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2024-01-31 16

Biegt Scham die Depres­sion in sich, verkeilt sie zur Unle­ser­lichkeit. Das Leid verk­lärt sich in Nebel, das Fühlen ver­liert sich Freud­losigkeit. Scham. Ich nehme „Regen“ v. von Schirach […]

2024-01-28 013

Gestern, die Konzen­tra­tion war futsch, reiste ich durch YouTubes Videos zur Depres­sion. Viele, von Profis, von „Geheil­ten“ mit ihrem Rat, was zu tun sei. Ich schenke mir Stille […]

Gefragt: Dein Erlebnis in der außerklinischen Intensivpflege

[…]Geschehens seit dem Inkraft­treten des GKV-IPReG, der §37c SGB V, aus. Weil die AKI nicht mehr zur Häus­lichen Krankenpflege gehört, bringt es schw­er­wiegende Verän­derun­gen für betrof­fene Men­schen mit sich.  Die Stimmen der Betroffenen mit / in der AKI  In ein­er solchen Zeit eines geset­zlichen Wan­dels im Gesund­heitswe­sen kön­nen sich gesellschaftliche Werte ver­schieben und den bish­eri­gen Kon­sens für schw­erst erkrank­te Men­schen ändern. Also die Werte, wie wir für diese Ver­sicherte und deren An- und Zuge­höri­gen sor­gen wollen und wie wichtig diese Sorgear­beit ist. Damit erfasst wer­den kann, welche Auswirkun­gen geschehen für die betrof­fe­nen Ver­sicherten, ist es entschei­dend, auf die Erfahrun­gen und Her­aus­forderun­gen dieser Men­schen […]
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Außerklinische Intensivpflege ist ein Problem mit zwei Fachärzt:innen

[…]der Beat­mung oder dem Tra­cheostoma entwöh­nt zu werden. Diese schlauen Men­schen haben sich zur Umset­zung aus­gedacht, es braucht zwei Ärzt:innen für eine Verord­nung und min­destens eine:r davon muss speziell „zer­ti­fiziert“ sein, zum Beispiel muss diese:r länger inten­sivmedi­zinisch gear­beit­et haben oder Patien­ten von der Beat­mung entwöh­nt haben. Super Idee. Doch es gibt hier ein paar Probleme: a.) bish­er, jet­zt im März 2023, sind mir für Jena in 50-km-Umkreis, die diese Erhe­bung machen, nur drei Prax­en bekan­nt. Dabei gibt es hier allein in Jena mehrere Inten­siv-WGs und häus­liche Intensivversorgung. Dies ergab eine Suche auf der Web­seite der Thüringer Kassenärztlichen Vere­ini­gung (KV). Mein Sucher­folg […]
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Digital in der Intensivversorgung oder muss ich in der AKI den Papierberg erdulden.

[…]Liefer­scheine oder ander­er Schriftverkehr wie von der Krankenkasse. Du brauchst es zur schnellen Infor­ma­tion­sweit­er­gabe. In der außerklin­is­chen Inten­sivpflege (AKI), wenn ihr euer Team über eine Bezugspfle­gende oder Team­leitung organ­isiert, kann ein Mes­sanger (Beachte Daten­schutz) bedeu­tend wer­den. Ist die lei­t­ende Fachkraft nicht erre­ich­bar, so kann ihr darüber eine Text- oder Sprach­nachricht gesendet wer­den, die dir wiederum auch gle­ich als Kopie vor­liegt (Sicher­heit für die/den Bot:in). Es gibt keine Diskus­sion, ich habe die Nachricht auf dem Anruf­beant­worter nicht ver­standen. Du hast deine Kopie. Schnellscan mit dem Smart­phone: Arzt­briefe oder Rezepte mit Ein­nah­mevorschrift kön­nen beim Patien­ten mit einem Scan­pro­gramm auf dem Smart­phone abfo­tografiert wer­den […]
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Sag adieu der ambulanten Pflege

[…]einen Typen ein­er Recruit­ing-Fir­ma sprechen, die sich auf Face­book, Insta­gram & Co. zur Mitar­beit­er­suche spezial­isiert hat. Wir ver­mit­tel­ten inner­halb weniger Wochen mehrere Pflegekräfte. Doch wenn ich darauf ver­weise, ich suche Pflege­fachkräfte für unser PflegeTeam Zitro­nen­Zuck­er, dann wird es stiller auf der anderen Seite.  Pflegekräfte sind nicht gle­ich Pflege­fachkräfte. Viele dieser Fir­men ver­ste­hen unter Pflegekräften alles, was „irgend­wie“ für und in der Pflege arbeit­et. Pflegeassistent:innen, Pflegehelfer:innen bis hin zur Haushalt­shil­fe oder der ungel­ern­ten Assistent:in oder Betreuer:in. Der Pflegenot­stand bezieht sich beson­ders auf die Pflege­fachkräfte wie Gesund­heits- und Krankenpflegerin, Altenpflegerin oder Kinderkrankenpflegerin.  Diese haben eine drei­jährige Beruf­saus­bil­dung mit staatlichen Exa­m­en. Diese sind […]

Achtung: Die richtige Krankenkasse mit häuslicher Intensivpflege wirst du nicht finden

[…]Dienst (MD) gebraucht wird.  Aus Erfahrung gilt, ganz platt und pauschal: Alles, was zur / zum Gutachter:in geht, kann mit ein­er Ablehnung enden.  Deshalb ist es notwendig, zu wis­sen, welche Infor­ma­tio­nen braucht der MD für die Prü­fung. Denn meine Erfahrung sagt mir auch: Wenn der/dem Gutachter:in Diag­nosen oder Begrün­dun­gen fehlen und es nach Akten­lage bear­beit­et wird, endet es schnell in ein­er Ablehnung. Versicherte mit außerklinischer Intensivpflege und die Krankenkasse Die Wahl der „richti­gen“ geset­zlichen Kranken­ver­sicherung für Patien­ten mit außerklin­is­ch­er Inten­sivpflege ist äußerst schwierig.  Häu­fig brauchen diese Men­schen viele Leis­tun­gen, die an der „Gren­ze“ sind für eine ein­fache und schnelle Genehmi­gung wie: […]
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Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft — Teil 2

[…]und vielle­icht gibt es eine:n Spender:in, die genau dafür Gelder bereitstellt. Geld kommt zurück vom Finanzamt Bei der Urlaub­s­pla­nung mit dem Inten­sivkind sollte man mit bedenken, wenn ihr als pfle­gende Eltern im Job Lohn- oder Einkom­menss­teuer zahlt: Für den Mehraufwand wegen der Behin­derung oder der Pflege gibt es mit der Steuer­erk­lärung Geld zurück.  Die Pauschalen wie für Fahrtkosten, Pflegekosten oder die Behin­derten­pauschale sind 2021 erhöht worden.  Voraus­set­zung ist aber, ihr habt den passenden Pflege­grad und einen Schwerbehindertenausweis.  Allein dafür lohnt sich der Schwer­be­hin­derte­nausweis und den Pflege­grad zu beantragen. Der Pflege­grad sollte auch jährlich selb­st geprüft wer­den, wenn man keinen hohen Pflege­grad […]
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Intensivpflegegesetz? Aber nur 20 Intensivpatienten nicht in der Klinik

[…]Pflege­di­en­stes den Fam­i­lien trotz­dem Pflegegeld gekürzt wer­den wegen der Regelung zur Abgren­zung von Grund- und Behandlungspflege? D: Gibt es Mod­elle oder wer­den diese entwick­elt, damit andere Pflege­berufe und Ange­hörige gezielt in die indi­vidu­elle Behand­lungspflege des Ver­sicherten eingear­beit­et werden? E: Wün­schen sich die Ver­sicherten eine sta­tionäre Ver­sorgung, wenn es anhal­tend zu Aus­fällen vom Pflege­di­enst kommt? Nicht ein­fach zu beant­worten und es zeigt den Pflegenotstand.  Die Fra­gen erk­lären mir, dass das Inten­sivpflegege­setz, das IPreG, vielle­icht nicht das Ziel hat, die Pflege in der außerklin­is­chen Inten­sivpflege, ins­beson­dere in den Fam­i­lien, abzusichern. Es zeigt, dass das IPreG gezielt daranset­zt, außerklin­is­che Inten­sivpflege für Krankenkassen abzubauen und […]
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Tag der Pflege ist keine Rettung – ab in die Notaufnahme

[…]gibt, doch diese nicht die passenden medi­zinis­chen Mit­tel für die Diag­nos­tik und zur Ther­a­pie haben, kann mein Leid nicht oder nur zum Teil behoben werden.  Dabei geht es in der Notauf­nahme nicht primär um Lebensrettung.  Wenn die Hausarzt­prax­is ihre Tür geschlossen hat und ich akut erkranke oder einen Unfall erlei­de, wo ich nicht bis zum näch­sten Tag warten kann, bleibt mir die Notauf­nahme als „Ret­tungsanker“. Viele wis­sen es, was viele nicht wis­sen: Je nach medi­zinis­chen Prob­lem ist es wichtig, eine schnelle Diag­nose zu stellen, um die Behand­lung einzuleiten.  Eine Fehldiag­nose oder wenn die Ther­a­pie zu spät startet, kann die Erkrankung […]
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Wenn der Windel-Lieferant, die Inkontinenz, ein Trauma füttert

[…]finanzieren, bloß weil sie noch keine 18 Jahre alt war. Der Liefer­ant nahm den Auf­trag zur Windelver­sorgung an. Er hat einen Ver­trag mit der Krankenkasse, der die Kostenüber­nahme regelt, und ist ver­mut­lich verpflichtet, die ärztlich verord­neten und notwendi­gen Windeln zu liefern. Ich ver­mute auch, der Liefer­ant wird die Jahre sein Gesamt­geschäft mit den Pro­duk­ten zur Inkon­ti­nenz pos­i­tiv, somit kos­ten­deck­end gestal­tet haben. Son­st hätte er ja uns und andere Kun­den kündi­gen müssen. Oder tick­en Unternehmen im Gesund­heitswe­sen anders? Dies wäre uns aufge­fall­en, da wir auch andere Fam­i­lien ken­nen, die beim gle­ichen Liefer­an­ten sind. Ich glaube kaum, dass er für unsere Tochter frei­willig diese […]
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Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose

[…]wir uns dabei auf die Regeln der Pflegebedürftigkeit, wie sie uns die Pflege­grade erläutern, zurück­lehnen und meinen, pfle­gende Eltern sind die, bei denen ein erkrank­tes oder behin­dertes Kind einen Pflege­grad hat? Klar, dies kön­nen wir machen. Ich antworte zu schnell oder ich sage im zweit­en Satz nein, denn wir lan­den hier an dem Punkt oder wan­dern an die Gren­ze, an der Pflege, Betreu­ung, Erziehung und all­ge­meine Für­sorge ineinan­der fließen. Wir sehen nicht die Eltern mit dem Objek­tiv „Pflege­grad“, die pflegerisch ihr Kind ver­sor­gen, wo kein Pflege­grad besteht. Der Pflege­grad zielt auf eine bes­timmte Gruppe an Men­schen ab, die Leis­tun­gen der Pflegekasse […]
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Sonntag, 2021-12-26 7:00

[…]36,9 Grad über­nom­men; wirk­te am Tag sehr warm. Schlaf/Wach Sie war ab 8 Uhr wach bis zur Über­gabe an den Spätdienst. Medikamentengabe über Nahrungssonde / Inhalation nach Plan 9:30 und 11:30 Uhr. Beatmung Bei der mor­gendlichen Wäsche diskon­nek­tiert vom Beat­mungssys­tem und im Roll­stuhl gegen 9 Uhr wieder angeschlossen; 10:00 und 11:45 Diskon­nek­tion wegen Lagerungswech­sel und nach diesem wieder angeschlossen. Tracheostoma / Trachealkanüle / Gaatrostoma Stomas mor­gens gere­inigt; Kom­presse für Tra­cheostoma gewech­selt; wurde mehrfach am Vor­mit­tag wieder gewech­selt wegen vielem Sekret, was aus dem Stoma neben der Tra­chealka­nüle kam. Absaugung tracheal / oral Mehrfach wegen ver­mehrten Sekret abge­saugt; im Durschschnitt 5x die Stunde tra­cheal; 2x oral. […]

Samstag, 2021-12-25 7 Uhr

[…]pausiert, bis sie im Roll­stuhl saß; gegen 9 Uhr wieder beat­met durchge­hend bis zur Abend­wäsche; Beat­mung diskon­nek­tiert zum Lagerungswech­sel und als sie wach war, hat sie selb­st die Gänse­gurgel vom der Kanüle gehoben, mehrfach in der Stunde. Tracheostoma / Trachealkanüle / Gaatrostoma Stomas mor­gens gere­inigt und abends; mehrfach am Tag Kom­presse gewech­selt unter der Trachealkanüle: Absaugung tracheal / oral Über 30x am Tag abge­saugt; ein paar Mal oral dabei. Sekret war klar. Nahrungsgabe über Nahrungssonde Nach Plan vor­mit­tags, Mit­tagessen und Ves­per; Flüs­sigkeit bei den Medikamentengaben. Körperpflege Mor­gens gewaschen und abends; Body heute zweimal gewech­selt, da Windel aus­ge­laufen war; auch wurde die Hose […]

Montag, 2021-12-20 6:00

[…]über Nahrungssonde / Inhalation Nach Plan gegeben gegen 6 Uhr und 6:30 Uhr. Beat­mung Zur Kör­perpflege diskon­nek­tiert vom Sys­tem; dann gegen 6:45 wieder angeschlossen. Tra­cheostoma / Tra­chealka­nüle / Gastrostoma Kom­presse unter Kanüle ent­fer­nt und Stoma gere­inigt; Gas­tros­toma gereinigt Absaugung tra­cheal / oral Mehrfach in der Zeit bis zum Früh­di­enst tra­cheal abgesaugt. Nahrungs­gabe über Nahrungssonde Nahrungs­gabe übern­immt Frühdienst. Kör­perpflege Sie gewaschen und Zähne geputzt; nur Body und lange Unter­hose ange­zo­gen; die weit­ere Ein­klei­dung übern­immt Früh­di­enst, da die mor­gendliche Wäsche länger dauerte. Mobil­ität & Lagerung Sie wurde auf den Rück­en liegend über­nom­men und an den Früh­di­enst übergeben, die sie dann für die Ther­a­pie auf […]

Samstag, 2021-12-04 12:00

[…]da Tem­per­atur wieder unter 36 Grad; Baden verkürzt, damit sie schnell ins Bett kommt zur Erwär­mung; von Bade­wanne in Roll­stuhl geliftet, in Bade­tüch­er und Kopf­tuch einge­hüllt und in ihr Zim­mer gefahren; dort wieder ins Bett geliftet, abgetrock­net, eingecremt und ange­zo­gen; Mit­tagessen über Nahrungssonde sondiert, nur die Hälfte wegen der Untertemperatur. 14:00 L.N. über­nom­men von der Pflege­fachkraft; sie schläft; Sen­sor der Überwachung neu fix­iert, da Mon­i­tor Fehler­mel­dung machte; 1x abge­saugt; Medika­mente wur­den von der Krankenpflegerin […]

Nachtrag Freitag, 2021-12-03 20:00

[…]in die Spritze getropft und mit Wass­er verdün­nt über die Nahrungssonde gegeben; Tasse zur Flüs­sigkeits­gabe getauscht und Nahrungsspritzen gere­inigt. Mon­i­torüberwachung und Beat­mungswerte am Beat­mungs­gerät geprüft. Später Über­gabe nach […]

Freitag; 2021-12-03 16:00

[…]die eingestell­ten Herzfre­quenz fällt. Ves­per wird erst mal aus­ge­lassen. Sie wird bis zur Tra­cheostoma zu gedeckt mit zwei Deck­en wegen der Untertemperatur.  17:30 L.N. ist wach; umge­lagert auf die andere Seite; dabei die Beat­mung diskon­nek­tiert und wieder angelegt; Kon­denswass­er aus dem Ausatemven­til aus­geschüt­tet; sie hat die Augen auf und ist ruhig; Kör­pertem­per­atur gemessen; Tem­per­atur ist leicht gestiegen und weit­er­hin Untertem­per­atur. Zwis­chen­durch zweimal tra­cheal abge­saugt und die Hände begutachtet nach Druck­stellen von Dau­men­nagel in anderen Fin­ger; Ves­per fiel aus. 18:00 L.N. umge­lagert, abge­saugt, 2x, aus­ge­zo­gen für die Abend­wäsche; Zähne geputzt, Gesicht, Oberkör­p­er gewaschen, Beine; Oberteil Schlafanzug ange­zo­gen. Gelagert.  19:00 L.N. Zäpfchen gegeben; […]

OnlineTalk zur Richtlinie Intensivpflegegesetz IPreG

Hey, und mit dem Inten­sivpflegege­setz geht es weit­er. Jet­zt ist die Erst­fas­sung der Richtlin­ie dazu raus. Die kommt vom G‑BA, der sich auch mehrere Expert:innen und Betrof­fene dazu ange­hört hat. Ob da was gelun­gen ist, was uns als Fam­i­lie mit außerklin­is­ch­er Inten­sivpflege bet­rifft. Hm, ja, vielle­icht, vielle­icht auch nicht. Zumin­d­est gibt es dazu mor­gen, de 26. Novem­ber 2021 um 17 Uhr ein Onlinetalk. Wie und was, das erfahrt ihr auf der Web­seite von MAIK online. Seit ihr betrof­fen, ob als Fam­i­lie oder selb­st oder als Pflegekraft oder als Ärzt:in. Dann macht euch einen Ein­druck darüber, was es bedeuten kann. Ich selb­st erlebe […]
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Intensivpflegegesetz — ein Gesetz für 0,03 Prozent der Bevölkerung

[…]von 1 Prozent. Bish­er war die außerklin­is­che Inten­sivpflege geregelt über das Gesetz zur Häus­lichen Krankenpflege im Sozialge­set­zbuch und deren Richtlin­ie. Ein­er der Gründe sei die gewollte Qual­itätssicherung in dieser Pflegear­beit und weil bei vie­len beat­meten (alten) Men­schen keine Entwöh­nung von der Beat­mung aus­re­ichend ein­geleit­et wurde — genan­nt Weaning. Gute Gründe? Jupp und Nein. Es gibt häu­fig gute Gründe, die bei Geset­zesini­tia­tiv­en geäußert wer­den, die in den Vorder­grund gestellt werden. Bei jed­er Geset­zesini­tia­tive ste­ht die Frage, was sind die Hin­ter­gründe? Wer will das Gesetz? Welche Auswirkung ist damit beab­sichtigt? Welche Auswirkung wer­den / wur­den nicht bedacht? IPreG für weit weniger als […]
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Oh Schreck, Assistenz ins Krankenhaus, nicht Pflege

[…]Pflege ihres Kindes. Schließlich möcht­en die Eltern ihr Kind nicht durch fehlende oder unzure­ichende Pflege verlieren. Die Pflege von vie­len Inten­sivkindern ist kom­plex und braucht eine lange Einar­beitun­gen der pro­fes­sionellen Pfle­gen­den, der Pflege­fachkräfte. Bei uns im Schnitt drei Monate oder länger. Und jet­zt kommt dieses Gesetz, was nichts ändert. Oh doch: Wir, die Fam­i­lien mit dem Arbeit­ge­ber­mod­ell, kom­men wieder an die Baustelle: Unser selb­st angestelltes Pflegeper­son­al darf in die Klin­in nicht mit. Oder darf es weit­er­hin mit? Bis jet­zt bin ich hier ratlos. Es ist jet­zt klar gestellt: Nur wenn Eingliederung­shil­fe fließt und das Per­son­al darüber finanziert wird, dann darf es mit. […]
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Scheitert DIE PETITION FÜR BESSERE PFLEGE DER PFLEGEBEDÜRFTIGEN

[…]weniger Pflege­fachkräfte aus dem Job aussteigen (Pflex­it) und das exam­inierte Fachkräfte zurück in den Job finden.  Gute Arbeits­be­din­gun­gen bedeuten einen guten Per­son­alschlüs­sel. Also auf wie viel Krankenpfleger:innen oder Pflege­fach­men­schen braucht es bei 1, 5 oder 10 Patien­ten. Es ist nicht ein­fach zu beant­worten, son­dern abhängig von: Welche Krankheit­en und gesund­heitlichen Prob­leme bestehen. Wie selb­st­ständig sind die Patien­ten oder Bedürfti­gen in ihrer Selb­stpflege und ‑ver­sorgung. Wie nehmen sie die Behand­lung an, ver­ste­hen sie ihre Erkrankung(en) und kön­nen die Ther­a­pie selb­st­ständig durchführen. Und: Gute Arbeits­be­din­gun­gen in der Pflege hil­ft auch uns Fam­i­lien in der außer­lin­is­chen Inten­sivpflege, wenn sich let­z­tendlich genü­gend Per­son­al auf […]
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Wir Laienpfleger sind in der Krankenpflege by Jena

[…]in der Krankenpflege sind ver­woben, sie sind gle­ichzeit­ig Grundpflege wie auch Pflege zur Behandlung.  Doch die Krankenpflege greift dort an, wenn es um die Ther­a­pie ein­er Erkrankung geht. Es geht um die Durch­führung dieser, den Erfolg ein­er medi­zinis­chen Behand­lung zu sichern.  Sei es die tägliche Medika­mentengabe, die abgesichert wer­den muss. Oder wenn beim Dia­betes mel­li­tus der Blutzuck­er­spiegel kon­trol­liert und beurteilt wird.  Es ist eine Pflege, die dem Kranken dient, direkt, um die Gesun­dung zu fördern, abzu­sich­ern. Krankenpflege set­zt auch dort an, damit ein Krankheitsver­lauf sich nicht verschlechtert.  Es ist das große The­ma Pro­phy­laxe, was sog­ar wis­senschaftlich­es Arbeit­en erfordert.  Sie schützt […]
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Intensivpflege und tausche Angst gegen Glücksmomente oder umgedreht

In der Inten­sivpflege, ob ambu­lant oder sta­tionär, ist die Angst für die Eltern ein großes The­ma. Die Angst­mo­mente zählen mehr als Glücksmo­mente. Kann es auch anders sein? Glücksmo­mente, wow, das klingt für mich nach Well­ness, nach ein­er Zeit, die weit weg liegt. Und let­zten Fre­itag kam ein Brief vom Kinder­hos­piz mit der Idee über Glücksmomente. Kurz gesagt, sie haben die Idee von den Kinder­hos­piz­fam­i­lien die (kleinen) Glücksmo­mente zu sam­meln und wieder zu verteilen über einen Newsletter. Die Inten­tion ist nett, ja, dem stimme ich zu: Um dieser schwieri­gen Zeit, die durch die Coro­n­avirus-Pan­demie bes­timmt wird, Leichtigkeit zu schenken. Es ist […]
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Ohnmacht oder Chef in der häuslichen Intensivpflege

[…]zu tun hat, eine kleine gedankliche Reise.  Die häus­liche Pflege kann…, sie wird schnell zur Belas­tung, denn sie kol­li­diert mit unseren Bedürfnis­sen, unseren Wün­schen und mit unser­er Lebensplanung.  Zumin­d­est ver­lief es bei mir so. Ich bin nicht als Mönch geboren, um diese Lebenssi­t­u­a­tion mit ein­er beson­deren geisti­gen Hal­tung anzunehmen.  Die außerklin­is­che Inten­sivpflege, wenn die Pflege­fachkräfte fehlen, ist eine Last, ein­fach extrem.  Ich erlebe, wenn ich Nacht­di­enst übernehmen muss, eine Nacht, wo es keinen erhol­samen Schlaf gibt und die Angst, es läuft was schief und ich erkenne es erst zu spät.  Let­ztens habe ich im Nacht­di­enst überse­hen, dass das Net­zteil vom Beat­mungs­gerät […]
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Zwölf Stunden Dienst belastet die Familien der außerklinischen Intensivpflege

In Nieder­sach­sen wird akut die 60-Stun­den Woche in der Pflege (Klinik) einge­führt und damit zwölf Stun­den Dien­ste. Kaum war die Nachricht raus, alarmierte es auf Twit­ter und Insta­gram. Zu Recht, denn die Sorge ist klar: Es bringt viele Pflege­fachkräfte noch mehr an die Belas­tungs­gren­ze und sorgt für ein Plus zum Abschied vom Pflegeberuf. Außerklinische Intensivpflege hat 12 Stunden Dienste Dabei ken­nen wir als Fam­i­lie mit über 15 Jahre häus­lich­er Inten­sivpflege das The­ma zwölf Stun­den genau­so lang. Viele Pflege­di­en­ste in diesem Sek­tor pla­nen ihre Pflegekräfte reg­ulär in zwei Dien­ste pro Tag ein. Als Vorteil verkauft sich diese Dien­st­pla­nung gut: Die Kranken­schwest­er arbeit­et […]
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Du bist schön blöd, wenn du in die Pflege gehst

[…]Image­film zeigt mir, du musst schon ein biss­chen dumm sein, um bei der Aus­bil­dung zur Pflege­fachkraft zu lan­den, drei Aus­bil­dun­gen hin­ter dir haben, die nicht klap­pen und keine Lust zu arbeiten. Smart­phone muss im Unter­richt der Fach­schule erlaubt sein, natür­lich sollte es ein Top­mod­el sein. Als ich den Film sah, war meine erste Frage: Wer ist die Ziel­gruppe für die neue Pflegeaus­bil­dung? Es sind nicht die Abi­turenten (m/w/d). Es ist der Abschied von Pflege­fachkräften mit Abitur oder einem guten Realschulabschluss. Ist es um Kranken- und Altenpflege so schlecht bestellt? Braucht es denn über­haupt eine Aus­bil­dung, wenn keine Zugangsvo­raus­set­zun­gen mehr benötigt wer­den. […]
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Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist

[…]das was du gestal­ten kannst. Ändere, was du ändern kannst und willst. Hole dir diese Räume zurück. Auch wenn es nur einzelne, kleine Dinge sind wie: Ich gehe dreimal die Woche joggen oder ein­mal die Woche ins Kino. Hadere nicht mit den Din­gen, die du nicht ändern kannst. Da gilt der Satz: Es ist, wie es ist. Prüfe, ob du andere Fam­i­lien in ähn­lich­er Lebenssi­t­u­a­tion ken­nen­ler­nen kannst, zum Beispiel in ein­er Selb­sthil­fe­gruppe oder Vere­in. Bei uns ist es der Vere­in INTEN­SIVkinder zuhause e. V. und das Forum zur Erkrankung von Linn. Mache ein Väter- oder Män­nersem­i­nar, ein Kurs über dein Hob­by, um eine […]
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Über mich

Ich zeige dir, wie sich häusliche Intensivpflege gestalten lässt. Du gehörst zu den pfle­gen­den Eltern (Ange­höriger) oder bist Pflege­fachkraft eines Inten­sivkindes und willst wissen was alles dazu gehört, dein schw­er erkrank­tes Kind zu pflegen; wie du dein Zuhause mit einem Inten­sivpflege­di­enst gestal­ten kannst; welche Kon­flik­te und Stre­it­ereien rund um die Inten­sivpflege samt Inte­gra­tion / Inklu­sion kom­men kön­nen und wie du den begegnest; wie du fit bleib­st in einem langem „Pflegeleben“. Ich kann dir dafür Wege aufzeigen! Ich bin Dirk Streck­er und exam­iniert­er Krankenpfleger mit Aus­bil­dung in Pal­lia­tiv­Care für Kinder und Jugendliche, Vater eines Inten­sivkindes und aus­ge­bildet zum Koor­di­na­tor für Kinderhospizarbeit. […]

Handschuhe allein schützen dich nicht vor Corona

[…]sich auf die Hygiene und Pflegear­beit aus, bei dir wie bei uns. 2. Einweghandschuhe werden zur Keimschleuder Es ist egal, ob Latex‑, Vinyl- oder Nitril­hand­schuhe. An allen bleiben die Keime wie Bak­te­rien oder Viren haften. Wenn dir ein­er in deine Hand­schuhe die Coro­n­aviren / Sars-CoV­‑2 hus­tet, dann haften sie dort. Let­ztens war ich im Bäck­er und die Verkäuferin trug ihre weißen Schutzhand­schuhe. Sie steck­te mit ihrer Hand die Brötchen in die Tüte, tippte den Preis ein und nahm das Geld vom Kun­den entgegen. Der näch­ste Kunde war dran. Sie hörte deren Wun­sch und ging mit den gle­ichen Hand­schuhen wieder zu den Brötchen. […]
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Fünf Hilfen, damit die Isolation keine Gefangenschaft wird

[…]oder die Krisen bei deinem Inten­sivkind. Lass diese Aus­gangs­beschränkung nicht zur Idee ein­er Gefan­gen­schaft werden. Fünf Hil­fen, um dem zu begegnen: 1. Behalte deine Selbstwirksamkeit Iso­la­tion und Gefan­gen­schaft sind zwei Wörter, die einen schnell pas­siv wer­den lassen kön­nen. Wir, ich eingeschlossen, geben schnell unsere Ver­ant­wor­tung für unsere Lebenssi­t­u­a­tion damit ab. Jemand anderes, das Außen, regiert mein Leben.  Ver­ant­wor­tung abzugeben ist ein­er­seits okay, denn es hil­ft uns, unsere eigene Hand­lungs­fähigkeit darin zu akzep­tieren. Es hil­ft zu tren­nen, was kann ich ändern, was nicht.  Ander­er­seits ist es unsere Entschei­dung, wie ich mit der Iso­la­tion lebe, ob ich sie zur Gefan­gen­schaft wer­den lasse oder nicht. […]
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Drei Ängste wegen dem Coronavirus Sars-CoV‑2

[…]schw­er erkrank­te Men­schen sind Immungeschwächt oder haben angelegte Kör­peröff­nun­gen zur Ther­a­pie wie ein Luftröhren­schnitt oder Magensonde.  Selb­st wenn die Patien­ten in dieser Pan­demie eine Arzt­prax­is auf­suchen, kann es kri­tisch wer­den. Auch bei denen wer­den die Hygien­e­pro­duk­te zur Man­gel­ware (in Zukunft). Drei Äng­ste. Ich kann unsere Tochter vor den Coro­n­avirus Sars-CoV­‑2 nicht sich­er schützen. Anderen Fam­i­lien mit Inten­siv­pa­tien­ten zu Hause wird es ähn­lich erge­hen. Als Mann, als Vater bleibt mir nichts, als diese Krise zu akzep­tieren, wie sie ist. Bin ich hilflos? Ich finde keine Lösung gegen diesen Virus. Es zeigt sich mir der Weg, Sars-CoV­‑2 wird auch uns infizieren, ob wir […]
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Holt die PflegeZeit aus der Depression?

