Search results for "Kind"

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Hospizpflege und der MDK

[…]erwirkt. Das Ergeb­nis: Der MDK-Arzt lehnt die Hos­pizpflege ab, da das Inten­sivkind nicht in der Final­phase, der let­zten Leben­sphase, sei. Ja, wie? Das Kind, also die Madame hat eine Prog­nose, nach der sie jed­erzeit und plöt­zlich ster­ben kann und dieses Leben­surteil beschreibt weit­er: Es ist sehr, sehr sel­ten, dass die Kinder mit diesem Syn­drom über 18 Jahre alt wer­den. Keine Final­phase? Mir soll bitte jemand zeigen oder erk­lären, wie dies bei der jet­zi­gen Leben­squal­ität ausse­hen soll. Vielle­icht beste­ht ja dann die Final­phase, wenn sich die Madame gar nicht mehr bewegt und 24 Stun­den in einem epilep­tis­chen Anfall nach dem anderen über […]

Pränataldiagnostik, Abtreibung und die 90 Prozent

[…]. Und dort fällt die Zahl: 90. Beim Down­syn­drom entschei­den sich über 90 Prozent gegen das Kind, je nach Studie, und ein Großteil der Behin­derung, also 90 Prozent, entste­hen erst bei der Geburt oder danach. Tag:  Lei­den behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Back­stage var […]
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Gebrochener Tag

[…]der Spüle oder räumt die Waschmas­chine aus. Tag:  All­t­ag inte­gra­tiv­er Kindergarten Not­fall San­ität­shaus Ben­zo­di­azepine Epilep­sie Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Zwei Monate, ein Gericht, zwei Klagen, zwei Anträge

[…]her­aus kam. Damit erkan­nten wir die Mei­n­ung „irgend­wie“ an, dass ein gesun­des Kind in dem Alter noch einen Schlupf­sack bräuchte. 50 Euro, nun ein Betrag, denn wir auch vor der Klage bezahlt hät­ten, aber eben nicht einen Eigenan­teil von über 160 Euro, und so hoch wurde er zuvor bez­if­fert. Doch dabei oder damit erkan­nte die Gegen­partei auch an, dass unser Kind eben auch einen speziellen Win­ter­schlupf­sack benötigt. Ein Stan­dard-Schlupf­sack reicht also wegen der Behin­derung nicht aus. Ich hoffe, die Mei­n­ung bleibt auch beste­hen, wenn wir für den nächst größeren Rehabug­gy auch einen größeren Schlupf­sack brauchen. Denn das ist der Nachteil von […]
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Teilhabe und das Internet

[…]Form annimmt. Tag:  Teil­habe — Integration Leben­squal­ität Kon­sum behin­derte Kind Behin­derung Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Die Krise und die Lebensplanung

[…]ver­hal­ten. Aber eine Struk­tur aus immer wieder­holen­den Abläufen ist nicht nur für das Kind wichtig, son­dern auch für uns, da sich so eine Rou­tine im All­t­ag entwick­eln kann, wom­it das Gefühl sich stärkt, wieder mit fes­tem Schuh­w­erk durch den Lebenssumpf zu laufen, wo man dabei mehr und mehr auf harten Boden tritt. Doch kom­men wir auf den Punkt Kon­flikt zu sprechen. Es ist nicht der, der durch die Idee von einem Traumkind entste­ht, wie wir ihn uns vor der Geburt schufen, der dann zusam­men­fällt mit der Real­ität “Behin­derung”, son­dern ich meine den, der entste­ht, da jede Krise nicht nur die All­t­ags­pla­nung, […]

Polizeiruf 110: Ungelöst und Sehenswert

[…]offen gelassen. Es wird keine der bei­den Lösun­gen direkt favorisiert: Das Für, warum das Kind abgetrieben wird, ste­ht genau­so im Raum mit sein­er Bre­ite, wie das Nein. Doch wirkt das Nein schwäch­er, auch wenn es sich auf den Seit­en der Kom­mis­sare befind­et, und hat mit dem The­ma Zwei zu kämpfen: Den Vorurteilen gegenüber den Men­schen mit “augen­schein­lich­er” Behin­derung und auf dies trifft man im Film, mit Absicht, zuhauf. Darunter fokussiert sich noch der Dis­put: Wer und mit welch­er Hil­fe zieht das geborene Kind groß? Sehenswert, “Rosis Baby” birgt ein angenehmes Auf und Ab der Span­nung, von dem Trou­ble zwis­chen seinen […]

Das Taxi, Botox und die Wartezeit

[…]bezahlen, da man ja wieder sich befreien lassen muss für den Ersatztermin? Tag:  Kinderklinik Krankenkasse Ther­a­pie Bürokratie Fahr­di­enst Botox Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Das Leben als Hausmann: Nicht vergessen, Ihr Hobby!

