Search results for "Stärkung der Eltern"
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[…]betroffene Eltern. Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war eingeladen, die Akteure der Elternstiftung Baden-Württemberg kennen zu lernen. Sie schulen Eltern zu Mentoren, die andere Eltern unterstützen und helfen ihre „richtige“ Rolle kennen zu lernen und anzunehmen, verkürzt gesagt. Dort mit dem besonderen Blick auf die Schule. Bei der Vorstellung fand ich schnell die Verbindung, die Nähe zu den Familienbegleitern von Kinderhospizdiensten. Doch haben Kinderhospizdienste eine Einschränkung. Ihr Zielklientel sind Familien mit einem lebensverkürzt erkranktem Kind. Dies ist aber nur eine Gruppe von Familien mit behinderten Kindern. Viele Kinder mit besonderen Bedürfnissen sind frei von einer lebensbregrenzten Prognose. […]
[…]auf der Station geschrieben wird. Denn zum einen können sich beim Interview der Eltern verschiedene Pflegefachfragen ergeben, die von den Eltern nicht beantwortet werden können und mit dem Stationspersonal geklärt werden sollten. Zum anderen können sich bei komplexen oder seltenen Erkrankungen für die Pflegeplanung neue, bisher ungelebte Aufgaben für den Pflegedienst ergeben. Zum Beispiel, wenn das Kind ein Port hat, womit das neue Pflegeteam noch keine Erfahrung hat, somit auch keinen erprobten Pflegestandard. Einweisung in die Medizinprodukte Damit der ambulante Intensivpflegedienst ohne Brüche sofort starten kann, ist es vorteilhaft, vor der Entlassung das neue Personal in die Hilfsmittel einzuweisen. Die […]
[…]in den Kliniken oder Selbsthilfe-Vereine bemühen sich sehr, diesen Bedarf pflegender Eltern zu erfassen. Auch die Kinderhospiz- und Kinderpalliativarbeit nimmt sich sehr intensiv der Frage an. Was muss geleistet und aufgebaut werden für eine gute Versorgung der Familien? Sie lernen und lernten dabei, was die Familien brauchen, kann sehr individuell und komplex sein. Eine einfache, klare Antwort gibt es nicht. Denn jede Familie ist einzigartig in ihrer Lebenssituation und in ihren Ressourcen mit einem (schwer) erkrankten Kind. Definition pflegende Eltern Und da vernahm ich, um als pflegend zu gelten, um eine Leistung abzurufen, muss zuerst definiert werden, welche Gruppe der Eltern gehört zu […]
[…]Sie entscheiden darüber, welche therapeutischen Schritte gegangen werden. Dies Recht der Eltern schränkt sich ein, wenn: das Kind / Jugendlicher fähig wird, selbst für sein Wohl zu sorgen ein Familiengericht das Sorgerecht der Eltern beschnitten oder entzogen hat ein andere gesetzlicher Vertreter anstatt der Eltern dafür eingesetzt oder bevollmächtigt wurde Gewinn und Folgen Ich stelle mir die Frage, was gewinnt ein Pflegedienst, wenn er die Eltern mit ihrer Entscheidungsgewalt „ausschaltet“? Die Pflegekräfte gewinnen eine bessere Machbarkeit und Kontrolle über die therapeutischen Prozesse beim Kind. Die Pflegekräfte gewinnen die Erfahrung, was alles machbar wird und ein weiteres Verständnis von professionellen Handeln, in welchen […]
[…]“definieren” über eine Abhängigkeit vom „gewissen“ Grad oder Art der Behinderung oder der Schwere der Erkrankung des Kindes. Doch um die Hilfen erfassen zu können, bedarf es erstmal Lektion eins: Wie ist unser Gesundheitssystem aufgebaut Dabei reicht es nicht mehr aus, zu wissen: Ich gehe zu meiner Krankenkasse und die regeln das. Die Krankenkasse deckt nur einen Teil der Hilfen bei Behinderung ab, eben die medizinisch notwendigen Therapien. Aber, und das ist bei behinderten Kindern das A und O, in der Förderung spielen noch andere „Sozialkassen“ eine zu leistende Rolle. Und möglichst früh, also schon im Säuglingsalter sollte sie beginnen, die […]
[…]und Pflegeperson. Vielleicht klingt es auch noch bei Erwachsenen anders, als wenn man von Eltern der kranken Kinder redet, die einbezogen werden sollen. Bei den Angehörigen von erkrankten Erwachsene heißt es vielleicht wirklich, dass die Angehörigen unterstützend mit betreut werden. Sie werden bei der Therapie, der Pflege ihrer kranken Mutter oder dem Ehegatten einbezogen. Sie können mitreden, sie können mit Entscheidungen tragen und sie bekommen Hilfestellungen von den „Professionellen“. Doch bei Eltern klingt „einbezogen“ anders. Dafür brauche ich nur auf das Beispiel Physiotherapie verweisen. Eltern werden einbezogen, in dem sie angeleitet werden, welche therapeutische Übungen sie auch zu Hause durchführen […]