[…]oder „Eige­narten“ mit Beein­träch­ti­gun­gen verbinde, als etwas, was die Gesund­heit zur Krankheit wer­den lässt. Dies kann es bei psy­chis­chen „Baustellen“ schwierig machen, ob diese vom Betrof­fe­nen als eine Störung oder als Eige­nart (alles nor­mal) wahrgenom­men werden.  Eben, ob ich meinen „nicht aus dem Bett kom­men“ oder die dun­klen Gedanken wie eine „Störung“ betra­chte, weil ich weiß, es ging mir früher anders. Oder ob ich es zu mir gehörig, mein Leben ist so und Punkt, sehe. Bekomme ich dann eine Diag­nose gesagt, mein Sam­mel­suri­um an Symp­tomen bekommt einen Namen, kann es mich ver­wirren oder ver­leit­en, andere Symp­tome aus dem Blick zu […]

Die Gesellschaft erwartet … einen harten Mann | Podcast Wegbegleiter

[…]anderen im Orbit). Hört mal rein und ich freue mich auch über ein Feedback. Der direk­te Link zur MP3: https://tu28nx.podcaster.de/download/08-Dirk-Strecker-Auphonic.mp3 Der Pod­cast “Weg­be­gleit­er” wird von der Pal­l­lia­tive Care für Kinder und Jugendliche der Lan­desstelle BW am Hos­piz Stuttgart zur Ver­fü­gung gestellt. Er richtet sich an Fam­i­lien mit einem schw­er erkrank­ten Kind. Im Blog pro-kinder­hos­piz habe ich Frau Lam­mer hierzu […]
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Bei der Hitze brauchst du schlechte Luft oder Sauerstoff?

[…]könne zum Beispiel aus Kun­st­stof­fen oder Möbeln austreten.  Somit gilt, wie es auch zur guten Pflege eines Patien­ten gehört: Frische Luft dient der Gene­sung. Dies hat­te ich mir schon im ersten Lehr­jahr in der Krankenpflege eingeprägt.  Fen­ster auf bei der Hitze und wer schwitzt, stellt sich einen Ven­ti­la­tor hin (wie Herr Kachel­mann rät), so kann der Schweiß den Kör­p­er kühlen. Dabei erläutert Herr Kachel­mann emo­tion­al ein­drucksvoll: Der steife Nack­en durch Zugluft, den gibt es nicht. Dies nehme ich ihm ab. Jet­zt ist nur noch die Frage, was ist mit den Kindern, die bei der Hitze mehr Sauer­stoff brauchen? Liegt es daran, […]
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Hinweis zum Newsletter

[…]dem Emp­fang des Newslet­ters wider­sprechen (Opt-Out) bzw. diesen abmelden. Einen Link zur Abmel­dung find­en sie in jed­er Newsletter-E-Mail. Der Versand des Newsletters Wir versenden die Newslet­ter-Mails mit 1&1 IONOS SE, ein Inter­net­provider mit dem spezial­isierten Ange­bot für Newslet­ter. Bei diesem wer­den auch die E‑Mail-Adressen gespe­ichert ggf. mit Namen. Bei dem Versender wer­den dazu weit­ere Infor­ma­tio­nen gespe­ichert, die zum Ver­sand und zur Analyse der Newslet­ter benötigt werden. Analyse und Statistiken Wir sind stets bestrebt den Newslet­ter für alle Leser zu opti­mieren, um ein best­möglich­es Leseeer­leb­nis zu erre­ichen. Sie willi­gen mit der Anmel­dung zum Ver­sand in unsere Analyse ein, bei der wir messen wie häu­fig […]

[Rezension] Kranke Pflege — Gemeinsam aus dem Notstand von Alexander Jorde |Produktplatzierung

[…]Ver­lag Tropen, sie stellen mir das Buch „Kranke Pflege“ von Alexan­der Jorde kosten­frei zur Ver­fü­gung. Vie­len Dank!  Mein Blog hier ist dem The­ma nah, also lass ich es mir zusenden, lese es und … Die Frage ste­ht: Bietet es einen Mehrw­ert? Ist es was für Pflegefachkräfte? Nur eine Geschichte Der Anfang, seine Geschichte, ist nett. Es ist seine Geschichte und es beant­wortete lei­der die Fra­gen noch nicht. Ich lese Zeile für Zeile weit­er und lege eine Pause ein.  Eine gezwun­gene Pause, denn der Pflegenot­stand erk­lärt mir, ich muss meine Tochter  selb­st pfle­gen. Die Krisen bei ihr erk­lären mir: Die Lit­er­atur muss jet­zt […]
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Untätigkeit zur Inklusion in Jena

Die einen feiern einen Online-Inklu­sion­skongress, so lese ich, und die anderen star­ren auf den Briefkas­ten, und warten mit der Frage: Wann denn endlich der Bescheid der Kom­mune kommt. Ein­er der, je nach Behin­derung, über eine Basis für die Inte­gra­tion urteilt: die Schulbegleiter. Die Anderen, zu den zäh­le ich, und die Kom­mune ist die Stadt Jena. Wir haben im Dezem­ber let­zten Jahres einen Antrag der Stadt zu gesendet, weil wir ein Plus an Wochen­stun­den für die Schul­be­gleitung brauchen. Pflegedienst und Schulbegleitung  Wie aufmerk­same Leser und Bekan­nte um uns wis­sen: Linn, unsere Inten­sivla­dy, geht mit ein­er Pflege­fachkraft in die Schule. Wozu dann […]

Inklusion, wenn die Schulbegleiterstunden fehlen

Im Netz rufen einige zur Teil­nahme am Inklu­sion­skongress auf und ich erlebe bei Linn wieder: Von Inklu­sion sind wir weit ent­fer­nt, auch wenn sie eine reg­uläre Schule besucht. Es ist keine Inklu­sion, wenn die „Grundbe­din­gun­gen“ wie Schul­be­gleitung und son­der­päd­a­gogis­che Förderung nicht hergestellt sind wie es Linn bedarf. Zumin­d­est nach unser­er Sicht: Sprich, wir erfahren bei Linn über Zeit­en von Leer­lauf, Zeit­en, wo die päd­a­gogis­chen Kräfte mit anderen Schülern oder Din­gen beschäftigt sind als bei Linn, obwohl die Zeit ihr gilt. Dann frage ich mich, was wäre, wenn Linn ohne ihre Pflege­fachkräfte in die Schule gehen würde. Wür­den sie dann in diesen […]
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Gefangen Zuhause mit defekten Absauggerät

[…]betrieben wird. Ohne ein solch­es Gerät geht es nicht raus. Die morgi­gen Wege zum Arzt und zur Apotheke werde ich wohl anders planen.  Für mich stellt dieser Aus­fall ein Not­fall, denn: Linn entwick­elt plöt­zlich und akut soviel Sekret in der Luftröhre, welch­es dann sofort lebens­bedrohlich sein kann und ohne Zeitverzug abge­saugt wer­den muss. Denn sie hus­tet es nicht selb­st adäquat ab. Fällt dann noch das einzige sta­tionäre Absaug­gerät aus, ist in der Zeit bis der Ret­tungs­di­enst kommt, ihr Leben äußerst bedro­ht und wir sind hand­lung­sun­fähig ihr zu helfen und ich erlebe dabei die Angst, sie erstickt uns — ein­fach so (gilt […]

Prüfe deine Hilfsmittel

[…]in die Schule und sie braucht auch dort Hil­f­s­mit­tel, die in der Schule verbleiben oder zur Schule gehören. Denn es ist schlicht nicht möglich, alle Dinge jeden Tag in die Schule mit zu nehmen. Unter anderem ver­wen­det sie in der Schule: ein Pflege­bett der Ste­htrain­er ein zweites sta­tionäre Absaug­gerät (sta­tionär = ohne Akku) Lifter, um sie zum Beispiel aus dem Pflege­bett in den Roll­stuhl zu mobilisieren Zuhause sind für die Wartung primär die Krankenkasse oder wir selb­st zu ständig. Doch in der Schule … Prü­fung der Funk­tion in der Schule Als unsere Pflegekräfte von Linn die Fäl­ligkeit der Wartung mit­teil­ten, wurde es […]

Ein Ostergruß — ein verspäteter Dankesgruß

[…]im per­sön­lichen Bud­get ges­tartet sind. Ich als Pflegeper­son, als Hil­fe für Fra­gen zur Pflege war gut eine Woche aus­ge­fall­en. Meine Frau, der zweite Eltern­teil gestal­tete die „Sach­lage“ um Linn und Haushalt allein, was eine hohe Leis­tung war und ich darüber dankbar bin. Als ich wieder halb­wegs ste­hen und gehen kon­nte, über­fiel Linn die Grippe oder Influen­za benan­nt, was eine weit­ere Her­aus­forderung war. Denn ich war noch nicht fit für alle Auf­gaben. Und ich bin darüber dankbar, dass eine Reise von Linn ins Kranken­haus ver­mieden wer­den kon­nte. Durch die Influen­za bestand ein hohes Risiko, dass Linn eine Lun­genentzün­dung bekom­men kann. Diese […]
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Ein neues Jahr — die Pflege bewegt sich — die Musik ist neu

[…]eure Anfrage. Was wir bieten, das find­et sich unter anderem auf pflege.zitronenzucker.de Doch zurück zur Musik und ich starte das Jahr mit Hoff­nung, mit HOPE. Wertvoller Klang, ent­deckt über die automa­tis­che Empfehlung und es gefiel mir für den ruhi­gen Start ins 2018, der noch nicht aus­geschlafen ist. Ein Start in dem viel Hoff­nung steckt, auf das was kom­men soll wie das Linn Arbeit­ge­ber wird und ob wir jet­zt aus­geschlafen sind, das Kom­mende zu gestal­ten, zu for­men — ich bin guter Dinge, da wir viel Unter­stützung und Ver­trauen erleben. Vie­len Dank! Die Musik — es ist ein Song, ein Stimme die mich […]
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Pflege und Musik — Der Song bei der Intensivpflege — Woche 50

[…]und der Sehn­sucht, eben doch der Wei­h­nacht­szeit. Hört es mit dem Kopfhör­ern, sofern zur Hand: Arvo Pärt – My heart´s in the high­lands die Woche auf [pflege.zitronenzucker.de] Gefun­den auf Youtube: [https://youtu.be/x3Y77YHGakQ] Fro­he Wei­h­nacht  wün­sch ich allen […]
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Pflege und Musik — Der Song bei der Intensivpflege — Woche 48

Die Musik zur Pflege, der Sound im PflegeZ­im­mer, dieser wird auch gelebt durch das Radio. Die einen der Pflege­fachkräfte hören Rock­land, die anderen die Antenne-Sender oder ähn­lich­es.  Ne Mich selb­st lässt Deutsch­land­funk Nova nicht mehr los. Okay, ich bin nicht (mehr) die Höhrer-Ziel­gruppe und das Inten­siv­Teen altert erst dort hinein. Doch die Musikauswahl ist nicht das Antenne-Radio, es ist nicht Rock­land & Co. Es ist … es ist sehr gut hör­bar in den Mor­gen­stun­den, wenn ich mich noch nicht entschei­den kon­nte, was ich hören will. Damit habe ich diese Stimme wieder gefunden: Alaba­ma Shakes — Don’t Wan­na Fight (Offi­cial Video […]
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Pflegealltag — berechne deine Inhalationslösung

[…]und wieder ein The­ma, was wir im PflegeZ­im­mer noch nie hat­ten. Die 0,9% NaCl — Lösung zur Inhala­tion  — hier war nur noch ein „Schluck“ übrig, also gute 8 ml. Wir brauchen aber häu­fig mehr für die tägliche Gabe, weil die Inten­sivla­dy min­desten 6x am Tag inhalieren sollte. Die Rezepte für den Nach­schub lagen noch beim Kinderarzt. Was wir Zuhause hat­ten war eine hoch­prozentige NaCl — Lösung (5,85%) und Aqua — also pures Wass­er ohne Zusätze. Somit gab es gestern eine Auf­gabe an die Pflege­fachkraft. Sie hat­te zu berech­nen, damit wir auf eine halb­wegs 0,9% — NaCl ‑Mis­chung bekom­men aus […]
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Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

[…]war im Früh­jahr und hinzu ist Hos­pizpflege primär auch eine pflegerische Leis­tung zur Sta­bil­isierung der häus­lichen Sit­u­a­tion — keine ärztliche Leistung. Die Krise trat in ein­er Zeit auf, wo wir nicht im Kinder­hos­piz waren und somit beste­ht keine „Dop­pelver­sorgung“ von möglicher­weise zwei gle­ichar­tiger Leis­tun­gen. Ein Zugriff auf die Ärzte des Kinder­hos­pizes beste­ht nicht außer­halb des Kinderhospizes. Bei der SAPV han­delt es sich um eine ärztlich-medi­zinis­che Leis­tung, welche ange­fordert wird zur Krisen­be­wäl­ti­gung, wenn die all­ge­meine pal­lia­tive Ver­sorgung durch die ambu­lanten Ärzte nicht mehr greift. Hmmm. Überlebe deine Prognose und du bist geheilt Komme ich zu der Diag­nose der Grun­derkrankung von der […]

Pflege powert aus — ein Jobwechsel?

[…]die Pfle­gen­den auch alt wer­den kön­nten. Doch nach aktuellen Stand zeigt die Daten­lage zur Gesund­heit der Pfle­gen­den eine andere Richtung. Ein Wech­sel des Arbeit­splatzes — wäre dies die Lösung? Ja und Nein, schließlich muss ich fol­gende Fra­gen im Blick haben und sie brauchen eine Antwort, zumin­d­est eine Ten­denz der Antwort: Wie ist der Lohn im neuen Job? Passt er zu meinen Unkosten, zu meinen Vorstel­lun­gen von Pflege? Wie ist der neue Arbeit­ge­ber? Sind die ver­sproch­enen Arbeits­be­din­gun­gen Wirklichkeit? Ist mein Pflege­fach­wis­sen aus­re­ichend oder überqual­i­fiziert im neuen Jobangebot? Muss ich vieles neu lernen? Sicher­lich, im neuen Job habe ich eine Probezeit und als […]

Ehrenamt und Kinderhospizdienst: Schülerfreiwilligentag in Weimar 06/17

[…]kön­nen mit der Umwelt kom­mu­nizieren und gle­ichzeit­ig wird Langeweile ver­trieben, was zur erhöht­en Wach­heit führt. Ins Kinder­büro kamen an die acht Schü­lerin­nen aus zwei Weimar­er Schulen. Sie ließen sich bei einem kleinen Vor­trag in die beson­dere Welt der Fam­i­lien und der schw­er erkrank­ten Kinder ein­führen und starteten danach ihren „Top­per“ zu basteln. Als Mate­r­i­al standen Glöckchen, ver­schiedene bunte Holzteile, Bürsten, Kni­eschutz­mat­ten, ver­schieden­ste Leinen und Kle­ber zu verfügung. Die Ergeb­nisse sind toll geworden: Unser Inten­siv­Teen durfte dann auch gle­ich Tester von eini­gen Top­pern wer­den, die ihre Schwest­er aus­ge­sucht hatte. Die Veranstaltung — ein Fazit Zum Ende hin gab es von der Mehrheit der Teil­nehmer […]
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Schule und Tracheostoma: Handschuh steril oder keimarm beim Absaugen

[…]müsste den Katheter tiefer in die Kanüle ein­führen, weil ich nur 4cm von Katheter­spitze bis zur Hand Platz gelassen habe, dann nehme ich einen neuen Katheter.. Haben Sie den Vor­gang ver­standen? Hier ist ein Video auf YouTube (englisch) was den beschriebe­nen Vor­gang nah an unserm darstellt: https://youtu.be/J18h_wqH5XI . Es hat aber einen Vor­gang, den wir ablehnen: Der Absaugka­theter wird bei unsnicht nachgeschoben! Hier ein Video, wenn die Pflege­fachkraft ster­ile Hand­schuhe braucht (ver­knoteter Katheter). Bitte beachtet den zeitlichen Aufwand fürs Hand­schuhe anziehen: https://www.youtube.com/watch?v=gtKc9pe9HCw Gründe für das no(n) touch Wenn sich das Sekret bei der Inten­sivla­dy staut in der Luftröhre, muss ich schnell […]
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Dank — Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

[…]Epilep­sie kam, war aber noch nicht klar, welche Grun­derkrankung bei der Madame beste­ht. Bis zur Fest­stel­lung der Grun­derkrankung und mit der Epilep­sie war sie lebens­bedrohlich erkrankt. Mit der Diag­nose ihrer Erkrankung PCH 2 war sie plöt­zlich lebensverkürzend erkrankt. Die Chance, dass sie 18 wird, ist ger­ing. Die sta­tis­tis­che Lebenser­wartung liegt bei unge­fähr 4 Jahren. Jet­zt, diesen Monat, wird die Madame 12. Vor der Diag­nose PCH 2 waren wir von dem The­ma Kinder­hos­piz noch weit ent­fer­nt. Doch bei­des trat fast gle­ichzeit­ig zu uns ins Leben: PCH 2 und die Kinderhospize. Die Zeit­en in den Kinder­hos­pizen haben uns an vie­len Tagen, in […]
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Pflegende Angehörige: Pflege und Beruf besser absichern

[…]Beziehun­gen aufrecht zu erhal­ten. Stirbt der Pflegeempfänger, kön­nen diese den Weg „zurück” in den All­t­ag erleichtern. Fazit In die Pflege eines (nahen) Ange­höri­gen einzusteigen, erfordert eine wirtschaftliche Kalku­la­tion der gesamten famil­iären Sit­u­a­tion. Die ange­bote­nen Leis­tun­gen vom Geset­zge­ber kön­nen hier eine Unter­stützung sein, um einen Weg zu find­en, die Pflege zu übernehmen, ohne den Job (voll­ständig) aufgeben zu müssen. Neben der finanziellen Pla­nung, wenn die Pflege über­nom­men wird, soll­ten auch alle anderen Erwartun­gen gek­lärt sein z.B. wer von der Fam­i­lie oder im Fre­un­deskreis mithelfen kann. Ein Sich-Aufgeben in der Pflege eines Ange­höri­gen oder die Über­nahme der Pflege auf­grund von Schuldgedanken kann […]
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Spielplatz — behindertengerecht

Auf der Web­seite www.spielplatztreff.de find­et man die Rubrik behin­derten­gerechte Spielplätze. Ein wichtiges The­ma, denn das The­ma Spielplatz ist für die Fam­i­lien mit einem behin­derten und/oder Inten­sivkind sehr span­nend und zugle­ich frus­tri­erend. Span­nend, wenn man uner­wartet auf einen der bun­desweit weni­gen Spielplatz trifft, der auch für das Kind mit Hand­i­cap passt. Es ist dann wie eine Aha-Erleb­nis, frei nach, hier hat jemand weit­er gedacht. Frus­tri­erend, denn diese Spielplätze sind bun­desweit „Man­gel­ware“- auch wenn, eventuell, der Ort behin­derten­gerecht ist, ist der Platz nicht für jedes Hand­i­cap passend. Und je nach Hand­i­cap bedarf es für den Spielplatz auch helfende Hände, eine Assis­tenz, damit […]

Intensivkind & Pflegedienst: Wertschätzung mit Zuhören

Let­zte Woche bin ich über „Das kleine ABC der Medi­en­nutzung“ von www.blickwechsel.org gestolpert. Da wurde mir wieder klar, wie solche „ein­fachen“ Tipps auch sehr hil­fre­ich sein kön­nen im Inten­sivZ­im­mer, also im Umgang zwis­chen den Eltern und den Pflege­fachkräften vom Pflegedienst. Das ABC startet mit dem A: Aufmerk­sam zuhören — Seien Sie offen für die Medi­ener­leb­nisse ihrer Kinder. Fra­gen Sie nach, wenn Ihr Kind etwas erzählt, sprechen sie miteinan­der. So helfen Sie ihrem Kind, Inhalte zu ver­ste­hen, sie einzuord­nen und zu ver­ar­beit­en. (aus: Das kleine ABC der Medi­en­nutzung. Blick­wech­sel. Vere­in für Medi­en und Kul­tur­päd­a­gogik. Flyer) Höre zu Mein­er Erfahrung nach, ob bei […]
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Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

[…]sofort hin­gelegt wer­den kann. Das Nasen­spray ist hier das Mit­tel der Wahl. Alter­na­tive zur schnellen Wirk­samkeit wäre eine intra­venöse Spritze, doch dafür Bedarf es einen Arzt und kein wegen Schmerz kämpfend­es Kind. Sie braucht ein „sicheres“ Schmerzmit­tel. Für ein exper­i­men­tieren, wenn Mit­tel A nach 20 min nicht wirkt gibt es Mit­tel B, ist keine Zeit. Denn wenn die Schmerzkrise andauert, kommt die Ruh­elosigkeit dazu und wenn diese sich nicht löst, muss sie mit Diazepam oder ähn­lichem in den Schlaf geschickt wer­den. Die Leben­squal­ität am restlichen Tag erhält ein trauriges 🙁 Da wir mit dem Fen­tanyl erst­mal auf Dosis-Find­ung sind, wur­den Ampullen, Spritzen, Kanüle […]
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Zwillinge, Drillinge — welche Unterstützung möglich

[…]und Ver­mö­gen der Eltern. Tage­spflege2 — es wird eine Per­son ver­mit­telt zur Förderung der Entwick­lung des Kindes. Hier han­delt es sich direkt um eine Kinder­be­treu­ung. Doch ob diese Hil­fe einge­fordert wer­den kann, hängt ein­mal von Betreu­ungs­land­schaft vor Ort ab z.B. beim Recht­sanspruch auf einen Kita-Platz oder dem eige­nen Ver­mö­gen (wirtschaftliche Jugendhilfe). Hil­fe zur Erziehung vom Jugen­damt — dies ist aber keine ent­las­tende Hil­fe, son­dern hier geht es um die Erziehungs­fra­gen. Doch je nach famil­iär­er Sit­u­a­tion kann diese Ori­en­tierung­shil­fe auch eine hohe Stütze sein. Pri­vate Hil­fen — z.B. die Betrof­fe­nen stellen selb­st eine Haushalt­shil­fe ein;  Sozial­sta­tio­nen, Wohlfahrtsver­bände kön­nen hier weit­er­helfen; vielle­icht haben […]
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Mehr Pflegegeld — weniger Pflegegeld

[…]sie / er noch mehr selb­st aus der eige­nen Tasche finanzieren (oder die Kom­mune bei Hil­fe zur Pflege). Denn die Preisan­pas­sung bei den Pflege­di­en­sten musste kom­men wegen dem Min­dest­lohn, wegen laufend­en Preisan­pas­sun­gen im Jahre 2014 zwis­chen den Pflegekassen und den Pflege­di­en­sten z.B. in Bay­ern. Sie war absehbar. Und diese Preisan­pas­sun­gen sind wichtig, um Pflege­fachkräfte entsprechend ihrer Leis­tung ent­lohnen zu kön­nen, um gestiegene Kosten wie beim Ben­zin aus­gle­ichen zu kön­nen. Ich frage mich, wenn solche Preis­er­höhun­gen abse­hbar waren, warum gab es keine bessere Anpas­sung des Pflegegeldes? http://www.dak.de/dak/leistungen/Pflegereform_2015-1092594.html […]

Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

[…]als Einkom­men gebraucht und ste­ht für die Dien­stleis­ter, der Ent­las­tung nicht zur Verfügung. Was wäre zu leisten Es wäre zu disku­tieren, ob Ent­las­tungsange­bote primär als häus­liche Leis­tung anzuse­hen sind, somit die Hil­fen nach Hause kom­men. Diese ent­las­ten­den und unter­stützen­den Dien­stleis­tun­gen soll­ten zu kein­er finanziellen Belas­tung führen bei den Fam­i­lien, da sie son­st nicht in den Umfang genutzt wer­den kön­nten, wie sie gebraucht wer­den. Der Aus­bau der Ent­las­tungsange­bote im ländlichen Raum sollte und muss gefördert wer­den aus mein­er Sicht. Alter­na­tiv sollte das per­sön­liche Bud­get gefördert wer­den, dass zumin­d­est auf diese Weise Unter­stützung umge­set­zt wer­den könnte. Um diese Ange­bote bei den betrof­fe­nen Fam­i­lien […]
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Tracheotomie

ein geset­zter Schnitt in die Luftröhre untem Kehlkopf zur […]

Orthopädie, Wertschätzung und Rollstuhl

Diese Woche hat­te unser Inten­sivkind seinen Ter­min beim Orthopä­den. Die erste Reak­tion des Arztes war eine sehr pos­i­tive Aus­sage: Im Roll­stuhl sitzt die Madame gut. Ja, da kön­nte ich meinen, die lange Bauzeit vom Roll­stuhl. 1 Nein, diese Zeit hat sich nicht gelohnt. Denn es zeigte sich deut­lich bei der fol­gen­den ärztlichen Unter­suchung die Ver­schlechterung der Sko­liose. Als eine mögliche Ursache sehen wir die lange Wartezeit auf den Roll­stuhl, da in dieser Zeit sie keine gute Sitzver­sorgung hat­te. Das Inten­sivkind muss gut geführt beim Sitzen, da sie nicht selb­st­ständig sitzen kann. Anson­sten sackt ihr Oberkör­p­er zusammen. Ein Lob vom Arzt ging […]

Neues Pflegezeitgesetz nichts für Pflegende

[…]erfordern (Ter­minab­sagen, Arzt­ge­spräche) oder Pflegeper­son muss wegen der unzure­ichen­den Zahl an Pflege­fachkräften auf der Sta­tion mit aufgenom­men werden. akut ver­schlechternde Pfle­ge­si­t­u­a­tion z.B. bei Infek­ten, wo das Kind / der Ange­hörige nicht in die Tage­sein­rich­tung darf, aber auch nicht in die Klinik muss Es mag sein, für Sohn oder der Tochter, dessen Mut­ter oder Vater akut in die Pfle­ge­si­t­u­a­tion ger­aden, mag dies Gesetz helfen. Es bere­inigt vielle­icht den Kranken­stand der Arbeit­nehmer, die in dieser Krisen­zeit krank geschrieben wer­den. Doch kann eine akute Pfle­ge­si­t­u­a­tion erst der Beginn ein­er möglichen lan­gen Pflegezeit mit vie­len Krisen sein. Wenn die Poli­tik und die Sozialka­ssen wirk­lich […]

Datenschutz

[…]daher darum, die nach­fol­gen­den Hin­weise zur Funk­tions­fähigkeit der Mes­sen­ger, zur Ver­schlüs­selung, zur Nutzung der Meta­dat­en der Kom­mu­nika­tion und zu Ihren Wider­spruchsmöglichkeit­en zu beachten. Sie kön­nen uns auch auf alter­na­tiv­en Wegen, z.B. via Tele­fon oder E‑Mail, kon­tak­tieren. Bitte nutzen Sie die Ihnen mit­geteil­ten Kon­tak­t­möglichkeit­en oder die inner­halb unseres Onlin­eange­botes angegebe­nen Kontaktmöglichkeiten. Im Fall ein­er Ende-zu-Ende-Ver­schlüs­selung von Inhal­ten (d.h., der Inhalt Ihrer Nachricht und Anhänge) weisen wir darauf hin, dass die Kom­mu­nika­tion­sin­halte (d.h., der Inhalt der Nachricht und ange­hängte Bilder) von Ende zu Ende ver­schlüs­selt wer­den. Das bedeutet, dass der Inhalt der Nachricht­en nicht ein­se­hbar ist, nicht ein­mal durch die Mes­sen­ger-Anbi­eter selb­st. […]

Ungleichheit im Leben mit Behinderung

[…]aus­geben muss. Auch wenn ich das Pflegegeld erhalte, so ist dieser finanzielle Aus­gle­ich unzure­ichend gegenüber dem, wenn ich für mein Kind mit Behin­derung mein Job aufgebe. Er ist unzure­ichend, wenn ich nicht mehr am gesellschaftlichen Leben teil­nehmen kann auf­grund der hohen Betreu­ungszeit bis zu 24h täglich / 7 Tage die Woche. Der Aufwand kann so hoch wer­den, dass es mir sog­ar unmöglich wird, gut für meine Gesund­heit, ein­fach für mich zu sorgen. Ungleichheit begrenzen Wie kön­nte ein Aus­gle­ich ausse­hen, wie kön­nte ich diese Fam­i­lien auf eine gesellschaftlich „gle­iche Höhe“ / Ebene brin­gen wie die „nor­malen“ Fam­i­lien? Oder anders gesagt, wie […]

Tracheostoma: Die gewünschte Absaugung

Let­ztens, als unsere mobile Absaugung sich wieder ver­ab­schiedete, erk­lärte, sie müsse mal zurück zur Home­care­fir­ma, kam die Frage: Ob auch ein anderes Mod­ell als Ersatzgerät gin­ge? Nein! Aber warum ist es uns nicht möglich, ein alter­na­tives Mod­ell zu nehmen? Der Haupt­grund ist, die Absaugung muss an die ange­fer­tigte Vor­rich­tung am Roll­stuhl passen. Unsere Home­care­fir­ma stimmte diesen Argu­ment zu und somit beka­men wir unser „gewohntes“ Mod­ell. Wie ich her­aus hörte, ist es nicht das „preiswerteste“ Mod­ell bei der Tracheostomapauschale. Ach ja, die monatlichen Pauschalen der Krankenkasse, die dafür sor­gen, dass die Home­care­fir­men pro­bieren die wirtschaftlich­ste (bil­lig­ste) Vari­ante der Ver­sorgung zu find­en. Wirtschaftlichkeit […]

Konflikt: Sozialarbeit und Patientenwahlrecht

[…]mit dem Ver­lauf wären: die Krankenkasse kann auf­grund es zeitlichen Vor­laufs bis zur Ent­las­sung, selb­st ihren favorisierten Pflege­di­enst dem Patien­ten vorstellen der Patient kann sein Wahlrecht nutzen und übern­immt mit sein­er Entschei­dung auch die Ver­ant­wor­tung für seine Wahl; der Patient erlebt die Fähigkeit, selb­st auf seine Leben­skrise gestal­tend einzuwirken — eine wichtige Strate­gie für eine pos­i­tive Krankheits- und Krisenbewältigung die häus­liche Inten­sivkrankenpflege kann schon für einen län­geren Zeitraum genehmigt wer­den, denn die Kranken­ver­sicherung kann das benötigte MDK-Gutacht­en erstellen lassen für die Inten­sivpflege; es wird für alle Seit­en eine Pla­nungs- und Ver­sorgungssicher­heit hergestellt der spezial­isierte Pflege­di­enst hat genü­gend Zeit mit der Krankenkasse […]
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Cough Assist — wartungsfei ohne maximalen Druck

[…]Prü­fung wäre rat­sam. Anson­sten sind diese Geräte schon sehr robust. Falls es aber zur ein­er Reparatur kom­men müsste, kann es sein, dass diese nicht wirtschaftlich ist gegenüber den Kauf eines Neugerätes. Gut zu […]
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Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie

[…]Das­selbe gilt, wenn der Ausweis nicht mehr les­bar ist oder dieser laminiert wurde. Zur Prü­fung, ob es sich um ein orig­i­nales Ausweis­doku­ment han­delt, muss dieser betastet wer­den kön­nen von der Fahrkartenkontrolle. Und wenn man den Ausweis kopiert, zum Beispiel fürs Finan­zamt, dann sollte man auf eine Far­bkopie verzicht­en. Die Fotokopie muss als Fotokopie erkennbar sein, son­st ste­ht schnell das Wort „Urkun­den­fälschung“ im Raum. Fazit Der Schwer­be­hin­derte­nausweis und die Wert­marke für den Nahverkehr sind im Orig­i­nal mitzuführen. Bei­de Doku­mente müssen neben der Sicht­prü­fung belast­bar sein (Kein Laminieren oder Einschweißen). Sie müssen der Sicht­prü­fung (leser­lich) stand hal­ten; sie müssen als „ganzes“ Doku­ment in […]
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Stärkung der Eltern — Elternkompetenz

[…]wirk­sam wer­den kön­nen und es wer­den. Gle­ichzeit­ig führt dieser Lern­prozess zur Anerken­nung ihrer einzi­gar­ti­gen Lebenssi­t­u­a­tion und der Erken­nt­nis, sie sind nicht allein. Ins­beson­dere wenn die Selb­st­be­trof­fene andere Betrof­fene anlernen. Dies fördert gle­ichzeit­ig die Resilienz, somit die Gesund­heit der Eltern. Faktoren der Elternkompetenz Was gilt es bei den Eltern zu fördern? Aus der vorgestell­ten Arbeit der Eltern­s­tiftung und mein­er Erfahrung bei der Fam­i­lien­be­glei­t­erin­nen von Kinder­hos­piz­di­en­sten ergibt für mich folgendes: Die Eltern erken­nen, beschreiben und sor­gen für ihre Bedürfnisse. Kom­mu­nika­tion. Entwick­lung von Empathie. Ken­nt­nis über ihrer Rechte und Pflichten. Ken­nt­nis über ihre Rolle als Mut­ter oder Vater, des Sorg­erechts und Für­sprech­er und […]

Behinderung & Krankenhaus: Belange der Betroffenen berücksichtigen!

[…]geleis­tet wird, kann in der Klinik durch den Per­son­alschlüs­sel in vie­len Fällen nur unzure­ichend umge­set­zt wer­den. Dieser Fakt wurde uns in der let­zten Krise im Kinder­hos­piz vor 14 Tagen wieder bewusst. Die Gründe ein­er schlecht­en Ver­sorgung in der Klinik sind bekan­nt: die schlechte Per­son­alausstat­tung und das fehlende Wis­sen über die Pflege von Men­schen mit mehrfachen Behin­derun­gen, zum Beispiel in der Kommunikation. Ein guter Weg des Geset­zge­bers wäre gewe­sen, das alle Men­schen mit Behin­derung, die über einen Pflege­di­enst ver­sorgt wer­den bis zu 24 Stun­den täglich, diesen in die Klinik mit­nehmen kön­nen. Dies darf aber nur die Gruppe der Betrof­fe­nen, welche selb­st […]
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Intensivkind & Pflegedienst: Konflikt mit der Medikamentengabe

[…]in die Pflege; unsere Erfahrung mit dem Prinzip, direkt aus der Orig­i­nal­pack­ung zur Medika­mentengabe, ken­nen wir aus eini­gen Kinderhospizen. Für unseren All­t­ag passt dies und wir hof­fen auch für unsere Pflege­fachkräfte. Sicher­lich, opti­mal wäre es, wenn wir uns von dem Vorstellen ver­ab­schieden wür­den, aber dies ste­ht im Kon­flikt mit der Erle­ichterung unseres […]
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Rollstuhl & Outdoor-Rad mit gerissener Schweißnaht

[…]der Schnee mehrere Zen­time­ter hoch, dann kann es zum Abbruch der Fahrt kom­men. Aber die Schulpflicht, Win­ter und Jena machen ein Out­door-Rad unumgänglich. Denn wer Jena im Win­ter­schnee ken­nt, weiß, viele Wege behal­ten ihre Schneedecke. Es kommt der Streu rüber, damit die Bürg­er nicht aus­rutschen. Wenn es mor­gens im Schnee zur Schule geht, dann müssen die kleinen Räder „aus­ge­he­belt“ wer­den. Dafür wird das Out­door-Rad vorne am Roll­stuhl befes­tigt und die Reise durch die weiße Schneedecke startet. Ohne Outdoor-Rad und neuer Rollstuhl Das Inten­sivkind wächst und wächst und es musste ein neuer Roll­stuhl beantragt wer­den. Das Rezept mit dem Kosten­vo­ran­schlag ging […]
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Dokumentation der Beatmungswerte — muss nicht?

[…]Aber Werte nicht zu pro­tokol­lieren, die den Gesund­heit­szu­s­tand abbilden und zur Beurteilung des Ver­laufs ein­er ärztlichen Behand­lung dienen — da bin ich irri­tiert und verun­sichert. Aber es kann auch sein, dass ich ein falsches und ver­al­tetes Bild von der Gesund­heits- und Kinder-/Krankenpflege habe und dem, was doku­men­tiert wer­den sollte. (Ich […]
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Tetrazepam, was ist die Alternative

[…]zu stark. Tolperi­son, dies war lei­der erfolglos. Sirdalud Orto­ton, dient wohl eher nur zur Behand­lung schmerzhafter Muskelverspan­nun­gen und die Anwen­dung wird bei Epilep­sie verneint. Dron­abi­nol Aktuell wird die Diskus­sion von den Fachärzten über Sirdalud oder Dron­abi­nol geführt. Ich wün­sche mir ein schnelles Ergeb­nis, dem ich gut zus­tim­men kann. Wenn es Dron­abi­nol wird, hoffe ich neben der Spastik, dass wir die Baustelle “Schmerzkrisen” und “Schlaf­störung” verklein­ern kön­nen. Aktuell hat die Schlaf­störung neben der Muskelspan­nung die höch­ste Pri­or­ität gewon­nen. Dage­gen wirkt die Epilep­sie wie etwas gewohntes, etwas, was den All­t­ag nicht beson­ders stört […]

SAPV: Wie, welche schwerkranken Kinder bekommen Zugang

[…]Erkennbar wer­den die Belange, wenn man die Arbeit ver­gle­icht der Kinderkrankenpflege zur Krankenpflege ab 18 Jahre oder die Arbeit der Kinder­hos­pize gegenüber den Hos­pizen für Erwachsene. Zugang zur SAPV Eine Diskus­sion, mit dem wir auch zu kämpfen hat­ten, ab wann beste­ht ein Anspruch auf Leis­tun­gen der Pal­lia­tivver­sorgung von Kindern. Bei uns ging es um die Hos­pizpflege. In der Empfehlung wer­den die Zugangsvo­raus­set­zung zur SAPV gut benan­nt. also mit welchen Grün­den hat mein Kind Anspruch auf diese Leistung: “lei­den Kinder und Jugendliche, die der SAPV bedür­fen, häu­figer an genetis­chen Erkrankun­gen, Stof­fwech­sellei­den, Hirn­fehlbil­dun­gen und Muskel­erkrankun­gen. Zudem kön­nen Kinder und Jugendliche mit kom­plex […]
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Tracheostoma: Empfehlung für die Versorgung

[…]mit dem Pflege­di­enst / Pflegekräften zu besprechen. Selb­st bei Fra­gen zur Hil­f­s­mit­telver­sorgung bei tra­cheostomierten Kindern, was brauchen wir, kann dies Heft stützen. Nach unser­er Ken­nt­nis kann es Diskus­sion mit der Krankenkasse oder Home­care­fir­ma geben, was für eine Ver­sorgung grundle­gend nötig sei. Wis­sen hil­ft, hierzu klarere Posi­tio­nen zu for­mulieren und Argu­mente abzusichern. Zu find­en ist dies Heft […]

Integration, Inklusion im Verstehen

[…]andere Wahrnehmung, die andere Bewe­gung und das andere geistige Ver­ste­hen ein­stellen, sich zurück stellen. Oder doch? Inklu­sion — die Def­i­n­i­tion habe ich ein paar mal gele­sen von ver­schiede­nen Men­schen und es will sich nicht ver­ste­hen lassen. Es lässt sich kein ein­deutiges Bild bauen in meinen Kopf. Okay, Inklu­sion muss gelebt wer­den, Men­schen mit anderen Fähigkeit­en kön­nen sich genau­so ein­binden, kön­nen am kul­turellen Leben teil­haben, ohne einen Antrag stellen zu müssen, ohne vorher einen Kartenabreißer fra­gen zu müssen: Gibt es hier einen Lift für den Roll­stuhl? Die Welt inter­essiert sich nicht mehr dafür, ob ich mit dem Roll­stuhl das The­ater auf­suchen muss […]

Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst? II.

[…]brauchen. Wür­den diese Zeit­en der Bil­dung weg­fall­en, so würde es den Lern­er­folg zurück wer­fen und die Leben­squal­ität des Kindes, aber auch der gesamten Fam­i­lien beein­trächti­gen. Das Inten­sivkind selb­st braucht auch eine fast tägliche heilpäd­a­gogis­che Begleitung. Erwartung … Ich bin ges­pan­nt, was sich in den näch­sten Wochen von Seit­en der Stadt­poli­tik gestal­ten wird, damit hier eine gute Lösung ab dem Som­mer wach­sen kann und die Eltern auch wis­sen, die Betreu­ung wird finanziell abgesichert. Denn ein Aus der Betreu­ung würde für viele Fam­i­lien es eine pflegerische und finanzielle Belas­tung wer­den. Finanziell? Das Beruf­sleben kann unmöglich wer­den, wenn die Eltern 12 Wochen Ferien­be­treu­ung […]
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Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst?

[…]Inte­gra­tionshelfer (noch) genehmigt, zumin­d­est hörte ich von keinem Nein. Die Hil­fen zur Inklu­sion sind Pflicht, ins­beson­dere wenn es keine alter­na­tive Son­der­schule mehr gibt. Doch eine Ferien­be­treu­ung, dazu verpflichtet der Geset­zge­ber keinen Schüler — warum soll dies die Kom­mune finanzieren? Recht auf Inklusion — Verständnis von Leben mit Allen Dies zeigt, wie Inklu­sion ver­mut­lich ver­standen wird: Wir gestal­ten dort Inklu­sion, wo der Geset­zge­ber Pflicht­en der Teil­nahme erk­lärt hat. Inklu­sion am kul­turellen Leben, als Teil­habe am gesellschaftlich-öffentlichen Leben fällt nicht darunter. Darf ich dies jet­zt als ein pri­vates Bedürf­nis ver­ste­hen? Wer es sich leis­ten kann, kann sich freuen, wer arm ist, kann einen […]
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Pflegeberater, Entscheider der Krankenkasse?

[…]Wenn ich den Artikel der ÄrzteZeitung richtig inter­pretiere, gehört der Pflege­ber­ater zur Krankenkasse, was ich wiederum auch als schwierig sehe. Ein Case Man­ag­er sollte von allen “Seit­en” unab­hängig sein. Die Krankenkassen haben häu­fig einen hohen Druck, Kosten zu sparen. Wenn diesen Druck auch der Pflege­ber­ater abbekommt, so lässt sich ver­muten, dass er in dem Sinne die Entschei­dun­gen trifft. Aber vielle­icht ist in diesem Fall der Pflege­ber­ater der Sach­bear­beit­er der Krankenkasse, welch­er die Genehmi­gun­gen für das Kind ausstellt. Dies geht aus dem Artikel für mich nicht weit­er hervor. Die Arbeit des MDKs In dem Artikel der Ärztezeitung ste­ht weiter: “In regelmäßi­gen Fal­lkon­feren­zen […]

Pflegevollversicherung

[…]selb­st eine gute Pflege wert und dann höre ich diesen Satz: “Ich möchte meinen Kindern nicht zur Last fall­en.” Ein weit­eres Argu­ment für diesen Weg, wo auch die Fam­i­lie nicht über­stra­paziert wird mit schwieri­gen Erwartun­gen an die Pfle­gen­den. Denn der näch­ste Punkt heißt: Ange­hörige pfle­gen bedeutet auch seine eigene Gesund­heit möglicher­weise zu schaden; das Risiko dafür läge deut­lich höher als bei der “üblichen” Bevölkerung.  Let­z­tendlich wiederum schlecht für die Krankenkassen und somit auch ein Ja für die […]

Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

[…]ich wün­sche viel Erfolg! Und was benöti­gen wir, wenn ein­er von uns mit dem Inten­sivkind zur Kur fahren würde. Kurz gesagt, den gle­ichen Umfang wie beim Kinder­hos­piza­ufen­thalt:- eine (fast) 24-Stündi­ge pflegerische Betreu­ung (täglich) des Inten­sivkindes; eine Vari­ante wäre es über den häus­lichen Kinderkrankenpflege­di­enst abdeck­en zu lassen.- fährt Pflege­di­enst mit, so muss dies finanzier­bar sein für uns oder finanziert wer­den- ein Zim­mer für das Inten­sivkind, ein Zim­mer für die Eltern und, wenn Pflege­di­enst mit fährt, Unterkun­ft für die Pflege­fachkräfte- Hin- und Rück­fahrt über einen Behin­der­ten­trans­port; es reicht sitzend sowie die Absicherung der Fahrtkosten für den Pflege­di­enst- bar­ri­ere­freie Zugänge zum Haus, im […]

Pflegenotstand — das Ausland übernimmt den Pflegefall

[…]Zivilge­sellschaft. Sie haben eine Fam­i­lie (mit-)zuversorgen oder sind Alleinerziehend. Doch zurück zum Pflege­heim im Aus­land. Wie ist es mit den schw­er­stpflegebedürfti­gen Kindern wie dem Inten­sivkind? Bekom­men Eltern von pflegebedürfti­gen Kindern dann, wenn dies wahr wer­den würde, Pflege­heim­plätze im Aus­land genan­nt? Dies kön­nte sog­ar Kosten der Inklu­sion und Inte­gra­tion sparen. Reg­uläre Pflege­plätze im Aus­land — diese Idee drückt gle­ichzeit­ig und radikal die Auflö­sung von sozialen Bindun­gen in unser­er Gesellschaft aus. Wenn die Großel­tern oder Eltern eh 400 oder 500 Kilo­me­ter ent­fer­nt von den Kindern wohnen, was stört es noch, ob es mehrere 1000 Kilo­me­ter sind. Lebens­bedrohliche Krankheit­en wie auch Tod sind […]
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Das Ende vom Rehabuggy — der Rollstuhl

[…]erste Tests, dann ging das Rezept für den gewählten Stuhl samt Kosten­vo­ran­schlag zur Kasse. Es fol­gte eine Genehmi­gung mit ein­er Ablehnung von ein, zwei wichti­gen „Details“. Doch als wir die Begrün­dung nach liefer­ten, kam auch für diese Dinge die Kostenübernahme. Es fol­gte der Bau. denn mit ein­er „ein­fachen“ Ver­sion des Stuhls ist es nicht getan. Es muss eine angepasste Sitzschale geformt wer­den samt Spreizung der Ober­schenkel für die Hüfte. Die erste Ver­sion des Stuhls musste deshalb zurück in die Werkstatt. Die Spreizung, sie ist wichtig, denn das Inten­sivkind befind­et sich auf dem „lan­gen“ Weg zu Hüft-OP. Ein langer Weg, denn […]

IntensivZimmer und das Kinderradio

[…]im Inten­sivZ­im­mer, sie braucht sie nicht. Ein Radio, ein CD-Play­er gehörte von Anfang zur Ausstat­tung. Zum einen forderte dies unser Ein­schlafritu­al und zum anderen mag unsere Madame Men­schen um sich herum, die sich unter­hal­ten. Hör­büch­er wie auch Hör­spiele bieten zumin­d­est eine gute Alter­na­tive hierzu, wenn die Pflegerunde rum ist und sie im Bett verweilt. Und das Radio — der “nor­male” Radioemp­fang in der Woh­nung ist schlecht. Also muss eine Alter­na­tive her und sie kam am Fre­itag. Ein Radio mit Zugriff auf Webra­dio­sta­tio­nen, das dig­i­tale Radio (DAB+), auf einen Medi­aServ­er und einen USB-Stick wie auch die CDs. Und nu — Uns stellt […]

Ein Jahr Schule; integrativ

Das Schul­jahr ist zu Ende, fast, jet­zt geht es ab in die Ferien und ich bin sprach­los. Ein Jahr, was ich nie erwartet hätte, unser Inten­sivkind mit­ten im nor­malen Schulleben. Sie wurde von der Klasse angenom­men, sie wurde besucht, musste sich (über uns) ins Fre­un­de­buch verewigen, gemein­same Geburtstage … Und sie hat es genossen, sie mag und braucht das Mitre­den mit dem Step by Step (dort Step­pi genan­nt), sie hört sich mehrfach zuhause an, was ihre Mitschüler/-innen mit­tags drauf sprachen, sie lau­tiert im Unter­richt, als rede sie mit … Mag man es als Inte­gra­tion oder (mod­ern) Inklu­sion beze­ich­nen. Ihr “beson­der­er” All­t­ag läuft nicht […]

Lungenentzündung@home II.

