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Die Zweitversorgung zum Dritten

Auch im drit­ten Jahr stößt man bei der Zweitver­sorgung der Sitzschale für die Kita auf Hür­den. Warum? Warum nicht? Dies­mal ist nicht der Stre­it, welch­es Amt oder Behörde nun die zweite Sitzschale zahlt, wie beim ersten mal. Es ist gek­lärt, das Sozialamt in Jena hat sich zur Ver­sorgung bekan­nt. Die Hürde ist auch nicht, dass dem Kind der Bedarf stre­it­et gemacht wird. Die jet­zige Hürde heißt: Baut der Ver­tragspart­ner vom Sozialamt die Sitzschale oder unser gewähltes Rehahaus? Eine Frage, die ich heute ver­sucht habe zu klären auf dem Amt. Wobei dies auch mal ganz nett ist von Angesicht zu Angesicht […]

Tücken bei der Zweitversorgung

Der Weg zur Sitzver­sorgung muss wohl erneut gegan­gen wer­den, denn da reicht es nicht aus, dass es erst einen zweit­en Kosten­vo­ran­schlag beim Sozialamt geben muss, bevor die Sitzschale für die Kita endlich angepasst wer­den kann ans gewach­sene Kind. Es wäre ja zu schön und doch hat­te der Weg zum zweit­en Kosten­vo­ran­schlag auch etwas Gutes, da so auffiel: Das Sozialamt hat das falsche Rezept von der Krankenkasse erhal­ten. Wie kommt das? Nun, bei­de Rezepte, also das für die Sitzschale zu Hause, welche Eigen­tum der Krankenkasse ist, und der in der Kita, gin­gen an die Krankenkasse mit den Kosten­vo­ran­schlä­gen vom Reha­haus. Der oder […]

Leise laut lauscht das Palliativ versus Sterbehilfe

„Eine Verbesserung der Pal­lia­tivpflege in Deutsch­land dürfte vielmehr den Ruf nach ein­er Legal­isierung der aktiv­en Ster­be­hil­fe leis­er wer­den lassen.“ S. 24,Kruse, Andreas: Lin­dern, wenn Heilen unmöglich ist. In: Gehirn & Geist. 12/2005 Gute drei Jahre liegt diese Veröf­fentlichung nun zurück und die Ster­be­hil­fe ist, ver­fol­gt man die Medi­en, lauter gewor­den und stellt sich sog­ar dif­feren­ziert­er dar, indem sie ein Recht auf den Suizid her­vorhebt. Das einzige, was als lautes „Kampfmit­tel“ dage­gen geset­zt wird, sind der Wille für Geset­ze. Nicht etwa Geset­ze oder deren Nachbesserung, die die Pal­lia­tivver­sorgung stärken, das Recht auf Hos­pizpflege her­vorheben. Nein, die Forderung bezieht sich auf das […]
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Die Sitzschale vom “richtigen” Sanitätshaus

Auch im dritten Jahr der Zweitversorgung mit der Sitzschale im  Kinder­garten sorgte für Hin und Her — der richtige Kostenvoranschlag Wie es näch­stes Jahr mit der Ver­sorgung von Hil­f­s­mit­tel für behin­derte Kinder aussieht, lässt sich nichts sagen wegen der Gesund­heit­sre­form. Dieses Jahr zumin­d­est hat es für uns noch mal geklappt mit der Genehmi­gung der Sitzschale von unserm selb­st gewählten San­ität­shaus. Zwar lan­dete zuerst die falsche Verord­nung beim Sozialamt, näm­lich die, welche für die Krankenkasse geschrieben wurde und dann wollte das Sozialamt ihr San­ität­shaus, also deren Ver­tragspart­ner, nur nehmen. Welche Rolle dabei die Kosten­vo­ran­schläge der bei­den San­ität­shäuser spiel­ten, ließ sich nicht […]
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Der Säureblöcker vs. Gesetzeslücke und die Wirtschaftlichkeit

Eine Geset­zlücke sei es, so meint die BKK für Heil­berufe in den West­faelis­che Nachricht­en vom 30.10.08, dass sie nicht mehr als den Fes­t­be­trag zahlen kön­nen bei den Säure­block­ern (Pro­to­nen­pumpen­hem­mer), also bei uns nicht die vollen Kosten vom Antra mups übernehmen wollen. Ich per­sön­lich kann keine erken­nen, doch wenn eine beste­hen würde, wie soll dann dieser das Gericht abhelfen kön­nen, gehört hierzu nicht eine Geset­zesini­tia­tive, und was machen wir hier mit dem Bun­desver­fas­sungs­gericht­surteil zu Fes­t­be­trä­gen (v. 17.12.2002; 2003 I 126 — 1 BvL 28/95), dass Ver­sicherte sich nicht mit ein­er Teilkosten­er­stat­tung zu frieden geben müssen, und was ist mit dem §2a SGB V, […]
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Private versichert: Nicht gleich erste Wahl

Dass die pri­vate Kranken­ver­sicherung nicht immer die beste Wahl ist, also diese Absicherung auch ihre Schwächen hat, wird nicht nur bemerkt im Ärzteblatt, son­dern erfahren häu­fig auch Eltern von behin­derten Kindern, wenn es zum Beispiel um die Hil­f­s­mit­tel geht. Der unterze­ich­nete „Kat­a­log“ sehe den einen oder anderen „Son­der­fall“ wie Sitzschale nicht vor, wom­it die Frage der Kulanz der Ver­sicherung ins Spiel kommt, wenn es klappt. Pri­vat Kranken­ver­sichert, sicher­lich, es mag den einen oder anderen Vorteil geben, nicht nur im bil­ligeren Tarif gegenüber der geset­zlichen Krankenkasse, doch, so erfahre ich immer wieder, dass Eltern meinen, hät­ten sie es mit dem behin­derten […]

