­sack. Das Ergeb­nis ist ein annehm­bar­er Kosten­vo­ran­schlag für die Krankenkasse. In unserem Fall wurde sog­ar der Rehahändler pampig, als er auf den fehlen­den Regen­schutz ange­sprochen wurde. Nett, oder. Dabei gibt es zum Regen­dach bei Rehabug­gy sog­ar schon eine Recht­sprechung, die in einem Fall aus­sagt, dass das Dach soweit von der Krankenkasse bezuschusst werde, bis der Eigen­teil der Eltern den Preis eines nor­malen Regen­daches entspricht. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Wider­spruch Rehamarkt San­ität­shaus Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Urlaub vs. Sauerstoff vs. Kinderhospiz

[…]Pflege des eige­nen Kindes in die Nähe des Begriffs Urlaub kom­men bzw. eigentlich heißt es anders: Der arbei­t­ende Teil der Fam­i­lie bekommt Urlaub oder nimmt sich diesen vom Arbeit­splatz, um die Voraus­set­zung zu schaf­fen gegen die chro­nis­che Über­be­las­tung in der Fam­i­lie ange­hen zu kön­nen. Denn so stellt sich diese die Frage, welche Möglichkeit­en haben denn die Fam­i­lien in ein­er solchen beson­deren Lebenssi­t­u­a­tion, um an den Belas­tun­gen nicht zu zer­brechen, um die “restliche” Leben­squal­ität nicht auch noch zu ver­lieren, eben um die häus­liche und famil­iäre Sit­u­a­tion wieder zu stabilisieren. Eine Sta­bil­isierung, die auch notwendig ist, damit das Kind zu Hause bleiben […]

60 Euro die Fähigkeit zum Ehrenamt

[…]seinen Fähigkeit­en und in dem dafür seine Zeit „schenken“ möchte. Sicher­lich, der eine oder andere Euro des Ehre­namtler fließt auch in seine Tätigkeit, bei manchen sog­ar ein Ver­mö­gen. Aber wenn man Helfer sucht, wie in der Hos­pizarbeit, muss man da nicht eher Anreize schaf­fen, damit auch die Leute, die halb­wegs gut mit ihrem Einkom­men die Aus­gaben deck­en kön­nen, hier eine, ihre Auf­gabe find­en können. Der Lohn fürs Ehre­namt, das ist auch nicht das Geld, wom­it man dann meinen kön­nte, man investiere und bekommt es mit der späteren Tätigkeit wieder zurück gezahlt, da man seinen „Mehrw­ert“ gesteigert hat. Der Lohn im […]

Krankenpflege: Pflegenotstand und damit Hauptschulabschluss

[…]hörte ich ähn­lich­es. Ein Grund ist hier hinzu die Zusam­men­le­gung der Aus­bil­dung der Kinderkrankenpflege mit der Erwach­se­nenpflege. Die Kinderkrankenpflege nimmt nur noch einen gerin­gen Teil ein, so dass die Aus­ge­bilde­ten nur sel­ten in selb­st­ständi­gen Bere­ichen der Kinderkrankenpflege bei schw­er kranken Kindern arbeit­en können. Mehr Infos: Änderungsantrag der CDU/CSU und SPD zum Geset­zen­twurf der Bun­desregierung (BT-Drs. 16/12256) zu Artikel 12a Änderung des […]
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“muss pflegegeld angenommen werden”

[…]die Frage (“muss pflegegeld angenom­men wer­den”) erk­lären. Schließlich, wenn ich oder der / die Betr­e­f­fende auf das Pflegegeld verzicht­en möchte, wozu brauch ich eine Begutach­tung über die Höhe der Pflege? Doch, sie macht Sinn, unab­hängig von dem Pflegegeld. Zum Beispiel wenn die betr­e­f­fende Per­son regelmäßig teure Fahrten zu Ther­a­pi­en auf sich nehmen muss. Denn mit der Pflegestufe zwei oder der drei, da kann sie die Fahrtkosten, bis auf den Eigenan­teil, bei der Kasse gel­tend machen. Eine andere Frage wäre, wie wirkt sich die Pflegestufe auf die Beurteilung auf den Grad der Schwer­be­hin­derung aus. Dies ver­mag ich jet­zt hier nicht zu […]

Projekt vom Kindeswunsch zum Bruch

[…]auch zu einem Pro­jekt wer­den bzw. der Wun­sch nach einem. Ja, dies musste ich let­ztens an der Kinderklinik so inter­pretieren: Auf der Heckscheibe eines Kom­bi­wa­gen klebten große Let­ter, die zusam­men ergaben: “Pro­jekt David”. Dazu unten rechts stand der Name eines Mäd­chens geschrieben. Ein Pro­jekt, was, hof­fen wir es zumin­d­est, schon erfol­gre­ich war. Sicher­lich, die Autonutzer kön­nen auch etwas anderes mit dem Pro­jekt meinen als ein Kind, aber diese Vorstel­lung passt ein­fach zu gut ins heutige “Kinder­wun­sch und bloß nicht mit Defekt”-Denken.  Ges­tartet wird das Pro­jekt also mit dem Wun­sch nach einem Kind und um den zu erfüllen, bedarf es in […]