[…]eine schlechte Sauer­stoff­sät­ti­gung, trotz steigen­den Sauer­stoff­fluss. Die Lagerung zur besseren Beat­mung brachte auch keine Wirkung auf die Sauer­stoff­sät­ti­gung laut Pul­soxy. Was blieb, es war der Anruf auf der Inten­sivs­ta­tion, der Ret­tungsleit­stelle und die Fahrt ging mit ihr in die Klinik. Dort wan­delte sich die insta­bile Sit­u­a­tion weg von der Krise zum Ja, wir kön­nen wieder nach Hause gehen. War der Weg in die Klinik falsch? Nein, es war eine Krise, die gelöst wer­den musste. Zu dem Zeit­punkt war die Ken­nt­nis, welchen weit­eren Weg die Madame wählt, unklar. Es war unklar, wie schw­er war oder ist sie wirk­lich erkrankt an der […]

Lungenentzündung@home

[…]ist schwieriger gewor­den, was bedeutet, die Sauer­stoff­sät­ti­gung im Blut ist unzure­ichend trotz der Sauer­stof­f­gabe. Doch sorgte eine größere Tra­chealka­nüle für Abhil­fe wie auch ein strenges Inhala­tion­ss­chema und ein Antibiotikum. Glück gehabt? Ich weiß nicht, denn die Rich­tung, wo es hin geht, ist nicht klar. Muss sie doch in die Klinik? Eine Lun­genentzün­dung (Fach­be­griff Pneu­monie) ist eine lebens­bedrohliche Erkrankung und da spult sich im Kopf gle­ich die Ver­gan­gen­heit ab bis zu ihrem zweit­en Leben­s­jahr. Eine Zeit vor sieben Jahren, in der sie ihr Tra­cheostoma erhielt auf­grund ein­er Lun­genentzün­dung mit ein­er sehr schwieri­gen Beat­mung. Ohne diesen Schritt hätte sie wohl damals die […]

Plaque und Buttonsonde verstopft

[…]Antra mups, ein Omepra­zol­prä­parat, geht und ging immer sehr gut durch die Sonde. Wenn es zur Ver­stop­fung kam, so betraf es nicht den But­ton selb­st, son­dern den Zufuhrschlauch. Doch dies­mal ist der gesamte But­ton dicht. Ich bin aber froh, dass wir die Ver­sorgung mit dem But­ton durch­führen, denn dadurch ist ein schneller Wech­sel im häus­lichen Inten­sivZ­im­mer möglich. Hinzu frage ich mich, ob PEG-Son­den nicht doch ein hygien­is­ches Prob­lem darstellen. Diese bleiben bei manchen Patien­ten über Jahre liegen und kön­nen nie gere­inigt wer­den. Die Son­den sehen auch dementsprechend dunkel­braun aus. Sicher­lich, es ist möglich, die PEG-Sonde einzule­gen in Cola oder Ascorbin­säure, was helfen […]

Entlastungsangebote: Ich werd kein Pflegefall

[…]Über­leitungspfle­gen zu ver­ste­hen? Ist es eine „inten­si­vere“ Form der Anleitung zur Grund- und Behand­lungspflege, wenn mein Kind aus der Klinik ent­lassen wird oder ist die Über­leitung in ein Heim gemeint. Es erschließt sich mir nicht. Das Ziel dieser Rah­men­vere­in­barung soll es sein, wenn ich es richtig ver­ste­he, ich, der pfle­gende Ange­hörige wird nicht selb­st zum Pflege­fall. Die Sache mit den Schu­lun­gen gefällt mir dabei, wenn die Ver­tragspart­ner es wirk­lich ernst meinen: „Ziel ist es, ihnen kör­per­liche und psy­chis­che Belas­tun­gen und Wech­sel­wirkun­gen in die Fam­i­lie zu verdeut­lichen, damit sie Kon­flik­te und Prob­leme im pflegerischen All­t­ag bess­er bewälti­gen kön­nen.“ aus: eben­da Bezahlt dann […]
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HomeCare: Sauerstoff gibts nur Montags Vormittag

[…]Antwort war: Er wäre immer nur Mon­tags von 9 — 13 Uhr im Jenaer Raum. Er würde es dem Büro zurück­melden, dass es nicht klappt und diese melden sich und heute kam der näch­ste Anruf. Mor­gen kön­nten sie zwis­chen 12 — 15 Uhr liefern. Eine Zeit, die dies­mal mach­bar ist, aber eine sehr kurzfristige Ter­minab­sprache ist. Für mich stellt sich die Frage, ob die Home­Care ‑Fir­ma nicht gewohnt ist, dass man trotz schw­er­er chro­nis­ch­er Erkrankung ein “nor­males” Leben führen kann, also wir sitzen nicht den ganzen Tag zuhause. Das wäre auch finanziell schwierig. Somit geht das Inten­sivkind in die Schule, […]
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Nach Schmerzkrise, Petechien und Abend

[…]ohne Absaugung sich zeigt. Es wurde eine Absaugung bere­it­gestellt und der Arzt kam zur gle­ichen Zeit. Petechien — die Ursachen wur­den disku­tiert, welche von Neben­wirkun­gen der Medika­mente bis hin zum Virus sein kön­nen. Sehen kann man einiges am Blut­bild — am Ende war alles soweit in den Gren­zen der „Norm“. Die Phan­tasie, das Inten­sivkind müsse in der Klinik bleiben, kon­nte weichen, wir kon­nten wieder frei atmen. Wir kon­nten begin­nen, den gebroch­enen Abend wieder in die alltäglichen Struk­turen zu pressen. Klappt nicht gut, da wir drei Stun­den in der Klinik ver­bracht […]

Inklusion — klappt eh nicht II.

[…]Auf­fas­sun­gen sollen so verän­dert wer­den, dass die Unter­schiedlichkeit der Men­schen zur Nor­mal­ität wird.“ aus: Inklu­sion – Gemein­sam anders. DasErste.de. http://www.daserste.de/unterhaltung/film/filmmittwoch-im-ersten/sendung/2012/inklu­sion-gemeinsam-anders-100.html. 05/2012 Deut­lich wird bei diesem Artikel, dass eine Abgren­zung zur Inte­gra­tion besprochen wird. Ich sehe diese Erläuterung als zu schmal, denn eine erfol­gre­iche Inte­gra­tion kann eben auch das erwirken, was mit dem Zitat über Inklu­sion angestrebt wird: „Anders als etwa bei der “Inte­gra­tion” geht es hier­bei also nicht so sehr um die Eingliederung von bish­er aus­geschlosse­nen Per­so­n­en in eine beste­hende Gruppe als vielmehr um die grund­sät­zliche Anerken­nung von Unter­schiedlichkeit­en und den Abbau von Bar­ri­eren jeglich­er Art. Eine Per­son – egal wie anders […]

Pflegehilfsmittel nicht oder doch ärztliches Rezept

[…]Akt und Weg für uns. Zuerst muss das Rezept geordert, dann abge­holt wer­den und zulet­zt zur Pflegekasse weit­er geleit­et werden. Aber span­nend wird der Antrag wer­den, denn so möcht­en wir nicht nur ein oder zwei einzelne Bettschutzun­ter­la­gen bestellen, son­dern vier. Laut der Beratung im San­itäts­fach­han­del wür­den zwei Stück beantragt wer­den, in der Regel. Wenn der geforderte Weg der Pflegekasse nicht der Reg­uläre ist, wie es die bera­ten­den Quellen sagen, dann beantra­gen wir gle­ich vier Unter­la­gen. Nein, so ist es nicht? Vier Stück hät­ten wir so oder so gebraucht für die Pflege. Der Grund ist, wenn das Inten­sivkind badet oder duscht, so […]
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Inklusion — klappt eh nicht

[…]mit einem größeren Hand­i­cap von den Lehrer/-innenn „geliebt“ wer­den kön­nten bis hin zur „unge­woll­ten“ Einzelförderung. Im Film stellte sich mir die Frage: Welche Eltern von Kindern mit Behin­derung schick­en ihr Kind in die Schule, ohne vorher abzuk­lären, es hat dort seine per­sön­liche Assis­tenz oder Schul­helfer/-innen? Solche Eltern han­deln für mich ver­ant­wor­tungs­los, wie diese im Film. Möcht­en die Filmemach­er damit zeigen, wie schlecht wir Eltern von behin­derten Kindern unsere Für­sorge wahrnehmen, die richti­gen Maß­nah­men einzuleit­en und abzu­sich­ern in der Schule? Die Mut­ter des Jun­gen, welch­er im Film „inkludiert“ wer­den soll, scheint nicht bess­er zu sein wie die Eltern der Roll­stuhlnutzerin. Am […]

Der erste Rollstuhl kommt

[…]war sim­pel: Wozu? Das Kind wird nicht mit dem Fahr­di­enst in die Schule befördert. Der Druck zur Umrüs­tung der Mobil­ität war erst­mal raus. Dies war aber nicht der einzige Grund. Nein, es ist auch das Gefährt selb­st, von dem eine Tren­nung schmerzhaft ist. Schließlich begleit­et es unser Leben schon über sieben Jahre. Der Rehabug­gy knatscht, qui­etscht und passt kaum durch die Woh­nung. Er fährt sich sehr gut. Wald­wege wie auch Schnee stellen für ihn keine Bar­riere dar und die Brem­sen leis­ten immer gute Dien­ste, wenn es bergab ging — über das Bergauf reden wir nie. Wozu auch, ste­he ich vor […]

Inklusive Stadt und geöffnete Tür

[…]über­haupt gut seine Woh­nung ver­lassen zu kön­nen. Und heute war ich auf einem Work­shop zur Inklu­sion und ich sehe immer noch nicht klar. Allein der Begriff Inklu­sion bleibt mir ein Rät­sel oder anders gesagt, ich kenne die Def­i­n­i­tion, aber ich finde keine Tür, die zu öff­nen ist, mir diese Welt erfahrbar macht. Im Work­shop sollte erk­lärt wer­den, was wün­schen wir uns, damit unsere Kom­mune inklu­siv wird. Ich weiß nicht und krame in alten Forderun­gen, die schon vor der “Inklu­sion” bestanden wie in einem Spielplatz für alle oder die Ver­wen­dung von leichter Sprache. Der Start des Work­shops ver­lief mit einem gespiel­ten […]

Kosten, Integration, Schule — keine Antwort

Kostet Inklu­sion oder Inte­gra­tion von behin­derten Kindern in die “nor­male” Schule mehr als der herkömm­liche Weg Son­der­schule? Kann sein, so einige Berichte zeigen in die Rich­tung, doch sehe ich es als schwierig zu beurteilen. Zum einen müsste hier­bei die Frage beant­wortet wer­den: Beste­ht denn die gle­iche Fal­lzahl an Kinder mit erweit­erten Förderungs­be­darf und ist der Förderum­fang gle­ich geblieben, auch in der Qual­ität und Quan­tität. Also kurz, wenn mehr schw­er­mehrfach behin­derte Kinder in die Son­der­schule kämen, so würde die Förderzen­trum auch mehr Geld brauchen. Ein höher­er Per­son­alschlüs­sel ist damit gefordert. Die andere Frage ist aber für mich, war oder ist denn […]
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Handschuhe fürs Absaugen und 31 Euro

[…]gebraucht und das sprengt die 31,- Euro im Monat deut­lich. Wir wür­den draufzahlen, obwohl es zur Grund­ver­sorgung zählt(e) bei Tra­cheotomie, dem Absaugen. Die Latex­hand­schuhe sor­gen dafür, dass das Kind vor ein­er weit­eren Ver­schlim­merung der Erkrankung geschützt wird. Also war es bish­er eine Leis­tung der Krankenkasse. Jet­zt geht erst­mal die Post zur Krankenkasse — mal sehen, ob es noch eine weit­ere Kor­re­spo­denz bedarf mit […]

Großeltern, Kinderhospiz und das Private

[…]allein, nur für mich. Ein Ein­druck, der für viele in unser­er Kul­tur All­t­ag ist. Zurück zur Großel­tern­woche. Wer in die The­men der Kinder­hos­pizarbeit geschnup­pert hat, weiß, die Fam­i­lien­ar­beit beschränkt sich nicht auf die Kern­fam­i­lie, also die Eltern und Geschwis­tern. Großel­tern, Geschwis­ter der Eltern und Fre­unde der Fam­i­lie gehören dazu. Alle sind mit dem Leben eines schw­er kranken und/oder behin­derten Kindes betrof­fen und ver­suchen damit einen Weg zu find­en. Reak­tio­nen wie Hin- oder Abwen­dung sind Reak­tio­nen des Umganges damit. Einige Großel­tern sind aktiv in die tägliche Pflege einge­bun­den. Krisen oder der Pflegeall­t­ag zer­ren genau­so an ihnen wie bei den pfle­gen­den Eltern. Inten­sivkindzeit […]

Was Integration — Inklusion verhindert

[…]auf Chan­cen­gle­ich­heit in einem Bil­dungssys­tem oder: Eine Behin­derung sollte nicht zur Bil­dungs­be­nachteili­gung führen. Diese Benachteili­gung ist bei Men­schen mit einem Hand­i­cap schnell der Fall, wenn ihnen nur der Son­der­schul­weg gezeigt wird und die Möglichkeit der “nor­malen” Bil­dung aus­ge­blendet wird. Let­z­tendlich Lern­in­halte nicht ange­boten werden. Ein Sozial- und Bil­dungssys­tem, welch­es aus Kosten­grün­den den Son­der­schul­weg für Men­schen mit Hand­i­cap weit­er forciert, stellt sich selb­st eine Kosten­falle. Ein Beispiel zeigt die Men­schen­gruppe mit Down­syn­drom auf. Ein reg­ulär­er Schu­la­b­schluss kann möglich werden. Kostenfalle? Behin­derte Men­schen, welche auf­grund des fehlen­den Zugangs zum Bil­dungssys­tem keinen reg­ulären Schu­la­b­schluss bekom­men, wer­den weit­er­hin im Förder­sys­tem hän­gen bleiben. Sie wer­den […]

Kinderhospizdienst Jena vs. Epilepsiehund

[…]ruhig? Oder müsste man Hund und Epilep­siekind tren­nen, da das Tier über­haupt nicht mehr zur Ruhe kommt? Doch jet­zt zurück zum Kinder­hos­piz­di­enst Jena. Hät­ten Sie inter­esse betrof­fene Fam­i­lie zu begleit­en? Wenn Sie aus Jena sind, dann würde sich der Vere­in über einen Kon­takt mit Ihnen freuen: www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de oder Tele­fon: […]

Insolvenz der Pflegeheime — Gute Pflege nötig?

[…]zu erhal­ten oder zu verbessern; das den Bewohn­ern die Zeit gegeben wird, die sie brauchen zur Selb­stpflege; die Pflege den einzel­nen Men­sch in den Mit­telpunkt stellt; das Pflegeper­son­al nicht über­lastet wird und aus­re­ichend exam­inierte Pflege­fachkräfte beschäftigt sind. Das Per­son­al sich fort- und weiterbildet. Wenn ja, dann soll­ten Sie als Pflege­heim­leitung oder Entschei­der in ihrem Pflege­be­trieb umdenken und ver­ab­schieden Sie sich von der Idee, sie möcht­en die Pflege so gestal­ten, wie sie selb­st gepflegt wer­den möchten.  In der Wirtschaft ist die Pflege ein Pro­dukt. Soll ein Pro­dukt bil­lig sein, so darf man keine Qual­ität erwarten.  Das Pro­dukt Pflege darf nicht viel kosten, […]
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Intensivschaf — Intensivmedizin im Kinderzimmer

[…]Die Blut­druckmes­sung wie auf Sta­tion in der Klinik wurde gle­ich mit verord­net zur Intensivpflege. Schade, einen Spielzeug­mon­i­tor  für die Sauer­stoff­sät­ti­gung wie auch eine Pup­pen­sauer­stoff­flasche haben wir noch nicht ent­deckt — der aus­rang­ierte Beat­mungs­beu­tel war lei­der nicht mehr ein­satzfähig zur […]
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Integration — Sonderweg oder Aufgabe

Inte­gra­tion ist eine gesellschaftliche Auf­gabe. Zumin­d­est wird dies von dem einen oder anderen gesagt. Eine gesellschaftliche Auf­gabe, denn die einen müssen die Struk­turen schaf­fen, sei es der bar­ri­ere­freie Zugang, sei es die Moti­va­tion, Men­schen mit Hand­i­cap die Hand zu reichen und sie zwis­chen die anderen zu set­zen. Mein Blick darauf erk­lärt mir, dass Inte­gra­tion oder eben Inklu­sion nicht ein­fach bedeutet, das Kind im Roll­stuhl geht jet­zt auf die “nor­male” Schule. Es ist mehr — wenn anders sein in unser­er Gesellschaft nicht nor­mal ist, so müssen die Kinder darauf vor­bere­it­et wer­den. Sie bere­it­en wiederum das The­ma Zuhause auf. Eine gesellschaftliche Auf­gabe, […]

Kinderkrankenpflege: Müssen Eltern Behandlungspflege durchführen

[…]bei ihrem Kind durchzuführen Es kön­nen auch keine anderen Per­so­n­en aus dem Haushalt zur Krankenpflege des Kindes herange­zo­gen wer­den. Es ist eine Ver­sorgung über Fach­pflegekräfte notwendig bei Abwe­sen­heit der Eltern Find­et die Behand­lungspflege nicht statt, so kann es die ärztliche Behand­lung gefährden und lebens­bedrohliche Zustände kön­nen nicht rechtzeit­ig abgewen­det wer­den. (Ein Bestä­ti­gungss­chreiben vom Arzt ist empfehlenswert.) Die Erfahrung erzählt mir dann noch, dass die Krankenkassen auch als weit­eren oder ersten Schritt den gewün­scht­en Kinderkrankenpflege­di­enst ablehnen. Es sei zu teuer pro Stunde. Aber das ist eine andere Sach­lage. Welche Erfahrung oder Tipps […]
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Aufräume — Integrativ von Kita in Schule

Das Inten­sivkind geht jet­zt in die Schule, was hieß, wir mussten Abschied nehmen von unser­er inte­gra­tiv­en Kita. Abschied von ein­er Ein­rich­tung, wo Inte­gra­tion gelebt wurde. Inte­gra­tion? Heute nen­nen wir es doch lieber Inklu­sion und da der Start mit der Kita gelun­gen war, geht es in der Schule auf diesen Weg weit­er. Ein außergewöhn­lich­er Weg, wenn man den Nachricht­en ver­trauen kann, die von der fehlen­den Inte­gra­tion in die Schule berichten. Das Kind geht in die Schule und damit ist es an die Zeit, das Blog zu über­ar­beit­en. Die alten Beiträge wer­den aufge­frischt und und und … Also falls ihr den einen […]

Hilfe zur Webseite

Über die Webseite::Blog Der Blog ist gepackt und gefüllt als ein Auss­chnitt aus und mit dem Leben eines Inten­sivkindes, ein Ver­such zu ver­ste­hen, ihre, diese Welt zu ver­ste­hen. Ein Blick, der ver­strickt ist mit ein­er glob­alen Wahrnehmungsstörung. Ein Blick in ein Leben mit dieser Welt, die geze­ich­net wird durch eine schwere Behin­derung, durch Medi­zin, Tech­nik und Inten­sivpflege, die das Leben aufrecht erhal­ten. Ein Auss­chnitt ver­webt mit der Gesellschaft, den Trägern der Kosten, den Dien­stleis­tern am und für Men­schen, der Ver­wal­tung und der Fik­tion, die nach der Zartheit in diesem Ganzen sucht. Zu den Begriffen um das Intensivkind Da die Welt mit […]

Impressum

[…]Umstän­den zu forschen, die auf eine rechtswidrige Tätigkeit hinweisen. Verpflich­tun­gen zur Ent­fer­nung oder Sper­rung der Nutzung von Infor­ma­tio­nen nach den all­ge­meinen Geset­zen bleiben hier­von unberührt. Eine dies­bezügliche Haf­tung ist jedoch erst ab dem Zeit­punkt der Ken­nt­nis ein­er konkreten Rechtsver­let­zung möglich. Bei Bekan­ntwer­den von entsprechen­den Rechtsver­let­zun­gen wer­den wir diese Inhalte umge­hend entfernen. Haftung für Links Unser Ange­bot enthält Links zu exter­nen Web­sites Drit­ter, auf deren Inhalte wir keinen Ein­fluss haben. Deshalb kön­nen wir für diese frem­den Inhalte auch keine Gewähr übernehmen. Für die Inhalte der ver­link­ten Seit­en ist stets der jew­eilige Anbi­eter oder Betreiber der Seit­en ver­ant­wortlich. Die ver­link­ten Seit­en wur­den zum […]

Außerklinische Intensivpflege, Angehörige und das Psychiatrische

[…]erkrankt? Nein!? Sie wollen es nicht wahrhaben, wie ich. Denn ich musste in ein­er Fachar­beit zur außerklin­is­chen Beat­mungspflege erfahren, dass dem so sei. In dieser Arbeit wurde nicht ein­fach aus­ge­sagt, dass Zuge­hörige von langzeit­beat­meten Patien­ten psy­chi­a­trisch erkranken kön­nen. Eine Aus­sage, die ich ohne Beleg akzep­tieren kön­nte. Son­dern es wurde mit den drei Wörtern «sind meist auch» diese Hypothese gen­er­al­isiert. Aber es fehlt der Fachar­beit der Beleg ein­er wis­senschaftlichen Erhe­bung darüber. Wie gesagt, die Grun­daus­sage klingt für mich stim­mig. Aus eigen­er Erfahrung mit Eltern von Inten­sivkindern, beru­flich und durch die Selb­sthil­fe, kön­nen Zuge­hörige unter­schiedlich betrof­fen reagieren auf ihre jet­zige Lebenssi­t­u­a­tion. Prob­leme […]
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Behinderung, Lebensschutz und die PID

[…]prog­nos­tizierten Lebenser­wartung hat also kein Recht auf eine ärztliche Behand­lung zur Sicherung sein­er Lebens­funk­tion? Selb­st die Kranken­ver­sicherung kön­nte danach einen Kat­a­log erstellen, bei welchen Erkrankun­gen sie nicht die Behand­lungskosten übernehmen, da die betrof­fe­nen Men­schen mit dieser Krankheit nicht als schützen­wert gelten. Für das erkrank­te Baby braucht es auch keinen Für­sprech­er geben, keinen geset­zlichen Vertreter, der seine Leben­srechte wahrn­immt. Es hat keine Leben­srechte und wohl dann auch nicht, wenn es seine sta­tis­tis­che Prog­nose der Lebenser­wartung Tag um Tag, Monat um Monat, Jahr um Jahr über­lebt, wenn man es medi­zinisch ver­sorgt. Die PID ist eine diag­nos­tis­che Maß­nahme und sollte kein Instru­ment sein, […]

BSG-Urteil zur Bearbeitung eines Antrags

Die Behin­derten­hil­fe zeigt sich als ein merk­würdi­ges Sozial­sys­tem, wenn eine Per­son für die Bear­beitung eines Antrags vors Bun­dessozial­gericht ziehen muss.  Wir ken­nen dies The­ma. Wir gin­gen vor weni­gen Jahren zu ein­er solchen „koor­dinieren­den“ Behörde mit unserem Anliegen. Das Inten­sivKind brauchte für die Kita eine zweite Sitzschale. Die Sach­bear­bei­t­erin der Krankenkasse sollte für die Finanzierung die möglichen Kos­ten­träger anfra­gen. Doch beschränk­te sich ihr Aktion­sra­dius auf eine Nichtklärung. Erst als wir eine Mitar­bei­t­erin der Behin­derten­hil­fe vom Land Thürin­gen ein­schal­teten, einigten sich die Kos­ten­träger. Zumin­d­est soweit, dass sie dies Hil­f­s­mit­tel bezahlten. Ich bin ges­pan­nt, ob dieses Urteil es leis­ten wird, dass die ver­schiede­nen […]

Jena: Beirat für behinderte Menschen

Behin­derten­poli­tisch bewegt sich wieder etwas: Es soll in Jena ein Beirat für behin­derte Men­schen gegrün­det wer­den. Die Infover­anstal­tung find­et am Don­ner­stag, 12. Mai, 17.30 Uhr im Beratungsraum des tech­nis­chen Rathaus­es, Am Anger 15 (Erdgeschoss) statt. Ziel oder der Sinn des Beirats soll es sein sich für bessere Lebens­be­din­gen von Men­schen  mit Behin­derung einzuset­zen und das die Schlag­wörter Teil­habe, Selb­st­bes­tim­mung und Inklu­sion umge­set­zt wer­den. Wäre schön — ich hoffe, der Beirat geht auch die Wohn­si­t­u­a­tion in der Stadt an und wirkt dahin auch, dass bezahlbare bar­ri­ere­freie Woh­nun­gen deut­lich mehr wer­den. Ein wichtiger Schritt, um über­haupt das Schlag­wort “Selb­st­bes­tim­mung” um zu […]

Jena: 3. Fachtage der Inklusion — das Intensivkind und die Schule

Der Begriff Inklu­sion irri­tiert mich immer noch. Geht es Ihnen auch so? Ja oder Sie sind gut aufgek­lärt — doch um auch sein­er (prak­tis­chen) Bedeu­tung näher zu kom­men helfen die 3. Fach­tage des Quer­Wege e.V. „Auf vie­len Wegen. Wie Inklu­sion Prax­is wird.“ am 31.3. und 1.4.2011 in Jena / Vor­trag von Prof. Andreas Hinz und Ines Boban. Keine Frage, der Begriff Inklu­sion hat seine Berech­ti­gung und trägt dazu bei, die Irreführung des Begriffs Inte­gra­tion abzulösen. Denn Men­schen mit Behin­derung sind ein Teil der Gesellschaft, sie gehören dazu und müss(t)en somit nicht eingegliedert wer­den. Eingliederung bedeutet eben auch, wir passen die […]
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Pflegende Angehörige — gesundheitliches Risiko

[…]beru­fliche Lauf­bahn. Aber nicht nur das, die Pflege kann an sich die eigene Beziehung zur / zum Part­ner­In belas­ten. Muss man dann noch seinen Job aufgeben, um 100 Prozent der kranken Mut­ter, dem Vater oder dem Kind helfen zu kön­nen, so kann die Pflege auch noch zu ein­er Armutsfalle wer­den. Über­legen Sie es sich gut, aber bedenken sie auch den Pflegenot­stand durch den […]
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Um die Definition Krise

[…]Aus­sagecharak­ter. Eine Vari­ante, so finde ich, kann man aus der Rah­men­vere­in­barung zur Hos­pizver­sorgung nach §39a Abs. 1 Satz 4 SGB V ableiten: Es tritt eine Ver­sorgungssi­t­u­a­tion ein, wo die „reg­uläre“ ambu­lante Ver­sorgung im Haushalt nicht mehr aus­re­icht und es die Möglichkeit­en der bish­er Betreuen­den übersteigt. Jet­zt wer­den sicher­lich einige Eltern von Inten­sivkindern meinen, Krise, dass sei so regelmäßig der Fall. Sie seien ständig mit­ten drin. Eine kaum von außen gestalt­bare Schmerzkrise fol­gt der näch­sten oder eben ein ständig neu­rol­o­gis­ches Geschehen sorgt für Unruhe, was anfängt mit epilep­tis­chen Anfällen und es geht bis hin zu schw­eren Atem­störun­gen oder oder. Manche Fam­i­lie wird […]

Kinderkrankenpflege — Spezialisierung am Ende?

