Search results for "Stärkung der Eltern"

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Stadt Jena hat entschieden: (keine) Kita-Gebühren für das behinderte Kind

[…]vom Sozialamt geleis­tet wird. Doch diesen gerichtlichen Weg, wenn dann, müssten andere Eltern durch fechten. Abschließend möchte ich sagen, die Entschei­dung der Stadt bildet eine real­is­tis­che poli­tis­che Lösung ab, also wenn man es davon abhängig sieht, wie die Stadträte das Prob­lem wahrnah­men und wie das Land Thürin­gen sich dazu ver­hält. Die Peti­tion hierzu, so sick­erte schon durch, sei gescheit­ert und solle in die Frak­tio­nen des Par­la­mentes gegeben wer­den. Doch dazu habe ich noch nichts konkretes, also schriftliche vom Land, erhalten. Neben­bei hoffe ich, dass sich an der Entschei­dung der Stadt Jena auch andere Träger von inte­gra­tiv­en Kitas daran ori­en­tieren oder […]
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Kinderkrankenpflegedienst, Aus und gekündigt

[…]Basis, zum Beispiel weil die Fam­i­lie falsche Erwartun­gen hat an das Pflegeper­son­al oder der Pflege­di­enst für sie nicht die passende Qual­ität liefert, so hil­ft manch­mal nur die Tren­nung. Ohne eine gemein­same Grund­lage ist eben eine Zusam­me­nar­beit nicht möglich. Vierzehn Tage Kündi­gungs­frist zum Monat­sende. Bei­de haben so das Recht, den Ver­trag in diesem Zeitraum aufzulösen. Für den Pflege­di­enst selb­st kann aber eine solche schnelle Kündi­gung auch zum Prob­lem wer­den, da 5 Vol­lzeitkräfte plöt­zlich keine Arbeit mehr haben können. Doch was kann die Fam­i­lie machen, wenn sie jet­zt inner­halb der Vierzehn­tage keine neue Ver­sorgung find­et? In die Klinik gehen, dies wäre der […]
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Elternsein und die Behinderung des Kindes

Wenn ein Kind behin­dert ist, dann bleibt es bei dem einen oder anderen nicht nur bei der Aus­sage, mein Kind ist behin­dert, son­dern es wächst auch die Vorstel­lung im Kopf: Wir Eltern sind behin­dert. Begrün­det oder nicht. Die Vorstel­lung beste­ht bei dem einen oder anderen und wenn sie sich bei der jew­eili­gen Per­son im Kopf fest­set­zt hat, wird sich dieser wohl auch nur unschw­er davon lösen. Doch warum? Nun zum einen ist es die erlebte Iso­la­tion und die Bar­ri­eren im All­t­ag wie Trep­pen oder Stufen, wenn man mit dem Rehabug­gy unter­wegs ist und die Reak­tio­nen der Umwelt auf das behin­derte Kind. […]

Fallsucht nicht gleich ein heiliger Platz

[…]beant­worten: Wie geht es dem Kind damit? Und wie ist dann noch die Leben­squal­ität der Eltern, wenn sie ihr Kind auf dem Arm hal­ten, was ständig, mal mehr, mal weniger zuckt? Ich selb­st empfinde sie schon als eingeschränkt in solchen Sit­u­a­tio­nen. Es ist nicht nur der Schmerz, der in einem eine Wohn­stätte gefun­den hat, wenn man das Kind erlebt. Es ist mehr, was keine Worte find­et. Zumin­d­est ist man sich gewiss, ein Heiliger wurde man dadurch nicht, aber eigentli­hc müsste man es sein, wenn wir nach dem Glauben leben wür­den wie vor hun­derten Jahren (vielle­icht gibt es ihn auch noch heute(?)). […]

Wer hat nun Recht — Behindertenpolitik in Thüringen

[…]die Anspruch auf Eingliederung­shil­fe haben, wurde bish­er von der Sozial­hil­fe auch der Eltern­beitrag im Pflege­satz mit über­nom­men. Eltern, die für sich für ihre Kinder mit Behin­derun­gen für eine Früh­förderung in ein­er inte­gra­tiv­en Tagesstätte entschei­den, müssen seit dem 1. Juli die Kita-Gebühren nun sel­ber tragen.” Tra­gen hier alle die Schuld? Aber kein­er will sie tra­gen, son­dern die jet­zt fehlen­den Gelder vom Pflege­satz des Lan­des wer­den auf die Eltern der betrof­fe­nen Kinder umgelegt, doch klingt es dabei nicht nur logisch, son­dern ist auch logisch: Der Träger kön­nte trotz­dem die behin­derten Kinder von der Gebühr befreien oder zumin­d­est einen Nachteil­saus­gle­ich gewähren, sprich Ermäßi­gung, […]
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Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde VI.

[…]also der Sieg über die schwere Phase ist dann meist nur noch mit viel Hoff­nung verbunden. Bei anderen Eltern ohne diese Erfahrung heißt es: Das Kind ist unheil­bar erkrankt mit Todes­folge, wie zum Beispiel ein Tumor oder ein abbauen­des Geschehen von Muskeln oder Ner­ven­zellen. Den Fam­i­lien stellt sich dann häu­fig die Frage: Wieviel Zeit hat mein Kind noch? Eine Frage, welche zumeist schw­er zu beant­worten ist, da jede noch so schwere Erkrankung immer einen indi­vidu­ellen Ver­lauf hat. Also, wenn man mit seinem Kind in ein Hos­piz fährt, so muss man erstens davon aus­ge­hen, Eltern dort ken­nen zu ler­nen, für die das […]
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Pflegedienst & Co: Vom Sie zum Du

[…]kranken Kind einem nicht zu nahe kommt.   Die Distanz ist wichtig Die Schwest­er oder der Pfleger, möchte sie oder er den Job über lange Zeit gut machen, so müssen sie ihre Beziehun­gen zu ihren Patien­ten und deren Ange­höri­gen auch so gestal­ten. Dies ver­birgt sich im Begriff der „pro­fes­sionellen“ Beziehung. Sie soll eine Objek­tiv­ität wahren, damit auch Krisen mit fach­lichem Wis­sen und Fähigkeit­en begeg­net wer­den kön­nen. Emo­tionale Befind­lichkeit­en kön­nen den Blick auf eine Sit­u­a­tion ver­stellen und ein an sich notwendi­ges Han­deln unterbinden. Hier ist eben die Pflege­fachkraft gefordert, eine Dis­tanz zu „basteln“ oder sich auch einzu­fordern. Die Ver­wen­dung von Sie gegenüber […]

Integration von behinderten Kindern in Thüringen unerwünscht?