[…]Sozialgericht Recht bekommen. Überhöhte Kostenausgabe Wenn die Familie im Widerspruch oder der Klage gewinnt, nehmen diese Familien ihre rechtlich zugesprochen Stunden auch dann, wenn sie diese gar nicht bräuchten. Diese Aussage erfuhr ich von mehreren Eltern. Sie reduzierten nicht ihre Pflegestunden. Die Eltern fühlen sich unsicher und glauben, dass der Umfang der Pflegestunden nicht mehr genehmigt wird, wenn diese wieder gebraucht werden. Diese Familie fürchteten selbst bei Ausfällen von Pflegestunden aufgrund von Personalmangel, dass dadurch die Krankenkasse meinen könnte, jetzt könnten Pflegestunden gestrichen werden. Als Ergebnis wird für die Krankenkasse bleiben, und dies vermutlich über einen langen Zeitraum, sie zahlen […]
[…]so erfahre ich es immer wieder, kann sehr unterschiedlich sein. Da ist es einmal die Frage der Eltern, was denn ein Pfleger oder die Schwester alles leisten sollte, was sie unterlassen sollte, und wie hat er oder sie sich zu verhalten und ja, stimmt denn auch das Zwischenmenschliche? Der Strick “Erwarung” wird aber erst dann zur Falle, wenn keiner über die Erwartungen spricht, also nicht gesagt wird, was einen stört oder bestenfalls: „Was willst du eigentlich von mir?“ Nun Punkt eins ist für mich: Die Pflegekraft muss fachlich fit sein, sprich, sie muss das Absaugen beherrschen, sie muss die Beatmung verstehen […]
[…]haben, eben weil sie für die Fortbewegung eine Hilfe brauchen, für das Stehen oder der Pflege. Es sind Kinder, die in der Schule eine dritte, vierte Hand brauchen, um den Schulalltag meistern zu können. Kinder, die ein Anrecht darauf haben, unter anderen, gesunden Kindern sein zu dürfen, zu einer Gruppe von Kindern einfach dazu zu gehören. Doch ohne Hilfsmitteln, ohne die Freigabe von Geldern für die Integration wie für Treppenlifte, zusätzliche Pädagogen oder Integrationshelfer_innen, scheitert dies. Ihr Recht auf Teilhabe wird versagt. Die Kinder mit besonderen Förderbedarf oder speziellen Bedürfnisse bekommen die Mittel nicht, die sie für ihre Förderung brauchen. […]
[…]dafür geben. Eine Option wäre, mal beim Familienentlastenden Dienst anfragen oder der Lebenshilfe vor Ort. Vielleicht gibt es Optionen, sich als Familie einer geförderten Gruppenreise anzuschließen. Können wir als Familie für den Urlaub das Pflegegeld einsetzen? Ja. Aus Erfahrung würde ich das Pflegegeld auf Kombinationsleistung umstellen. Das bedeutet, der Pflegedienst kann den Betrag für Pflegesachleistung abrechnen, wodurch mehr Geld zu Verfügung steht. Werden die Pflegesachleistungen nicht aufgebraucht, so bekommt die Familie noch einen Restbetrag an Pflegegeld selbst ausgezahlt. Wichtig ist: Die Kombinationsleistung, aus eigener Erfahrung, sollte rechtzeitig bei der Pflegekasse beantragt werden. Also ein oder zwei Monate vor dem Urlaubsmonat. Die Frage […]
[…]in den integrativen KiTas der Stadt (wo sie Träger der Einrichtung ist) jetzt auch der Elternbeitrag zu erheben ist, nachdem das Land den Pflegesatz gekürzt hat. Doch sollte hier bedacht werden, der integrative Platz ist für das behinderte Kind nicht nur ein “einfacher” Betreuungsplatz und eine Ergänzungsleistung für die elterliche Erziehung, sondern ein Therapieplatz. Dieses ist vorrangig zu sehen, denn durch die heilpädagogische Frühförderung und anderen angeschlossenen Therapien dort (wie Physiotherapie) wird eine Verschlimmerung der Behinderung vermieden und es können Probleme und Folgeerkrankungen durch die Behinderung frühzeitig erkannt werden. Dies ist zu Hause kaum möglich. Eltern eines behinderten Kindes sind […]