Zuerst las sich die Nachricht recht pos­i­tiv: “DPR begrüßt verbindliche Aus­sagen Röslers zur Zukun­ft der Pflege”, doch dann kommt ein Zwick­en dazu mit der Aussage: “Danach soll die Aus­bil­dung für Kranken- und Altenpflege ein­heitlich geregelt wer­den mit der Möglichkeit, sich am Ende für eine Dif­feren­zierung zu entschei­den” “DPR begrüßt verbindliche Aus­sagen Röslers zur Zukun­ft der Pflege” 8.12.10. Bib­liomed (1). Sicher­lich haben die Berufe ihre gle­ichen Wege und Weichen, doch, so wie ich tagtäglich die Kinderkrankenpflege erfahre, liegt eine sehr hohe Spezial­isierung vor in jedem einzel­nen Bere­ich (Alten‑, Kranken- und Kinderkrankenpflege), die ein­fach nicht wettzu­machen ist mit ein­er “kleinen” Spezial­isierung am […]
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Die Pflege — Armutsfalle

[…]man sich auf in der Pflege seines kranken oder eben behin­dertes Kindes, so kann dies schnell zur Armutsfalle wer­den. Der Job, das wird nichts mehr oder wenn man seine Arbeit­szeit nicht reduzieren kann wegen der häus­lichen Pflege, so kann es auch schnell vor­bei sein mit der Arbeit. Armutsfalle — durch ein krankes Kind kommt es schnell zu erhöht­en Kosten, sei es, weil es eben nur bes­timmte Pflege­pro­duk­te verträgt oder eben dies eine oder andere wie Hil­f­s­mit­tel oder Medika­mente nicht von den Sozialka­ssen über­nom­men wird. Da klingt es einem trau­rig, wenn man vom Bun­dessozial­gericht­surteil (Az.: B 14 AS 3/09 R) liest […]

Schwerstkrank — eine Last für die Gesellschaft

[…]dür­fen, wenn sie meinen, sie fall­en den Ange­höri­gen und der Gesellschaft finanziell zur Last? Für mich bein­hal­tet diese Frage auch Fol­gende: Wie weit haben Schw­er­stkranke eigentlich ein Recht darauf, dass ihre krankheits­be­d­ingten “Mehrkosten” von der Gesellschaft getra­gen wer­den? Denn es klingt schon merk­würdig, wenn Men­schen meinen, sie wollen ster­ben, weil sie der Gesellschaft eine Last bilden. Aber sind nicht auch sie die Gesellschaft und auch sie, welche aufzeigen, wie wichtig und gewinnbrin­gend die Für­sorge ist für uns alle. Es ist für mich nicht nur beängsti­gend, wenn ich dabei an das Inten­sivkind und deren Ver­sorgung denke. Sie ist also doch nur eine […]
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Krankenkasse: Kommunikation und Wartezeit

[…]hat so seine Sor­gen. Uns treibt eher hier die Sorge umher, ob denn die Kom­mu­nika­tion hin zur Kasse mit Brief & Co. so wirk­lich funktioniert. Denn so warten wir immer noch auf ein Antwortschreiben zum Wider­spruch für den let­zten Kinder­hos­piza­ufen­thalt in diesem Som­mer. Denn das The­ma „Die Ablehnung der Hos­pizpflege“ hat sich immer noch nicht im Guten für uns gelöst. Trotz der neuen bun­desweit­en Rah­men­vere­in­barung über Hos­pizpflege wird diese immer noch nicht genehmigt. Aber was viel akuter ist: Der let­zte Antrag auf mehr Pfleges­tun­den für häus­liche Kinderkrankenpflege ist immer noch nicht bear­beit­et. Dabei wurde dieser im August schon gestellt und […]

Behindertenbeauftragte mit Barrieren

[…]per Fax zu kom­men zu lassen. Siehe da, es kostet(1), der Bürg­er mit Behin­derung wird zur Kasse gebeten, wenn er seine ver­let­zten Rechte dem Beauf­tragten mit­teilen möchte. Eine Bar­riere, denn es gibt zwar ein Kon­tak­t­for­mu­lar mit der Begren­zung auf 3000 Zeichen und eben keine ein­fache E‑Mail Adresse mehr. Eine Bar­riere? Irgend­wie schon, denn 14 Cent die Minute sind nicht wenig, wenn man bedenkt, es gibt heute die net­ten Fla­trates und man ruft, eigentlich, bei ein­er Behörde an. Eigentlich? Nun es ist ein “Kom­mu­nika­tion­szen­trum” zwis­chen geschal­tet, was wohl aussiebt, welche Belange wohl so gewichtig sind, dass diese beim Behin­derten­beauf­tragten auf dem […]

Thüringen: Frühförderung und Physiotherapie

Es ist wieder zum The­ma gewor­den: die Phys­io­ther­a­pie in der inte­gra­tiv­en Kindertagesstätte. So musste ich heute erfahren, dass die Krankenkassen den alten Rah­men­ver­trag für die Früh­förderung jet­zt ein­seit­ig zum 30.9. aufge­hoben hätten. Ist dies so, so ist es ein Prob­lem, da es immer noch keine Lösung in Jena in der Kita von unser­er Lady gibt, wie es dann mit der Phys­io­ther­a­pie weit­er gehen kann. Ein Prob­lem? Nicht ganz, denn auch wenn die Krankenkassen den Rah­men­ver­trag aufheben, ist es noch nicht her­aus, ob sie die Phys­io­ther­a­pie weit­er finanzieren wür­den. Und, so ver­ste­he ich es, gegen die “Aufkündi­gung” kann man wohl erst […]
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Arbeitslosenrecht, Kind und die Inklusion

Mit dem Urteil vom Bun­dessozial­gericht  (Az.: B 14 AS 3/09 R) zeigt sich  deut­lich: die Anwen­dung vom Arbeit­slosen­recht auf Nicht-Erwerb­s­fähige, also Kindern, benachteiligt diese. So wird eben nur dann eine Behin­derung eines Men­schen anerkan­nt, wenn dieser arbeit­en gehen kön­nte und dies wäre eh erst ab dem 15. Leben­s­jahr möglich. Der finanzielle Mehraufwand für das behin­derte Kind, der auch beste­ht wenn die Eltern keinen Job haben, find­et somit keine Würdigung. Mehraufwand? Durch die Pfle­ge­si­t­u­a­tion von Fam­i­lien mit einem behin­derten Kind passiert es häu­fig, dass ein Part­ner nicht arbeit­en gehen kann. Ewig lange Klinikaufen­thalte oder durchwachte Nächte wie fehlende regionale Betreu­ungsmöglichkeit­en sor­gen […]

Herr Hellmuth — Deine Nahrungspumpe

[…]muss ihm gut zu reden. Sie sagen nein, Ihr Auto, es wird gepflegt, aber einen Namen und das Gut-Zure­den. Dies gibt es nicht. Ich rede lieber dem Meis­ter mein­er Werk­statt zu, dass der Lehrling bitte die Fin­ger von meinem Wagen lässt. Gut, sei es drum, aber nicht nur Autos bekom­men bei dem einen oder anderen doch ihren Namen. Auch Nahrungspumpen trifft dieses Schick­sal. Unser jet­ziges Mod­ell, wir mussten lei­der den Provider wech­seln, heißt Herr Hell­muth. So sagt es der Aufk­le­ber an der Seite der Pumpe. Herr Hell­muth, nun wie wir es denken, er war wohl mal ein Dauer­gast in einem Pflege­heim, bis […]

Intensivkind & Pflegedienst: Die Verordnung

[…]piept oder die Schwest­er die Para­me­ter der Beat­mung über­prüft. Dann schnell zur Toi­lette geschlichen … Sie merken schon, ich greife vor. Den Startschuss, damit über­haupt der Pflege­di­enst bei Ihnen klin­gelt, set­zt ihr Kind mit seinen unschö­nen Leben­skrisen. Krisen, welche ständig eine Inter­ven­tions­bere­itschaft voraus­set­zen, um die beste­hende Gesund­heit zu schützen, an sich das Leben zu erhal­ten. Es klingt alles wieder viel zu kom­pliziert oder eben schwierig. Ein­fach­er ist es doch, wenn wir von den harten Fak­ten reden, was den einen oder anderen aber wieder erschreckt. Sei es drum. Also zum Beispiel wenn Ihr Kind ständig oder häu­fig krampft, dabei blau wird, weil […]

Pflegezeit — Sie sollten es genau nehmen!

[…]Sie denken es gibt ein aber. Gibt es nicht. Auch wenn Sie pro Tag drei Stun­den brauchen zur Gestal­tung der Nahrungsauf­nahme und manchen Tages drüber sind, weil die Epilep­sie oder die ein­schießende Spastik immer wieder die Füt­ter­runde unter­bricht. Die Zeit ist genau zu nehmen, denn wenn es nur Aus­nah­men sind, gilt es wohl kaum. Sie stöh­nen, die Gutach­terin war doch nur für einen kurzen Moment da, wie kann die es denn wis­sen? Und muss ich jet­zt immer mit ein­er Stop­puhr die Pflegerun­den messen. Bloß nicht, dass Sie eine Woche unter dem Zeitaufwand ihrer gewährten Pflegestufe kom­men. Sie müssen als Pfle­gende schon […]

Schmerzkrise und dem

[…]ein­er Unruhe im Schoß, zu groß, um es noch hal­ten zu kön­nen. Die Zeit tickt von 21 zur 22 zur 23 hin zur Null. Hätte der Abend, ja hätte man den Abend auch ohne Schmerz tra­gen oder eben ver­leben kön­nen. Die Chemie im Zäpfchen und die Tropfen. Sie ver­sagte, zeigte keine Hil­fe und man suchte nach ein­er Antwort, wie lange kann man dies noch tra­gen, müssen wir den Notarzt rufen für eine poten­teres Mit­tel, für eine Sedierung mit Hyp­noti­ka. Ein Anruf, ein Weg in der Krise in die Klinik mit der Ahnung, auch keine passende Antwort zu find­en auf das […]

Der Samstag und kein Hausmann

[…]über den Wohn­weg wacht, kommt ein Vater nach dem näch­sten raus und bringt den Müll zur Tonne der kom­mu­nalen Abfallentsorger. Doch bleiben wir beim Nein, der “reg­uläre” Ehe­mann wid­met sich dieser Tätigkeit nicht. Er wid­met sich dem Autop­utz, der Mod­elleisen­bahn oder seinem Fernseh­pro­gramm. Eine Bestä­ti­gung dieser These kön­nten wir find­en, denn wer hier bei uns den Müll raus schafft, dass sind die Väter von Säuglin­gen bzw. Kleinkindern. Der “reg­uläre” Ehe­mann ist zwar auch Vater, aber nur kurzfristig vom Säugling oder dem Kleinkind. Ein Ja kön­nen wir dem aber trotz­dem geben. Der Mann, möchte er nicht da ste­hen im Haushalt, als […]

Hilfsmittel für den Verbrauch: Wie bestelle ich richtig

[…]lobe ich mir unseren Weg mit dem Liefer­schein, der unter­schrieben an den Home-Care-Ser­vice zurück geht, die dann der Krankenkasse nach­weisen kön­nen, was geliefert wurde. Denn ich hätte keine Lust nach der Liefer­ung noch mal zur Arzt­prax­is zu gehen und zu erzählen, was alles dabei war. Am Ende stre­it­et man sich vielle­icht noch mit dem Home-Care-Ser­vice, da die ihre Rezepte nicht kriegen, weil vielle­icht was überse­hen wurde. Hier­bei glaube ich sog­ar, es gibt sicher­lich noch einen drit­ten oder vierten Weg und mit noch mehr bürokratis­chen Aufwand für die Patien­ten […]
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Update im IntensivZimmer: Pflegebett

[…]dem Bett heben sollte ver­mieden wer­den, so die rück­en­scho­nende Arbeitsweise. Nur dies zur Gesund­heit am Arbeit­splatz im Inten­sivZ­im­mer. Ein ander­er Grund war aber auch, dass sich das kleine Inten­sivkind in dem damals über­großen Bett vol­lkom­men ver­loren hat. Daneben waren die Ein­stellmöglichkeit­en von Oberkör­p­er- und Bein­höhe nicht wirk­lich mach­bar. Hat­te man den Oberkör­p­er hoch gestellt, so war das ganze Kind schräg und rutschte nach unten. Somit bedurfte es ein­er kleineren, passenden […]

Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

[…]Behand­lung, da es die ambu­lan­ten Struk­tu­ren nicht her­ge­ben. Ein Nein zur Hos­piz­pfle­ge für lebens­li­mi­tiert erkrank­te Kin­der stellt eben auch ein Nein für eine gesi­cher­te Pal­lia­tiv­ver­sor­gung bei Kin­dern dar in häus­li­chen Krisen. Krise nicht gleich Sterben Auch geht es bei einem Hos­piz­auf­ent­halt, ob Erwach­se­ner oder Kind, nicht gle­ich um die letz­ten Stun­den, son­dern um eine Sta­bi­li­sie­rung der Pal­lia­tiv­si­tua­ti­on und somit der Siche­rung von Lebens­qua­li­tät in der jewei­li­gen Pal­lia­tiv­pha­se, bis der Men­sch stirbt. Vie­le Fami­li­en mit einem tod­kran­ken Kind wol­len, dass das Kind zu Hau­se stirbt und dies ist auch häu­fig wegen dem noch zu bewäl­ti­gen­dem All­tag, wie Beruf und Geschwis­ter, sog­ar […]
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Der Latexhandschuh mit Schwäche

[…]über den Müll zu stülpen. Nun, ich hoffe, die Anforderun­gen bei Lat­ex­pro­duk­ten zur Ver­hü­tung zeigen nie diese Schwächen, es kön­nte für die Fam­i­lien­pla­nung oder die Gesund­heit, je nach dem sog­ar bei­des, uner­wün­schte […]

Hauptschule & Pflegeberuf: Petition gegen Änderung der Zugangs-Vorrausetzungen

[…]sel­tener gut aus­ge­bildetes und auch für die Fam­i­lie passendes Per­son­al aussuchen. Zur Peti­tion über: https://epetitionen.bundestag.de/index.php?action=petition;sa=details;petition=6476 Weit­eres: Anriss zum The­ma Hauptschu­la­b­schluss und Pflegenot­stand und die Stel­lung des Deutschen Pflegerates zur […]
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Intensivkind & Obstipation: Kein Abschluss

[…]die die Gesund­heit bedrängen. Obstipation und deren Ursachen zur Kommunikation Aber komme ich zurück zur Obsti­pa­tion. Wie es dazu kommt? Beim Inten­sivkind ist sich­er ein Punkt die fehlende Bewe­gung. Punkt zwei wären die Medika­mente und einen Drit­ten kön­nte man auch noch find­en. Klappt es denn immer mit der aus­re­ichen­den Flüs­sigkeit­szu­fuhr oder die Nahrung und was liegt hier­bei in der „Natur“ der Erkrankung? Die Ursachen der Obsti­pa­tion abzuk­lären, wären also der erste Schritt, um sie zu beseit­i­gen und vorzubeu­gen. Dazu zählt aber auch, das indi­vidu­elle Stuh­lver­hal­ten zu ken­nen. Wie häu­fig müsste / muss das Inten­sivkind den Darm entleeren? Eine Zeitspanne, für die […]

Physiotherapie & Verordnung — Wer sagt es dem Arzt

[…]für die Phys­io­ther­a­pie hat man längst ver­drängt. Ver­gisst man es ganz, so kommt es zur unge­woll­ten Unter­brechung der Phys­io­ther­a­pie, da dass geliebte Rezept fehlt. Was ist daran falsch, wenn sich die Ein­rich­tung selb­st darum bemüht beim medi­zinis­chen Zentrum? Falsch wäre es, wenn nur der Patient selb­st und der Sorge­berechtigte neue Verord­nun­gen „beauf­tra­gen“ kön­nen. Doch let­z­tendlich kön­nen sie es gar nicht „beauf­tra­gen“, son­dern nur dem Arzt bekan­nt geben, das bish­erige Rezept ist nicht mehr gültig. Wenn es mit der Phys­io­ther­a­pie weit­er gehen soll, dann brauchen wir ein Neues. Der Arzt muss dann entschei­den bzw. er hat festzustellen, braucht der Patient weit­er […]
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Hauptschule & Krankenpflege: Der Pflegenotstand

[…]wür­den oder warum gibt es über­haupt noch den Realschulabschluss. Aber vielle­icht gehört zur 2‑K­lassen-Medi­zin auch eine 2‑K­lassen-Pflege. Die gut aus­ge­bilde­ten Schwest­ern und Pfleger, die mit Abitur oder zumin­d­est mit Realschu­la­b­schluss, für den, der bere­it ist dafür zu zahlen. Der große „Rest“ muss sich dann mit schlecht­en Pflegekräften zufrieden geben, die, wenn sie Fehler machen, auch die Gesund­heit schnell mal gefährden können. Krankenpflege und Hauptschu­la­b­schluss — so schw­er kann sie dem­nach nicht sein, wenn wir diesen Schritt der Poli­tik glauben dür­fen. Ob wir dann noch Abi­turenten find­en wer­den in der Aus­bil­dung? Wie schw­er die Krankenpflege ist, nun es wird sicher­lich den […]
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MRSA und die Sanierung — Ende

[…]aber Leis­tung der Krankenkasse, da die Flächen- und Gerät­edesin­fek­tion zur Behand­lung, näm­lich die MRSA-Sanierung, zählt. Es hat nichts mit Grundpflege gemein. Oder desin­fizieren Sie, lieber Leser, ihr Schlafz­im­mer jeden Tag? Das hätte eines Wider­spruchs bedurft, den wir uns aber jet­zt sparen können. Das Desin­fek­tion­s­mit­tel für die Tra­chealka­nüle wurde uns auch noch nicht geliefert. Das Rezept haben wir Anfang let­zte Woche zum Home-Care-Ser­vice gefaxt. Ich habe aber lei­der keine Ahnung, woran es hakt, zumin­d­est hieß es: Es muss dafür einen Kosten­vo­ran­schlag an die Krankasse gehen. Das Faz­it des Ganzen ist, ambu­lant vor sta­tionär lässt sich mit einem Kind mit MRSA-Sanierung nicht […]

Hospizpflege im Kinderhospiz: Kein Ja mit Versorgungsvertrag

[…]zurück gewiesen. Die Gründe der BKK für Heil­berufe seien laut dem Schreiben der Zurück­weisung: Es sei für sie nicht ersichtlich, ob sich unsere Tochter in der let­zten Leben­sphase befände, also der Final­phase. Die BKK spricht hier von ein­er Lebenser­wartung von Tagen bis Wochen. Nur in Aus­nah­me­fällen könne diese wenige Lebens­monate betragen. Bei dieser Aus­sage ver­ste­he ich dann aber nicht, wieso die Lan­desver­bände der geset­zlichen Krankenkassen in Bay­ern einen Ver­sorgungsver­trag unterze­ich­nen mit dem Punkt, das Grund­vo­raus­set­zung sei, dass die Kinder und Jugendlichen noch nicht das 19. Leben­s­jahr vol­len­det haben, an ein­er fort­geschrit­te­nen Erkrankung lei­den, die nicht heil­bar und wom­it lediglich eine […]
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Behinderte Kind: Die Pflege — Die Crux mit der Arbeitzeit

[…]oder eben doch. Denn Bere­itschaft heißt: Keine Pla­nungssicher­heit, man muss sofort zur Ver­fü­gung ste­hen, wenn die Arbeit „ruft“. Man kann nicht ein­fach mal abschal­ten und die Welt, Welt sein lassen, son­dern man darf sich nur in Stand­by „fahren“. Und wie wir ler­nen, wenn es ums Stroms­paren geht, der Stand­by-Modus ver­braucht Energie. Was bei einem tech­nis­chen Gerät so ist, warum soll es bei einem Men­schen nicht genau­so sein. Sicher­lich, der ein oder andere kommt damit bess­er zurecht oder eben nicht. Zumin­d­est müsste man ver­muten, dass ein ständig unter Strom ste­hen sich nicht pos­i­tiv auswirkt auf die Gesund­heit und ein ständig gestörter […]
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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

[…]MDK hat sein Urteil nur aus der beste­hende Akten­lage geschlossen, welch­es unzure­ichend ist. Die Pal­lia­tivsi­t­u­a­tion und die Sta­bil­ität kann nicht aus der Ferne beurteilt wer­den. Es kann auch nicht aus der Ferne beurteilt wer­den ohne Rück­sprache, ob ein Hos­piza­ufen­thalt zur Ver­mei­dung eines Kranken­haus­es dient. Der MDK-Arzt hat nie Ärzte vor Ort befragt. Hinzu ver­gle­icht der MDK unser­er Mei­n­ung nach unsere Tochter mit einem Wachko­ma-Patien­ten. Doch han­delt es sich beim Wachko­ma nicht um eine abbauende Erkrankung, son­dern um eine plöt­zliche Schädi­gung des Ner­ven­sys­tems durch einen Unfall unter­schiedlichen Aus­maßes, welch­er abgeschlossen ist. Von Geburt an hat sich die Erkrankung ver­schlechtert, unter anderem […]
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Mülleimer für Windeln

[…]halt auch nicht per­fekt. Und hinzu ist der Weg der kon­ven­tionellen Haus­mül­lentsorgung zur Müll­tonne nicht unbe­d­ingt nett, eben auch nicht geruch­los. Dazu kommt noch: Windeln schwitzen im Eimer, die Mülltüte ist feucht. Aber für den Preis des Windeleimers hät­ten sie sich auch den Fam­i­lien ent­las­ten­den Dienst bestellen kön­nen und wären mit ihrer Fre­undin ins Café an der Straße­necke ver­schwun­den für ein, zwei Stunden. Scheuen Sie nun den Kauf diese Spezial­pro­duk­tes für die Winde­lentsorgung aus gutem Grund, eine Bekan­nte hätte da so ihre Erfahrun­gen, und der Rest­mülleimer schließt halt trotz­dem nicht so per­fekt, so kön­nen Sie sich auch über­legen, diesen auf […]

Frühförderstelle — Wie ist sie zu finden?

[…]geschützt. Eine Auf­gabe, welch­er sich Heilpäd­a­gogen stellen bei Kindern bis zur Schule in der Frühförderung. Wie findet man die ambulante Frühförderstelle? Wie ich jet­zt hörte von einem Fall in Thürin­gen, emp­fahl ein Kinder­arzt die Früh­förderung den Eltern für den Nach­wuchs, doch hat­te er keine Adresse zur Hand. Zuerst denkt man wohl, die erste Adresse sind die Vere­ine der Behin­derten­hil­fe wie die Leben­shil­fe oder die Diakonie. Doch kann man auch hier scheit­ern, wenn die vor Ort eben keinen solchen Dienst betreiben. Der näch­ste Schritt, die näch­ste Anfrage kön­nte ans Sozialamt gehen. Die müssten es wis­sen, denn immer­hin sind sie die Leis­tungsträger. […]
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Häusliche Krankenpflege oder Sterbebegleitung

[…]möchte aber die Kom­mune das Geld, es sind über 140.000 Euro, von der Kranken­ver­sicherung zurück erstat­tet bekom­men. Die Kasse weigere sich bish­er, wom­it die Stadt nun die AOK Bay­ern verk­lagte vor dem Sozial­gericht. Ein inter­es­san­ter Fall. Die Posi­tion der Stadt zeigt deut­lich auf, warum hier, also auch beim Ster­ben, häus­liche Krankenpflege erbracht wer­den musste: “Es sei notwendig gewe­sen, dass ständig Fach­per­son­al anwe­send war, um die immer wieder auftre­tenden Kramp­fan­fälle medika­men­tös zu dämpfen und Kom­p­lika­tio­nen zu lin­dern. Zudem sei jed­erzeit ein Ein­greifen der Pflegekraft erforder­lich gewe­sen, etwa um die Atemwege frei von Schleim zu hal­ten. Es sei auss­chließlich um medi­zinis­che Betreu­ung zur […]
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Familienentlastung — eine Preisfrage

[…]am Ort, dann ist dies bei dem einen oder anderen kein The­ma: Das Kind ist krank, dann geht es zur Oma. Doch ist das Kind behin­dert, dann sieht es ganz anders aus. Für die Großel­tern wird es zu viel und einen “Babysit­ter” oder eben eine Betreu­ung zu find­en wird schwierig. Die Erkrankung das Kindes und dessen beson­dere Bedürfnisse ver­langt eine “spezielle” Pflege. Eine die Erfahrung und Fach­wis­sen mit brin­gen sollte, sprich, es kann nicht ein­fach mal der Nach­bar auf das Kind aufpassen. So wird es also mit der Ent­las­tung schwierig, aber nicht nur da. Wie soll man den Haushalt man­a­gen, […]

Frist zur Abtreibung — Leben mit behindertem Kind

 “Nur wenn das Leben mit einem behin­derten Kind leichter ist, wer­den sich Eltern öfter dafür entschei­den. Und selb­st dann bleibt eine Gesellschaft, die Autonomie und Gesund­heit als wichtig­ste Merk­male eines gelun­genen Lebens definiert, latent behin­derten­feindlich.” aus: Vernün­ftige Frist. sueddeutsche.de, 22.04.09 Einen tre­f­fend­eren Satz hätte man zum The­ma “Abtrei­bung eines behin­derten Kindes” bald nicht find­en kön­nen. In dem Artikel geht es um die kom­mende drei Tage Bedenkzeit für die Schwan­gere. Vor­weg meint der Autor, die Zahl der Spätab­trei­bun­gen wird durch die neue “Frist” nicht sinken. Dies denke ich auch. Das obere Zitat selb­st ste­ht als Fol­gerung des fol­gen­den Satzes: “Denn dafür […]
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Die Windel, vom Müllproblem zur Müllverbrennung mit Energiegewinnung

Windeln, das Inkon­ti­nen­zpro­dukt Num­mer Eins, ist in sein­er Form als Ein­mal­pro­dukt beliebt, wenn nicht sog­ar notwendig in der Pflege von Größeren oder Erwach­se­nen. Hät­ten wir Stof­fwindeln, so hätte unser­er Haushalt min­destens ein oder zwei Waschmaschi­nen mehr zu bewälti­gen. Für eine ältere Frau, die ihren Mann pflegt, eine hohe Mehrbe­las­tung im All­t­ag. Die Plas­tik­windel dage­gen, sie ist bequem und für viele Sit­u­a­tio­nen sog­ar prak­tisch, doch gibt es auch die Bauch­schmerzen damit: Müll. Windel pro­duzieren einen hohen Teil an Haus­müll. Wer in kein­er Mieter­an­lage wohnt mit großen Müll­con­tain­er, der spürt es auch schnell bei den Müll­ge­bühren. Bei uns sind es min­destens zwei […]
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Häusliche Krankenpflege: Eine Baustelle weniger

[…]auch klappt, sog­ar noch in einem rel­a­tiv kurzen Zeitraum: gute 2 Wochen. Dem Wider­spruch zur Ablehnung der Erhöhung von 15 auf 25 Tagstun­den Pflege­di­enst im Monat wurde abge­holfen. Doch kommt ein solch schneller Weg dann einem nicht wie Wirk­lichkeit vor, weil man eben immer an die inten­siv­eren Wider­spruchs-Geschicht­en sofort denkt, wie die Hos­pizpflege oder bei so manchen Hil­f­s­mit­tel. Was so häu­fig ohne Prob­leme genehmigt wird, wie die Orthe­sen oder Nacht­lagerungss­chienen, ver­schwindet in den Hin­ter­grund, wird nicht wahrgenom­men mehr. Sicher­lich stellt sich dabei die Frage, wie der Wider­spruch ein­fach zum Sys­tem Bürokratie gehört, wie weit er ver­mei­d­bar wäre oder ein­fach nur […]
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Häusliche Krankenpflege, der MDK und die Nachvollziehbarkeit

Ändert sich etwas in der häus­lichen Krankenpflege, welche durch den Pflege­di­enst abgedeckt wird, so erfordert es häu­fig ein MDK-Gutacht­en. Beim Inten­sivkind war es die Erhöhung der Tag­di­en­st­stun­den von 15 auf 25 Stun­den im Monat ab den April. Die hat die Krankenkasse, die BKK für Heil­berufe, abgelehnt, auf­grund eben eines solchen Gutacht­ens vom MDK. In dem Gutacht­en, was heute per Post kam, heißt es als Begrün­dung nur, dass die Erhöhung der Behand­lungspflege nicht nachvol­l­zo­gen wer­den könne. Als Neben­satz fällt noch, dass man beim Wider­spruch genau begrün­den solle / könne (es fehlt das Modalverb). Wie jet­zt? Allein schon aus der Diag­nose Tra­cheotomie […]
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Was kostet ein Gutachten vom MDK