[…]der Herd oder die Brote, die abends noch belegt wer­den müssen für den näch­sten Tag, fürs Kind, für die Frau. Gut so, die Arbeit mache jet­zt halb­wegs Spaß, spricht es in Ihnen. Aber, egal zu welch­er Gruppe Sie gehören, ob zum zufriede­nen Haus­mann, der den Wert sein­er Arbeit ken­nt, oder zu dem, der darauf wartet, bis es endlich vor­bei ist und seinen Platz auf dem Sofa find­et. Dem Let­zteren sei aber gesagt, es gibt kein Vor­bei am Haushalt. Es gibt nur ein Weniger oder aber die Hausar­beit erfährt eine Kom­pres­sion mit Fol­gen in der Qual­ität, wenn Sie sich keine Putzkraft […]
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Spatenstich fürs Kinderhospiz Mitteldeutschland

[…]Kinder­hos­piz in Mit­teldeutsch­land. Natür­lich musste das Inten­sivkind mit und es war damit auch das einzige „sichtliche“ Kind, welch­es vielle­icht ein­mal dort Gast sein wird. Die Pressekon­ferenz, gerufen dazu wurde meine Frau und sie durfte mit den Platz auf dem Podi­um ein­nehmen. Fra­gen wur­den gestellt, um den Werde­gang des Pro­jek­ts, wie es ist im Kinder­hos­piz, aber auch über die schwieri­gen Finanzierung. Der Bau wird aus Spenden­geldern bestrit­ten. Und es wurde die fehlende Finanzierung für den Aufen­thalt der Kinder ange­sprochen wie von Seit­en der Krankenkassen, eben dass wir zum Beispiel kla­gen. Aber auch das an sich für die Hos­pize ein „Dafür“ aus der Poli­tik, […]
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MDK & Co.: Gutachten per Aktenlage gleich Beschwerde ohne Erfolg

[…]nach ein­er “inter­nen Richtlin­ie des Haus­es” erfol­gt. Die beson­deren Belange von Kindern und Kinder­hos­pizen wer­den zumin­d­est mit den ablehnen­den Gutacht­en nicht berücksichtigt. Doch was merk­würdig ist. Der dor­tige MDK-Vere­in meint, die Ver­fahren­shoheit liegt jet­zt beim Sozial­gericht, wom­it meine Beschw­erde nicht nachvol­lziehbar sei, also abgewiesen wurde. Ich bin ver­wirrt. Das let­zte Gutacht­en des MDK-Arztes war vor dem Aufen­thalt im Kinder­hos­piz “Ster­nen­brücke” im August, nach ein­er Beschw­erde an den MDK, nach der Nach­frage vom Sozial­gericht wegen den laufend­en Klagen. Dies let­zte Gutacht­en war nach einem Antrag, den wir nicht beim Sozial­gericht ein­gere­icht hat­ten, son­dern bei der BKK. Der nach dem jet­zi­gen Stand […]
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Ob Reha oder Kur vs. Mitspracherecht

[…]chro­nis­chen kranken Kind wird dieser Unter­schied aber schnell deut­lich, wenn sie mit dem Kind in eine Rehak­linik fahren. Da, so unsere Erfahrung, geht es nicht um die Erhol­ung von einem selb­st, was ein­er Kur entspricht, son­dern es dreht sich alles um das Kind, um dessen Gesund­heit best­möglich wieder herzustellen und um die Behin­derung […]

Mit Infekt und Husten zum Fest

[…]drin ein paar mal abge­saugt. Zum Glück gibt es mehrere Hände, da zwei Hände direkt beim Kind bleiben müssen und bald wieder das Kind ins Bett brin­gen an die Beat­mung, damit sie zur Bescherung auch bei allen sein darf. Na dann, ich wün­sche Fro­he […]

Schwangerschafts(abbruch)-Tee für Werdende

[…]für eine Abtrei­bung, so meinen die Human­genetik­er. Aber Makel ist eben nicht gle­ich Traumkind, nicht das, was man sich bei der “Zeu­gung” vorgestellt hat. Also der ide­ale Markt für den Tee, der einem zum Nein für das Kind ver­hil­ft, den Abbruch? Eine abwegige Idee oder nur eine Mark­tlücke, wenn man die Sta­tis­tik nimmt, wo nach sog­ar wer­dende Kinder mit harm­los­er Lip­pen-Kiefer-Gau­menspalte oder über 90 % mit Down-Syn­drom abgetrieben […]