Eltern von Kindern mit Behinderung oder anders, Eltern von einem Kind mit besonderen Förderbedarf, können schnell an «Augenhöhe» verlieren in den Ämtern, Behörden, Einrichtungen (Kita, Schule) oder den Dienstleistern. Eine fatale Situation, denn geht es den Eltern nicht gut, so kann sich dies auf das Kind auswirken. Auf Augenhöhe Sie verlieren die Augenhöhe zum Gegenüber, etwas, was Sie vielleicht aus dem Alltag kennen: Ein Konflikt eskaliert in einen Streit. Ein Wort gibt das andere, sie werden angeklagt, wie ein Kind, eine untergegebene Person oder Bittsteller behandelt. Sie denken, Sie sind weniger Wert, Sie haben einen geringeren Status als andere, als […]
[…]weiterkommst, wo du dich von einem Plan verabschieden musst. Der Autoverkehr wird behindert. Der Lastwagen auf dem Bahngleis sorgt für Behinderung. Dein Klingelton mitten in der Vorlesung behindert meine Konzentration. Freue ich mich als Vater, wenn mir klar wird, hey, meine IntensivLady ist mit Behinderung? Nein! Ich werde mich hüten. Ich erlebte, wie von einigen Professionellen auch erwartet wird, hier ablehnend zu reagieren, zu bestätigen, wie schwierig und schwer unser Leben geworden ist wegen der Behinderung. Wenn nicht, dann würde ich unsere Lebenssituation nicht akzeptieren, annehmen und was weiß ich. Ich würde nicht trauern um unseren verlorenen Lebensplan. Behinderung und ein […]
[…]Konzept? Vom Willen der Träger der öffentlichen Einrichtungen? Vom Geldbeutel der Eltern? Kosten, Kosten sparen Der Grund für diese Maßnahme, so vernahm ich von einem Vater, die Kommune müssen Kosten sparen. Ja, wie? Es werden die Kosten reduziert, bei denen man wohl meine, diese sind eine “Kann”- Leistung. Also dort steht Deutschland mit der Integration von behinderten Menschen: Es ist eine Kann-Leistung; mit den Schulen machen wir es nur, weil keiner mehr die Sonderschulen mag. Aber an sich … *Ein Vergleich über Hören-Sagen ist schwierig. Bei einer Integrationsleistung kommt es nicht nur auf den Finanzierungswillen der Kommune an. Wichtig ist zum Beispiel […]
[…]den Eltern und den Pflegekunden. Diese Kritik gehört ungefiltert nicht in den Haushalt der Eltern, denn sie könnte ungerechtfertigt sein. Aber sie gehört geäußert, denn damit bekommen alle im Pflegeteam und die Pflegedienstleitung die Chance mögliche falsche Einstellungen zu korrigieren. Die Versorgung des erkrankten Kindes kann gestört sein, da sich die Pflegefachkraft auch auf die Teambesprechung konzentriert. Ihr Job ist die Versorgung des Kindes. Wenn es nach der Teambesprechung ein Protokoll gibt, sollte sie es lesen und bei Fragen sich gegenüber der Teamleitung / Bezugspflegenden äußern. Es kann die Nähe-Distanz zu der Familie belasten. Damit das Team „mal unter sich“ […]
[…]die mit der Familie top klar kommen, was für die Eltern der fachliche Maßstab ist. Andere Eltern überzeugt die gleiche Schwester nicht. Die böse Schwester, dies sagen wir offiziell nicht. Es ist die Schwester, die mit dem Kind keine Basis findetm zu der geforderten Pflege und den Wünschen der Familie irgendwie nicht passt. Sie ist eine schlechte Schwester — dies wäre falsch. Dabei gilt auch, der Pflegenotstand erfordert auch, sich zu arrangieren mit dem Gegebenen, auch wenn es mal nicht 100 Prozent passt, Wünsche unerfüllt bleiben und die Eltern lernen , manch eine Pflegekraft braucht auch etwas länger, um gut zu […]
[…]werden. Es ist eine Versorgung über Fachpflegekräfte notwendig bei Abwesenheit der Eltern Findet die Behandlungspflege nicht statt, so kann es die ärztliche Behandlung gefährden und lebensbedrohliche Zustände können nicht rechtzeitig abgewendet werden. (Ein Bestätigungsschreiben vom Arzt ist empfehlenswert.) Die Erfahrung erzählt mir dann noch, dass die Krankenkassen auch als weiteren oder ersten Schritt den gewünschten Kinderkrankenpflegedienst ablehnen. Es sei zu teuer pro Stunde. Aber das ist eine andere Sachlage. Welche Erfahrung oder Tipps […]