[…]gefun­den auf die Frage, was ein Gutacht­en kostet bei der Krankenkasse über ein Ja oder Nein zur Genehmi­gung eines Hil­f­s­mit­tels. Aber wenn dort auch der Stun­den­satz gut über der “geset­zlichen” Vergü­tung liegt, so ist es kein Wun­der, wenn Eltern behin­dert­er Kinder häu­fig den Ein­druck haben: Der MDK lehnt eh das beantragte Hil­f­s­mit­tel erst­mal ab, um Kosten zu sparen. Eine Rech­nung, die aufge­ht, solange ein guter Teil der Patien­ten nicht einen Wider­spruch ein­re­icht. Denkt man darüber weit­er nach, wird einem klar: Die Gutacht­en möcht­en sicher­lich auch bezahlt sein. Ist am Ende ein Gutacht­en teur­er als das Hil­f­s­mit­tel, so stellt sich schon […]

Krankenkasse: Häusliche Krankenpflege: Lebensbedrohliche Zustände und ein Widerspruch

Bei dem ein und anderen gab es Erstaunen, warum uns die geringe Stun­den­er­höhung, zehn pro Monat, an häus­lich­er Krankenpflege von der Krankenkasse abgelehnt wur­den. Nun, immer­hin kön­nte dabei für die Kranken­ver­sicherung auch ein Spar­ef­fekt ein­treten, wenn sie es erst ablehnen und so für den Wider­spruch ein oder zwei Monate ver­stre­ichen. Es sei denn, wir bezahlen die Pfleges­tun­den von uns aus, in der Hoff­nung auf Erfolg unseres Wider­spruch­es. Oder das Kind muss in die Klinik eingewiesen wer­den, da die ärztliche Behand­lung zu Hause nicht mehr gesichert ist. Denn dafür ist der Kinderkrankenpflege­di­enst eben da. Die Ange­höri­gen vom Patien­ten, also wir Eltern, […]
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Patentenverfügung und der Wille des Kindes

[…]Stre­it um den selb­st­bes­timmten Tod” her­aus­fil­tern kann, abseits der Diskus­sion zur Ster­be­hil­fe darin. Die pro­fes­sionelle Pal­lia­tivver­sorgung von Kindern ist rar. Eine Möglichkeit diese zu erhal­ten liegt in der Kinder­hos­pizarbeit, doch was hil­ft es, wenn man in solchen Krisen kein sta­tionäres Kinder­hos­piz auf­suchen kann, da es die Krankenkasse nicht finanzieren […]

Schwierigkeit beim Lernen ist keine Lernbehinderung

- Zur Diskussion - Steigt man etwas tiefer ein in das The­ma “Men­sch mit Behin­derung”, so stößt man unweiger­lich auf den Satz oder Slo­gan: Behin­dert ist man nicht — behin­dert wird man. Deut­lich wird dies auch beim Word “Lern­be­hin­derung”, wie es der Blog “Legas­the­nie ist keine Schande” anreißt: Legas­the­nie kann zu Schwierigkeit­en führen beim Ler­nen, stellt aber keine Behin­derung der intellek­tuellen Fähigkeit­en dar. Für mich selb­st ist der Begriff “Lern­be­hin­derung” eh falsch und man kann an ihm zeigen, wie es Kinder den Lebensweg ver­bauen kann. Sie schaf­fen es nicht aus ver­schieden­sten Grün­den mitzuhal­ten bei gle­ich guten intellek­tuellen Fähigkeit­en wie ihre Mitschüler. Damit […]
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Krankenkasse: Nein zur Hospizpflege — Nein zum Mehr an häusliche Krankenpflege

Heute ging es zurück vom Kinder­hos­piz aus dem All­gäu ins heimatliche Jena. Eine Woche lang waren wir nicht zu Hause und dies heißt: Es wartet auf einem die Post, unter anderem die von der Krankenkasse. Dem Wider­spruch zur Hos­pizpflege für den jet­zi­gen Ent­las­tungsaufen­thalt im Kinder­hos­piz kon­nte die Krankenkasse, die BKK für Heil­berufe, nicht abhelfen. Wir haben auch nichts anderes erwartet, somit geht dieser Wider­spruch zum Wider­spruch­sauss­chuss. Bis dieser tagt, kön­nte es passieren, dass sich das Sozial­gericht auch zu Wort meldet und die erste Klage, den ersten Hos­piza­ufen­thalt ver­han­delt. Dies Ergeb­nis kön­nte sich vielle­icht auch auswirken auf die weit­eren ver­gan­genen Aufen­thalte, […]
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Urlaub, Reha und der Wellness-Faktor

[…]Behin­derung ab in den Urlaub zu starten, dies ist möglich, wenn die Bedin­gun­gen stim­men. Zur Haupt­sache hängt es wohl davon ab, welche Beein­träch­ti­gung beste­ht, welche Bar­ri­eren sein dür­fen, welche nicht. Ein Roll­stuhl-Nutzer, der sich soweit selb­st ver­sor­gen kann, der schaut sicher­lich, welch­es Hotel oder welch­er Urlaub­sort ihm “freie Bahn” gibt. Erfährt er noch welche medi­zinis­chen Ange­bote am Urlaub­sort ihren Platz gefun­den haben, ob Arzt oder eben Phys­io­ther­a­peut, dann wird es wohl per­fekt. Doch wo bleibt da die Entspan­nung für die Ange­höri­gen, wie den Eltern eines schw­er behin­derten Kindes. Ein Hotel mag sich find­en, eine Physio- oder Ergother­a­pieprax­is um die Ecke […]

PCH 2: Experten im Kinderhospiz

[…]ver­steck­te sich die Sonne hin­ter den Wolken und schob einen kalten Früh­lingswind vor, zur Ver­dau­ung. Das Wet­ter meint es sicher­lich gut mit uns. Denn der gestrige, wie auch der Tag davor war dem PCH 2 “gewid­met” im Kinder­hos­piz St. Niko­laus (All­gäu). Acht Bet­ten belegt mit PCH 2 Kindern. Eine beson­dere Her­aus­forderung für die Pflege. So braucht fast jedes Kind seine Eins-zu-Eins Betreu­ung. Die häu­fige Unzufrieden­heit, der ständi­ge Kampf um die Luft oder das Über­streck­en wegen dem Reflux — ein ständig wach­sames Auge muss auf das Kind schauen, zwis­chen drin jagt bei dem einen oder anderen Kind noch die Epilep­sie die […]

Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

[…]Inten­sivkind ist es das ganze Sys­tem zur Ernährung über die PEG, also von But­ton bis zur Nahrungspumpe. Dann fol­gt die Tra­chealka­nüle bis hin zur Absaug­mas­chine für das Lun­gensekret. Als Höhep­unkt ste­ht die Beat­mungs­mas­chine, Mon­i­tor und Medika­menten­vernebler. Heißt dies nun, wir müssen dies alles “abset­zen” und dann beginne die Ter­mi­nal­phase oder heißt es, wenn dies das Kind nicht mehr bräuchte, dann wäre sie in der Ter­mi­nal­phase? Wir erin­nern uns, die Ter­mi­nal­phase reiche über Monate hin­weg. Lassen wir die Nahrungspumpe weg, so würde sie ver­hungern. Lassen wir die Absaugung weg, so würde sie erstick­en am Sekret. Lassen wir die nächtliche Beat­mung weg, […]
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Die Kenntnis um die Wochennummer

[…]geht. Sie soll­ten es aber auch, denn so gehört die Ken­nt­nis über die Wochen­num­mer mit zur zeitlichen Ori­en­tierung und wenn sie ein­mal zusam­men­brechen auf der Straße und der Ret­tungs­di­enst sie ein­sam­melt, dann fragt man Sie aus, unter anderem will man wis­sen, wie gut Sie in der Zeit ori­en­tiert sind und so fällt die Frage: “Welchen Tag haben wir denn heute?” “Hm…” “Wis­sen Sie zumin­d­est in welch­er Woche wir sind?” “Nee, kann ich Ihnen auch nicht sagen, aber auf meinem Handy kön­nen Sie ja unter Ewiger Kalen­der nach schauen.” ( Die Alter­na­tive: http://www.kalender-365.eu/ […]

Petition: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

[…]— Leis­tun­gen — - Ambu­lante Pal­lia­tiv-Ver­sorgung vom 13.02.2009 Mehr zur aktuellen Lage um den SAPV: www.sapv.de Noch zum Hin­ter­grund­wis­sen: Nur jed­er fün­fte bedürftige Ster­bende in Deutsch­land erhielt die notwendi­ge Pal­lia­tivver­sorgung: Hos­pizs­tiftung: Nur 12 Prozent der Tod­kranken wer­den […]
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Jena, Frühförderung und ein Muss vor Ort?

[…]Kinder, die noch nicht eingeschult sind, erbracht. (2) In Verbindung mit Leis­tun­gen zur Früherken­nung und Früh­förderung (§ 30) und schul­vor­bere­i­t­en­den Maß­nah­men der Schul­träger wer­den heilpäd­a­gogis­che Leis­tun­gen als Kom­plexleis­tung erbracht.” § 56 SGB IX. aus bundesrecht.juris.de Daraus aber leit­et sich nicht ab, auch aus den anderen Para­graphen nicht, ob die Ver­sorgung vor Ort sein muss. Also ob eine Stadt in der Größenord­nung wie Jena eine Früh­förder­stelle erschaf­fen muss. Dies wäre dann eben eine Frage, wenn sich kein Träger find­et, der es machen möchte und dem bish­eri­gen Betreiber die Bedin­gun­gen für den Dienst zu schlecht sind. Er also Angst hat, es wirtschaftlich […]

Zitrone steigere Konzentration vs. Geld im Gesundheitswesen

[…]Erfahrung oder eben als unbe­wiesene Hypothese aus der Aromatherapie: “Als Munter­ma­ch­er, zur Konzen­tra­tions­förderung sowie zur Raumdesin­fek­tion wird Zitro­nenöl vielerorts geschätzt und längst benutzt” S. 224. Stadel­mann, Inge­borg. Bewährte Aro­mamis­chun­gen. Stadel­mann-Ver­lag. 2001 In der Aro­mather­a­pie beschränkt man sich bei der  “Konzen­tra­tion” nicht nur auf die Zitrone (Cit­rus limon), son­dern schaut dabei all­ge­mein auch auf die Gruppe von Ölen aus Zitruspflanzen. Mit ätherischen Ölen lässt sich auch am besten eine dezente Duft­note her­stellen und steuern. Man sollte eben nur so dosieren, dass man den Duft am Anfang riecht, wenn man in den Raum tritt. Mit ein­er elek­tro­n­is­chen Duft­lampe oder einem nassen Tuch auf […]
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Das Pflegebett — Mein Arbeitsplatz: Heben und Tragen

[…]nach hin­ten. Das Resul­tat sind Fehlhal­tun­gen und die gehen meist über den Rücken. Aber zurück zum Fahr­di­enst und der Roll­stuhl ab der Schule ist bei manchen wohl ein Prob­lem. Dabei sollte sog­ar der Fahr­di­enst darauf beste­hen, denn schließlich müsste er auch Inter­esse haben, dass seine Angestell­ten einen möglichst niedri­gen Krankheits­stand haben. Die Philoso­phie, welch­er Angestell­ter auf Arbeitss­chutz beste­ht, sagt der Fir­ma Ciao, funk­tion­iert nur bis zu einem gewis­sen Grad und hinzu entste­ht so ein gesamtwirtschaftlich­er Schaden. Denn die Krankenkosten für den Betrof­fen müssen wir alle zahlen und dies wird sicher­lich in Zahlen spür­bar sein, da nun mal ein kaput­ter Rück­en […]
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Jena: Das “ambulante” Kinderhospiz kommt …

In Jena hat im Feb­ru­ar der Kurs zur Befähi­gung der Fam­i­lien­be­gleit­er begonnen, welche die Basis stellen mit ihren Ehre­namt, um die ambu­lante Kinder­hos­pizarbeit endlich auch an unserem Wohnort zu starten. Doch brauchen die Fam­i­lien bis zum “richti­gen” Start noch Geduld. Denn dieser Kurs dauert gute zwölf Monate und dann muss sich am Ende auch der passende Begleit­er für die jew­eilige Fam­i­lie find­en. Mehr Infos zum Start find­et Ihr auf der Web­seite unser­er Selb­sthil­fe­gruppe Neu­roKind: Kinder­hos­pizarbeit Jena: Start des Befähi­gungskurs­es zum […]
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Behinderte Kind: Der Kindergeburtstag und die Normalität

[…]ich habe keine Lust” und was blieb: Auto vor­fahren und mit einem weinen­den Kind wurde zur Heim­fahrt ges­tartet. Zu viel, zu viel des Guten. Ein nor­maler Kinderge­burt­stag, eine Utopie. Aber was hat man unter einem Kinderge­burt­stag und nor­mal zu ver­ste­hen? Nor­mal ist wohl das, was die Masse macht. Das Kind hat Geburt­stag, so wer­den Geschenke gekauft, ver­packt und wieder aus­gepackt. Es wer­den kleine Gäste geladen, die Fre­unde eben vom kleinen Erden­bürg­er, und die Erwach­se­nen vielle­icht dazu oder auch nicht. Im Kinder­garten gibt es ein Lebe­hoch und das hat auch unsere Lady gehabt. Doch das The­ma Fre­unde bei einem schw­er­st­be­hin­derten Kind, dies […]
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Kinderhospiz: Nein zur Hospizpflege vs. Politik um den Tag der Kinderhospizarbeit

Im März soll es ins Kinder­hos­piz St. Niko­laus im All­gäugehen — nicht dass uns die Reisewut gepackt hätte, nein, dem ist nicht so. Ein Grund ist, dass zu dieser Zeit eine Ver­anstal­tung zu der Erkrankung vom Inten­sivkind stat­tfind­et: ein kleines PCH 2 — Sym­po­sium, wenn man es so betiteln darf. Experten, wie zum Beispiel aus der Human­genetik oder der Neu­ropä­di­a­trie, wer­den kom­men und andere Fam­i­lien mit ihren daran lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kindern.Ein zweit­er Grund, eben der Haupt­grund, ist aber die Ent­las­tung und Sta­bil­isierung, warum wir ins Kinder­hos­piz fahren. Auch oder eben weil die Infek­te im Win­ter uns ganz schön an den […]
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Vom Zeugen bis es groß ist

[…]nicht von einem Anders ist die Rede — hat dann wohl nach dieser Beschrei­bung eine Art Trau­ma zur Folge, wenn er nicht kor­rigier­bar wäre, also schlimm­sten­falls eine Behin­derung darstellt. Abtrei­bung, der Akt ist vor­bei. Verneinen des Ganzen wäre eine Mögle­ichkeit, damit umzuge­hen. Der Traum vom gesun­den, makelosen Kind, was gle­ich Erfolg darstellt, kann so weit­er gelebt wer­den. Die Frage ist nur, wenn das Kind “ohne Fehler” groß gewor­den ist, hört dieser Wun­sch, das gesunde Kind, dann […]

Hospizarbeit: Reden übers Sterben im Wohnheim

[…]die Kinder mit Hand­i­cap, welche in Wohn­heimen leben und ich habe auch keine Sta­tis­tik zur Hand, ob die Zahl der behin­derten Kinder im Heim gestiegen sei. Doch an sich würde es bedeuten, die Eltern hät­ten früher ihr Kind im Kranken­haus unterge­bracht, diese Zeit­en seien also vor­bei. Jet­zt kom­men die behin­derten Kinder ins Wohn­heim. Doch ver­mute ich eher, dass ein guter, wenn sog­ar der größte Teil der Kinder mit Behin­derung bei ihren Eltern lebt. Hinzu gibt es kaum Wohn­stät­ten, die Inten­sivkinder mit Beat­mung betreuen. Denn diese Frage musste ich bei unserem ALG-II Prob­lem damals klären. Es gab nichts in unserem näheren […]
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Ein gescheiterter Unternehmer gleich Ja zur Sterbehilfe?

[…]der darin kein Ausweg mehr sah als den Tod, dieses The­ma medi­al auszuschlacht­en bis hin zur Ster­be­hil­fe-Debat­te und der Ver­such der Euthanasie-Ver­harm­lo­sung eines Disku­tan­ten, wie ich es wohl nach­le­sen durfte im Blog:Biopolitik. Ob der gestor­bene Unternehmer für die Ster­be­hil­fe gewe­sen wäre, bloß weil er sich das Leben nahm, finde ich zu kurz gefasst, um daraus gle­ich eine daran angelehnte Sendung zu basteln. Der Men­sch in ein­er solchen Sit­u­a­tion ist in ein­er schw­eren Krise, wie in einem Tun­nel gefan­gen. Nicht umson­st gehört der Suizid zum ärztlichen Not­fall. Es ist ein seel­is­ch­er Aus­nah­mezu­s­tand, nur noch den Weg zu sehen, sein Leben zu […]
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Der Jungbrunnen und die Selektion des Lebens

[…]bitte … Bei ARTE kam es gestern in der Sendung “100 Jahr’, volles Haar …” vor und dies zur Behand­lung der Leukämie. Sicher­lich, es ist nur ein Über­set­zungs­fehler und soll Knochen­mark heißen. Die Wörter sind ja fast genau­so lang, da kann es schon mal vorkommen.  Aber kom­men wir zu etwas anderen in diesem Film: Die Selek­tion­s­medi­zin beim Kinder­wun­sch. Ich sage bewusst Kinder­wun­sch, denn Selek­tion­s­medi­zin bedeutet eben auch Präim­plata­tions­di­ag­nos­tik, was vor der Schwanger­schaft stat­tfind­et oder die Abtrei­bung während der Schwanger­schaft. Dies war auch The­ma, eben damit man ein gesun­des Kind bekommt und sie wurde als der Fortschritt ange­priesen. Aber was fehlte […]

Eine bessere Pflege — die scheitern muss

[…]auch nichts, wenn das Sozialamt, wie im Beitrag im Blog: Biopoli­tik beschrieben, die Hil­fe zur Pflege nicht nach dem Bedarf auf­s­tockt, eben weil man der Mei­n­ung sei, ein Heim sei bil­liger. Es geht nicht um den Men­schen und seinen indi­vidu­ellen Bedürfnis­sen. Eben weil für Pflege keine aus­re­ichende Finanzierung geschaf­fen wurde und wenn Fam­i­lien betrof­fen sind, wie auch die mit einem behin­derten Kind, wird dies extrem deut­lich: Hil­fe zur Pflege, da darf man kein Ver­mö­gen mehr haben, so fehlt damit die eigene Vor­sorge. Und wenn die Eltern merken, ohne Hil­fe wie eine Nacht­be­treu­ung geht es nicht mehr, da gibt es eben […]

Das Leben als Hausmann: Zum Jahresende

[…]im Hause gegen dieses elendi­ge Bren­nen und den Schmerzen. Ihr Schwiegervater musste sog­ar zur Apotheke fahren und erst mit der Medi­zin ging es dann wieder. Sie kon­nten zumin­d­est wieder dur­chat­men. Doch möchte ich nicht bei Ihrem Leid bleiben und ich hoffe sehr, Sie haben es gut über­standen, son­dern auf eine wichtige Auf­gabe am Ende des Jahres hin­weisen: der Apotheken­schrank. Schrank ist sicher­lich zu viel gesagt, aber zu dieser jährlichen Kon­trolle gehört nicht nur der Blick auf die Medika­mente, welche abge­laufen sind, son­dern auch auf die Ver­bandsstoffe. Denn auch dort, bei den Ster­ilen, gibt es ein Ver­falls­da­tum. Sind dabei Arzneimit­tel, die […]

Sterbehilfe in Analogie gebrannt die Würde

[…]als Bestä­ti­gung und Ver­stärk­er ihrer eige­nen Ein­stel­lung zum Thema. Ein Nein zur Analogie? Die Frage um die Analo­gie möchte ich an sich nicht for­mulieren, wollte ich nicht, da ich ahne, eine Antwort gäbe den assistierten Suizid ein Zuviel an Bedeu­tung, da ich darüber rede, als wäre es die Lösung aus dem Leben zu schei­den, wenn man in ein­er schw­eren gesund­heitlichen Krise steckt. Die Analo­gie löst sich auf damit, vielle­icht, doch ste­ht dieser Kon­flikt „Ster­be­hil­fe“ und „Ster­be­be­gleitung“ in mir. Er ist nicht ein­fach abzuschal­ten. Eine Antwort darauf muss gesucht wer­den. Nein, vielle­icht eher ein Bild, eine Vorstel­lung die auf eine Real­ität baut, […]

Die alten Leut im Rollstuhl ohne Wärmeschutz

[…]Decke kühlt der Kör­p­er aus. Es fehlt schlichtweg die nötige Muske­lar­beit, welch­er zur Wärme­pro­duk­tion notwendig ist. Es ist an sich eine Fehlver­sorgung, nett aus­ge­drückt, eine Unsitte und kann der Gesund­heit des Betrof­fe­nen […]
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Kinderhospiz Regenbogenland: Mit Presse und Klinik gefüllt

[…]kuscheln, weil nie­mand auf Sta­tion wußte, wann es nun endlich los­ging in den OP-Bere­ich zur Diag­nos­tik. Und das Kind, es musste fast die ganze Zeit über ohne Trinken und Essen auskommen. Zu lang die Wartezeit, sicher­lich. Aber für eine gute Ver­sorgung vom Tra­cheostoma bei einem Inten­sivkind hat die Köl­ner Kinderklinik nun mal ihren Schw­er­punkt und dies zurecht. Eine falsche Behand­lung der Tra­chea, die falsche Kanüle kann die Luftröhre irre­versibel schaden, was dann zu mehr Prob­le­men führt als man gebrauchen kann. Bei Kindern, welche durch das Wach­s­tum eigentlich ihre Kanüle loswer­den kön­nen, kann dieser Weg der Heilung ver­baut werden. Aber Don­ner­stag […]
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Gewohntes Arbeitstempo und Ablehnung der Hospizpflege

[…]sich bed­ingt durch die Erschöp­fung, nach einem Infekt erst recht kein Wun­der. Aber zurück zur Ablehnung der Hos­pizpflege für den Aufen­thalt im Kinder­hos­piz “Regen­bo­gen­land” (Düs­sel­dorf). Hier hat die betr­e­f­fende, unsere BKK wieder ihr gewohntes Arbeit­stem­po zurück. Keine Woche, wo ich den Wider­spruch ein­gelegt habe gegen die Ablehnung, so war heute schon das Ergeb­nis von mein­er kleinen “Gegenrede” im Briefkas­ten: Dem Wider­spruch kon­nte nicht abge­holfen wer­den, also die Ablehnung beste­ht weit­er­hin und, wie nett, wir kön­nen nochmal Stel­lung beziehen.  Gewohntes Arbeit­stem­po — ob es daran liegt, dass ich dies­mal keine Begrün­dung in den Wider­spruch geschrieben habe? Nun da muss ich wohl […]
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Ob Reha oder Kur vs. Mitspracherecht

[…]einem Lan­dessozial­gericht­surteil in Hesse wurde das Mit­spracherecht bei der Krankenkasse zur Wahl der Rehak­linik bekräftigt. Ein Urteil, was in sein­er Grund­sät­zlichkeit und Gedanken vielle­icht auch hil­fre­ich sein kön­nte für die freie Wahl des passenden San­ität­shaus­es. Diese ste­ht ja näch­stes Jahr bei vie­len Patien­ten in Gefahr. Doch bin ich beim Artiel auf imedo:Gesundheitsnews ein biss­chen ver­wirrt, nicht etwa weil das Akten­ze­ichen fehlt zu diesem Urteil, son­dern war ich mir beim Lesen nicht sich­er, ob es nun um eine Reha­bil­i­ta­tion­s­maß­nahme geht oder ein­er Kur. Bei­des unter­schei­det sich, so zumin­d­est ver­ste­he und lernte ich es. Aber zuerst zum Akten­ze­ichen (L 1 KR 2/05 , […]

Die Paketannahme des Hauses VII

[…]über einem wohnt oder zwei Stock weit­er weg. Denn dieser Ärg­er kann auch auf einem selb­st zurück fall­en. Bei uns kann es schnell passieren, dass wir in die Klinik müssen. In dem Fall muss sich der Nach­bar schon gedulden kön­nen. Macht er es nicht, tja, dann sind Unter­stel­lun­gen schnell zur Hand, ins­beson­dere wenn dann noch der Inhalt vom Paket defekt ist. Man selb­st kann dafür nichts, doch wie soll man es glaub­haft machen. Doch sehe wir dies nicht so pes­simistich. Denn zu über 95% ver­lief bish­er unsere Pake­tan­nahme für den Nach­barn reibengs­los. Sie wur­den rechtzeit­ig abge­holt. Die 5% sind dem […]

Ein Nein, Widerspruch und die Hospizpflege

[…]… Ein Nein, was für mich indi­rekt auch förder­lich wirkt auf das starke „Ja“ zur Ster­be­hil­fe. Schließlich nur mit Worten wird man die Angst vorm Ster­ben ohne Würde und Leben­squal­ität nicht begeg­nen kön­nen, egal ob beim „Pal­lia­tivkind“ oder beim tod­kranken Erwach­se­nen. Es bedarf der Umset­zung ein­er Palliativversorgung. Doch wir schweifen ab vom The­ma „Wider­spruch“. Denn so beißt sich die let­zte Entschei­dung der Krankenkasse mit der bish­eri­gen Nicht­bear­beitung des let­zten Wider­spruchs. Wenn man doch, so sieht es zumin­d­est aus, bei der Krankenkasse die Mei­n­ung ver­tritt, sie könne, dürfe, wie auch immer, uns keine Hos­pizpflege genehmi­gen, dann müsste die Bear­beitung des Wider­spruchs […]

Sterbehilfe: Wie denkt der Arzt

[…]wenn man beat­met, zu sprechen, welche sich zieht von der Sicherung von Leben­squal­ität hin zur Lebensverlängerung. Befür­wortet ein Arzt die Ster­be­hil­fe, so stellt sich für mich die Frage, ob er auch ein­sieht und ver­ste­ht, dass bei tod­kranken Men­schen weit­er­hin medi­zinis­che Behand­lun­gen laufen soll­ten, die primär Leid lin­dern kön­nen und die Leben­squal­ität sich­ern. Also dass er nicht ein­fach die beste­hen­den Maß­nah­men abbricht oder so sehr hin­ter­fragt, wo man am Ende eher schlussfol­gern müsste, ob der Arzt nicht vielle­icht eher selb­st glaubt aus sein­er per­sön­lichen Welt her­aus, es habe alles keinen Sinn statt dem Patien­ten und seinem Umfeld. Mir selb­st fällt immer […]