Der Jungbrunnen und die Selektion des Lebens

[…]Abtrei­bung während der Schwanger­schaft. Dies war auch The­ma, eben damit man ein gesun­des Kind bekommt und sie wurde als der Fortschritt ange­priesen. Aber was fehlte waren eben die bei­den Wörter Präim­plati­tions­di­ag­nos­tik und Abtrei­bung. Man redete von den Chan­cen und den Möglichkeit­en der Genetik für ein gesun­des Kind, aber das Los, was man zieht, legte man bei­seite. Man ver­mi­et diese bei­den Wörter, ob bewusst oder unbe­wusst, und somit ver­mied man auch einen Schat­ten dieser Entwicklung. Was ist das Los ein­er Gesellschaft und auch für den Men­schen sel­ber, der über sich weiß, dass er selek­tiv aus­gewählt wurde? Ein Aus­sage der Gesellschaft zur […]

Die Grippe fesselt vs. die leichte Lektüre

[…]Hoff­nun­gen und Äng­sten kon­fron­tiert. Zu griff­bere­it liegt einem die Prog­nose vom Kind im Kopf, das sie selb­st bei ein­fach­er Ansprache wieder präsent ist. Und dazu gesellt sich auch die Frage, wie wird unser Kind ster­ben. Eine bekan­nte, spon­tane Todesur­sache sei eben auch ein schw­er­er epilep­tis­ch­er […]

MRSA und die Sanierung — Ende

[…]Krankasse gehen. Das Faz­it des Ganzen ist, ambu­lant vor sta­tionär lässt sich mit einem Kind mit MRSA-Sanierung nicht ad-hoc umset­zen. Es geht wohl nur über einen Kranken­hausaufen­thalt, wobei die Erhöhung des Pflege­di­en­stes und die Kostenüber­nahme der zusät­zlichen Mit­tel für die Sanierung (Kit­tel, Desin­fek­tion­s­mit­tel, mehr Fil­ter für Beat­mung) erst gek­lärt wer­den müssen. Dies kann, je nach Ein­sicht und Bear­beitungszeit der Krankenkasse oder dem MDK wohl andauern. Vielle­icht wün­scht sich die Krankenkasse auch eine Behand­lung in der Klinik, obwohl ein Beat­mungsplatz belegt wird und das Kind am Ende vielle­icht einen anderen “bösen” Keim wie den ESBL mit nach […]

Intensivkind & Obstipation: Kein Abschluss

[…]wer­den erst einem bewusst, wenn sie von einem abfall­en, sie abgenom­men wer­den wie beim Kinder­hos­piz-Aufen­thalt. Oder, wie es kür­zlich ein­er anderen Mut­ter passierte, man zusam­men­bricht. Das Bourn-Out in der Pflege beim schw­er kranken Kind. Und schw­er krank bedeutet: Es sind mehrere anhal­tende Prob­leme, die die Gesund­heit bedrängen. Obstipation und deren Ursachen zur Kommunikation Aber komme ich zurück zur Obsti­pa­tion. Wie es dazu kommt? Beim Inten­sivkind ist sich­er ein Punkt die fehlende Bewe­gung. Punkt zwei wären die Medika­mente und einen Drit­ten kön­nte man auch noch find­en. Klappt es denn immer mit der aus­re­ichen­den Flüs­sigkeit­szu­fuhr oder die Nahrung und was liegt hier­bei […]

Omeprazol in der Praxis — das Sozialgericht

[…]Es ist bei Kindern nicht zu gelassen. Omepra­zol dage­gen wird häu­fig bei Kindern einge­set­zt. Eine Studie bei Kleinkindern bzw. Säuglin­gen spricht dem Lan­so­pra­zol keine bessere Wirk­samkeit als ein Place­bo zu. Und die Wirtschaftlichkeit Da die Krankenkasse die Mei­n­ung ver­tritt, Antra mups müsse nicht sein und der G‑BA dies bestätigt, so muss es also zum prak­tis­chen Ein­satz vom Omepra­zol-Gener­i­ka kom­men. Diese ver­stopfen dann den But­ton oder den Zufuhrschlauch regelmäßig, was die Hil­f­s­mit­telkosten in die Höhe treibt. Also wenn das Omepra­zol den But­ton ver­stopft oder den Schlauch, dann muss dies gewech­selt wer­den. Es entste­hen Kosten, wo unterm Strich her­auskommt: Mit ein­er voll­ständi­gen Kostenüber­nahme vom Antra mups […]
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Kinderkrankenpflegedienst, Aus und gekündigt