[…]die Therapie nicht erfolgt. Fazit Der Einsatz eines sachkundigen Pflegeberaters in der Kinderversorgung finde ich gut und hilfreich. Doch braucht es eine Unabhängigkeit des Beraters von der Krankenkasse und er sollte keine Entscheidungen treffen. Diese Verantwortung liegt bei den sorgeberechtigten Eltern, welche die (emotionalen) Auswirkungen von (Fehl-)Entscheidungen tragen müssen, die auch der Tod des Kindes bedeuten können. Ist der Pflegeberater der Entscheider für die Krankenkasse, was ich aus dem Artikel vermuten könnte, dann wäre vielleicht der Begriff Case Manger der Krankenkasse angebrachter. Es spricht nichts dagegen, einen direkten, einzigen Ansprechpartner der Krankenkasse der Familie zur Seite zu stellen. In manchen […]
[…]kann dabei auch beleuchtet werden. Ich rede von einem Film, welcher die Leistung der Eltern zeichnet und die Veränderungen des psycho-sozialen Gefüges in der Schulklasse abbildet. Welche Leistungen bringen für die Integration / Inklusion die „normalen“ Schüler/-innen? Ein Film, welcher sagt: Inklusion, der Weg hat seine Hürden, aber es lohnt sich, nicht nur für das Kind mit Handicap, sondern für alle! Zumindest erlebe ich es beim Intensivind und deren Schule. Es sind Vorbilder nötig! Liebe ARD, wie wäre es als Weiterbildung auf dem Gebiet mit dem Film „Klassenleben“. Ich weiß, der Film ist älter, man redet nicht von I…, sondern […]
[…]es pflegen muss. Auch nicht, wenn ich einen Kitaplatz habe oder das Kind in die Schule geht. Oder der Pflegedienst, selbst wenn dieser „eigentlich“ täglich 24 Stunden da sein sollte, deckt diese 24 Stunden nicht ab. Die offene Pflegezeit übernehmen wir Eltern, selbst wenn wir damit überfordert sind und schneller Pflegefehler machen. Wir müssen diese Pflegezeit übernehmen und sehen keine Alternative. Einige Eltern, die beruflich aktiv sind und dazu zu Hause pflegen, erleben: Mein Job, mein Arbeitsleben rückt an zweiter Stelle. Ich habe keine Kraft mehr, berufliche Herausforderungen anzunehmen. Das Wort Kinderglück wird verschluckt von dem Traum über das gesunde […]
[…]so mancher Weg in die Tagesbetreuung ist auch vom Willen aller “Parteien”, also der Eltern wie auch dem Kindergarten, abhängig. Denn eine Integration heißt auch, Kompromisse müssen geschlossen werden (immer wieder), denn nicht alles ist so möglich, wie man es sich am Anfang vorstellt. Von Seiten der Eltern müssen vielleicht die Erwartungen an die Einrichtung “gekürzt” werden oder es kommen unerwartete Anforderungen auf sie zu, wie eine längere Eingewöhnung. Und der Kindergarten kann auch nicht jede nächstbeste Person dem Kind verpassen, wenn es um eine Einzelintegration oder eine zeitlich höhere Betreuung geht bis hin Eins-zu-Eins. Da sollten das Kind und […]
[…]um gute Arbeitsbedingungen. Doch aus ihrer Sicht können sie nicht wissen, was die oder der Einzelne vom Pflegeteam braucht. Es ist wie in jeder Beziehung, wenn ich nicht sage, was ich will, so kann ich auch nicht erwarten, dass meine Wünsche anerkannt und, wenn möglich, umgesetzt […]
[…]wird im Versorgungsvertrag des Kinderhospizes von keinem Muss oder Soll geredet. Wären Eltern oder Angehörige “verpflichtet“ beim Aufenthalt dabei zu sein, so wären verwaiste todkranke Kinder von der Hospizversorgung ausgeschlossen, aber auch Jugendliche unter 18 Jahre, die im Konflikt stehen mit ihren Eltern. Eine Pflicht würde die schwer kranken Menschen ohne Familie ungleichbehandeln. In einem Krankenhausaufenthalt, wie auch bei der Aufnahme in einem Pflegeheim müssen die Eltern auch nicht anwesend sein oder können es nur teilweise, da zum Beispiel Intensivstationen nur einen eingeschränkten Aufenthalt möglich machen. Unsere Tochter, aufgrund der Schwere ihres Krankheitsbildes, wird immer auf der Intensivstation aufgenommen. Hinzu […]
[…]möchte. Dabei dachte ich an dem Copilot, der in der Hierarchie unter dem Piloten steht. Der, der das Wort “Co” trägt, hat nichts zu sagen, hat sich zu fügen dem, der das Stammwort inne hat. Co-Therapeut, ich verneine es. Ich stehe nicht unter dem Therapeuten, dem Krankengymnasten, da ich nie sein Handwerk mir zu eigen gemacht habe. Ich saß nicht auf der Schulbank, wo man Muskelgruppen auswendig lernt, wo man verstehen muss, welcher Nerv wo lang geht und wie man die Hände an die Brust auflegt, um richtig zu vibrieren, dass sich das feste Sekret löst in den Bronchien. Ich […]