[…]Leben sowie die Eingliederung in die Gemein­schaft jet­zt abhängig vom Geld­beu­tel der Eltern des behin­derten Kindes und dies seit dem 1. Juli 2006.  Dabei ist die Betreu­ung des behin­derten Kindes in ein­er Kindertagesstätte auch wichtig um eine opti­male Früh­förderung zu erhal­ten, zumin­d­est bish­er, denn wie sollte es anders sein, eines kommt nie allein, so wird die Eingliederung­shil­fe um 19 Euro pro Tag und Platz vom Land gekürzt, wom­it wiederum am Per­son­al ges­part wer­den muss. Die Wichtigkeit der Über­nahme der Kita-Gebühr war ein wichtiger Nachteil­saus­gle­ich für die Mehrbe­las­tun­gen der Fam­i­lie eines behin­derten Kindes. Nachteil­saus­gle­ich? Das Prob­lem der Teil­habe am öffentlichen Leben beste­ht bei […]
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Familienentlastung — eine Preisfrage

[…]nicht zu sehr belas­ten. Wohnen die Großel­tern am Ort, dann ist dies bei dem einen oder anderen kein The­ma: Das Kind ist krank, dann geht es zur Oma. Doch ist das Kind behin­dert, dann sieht es ganz anders aus. Für die Großel­tern wird es zu viel und einen “Babysit­ter” oder eben eine Betreu­ung zu find­en wird schwierig. Die Erkrankung das Kindes und dessen beson­dere Bedürfnisse ver­langt eine “spezielle” Pflege. Eine die Erfahrung und Fach­wis­sen mit brin­gen sollte, sprich, es kann nicht ein­fach mal der Nach­bar auf das Kind aufpassen. So wird es also mit der Ent­las­tung schwierig, aber nicht nur […]

Auf zur nächsten Klage

[…]drit­ten). Doch war ja nichts anderes zu erwarten in Jena. Schließlich hat­ten wir schon von anderen Eltern mit schw­er­st­be­hin­derten Kindern gehört, dass die örtliche MDK-Ärztin sich mit der Pflegestufe III schein­bar schw­er tut. Selb­st das zweite Gutacht­en, vom MDK aus Gera, ver­sprach keine “Besserung”. Dieses war uns auch schon von den anderen Eltern angekündigt wor­den. Schließlich, so sagt die Szene der MDK-Geprüften, ken­nen sich die MDK-Ärzte (was ja auch “logisch” ist), aber ich möchte nichts unter­stellen, nur das ich mich frage, ob hier über­haupt die Rede sein kann von einan­der unab­hängi­gen Gutachten. Zwei Gutacht­en, die sich nicht für die Pflegestufe III […]

Nicht hinter verschlossenen Türen

[…]immer wieder den Ein­druck, es ist mehr die eigene Unsicher­heit, die eigene Ein­stel­lung, der Eltern damit, die eine Behin­derung zum Prob­lem wer­den lassen für ihr Kind. Unsicher­heit, nun sie zeigt sich auch auch beim mir immer wieder aus ihrem Versteck. Beim Inten­sivkind ist dies halt so, vernehme ich immer mal als Tenor im Kinder­garten. Natür­lich erken­nen auch die Kinder, dass es nicht schön ist, wenn sie nicht sprechen oder laufen kann. Bei ihr ist es eben anders, sie hat dafür einen großen Kinder­wa­gen. Heißt dies also auch, wenn die Beein­träch­ti­gung von anderen, den Eltern oder Erziehern, nicht mit Leid ver­bun­den […]

Intensivkind & Pflegedienst: Wertschätzung mit Zuhören

[…]für Medi­en und Kul­tur­päd­a­gogik. Flyer) Höre zu Mein­er Erfahrung nach, ob bei anderen Fam­i­lien oder im eige­nen Haushalt, ist es wichtig den Schwest­ern und Pflegern gut zu zuhören. Was erlebten sie mit meinen Kind? Was war in mein­er / unser­er Abwe­sen­heit passiert? Ein Zuhören, was fol­gende Vorteile brin­gen kann: die Geschehnisse oder das Ver­hal­ten deines Kindes kann von der Pflege­fachkraft erst über die Reflex­ion mit mir als Vater / Mut­ter ver­standen werden   die Pflege­fachkraft und wir kön­nen miteinan­der abgle­ichen, ob ihre Reak­tion und Entschei­dun­gen in der Pflege angemessen waren und unseren Vorstel­lun­gen im Umgang mit unserem Kind / Pflege­plan entspricht […]
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Die Ordnung — Die Vorsorge

[…]oder an sich behin­dertes Kind, ihre auffind­bare Ord­nung haben müssen, wird der eine oder andere wis­sen oder zumin­d­est ahnen. Wie son­st kön­nte man “ordentlich” einen Wider­spruchsver­fahren führen bis zur Klage, aber auch muss man wis­sen, wo welche bestätigte Aus­sage von einem Arzt liegt, wenn man einen Antrag stellen muss bei Amt & Behörde. Und diese Ord­nung, nun sie dient nicht nur den Eltern, son­dern, was ist, wenn die Eltern einen Unfall haben, soll ja schon vorgekom­men sein, und sie das Kind für immer oder eine Zeit lang nicht ver­sor­gen kön­nen. Ganz klar, da muss ein Ord­ner her, der für den […]