[…]son­dern eine Kündi­gung kann eben auch passieren auf­grund des Fachkräfte­man­gels. Ein Kinderkrankenpflege­di­enst sollte eben vor­rangig KinderkrankenpflegerIn­nen beschäfti­gen. Da diese aber immer schw­er­er zu find­en sind auf dem Markt, muss aktuell auch auf KrankenpflegerIn­nen aus­gewichen wer­den. Die sind auch rar und so hört man, manch­er Dienst set­ze sog­ar schon Altenpflegekräfte bei Kindern ein. Dies finde ich beden­klich und unter gewis­sen Umstän­den sog­ar gefährlich fürs Kind. Ist es der Fachkräfte­man­gel, der die Fam­i­lie vor dem Aus set­zt, so kann die Art solch ein­er Kündi­gung halb­wegs ver­mieden wer­den. Zumin­d­est kann man der Fam­i­lie offen­baren, wir kön­nen jet­zt keine 24 Stun­den mehr abdeck­en, aber […]
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Notarzt vs. gestorbener Patient

[…]holen, wenn die Eltern nicht in der Nähe sind und nichts weit­er hin­ter­legt ist. Stirbt das Kind spon­tan wie es bei der Erkrankung PCH‑2 vom Inten­sivkind beschrieben sei unter anderem, dann käme er unter Umstän­den somit zu seinem Ein­satz. Doch sollen ab 2008 die Kosten für die Ein­sätze, wo nur noch der Tod fest­gestellt wird, nicht mehr den Erben ange­lastet wer­den. Diese Ret­tung­sein­sätze gel­ten als „nicht erlös­bar“, heißt es in dem Artikel der Mit­teldeutschen Zeitung am Ende. Ja, nicht nur das Bestat­tungswe­sen hat seine Preise, son­dern auch die Diag­noses­tel­lung „Tod“, je nach gewählter […]

Gehen vom Leben entscheiden

[…]es nur und es fällt mir die Aus­sage ein: Über 50 Prozent der Eltern eines ver­stor­be­nen Kindes wür­den sich inner­halb des ersten Jahres nach dem Tod trennen. Und schwierig ist diese Nachricht eben dadurch, da man aus den spär­lichen Infos über den Säugling nicht wis­sen kann, wie ist die Leben­squal­ität des Kindes, was nimmt es bewusst mit vom Leben, lei­det es. Fra­gen — vielle­icht hat deshalb der Vater lange nicht zu ges­timmt für die Abschal­tung der Beat­mung. Man weiß es nicht und ich muss diese Info so akzep­tieren, wie sie ist, eben nur eine „neu­trale“ Tat­sache. Es ist keine Geschichte, […]

Intensivkind: Die gute, nein böse Schwester

[…]die kann bei den Eltern gnaden­los durch­fall­en, weil sie die geforderten Hand­griffe beim Kind nicht beherrscht. Und dann gibt es die Schwest­ern, die mit der Fam­i­lie top klar kom­men, was für die Eltern der fach­liche Maßstab ist. Andere Eltern überzeugt die gle­iche Schwest­er nicht. Die böse Schwest­er, dies sagen wir offiziell nicht. Es ist die Schwest­er, die mit dem Kind keine Basis find­etm zu der geforderten Pflege und den Wün­schen der Fam­i­lie irgend­wie nicht passt. Sie ist eine schlechte Schwest­er — dies wäre falsch. Dabei gilt auch, der Pflegenot­stand erfordert auch, sich zu arrang­ieren mit dem Gegebe­nen, auch wenn es mal […]

Der Pflegenotstand und die böse Schwester

[…]so rar sind wie Bäume im Sand­strand? Keine Chance, möchte man arbeit­en gehen und das Kind braucht eine Kinder­garten­be­gleitung. Da ist man schon froh, wenn man über­haupt eine find­et, die sich Kranken­schwest­er benen­nen kann. Vielle­icht zieht der eine oder andere sog­ar eine Altenpflegerin vor, die grad so das tra­cheale Absaugen beherrscht, aber lieb das Kind betreut. Der Pflegenot­stand und die böse Schwest­er, darf man eigentlich darüber reden, wenn man es sich gar nicht mehr aus­suchen kann? Vielle­icht ist aber auch der Titel “böse Schwest­er” falsch, son­dern benennnen sie ein­fach nur unfähige Pflegeper­so­n­en. Trifft es wahrschein­lich eher, aber ob […]

Die Pflege — Armutsfalle

[…](Az.: B 14 AS 3/09 R) liest über den Mehrbe­darf wegen der Behin­derung beim Kind. Den gibt es nicht. Da klingt es dann eben wie ein Witz, wenn über die neue ALG-II Reform gesagt wird, dass Men­schen mit Behin­derung mehr Leis­tung im ALG II erhal­ten wür­den. Ob dies auch für behin­derte Kinder gilt? Armutsfalle und da ist es kein Wun­der, wenn man liest, das aktuell weniger Deutsche bere­it sind zur Pflege Ange­höriger. Warum soll­ten sie auch, wenn es keine Anreize gibt, damit sie auch wirtschaftlich gesichert […]