[…]komplexe Note. Zum anderen ist es eine Frage der Wahrnehmung, der Wahrnehmung des Umfeldes, also der Eltern, vom Kind und dem Kind selbst. Mehrmals erlebte ich, dass Eltern die Behinderung ihres Kindes als das schwerste Schicksal wahrnehmen, eine “Steigerung” darüber sehen sie nicht und die anderen behinderten Kindern sehen sie als “weniger” betroffen. “Also wenn es doch nur das wäre, damit könnte man doch zufrieden sein”, würden sie dann sagen. Für mich wird dabei deutlich, ein Vergleich hat einen Haken und ich möchte ihn vermeiden. Jede Art der Beeeinträchtigung, mag sie leichter oder schwerer sein, bringt immer andere Probleme mit […]
[…]Klinikaufenthalt wird dazu das Pflegegeld gekürzt Endlich darf die pflegende Mutter oder der Vater sein Kind, bescheinigt von den Behörden, in die Klinik begleiten, 24 Stunden rund um die Uhr pflegen. Auch wenn es über 18 Jahre ist. Ist dies nicht jetzt möglich in Häusern, die wissen, wie die stationäre Pflege entlastet wird, wenn pflegende Angehörige mit am Start sind? Und die Angehörigen gehen mit in die Klinik, weil die Familien eine Angst erleben, wenn sie ihr Intensivkind dort der Pflege überlassen würden, könnte es schlimm enden. Nicht weil das Pflegepersonal dort schlechter oder unwillens arbeitet. Das wird nicht bezweifelt, sondern weil […]
[…]gesehen, die fehlende Barrierefreiheit wie auch der Kampf um die Teilhabe oder der passenden Betreuung. In Jena soll es bei der Ganztagsbetreuung und dem Ferienangebot um 20 — 30 Kindern gehen, wie ich vernahm, und dies bei eine Stadt mit über 100.000 Einwohner. Ist dies überschaubar? Bei den betroffenen Kindern und Jugendlichen gibt es welche, die in den Ferien oder am Nachmittag in der Schulzeit eine heilpädagogische Ansprache brauchen. Würden diese Zeiten der Bildung wegfallen, so würde es den Lernerfolg zurück werfen und die Lebensqualität des Kindes, aber auch der gesamten Familien beeinträchtigen. Das Intensivkind selbst braucht auch eine fast […]
[…]die Frage, ob die Einschränkung, schon wieder dieses Wort, an sich mein Wohlbefinden mindert oder nicht. Denn so kann der Verzicht, ein dafür besseres, weil aktives Wort, auch das Wohlsein steigern, da die eigene Persönlichkeit daran wächst. Auch bietet das Leben mit einem behinderten Kind Chancen, man mag es nicht glauben. Denn wenn eine Einschränkung zu einem “bewussten” Verzicht wird, so wurde mir deutlich, was mir wichtig ist im Leben, was fehlt mir in der jetzigen Lebenssituation wirklich. Und doch, es gibt auch eine Einschränkung, die eben dann auftritt, wenn die körperlichen und seelischen Belastungen mit einem behinderten oder kranken […]
[…]sein sollte hin zu Programmen für eine Entlastung pflegender Eltern. Wenn die Eltern wissen, sie haben Anspruch auf Hilfen, ihre finanzielle Belastungen wegen der Behinderung des Kindes halten sich in Grenzen und sie werden kein psychisches Frack, sie bekommen also jederzeit die nötigen Entlastung, so würde dies für ein Ja sorgen. Aber auch, dass das “Parlament” endlich dem Sonderschulweg ein Ende setzt gehört hier hin. Wissen die Eltern, dass für das behinderte Kind im Land die besten Startbedingungen bestehen, wie es zum Beispiel die UN-Konvention für die Rechte der Menschen mit Behinderung vorsieht, und sie werden in der Schwangerschaft darüber aufgeklärt […]
[…]wirken können, weil sie ja den Eltern oder anderen berichten können, wie sich die oder der Erzieher verhält. Tag: Akzeptanz integrativer Kindergarten Kategorie: Backstage var […]
[…]sorgsam und respektvoll einzusetzen. Da frage ich mich, will das Sanitätshaus oder der Lieferant nicht wirtschaftlich arbeiten? Er muss seine Angestellten bezahlen und braucht einen Gewinn für neue Investitionen oder als Rendite für seine Eigentümer. Deshalb wird dieser doch nicht „einfach“ die letzten Jahre die Windeln für unsere Tochter finanzieren, bloß weil sie noch keine 18 Jahre alt war. Der Lieferant nahm den Auftrag zur Windelversorgung an. Er hat einen Vertrag mit der Krankenkasse, der die Kostenübernahme regelt, und ist vermutlich verpflichtet, die ärztlich verordneten und notwendigen Windeln zu liefern. Ich vermute auch, der Lieferant wird die Jahre sein Gesamtgeschäft mit […]