Hospizarbeit: Reden übers Sterben im Wohnheim

[…]oder dem Abschied zu reden, weil das The­ma zum Beispiel ver­drängt wird und der eine oder andere ja, ich ver­ste­he sagt, es aber beim näch­sten Gespräch vergessen hat, was man sagte. Ich möchte hier­mit nur aus­drück­en, ein Gespräch mit Ster­ben­den und dem Umfeld ist immer “indi­vidu­ell”. Außer­dem ist eine intellek­tuelle Behin­derung oder eben die Lern­schwierigkeit bei jedem eh unter­schiedlich, selb­st inner­halb eines Krankheits­bildes. Wie an  sich der Ver­steh­prozess bei jedem Men­schen, ob mit oder ohne benan­nter Behin­derung, sehr unter­schiedlich aus­geprägt ist und es geht, so lese ich es her­aus, hier um erwach­sene Menschen. (1) Link defekt: http: […]
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Die Zuständigkeit für Hilfsmittel

[…]jene und dann stellen die Ther­a­peuten, die Heilpäd­a­gogen fest: Das Kind braucht wegen der Behin­derung Hilfsmittel. Da reicht es nicht aus, wenn dies ein Ther­a­peut oder eine Pflegekraft erken­nt. Es reicht dann auch nicht aus, wenn ein Arzt dieses angestrebte Hil­f­s­mit­tel verord­net, sog­ar nicht mal, wenn es ein Facharzt ist wie ein Orthopäde. Nein, die Eltern bekom­men dann von der Krankenkasse eine Ablehnung zuge­sendet. Sie müssen darum kämpfen, und kom­pliziert­er wird dann der Fall, wenn das Kind in die Ein­rich­tung, den Kinder­garten, kommt. Denn dort braucht es wiederum auch bes­timmte Hil­f­s­mit­tel wie zuhause, doch für den Kinder­garten sieht sich die […]

Nachhang: Die gescheiterte Petition (Kita-Gebühren)

[…]stellen beim Jugen­damt und als Begrün­dung den finanziellen Mehraufwand wegen der Behin­derung oder ein­er chro­nis­chen Erkrankung anbrin­gen. Vielle­icht erre­icht man auch so einen reduzierten Beitrag bis zum voll­ständi­gen Erlass. Was ich aber hier­bei sehr schade finde, ist die Aberken­nung von Nachteil­saus­gle­ichen bei den Eltern mit behin­derten Kind und hinzu kommt es bei Kindern mit ein­er Pflegestufe zu ein­er Dop­pel­be­las­tung, da die Ein­rich­tung ab acht Stun­den Kita am Tag Pflegegeld von der Pflegestufe erhal­ten darf. Um zum Beispiel diese Dop­pel­be­las­tung zu ver­mei­den, gibt es die Vor­ran­gregelung in den Sozialgesetzbüchern. Tag:  Thürin­gen Jena Peti­tion inte­gra­tiv­er Kindergarten Kita Gebühr behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Tracheostoma: Empfehlung für die Versorgung

[…]wichtig sein kann, son­dern auch für Eltern / Ange­höri­gen von Intensivkindern. Für Eltern? Das Fach­wis­sen in der Krankenpflege ist sehr kom­plex und umfan­gre­ich gewor­den, dass bei einzel­nen Pflegeth­e­men selb­st bei Pro­fes­sionellen Unsicher­heit beste­hen kann. Eine Broschüre kann den Eltern helfen, einen Überblick zu erhal­ten über dies The­ma und somit gezielt Pflege­fach­fra­gen mit dem Pflege­di­enst / Pflegekräften zu besprechen. Selb­st bei Fra­gen zur Hil­f­s­mit­telver­sorgung bei tra­cheostomierten Kindern, was brauchen wir, kann dies Heft stützen. Nach unser­er Ken­nt­nis kann es Diskus­sion mit der Krankenkasse oder Home­care­fir­ma geben, was für eine Ver­sorgung grundle­gend nötig sei. Wis­sen hil­ft, hierzu klarere Posi­tio­nen zu for­mulieren und […]

Digital in der Intensivversorgung oder muss ich in der AKI den Papierberg erdulden.

[…]Hause noch im Büro ist unendlich viel Platz für die alte Doku­men­ta­tion, Liefer­scheine oder ander­er Schriftverkehr wie von der Krankenkasse. Du brauchst es zur schnellen Infor­ma­tion­sweit­er­gabe. In der außerklin­is­chen Inten­sivpflege (AKI), wenn ihr euer Team über eine Bezugspfle­gende oder Team­leitung organ­isiert, kann ein Mes­sanger (Beachte Daten­schutz) bedeu­tend wer­den. Ist die lei­t­ende Fachkraft nicht erre­ich­bar, so kann ihr darüber eine Text- oder Sprach­nachricht gesendet wer­den, die dir wiederum auch gle­ich als Kopie vor­liegt (Sicher­heit für die/den Bot:in). Es gibt keine Diskus­sion, ich habe die Nachricht auf dem Anruf­beant­worter nicht ver­standen. Du hast deine Kopie. Schnellscan mit dem Smart­phone: Arzt­briefe oder Rezepte mit […]
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Intensivpflegegesetz? Aber nur 20 Intensivpatienten nicht in der Klinik