Pflegende Angehörige — gesundheitliches Risiko

[…]auch zer­reiben könne: die Leben­s­pla­nung. Begin­nt man die Pflege der Mut­ter oder des Kindes, so kann man in vie­len Fällen nicht abschätzen, wie lange, wie viele Jahre wird die Pflege dauern. Dadurch müssen so einige Leben­sträume nach hin­ten geschoben wer­den bis in die nicht Erfüll­barkeit oder sog­ar die weit­ere beru­fliche Lauf­bahn. Aber nicht nur das, die Pflege kann an sich die eigene Beziehung zur / zum Part­ner­In belas­ten. Muss man dann noch seinen Job aufgeben, um 100 Prozent der kranken Mut­ter, dem Vater oder dem Kind helfen zu kön­nen, so kann die Pflege auch noch zu ein­er Armutsfalle wer­den. Über­legen […]
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Hilfsmittel: Homecare-Service ohne Kostenklärung?

[…]Weg, der für die Mut­ter nicht ohne Prob­leme ver­lief. Zum einen war das Kind ver­sorgt durch eine Fir­ma, die alles lieferte für das Absaugen. Denn das Kind wurde vor dem Luftröhren­schnitt mehrfach täglich oral abge­saugt. Zum anderen ver­traute sie auf das Sach­leis­tung­sprinzip der Krankenkassen. Dies war fatal.  Im drit­ten Monat Zuhause nach dem Klinikaufen­thalt, eröffnete ihr der neue, anver­traute Home­care-Ser­vice, dass die Krankenkasse noch keine Rech­nung gezahlt hätte. Sie, die  Mut­ter, sei dran schuld, sie hätte nicht mit­geteilt, dass eine andere Fir­ma die Absaugung ver­sorge. Dadurch würde nicht die Fall­pauschale für das Tra­cheostoma greifen, was die Krankenkasse zahlen müsste.   […]
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Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst? II.

[…]im gemein­samen Leben. Dies wird wieder­holend deut­lich in der Schulk­lasse vom Inten­sivkind. Es fördert bei den Kindern die soziale Kom­pe­tenz und das jed­er ein­fach als Men­sch sein kann neben dem Inten­sivkind, so wie er ist. Ein wichtiger, ent­las­ten­der Gegen­pol zu ein­er leis­tung­sori­en­tierten Gesellschaft. Eingliederung, Inklu­sion kostet und wir, die Gesellschaft, hat sich bish­er zu wenig auf ein bar­ri­ere­freies Leben für alle ein­ge­lassen. Wir alle wür­den selb­st davon prof­i­tieren, wenn zum Beispiel alle Gebäude auch auf Roll­stuhlnutzer aus­gerichtet sind. Bei alten Men­schen senkt es die Pflegekosten, da sie mit den Rol­la­tor über­all hinkom­men, selb­st das Duschen möglich wird. Inklu­sion / eine […]
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Intensivkind & Pflegedienst: Teambesprechung im eigenen Haus

[…]die Chance mögliche falsche Ein­stel­lun­gen zu korrigieren. Die Ver­sorgung des erkrank­ten Kindes kann gestört sein, da sich die Pflege­fachkraft auch auf die Teambe­sprechung konzen­tri­ert. Ihr Job ist die Ver­sorgung des Kindes. Wenn es nach der Teambe­sprechung ein Pro­tokoll gibt, sollte sie es lesen und bei Fra­gen sich gegenüber der Team­leitung / Bezugspfle­gen­den äußern. Es kann die Nähe-Dis­tanz zu der Fam­i­lie belas­ten. Damit das Team „mal unter sich“ sprechen kann, ver­lassen die Eltern das Haus. Sor­ry, dies ist für mich ein „no go“ — ich als Vater soll meine Woh­nung ver­lassen, damit die Pflege­fachkräfte sich in der Kri­tik an uns Eltern […]
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Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -

[…]ein­schränken. Doch die Abwä­gung ist klar, ohne Pflege­di­enst hätte ich mein Kind gar nicht Zuhause oder ich wäre mit mein­er Sit­u­a­tion äußerst unzufrieden, wäre über­fordert und über­lastet. Wir brauchen den Kinderkrankenpflege­di­enst, auch wenn er mich ein­schränkt, auch wenn ich mit Pflegekräften meine Wohn­fläche teilen muss, mit den ich mein Pri­vates nicht teilen will. Dieser Kon­flikt erzeugt Druck in einem — im Gespräch mit anderen Eltern von Inten­sivkindern kann ich den Druck „ablassen“, kann mir Klarheit­en ver­schaf­fen, den anderen geht es nicht bess­er. Ich kann Antworten find­en: Welche Wege haben die anderen gefun­den, um gut mit den Pflege­di­enst zusam­men zu leben? Wege […]

Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft — Teil 1

[…]die Geschwis­ter kön­nen sich auf die eigene Reise machen.  Voraus­set­zung für das Kinder­hos­piz ist, dass das Kind eine lebens­bedrohliche oder lebens­be­gren­zte Erkrankung hat.  Voraus­set­zung zwei ist, dass das Kinder­hos­piz auch dann einen Platz hat fürs Inten­skind, wenn der Urlaub ansteht.  Das klappt nicht unbe­d­ingt: Der Pflegenot­stand „arbeit­et“ und wirkt auch in den Kinder- und Jugendhospizen.  Dazu gilt, Kinder mit Inten­sivpflege sind auch hier aufwändi­gere. Was heißt, es braucht zuerst einen gemein­samen Aufen­thalt, ein Check-up und Kennenlernen. Doch möchte nicht jede Fam­i­lie sich von seinem Inten­sivkind tren­nen, son­dern eine gemein­same Zeit im „Urlaub“ erleben.  Dafür bieten wiederum andere Kinder­hos­pize einen Ent­las­tungsaufen­thalt […]
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Im Stau mit schwerbehindertem Kind

[…]in Rich­tung Heimat. Tja und was tun, wenn man im Stau lan­det mit einem schwer­be­hin­derten Kind? Diese Frage musste sich let­ztens eine befre­un­dete Fam­i­lie stellen mit schwer­be­hin­derten Zwill­in­gen. Sie standen im Stau und standen, nichts bewegte sich mehr, und die bei­den Mäd­chen wur­den immer unzufrieden­er, unruhiger. Sie mussten unbe­d­ingt abgelegt wer­den. Was tun? Nun die Eltern riefen 112 an und dort fol­gte prompt die Antwort: “Wir holen sie da raus.” Doch zum Glück brauchte es keinen Ret­tung­sein­satz, denn wenig später rief die Leit­stelle zurück und meinte, die Ursache des Staus, die Räu­mung eines Unfalls, sei behoben wor­den. Doch wenn sich der […]

Das Trauma, ein behindertes Kind

[…]Psy­chosozial-Ver­lag. Gießen. 2006) Das Ereig­nis, die “Geburt” des behin­derten Kindes, ist also nicht aus­re­ichend für das Trau­ma “Behin­derung”, denn es wäre mit Sicher­heit anders, wenn die Geburt eines behin­derten Kindes in der Kul­tur wie mit einem hohen Geschenk der Göt­ter gle­ich geset­zt wäre. Es wäre dann vielle­icht sog­ar ein Glücksmo­ment, man sei eine auser­wählte, beson­dere Per­son, die damit bedacht wurde. Nun, so manche “Sprüche”, wie, dass das behin­derte Kind sich nur beson­dere Eltern aus­sucht, gehen in diese Rich­tung. Doch heben sie nicht den Kon­flikt in unser­er Kul­tur auf, wonach Behin­derung Makel bedeutet und Leis­tungs­min­derung, let­z­tendlich auch der Auss­chluss aus der […]

Mit Blaulicht nach Haus

[…]– Im Kinderz­im­mer ste­ht ein großes Pflege­bett. Es ist zu groß, es passt für ein Schulkind. Und mit ein­er Matratze für ein Kleinkind. Darauf liegt die kleine Lady und ver­liert sich, für sie, im zu großem Bett. Und doch, wir sind zu Hause, mit Schnupfen.  Und wir sind nachts nicht mehr allein. Der Pflege­di­enst übern­immt, wenn wir schlafen, das Kind uns ab. UPDATE (16.06.07): Das zu große Pflege­bett war nur ein Not­be­helf und es wurde ein oder zwei Wochen später aus­ge­tauscht in die beantragte Größe von 140 × […]

Erster Advent null Komma

[…]meine Gedanken auf einen Ver­gle­ich. Wie ist es mit einem gesun­den und gut entwick­el­ten Kind in dem Alter? Ich kann, ich möchte nichts ver­gle­ichen, da ich selb­st kein zweites Kind um mir herum habe. Resümee? Nein, natür­lich muss das nicht gle­ich ein Ver­gle­ich sein, ist dem ent­ge­gen zu hal­ten, aber es ist immer das erste, woran […]