MRSA und keiner will Dich haben

[…]siehe da, es will uns nicht jed­er haben. Zuerst ging es bei der sta­tionären Notauf­nahme der Kinderklinik in ein schmales Käm­mer­lein. Dort brach dann die Diskus­sion aus, ob man den Keim über­haupt ther­a­pieren muss. Das Bauch­weh, warum wir eigentlich da waren, ging ein Stück weit unter und schließlich kam das näch­ste The­ma: das Inten­sivkind belege ein Inten­siv­bett. Ist sie den über­haupt inten­sivpflichtig? Ja und nein, hieß es nun. Ein Ja kam von uns. Wer beherrscht denn die Beat­mung und das tra­cheale Absaugen? Es muss immer eine Schwest­er oder Pfleger ver­füg­bar sein, wenn das Sekret die Kanüle ver­stopft. Wenn der Mon­i­tor alarmiert, […]

Pflege: Warum sollte noch ausgebildet werden?

[…]wird es dann auch schwierig. Denn warum einen Pflege­di­enst schick­en, wenn die Tochter oder der Sohn jet­zt eine Pflege­fachkraft gewor­den sind. So kann man Kosten sparen im Gesundheitswesen. Manche Ideen sind eben ein­fach prak­tisch, um den Pflegenot­stand zu begeg­nen, in dem man am Ende alle, die “irgend­wie” mit der Pflege zu schaf­fen haben, nach ein­er bes­timmten Zeit zu Pflege­fachkräften wer­den lässt. Aber mal ehrlich, wür­den Sie sich von einem Hob­by­bastler ihr Auto repari­eren lassen, bloss weil dieser Men­sch über zehn Jahre an Autos bastelt, aber nie­mand seinen Aus­bil­dungs­stand geprüft hat? Vielle­icht ja, nun gut, aber sicher­lich auch nicht für einen […]
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“wie bekommt ein kind frühförderung”

[…]Förderung wichtig wer­den. Sie ist dien­lich, um eine dro­hende Behin­derung zu ver­hin­dern oder die beste­hen­den Hand­i­caps abzubauen. Eine bedeu­tende Ther­a­pie, neben der Logopädie oder Physio- und Ergother­a­pie, ist die Früh­förderung. Es ist eine heilpäd­a­gogis­che Behand­lung beim Säugling und Kleinkind. Die Früh­förderung kann bis zur Schule durch geführt wer­den, wenn es benötigt wird. Wie brauchen Frühförderung Wie bekommt man diese heilpäd­a­gogis­che Förderung? Der erste Schritt, wie gesagt, ist die Fest­stel­lung des Bedarfs beim Kinder­arzt, in der Klinik oder im sozialpä­di­a­trischen Zen­trum. Der Bedarf kön­nte aber auch benan­nt wer­den in Kindertagesstätte, wo gut geschultes Per­son­al erlebt, dass die all­ge­meine Förderung nicht ausreicht. […]

Intensivkind & Alltag: Multitasking und Pflegeperson

[…]der Anerken­nung, auch im Sinne der Über­forderung und Ent­las­tung, von der Pflegetätigkeit der Eltern behin­dert­er Kinder? Tag:  All­t­ag Krankenpflege Leben­squal­ität Ent­las­tung Mehraufwand Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Vom Sanihaus zur Anästhesie

[…]Inten­sivbe­hand­lung mit Sedierung bekom­men. Alles kein Prob­lem, oder doch. Ja, die Kinder oder so manche Kinder ver­stof­fwech­seln Narkoti­ka so schnell und gut, dass sie Dosen brauchen, da wür­den wir aus­gewach­sen­er Men­sch nicht mehr aufwachen. Ein solch­es Kind haben wir. Drum braucht man eben einen richti­gen Anäs­the­sisten bei solchen “Ein­grif­f­en”. Und heute war das Vorge­spräch für die Sedierung. Ja und was ist daran beson­ders? Nun, zum einen hat­te ich keine Akte, obwohl ich hätte eine mit­brin­gen sollen, meinte der Arzt und somit wartete ich auf eine Frages­tunde. Doch ich wurde nicht gefragt und da die Zeit ver­strich, so erzählte ich ein­fach. […]