Häusliche Krankenpflege: Eine Baustelle weniger

Es ist ein­fach mal nett, wenn ein Wider­spruch auf Anhieb auch klappt, sog­ar noch in einem rel­a­tiv kurzen Zeitraum: gute 2 Wochen. Dem Wider­spruch zur Ablehnung der Erhöhung von 15 auf 25 Tagstun­den Pflege­di­enst im Monat wurde abge­holfen. Doch kommt ein solch schneller Weg dann einem nicht wie Wirk­lichkeit vor, weil man eben immer an die inten­siv­eren Wider­spruchs-Geschicht­en sofort denkt, wie die Hos­pizpflege oder bei so manchen Hil­f­s­mit­tel. Was so häu­fig ohne Prob­leme genehmigt wird, wie die Orthe­sen oder Nacht­lagerungss­chienen, ver­schwindet in den Hin­ter­grund, wird nicht wahrgenom­men mehr. Sicher­lich stellt sich dabei die Frage, wie der Wider­spruch ein­fach zum Sys­tem […]
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Frist zur Abtreibung — Leben mit behindertem Kind

 “Nur wenn das Leben mit einem behin­derten Kind leichter ist, wer­den sich Eltern öfter dafür entschei­den. Und selb­st dann bleibt eine Gesellschaft, die Autonomie und Gesund­heit als wichtig­ste Merk­male eines gelun­genen Lebens definiert, latent behin­derten­feindlich.” aus: Vernün­ftige Frist. sueddeutsche.de, 22.04.09 Einen tre­f­fend­eren Satz hätte man zum The­ma “Abtrei­bung eines behin­derten Kindes” bald nicht find­en kön­nen. In dem Artikel geht es um die kom­mende drei Tage Bedenkzeit für die Schwan­gere. Vor­weg meint der Autor, die Zahl der Spätab­trei­bun­gen wird durch die neue “Frist” nicht sinken. Dies denke ich auch. Das obere Zitat selb­st ste­ht als Fol­gerung des fol­gen­den Satzes: “Denn dafür […]
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Integration — Begleitung der Familie mit behindertem Kind

In der “Woche fürs Leben 2009” (vom 25. April bis 2. Mai) rufen die Kirchen für eine bessere Inte­gra­tion von Men­schen mit kör­per­lich­er oder geistiger Behin­derung auf. Doch wie macht man sie möglich, wenn selb­st Betrof­fene und deren Fam­i­lie nicht über ihre Rechte wis­sen dabei? Über die Rechte zu wis­sen, wäre das eine, das andere sind aber auch Ange­bote, die ein­fach fehlen, wenn eine Fam­i­lie mit der Diag­nose “Behin­derung des Kindes” kon­fron­tiert wird. Jet­zt wird man mir ent­ge­gen­hal­ten, Behin­derung ist keine Diag­nose, sie ist mehr eine “Sto­ry” der Ab- und Aus­gren­zung vom Nor­mal. Behin­dert ist man nicht, behin­dert wird man […]
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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe

Wenn man beim Sozial­gericht Klage ein­re­icht, da man die Mei­n­ung ver­tritt, es beste­hen gewichtige Gründe, warum einem eine „begehrte“ Leis­tung zu ste­he, so äußert sich im Gegen­zug die Beklagte darauf. Denn die hat darauf ihre Antwort, warum eine Klage vom Gericht abgewiesen wer­den sollte: Die Klage­ab­weisungs­gründe. Im unserem einen Fall geht es um die Ablehnung der Hos­pizpflege für unsere Tochter, weshalb wir das Gericht um eine Entschei­dung bemühen. Die Beklagte ist die BKK für Heil­berufe, die ihre Gründe hat, weshalb das Sozial­gericht unsere Mühen für den Rechtsstre­it abweisen sollte. Ihre Klage­ab­weisungs­gründe kamen nun am Woch­enende mit der Post, welche ich […]
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Integration & Kita: Bleibt nicht ohne Streik

Da streikt die inte­gra­tive Kita und doch was heißt es für Eltern mit einem schw­er kranken und / oder behin­derten Kind? Nicht, dass ich die Idee des Streiks infrage stellen möchte. Sie sind ein Instru­ment für die gesellschaftliche Entwick­lung, eine Ver­weigerung, die über zu ändernde Bedin­gun­gen bei den Streik­enden hinweist. Streik bedeutet Kita-Aus­fall und let­zten Don­ner­stag traf es unsere Ein­rich­tung, doch nur zum Teil. Denn so gab es eine Notbe­set­zung für die Fam­i­lien, welche ein­fach nicht mit dem Kind Zuhause bleiben kön­nen. Die einen kön­nen nicht ein­fach vom Job fern­bleiben, andere haben einen wichti­gen Ter­min, der nicht ver­schoben wer­den kann. Für […]

Rehabuggy im Test und die Kritik

Man möchte sie nicht mis­sen, die Zeitschriften, welche sich den The­men rund um die Behin­derung wid­men. Es ist kein Medi­um für den Massen­markt, somit wird man eine solche Zeitung auch nicht im gut sortierten Zeitschriften­laden find­en. Doch habe ich auch so meine Bauch­schmerzen, wenn ich die eine oder andere Zeitung abon­nieren müsste. Let­ztens lag wieder die Hand­i­cap auf meinem Tisch, die Aus­gabe vom Früh­jahr 2009. Sechs Kinder­wa­gen im Test hieß auf der Vorder­seite, doch als ich die Artikel zu den einzel­nen Rehabug­gys las, kam die Ernüchterung. Die Beiträge lasen sich für mich eher wie eine Pro­duk­tvorstel­lung als eine aus­re­ichende kri­tis­che […]

Pflegedienst & Co: Vom Sie zum Du

Jeden Tag Pflege­di­enst sorgt für einen „Ein­bruch“ ins Pri­vatleben, was man als Eltern nicht ver­hin­dern kann. Das „Eigene“, was den Nach­barn nichts ange­ht, lässt sich wiederum vor den Augen oder Ohren der Kinderkranken­schwest­er oder des ‑pflegers vom Kind nur schw­er verbergen.Es kommt zu ein­er Nähe zwis­chen den „helfend­en Hän­den“ beim Kind und den Eltern, welche auch schnell mal nach dem Du untere­inan­der ver­langt. Bei der einen Fam­i­lie geht dies schneller als bei ein­er anderen.  Und warum kein Du? Mein Kind wird eh geduzt von allen und wenn man hinzu mit der Kinderkranken­schwest­er gle­iche Inter­essen teilt und sich auch so über […]