[…]ja, es gibt eine Inten­sivpflegeszene. Man ken­nt sich, ähn­lich wie in der Par­ty- oder der Goth­ic­szene. Du weißt, okay, ich bin nicht allein der Typ, der The Cure oder Para­dox Obscur hört. Aber jet­zt Zahlen: Wie viele Men­schen gibt es bun­desweit, die eine Pflege­fachkraft jeden Tag bis 24 Stun­den brauchen, egal ob im Pflege­heim, der Inten­siv-WG oder Zuhause? Ich weiß es nicht. Let­ztes Jahr hörte ich 27.000, cir­ca, let­ztens ver­nahm ich, es läge knapp unter 20.000. Also set­ze der 20 in der Über­schrift drei Nullen dran. Aber stim­men diese Zahlen? Ich würde es Schätzun­gen nen­nen, denn die Krankenkassen, deren Ver­bände […]
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Tag der Pflege ist keine Rettung – ab in die Notaufnahme

[…]finanzielle Puffer haben, gut ver­sichert sind oder nicht.  Wenn keine:r da ist, die oder der mich gut ver­sor­gen kann, der mich „ret­tet“, dann kommt keine:r. Wenn es zwar „Retter:innen“ gibt, doch diese nicht die passenden medi­zinis­chen Mit­tel für die Diag­nos­tik und zur Ther­a­pie haben, kann mein Leid nicht oder nur zum Teil behoben werden.  Dabei geht es in der Notauf­nahme nicht primär um Lebensrettung.  Wenn die Hausarzt­prax­is ihre Tür geschlossen hat und ich akut erkranke oder einen Unfall erlei­de, wo ich nicht bis zum näch­sten Tag warten kann, bleibt mir die Notauf­nahme als „Ret­tungsanker“. Viele wis­sen es, was viele nicht wis­sen: […]
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(K)ein Weihnachtsgruß der BKK

[…]das Wick­eln oder das Füt­tern.Unser Inten­sivkind bekommt auf­grund des Tra­cheostomas, der Beat­mung und der Epilep­sie eben die Behand­lungspflege verord­net und bish­er auch genehmigt. Das Vol­u­men ist dabei nicht hoch und wir, die Eltern, übernehmen die Grundpflege selb­st. Doch seit dem Novem­ber 2010 ist uns wichtig, dass wir auch den Pflege­di­enst für die Grundpflege beauf­tra­gen kön­nen. Wir haben dafür unsere Pflegegeldleis­tung auf Kom­bi­na­tion­spflege umgestellt. Und was ist jet­zt das Ergeb­nis? Die Krankenkasse meint in ihrem let­zten Schreiben, eben das, was am 24.12. bei uns im Briefkas­ten war, dass jet­zt die Leis­tun­gen der Pflegev­er­sicherung mit den beantragten Leis­tun­gen der Behand­lungspflege zusam­men­fall­en, so […]

Intensivkind & Pflegedienst: Konflikt mit der Medikamentengabe

[…]Tablet­ten­schälchen bedi­ent, ihrer Kol­le­gin oder ihrem Kol­le­gen ver­trauen, die oder der es vorgestellt hat. Fehler kön­nen schnell entstehen: Es wird das falsche Medika­ment gegeben oder dieses zum falschen Zeitpunkt. Es wird die falsche Dosis gegeben oder die falsche Applikation. Zum einen, weil das Medika­ment falsch gestellt wurde oder zum anderen, wenn es Änderun­gen im Medika­menten­plan gibt, die im vorgestell­ten Behäl­ter noch nicht umge­set­zt wur­den. Die Pflege­fachkraft gibt die Medika­tion nach dem alten Plan, weil sie die Änderun­gen nicht beachtet. Sie hat zum Beispiel vor der Medika­mentengabe nicht die Pflege­doku­men­ta­tion gelesen. Vertrauen und Kontrolle Im Gegen­satz zu manch anderen Inten­sivkind ist […]
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Wir Laienpfleger sind in der Krankenpflege by Jena

[…]und auch, weil sie von spezial­isierten Fachkräften gut angeleit­et wur­den. Dies geschieht in der Klinik oder bei Rehamaßnahmen.  Doch wenn neue gesund­heitliche Prob­leme auftreten oder Kom­p­lika­tio­nen beim Kind, kann die Laienpflege schnell über­fordert sein.  Die Eltern ver­fü­gen nicht über das Fach­wis­sen, wie es in Weit­er­bil­dun­gen, der Erfahrung und Grun­daus­bil­dung gelehrt wurde. Ger­ade, wenn Kom­p­lika­tio­nen oder gesund­heitliche Entwick­lung ihre ersten Symp­tome zeigen, kann es von den Laien überse­hen werden.  Krankenpflege in der Intensivpflege und objektiv.  Wir als Laienpflegekräfte dür­fen von Krankenpflege sprechen, um zu erk­lären, was wir in der Inten­sivpflege leis­ten, ja. Doch sind wir keine pro­fes­sionellen Pflegekräfte.  Diese sind in […]
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Hauptschule & Pflegeberuf: Petition gegen Änderung der Zugangs-Vorrausetzungen

[…]im Kinder­hos­piz erfuhren wir dies­mal, wie der Pflegenot­stand in Süd­deutsch­land in der Kinderkrankenpflege angekom­men ist. Es ist, so klingt es bei ein­er Fam­i­lie durch, schon nor­mal, dass ein Dienst vom Pflege­di­enst öfters nicht abgedeckt wer­den kann. Und es klingt durch, welche Sor­gen und Prob­leme nicht aus­re­ichend qual­i­fiziertes Per­son­al mit sich bringt: Eltern haben ein ungutes Gefühl, manche Pflege­fachkraft alleine mit dem Kind zu lassen, was aber zum Beispiel in der Begleitung für den Kinder­garten notwendig ist. Durch den Man­gel an Pflege­fachkräften kann man sich eben immer sel­tener gut aus­ge­bildetes und auch für die Fam­i­lie passendes Per­son­al aussuchen. Zur Peti­tion über: https://epetitionen.bundestag.de/index.php?action=petition;sa=details;petition=6476 […]
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Urlaub, Reha und der Wellness-Faktor