[…]als gegeben an. Jeder Kontakt mit diesem Thema, sei es mit dem Windelprovider oder der Krankenkasse erschreckt mich, lässt meinen Puls nach oben ziehen und ich bin im Tunnel der Gruselphantasien. Dabei gilt für mich als Pflegefachkraft und Leitung der Pflege: Eine gute Windelversorgung ist, neben der medizinischen Begründung, eine Wertschätzung der pflegenden Eltern oder Angehörigen und des PflegeTeams. Also gilt umgedreht, meiner Meinung nach, durch eine unzureichende Windel wird die Teilhabe des Menschen mit Behinderung beeinträchtigt, die Gesundheit des erkrankten Versicherten gefährdet (Dekubitus) und pflegende Eltern mit ihrem Einsatz fürs Kind abgewertet. Kurz gesagt, eine schlechte Windelversorgung setzt gleichzeitig […]
[…]denn es fehlt eine sichtbare Präsens dieser Gruppe. Im Podcast wiederum werden ein Teil der Kinder mit Behinderung oder chronischer Erkrankung ausgeblendet, als gäbe es sie gar nicht: Kinder, die kein Hilfsmittel benötigen. Okay, es geht ja um Hilfsmittelversorgung. Na und? Nicht jedes Kind mit Behinderung benötigt einen Rehabuggy oder Sitzschale und somit brauchen sie keine oder eine Beratung von einem Sanitätshaus, um auch einen fehlenden Bedarf zu erfassen, der okay ist. Vielleicht ist die Zielgruppe „Eltern mit Kindern mit Behinderung“ gar nicht die Gruppe, für das sie diese Audiodateien produzieren. Vielleicht sind es die Sanitätshausmitarbeiter:innen und Sachbearbeiter:innen bei den Krankenkassen, […]
[…]was alles gemacht werden soll und wird. Denn letztendlich trägt der Patient selbst oder der Sorgeberechtigte wiederum die Verantwortung für das therapeutische Geschehen und muss die kommende Versorgung befürworten und das Geschehene […]
[…]diese zweihundert Euro im Monat “gesammelt” für das Kinderhospiz gebraucht, wegen der Ablehnung der stationären Hospizpflege, um die Kosten zu decken, für welche eben diese spezielle Pflege vorgesehen ist. Und dafür verringern sich dann die Mittel für eine Entlastung zu Hause, wodurch, letztendlich, wiederum ein Hospizaufenthalt dringlicher wird. Nun aber noch ein Satz zu: Wer gibt Auskunft, wo man sein Kind hingeben kann für die Kurzzeitpflege? Neben der Krankenkasse bzw. Pflegekasse, das Sozialamt. Denn das Ressort Pflege ist auch deren Sachgebiet. Und man muss noch anmerken, für viele Eltern ist das Hospiz, der Begriff an sich, auch abschreckend. Denn es setzt […]
[…]gehen soll: Welche Leistungen dürfen oder können die Krankenkassen innerhalb der EU oder anderen Ländern erbringen? Fragt bei der Krankenkasse nach und auch, ob es für den Pflegedienst möglich wäre, im Ausland tätig zu sein. Doch muss die gesetzliche Krankenkasse nicht die Mehrkosten für Urlaub tragen, wie die Anreise oder die Unterkunft der Pflegekräfte. Dies, wenn nichts mit der Krankenkasse anders im Vertrag zwischen ihr und dem Pflegedienst verhandelt wurde. Das bedeutet, die Familie kann und sollte mit dem Pflegedienst ins Gespräch darüber kommen. Darf unsere Pflegefachkraft uns im Urlaub begleiten? Es ist zuerst eine Frage des Dienstplanes. Auch wenn die pflegenden […]
[…]mir überelegen auszusteigen. Das in der Krankenpflegeschule Gelernte konnte ich leider nicht in der Praxis umsetzen, da die Praxis mich mit Dingen konfrontriert hat, wie Heimbeatmung, die kein Thema waren auf der Schule und wie es ist Tag ein, Tag aus immer auf weitere Krisen zu treffen und wie man die Frage um Lebensqualität angeht, sprich, die Pflege von Menschen mit schwerster Behinderung. Behinderte Menschen, dass war nie so richtig Thema in der Schule, klar, es gibt die chronischen Erkrankungen, wie beim Herz, die zu Leistungseinbußen führen und der Betroffene sogar einen Schwerbehindertenausweis erhält. Doch warum plädiert man für eine […]