Update im IntensivZimmer: Pflegebett

Kinder wach­sen, Kinder wer­den groß und das heißt bei uns: Das eine oder andere (Pflege-)Hil­f­s­mit­tel ist irgend­wann nicht mehr pass­ge­nau. Aktuell ist es das Pflege­bett. Pass­ge­nau ist hier sog­ar noch milde aus­ge­druckt. Ohne ein „Update“ des Bettes wird die Pflege zu einem gefährlichen Unter­fan­gen. Dies nicht nur für die eigene Arbeitsweise, son­dern auch beim Lagern vom Kind. Ein­mal das Inten­sivkind von links nach rechts gedreht, so liegt es am Matratzenrand. Und ein Update im Inten­sivZ­im­mer ist nicht ger­ade bil­lig. Ein passendes Pflege­bett zeich­net sich eben auch aus mit dem richti­gen Innen­leben, sprich der richti­gen Matratze und dem Gestell zum Hoch- […]

Zusatzbeitrag und nicht gewünschte Leistung

Die Krankenkasse zu wech­seln trotz Zusatzbeitrag, da fra­gen sich die einen, was bringt mir es denn, wenn die Leis­tun­gen doch vom Geset­zge­ber fest­gelegt sind. Die anderen Kassen ziehen hier eh nach. Es ist also nur ein kurz­er Spar­ef­fekt. Stimmt schon, aber bei vie­len Leis­tun­gen, wie gut oder schlecht diese genehmigt wer­den, da haben die Krankenkassen auch einen gewis­sen Spiel­raum. Viele Leis­tun­gen des Geset­zes wer­den erst in Richtlin­ien präzisiert und selb­st dann bleibt dem oder der Sach­bear­bei­t­erIn immer noch ein Raum fürs Ja oder Nein, frei nach: Richtlin­ien sind nicht das Gesetz, son­dern eine Auslegung. Hier wird es dann inter­es­sant, wenn […]

Herr Hellmuth — Deine Nahrungspumpe

Nahrungspumpen brauchen einen Namen … Stopp, nein! Ken­nen Sie es auch, Sie müssen Ihrem Auto einen Namen geben? Es ist nicht mehr das jüng­ste Mod­ell und hat schon so seine paar Kratzer weg, wie auch merk­würdi­ge Repara­turen. Sie haben mit ihm oder ihr eine Beziehung, ganz klar, eine Ver­trauens­ba­sis. Es muss sie sich­er von A nach B geleit­en, fahren oder eben brin­gen. Ger­ade wenn Sie mal über 200 km fahren müssen, da wis­sen Sie, man muss ihm gut zu reden. Sie sagen nein, Ihr Auto, es wird gepflegt, aber einen Namen und das Gut-Zure­den. Dies gibt es nicht. Ich rede […]

Arbeitslosenrecht, Kind und die Inklusion

Mit dem Urteil vom Bun­dessozial­gericht  (Az.: B 14 AS 3/09 R) zeigt sich  deut­lich: die Anwen­dung vom Arbeit­slosen­recht auf Nicht-Erwerb­s­fähige, also Kindern, benachteiligt diese. So wird eben nur dann eine Behin­derung eines Men­schen anerkan­nt, wenn dieser arbeit­en gehen kön­nte und dies wäre eh erst ab dem 15. Leben­s­jahr möglich. Der finanzielle Mehraufwand für das behin­derte Kind, der auch beste­ht wenn die Eltern keinen Job haben, find­et somit keine Würdigung. Mehraufwand? Durch die Pfle­ge­si­t­u­a­tion von Fam­i­lien mit einem behin­derten Kind passiert es häu­fig, dass ein Part­ner nicht arbeit­en gehen kann. Ewig lange Klinikaufen­thalte oder durchwachte Nächte wie fehlende regionale Betreu­ungsmöglichkeit­en sor­gen […]

Krankenkasse: Kommunikation und Wartezeit

Über den Leis­tungsspiegel ein­er Krankenkasse wird der eine zufrieden sein, der andere hat so seine Sor­gen. Uns treibt eher hier die Sorge umher, ob denn die Kom­mu­nika­tion hin zur Kasse mit Brief & Co. so wirk­lich funktioniert. Denn so warten wir immer noch auf ein Antwortschreiben zum Wider­spruch für den let­zten Kinder­hos­piza­ufen­thalt in diesem Som­mer. Denn das The­ma „Die Ablehnung der Hos­pizpflege“ hat sich immer noch nicht im Guten für uns gelöst. Trotz der neuen bun­desweit­en Rah­men­vere­in­barung über Hos­pizpflege wird diese immer noch nicht genehmigt. Aber was viel akuter ist: Der let­zte Antrag auf mehr Pfleges­tun­den für häus­liche Kinderkrankenpflege ist […]

Die Pflege — Armutsfalle

Arbeit­slosen­geld II und ein behin­dertes Kind, kein Sel­tenheit. Oder sage ich es anders, opfert man sich auf in der Pflege seines kranken oder eben behin­dertes Kindes, so kann dies schnell zur Armutsfalle wer­den. Der Job, das wird nichts mehr oder wenn man seine Arbeit­szeit nicht reduzieren kann wegen der häus­lichen Pflege, so kann es auch schnell vor­bei sein mit der Arbeit. Armutsfalle — durch ein krankes Kind kommt es schnell zu erhöht­en Kosten, sei es, weil es eben nur bes­timmte Pflege­pro­duk­te verträgt oder eben dies eine oder andere wie Hil­f­s­mit­tel oder Medika­mente nicht von den Sozialka­ssen über­nom­men wird. Da klingt […]

Welttag für die Menschen mit Behinderung & Schmerzkrise

Vor zwei Tagen wurde der Welt­ag der Men­schen mit Behin­derung began­gen und was macht das Inten­sivkind hierzu? Es rutschte in eine schwere Schmerzkrise. Vielle­icht wollte sie damit aus­drück­en, wie es um die Ver­sorgungssi­t­u­a­tion der Men­schen mit Behin­derung bestellt ist. Immer noch sind sie Bittsteller, wie wir ger­ade im let­zten hal­ben Jahr erleben durften als um die Hil­f­s­mit­tel ging. Und dies nur als ein Beispiel. Schmerzkrise und der Schmerz war ein­fach nicht zu lösen, zu unter­drück­en oder zu block­ieren. Über mehrere Stun­den kämpfte sie damit und sorgte somit für weit­ere Prob­leme. Ein Prob­lem dabei ist der erhöhte Muskel­tonus und somit eine […]
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Hochkostenfälle