Pflegestufe drei: Die Anerkennung durch, vor, mit Gericht

[…]der Pflegetätigkeit, das, was man leis­tet, sie wurde ges­tutzt. Doch man wusste, aus Erfahrung der anderen Eltern, die Stufe drei, da hat man es in Ost­thürin­gen schw­er beim MDK. Also wurde sich wieder an den Schreibtisch geset­zt. Das ablehnende Gutacht­en vom MDK legte man sich neben ein altes Gutacht­en zur dama­li­gen bestande­nen Stufe zwei und den Richtlin­ien zur Ein­stu­fung. Diese wur­den dann mit dem eige­nen Wis­sen um den Pflegeaufwand ver­glichen. Das Ergeb­nis: Warum keine Drei? Die Ärztin vom MDK hat­te an ver­schiede­nen Punk­ten Pflegeminuten gestrichen, die früher gal­ten, was wir nicht ver­standen. Wir schrieben einen Widerspruch. Auf den Wider­spruch fol­gte ein […]
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Verantwortung in Schuld

[…]zu ver­ste­hen und fragte, was dies hieße. Sie erk­lärte, dass sie über die Behin­derung wusste, bevor der neue Men­sch geboren war. Abtreiben, wozu man ihr riet, verneinte sie. Wenig später fügte sie an das Gesagte an: Jet­zt habe sie das Gefühl, dass die Leute, die ihr die Abtrei­bung vorschlu­gen, ihr das Gefühl geben, selb­st Schuld an ihrem jet­zi­gen “schw­eren” Dasein zu sein. Sie sei Schuld und müsse die Ver­ant­wor­tung tra­gen, dass sie nicht nur 24 Stun­den in 7 Tagen der Woche für Kind da sein muss, son­dern sie muss es pfle­gen wie ein Profi und das Leid des Kindes mit […]

Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe

[…]Bedarfs. Aus­for­muliert lautet die Voraussetzung: „Eine ambu­lante Ver­sorgung im Haushalt oder in der Fam­i­lie reicht nicht aus, weil der pal­lia­tiv-medi­zinis­che und pal­lia­tiv-pflegerische Ver­sorgungs­be­darf, der aus dieser Erkrankung resul­tiert, in sein­er Art und von seinem Umfang her die Möglichkeit­en von Laien­helfern (Ange­hörige, Ehre­namtliche) und (fam­i­lien-) ergänzen­den ambu­lanten Ver­sorgungs­for­men (ver­tragsärztliche Ver­sorgung, häus­liche Krankenpflege, ambu­lante Hos­piz­be­treu­ung etc.) … regelmäßig über­steigt. aus: Rah­men­vere­in­barung nach §39a Satz 4 SGB V von 1998 / Fas­sung 1999. bzw. mit fast gle­ichem Wort­laut im §9 Abs. 2 des Ver­sorgungsver­trages des Kinder­hos­pizes St. Niko­laus von 2007“ Hierzu möchte die Beklage anfü­gen, das wir Eltern nicht als Laien­helfer beze­ich­net wer­den kön­nten […]
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Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

[…]der Fahrtkosten für den Pflege­di­enst- bar­ri­ere­freie Zugänge zum Haus, im Haus oder anders gesagt, das Haus, die Räume soll­ten behin­derten­gerecht sein- geräu­miges Pflegez­im­mer mit Pflege­bett inklu­sive Schutzgit­ter, einen stand­sicheren großen Bett­tisch, ein Infu­sion­sstän­der; am besten ein Gerätetisch für Beat­mung; Steck­dosen am Pflege­bett; behin­derten­gerechte Dusche; Platz für den Roll­stuhl im Zim­mer; Stau­raum für die Pflege­hil­f­s­mit­tel und den Ver­brauchs­ma­te­ri­alien wie Absaugka­theter, Son­den­nahrungs­sets etc.- eine Waschmas­chine bzw. den Zugriff darauf Jet­zt habe ich schon ein Teil der Fra­gen aus dem Post­ing beant­wortet, somit muss ich auch sagen: Was schreckt mich ab mit dem Inten­sivkind zur Kur zu fahren.- keine Kosten­klärung der Mit­nahme des […]

Pflegende Angehörige — gesundheitliches Risiko

[…]Ange­höriger” ist man gesund­heitlich einen höheren Risiko aus­ge­set­zt (Link defekt). Oder anders, Pfle­gende sind häu­figer krank als der Durch­schnitt der  Bevölkerung.  Wer einen schw­er­stpflegebedürfti­gen Men­schen betreut, wird es schnell bestäti­gen: Die Nächte sind ständig gebrochen in der Ruhe, ein­mal Auss­chlafen ist ein Traum. Ja, den Pfle­gen­den dro­ht durch seine über­nommene Auf­gabe schon so einiges: ein „bessere“ Infek­tan­fäl­ligkeit, Depres­sion oder Burn Out. Und dafür gibt es keinen Bonus beim Pflegegeld. Aber, so meine Erfahrung, es ist nicht gle­ich die Pfle­ge­si­t­u­a­tion das alleinige Übel, was an der Gesund­heit des Pfle­gen­den kratzt. Der Kampf um fehlende Hil­f­s­mit­tel wie der passende Lifter oder auch […]
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DeVilbiss-Absauggerät & Intensivkind: Mobilität fürs Wohnzimmer