Gescheiterte Kommunikation sucht Vermittler

[…]es uns selb­st: Die Krankenkasse äußert sich nicht zum Bear­beitungs­stand des Wider­spruchs zur Hos­pizpflege vom Som­mer. Genau­so wenig haben wir eine Antwort über den Wider­spruch zur Ablehnung der „ergänzen­den voll­sta­tionären Pflege“ erhal­ten. Bei­de Schreiben wur­den vor gut drei Monat­en an die Krankenkasse gesendet. Was tun?  Man stelle ein Annahme, worin das Prob­lem nun liegen kön­nte. Mut­maßun­gen, gut, dann machen wir eine Fest­stel­lung: Wir haben ein Prob­lem in der Kom­mu­nika­tion. Wir fra­gen an und bekom­men keine Antwort. Da ich keine Lust habe immer weit­ere Anfra­gen zu senden, habe ich heute beschlossen: Ich suche einen Ver­mit­tler über den die Kom­mu­nika­tion vielle­icht laufen kann […]

Hilfsangebote fürs behinderte Kind, ein Hürdenlauf

[…]Die Pflegestufe bei der Pflegekasse, die Behand­lungspflege bei der Krankenkasse und die Hil­fe zur Pflege beim Sozialamt. Aber mit dem Antrag kommt die Frage: Erfüllt das Kind, die Schwere der Behin­derung und Erkrankung eigentlich die Vor­raus­set­zun­gen dafür? Und da wird es eben knif­fe­lig, wo selb­st der „Profi“ nicht ein­deutig ein Ja oder Nein sagen kann. Es gibt, je nach Fall, Richtlin­ien, unter­schiedlich­ste Gutachter und Recht­sprechun­gen und entspricht das Ergeb­nis des jew­eili­gen Amtes nicht dem „Begehren nach Hil­fe“, entschei­det am Ende noch das Sozial­gericht über den Anspruch. So sieht also ein Exkurs aus, wenn man lernt um die Hil­f­sange­bote zu wis­sen. […]
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Kinderhospiz: Ohne das Ende eines Widerspruchs ein neuer Antrag

[…]stellt sich natür­lich die Frage, kommt jet­zt die Antwort auf den let­zten Wider­spruch zur Hos­pizpflege zuerst, auch der Ablehnung der ergänzen­den voll­sta­tionären Pflege, oder ist es die Post auf den neuen Antrag. Span­nend oder auch nicht, je nach dem, ob man eine neue Entschei­dung erwarten kann oder nicht. Denn schließlich heißt es nicht, wenn man über zwei Monate auf die Antwort vom let­zten Wider­spruch wartet, dass dort bei der Krankenkasse wirk­lich jemand lange darüber nach denkt, was er jet­zt antworten solle. Es liegt eher die Ver­mu­tung nahe, dass der Wider­spruch irgend­wo auf einem Akten­berg liegt, der noch bear­beit­et wer­den muss. […]
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60 Euro die Fähigkeit zum Ehrenamt

[…]„Entschei­dungstag“, an dem man im Vor­feld vielle­icht nicht mal ahnen kann, ob man Ja zur Auf­gabe sagen würde. Und die andere Frage ist auch, wenn dieser, ich nenne ihn mal “Infor­ma­tion­stag”, schon diesen Preis hat, was kostet dann der ganze Kurs? Vielle­icht komme ich ja auch von einem anderen Plan­eten und kann nicht ver­ste­hen, dass man noch in einem Amt gutes Geld investieren muss, um helfen zu kön­nen mit seinen Fähigkeit­en und in dem dafür seine Zeit „schenken“ möchte. Sicher­lich, der eine oder andere Euro des Ehre­namtler fließt auch in seine Tätigkeit, bei manchen sog­ar ein Ver­mö­gen. Aber wenn man Helfer […]

Die Sitzschale vom “richtigen” Sanitätshaus

[…]dann nimmt der Rehat­e­ch­niker die andere, zweite Sitzschale aus dem Kinder­garten zur Anpas­sung mit. Denn das Sozialamt, bess­er, die Abteilung „Eingliederung­shil­fe für Ein­rich­tun­gen“ hat am Ende ein­er Diskus­sion über den „richti­gen“ Ver­tragspart­ner für das behin­derte Kind nun gewählt: Unser San­ität­shaus. Doch die „richti­gen“ Argu­mente liefer­ten nicht wir Eltern, son­dern das konkur­ri­erende San­ität­shaus, welch­es Ver­tragspart­ner ist beim Sozialamt. Es erk­lärte der Sach­bear­bei­t­erin, dass es sich hier *nur* um eine wach­s­tums­be­d­ingte Anpas­sung ein­er Sitzschale han­dele, welche von einem anderen Rehat­e­ch­niker gebaut wurde. In der Regel passt man nicht die indi­vidu­ellen Pro­duk­te ander­er San­ität­shäuser an. Dies möchte ihr San­ität­shaus genau­so wenig wie andere. […]
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Ein Callback ohne Antwort ungleich Ablehnung?

[…]wurde abgelehnt. Also hieß es, wie üblich, Wider­spruch und der liegt jet­zt über zwei Monate zurück. Sie denken vielle­icht, eine dreima­lige Anfrage sei zu wenig oder warum rufe ich nicht gle­ich an und lasse mich zum Sach­bear­beit­er durch­stellen? Das mit dem Anrufen hat­te schon mehrfach die Sozialar­bei­t­erin vom Kinder­hos­piz pro­biert, ohne Erfolg. Außer­dem, warum soll ich mir am Tele­fon anhören, da sei noch nichts geschehen oder wir haben ihr „Begehren“ abgelehnt. Die Zurück­weisung des Wider­spruchs müssen sie eh schriftlich an uns senden. Und was liegt da nahe zu denken, wenn keine Post oder Anruf also Antwort fol­gt, nicht mal eine […]
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Wichtig oder nicht — die Zeitung der Krankenkasse

[…]Schreibtisch, die Kassenzeitung. Ihren Sinn wird sie schon haben, da wären ein­mal die Artikel zur offiziellen Entwick­lung der Ver­sicherung, sprich, führt sie die umstrit­tene elek­tro­n­is­che Gesund­heit­skarte ein oder mit welch­er anderen Kasse arbeit­et sie jet­zt enger zusam­men, schließlich wäre zu erwarten, dass noch einige Kassen fusion­ieren wür­den. Bei­de The­men wur­den in diesem Heft ange­sprochen. Es wurde zwar jet­zt nicht von ein­er Fusion gesprochen, aber eine enge Zusam­me­nar­beit mit ein­er anderen Kasse dargestellt. Doch an sich, neben der Eigen­wer­bung und neuen Kun­den, dreht es sich in einem solchen Heft um den Gesund­heitss­chutz, im Sinne der Aufk­lärung für eine gesund erhal­tende Lebensweise. […]
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Leise laut lauscht das Palliativ versus Sterbehilfe

[…]und Lei­den eingedämmt wer­den. Denn es ist wohl weniger die Angst vor dem Tod, die einige zur Ster­be­hil­fe drück­en, son­dern die Angst beim Ster­be­prozess im Elend und in Schmerzen und vielle­icht sog­ar noch mit Ver­lust der Selb­stkon­trolle unwürdig „unterzuge­hen“, ohne Liebe gepflegt in ein­er Ein­rich­tung mit dem Charak­ter der „Massen­abfer­ti­gung“, Und es bleibt immer ein Rest Unsicher­heit, dass auch die Pal­lia­tivmedi­zin ver­sagt, an ihre Gren­zen stößt bei einem selb­st. Sei es wegen fehlen­den Wis­sen der Ärzte oder der Pfle­gen­den, aber auch, da poten­tielle phar­mazeutis­che „Hil­f­s­mit­tel“ zur Symp­tombekämp­fung nicht offiziell zu gelassen sind oder es sie nicht gibt. Doch scheint aktuell eher […]
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Ein Brief an die Politik, nicht einfach genormt nach DIN

[…]in ein­er Diskus­sion: „Sehr geehrte Frau …“. Ob es richtig ist? Ich hoffe es. Aber zurück zum Inhalt: Da gilt es ein­mal den Ein­stieg zu find­en, warum man der Per­son schreibt, also anknüpft an ihre Tätigkeit und sich dann selb­st vorstellt, wer man ist. So zumin­d­est lernte ich es, aber was ich neu ler­nen müsse: „Alles ganz konkret bitte! Wie war es bish­er? Was soll sich warum verän­dern? Und liefern sie Beispiele.“ Im let­zten Brief der Selb­sthil­fe­gruppe, wir waren darin nicht sehr ein­deutig, gebe ich zu. Doch lernte ich auch: Fasse dich kurz und achte auf deine Ziel­gruppe. Ein Spa­gat? Schon, […]
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Spatenstich fürs Kinderhospiz Mitteldeutschland

[…]kla­gen. Aber auch das an sich für die Hos­pize ein „Dafür“ aus der Poli­tik, um Gelder zur Sicherung dieser Arbeit zu bekom­men, fehle. Das Kind, auf zig Fotos ist sie jet­zt wohl drauf und da kan­nte so manche Kam­era keine Gren­zen. Selb­st beim Absaugen, Nase wis­chen klack­te es unen­twegt. Aber andere Kinder gab es nach der Pressekon­ferenz plöt­zlich zur Genüge. Einige Schulk­lassen wie auch Kinder­garten­grup­pen kamen aus dem Ort und liessen Luft­bal­lons steigen, danach standen einige Grüp­pchen neben der Lady, fragten oder schaut­en sie nur lange, lange an. Anstren­gend war es, aber auch inter­es­sant und das Kind, es hat gut durch gehal­ten, […]
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Ein Tatort, ein Mord und der Wille zur Sterbehilfe

[…]kön­nen, das Gehen von der Welt zu zulassen. Eine Ahnung bleibt am Ende auch, ob der Wille zur Ster­be­hil­fe nicht eher ein Para­dox­on war, die Angst, über­haupt dem Tod vom eige­nen Kind zu begegnen. Doch offen bleibt die Frage: Wenn die Fam­i­lie mit der Kinder­hos­pizarbeit betreut gewe­sen wäre, ob auch dann die Fig­ur der Mut­ter hätte so aufge­baut wer­den kön­nen mit dem starken Willen, ihr Kind mit einem Gift zum ster­ben zu „ver­helfen“? Sicher­lich, möglich wäre es. Doch fehlte diese Hil­fe als Lösungsweg für Betrof­fene ganz, wie auch das Wort „Pal­lia­tiv“, als gäbe es […]
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Wochenende eben — Entspannung zur Entladung und zurück

Woch­enende heißt Entspan­nung. Die all­ge­meine Reizflut nimmt ab, die Straßen­bah­nen fahren nur noch alle zwanzig Minuten statt im Zehn­minu­ten­takt. Selb­st das Wet­ter schal­tet vom Regen um auf Son­nen­schein. Und das Inten­sivkind, bei ihm heißt es nur Wet­terum­schwung und das ver­band sie wohl gle­ich mit einem epilep­tis­chen Anfall nach dem anderen. Aber vielle­icht war es auch die Entspan­nung im Gehirn, Woch­enende eben, die gle­ich geset­zt wurde mit Entladung. Physikalisch ist da sicher­lich ein Zusam­men­hang, doch vom men­schlichen Gemüt aus­ge­hend und dem Gehirn. Es bedarf immer ein­er Grundspan­nung, selb­st Freude wäre son­st nicht möglich. Doch wenn die Lady sich mal freut, dann […]
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Wenns doch wäre die Kulanz

[…]Gegeben­heit­en zu berück­sichti­gen. Dass dies auf lange Sicht scheitert … Aber zurück zur Kulanz. Sie ist nicht nur eine nette Geste und spart Ver­wal­tungsaufwand, son­dern sie gibt auch zu ver­ste­hen, dass eben nicht alles in ein Schub­fach bzw. ins Gesetz passt, wie wir es gerne hät­ten und daneben sichert es gutes Miteinan­der, wovon alle prof­i­tieren. Der Geschäfts­mann bindet sich damit zufriedene Kun­den, die wiederum neue Kun­den brin­gen. Aber vielle­icht irre ich mich auch da. Soll ja […]

Der Weg zum Widerspruch: Die Werkzeuge

[…]wie man sie häu­fig in der elek­tro­n­is­chen Welt eh braucht, find­et man sich schnell zurecht oder man pro­biert ein­fach mal durch. 30 Tage lang kann man es testen. Und gute Arbeit will belohnt sein, weshalb das Pro­gramm auch nicht kosten­los ist (siehe Her­steller), lei­der auch nicht Open-Source. Doch würde man allein diese Ord­nung, die das Pro­gramm liefert, auf dem Schreibtisch und einem Regal altherge­bracht her­stellen wollen, so hätte dieses sicher­lich auch seinen […]

Tücken bei der Zweitversorgung

Der Weg zur Sitzver­sorgung muss wohl erneut gegan­gen wer­den, denn da reicht es nicht aus, dass es erst einen zweit­en Kosten­vo­ran­schlag beim Sozialamt geben muss, bevor die Sitzschale für die Kita endlich angepasst wer­den kann ans gewach­sene Kind. Es wäre ja zu schön und doch hat­te der Weg zum zweit­en Kosten­vo­ran­schlag auch etwas Gutes, da so auffiel: Das Sozialamt hat das falsche Rezept von der Krankenkasse erhal­ten. Wie kommt das? Nun, bei­de Rezepte, also das für die Sitzschale zu Hause, welche Eigen­tum der Krankenkasse ist, und der in der Kita, gin­gen an die Krankenkasse mit den Kosten­vo­ran­schlä­gen vom Reha­haus. Der oder […]

Kinderhospiz & Co.: ein Rückblick im Schatten

[…]es war nicht mit dem Beginn des Aufen­thaltes abzuse­hen, sie kamen gle­ichzeit­ig mit uns zur Ent­las­tung und dann ging es plöt­zlich ganz schnell. So viel zur Prog­nose: “Sie kann jed­erzeit eines “unvo­r­angekündigten” Todes ster­ben”, wie es die Krankheit unseres Kindes beschreibt. Dieser Tod warf eben wieder die Frage auf: Wie wün­schen wir es uns und haben wir über­haupt einen Ein­fluss darauf, wann und wie sie stirbt? Gedanken, die, wenn man an Urlaub denkt, nicht mit einem solchen verbindet. Der Seele ein­fach mal Luft zum atmen zu geben ist dabei mehr eine Utopie und trotz­dem war es hil­fre­ich, man “gewann” etwas […]
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Die Zweitversorgung zum Dritten

[…]zweite Sitzschale zahlt, wie beim ersten mal. Es ist gek­lärt, das Sozialamt in Jena hat sich zur Ver­sorgung bekan­nt. Die Hürde ist auch nicht, dass dem Kind der Bedarf stre­it­et gemacht wird. Die jet­zige Hürde heißt: Baut der Ver­tragspart­ner vom Sozialamt die Sitzschale oder unser gewähltes Rehahaus? Eine Frage, die ich heute ver­sucht habe zu klären auf dem Amt. Wobei dies auch mal ganz nett ist von Angesicht zu Angesicht die “Wün­sche” und Gründe vorzu­tra­gen und nicht per Post oder Tele­fon. Doch muss wohl die Klärung noch auf sich warten oder sagen wir es anders: Der Ver­tragspart­ner vom Amt sorgt […]

Das Leben als Hausmann: Die Einkaufsliste

[…]der Einkauf wird schnell zu Ihrer Auf­gabe. Ihre Frau oder Ihr Part­ner wird sich deut­lich zur Unlust beken­nen, nach getan­er Arbeit noch beim Super­markt vor­bei zu fahren und um dann noch an der Drogerie um die Ecke erneut einen Park­platz zu suchen. Aber vielle­icht haben Sie auch Glück, sie hat immer eine Stunde frei Mit­tags und stiefelt für Sie in den Super­markt gegenüber der Fir­ma. Aber ger­ade in diesem Augen­blick wird Ihnen aufge­fall­en sein: Mit dem Merken bis dahin wird es schwierig, was Sie so alles brauchen, um den Haushalt im Gang zu hal­ten; dass bloss keine blassen Gesichtern am […]

Kinderhospiz & Co.: Ein Zurück aus der Sternenbrücke

[…]Heim­fahrt und es ließ einem nicht der Gedanke los, ob denn nun der let­zte Wider­spruch zur Ablehnung der Hos­pizpflege bear­beit­et wurde. Doch der Briefkas­ten, wie auch die gesam­melte Post auf dem Küchen­tisch vernein­ten dies. Dafür gab es eine Antwort auf die Peti­tion an den deutschen Bun­destag zur Ablehnung der Hos­pizpflege, zusam­menge­fasst: Eine behör­den­fre­undliche Aus­sage; die Peti­tion ist gescheit­ert. Aber vielle­icht ist auch dies nicht umson­st, wenn man es als Spiel­ball sieht, welch­er dann an ein­er neuen Adresse gegeben wer­den muss. Schließlich, man möchte auch nicht, dass alle Mühen mit dem The­ma so ein­fach ver­sanden, als hätte man nur einen Auf­satz […]
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Start ins Kinderhospiz — Ist es die Pflege?

[…]für die Kurzzeitpflege. Stimmt, bloß redet man auch von einem max­i­malen Betrag, der dafür zur Ver­fü­gung ste­ht. Ist dieses Geld nach 16 Tagen oder 14 Tagen aufge­braucht, da die Pflegeein­rich­tung auch über­leben muss, dann heißt es: Pech gehabt mit der Ent­las­tung, der oder die Zupfle­gende muss entwed­er zurück nach Hause oder aber man trägt selb­st die weit­eren Kosten. Aber vielle­icht steckt hin­ter dieser ganzen “Ablehnerei” etwas ganz anderes, vielle­icht trägt sie die Auf­gabe, den Wert der Kinder­hos­pizarbeit zu erhöhen, frei nach, es ist etwas wertvoll, wenn es knapp ist und man macht etwas wertvoll, in dem man es als Gut […]
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Das Leben als Hausmann: Optimieren Sie!

[…]kann sich anmelden. Sie lehnen sich dann, zum erstaunen Ihres Part­ners, genussvoll im Ses­sel zurück, statt jet­zt mit dem Staub­sauger durch die Zim­mer zu wüten. Sie sind im Vorteil Doch um dahin zu kom­men bedarf es eben der Analyse. Bei der Analyse zur Opti­mierung der Hausar­beit gilt auch: Ver­mei­den Sie Wege. Sie ken­nen vielle­icht von ein­er chirur­gis­chen Kranken­sta­tion den Ver­bandswa­gen. Und haben Sie sich schon mal gefragt, warum die Schwest­er oder der Arzt mit einem ganzen Wagen ins Zim­mer kommt, obwohl eine Binde reicht? Ganz klar: Um Wege zu ver­mei­den, schließlich jed­er Schritt braucht Zeit. Denn falls man neben der […]

Lebensverlängernd vs. lebenserhaltend vs. Lebensqualität

[…]ohne Hil­fe von Anderen. Denn Hil­fe schränkt ein, man kann seine Bedürfnisse, wie den Gang zur Toi­lette, nicht mehr spon­tan erfüllen, son­dern man muss erst jemand darum bit­ten. Hil­fe erzeugt, zum Teil, eine unlieb­same Abhängigkeit vom Anderen. Die Hil­flosigkeit des Kranken erzeugt somit Leid für ihn. Leben­squal­ität ist also verknüpft mit dem Frei­sein von Leid. Leid selb­st drückt sich nicht nur durch Schmerzen aus, son­dern ist weit mehr, wie viele wis­sen, und dessen erfahren, welche Lebenssi­t­u­a­tion Leid bedeutet, auch abhängig vom jew­eili­gen Menschen. Doch bleiben wir bei der Pal­lia­tivmedi­zin und nehmen wir als Beispiel ein Men­sch mit ein­er abbauen­den Muskel­erkrankung […]
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Die Pflege gebettet im Wehwehchen

[…]Denn dann würde es, wenn man einen Antrag zuvor schrieb, das Sozialamt übernehmen. Doch zurück zur Selb­sthil­fe. Es ist nicht nur das Kla­gen und der Aus­tausch über den schnelleren Ver­schleiß des Kör­pers (oder auch der Seele?) durch den All­t­ag mit einem behin­derten Kind. Nein, es ist auch ein Lächeln dabei: Man ste­ht nicht alleine da, man bekommt ein Ohr für seine Wehwe­hchen und eine Grat­u­la­tion, wenn man etwas gemeis­tert hat. Ist doch nett, oder? Tag:  All­t­ag Krankenpflege Selb­sthil­fe Pflegeaufwand Bürokratie Gesund­heit Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Das Taxi, Botox und die Wartezeit

[…]und sticht, zum einen, dann durch die Epilep­sie, die ein brauch­bares Stan­dard­medika­ment zur Sedierung auss­chließt und durch die Spritztech­nik in den Muskel, wo es wichtig ist, einen ruhi­gen Patien­ten zu haben. Doch wegen des bürokratis­chen Hin und Her zwis­chen der Krankenkasse und dem Anäs­the­sisten, in dem sich keine Ende abze­ich­nete, aber die Behand­lung immer mehr dringlich wurde, wurde spon­tan entsch­ieden: Wir pro­bieren es erst mal ohne Narkose, da er, der gestrige Arzt mit ein­er anderen, “alten” Tech­nik Botox spritze als die Masse der heuti­gen Ärzte. Es gin­ge schneller und das Kind kön­nte sich dabei auch wil­lentlich im gewis­sen Rah­men bewe­gen. Es […]

Kinderhospiz, Pflege und das Vierte

[…]min­destens ein Rück­sprache mit einem ärztlichen Kol­le­gen vor Ort notwendig macht. Aber zurück zur Frage: Soll­ten wir aufgeben? Warum? Solange kein Gericht darüber entsch­ieden hat, beste­ht kein Grund, auch nicht, da andere Kinder mit der gle­ichen Diag­nose wie dem Inten­sivkind bei anderen Kranken­ver­sicherun­gen die Hos­pizpflege genehmigt bekom­men haben. Und noch ein Wort zu Tam­bach-Dietharz: Wir freuen uns schon auf das Haus und hof­fen, dass wir auch noch einen Aufen­thalt dort mit dem Kinde ver­brin­gen kön­nen. Das Objekt in sein­er Rohfas­sung kon­nten wir schon innen wie außen “begutacht­en”. Es hat seine “beson­dere” Note, mit durch die Lage, dem Ort, wie sicher­lich […]

Das Leben als Hausmann: Die Beziehungen sind es

[…]einem Haus, es ist Ihr eigenes, sie haben keinen Haus­meis­ter. Schade, doch kom­men wir damit zur Zwei der Beziehun­gen, die Sie pfle­gen müssen: die Nachbarn. Nach­barn sind uner­set­zlich. Ich sage Ihnen, ich weiß, wovon ich rede. Eine gute Nach­barschaft ist das A und O in der Tätigkeit der Haus­frau. Warum also nicht auch beim Haus­mann? Natür­lich, Sie wer­den den einen oder anderen nicht mögen. Ste­hen Sie drüber. Sie sollen nicht mit ihrem Nach­bar im Urlaub fahren, aber wenn Sie fahren, dann soll der Nach­bar auf Ihr Haus, Ihre Woh­nung aufpassen. Es muss Ihnen klar wer­den. Gute Nach­barn, das sind die […]
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Vorenthalten bleiben

[…]selb­st etwas voren­thal­ten wird, eben einen geliebten Men­schen auf seinen Weg in die Welt, zur Selb­ständigkeit, zu begleiten. Tag:  Tod Ster­ben Trauer Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Pflegestufe drei: Die Anerkennung durch, vor, mit Gericht

[…]geset­zt. Das ablehnende Gutacht­en vom MDK legte man sich neben ein altes Gutacht­en zur dama­li­gen bestande­nen Stufe zwei und den Richtlin­ien zur Ein­stu­fung. Diese wur­den dann mit dem eige­nen Wis­sen um den Pflegeaufwand ver­glichen. Das Ergeb­nis: Warum keine Drei? Die Ärztin vom MDK hat­te an ver­schiede­nen Punk­ten Pflegeminuten gestrichen, die früher gal­ten, was wir nicht ver­standen. Wir schrieben einen Widerspruch. Auf den Wider­spruch fol­gte ein zweites Gutacht­en vom MDK, darauf fol­gte wieder Post im Briefkas­ten mit ein­er zweit­en Ablehnung. Das neue Gutacht­en brachte zwar ein Mehr an Pflegezeit, doch es tren­nten uns immer noch einige Minuten von der Pflegestufe drei, […]
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Das Leben als Hausmann: Eine Frage des Stils

[…]ver­brin­gen, klei­den Sie sich bewusst und ordentlich, als wür­den Sie auf Arbeit oder zur Uni gehen. Denn nichts ist pein­lich­er, als wenn der Mann vom Paket­di­enst plöt­zlich klin­gelt und Sie ste­hen vor ihm nur im Unter­hemd und kurz­er Sporthose da. Und glauben Sie mir, er wird klin­geln, er wird sich von Ihnen sein Bild machen und er kommt wieder, da Sie auch die Pakete der Nach­barn ent­ge­gen­nehmen werden. Doch begin­nt der Stil nicht erst mit der Klei­dung, son­dern set­zt schon an, wie Sie mor­gens ins Bad kom­men, wie Sie sich pfle­gen. Ver­nach­läs­si­gen Sie sich nicht! Dieses bekommt Ihnen, aber auch […]
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Ein Mitbewohner und die Sterbehilfe

[…]auch nur eine sehr Geringe. Doch hat er, der Tod, nach dieser kleinen OP, das Ster­ben von ihr zurück­ge­zo­gen, wie als hätte sie eine neue Zudecke bekom­men, mit der er ihr Leben “spendete”. Aber er, der Tod, ist nie von ihr gewichen, nicht nur seit­dem wir um ihre lebensverkürzende Prog­nose wis­sen. Er ist präsent, mit jed­er neuen Ver­schlechterung des all­ge­meinen Zus­tandes, mit jed­er akuten Änderung ihres Wesens: Da ste­ht er wieder und wir stellen ihm nur die Frage: “Ist jet­zt der Zeit­punkt, in dem Du sie mit­nehmen möcht­est?“ Er schweigt, als gehöre es auch zu sein­er Auf­gabe dabei. Doch kom­men wir […]

Festbetrag & Co.: Buscopan supp, Antra mups

[…]für die Kostenüber­nahme vom Antra mups habe ich heute eine Kinderärztin gebeten einen Antrag zur Einzelfall­er­stat­tung zu stellen, so wurde es mir zumin­d­est emp­fohlen. Mal sehen, ob auch ein Klinikbrief eine bessere Wirkung zeigt als nur ein Schreiben der Eltern. Und vielle­icht ist es auch das Vok­ab­u­lar, denn so manch­er berichtet immer mal davon, dass erst die richti­gen Schlag­wörter fall­en müssen, damit ein Antrag auch klappt. Bei mir zumin­d­est ist ein Schlag­wort gefall­en: Diskri­m­inierung. Denn wenn auf­grund der Erkrankung kein anderes Medika­ment möglich ist, außer eben jenes, zu dem man einen Eigenan­teil zahlen muss, und es dann trotz­dem, begrün­det, keine […]