[…]Er oder sie ist mit ganzen Ein­satz gefordert die Behand­lung mit zu “gestal­ten”, was wiederum fordert eine belohnende Erhol­ung danach. Denn anders lässt sich so manche Beein­träch­ti­gung nicht auf Dauer ausgleichen. Urlaub und Reha, warum nicht gle­ich eine Reise in eine Klinik für Reha­bil­i­ta­tion. Doch wird sie wohl kaum genehmigt wer­den, wenn da ste­ht auf dem Antrag: Zur Erhol­ung. Die Reha mit ihren straf­fen Pro­gramm soll mit inten­siv­en Ther­a­pi­en eine gesamte Besserung des Krankheits­bildes schaf­fen. Dafür muss sog­ar fest­ge­hal­ten sein, ob im Patien­ten über­haupt noch Poten­tiale schlum­mern, die einen Besserung sein­er Gesund­heit garantieren. Drei Ther­a­pi­en am Tag für das Kind […]

Fotografie — Auszeit von der Pflege

[…]schliefen die ersten Tage dort lang und viel.  Daneben nah­men wir die Last bei anderen Eltern in Ham­burg oder anderen Orts wahr, die schon fast zwei Jahrzehnte ihr erkrank­tes und / oder behin­dertes Kind mit hohem Ein­satz pfle­gen. Einige sahen erschöpft aus und es wirk­te so, als sei alle Flam­men gelöscht wor­den, welch­es ihr Dasein lebenswert machten.  Somit wurde unser Wert, unsere Idee vom Lebenswert geboren: Auch wenn wir über Jahre, wenn sog­ar Jahrzehnte unsere schw­erst pflegebedürftige Tochter zu hause ver­sor­gen, dann wollen wir fit bleiben und dem „nor­malen“ Leben dazu gehören.  Neben dem Schreiben oder dem Waldbe­such, fand ich die Fotografie als Geschenk, die mich […]

Konflikt: Sozialarbeit und Patientenwahlrecht

[…]wird vielle­icht nicht erre­icht; Qual­ität in ein­er spezial­isierten Ver­sorgung erfordert andere Preiskalku­la­tio­nen als in der „Massen­ver­sorgung“ Dabei sollte man sich bewusst machen, die Entwick­lung unseres Gesund­heitssys­tem, die erre­icht­en Leis­tun­gen, ist auch ein Ergeb­nis, weil der Bedarf geäußert und durchge­set­zt wurde von den Ver­sicherten und den Leis­tungser­bringern. Dies bedeutet, es kann hil­fre­ich sein für die Sozialar­beit, sich klar zu sein, welche „Spiel­räume“, welche Gren­zen ein jed­er hat, ob Krankenkasse, Ver­sichert­er oder die Gesund­heits­berufe. Eine Rol­len­klarheit, ein Nein oder ein Wider­spruch bei Ablehnun­gen von Leis­tun­gen sind wichtige Ele­mente für die Gestal­tung und dem „Aus­bau“ der Leis­tun­gen unseres Gesund­heitssys­tem. Auch wenn ein Nein […]
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Die letzte Phase im Leben

[…]wis­sen um die Bedeu­tung der wichti­gen Ent­las­tung und psy­cho-sozialen Betreu­ung der Eltern in solchen Leben­sphasen, damit so die häus­liche Sit­u­a­tion auf Dauer sta­bil bleibt und die Eltern vor einem psy­chis­chen Kol­laps geschützt sind. Aber was heißt let­zte Leben­sphase bei ein­er Prog­nose, wie beim Inten­sivkind, welch­es tagtäglich durch ein akut ein­tre­tenden Geschehen ster­ben kann. Sagen wir es anders: Ihnen, liebe Leser, wird nach ein­er Unter­suchung gesagt, Sie haben eine abbauende Gehirn­erkrankung. Sie fra­gen, was ist meine Prog­nose, wann sterbe ich? Die Antwort lautet: Nun, das kann jeden Tag spon­tan ein­treten, zum Beispiel durch einen Atem­still­stand, einen unstill­baren tödlichen Fieberkrampf. Sie star­ren […]

Studium und Kind

[…]aber man schickt euch weit­er. Gibt es Prob­leme mit dem Antrag, dem Aus­füllen vom Antrag oder der Genehmi­gung, dann wen­det euch ruhig an die Sozial­ber­atung von eurem Stu­den­ten­werk oder auch dem Sozial­refer­at. Kann man euch dort nicht weit­er helfen, dann ist es sin­nvoll eine Beratungsstelle auf zu suchen, zum Beispiel über eine Arbeit­slos­enini­tia­tive, Ombudsstelle (gibt es kaum noch). Wo diese sich an eurem Wohnort befind­et, kön­nt ihr über die Sozialvere­ine, der AWO, Frauen­häuser, Parteibüros, VDK oder dem SoVD erfahren. Auch ist es möglich, dass ihr euch schriftlich oder tele­fonisch an den Ombud­srat in Berlin wen­det wie aber auch der Info­line vom […]

Kollidiert Patientensicherheit bei außerklinischer Intensivpflege mit Grundrechten

[…]gestalten. Ich bin froh, dass ich die Leute noch habe und meine Fam­i­lie um mich. Im Heim oder der Inten­siv-WG, da kommt kein­er mehr vor­bei, ich muss mich einem aufge­drück­ten Tages­rhyth­mus unter­w­er­fen, der mir gar nicht liegt. Ich vere­in­same. Patientensicherheit und die, die nicht für sich reden Aber, sagt die Krankenkasse, wir meinen doch die, die nicht für sich sprechen können. Ich sage dazu nur: Vorgeschoben! Es geht, darum, wo ist die Pflege billiger. Vorgeschoben, denn dafür haben wir das Betreu­ungs- und Sorg­erecht. Für die Kinder und Jugendlichen sprechen die Eltern, soweit die Kinder es selb­st nicht ein­schätzen können. Wir als pfle­gende […]
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Schule und Tracheostoma: Handschuh steril oder keimarm beim Absaugen