„Der Wet­tbe­werb im Bere­ich des Zusatzbeitrages ist trans­par­enter als der frühere Wet­tbe­werb über den Beitrag. Er ver­schärft sich. Darüber hin­aus wird es auch einen Wet­tbe­werb auf der Aus­gaben­seite geben. Die Kassen wer­den stärk­er motiviert sein, Hochkosten­fälle anzuge­hen.“ BVA-Präsi­dent Gaßn­er in: Gesund­heit­sre­form 2011: BVA-Präsi­dent Gassner im dpa-Inter­view. Das GKV-Net­zw­erk. 29.12.2010 Ein Satz der als Zuge­höriger eines schw­er kranken Kindes irri­tiert, um das Wort Angst zu ver­mei­den. Hochkosten­fälle, sind damit gemeint einzelne Patien­ten, die der Krankenkasse hohe Rech­nun­gen bescheren oder sind hier die einzel­nen Bere­iche gemeint in dem die hohen Sum­men entstehen? Bei einem Inten­siv­pa­tien­ten trifft wohl bei­des zu, ob auf der […]

BSG-Urteil zur Bearbeitung eines Antrags

Die Behin­derten­hil­fe zeigt sich als ein merk­würdi­ges Sozial­sys­tem, wenn eine Per­son für die Bear­beitung eines Antrags vors Bun­dessozial­gericht ziehen muss.  Wir ken­nen dies The­ma. Wir gin­gen vor weni­gen Jahren zu ein­er solchen „koor­dinieren­den“ Behörde mit unserem Anliegen. Das Inten­sivKind brauchte für die Kita eine zweite Sitzschale. Die Sach­bear­bei­t­erin der Krankenkasse sollte für die Finanzierung die möglichen Kos­ten­träger anfra­gen. Doch beschränk­te sich ihr Aktion­sra­dius auf eine Nichtklärung. Erst als wir eine Mitar­bei­t­erin der Behin­derten­hil­fe vom Land Thürin­gen ein­schal­teten, einigten sich die Kos­ten­träger. Zumin­d­est soweit, dass sie dies Hil­f­s­mit­tel bezahlten. Ich bin ges­pan­nt, ob dieses Urteil es leis­ten wird, dass die ver­schiede­nen […]

Die Einweisung in die Klinik — die Notfallmappe

Mit einem behin­derten Kind kann es schnell in die Klinik gehen. Schnell heißt eben zum einen es geht ab mit dem Anruf bei der Ret­tungsleit­stelle und der Notarzt weist sofort ein. Oder man sitzt mor­gens beim Kinder­arzt und Abends plöt­zlich am Kranken­bett in der Kinderklinik. Hier an alles zu denken wie die Medika­mente, Hil­f­s­mit­tel oder die let­zten Arzt­briefe fällt in ein­er solchen Sit­u­a­tion schw­er. Eine akute Kranken­hau­sein­weisung ist Stress. Die Angst um die weit­ere Gesund­heit des Kindes paart sich mit den Erwartun­gen der anderen, man muss über alles Auskun­ft geben. Die gesamte Krankheits­geschichte sollte parat sein und dann soll man […]
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Tracheostomapflege: Handschuhe wieder im Programm

Übers Tele­fon hat die Kasse uns mit­geteilt: Die Ein­mal­hand­schuhe für die Tra­cheostom­apflege wür­den wieder über die Krankenkasse finanziert wer­den. Eine Erle­ichterung, eine Baustelle weniger. Sicher­lich, wir dür­fen darüber stre­it­en, ob man beim tra­chealen Absaugen mit Non-Touch auf Hand­schuhe verzicht­en könne. Aber, eh man es kann und dies in allen Lebensla­gen, es ist ein „gewagtes Spiel“ und bedarf viel Übung und dann kommt die Sit­u­a­tion, in der man tiefer absaugen möchte … Warum nun diese Genehmi­gung? War es die Begrün­dung im Wider­spruch? Ich kann es nicht beant­worten, zumin­d­est hat es geholfen der Ablehnung gegen zu hal­ten. Die Genehmi­gung sei gekom­men, da man […]
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Inklusion — klappt eh nicht

„Inklu­sion — Gemein­sam anders“ — ein ange­priesen­er Film der ARD. Dies Werk war jet­zt keine Leis­tung. Es wirkt eher so, als lese ich ein schlecht­es Refer­at über Inte­gra­tion / Inklu­sion mit dem Tenor: Klappt eh nicht und ich ver­ste­he es eh nicht. Hätte ich vorher die Rezen­sion des Behin­derten­beauf­tragten des Bun­des, Her­rn Hüppe, gele­sen, dann hätte ich mir diese Film­bear­beitung sparen können. Nehme ich das Beispiel der Roll­stuhlnutzerin — an mein­er “nor­malen” Schule vor zwanzig Jahren gab es schon „den“ Jugendlichen, welch­er auf dies Hil­f­s­mit­tel angewiesen war. Was ist daran jet­zt beson­deres, warum man hier von Inklu­sion sprechen muss? Oder […]

Gesundheit im IntensivZimmer: Pflegefachkraft und Rücken

Die einen sitzen zu viel in ihrem Job und in der Pflege geht es über den Rück­en. Die Pfle­gen­den wür­den sich zwei Stun­den pro Schicht beu­gen. Klingt nach viel, klingt nach wenig — ich habe keinen Ver­gle­ich. Doch bekan­nt ist, die Arbeit in der Pflege geht über den Rücken. Zu den zwei Stun­den beu­gen gesellt sich, dass (a) Hil­f­s­mit­tel fürs rück­en­scho­nende Arbeit­en nicht einge­set­zt werden, (b) Pflege­bet­ten nicht in die opti­male Arbeit­shöhe gebracht wer­den und © die falsche Tech­nik fürs Mobil­isieren der Klien­ten ver­wen­det wird. (d) Aber auch das falsches Schuh­w­erk getra­gen und (e) wenig oder kein regelmäßiger Sport betrieben wird, hinzu “gehen” (f) […]
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Private Krankenkasse, Spam und Kulanz