[…]ist schmal und besitzt zwei Behäl­ter. Ein­er davon fängt das abge­saugte Mate­r­i­al auf, der andere enthält das Spül­wass­er für den Absaugschlauch. Doch hat der Tra­cheo­port zwei, drei Mängel: der Sog zum Saugen ist nicht opti­mal einstellbar der Ein­auss­chal­ter hält nicht lange. Ein drit­ter Punkt ist seine Laut­stärke, welche nicht kom­pat­i­bel ist mit der Epilep­sie. Wenn der Absauger eingeschal­tet wird, so kann er einen epilep­tis­chen Anfall aus­lösen (trig­gern). Vor ein paar Wochen hat­ten wir unseren «eigentlichen» Tra­cheo­port aus der Reparatur zurück bekom­men. Es war der Schal­ter defekt. Jet­zt ist dieser Schal­ter wieder defekt. Ich habe die Home­care-Fir­ma angerufen, wir brauchen Ersatz. Es […]
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Neues Pflegezeitgesetz nichts für Pflegende

[…]in die Tage­sein­rich­tung darf, aber auch nicht in die Klinik muss Es mag sein, für Sohn oder der Tochter, dessen Mut­ter oder Vater akut in die Pfle­ge­si­t­u­a­tion ger­aden, mag dies Gesetz helfen. Es bere­inigt vielle­icht den Kranken­stand der Arbeit­nehmer, die in dieser Krisen­zeit krank geschrieben wer­den. Doch kann eine akute Pfle­ge­si­t­u­a­tion erst der Beginn ein­er möglichen lan­gen Pflegezeit mit vie­len Krisen sein. Wenn die Poli­tik und die Sozialka­ssen wirk­lich wollen, das Ange­hörige die kostengün­stige Pflege übernehmen, ist hier nach zu bessern. Es sollte für die Gesellschaft ein Ziel sein, dass pfle­gende Ange­hörige ihr Ehre­namt „Pflege“ mit ihrem Haup­tamt „Beruf“ in […]

Armes Kind in Deutschland

[…](ich weiss es nicht) nur den §167;7 Absatz 5 gele­sen. Ich hoffe mal, dass die Per­son am anderen Ende der Tele­fon­leitung es nur falsch ver­standen hat mit Beurlaubung und Stu­dent sowie das sich hier in näch­ster Zeit ein pos­i­tiv­er ALG II Bescheid im Postkas­ten ver­fängt. Wenn nicht, ja wenn nicht, vielle­icht sollte ich mich dann vor der Stadtirche stellen mit Kind samt Beat­mung und zis­chen­den Flüs­sigsauer­stoff und auf ein paar Spenden […]

Die Pflegekasse vs. Verhinderungspflege

[…]“spon­ta­nen” Arztbe­such beantragen. Da stellt sich die Frage, wie es bei eini­gen anderen Eltern läuft: Nun dort rech­net die Pflegekasse monatlich oder vierteljährlich ab bis der Satz von 1432 Euro aufge­braucht ist. Klingt irgend­wie nach weniger Ver­wal­tungsaufwand, was ja bekan­ntlich Kosten spart. Doch manch­mal beschle­icht mich der Gedanke, dass die Mitar­beit­er in der Ver­wal­tung für ein Mehr an Bürokratie selb­st sor­gen, damit bloss kein­er auf die Idee kommt, der Arbeit­splatz kön­nte ja wegra­tional­isiert wer­den (Ist nur so ein Gedanke 😉 ). Tag:  Kinderkrankenpflege­di­enst Pflegekasse Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Kontinuierliches Nahrungszufuhrset

[…]man dann die richtige Phar­ma-Zen­tral-Num­mer (PZN). Ja, so sieht das Auf­gabenge­bi­et der Eltern mit einem behin­derten Kind aus, was sie am Ende zu einem Hil­f­s­mit­tel­ber­ater macht, neben den elter­lichen Pflicht­en, der Pflegetätigkeit, dem Berater in Sozial­recht und dem “queru­lantem” Dasein, als hätte man nichts weit­er zu tun, wie seinem eigentlichen Beruf oder Inter­essen nach zu gehen. (Da schreibt man schon “eigentlich”.) Neben­bei lernte ich über das Hil­f­s­mit­telverze­ich­nis auch die Halt­barkeit vom But­ton ken­nen, die vom Her­steller emp­foh­lene: 4 — 6 Wochen, wenn der Arzt nichts anderes meint. Bevor ich es ganz vergesse: Da die Bestell­num­mer jet­zt da ist, so wurde […]