[…](siehe oben zweites Video): Denn kommt es zum Sekretver­halt in der Luftröhre (Tra­chea) oder der Tra­chealka­nüle, dann kann dies unan­genehme Gefüh­le bei ihr aus­lösen. Dies führt zu stark­er Unruhe, . Wir wür­den dies als Bek­lem­mungen, Luft­not bis hin zum Erstick­en erleben. Deshalb ist eine sofor­tige Inter­ven­tion ohne Zeitverzug erforder­lich; die Anwen­dung von ster­ilen Hand­schuhen braucht Zeit (aus­pack­en). Hinzu braucht es bei ster­ilen Hand­schuh eine Arbeits­fläche wie ein Beis­telltisch. Dies ist nicht gegeben, wenn das Inten­sivkind unter­wegs ist. Unsere Inten­sivla­dy kann spon­tan eine große Menge an Sekret haben, dass sie laut hör­bar brodelt. Dies klingt, als würde sie im Sekret ertrinken; die […]
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Sterbehilfe in Analogie gebrannt die Würde

[…]in den let­zten Monat­en, Tagen man nicht hätte ver­hin­dern kön­nen, eben mit dem Suizid oder der Ster­be­hil­fe? Eine gefährliche Frage, nicht weil sie die Würde und die Achtung vor dem Leben ver­let­zt, son­dern weil sie eine gute medi­zinis­che und pflegerische Ver­sorgung von schw­er Kranken […]

Du bist schön blöd, wenn du in die Pflege gehst

[…]da braucht es keine guten Noten? Die anderen bei­den, die im Unter­richt auf­passen, wollen in der Kinder-/Krankenpflege arbeiten. Dies ist trau­rig, denn alle Spezial­isierun­gen gehören auf eine Ebene. Die Altenpflege hat der Krankenpflege nicht nach zustehen. Wer hat sich dies Filmw­erk aus­gedacht? Ja, klar, es käme aus dem Mach­er-Kreis von „Fack Ju Göhte“. Und passt ein solch­es For­mat, eine unre­al­is­tis­che über­spitzte Schulkomödie, wo Dummheit hochgeschätzt wird, zu einem Beruf, der anspruchsvoll ist, der sich mit Men­schen­würde, Krankheit und Tod auseinandersetzt? Ich finde es trau­rig, wenn ein solch­er Film offiziell für das Image der Pflege und deren Aus­bil­dung ste­hen soll. Ein Film, der […]
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Gut trainiert vs. Kinderhospiz

[…]beim Bedarf um diese Leis­tung wohl auch keine Rolle. Eine Vor­bere­itung auf den Tod, eine Abfederung der Insta­bil­ität — vielle­icht geht so manch­er auch davon aus, es gehöre in die Leis­tung der Fam­i­lien- und Jugend­hil­fe, der Schutz der Familie. Und bei diesem ganzen Gez­erre um diese Pflegeleis­tung muss ich annehmen, dass es bish­er keine ordentlichen oder ver­lässlichen Kri­te­rien gibt, wie man eine insta­bile häus­liche Sit­u­a­tion prüft. Diese fehlen wohl ins­beson­dere in der Lebenssi­t­u­a­tion mit einem schw­er kranken Kind. Denn bish­er ver­nahm ich noch keine Antwort dazu. Das Fer­ngutacht­en entsch­ied bish­er nur über eine Annahme der Pal­lia­tivsi­t­u­a­tion. Die häus­liche Sta­bil­ität ist […]

Intensivpflege und tausche Angst gegen Glücksmomente oder umgedreht

[…]Emo­tio­nen, die Gefüh­le entste­hen in mir allein. Ob es die Freude ist oder die Angst. Der andere ist für meine Gefüh­le nur der Aus­lös­er, der an meinem Trig­ger­punkt dieses jew­eilige Gefühl berührt. Mich kann es berühren, wenn andere sich freuen. Mich kann es auch kalt lassen. Oder ich füh­le mich nicht wohl und erlebe nur Enge, die mich schw­er atmen lässt. Ja, es geht um das Wohl­sein. Doch Wohl­sein ist mehr als: Ich bin glück­lich oder voller Freude, voller Euphorie. Ich kann mich wohlfühlen und doch auch trau­rig sein, da ich dabei eine große Ruhe spüre. Es ist eine Ruhe, dir mir […]
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Pflegemanagement aktuell — Pflegende Angehörige wittern Reichtum

[…]lebt die Redak­tion? Das wir pfle­gende Ange­hörige, wir Eltern unsere (schw­er-) kranken Kinder oder Kinder mit Behin­derung nicht pfle­gen wür­den? Das wir das Pflegegeld ein­stre­ichen, neben unseren Leben­sun­ter­halt aus Job, Rente oder Arbeit­slosen­geld. Wir dann diesen Geld­be­trag aufs Kon­to pack­en und ab in den Süden reisen. Sor­ry, unsere Welt sieht anders aus. Bei vie­len Fam­i­lien mit einem Inten­sivkind muss ein Eltern­teil auf die Beruf­stätigkeit verzicht­en. Dies zwin­gend, wenn die Fam­i­lie eine „Nor­mal­ität“ auf­bauen will statt das Kind in ein Heim zu geben: Durch den Pflegenot­stand kön­nen viele Pflege­di­en­ste nicht den ärztlich geforderten Pflegeum­fang übernehmen. Es kommt (wieder­holt) zu Dien­staus­fällen. Über­nahme von […]
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Fast klaglos?; Elternbeitrag und Stadt Jena