Es macht die pri­vat­en Krankenkassen nicht glaub­würdi­ger, wenn deren Ange­bote ständig als Spam mein Mail­post­fach füllen. Ich würde sparen, die pri­vate Kranken­ver­sicherung sei bil­liger, ein Ver­gle­ich lohnt. Kann ein Ange­bot gut sein, wenn es mit der Meth­ode «Spam» bewor­ben wer­den muss? Nein, schließlich spricht Spam dafür, dass «etwas» nicht stimmt. Was ist falsch an ein­er pri­vat­en Krankenkasse? Der Preis — ist sie wirk­lich bil­liger, wenn sie die gle­ichen Leis­tun­gen abdeckt wie die Geset­zliche? Dies kann und will ich nicht beant­worten, auf­fäl­lig finde ich aber, wenn ich lese, dass die PKV Hos­pi­zleis­tun­gen schlecht finanziere. Ich assoziere sofort: eine preiswert­ere Kranken­ver­sicherung ist möglich, […]

DeVilbiss-Absauggerät & Intensivkind: Mobilität fürs Wohnzimmer

Seit 2005 haben wir für das Absaugen vom Sekret den Tra­cheo­port. Der Tra­cheo­port ist schmal und besitzt zwei Behäl­ter. Ein­er davon fängt das abge­saugte Mate­r­i­al auf, der andere enthält das Spül­wass­er für den Absaugschlauch. Doch hat der Tra­cheo­port zwei, drei Mängel: der Sog zum Saugen ist nicht opti­mal einstellbar der Ein­auss­chal­ter hält nicht lange. Ein drit­ter Punkt ist seine Laut­stärke, welche nicht kom­pat­i­bel ist mit der Epilep­sie. Wenn der Absauger eingeschal­tet wird, so kann er einen epilep­tis­chen Anfall aus­lösen (trig­gern). Vor ein paar Wochen hat­ten wir unseren «eigentlichen» Tra­cheo­port aus der Reparatur zurück bekom­men. Es war der Schal­ter defekt. Jet­zt ist […]
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Outdoor-Rad, neuer Rollstuhl in Beratung

Der Win­ter zeigte sich bish­er milde, heute war erst der Schnee in Jena. Dies war gut so, denn die Reparatur des Out­door-Rades zog sich knappe zwei Wochen hin. Let­zten Fre­itag wurde es uns wieder geliefert. Es wird als Garantieleis­tung gehand­habt und der Her­steller hat bei seinem Pro­dukt sog­ar nach gebessert. Die Schweißverbindung wurde ver­größert, also das Rohr wurde jet­zt kom­plett rund-herum angeschweißt, auch auf der unbeschädigten Seite. Wären doch Reparaturkosten ent­standen, so hätte dies die Krankenkasse über­nom­men. Auch wenn wir einen neuen Roll­stuhl beantragt haben, erk­lärte mir eine Stimme der Krankenkasse, kann der jet­zige Roll­stuhl repari­ert wer­den. Hinzu wurde ein […]

Rollstuhl, Pauschale und der März

Der Roll­stuhl ist genehmigt samt Kraft­knoten, Schiebe­hil­fe und dem “Out­door-Vor­bau”. Gestern war die erste Sitzung für den Bau. Das Kind wurde aus­gemessen und die Diskus­sion ges­tartet, was wird defin­i­tiv gebraucht und was kön­nte gestrichen wer­den. Der Roll­stuhl ist genehmigt bedeutet: Es gibt einen Pauschal­preis für die größeren Posten wie der Sitzschale oder dem Fahrgestell. Wenn einzelne, kleine Posten in dem großen Posten mit Pauschal­preis gestrichen wer­den kön­nen, erhöht dies, ver­mut­lich, den Gewinn vom Reha­haus oder anders, sie kön­nen bess­er wirtschaftlich arbeiten. Dies Sys­tem mit den Pauschalen erk­lärt mir, wie die Krankenkassen sich bei den Genehmi­gun­gen von Hil­f­s­mit­teln aus der Ver­ant­wor­tung […]

Pflegende Angehöriger nur Kümmerer oder mehr als das

Ich bin eine einge­tra­gene Pflegeper­son und bei „good-care.de“ wurde mein Rolle erweit­ert oder eingeschränkt. Je nach dem, welche Blick­winkel ich ein­nehmen will: Ich sei ein Küm­mer­er. Als Laienpflegekraft pflege ich nicht, son­dern küm­mere mich, denn als Laie in der Pflege würde ich nicht das unter Pflege ver­ste­hen, was die pro­fes­sionellen Pflege­fachkräfte als Pflege ansehen. Mein Job, der Kümmerer Ich bin als pfle­gen­der Ange­höriger ein Küm­mer­er und dies mit Recht, schließlich kommt Küm­mern von Kum­mer. Folge ich der Def­i­n­i­tion aus dem Duden, Uni­ver­sal­wörter­buch, ist der Kum­mer ein Betrüb­nis über ein schw­eres Geschick. Zurecht, wenn ein Fam­i­lien­ange­höriger oder das eigene Kind schw­er […]
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Ausgebremst — Der Rolli kommt, kommt nicht

Was hil­ft es, wenn die Krankenkasse ihre Entschei­dun­gen über Anträge schneller aus­fer­ti­gen müssen, zumin­d­est ist es das Ziel der Geset­zge­bung des Patien­ten­rechts. Es hil­ft eben nichts, wenn die schnelle Fer­tig­stel­lung des Hil­f­s­mit­tels an den Roll­stuhlbauerIn­nen scheit­ert, aus ver­schieden­sten Grün­den. Das erste Ziel des San­ität­shaus­es war, der Rol­li ist weit vor Pfin­g­sten fer­tig, dann wurde es Juni. Zum Schluss, so meine Ver­mu­tung, hat es ein halbes Jahr gedauert. Zu lange für ein sofort benötigtes, orthopädisch angepasstes Hil­f­s­mit­tel. Sofort hieß für mich zum März bis April. Und der Bau müsste schnell geschehen, denn ein orthopädisch angepasster Roll­stuhl soll nicht nur die Mobil­ität absich­ern, […]
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Der Rollstuhl — ein ewiges Projekt