[…]nicht auf die Kernfamilie, also die Eltern und Geschwistern. Großeltern, Geschwister der Eltern und Freunde der Familie gehören dazu. Alle sind mit dem Leben eines schwer kranken und/oder behinderten Kindes betroffen und versuchen damit einen Weg zu finden. Reaktionen wie Hin- oder Abwendung sind Reaktionen des Umganges damit. Einige Großeltern sind aktiv in die tägliche Pflege eingebunden. Krisen oder der Pflegealltag zerren genauso an ihnen wie bei den pflegenden Eltern. Intensivkindzeit exklusiv für die Großeltern. Eine wichtige Zeit. Auf diesem Weg wird umgesetzt, dass sie ihre Enkelin gut kennen lernen können, eigene Erfahrungen nur für sich sammeln können. Es steht […]
[…]wird eine gute, zuverlässige Betreuung zu finden, die damit klar kommt, dass ein Teil der Eltern seinen Beruf, seine Ausbildung, seine Erwerbstätigkeit aufgeben, zumindest reduzieren muss. Dies, damit der kleine Mensch betreut werden kann, denn gerade die Eltern werden durch das Annehmen der Situation, ihrem Leben mit dem Kind zum Experten der Behinderung und Erkrankung, zum pflegenden Therapeuten. Doch was bedeutet es noch? Wenn ein Verdiener ausfällt für die Familie, kann es schnell heißen, andere Wege der Versorgung für die Kosten der Lebenserhaltung zu finden. Der Weg zum Amt wird unausweichlich, da man von dort die Hilfe zum Lebensunterhalt erhofft […]
[…]der Beatmung nicht. Was soll ich mit dieser Info anfangen. Ein Streit hier — ein Streit der Eltern, wo vielleicht keiner bereit war, die Entscheidung des anderen zu tragen. Klick macht es nur und es fällt mir die Aussage ein: Über 50 Prozent der Eltern eines verstorbenen Kindes würden sich innerhalb des ersten Jahres nach dem Tod trennen. Und schwierig ist diese Nachricht eben dadurch, da man aus den spärlichen Infos über den Säugling nicht wissen kann, wie ist die Lebensqualität des Kindes, was nimmt es bewusst mit vom Leben, leidet es. Fragen — vielleicht hat deshalb der Vater lange […]
[…]weder den Button oder die Magensonde. Sie empfiehlt ihre Produkte und gibt den einen oder anderen Ratschlag für die Stomapflege, und wenn es schlecht läuft, dann empfiehlt sie wieder ihre Produkte. Uns hat sie nie weiter gebracht. Sah das Stoma schlecht aus, dann kam nur der „Ratschlag“, wir müssen damit zum Arzt gehen. Braucht das Kind eine neue Nasensonde oder Austauschsonde (Button), dann müssen die Eltern entweder in die Klinik fahren oder, wenn es klappt, der Kinderkrankenpflege legt diese und versorgt das Stoma. Viele Eltern lernen aber auch selbst die Techniken rund um das Sonde legen. Nicht weil es etwas […]
Heute Abend im Tatort (“Das namenlose Mädchen”) wurde die Überforderung der Eltern mit einem kranken Kind mit zum Thema. Zwar wird in einem Krimi der Mord zu einem zentralen Punkt, wo dann immer die Frage im Raum steht, gibt es eine Entschuldigung für eine solche Tat. Doch möchte ich nicht auf diese Frage eingehen, sondern gezielt hinweisen, dass diese Überlastung in vielen Familien mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind besteht und die Entlastung, sei es über soziale Dienste bis hin zum Pflegedienst, auch bei vielen Familien ein Kampffeld ist, ein Kampf um Hilfe. Zum einen, da es nicht den richtigen […]
[…]sie einer Arbeit nach gehen, dann können sie das Kind nicht einfach einer Nachbarin oder der Großmutter in die Hand drücken. Die Behinderung braucht eine besondere, abgestimmte Pflege und kommt noch so etwas wie schwere epileptische Anfälle dazu, dann sind Nichtroutinierte hilflos überfordert. Also müssen sich dann die Eltern Pflege einkaufen. Aber da kann es auch schnell zu Problemen kommen. Der Streik wurde am Vortag angekündigt. Die Dienste, ob Pflegedienst oder der familienentlastende Dienst, können nicht in jeden Fall schnell über mehrere Stunden „einspringen“. Daneben ist es noch eine Kostenfrage. Sicherlich, ein Babysitter hat auch seinen Preis, aber der hält […]