[…]zu berück­sichti­gen, also den Mehraufwand wegen der Behin­derung und auch die Belas­tung der Eltern anzuerkennen. Kla­g­los? Nun unseren Wider­spruch kon­nte der Träger “Stadt Jena” nicht abhelfen, meint er. Der Wider­spruch ist, dass wir gegen die Erhe­bung des Eltern­beitrags bei der Lady an sich Ein­spruch erhoben haben, da sie Eingliederung­shil­fe vom Sozialamt bekommt und keine Jugend­hil­fe. Nicht abhelfen bedeutet, der Wider­spruch wird dem­nächst an das Lan­desver­wal­tungsamt wan­dern und damit ist die Stadt erst­mal das Prob­lem los, also sie muss es nicht lösen, son­dern das Land. Ist dies ein Eingeständnis? Mor­gen wird ein FAX an das Dez­er­nat Soziales und Kul­tur von Jena […]

Fünf Hilfen, damit die Isolation keine Gefangenschaft wird

[…]The­men das Leben bes­tim­men. Damit ver­liert sich die gemein­same Basis zu der einen oder anderen Freundschaft.  Die Pflege der Kinder, neben dem Job, raubt die Zeit, um Fre­und­schaften aufzubauen. Das Woch­enende wird bes­timmt durch die Pflege, die Gesund­heit des Kindes. Doch Kon­tak­te bere­ich­ern unser Leben und lösen eine „geistige“ Iso­la­tion auf.  Geht es anderen ähn­lich wie mir, dann erlebe ich mich ver­standen, und ich weiß, ich bin nicht allein. Durch das Inter­net beka­men wir viele Werkzeuge, um auch während ein­er Iso­la­tion Kon­tak­te zu find­en, zu pfle­gen und auszubauen. Übe dich wieder im Tele­fonieren. Du ent­gehst den vie­len Missver­ständ­nis­sen beim Tex­ten und […]
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TV: “Totgeschwiegen”

[…]Selb­st Fre­unde und andere Kon­tak­te ver­lieren sich oder wen­den sich ab. Die Eltern oder der Teil beim Kind fühlen sich am Ende isoliert. Einen neuen Part­ner ken­nen zu ler­nen ist allein schon mit einem gesun­den Kind ein Prob­lem, wie die weib­liche Haup­trol­le fest­stellte. Die Iso­la­tion der kleinen Fam­i­lie wurde in dem Film zum Grund umzuziehen, um dann am neuen Ort das Kind zu ver­schweigen, es von dem Umfeld zu isolieren, einges­per­rt in der Woh­nung, reduziert auf das Kinderzimmer. Alles nur, damit die Mut­ter glück­lich, damit alles gut würde. Doch als sie, die Mut­ter, sich vor­nahm ihrem Zukün­fti­gen von ihrem Kind […]

Festbetrag und die Diskriminierung

[…]Sie kön­nen auf die “bil­ligeren” Prä­parate zurück­greifen. Aber nicht das Kind oder der Erwach­sene, und hier ziehe ich die Tren­nung, mit Magen­sonde. Sie kön­nen nur die “Zubere­itun­gen” von Medika­menten ver­wen­den, die son­dengängig sind. Jet­zt mag man ent­ge­gen­hal­ten, der Eigenan­teil kostet beim Antra mups kein Ver­mö­gen. Doch wenn der Eigenan­teil kein Ver­mö­gen bez­if­fert, warum führen wir dann nicht für alle Medika­mente einen Pflichteigenan­teil ein ohne Rück­sicht aufs Einkom­men? Es sei der Beginn vom Ende des Sach­leis­tung­sprinzips, wür­den einige dann sagen und es gibt doch schon die Zuzahlung. Aber bei den Schwer­be­hin­derten, in dieser “Gruppe” befind­en sich sicher­lich die meis­ten Men­schen mit […]

Die Pflege gebettet im Wehwehchen

[…]wegen verz­er­rter Sehnen oder ver­schlis­se­nen Gelenken, nein, die Selb­sthil­fe­gruppe der Eltern mit einem behin­derten Kind, meine ich, also den Arbeit­skol­le­gen im Sek­tor häus­liche Pflege. Da klagt man so über das eine oder andere Prob­lem mit Amt & Behörde oder wo welch­er Arzt für was gut ist. Aber man klagt auch, genau­so wie im Beruf des Krankenpflegers oder der Schwest­er, über Rück­en­prob­leme, eine Gelenkentzün­dung oder eben ein­er akuten Zer­rung. Dies, jet­zt blick­en wir auf den Krankenpfleger in der Klinik, weil man beim Umlagern des Patien­ten, der an die achtzig bis hun­dert Kilo wog, abrutschte und somit ver­suchte, mal bildlich gesprochen, zwei […]

Häusliche Krankenpflege oder Sterbebegleitung

[…]frei von Schleim zu hal­ten. Es sei auss­chließlich um medi­zinis­che Betreu­ung zur Lin­derung der Beschw­er­den gegan­gen und nicht um die seel­isch-geistige Betreu­ung eines ster­ben­den Men­schen.” ebd. Dieselbe Sit­u­a­tion, wie sie auch bei uns Zuhause beste­ht, warum unsere Lady von einen Kinderkrankenpflege­di­enst mit betreut wird. Sicher­lich, eine solche Ver­sorgung hat seinen Preis, warum einige Krankenkassen hier auch immer wieder “Hür­den bauen”, bis die passende Ver­sorgung ste­ht, wohl in der Hoff­nung, die Eltern leis­ten es ohne. Ste­ht die Ver­sorgung, so haben trotz­dem viele Eltern Angst, ihr Anspruch auf den Pflege­di­enst kön­nte wieder stre­it­ig gemacht wer­den, wenn sie mehrere Stun­den am Tag das Kind selb­st […]
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Intensivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege II.