Dies ist der läng­ste Roll­stuhlbau oder Mobil­ität­shil­fen­bau beim Inten­sivkind. Da schwirrt mir die Aus­sage aus den Medi­en im Kopf, die Hil­f­s­mit­tel kämen zu spät beim Patien­ten an, da das Genehmi­gungsver­fahren für diese zu lange bräucht­en. Nein, an der Krankenkasse lag es nicht, die Genehmi­gung bedurfte nur wenige Wochen, doch keine Monate. Warum dauert der Bau des Roll­stuhls solange? Es hätte Prob­leme bei der Fer­ti­gung des Untergestell gegeben, heißt es. Und dann würde ein­er der «Zulief­er­er» Urlaub machen und so weit­er und so fort. Für mich ist dies frus­tri­erend und senkt mein Ver­trauen ins San­ität­shaus. Jet­zt hoffe ich, der Roll­stuhl kommt vor […]

Tracheostoma: Die gewünschte Absaugung

Let­ztens, als unsere mobile Absaugung sich wieder ver­ab­schiedete, erk­lärte, sie müsse mal zurück zur Home­care­fir­ma, kam die Frage: Ob auch ein anderes Mod­ell als Ersatzgerät gin­ge? Nein! Aber warum ist es uns nicht möglich, ein alter­na­tives Mod­ell zu nehmen? Der Haupt­grund ist, die Absaugung muss an die ange­fer­tigte Vor­rich­tung am Roll­stuhl passen. Unsere Home­care­fir­ma stimmte diesen Argu­ment zu und somit beka­men wir unser „gewohntes“ Mod­ell. Wie ich her­aus hörte, ist es nicht das „preiswerteste“ Mod­ell bei der Tracheostomapauschale. Ach ja, die monatlichen Pauschalen der Krankenkasse, die dafür sor­gen, dass die Home­care­fir­men pro­bieren die wirtschaftlich­ste (bil­lig­ste) Vari­ante der Ver­sorgung zu find­en. Wirtschaftlichkeit […]

BlogActionDay 2015: Eltern brauchen Augenhöhe zu den Institutionen

Am 16.Oktober ist wieder Blog Action Day, dem The­ma ver­schrieben: #RaiseY­our­Choise - erhebe deine Stimme, für die, die es nicht können. Für mich ist es die Stimme, von den Eltern chro­nisch erkrank­ter und/oder behin­dert­er Kinder, welche nicht (mehr) die Kraft haben, für den Bedarf ihrer Kinder einzuste­hen und deren Belange einzu­fordern. Sei es gegenüber den Behör­den, den Kranken- und Pflegev­er­sicherun­gen oder anderen Institutionen. Die Eltern, die kon­fron­tiert wer­den mit Ablehnun­gen, wenn sie für ihr Kind Hil­f­s­mit­tel oder andere Leis­tun­gen bei der Krankenkasse beantra­gen oder denen die Teil­habe an den Schulen ver­sagt bleibt, wie zum Beispiel in Weimar http://chn.ge/1G7ze19. Es sind […]
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Hilfsmittelversorgung — Regelung für mehr Qualität

Die große Koali­tion im Bun­destag plant eine geset­zliche Regelung für die Verbesserung der Qual­ität in der Hil­f­s­mit­telver­sorgung, wie ich let­ztens auf Bib­liomed las. Ange­sprochen wurde zum Beispiel die Qual­ität der Inkon­ti­nen­zver­sorgung (Windeln, Ein­la­gen). Geplant sei es im Frühjahr. Wenn diese Regelung wirk­lich kommt, würde ich es als ein Erfolg der Beschw­er­den vom Patien­ten inter­pretieren. Diese hat­ten sich medi­en­wirk­sam den Patien­ten­beauf­tragten gewandt über die schlecht­en Windeln bei eini­gen Krankenkassen, wobei die Hil­f­s­mit­tel-Fir­men­lob­by ver­mut­lich auch auf die Bun­de­spoli­tik eingewirkt hat. Ein Erfolg wäre es, wenn die Krankenkassen Stan­dards in der Qual­ität von Medi­z­in­pro­duk­ten absich­ern müssen und auch teurere Anbi­eter bezahlen müssen, da der […]
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Krankenkasse: Die Ablehnung eines Ständers für die Rüttelweste

Wusstest Du, dass ein Stän­der für ein medi­zinis­ches Hil­f­s­mit­tel keinen medi­zinis­chen-ther­a­peutis­chen Nutzen hat und deshalb nicht genehmigt wird von der Krankenkasse? Nein? Okay, um was geht es. Da unsere Inten­sivla­dy wieder­holt nicht das Sekret aus dem Atemwe­gen sich­er befördern kann, haben wir die Rüt­tel­weste „The Vest“ beantragt. Ein großes, unhan­dlich­es Gerät, woran über Schläuche eine Vibra­tionsweste angeschlossen wird. Damit wir es gut anwen­den kön­nen, damit das Gerät sich­er ste­ht braucht es einen Stän­der. Doch dieser hat keine Hil­f­s­mit­tel­num­mer und zählt, ver­mut­lich, nicht zum Stan­dard­zube­hör. Die Rüt­tel­weste „The Vest“ wurde genehmigt — der Stän­der wurde abgelehnt. Ab in den Widerspruch Warum brauchen […]
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Neues Absaugegerät mit Irritation

Linn ist tech­nolo­gieab­hängig. Damit meinen wir, dass sie auf tech­nis­che Geräte angewiesen ist, um über­leben zu kön­nen. Dies sind Geräte, die ihre Lebens­funk­tio­nen unter­stützen oder erst ermöglichen. Dabei kann eine Änderung im Gerätepark für einige Irri­ta­tion sor­gen, wie wir jet­zt erleben: Fast 13 Jahre hat­ten wir die gle­iche Absaugung, den Atmolit 26, und nun bringt dieser nicht mehr die Leis­tung. Da Linn ein funk­tion­ieren­des Gerät braucht, wurde schnell von der Home­care-Fir­ma ein Ersatz geliefert: die Vac­uaide von Devilbiss. Sie saugt, ja, aber der Auf­fang­be­häl­ter für das abge­saugte Mate­r­i­al sorgt für einen Konflikt: Der Spritzschutz, welch­er einen Bak­te­rien­fil­ter schützen soll im […]