Notarzt vs. gestorbener Patient

[…]Es kommt auf die jew­eilige Sit­u­a­tion, der jew­eili­gen gesund­heitlichen Krise an. Der Notarzt ja oder nein — die Schwest­ern vom Kinderkrankenpflege­di­enst sind ange­hal­ten diesen zu holen, wenn die Eltern nicht in der Nähe sind und nichts weit­er hin­ter­legt ist. Stirbt das Kind spon­tan wie es bei der Erkrankung PCH‑2 vom Inten­sivkind beschrieben sei unter anderem, dann käme er unter Umstän­den somit zu seinem Ein­satz. Doch sollen ab 2008 die Kosten für die Ein­sätze, wo nur noch der Tod fest­gestellt wird, nicht mehr den Erben ange­lastet wer­den. Diese Ret­tung­sein­sätze gel­ten als „nicht erlös­bar“, heißt es in dem Artikel der Mit­teldeutschen Zeitung am […]

Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde II.

[…]vom Pfelge­di­enst mehrere Stun­den am Tag betreut wer­den. Damit wäre die Ent­las­tung der Eltern von schw­er kranken und behin­derten Kindern gesichert und ein wirk­lich­er Urlaub damit nicht nur eine Illu­sion. Eine Ent­las­tung, die notwendig ist, damit die Fam­i­lie vor den Gefahren der chro­nis­chen Über­las­tung geschützt wer­den kann, was am Ende für das Gesund­heitssys­tem teur­er kommt, mal ganz abge­se­hen von dem Leid der Men­schen selbst. Doch damit dies trotz der Finanzierungslage möglich ist für die Hos­pize ein wichtiges Bein, ihre Kosten aus Spenden und Stiftun­gen zu deck­en. Also, wer dieses Jahr noch ein paar Euro über hat … Tag:  Krankenpflege Krankenkasse Kinderkrankenpflege­di­enst Pflegekasse […]
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Krankenkasse: Häusliche Krankenpflege: Lebensbedrohliche Zustände und ein Widerspruch

[…]wer­den, da die ärztliche Behand­lung zu Hause nicht mehr gesichert ist. Denn dafür ist der Kinderkrankenpflege­di­enst eben da. Die Ange­höri­gen vom Patien­ten, also wir Eltern, kön­nen und sollen angel­ernt wer­den, doch gibt es Gren­zen. Denn schließlich bedarf es für das Absaugen, die Überwachung von der Beat­mung eines guten medi­zinis­chen Hin­ter­grund­wis­sens, da Fehler in der Pflege wiederum das Leben gefährden kön­nen. Oder warum braucht es eine drei­jährige Aus­bil­dung zum Kinderkrankenpfleger? Und wenn es dabei noch um Inten­sivther­a­pie geht wie bei uns, so bedarf es bei den Pflegekräften häu­fig noch eine gute Weit­er­bil­dung und Beruf­ser­fahrung.  Dazu gesellt sich noch die Frage, wie […]
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Behinderung, Hilfsmittel, Ohnmacht — kein Weg

[…]beantragt wer­den? Wurde dies gemacht? Nach einem Satz im Urteil nicht. Einige Eltern von behin­derten Kindern empfehlen bei “solchen” Unklarheit­en oder bei Ablehnung eines Hil­f­s­mit­tels von der Krankenkasse, dieses bei den anderen möglichen Leis­tungsträgern wie Sozialamt zu beantra­gen. Ein Weg, der zeigt, wie wichtig es wäre, dass Leis­tun­gen im Behin­derten­recht nicht über mehrere Kos­ten­träger verteilt sein soll­ten oder diese zen­tral bei ein­er Stelle beantragt und genehmigt wer­den kön­nten / sollten. Okay, es gibt die Reha-Ser­vices­tellen, die hier­bei eine Funk­tion haben. Aber was mache ich als Betrof­fen­er, wenn mir ein Hil­f­s­mit­tel von allen poten­tiellen Leis­tungsträgern abgelehnt wird? Kann ich beim Sozial­gericht […]
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Intensivkind & Sommerferien: Zwei Wochen mit Bruch

[…]und/oder Begleitung finanziert wer­den. Übern­immt dies nicht das Amt, dann bekommt die eine oder andere Fam­i­lie finanzielle Prob­leme. Sechs Wochen Ferien, solange kann in der Regel nie­mand von sein­er Arbeit fern­bleiben. Sei es allein schon wegen des finanziellen Aus­falls, der Jahresurlaub ist in der Regel weitaus kürz­er. Eine Fremd­be­treu­ung durch den Nach­barn oder den Großel­tern scheit­ert zu meist. Der Pflegeaufwand und/oder die beson­dere päd­a­gogis­che Führung erfordert aus­ge­bildetes / befähigtes Personal. Das Faz­it: Die Ferien mit dem behin­derten Kind kön­nen für die Fam­i­lien zu Belas­tung wer­den mit einen wirtschaftlichen […]
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Charlott 2 (n)