Kaffee und Rollenverständnis

[…]Rol­len­samm­lung? Doch funk­tion­iert nicht, auch wenn man als Vater mit einen behin­derten Kind von anderen Berufen angeleit­et wird und so gewisse Auf­gaben aus deren Tätigkeits­feld übern­immt; man bleibt ein Laie. Nehmen wir zum Beispiel mal Voj­ta: Turne ich dieses mit der Madame, dann “schlüpfe” ich in die Rolle des Phys­io­ther­a­peuten und doch bin ich kein­er, denn es fehlt mir ein­fach der Grund­stein, die Aus­bil­dung, für diesen Beruf und dessen Rollenverständnis. Egal, am Ende kommt zumin­d­est her­aus: Bei einem Inten­sivkind mit ein­er schw­eren Behin­derung ist man ein­mal Ther­a­peut oder Krankenpfleger, ein anderes mal Papa oder auch nur Pfleger, ein ganz anderes […]

Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (III)

[…]zählt, da ich nicht arbeit­en gehen kann wegen der Erkrankung und Behin­derung vom Kind. Es ist ein­fach trau­rig, wie die Stadt Jena mit Eltern umge­ht, die sich um ihr schw­erkrankes Kind küm­mern wollen, ihr Leben ver­suchen danach auszuricht­en und ihre eige­nen Bedürfnisse zurück steck­en, aber selb­st keine Exis­ten­zsicherung erhal­ten wie aber son­st jed­er andere, der Elternzeit nimmt. Dies bloß nicht bei uns, da ich, der Vater seine Aus­bil­dung nicht abbricht, son­dern sie unter­bricht und sein Recht auf Elternzeit wahrn­immt und selb­st die Fam­i­lienof­fen­sive in Thürin­gen dies “Zuhause bleiben” fördert, zumin­d­est auf dem Papier. Vor zwei Wochen habe ich einen Brief […]
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Tranquilizer vs. Strom

[…]die Sinne schließen, aber was macht er:  Ein Ohr horcht auch nachts, ob und wie es dem Kinde geht, ob die Mas­chine schellt und ob die Schwest­er an die Schlafz­im­mertür klopft. Ich bin immer unter Strom und wenn ich nicht beim Kinde bin, im Stand­by. Vielle­icht liegt es ja am Elek­tros­mog um mir herum. “Immer im Stand­by, immer?” schauen mich forschende Augen des Heil­beru­flers an. “Nein, immer unter Strom.” antworte ich, “es sei denn, das Kind liegt in der Klinik, aber dann ist es die Sorge um ihr Leben, die einem das Essen […]

Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (VII)

[…]die öffentliche Kasse belas­ten (oder wie soll ich dies Ver­hal­ten inter­pretieren). Das Kinder unser Land in Zukun­ft gestal­ten, tra­gen sollen und das Frauen Kinder nun mal nicht das ganze Leben lang gebären kön­nen, ist schein­bar nicht mehr klar deut­lich in den Köpfen der Gestal­ter von “jenar­beit”. Denn so soll wohl dem Kinderkriegen ein Riegel vorgeschoben wer­den: In der Aus­bil­dung lieber nicht, zumin­d­est brauchen sie nicht denken, dass sie die Aus­bil­dung wegen eines Kindes unter­brechen dür­fen. Sie kön­nen es schon, aber nur wenn sie es selb­st bezahlen, dabei ist es auch egal, wenn sie schon ein Kind haben und dies mal […]
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Integration von behinderten Kindern in Thüringen unerwünscht?

[…]Kindes und dies seit dem 1. Juli 2006.  Dabei ist die Betreu­ung des behin­derten Kindes in ein­er Kindertagesstätte auch wichtig um eine opti­male Früh­förderung zu erhal­ten, zumin­d­est bish­er, denn wie sollte es anders sein, eines kommt nie allein, so wird die Eingliederung­shil­fe um 19 Euro pro Tag und Platz vom Land gekürzt, wom­it wiederum am Per­son­al ges­part wer­den muss. Die Wichtigkeit der Über­nahme der Kita-Gebühr war ein wichtiger Nachteil­saus­gle­ich für die Mehrbe­las­tun­gen der Fam­i­lie eines behin­derten Kindes. Nachteil­saus­gle­ich? Das Prob­lem der Teil­habe am öffentlichen Leben beste­ht bei behin­derten Kinder genau­so wie bei erwach­se­nen Behin­derten, oder täusche ich mich da? Es bedeutet zumeist […]
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Stöckchen: “Über dieses Blog”

[…]nach einem Aus­druck, ein­er Schön­heit mit dem und um das Leben eines schw­er behin­derten Kindes. Ich ver­suche zu find­en, wo sich die Leben­squal­ität ver­steckt, beim Kind, bei uns und ob man beim ständi­gen Umgang mit den Behör­den irgend­wann ganz cool wird. Wird man schein­bar nicht, zu exis­ten­tiell ist die Abhängigkeit. Und jet­zt spielt sie noch mit, Angst um den plöt­zlichen Tod beim Kinde, dies zu begreifen …  Seit wann blog­gst Du? an sich ein halbes Jahr nach dem apyodo.de im Netz erre­ich­bar wurde. Selb­st­por­trait Ich kehre gerne an Orte zurück, die ich über län­gere Zeit ver­lassen haben, lehne mich zurück bei Fil­men, […]