Die Pflege, die Inkontinenz und meine PostTraumatisches WindelStörung

Das ist kein Witz. Ich habe die Post­Trau­ma­tis­che Windel­Störung, kurz PTWS. Einige ken­nen sicher­lich PTBS — die post­trau­ma­tis­che Belas­tungsstörung. Die PTWS ist ähn­lich und äußert sich, wenn entwed­er die Krankenkasse an der Windelver­sorgung dreht oder der Windel­liefer­ant meint, unser Ver­brauch sei zu hoch.  Oder dieser Liefer­ant, der Händler für Inkon­ti­nenz- und Pflegebe­darf, liefert nicht die vere­in­barte Menge wie let­zte Woche oder der Windel­typ soll geän­dert wer­den, welche unsere IntenisvLa­dy braucht. Blödes The­ma. Inkon­ti­nenz, darüber wird nicht gesprochen. Es ist pein­lich, es bedeckt sich mit Scham. Und klar, es gibt diese Diag­nose PTWS nicht. Oh! Doch? Belastungsstörung zu einer Windel Kaum kommt dieses The­ma […]
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Intensivpflegegesetz — ein Gesetz für 0,03 Prozent der Bevölkerung

Am Fre­itag, den 19.11, war es so weit. Der Gemein­same Bun­de­sauss­chuss (G‑BA) hat die erste „Vol­len­dung“ der Richtlin­ie zum Inten­sivpflegege­setz (IPreG) bekan­nt gegeben. Laut der Quelle KAI fol­gt der Text nach. IPreG — was ist das? Einige Politiker:innen mein­ten, wir bräucht­en ein Gesetz zur Regelung der außerklin­is­chen Inten­sivpflege für gut 27.000 schw­er kranke Menschen. Dies entspricht 0,03 Prozent der Bevölkerung in Deutsch­land. Weit ent­fer­nt von 1 Prozent. Bish­er war die außerklin­is­che Inten­sivpflege geregelt über das Gesetz zur Häus­lichen Krankenpflege im Sozialge­set­zbuch und deren Richtlin­ie. Ein­er der Gründe sei die gewollte Qual­itätssicherung in dieser Pflegear­beit und weil bei vie­len beat­meten (alten) Men­schen keine […]
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Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose

Über 17 Jahre zählen wir uns zu der Gruppe „pfle­gende Eltern“ und was uns fehlt, war schon damals bekan­nt. Und haben sich Lösun­gen geöffnet? Na ja. Zum Teil und eingeschränkt. Was uns pfle­gen­den Eltern fehlt, passt in fünf Stich­worten: Ver­trauen, Leis­tungsrecht, Inte­gra­tion, Ent­las­tung, Unterstützung. Ist dem wirk­lich so? Vielle­icht ja, vielle­icht nein, dann was mir über die Jahre fehlte, ist ein sub­jek­tives Ding. Es war und ist abhängig vom sozialen Net­zw­erk, der Krankenkasse, deren Sachbearbeiter:innen und wiederum der Kom­mune und deren Sachbearbeiter:innen.  Klar ist: Ich pflege ein Kind, eine Jugendliche, die mehrfach behin­dert ist. Ich bin pfle­gen­der Vater und kenne und […]
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Wenn der Windel-Lieferant, die Inkontinenz, ein Trauma füttert

Die Inkon­ti­nenz jagte mir wieder ein Stich in den Nack­en. Zwei Monate, bevor unsere Inten­siv-Lady 18 Jahre alt wurde, meldet sich der Liefer­ant für die Windeln, also dem geschlosse­nen Inkon­ti­nenz­ma­te­r­i­al, kurz IKM. Kein Geschenk, kein Geburt­stags­gruß. Es war das Gegenteil. Unsere Tochter soll ab ihren 18. Geburt­stag für die Windeln zahlen. Sie nen­nen es eine wirtschaftliche Aufzahlung. Dies ist nicht zu ver­wech­seln mit der geset­zlichen Zuzahlung, wie viele sie ken­nen bei Medikamenten. Ich ging hier tele­fonisch in den Wider­spruch beim Liefer­an­ten, mit emo­tionalen Tam­tam, und wir schrieben auch die Krankenkasse, die TK, an. Wir sehen eine Aufzahlung als unrecht­mäßig an. Der Grund ist, […]
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Connis Welt und der Podcast „Ein besonderes Kind“

[…]gäbe es sie gar nicht: Kinder, die kein Hil­f­s­mit­tel benötigen.  Okay, es geht ja um Hilfsmittelversorgung.  Na und? Nicht jedes Kind mit Behin­derung benötigt einen Rehabug­gy oder Sitzschale und somit brauchen sie keine oder eine Beratung von einem San­ität­shaus, um auch einen fehlen­den Bedarf zu erfassen, der okay ist. Vielle­icht ist die Ziel­gruppe „Eltern mit Kindern mit Behin­derung“ gar nicht die Gruppe, für das sie diese Audio­dateien produzieren.  Vielle­icht sind es die Sanitätshausmitarbeiter:innen und Sachbearbeiter:innen bei den Krankenkassen, um denen dies The­ma näherzubringen. Oder es ist für das Gremi­um aufgenom­men wor­den, welche die Idee hat­ten dafür.  Die Ziel­gruppe ist auch wichtig. Je […]
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Kollidiert Patientensicherheit bei außerklinischer Intensivpflege mit Grundrechten

Dies Inten­sivpflegege­setz (IPreG) über­fordert, ver­stört mich und dann, in ein­er Diskus­sion ergibt sich: Die Pflege-WG wird mit dem Pri­vathaushalt gle­ichge­set­zt?Ein Gerücht? Eine neue Richtlin­ie? Nichts gefun­den und doch dann sick­erte zu mir durch: Ein Entwurf besagt es, ein­er von einem Vere­in für Patien­ten­sicher­heit. Mein Herz pochte und ich sah unsere Inten­sivla­dy schon in ein­er 1:3 Pflege, wo sie nur noch sediert wird. Ihre Lebens­freude ist dahin. Sie benötigt eben eine 1:1 Pflege. Jo, und dies Schrift­stück besagt so was wie genü­gend Stellplatz für Ret­tungs­fahrzeuge oder ein Umk­lei­der­aum für die Pflege­fachkräfte, dies gilt auch für pri­vate Haushalte, wenn dort ein:e Versicherte:r […]
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Außerklinische Intensivpflege ist ein Problem mit zwei Fachärzt:innen