[…]Revi­er. Häu­fig habe ich das Gefühl, ich gehöre mit Fritz nicht hier her, nicht unter den anderen Eltern. Klar wurde es mir, als ich mir den Weg des Säuglings zum laufend­en Kleinkind bertra­chtete und diesen ver­glich mit Fritz. Der Bub, er saugte kaum, und laufen: Wie bitte, was ist das? Kaum nach der Geburt sucht der Weg seinen Anfang mit der Gym­nas­tik­stunde bei der Hebamme, dem Beck­en­bo­den­train­ing mit Säugling­show, und dann zieht er weit­er über die Krabbel­stunde in der Prax­is, mal bek­lei­det, und nackt. Bei der Krabbel­stunde war mein Dabei­sein schon vor­bei. Doch es gab noch das Eltern­café, 500 Meter von […]

Zweitversorgung: Dieses Jahr nun angepasst

[…]ungek­lärt ist, wer trägt eigentlich die Kosten für das Hil­f­s­mit­tel im Kinder­garten oder in der Schule. Denn da kann das Sozialamt zuständig sein, wie bei uns, mit der Begrün­dung, es diene der Eingliederung. Oder aber eben die Krankenkasse übern­immt die Zweitver­sorgung, wie bei einem anderen Kind in der Kita, da es sich um “medi­zinis­ch­er Reha­bil­i­ta­tion” han­dele. Schwierig, denn wenn bei­de jew­eils auf den anderen ver­weisen, dann sitzen die Eltern zwis­chen zwei Stühlen und wis­sen selb­st nicht, wer muss nun wirk­lich […]

Was kostet ein Gutachten vom MDK

[…]der Stun­den­satz gut über der “geset­zlichen” Vergü­tung liegt, so ist es kein Wun­der, wenn Eltern behin­dert­er Kinder häu­fig den Ein­druck haben: Der MDK lehnt eh das beantragte Hil­f­s­mit­tel erst­mal ab, um Kosten zu sparen. Eine Rech­nung, die aufge­ht, solange ein guter Teil der Patien­ten nicht einen Wider­spruch ein­re­icht. Denkt man darüber weit­er nach, wird einem klar: Die Gutacht­en möcht­en sicher­lich auch bezahlt sein. Ist am Ende ein Gutacht­en teur­er als das Hil­f­s­mit­tel, so stellt sich schon die Frage der Wirtschaftlichkeit. Gefun­den über Healt-Care-Blog: “Zweier­lei Maß” in einem Ver­gle­ich, was eine Betreu­ung für Demen­zkranke erhält pro Stunde: gute 6 bis […]

Inklusion — klappt eh nicht II.

[…]klappt eh  nicht; dies wird klar, wenn in einzel­nen Bere­iche der Gesellschaft die Belange der anderen „vergessen“ wer­den. Betra­chte ich eine Baustelle. Erst heute kam ich an ein­er vor­bei, wo ein/e Roll­stuhlnutzer/-in keine Chance hätte. Aber nicht nur diese Men­schen, son­dern auch die Eltern mit Kinder­wa­gen. Wenn in Deutsch­land Baustellen reg­ulär roll­stuhlgerecht gestal­tet wer­den, vielle­icht kann ich dann sagen: Inklu­sion, dies kön­nte was […]

Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?

[…]eine stark durch­blutete Haut (rotes Gesicht)? Wenn das Inten­sivkind in der Hitze lei­det oder der Kör­p­er reagiert stark darauf (Herzfre­quenz geht hoch; Kör­pertem­per­atur steigt), dann ist wohl Vor­sicht mit einem län­geren Aufen­thalt im Freien geboten. Seid Ihr als Eltern unsich­er, ob ihr an den heißen Tagen mit dem Kind raus kön­nen oder nicht, dann besprecht es mit eurem Kinder­arzt. Manch­mal ist der Weg durch die Hitze unver­mei­dlich. Das Inten­sivkind muss bei 32° raus. Zum Beispiel muss es zu ein­er Ther­a­pie außer Haus. Diese kann und sollte nicht unter­brochen wer­den. Hier kön­nen die unten genan­nten Tipps helfen. In der Hitze Auch […]

Pflege & Motivation: Das Erbe

[…]nicht über­all gäbe es in Deutsch­land Pflegekräfte. Der beste Anreiz für die Sorge um die Eltern oder Großel­tern, dies wis­sen wir schon aus dem klas­sis­chen Kri­mi, bietet das Buhlen um das Erbe. Also, warum nicht gle­ich einen Erb­vorteil den Pfle­gen­den sich­ern, wenn sie Mut­ter oder Vater pfle­gen. Keine Utopie mehr, es wurde umge­set­zt, so liest man als Schlagzeile bei bib­liomed. Aber Vor­sicht dem, der denkt, es sei ein guter Deal. Dies ist es nur solange man es schafft, dass der gepflegte Groß­vater oder die Mut­ter nicht mehr braucht, als die Hil­fen von den pfle­gen­den Kindern. Muss sie oder er ins […]

Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu

[…]oder die Geschwisterarbeit. Es ist wie mit anderen Pflegeein­rich­tun­gen, ob Pflege­di­enst oder der Schule. Jede Ein­rich­tun­gen macht mit ihrem Konzept, mit den dort arbei­t­en­den Men­schen eine Beson­der­heit aus, ob es für uns als Fam­i­lie ein ent­las­ten­der Aufen­thalt wird. Trotz­dem, ein Kinder­hos­piz empfehlen oder verneinen kön­nte ich nicht, da wiederum jede Fam­i­lie mit ihrem Hos­pizkind andere Ansprüche hat. Was wir brauchen, wo wir unsere Pri­or­itäten set­zen, kann für eine andere Fam­i­lie nicht passen. Es hil­ft nur selb­st die Häuser anz­u­fahren, ich selb­st kenne nur einen Auss­chnitt und auch aus der Ver­gan­gen­heit, und bin somit erstaunt, wie gut sich Kinder­hos­pize entwick­eln kön­nen., […]

Pflege zu Hause — Pflegenotstand 3.

[…]fol­gte und heute ist der Artikel in der Zeitung, online wie auch am Zeitungs­stand (online lei­der nur in der Bezahlversion): Pflegenot­stand zer­rt an Fam­i­lie: Schwer­be­hin­derte Tochter braucht Rund-um-die-Uhr-Betreuung Liebe Pflege­fachkräfte, wer mehr über die häus­liche Inten­sivpflege erfahren will, eine neue Ori­en­tierung sucht — schreibt mich an übers […]

Versorgungsamt: Nennen Sie den Augenarzt

[…]Getan, per Fax. Doch das erste Fax ist wohl nur bei mir einges­can­nt wor­den und kam am anderen Ende der Leitung in Gera nicht raus. Denn so beka­men wir eine neue Frist per Post vom Amt, den behan­del­ten Auge­narzt zu nen­nen. Ich rief dort an und nan­nte den vollen Namen der Ärztin. Es ist also eine Sie. Diese fer­n­mündlich Var­ri­ante reichte sog­ar aus, was ich auch gerne vorher gewusst hätte, denn so hätte ich mir das Fax sparen kön­nen. Nun gut und heute kam wieder ein Schreiben vom Ver­sorgungsamt: Die augenärztliche Prax­is meint, unsere Tochter sei dort nicht in Behand­lung. Ja […]

Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde

[…]muss. Doch wenn man es sich ab und zu klar macht, kann es auch heil­sam sein. Jet­zt mag wieder der eine oder andere fra­gen: Warum es heil­sam sei, sich den frühen Tod bewusst zu machen? Eine berechtigte Frage. Denn Tod zu ver­drän­gen ist leicht getan und ist aber auch notwendig, doch kann es zu mas­siv­en Prob­le­men führen in dem Punkt: Illu­sion, also wie weit stimmt mein Blick auf die Real­ität übere­in mit der “wahren”, objek­tiv­en Real­ität. Durch eine zu große Illu­sion kann man sich zum Beispiel schnell in einen über­triebe­nen Ther­a­piewahn ver­beißen, mit der Idee, die Krankheit und dessen tödlichen […]

Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde III.

[…]Ort zu einem neuen Mit­telpunkt gewor­den. Und wie ist es? Sehr nett, da das Wort Ent­las­tung der Eltern hier seine „gedachte“ Umset­zung find­et. Doch gilt hier­bei auch die Voraus­set­zung: Man muss sein Kind in die Obhut von anderen Pflegeper­so­n­en geben kön­nen. Dies ist nicht immer leicht, wenn man selb­st kein schnelles Grund­ver­trauen gegenüber frem­den Betreuern an sich hat, bed­ingt durch die Erfahrun­gen. Ein Aus­druck dafür find­et man allein, wenn man sich fragt, ob sie die Pflege meines Kindes, dessen indi­vidu­elle Aus­prä­gung der Erkrankung und Behin­derung, genau­so gut meis­tern wie man selb­st. Doch haben wir diesen immer währen­den Schat­ten schnell zugedeckt. […]
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Intensivkind & Alltag: Raus, Straßenbahn und Haltebändchen