[…]diesen Eltern seit dem vorzustellen, ganz im Gegenteil, in den Bescheiden wurde der Elternbeitrag erhoben, ohne die Zumutbarkeit vorherein nachzufragen, ohne auf den Erlass von Gebühren wegen der Behinderung einzugehen. Die “roten” Anträge auf Erlass der Gebühr sehen es nicht vor. Mit der Entscheidung entsteht eine Ungerechtigkeit beim behinderten Kind. In der neuen Satzung sollen die Elternbeiträge gesenkt werden, aber für das behinderte Kind muss gezahlt werden. Ist diese Senkung durch die Erhebung beim behinderten Kind erst möglich? Schließlich wird beim Jugendamt von 200 behinderten Kindern in den Kitas geredet. Der KiTa-Platz für das behinderte Kind ist als Therapieplatz zu sehen! […]
[…]muss man doch mal beim Ausschuss auch was ”ernten“. Auch hoffe ich, dass es noch andere Eltern gibt, die sich an das Land wenden. Tag: Thüringen Therapie Petition Recht — Pflicht integrativer Kindergarten Kategorie: Intensivkind var […]
[…]jeden Tag, die nächste Woche könnte unser Kind sterben, müssen wir, wie auch andere Eltern todkranker Kinder, leben. Ein „Klarkommen“ damit wurde von der Mutter des Mädchens, welches eine schwere Ausprägung der Mucoviszidose hat, verneint. Wie auch sonst wäre das Bestreben der Mutter erklärbar, dem Kind ein Gift zu verabreichen, es zu besorgen. Doch dies scheiterte. Die „verkaufende“ Person, leitendes Mitglied vom Sterbehilfeverein, lehnte den Willen der Mutter letztendlich ab, was einen moralischen Konflikt der Sterbehilfe zeichnet: Ab wann, welchem Alter, “gewährt” man den „Freitod“? Ist der Wunsch eines schwer kranken Kindes sein Leben zu beenden genauso „ernst“ zu werten wie […]
[…]trotz der Pflege im Gesund zu bleiben Viele, die die Pflege ihres schwer erkrankten Kindes oder Elternteils übernehmen, stellt sich die Frage: Kann ich hier gesund bleiben. Pflege ist physisch und psychisch herausfordernd, anstrengend und belastet. Die körperliche Anstrengung ist nicht nur das Heben und Tragen, was beim kleinen Kind leicht fällt. Viele pflegende Eltern kommen nicht auf ausreichend Schlaf oder werden in Nachtruhe ständig gestört. Sei es, weil das Kind Unruhephasen hat, die Überwachung alarmiert oder wenn es immobil ist, nachts umgelagert werden muss. Da fällt es schwer zu glauben, bei allen Gesundheitstipps für pflegende Angehörige: Sie können trotz jahrelanger […]
[…]Stunden mehr Zeit für die Erholung. Häufig, so erleben wir es bei uns und erfahren es von anderen Eltern: Wenn ein Mitarbeiter ausfällt, kann der offene Dienst nicht wiederbesetzt werden. Denn alle Pflegekräfte sind woanders eingeplant oder im Urlaub, selbst im Krank oder im verdienten Frei. Das Arbeitszeitgesetz lässt häufig nicht zu, dass eine Pflegekraft aus dem Frei geholt werden kann. Den offenen Dienst müssen die pflegenden Angehörige, also wir Eltern, selbst übernehmen. Wenn es zwölf Stunden sind, dann sind es zwölf Stunden. Würde dagegen in drei Schichten geplant werden, wären es acht Stunden. Offene Dienste belasten die Familien Dazu gilt bei […]
[…]Kind schläft, entsteht für die Pflegefachkraft Leerlauf, also freie Zeit. Die Mutter oder der Vater braucht unbedingt eine Auszeit. Warum kümmert sich die Pflegefachkraft dann nicht um das andere, wache Kind? Vom Kostenträger, der Krankenkasse, hat der Pflegedienst nicht den Auftrag und wenn er es macht, kann das Personal in Schwierigkeiten kommen z.B. wenn Pflegefehler auftreten. Denn hier könnte vielleicht die Berufshaftpflicht meinen, sie decke nur die Handlungen für den Pflegeauftrag ab. Abgesehen davon könnte der Auftraggeber, die Krankenkasse, verärgert sein. Hilfen bei Mehrlingen — was wären die Alternativen? Nach meiner letzten Recherche und den Kenntnissen über die Familien gibt es […]
[…]Pflegeeinrichtung auch überleben muss, dann heißt es: Pech gehabt mit der Entlastung, der oder die Zupflegende muss entweder zurück nach Hause oder aber man trägt selbst die weiteren Kosten. Aber vielleicht steckt hinter dieser ganzen “Ablehnerei” etwas ganz anderes, vielleicht trägt sie die Aufgabe, den Wert der Kinderhospizarbeit zu erhöhen, frei nach, es ist etwas wertvoll, wenn es knapp ist und man macht etwas wertvoll, in dem man es als Gut knapp hält. Natürlich kann sich dann nicht mehr jeder “Kunde” das “Produkt”, ein würdevolles Sterben mit Hilfe einer Palliativbetreuung, leisten. Und die Pflege, ist sie nicht auch wertvoll? Sie […]