Mein Kalen­der schreibt heute: März, der 11. Der Geset­zge­ber und Poli­tik schrieben im Jahr 2020: Am 31.10.2023 soll das IPreG (Inten­sivpflegege­setz) voll­ständig umge­set­zt werden.  Ein Gesetz, was für cir­ca. Stopp, man weiß es nicht genau, wie viele Ver­sicherte es sind. Und dies heute, wo alle Ver­sicherten elek­tro­n­isch in Daten­banken erfasst sind.  Also wir in der Selb­sthil­fe, sowie die Kassen der GKV, der MD (Medi­zinis­che Dienst der Krankenkassen), die KV (Kassenärztliche Vere­ini­gung), die Poli­tik sprechen von 22.000 bis 25.000 Men­schen, die außerklin­is­che Inten­sivpflege benöti­gen, kurz AKI. Davon sind ein hoher Anteil beat­mungspflichtig und/oder tra­cheotomiert. Also diese atmen über einen Tubus durch die […]
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Hilfsmittel von der Pflegekasse: das Ergebnis

So richtig hat­te der erste Ver­such nicht geklappt, um die Pflege­hil­f­s­mit­tel von der Pflegekasse zu erhal­ten. Erst beim zweit­en Anlauf, einen Monat später, beka­men wir sie.  Es war zuvor ein weit­eres Fax an die Pflegekasse nötig, mit der Frage, ob unsere  Apotheke ein Ver­tragspart­ner der Kasse sei. Jet­zt ver­muten wir ja, denn der beantragte wiederver­wend­bar Bettschutz wurde uns aus­ge­händigt. Mit dem zweit­en Ver­such haben wir auch die Bet­tein­la­gen zum Ein­mal­ge­brauch beantragt und, siehe da,  es klappte.  Was mit dem ersten Ver­such unterg­ing waren die Feucht­tüch­er, obwohl ich beim Tele­fonat mit Kasse ver­nahm: Diese seien genehmigt. Aber die Apotheke hat­te darüber keine Genehmi­gung gese­hen […]
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Hilfsmittel und Sport ist kein Grundbedürfnis

Was denken Sie, schützt Sport die Gesund­heit? Ausgenom­men sei natür­lich der Leis­tungss­port oder so manch­er “Risikosport”. Und ist Sport ein Grundbedürf­nis des Men­schen? Nehmen wir für die Antwort das Beispiel der Ablehnung ein­er speziellen Prothese fürs Schwim­men von ein­er Krankenkasse, bestätigt durch zwei Instanzen am Sozial­gericht. Sport, nach deren Auf­fas­sung (Lan­dessozial­gericht Nor­drhein-West­falen — L 5 KR 84/07), ist kein Grundbedürf­nis. Aber schnei­det sich hier die Krankenkasse nicht selb­st ins “eigene Fleisch”. Da möchte sie, ich hoffe doch, möglichst gesunde Mit­glieder. Und Sport, so liest, hört man immer wieder in den Medi­en, wirkt aus­gle­ichend auf die Gesund­heit und schützt vor ver­schiede­nen […]
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Kein Hilfsmittel von der Krankenkasse und keine Qualität

Lange herrschte hier Stille im Blog, aber es sollte nicht zum glauben ver­führen, die Ver­sorgung durch die Krankenkasse laufe pri­ma. Nein, warum sollte sie. Die Kasse unter­liegt einem Spar­wille, ver­mute ich ein­mal, und es wird auch beim Inten­sivkind so umge­set­zt, wenn man das Ver­hal­ten der Ver­sicherung interpretiert. Denken wir zum Beispiel an die Hos­pizpflege, hier gibt es auch noch keine Lösung. Der let­zte Wider­spruch scheint erst gar nicht bear­beit­et zu sein, denn dieser liegt schon eine Zeit lang zurück. Aber auch das let­zte Hil­f­s­mit­tel­rezept für eine Liegeschale ist immer noch genehmigt. Diese ist wichtig, um das Fortschre­it­en der Sko­liose zu […]
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Mit Blaulicht nach Haus

Endlich daheim — Mittwoch, dies war der Tag der Ankun­ft Zuhause mit Blaulicht. Eine Reise von über 185 km aus Sach­sen, der Rehak­linik, nach Thürin­gen. Zu Hause ste­ht es jet­zt das Inten­sivz­im­mer mit “Beat­mungs­bett”. Ist es etwas, worauf ich stolz sein darf? Nein, ich bin es nicht. Daheim eingetrof­fen nach 6 Monat­en Klinik — alle Pflege­abläufe im All­t­ag am Kind sind wieder wie neu, auch wenn ich die kleine Lady fast allein in der Rehak­linik ver­sorgt hatte. In den eige­nen “vier Wän­den”, da ist es anders. Die ambu­lante Inten­sivpflege it anders. Es gibt zum einen neue Tech­nik, die ich ken­nen und […]

Die Sonne vs. dunkler November

Die Sonne hat­te ger­ade die Wolken weg geschoben und jet­zt stellt sich mir die Frage, geht es nun raus oder lasse ich die kleine Madame in ihrem Ther­a­pi­es­tuhl sitzen? Der Aufwand, sie jet­zt aus dem Stuhl ins Bett zu heben, dann anzuziehen, die Absaugung und den Sauer­stoff an den Rehabug­gy zu basteln. Lohnt sich das? Denn dann, bevor ich die Tür öffne, erbricht das Kind wieder, muss zwis­chen­durch mehrmals abge­saugt wer­den und wegen dem Erbrechen nochmal umge­zo­gen wer­den. Ja und dann, wenn ich mir endlich meine paar Schicht­en Stoff über gezo­gen habe ist die Sonne ver­schwun­den hin­ter der näch­sten Ansamm­lung […]

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