[…]falle drunter. Zu wenig Schlaf und dann fällt dir wieder ein, wie viele Eltern von behin­derten Kindern einen gestörten Schlaf haben, da die Kinder die Nacht zum Tage machen und dies über Jahre. Mit diesen Gedanken stehst du dann auf, löst den Pflege­di­enst ab, der dir den Schlaf gewährt und du küsst erst­mal das Kind. Die Nacht war gut, sie hätte geschlafen, mit Chlo­ral­hy­drat kommt als Anhang dann. Aber immer­hin, den Hor­ror von gestern hat sie nicht geliefert und heute muss sie in die Kita. Sie muss, denn heut ist Sin­netag und es geht ums Schmeck­en. Die Kinder wollen gerne […]
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Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -

[…]mein Pri­vates nicht teilen will. Dieser Kon­flikt erzeugt Druck in einem — im Gespräch mit anderen Eltern von Inten­sivkindern kann ich den Druck „ablassen“, kann mir Klarheit­en ver­schaf­fen, den anderen geht es nicht bess­er. Ich kann Antworten find­en: Welche Wege haben die anderen gefun­den, um gut mit den Pflege­di­enst zusam­men zu leben? Wege mit den Pflegedienst zu leben Was macht das Leben mit dem Pflege­di­enst in der 24-Stun­den Kinder­in­ten­sivpflege so schwierig? Bleibe ich bei mir, ganz klar, der Wohn­raum wird zu öffentlichen Raum, meine Pri­vat­sphäre — sie ver­liert das Pri­vate. Ich muss mein Leben, meine Kon­flik­te, meine Werte öffentlich machen. Ich muss. […]

Elternbeitrag vs. Pflege- und Blindengeld

[…]nicht anerken­nt, dann aber richtig, so kön­nte man meinen, denn jet­zt wird nicht nur der Eltern­beitrag an sich erhoben, son­dern für die Berech­nung der Kita-Gebühr noch das Blind­en­geld und das Pflegegeld als Einkom­men herange­zo­gen. Grat­u­la­tion “Stadt Jena”, Träger der Ein­rich­tung. Selb­st beim ALG II oder beim Sozial­geld gel­ten diese sachge­bun­de­nen Leis­tun­gen nicht als Einkommen. Da erin­nere ich mich mal an die TLZ vom 19.09.06, wo es hieß, dass der behin­derungs­be­d­ingte Mehrbe­darf berück­sichtigt wer­den soll. Dies sieht aber ganz anders aus: Durch das her­anziehen des Pflege- und Blind­en­geldes rutschen wir gle­ich eine “Etage” höher und müssen somit noch ein Mehr an […]

Kinderarzt und Hilfsmittel

[…]was sie pro Patient erhal­ten. Dem ist aber nicht so (klick hier). Doch wenn man es dem Arzt oder der Ärztin nicht ein­mal klar machen kann, dann beste­ht von Anfang an eine schlechte Ver­sorgung. Dies auch, wenn Ärzte meinen, das behin­derte Kind brauche doch dies oder jenes nicht und überge­hen ein­fach die Mei­n­ung der Eltern und der Ther­a­peuten, die eng am Kind “arbeit­en”. Hinzu kommt noch, dass viele Ärzte das Kind ein­mal im Monat oder alle 3 Monate sehen und es somit fraglich ist, wie weit sie über die Hil­f­s­mit­tel, in dem Warum, was und wieso, über­haupt aus­ge­bildet sind. Tag:  […]

Katalog, Kitagebühren und Stadtrat Jena

[…]auch: Stun­den­regelung in der Kita-Gebührensatzung Tag:  Jena inte­gra­tiv­er Kindergarten Kita Gebühr behin­derte Kind Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Behinderung nicht gleich minus in Lebensqualität

[…]vergessen wenn es um die Abtrei­bung eines behin­derten Kindes geht. Da wird dann erst die Min­derung der Leben­sqaulität gese­hen und nicht, dass man mit ein­er guten Ver­sorgung, wie mit Hil­f­s­mit­teln und Medika­menten, sich eine Leben­squaltität im “Wohlfühlbere­ich” her­stellen lässt. Leben­squal­ität, doch spielt sie auch ger­ade Pal­lia­tivmedi­zin eine wichtige Rolle. Also bei ein­er Behand­lung die sich nicht mehr gegen Grun­derkrankung richtet, aber deren Symp­tome. Und Schmerzen, was ein häu­figes Symp­tom ist von schw­eren Erkrankun­gen, beein­trächti­gen mas­siv die Qualtiät, wie gut man sich in sich selb­st wohl fühlt. Bedauer­lich ist, dass ger­ade die Kinder in Deutsch­land beim Prob­lem “Schmerz” unter­ver­sorgt seien. Genau­so fehlt […]
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Circadin getrennt vom Melatonin

[…]ver­schreiben, um dem kranken Kind zu schaden, oder ver­ste­he ich da was falsch? Hinzu haben andere Eltern, wie ich let­ztens erfuhr, Cir­cadin von ihrer Krankenkasse genehmigt bekommen. Tag:  Wider­spruch Mela­tonin Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

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