[…]Hause, da der Pflegeum­fang zu hoch und/oder kom­plex ist, dass es die Fam­i­lie über­fordert oder die Ange­höri­gen kön­nen die Pflege nicht übernehmen. Der Pflege­di­enst kann und hat die Auf­gabe wie auch Pflicht, die Ange­höri­gen anzuleit­en und zu berat­en in der Pflege. Dies sollte umge­set­zt wer­den, auch wenn die Angst beste­ht: Wenn der Krankenkasse bekan­nt wird, dass ich die Pflege selb­st übernehmen kann, kürzen die mir den Pflege­di­enst. Doch kann die Angst unbe­grün­det sein und ich selb­st set­ze dem gegenüber höher, dass es wichtiger ist in Pflegenot­stand­szeit­en sein Inten­sivkind selb­st ver­sor­gen zu kön­nen als bei Pflege­di­en­staus­fall in die Klinik zu müssen. […]
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Zurück ins häusliche IntensivZimmer

[…]es wird ein anderes hinzugenom­men. Damit wären es dann drei Antiepileptika. Aber für eine Änderung der Ther­a­pie in der Klinik bleiben? Wir sagten nein. Denn dies hieß, wir müssen über Wochen in einem Inten­sivZ­im­mer “wohnen”, was klein­er war als das zu Hause. Ihre Hil­f­s­mit­tel für den All­t­ag find­en dort keinen Platz. Dies heißt, sie liegt dann zum größten Teil im Bett und es fehlen ihr hinzu die kleinen Dinge, wom­it sie sich beschäfti­gen kann. Es ist dort alles zu beengt. Die reg­uläre Inten­sivs­ta­tion ist auch nicht so aus­gelegt für solche Aufen­thalte wie die Sta­tion für langzeit­beat­mete Kinder in Berlin-Lin­den­hof. Bei­de […]

Ein Mitbewohner und die Sterbehilfe

[…]wie soll ich sie als Vater ver­ste­hen oder kann ich sie sog­ar so ver­ste­hen, dass ich oder wir Eltern aktive Ster­be­hil­fe leis­ten kön­nten. Schließlich, es lag in unseren Hän­den, zu sagen, bevor sie ihre Tra­chealka­nüle bekam: Nein, sie bekommt kein Luftröhren­schnitt. Es wäre ihr Tod gewe­sen vor gut drei Jahren. Doch war die Chance, ob sie mit einem Luftröhren­schnitt über­leben wird, auch nur eine sehr Geringe. Doch hat er, der Tod, nach dieser kleinen OP, das Ster­ben von ihr zurück­ge­zo­gen, wie als hätte sie eine neue Zudecke bekom­men, mit der er ihr Leben “spendete”. Aber er, der Tod, ist nie […]

Außerklinische Intensivpflege, Angehörige und das Psychiatrische

[…]Erkrankung des Zuge­höri­gen entste­hen. Zum Beispiel trete dies ein, wenn die oder der Zuge­hörige die Erkrankung intellek­tuell nicht ver­ste­ht und dem daraus ent­stande­nen kom­plex­en Pflegeaufwand nicht […]
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Kinderhospiz & Co.: ein Rückblick im Schatten

[…]über die Zeit geschrumpft war. Und Hos­piz bedeutet eben: die Gespräche gehen über die Kinder, deren schwere Erkrankun­gen mit der “Begleit­er­schei­n­ung” Gesund­heitswe­sen und dem Tod. Und Hos­piz ist auch: Es wird gestor­ben. Dieses, wie damit umge­gan­gen wird, erfuhren wir schon in unserem ersten Aufen­thalt. Doch war es dies­mal ein Stück anders. Man gewann eine Beziehung zu ein­er Fam­i­lie, wo das Kind während des Aufen­thaltes sich “entsch­ieden” hat­te zu gehen. Sprich, es war nicht mit dem Beginn des Aufen­thaltes abzuse­hen, sie kamen gle­ichzeit­ig mit uns zur Ent­las­tung und dann ging es plöt­zlich ganz schnell. So viel zur Prog­nose: “Sie kann jed­erzeit […]
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Arbeitslosenrecht, Kind und die Inklusion

[…]Dazu gesellt sich noch die höhere Schei­dungsrate bei Fam­i­lien mit behin­derten Kindern als bei den „Nor­malen“. Also bleibt am Ende für Einige nur das ALG 2 um seine Exis­tenz zu sich­ern und dann dies: der Mehraufwand für Medika­mente oder Hil­f­s­mit­tel, die die Kasse nicht übern­immt, müssen vom mageren ALG 2 gezahlt wer­den. Wer einen Job hat und Steuern zahlt kann zumin­d­est einen Teil der Mehrkosten bei der Steuer­erk­lärung gel­tend machne, auch wenn dieser Pausch­be­trag seit 35 Jahren nicht mehr angepasst wor­den ist. 35 Jahre gleicher Satz für Mehraufwand Sieht man in der Nich­tan­pas­sung des Behin­derten­pausch­be­trags eine poli­tis­che Aus­sage und Willen der […]

Intesivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege!

[…]es die Bedi­enung eines zen­tralen Venenka­theters, das Anstöpseln der Infu­sion­slö­sung oder der par­enteralen Ernährung, der Ver­bandswech­sel vom Port, die Beatmungspflege. Jet­zt höre ich einen Auf­schrei viel­er besorgter Eltern oder Ange­höri­gen. Die Behand­lungspflege, das geht nicht, an die Tra­chealka­nüle traue ich mich nicht ran, an den zen­tralen Venen­zu­gang, da höre ich nur die Arzt­stimme. Oh nein, wenn da was schief geht, ich kön­nte es mir nie verzei­hen. Ich höre Ihre Bedenken, ich kenne ich Bedenken, Ihre eventuelle Angst. Ich kenne Ihre hohe Achtung vor dieser medi­zinis­chen Inten­sivther­a­pie und sie ist wichtig. Ich achte dies, aber lassen Sie mich dazu eine Frage […]

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