Lachen verboten

Glück­liche Eltern trotz behin­derten Kind ist wohl von so manchen Mit­men­schen nicht erfreulich zu sehen. Zumin­d­est geschah es uns let­ztens, als wir durch die Einkauf­s­pas­sage gin­gen und lachend ein­er Bekan­nten begeg­neten. Lei­der kon­nten wir diese Frau nicht zur Freude mit ein­laden, son­dern beka­men die Frage zuge­wor­fen: “Über was habt ihr denn so zu lachen?” Dies hinzu mit einem stren­gen Unter­ton wie im Schu­lun­ter­richt: “In der Stunde wird nicht gelacht.” oder “Was gibt es denn hier zu lachen?! Euch ist wohl hier der Ernst nicht klar?”  Aber ich muss beto­nen, die Bekan­nte, sie ist nicht die einzige. Wenn ich eilig mit der […]

Gedanken

Von den Gedanken, weit entfernt, her­an getreten, was wäre wenn das Kind, gesund, nicht behindert was wäre das Leben ohne das Wissen, von dieser Erfahrung, ein Stück Leere im Leben der Liebe zum Leben. Tag:  behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Lyrik var […]

Jenaer Stadträte und Verantwortlichkeit

[…]Juli Ein­spruch zu erheben, also gegen die Maß­nahme, dass jet­zt auch für das behin­derte Kind im inte­gra­tiv­en Kinder­garten der volle Eltern­beitrag zu leis­ten ist, obwohl in den Son­derkindergärten geset­zlich kein Eltern­beitrag beste­ht und somit die Mehrbe­las­tung wegen der Behin­derung nicht berück­sichtigt wird, sowie dass der inte­gra­tive Platz auch ein Ther­a­pieplatz ist. Bei der Aktion wurde klar, manchen Stadträten scheint seine Ver­ant­wortlichkeit hier­bei nicht bewusst zu sein, obwohl sie dies mit entsch­ieden haben (müssten), zumin­d­est für die städtis­chen inte­gra­tiv­en Kindertagesstät­ten. Denn anders kann ich die Aus­sage nicht ver­ste­hen, dass wir Eltern uns doch an das Land wen­den sollen mit diesem Thema. […]

TLZ Jena: “Eltern-Protest gegen Gebühr für Behinderte” (19.09.06)

[…]sich das Jugen­damt, hier als Behörde der Jugend­hil­fe, dazu geäußert und die Anzahl der Kinder in der inte­gra­tiv­en KiTa der Stadt, bei dem die Stadt Jena Träger der Ein­rich­tung ist, als nicht kor­rekt beze­ich­net auf den Protest­pa­pi­er. Dort wird von 18 inte­gra­tiv­en Kindern berichtet. Sie, die Amt­slei­t­erin meint, es seien 150. Daraus schließe ich, dass sie noch andere inte­gra­tive KiTas in der Stadt hinzu zählt, wo die Stadt nicht Träger ist. 150 zu 18, 18 zu 150. Wer hat nun Recht? Eine mögliche Antwort liefert der offene Brief an den Ober­bürg­er­meis­ter der Stadt Jena zu dieser Prob­lematik, der heute raus ging:  […]
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Elternbeitrag vs. Pflege- und Blindengeld

[…]ja auch, irgend­wie, aktuelle Stadt­poli­tik ist. Tag:  Jena inte­gra­tiv­er Kindergarten Kita Gebühr Mehraufwand behin­derte Kind Blind­en­geld Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Was bedeutet Intensivkind? — ein neuer Versuch der Definition

Die Bedeu­tung des Inten­sivkindes dreht sich schein­bar viel weniger um das Kind selb­st, also dass es sich um ein Kind han­delt, welch­es beat­met und/oder sauer­stoff­pflichtig, zumin­d­est tra­cheotomiert ist, oft hinzu schw­er­st­mehrfach­be­hin­dert und inten­sivpflegebedürftig ist. Son­dern es bedeutet einen inten­siv­en Kampf zu führen für die Ver­sorgung des Kindes und dies an allen Fron­ten, welche sich auf­stellen in der medi­zinis­chen Ver­sorgung bis hin zur Inte­gra­tion.Bei diesem Kampf, da denkt man schnell, man ist ein Einzelfall, doch stimmt nicht, musste ich fest­stellen, als ich den Artikel “Kampf an allen Fron­ten” aus Mit­glieder-Infor­ma­tion vom Vere­in Inten­sivkinder Zuhause las. Mit diesen Text bekam ich endlich […]
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