Widerspruch & Co.: Der Festbetrag, auf ein Neues

[…]Eigenan­teil und Dosis, 4 Jahre der Kosten vom Eigenan­teil. Und fährt der Anwalt mit der Bahn zurück, dann sind es 8 Jahre. Nun, an sich habe ich gedacht, die Urteile aus dem Hil­f­s­mit­telsek­tor zum Fes­t­be­trag, wie den Hörhil­fen, sind grund­sät­zlich, also über­trag­bar auch all­ge­mein auf den Fes­t­be­trag in andere “Sparten”, wie den medika­men­tösen Hil­f­s­mit­teln (bitte nicht den Begriff verneinen, es gibt ihn wirk­lich). Doch ist man anderen Orts wohl ander­er Meinung. Nach­wort: Medika­men­töse Hil­f­s­mit­tel beze­ich­net man im engeren Sinne Medika­mente z.B. zur Reg­u­la­tion vom Harn­drang oder der Raucher­en­twöh­nung. Doch an sich kön­nte man diesen Begriff auch aus­dehnen, da man ein Medika­ment […]
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Die Show in der Sterbehilfe

[…]Diskus­sion gefordert? Vielle­icht wäre dies auch die richtige Reak­tion, in den man das zur Schau stellen als Instru­ment zur Dringlichkeit von Ster­be­hil­fe so negiert, weil man sich um das Motiv küm­mert von der Frau: Hat­te sie wirk­lich solche exis­ten­ziellen Äng­ste vor dem Allein­sein, dass sie sog­ar den Tod vorzog? Dass Ein­samkeit im Alter ein Prob­lem sei, sind vie­len im Hin­terkopf bekan­nt, und dass viele nicht in ein Pflege­heim wollen, sicher­lich auch. Doch warum ist dies so und was wäre eine Lösung? Müssen wir nicht darüber reden? Müssen da nicht Lösun­gen her, statt Gesetze? Denn was brin­gen Geset­ze? Drän­gen sie damit […]

Der plötzliche und vorbereitete

[…]aus der Sorge um das ewige Heil. In: Wanger, Har­ald (Hg): Ars morien­di: Erwä­gung zur Kun­st des Ster­bens = Ques­tiones dis­pu­tatae Bd. 118. Freiburg i Br./ Basel/ Wien, 15–44 Tag:  Tod Ster­ben Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Der Eigenanteil und das Sondenkind

[…]Hil­f­s­mit­tel ist in der Recht­sprechung, die Krankenkasse diesen Eigenan­teil übernehmen Zur näheren Erläuterung: http://www.schwerhoerigen-netz.de/main/berichte.asp?inhalt=2007–01 Noch ein Wort zur Zuzahlung und Eigenan­teil. Dies sind zwei ver­schiedene Dinge. Der Haup­tun­ter­schied liegt mit darin, dass es bei der Zuzahlung, die geset­zlich ver­ankert ist, eine Belas­tungs­gren­ze gibt, die abhängig ist von der wirtschaftlichen Sit­u­a­tion des Patien­ten. Der Eigenan­teil kommt, wenn man noch zu zahlen muss, oben drauf und für ihn gibt es keine “Belas­tungs­gren­ze”, da in der Regel oder so sollte es sein, der Fes­t­be­trag die Grund­ver­sorgung abdeckt. Der Eigenan­teil ist eigentlich dann zu leis­ten, wenn ich zusät­zliche “Dinge” brauche, zum Beispiel bei Hil­f­s­mit­tel, […]

Pflegeheim und KDD

[…]Krim­i­nal­is­ten ihn erk­lärten, dass sie nur den Schuldigen find­en wollen und nur dieser zur Ver­ant­wor­tung gezo­gen wird. Dies bestürzte diesen Mann so, dass er ges­tand, ein insulinpflichtiger Dia­betik­er zu sein. Er kann spritzen und über­re­ichte den Krim­i­nal­is­ten eine ange­broch­ene Pack­ung mit Insulin und meint dazu: “Ver­haften Sie mich, ich will ins Gefäng­nis. Ich will wieder wie ein Mesch behan­delt wer­den” (“Let­zte Chance”, KDD, ZDF, gesendet 6. Juni 2008) Tag:  Krankenpflege Leben­squal­ität Lei­den Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Der Ärztemangel und die Logistik

[…]was durch seine Größe nicht von A nach B ohne weit­eres gebracht wer­den kann, also hin zur Anästhesie. Nun und es sieht so aus, dass der näch­ste angestrebte Ter­min noch nicht gesichert ist durch die Anäs­the­sie, eine Garantie gäbe es eh nicht. Diese Sit­u­a­tion ist unschön, da wiederum die Kinderklinik nur ein­mal im Monat für das Botoxspritzen einen “Platz” hat. So stellt sich mir schon die Frage: Kön­nen diese “logis­tis­che” Leis­tun­gen vielle­icht kleine Häuser bess­er abdeck­en als eine große Uni-Klinik, also der Zuzug eines Anäs­the­sisten für “kleine”, aber auch wichtige Ther­a­pi­en. Denn wird die Spastik nicht behan­delt, so wird daraus […]

“Allgemein schlechte Prognose” und das Bundesversicherungsamt

[…]Das greift sog­ar laut den Rah­men­verträ­gen für die Erwach­se­nen­hos­pize zur kurz. Nun, das Bun­desver­sicherung half dem Wider­spruch “sozusagen” auch nicht ab. Hinzu meint der Sach­bear­beit­er, die Aus­sagen aus den Richtlin­ien für die spezial­isierte ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung seien nicht auf die sta­tionäre Hos­pizpflege anzuwen­den. For­mal richtig, da es zwei ver­schiedene “Ver­sorgungsarten” sind. Doch gel­ten für mich die Punk­te: a.) Bei uns gibt es keinen ambu­lanten Kinder­hos­piz­di­enst und auch ist er nicht immer aus­re­ichend b.) Es gibt für Kinder­hos­pize keine Richtlin­ien oder Rah­men­verträge und c.) In den genan­nten Richtlin­ien wer­den grund­sät­zliche Aus­sagen besprochen, wie eben, dass Kinder auf die ambu­lante Hos­pizpflege zur Kris­en­in­ter­ven­tion […]
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Der Widerspruch und die Hospizpflege (Regenbogenland)

[…]Stel­lung­nahme in diesem Wider­spruchsver­fahren an die Kasse. Wir durften uns noch ein­mal zur Ablehnung des Wider­spruchs äußern. Dem fol­gten wir, denn schließlich war das MDK-Gutacht­en unzure­ichend, find­en wir, und auch haben wir erst vor kurzem eine Antwort vom MDK-Nor­drhein erhal­ten, mit Hil­fe des Lan­des­daten­schutzbeauf­tragten von Nor­drhein-West­falen, welche Doku­mente nun zu dieser Fest­stel­lung geführt haben, eben dass unser Kind nicht in der Final­phase gewe­sen sei und kein Anspruch hätte auf Hos­pizpflege. Sie nan­nten ein Gutacht­en von der Uniklinik Jena, was uns auch vor­liegen würde. Ich ver­mute, sie meinen die Prog­nose der Uni-Klinik, welche da lautet: “Hier­aus ergibt für den Einzelfall das […]
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Mein geliebter Nachbar

[…]den ganzen Sachen, meinte er und wies auf Kisten hin; da hätte er keinen Überblick. Also ging es zurück zu unseren Hard­ware­pool, ein altes Tele­fon gesucht, ana­log, ohne Funk und Strombe­darf, ver­ste­ht sich. Ich schloss es an die Dose und es herrschte Stille. Ein alter Mann, allein in der Woh­nung, muss, so sich­er amtlich fest­gestellt, betreut wer­den, ist aber ohne Tele­fon. Nun gut, er hat seinen Hund, der ihm zur Mobil­ität ver­hil­ft, aber was ist, wenn das Herz nicht mehr will, die Luft knapp wird. Ich war erstaunt darüber und wusste nicht, ob der fehlende Tele­fo­nan­schluss nun Fahrläs­sigkeit sei von […]

Das Warum zur Messe

[…]das Wet­ter war mal ein guter Spiel­er in Rich­tung Som­mer und unsere Reise ging nach Leipzig zur Messe, Orthopädie-Reha-Tech­nik 2008, auch wenn wir vorher schon Töne ver­nah­men, es lohne sich nicht. Ja, wie der Titel der “Muster­messe” schon heißt, die Orthopädie stand an erster Stelle, also füllte es den größten Teil auch aus und sie ist “primär” nicht unser Anliegen, also die Arm- oder Bein­prothe­sen, welche auch extreme Belas­tun­gen wie Sport aushalten. Aber die anderen Dinge wie Rehabug­gy, Roll- oder Ther­a­pi­es­tuhl und was viel wichtiger ist, der Kon­takt zu den Her­stellern. Denn Hil­f­s­mit­tel entwick­eln, dafür braucht man auch den “End­kun­den” […]

Die Ordnung — Die Vorsorge

[…]ahnen. Wie son­st kön­nte man “ordentlich” einen Wider­spruchsver­fahren führen bis zur Klage, aber auch muss man wis­sen, wo welche bestätigte Aus­sage von einem Arzt liegt, wenn man einen Antrag stellen muss bei Amt & Behörde. Und diese Ord­nung, nun sie dient nicht nur den Eltern, son­dern, was ist, wenn die Eltern einen Unfall haben, soll ja schon vorgekom­men sein, und sie das Kind für immer oder eine Zeit lang nicht ver­sor­gen kön­nen. Ganz klar, da muss ein Ord­ner her, der für den nöti­gen, schnellen Überblick sorgt, auch für Fremde. Nun, es muss nicht direkt der Vor­sor­ge­ord­ner sein, den so manch­er […]

Was es wohl ist

[…]seine Posi­tion auf der Leit­er gefun­den hat, dann kommt auch das Ner­ven­sys­tem vom Kind zur Ruhe. Doch wenn nicht, dann spricht es ein­mal für einen, kleinen, Entwick­lungss­chub beim Kind, oder, woran man nicht denken mag, es spricht auch für den Abbau vom Gehirn.  Für was ich mich entschei­de? Für das let­ztere sicher­lich nicht, für den Wet­ter­frosch, nun darauf habe ich auch keine Lust und für einen Entwick­lungss­chub. Dies ist mir zu vage. Außer­dem, was soll das für eine Entwick­lung sein, wenn sie bedeutet: Ein Mehr an Epilepsie. Man steckt halt nicht drin im Kind, man mag nur hof­fen, sie kommt […]

Der Strich durch den Tagesplan

[…]von ein­er Bau­maß­nahme zur näch­sten, ein­mal vom bluti­gen Sekret aus der Luftröhre zur Epilep­sie, zwis­chen­drin “meldet” sich die Magen­sonde zu Wort, man habe zu stark an ihr gezo­gen. Doch jet­zt mal weg von der Beschrei­bung zur Aktu­al­ität: Die ewige Bau­maß­nahme Epilep­sie meint beim Kinde, sie könne mehr als vielle­icht ein oder zweimal am Tag sich zeigen, also das Kind mit einem epilep­tis­chen Krampf mal kurz, ein oder zwei Minuten, außer Gefecht zu setzen. Die Epilep­sie kann mehr, sie kann mor­gens begin­nen, das Kind in einen Abwe­sen­heit­szu­s­tand ver­set­zen und zwis­chen­drin, da zuckt es immer mal wieder, als ziehe ein Gewit­ter auf […]

Petition zur Sicherung der Physiotherapie in der Kita

Gestern per Fax, heute in den Briefkas­ten der gel­ben Post — Die Peti­tion an den Thüringer Land­tag ist raus. Und warum? Nun, mit einem behin­derten Kind erfährt man nicht nur immer etwas Kon­fronta­tion mit Amt & Kasse, son­dern manch­mal kommt der Ärg­er auch durch eine Änderung von Rah­men­verträ­gen, die zwis­chen den ver­schiede­nen Trägern, wie Krankenkassen oder Gemeinde- und Städte­bund, geschlossen wer­den. Eben wie dieser Lan­desrah­men­ver­trag für Früh­förderung. Dass dieser etwas prob­lema­tisch ist, habe ich schon mal berichtet. Was uns Eltern dabei aber am meis­ten schmerzt, ist die Stre­ichung von fest angestell­ten Phys­io­ther­a­peuten in den inte­gra­tiv­en Kitas. Na Stre­ichung wäre zu viel […]
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Circadin getrennt vom Melatonin

Gestern kam mit der Post ein Schreiben von der Kranken­ver­sicherung, dass unser Wider­spruch zur Ablehnung vom Medika­ment “Cir­cadin” (ein Mela­tonin-Retardmedika­ment) nun doch als einzelnes Ver­fahren gehand­habt wer­den soll. Dies war laut einem Infos­chreiben der Krankenkasse zum Arbeits­stand nicht ersichtlich. Schließlich, Mela­tonin als Rezep­tur und Cir­cadin sind zwei ver­schieden Verord­nun­gen. Wie auch immer, so richtig glauben mag ich eine “ordentliche” Tren­nung nicht, da es zeit­gle­ich mit der Ablehnung vom Mela­tonin beim Wider­spruch­sauss­chuss ver­han­delt wer­den soll und uns zum Cir­cadin kein Anhörungsrecht mehr eingeräumt wird, laut dem Schreiben. Daneben ver­wen­det die BKK für die Ablehnung vom Cir­cadin ein Gutacht­en vom MDK, was […]

Der Befeuchter vs. Trachea

[…]nicht weniger, eher mehr. Was tun? Zuerst disku­tierten wir und dann kam ein Buch zur Hil­fe über Beat­mung & Co., was uns den Befeuchter, das Prinzip, nochmals erk­lärte mit dem Ergeb­nis: Die Bedi­enungsan­leitung vom Gerät erzählt es einem genau anders herum. Was ist nun richtig? Im Buch heißt es: Der Tem­per­atursen­sor am Befeuchter muss eine niedrige Zahl anzeigen, z.B. 36 Grad Cel­sius, als der Sen­sor oben am Beat­mungss­chlauch beim Kinde, wie z.B. 38 Grad Celsius. Ein Test­lauf ohne Kind wurde notwendig, schließlich woll­ten wir die Tra­chea der Madame nicht noch mehr aus­trock­nen. Somit musste die Testlunge her­hal­ten, als die Mas­chine ges­tartet […]

Wenn das Mehrfach mit Schwerst in Verbindung tritt

[…]verur­sachen, zum Beispiel auf­grund ein­er ver­langsamten Gehirn­tätigkeit kommt es auch zur Sehschwäche, was wiederum die spezielle Wahrnehmung an sich bed­ingt. Aber auch kön­nen die Beein­träch­ti­gung andere ver­stärken. Diese Beein­träch­ti­gun­gen sind bei einem Schw­er­st­be­hin­derten so kom­plex, dass man diese oder den Men­schen zu kein­er gängi­gen Behin­derung wie kör­per­lich oder geistig zu ord­nen kann. Der Men­sch ist in sein­er beson­deren Form ganzheitlich betrof­fen, wodurch er die Umwelt unmit­tel­bar erfährt über den Kör­p­er und sich mit sein­er ganzen Per­son aus­drückt. Daneben braucht er zum Beispiel Assis­ten­zen, die ihm dem Wech­sel der Posi­tion oder die Fort­be­we­gung ermöglichen. Doch kom­men wir zurück zum “am schw­er­sten […]
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Vom guten Image — die Delphintherapie

[…]würde sicher­lich diesen Fak­tor nur zum Teil mit­brin­gen. Aber kom­men wir zu Flip­per zurück. Der war ja lieb und nett, zu den Guten in der Serien. Doch wussten sie schon, dass Del­phine auch aggres­siv sein kön­nen? Also bei mir war dies aus­ge­blendet, bis ich den Bericht vom WDCS las. Aber eigentlich logisch, wenn man bedenkt, welche Gefahren im Meer sich ver­steck­en. Doch kann sich diese Aggres­siv­ität auch gegen den Men­schen richt­en. Dieser kommt zur Ther­a­pie ins Del­phi­nar­i­um und fährt dann wieder mit Rip­pen­brüchen nach Hause. Sind doch nette Aus­sicht­en. Aber an sich möchte ich meinen Lesern den Bericht Delfinther­a­pie — […]

Wenn der Widerspruch nicht ankommt

[…]nach­fragte in dieser Woche. Meine Anfrage oder Hin­weis davor befand sich im Wider­spruch zur Ablehnung der Hos­pizpflege Nr. 3 für den April diesen Jahres. Nachteil, so meint der Jurist, sei, ich hätte es nur gefaxt. Ja lei­der, doch bish­er ging alles gut mit dem Faxgerät und der Verbindung nach Düs­sel­dorf, sowie die Wider­sprüche wur­den auch immer als Fax akzep­tiert. Schließlich, ein Brief kann auch nicht ankom­men, wenn er nicht ger­ade per Ein­schreiben auf die Reise geht. Nun und was heißt dies? Ein­mal heißt es, sich zu ärg­ern und die Sache nicht auf sich beruhen zu lassen, son­dern ein Schreiben auf­set­zen […]

Das Co neben dem Therapeut

[…]— er ist mehr als nur der Laie, der sich etwas anli­est und denkt, er habe es ver­standen. Zur Hälfte, würde dann gle­ich der Ama­teur dazu antworten, denn er ist es, der er auch den Hin­ter­grund von dem Ver­stande­nen ver­standen hat. Doch er, der Ama­teur, er macht aus seinem Kön­nen kein Geld. Es ist seine Lei­den­schaft und stellt ihn vor dem Profi, und doch ste­ht er hin­ter ihm. Er ist das “Co”, der Co-Ther­a­peut, wenn wir bei der Krankengym­nas­tik bleiben. Die Eltern seien in der Ther­a­pie der Co-Ther­a­peut. Sie gehen auf das Kind ein, helfen die Ther­a­pie zu ermöglichen, wenn […]

Der Job & die Therapie beim Kinde

[…]den inte­gra­tiv­en Kitas ging es mit den Heilmit­teln, also der Ther­a­pi­en, zur Zeit aber noch ganz gut. Denn die kon­nten bish­er Ther­a­peuten anstellen und dür­fen dann mit der Kasse abrech­nen. Aber, anstatt das dies Ange­bot aus­ge­baut wird, zum Beispiel, dass wieder die Logopä­den in die Kitas dür­fen ohne Prob­leme, so geht es einen Schritt weit­er zurück, wie neurokind.de berichtet. Also heißt dies: “Liebe Mut­ti, lieber Vati, ihr bei­de dürft nicht arbeit­en gehen, denn wie soll ich son­st am Vor­mit­tag meine Ther­a­pie bekom­men. Am Nach­mit­tag, da schaffe ich keine Ther­a­pie, da will ich nach Hause, denn ich brauch auch mal Zeit […]

Melatonin — nun geht es endlich in den Widerspruchsausschuss

[…]oder Antiepilep­ti­ka. Der Grund ist häu­fig, weil sie bei Kindern nicht oder nur unzure­ichend getestet wur­den und so die Phar­mafir­men für den Ein­satz dort keine Ver­ant­wor­tung übernehmen kön­nen. Doch soll man das kranke Kind unbe­han­delt lassen, auch wenn es Arzneimit­tel gibt? Sicher­lich nicht und damit kom­men dann die Medika­mente außer­halb ihrer Bes­tim­mung zum Ein­satz. Eine alltägliche Prax­is in der Kinderheilkunde. “Cir­cadin” selb­st ist primär für Erwach­sene über 55 Jahre zuge­lassen, da diese Gruppe nur getestet wurde laut der Fach­in­fo und es ist eine Mela­tonin mit Retard­wirkung. Das Gute dabei ist, dass hier­mit in der EU “endlich” ein Mela­ton­in­medika­ment zuge­lassen ist, […]
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Wenn das Alter die Wohngegend bestimmt

[…]in Jena als etwas fremdes erlebt und man fragt sich gle­ich, ob heute Fußball ist oder jemand zur Demo aufgerufen hat. Nun gut, man mag mir wider­sprechen. Es ist halt davon abhängig, wo man sich in der Stadt nieder­lässt. Dem gebe recht, ins­beson­dere wenn man sich sein Dom­izil wie wir in einem Gebi­et gelegt hat, wo das betreute und wohnen im Alter als Schlag­wörter gehan­delt wer­den. Dies ist dann schon ein­mal ein Test­lauf, wie es wird, wenn der Altenan­teil genau dem entspricht, wie im Iran der Jugen­dan­teil unter 25 Jahren: Näm­lich 65 Prozent. Nun gut, ich habe jet­zt nicht nachgezählt […]

Der Preis und das Sterben

[…]aus dem Kinder­hos­piz nach Hause und mussten gle­ich die Ablehnung unseres Wider­spruchs zur Hos­pizpflege vorfind­en von der BKK, also die Ablehnung der Palliativversorgung. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Ster­ben Hos­pizpflege Kinder­hos­piz Pal­lia­tiv Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Hospizpflege: Auf zum nächsten Widerspruchsverfahren

[…]ergänzend, da sie andere Leis­tun­gen bein­hal­tet, wo für die die Kurzzeitpflege allein unzure­ichend ist, eben die inter­diszi­plinäre pal­lia­tive Ver­sorgung unser­er Tochter und da sie eine beson­ders aufwändi­ge Ver­sorgung braucht. Dieses wird ersichtlich durch das Gesetzbuch: “Für die medi­zinis­che Behand­lungspflege in sta­tionären Ein­rich­tun­gen im Sinne des § 43 SGB XI (Pflege­heimen) gilt, daß die Ver­sicherten bei einem beson­ders hohem Bedarf an Behand­lungspflege aus­nahm­sweise ein Anspruch auf Leis­tun­gen nach dem § 37 SGB V beste­ht.” (Zitat von http://de.wikipedia.org/wiki/Häusliche_Krankenpflege) Nun in Pflege­heimen ist, neben dem Sozialamt, die Pflegekasse zuständig und wenn Kurzzeitpflege genom­men wird, dann geht es zumeist ab dor­thin. Doch würde auch […]
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Die Krise und die Lebensplanung

[…]“Dilem­ma” zu kom­men? Dies nimmt zum einen Zeit in Anspruch und zum anderen braucht der Weg zur Entschei­dung eigene Ressourcen auf, wom­it man, ger­ade bei ständig schein­bar unlös­baren Kon­flik­ten und lan­gan­hal­tenden Krisen, mehr und mehr die Kraft ver­lieren kann, seinen aktiv­en Part im Leben zu gestal­ten, seine Selb­stpflege in allen Bere­ichen zu täti­gen. Das Ergeb­nis, ins­beson­dere wenn keine Zeit bleibt, um Entschei­dun­gen zu tre­f­fen und die Ressourcen wieder zu stärken, ist der Kol­laps, schlimmstenfalls. Tag:  All­t­ag Leben­squal­ität Krise — Stabilität Mehraufwand Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Wenn es denn der Smalltalk alleine wäre

[…]Lächeln mein­er­seits und am Nach­mit­tag mit einem abgekämpftem Gesicht. Der Weg bergauf zur Kita, da muss man seinen Ein­satz brin­gen, wenn es knapp wird mit der verabre­de­ten Zeit. Der Kreis­lauf dankt es einem, aber auch das Gewis­sen, genährt durch die let­zte Apotheken­zeitschrift. In der Kita wird sich das Kind geschnappt, die Frage, wie war der Tag bekommt eine Antwort zuge­sellt. Man ist zufrieden, wenn das Kind wohl auf ist und ihre Heilpäd­a­gogin dies auch schätzt. Doch dann tritt man aus dem Haus, geht zum Klein­bus, und damit wech­selt sich die Qual­ität der Kom­mu­nika­tion fast ins banale: Smalltalk heißt es jet­zt […]

Die letzten 72 Stunden und wieder ins Hospiz

[…]sind ein­gere­icht und jet­zt warten wir mal auf die Ablehnung. Auf unseren Wider­spruch zur Ablehnung der Hos­pizpflege in Düs­sel­dorf haben sie sich immer noch nicht geäußert. Dabei bin ich mir noch nicht sich­er, ob ich nun nach­fra­gen soll oder nicht. Doch kom­men wir zu den 72 Stun­den zurück. Laut meines Ver­ständ­nis vom Rah­men­ver­trag für die Hos­pizpflege (und dem dazu gehöri­gen Gesetz) gibt es diese Begren­zung nicht. Doch bedeu­tend für diese Aus­sage ist eher: Wenn wir kein Einzelfall sind, dann würde oder wer­den die Hos­pize in Deutsch­land wieder zu machen kön­nen. Denn zum einen ist nicht jed­er Ster­bende in der Final­phase […]

Schicksal und die Verbindung steht

[…]wenn es mich trifft, der Tod des Kindes, und das Schweigen, die Stille auch einen wieder den Halt zurück geben kann. Aber kom­men zum The­ma “Zugang zum Netz” zurück. Der Tech­niker war am Mon­tag da, keine fünf Minuten, und dann kon­nte ich das DSL-Modem anschließen, die rosa Lampe leuchte nur noch kurz. Sie ver­schwand in einem Blau, was hieß: Die Leitung zum Knoten­punkt fürs Inter­net ste­ht. Sie haben sie erfol­gre­ich eingeloggt. Tag:  Teil­habe — Integration Tod Inten­sivZ­im­mer Selb­sthil­fe Lei­den Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Zwischen TV und dem DSL

[…]mich heute noch mal mit dem The­ma Fernse­hen auseinan­der set­zen. Denn wenn das Kind nicht zur Ruhe kommt, zwei Stun­den lang auf dem Arm tanzt, weint, auf­stößt, wieder weint, dann ist der Fernse­her ein ansprechen­des Medi­um. Doch merkt man, es ist eine andere Welt, die dort dargestellt wird. Vielle­icht liegt es an der Abstrak­tion vom wirk­lichen Leben, aus der die Geschicht­en ihren Stoff ziehen und das Leben “verkürzt” schön dargestellt wird. Zum Glück gibt es Farbfernse­hen und dann kommt noch die Sache mit den Charak­teren, die nur aus Klis­chees beste­hen. Das macht alles flach und ein­fach und brauch­bar auch mit […]

Im unruhigen Fahrwasser

[…]halb­wegs zusam­men ger­auft und wir dacht­en, zumin­d­est die Ecke “Betreu­ung” kommt zur Ruhe. Nein, da springt plöt­zlich jemand aus der Schicht “Kinder­garten” von Bord, ohne Vorankündi­gung. Unser Schiff kommt damit in unruhiges Fahrwass­er, zer­wirft das Wort “Sta­bil”. Was heißt? Nun wir haben fast die selbe Sit­u­a­tion wie beim Start mit der Kita. Es gibt nur eine Per­son, die Rehapäd­a­gogin, welche die Madame betreuen kann mit ein­er helfend­en Hand zur (Not-)Aushilfe. Aber let­z­tendlich bedeutet es wieder: Wenn der Madame ihre Rehapäd­a­gogin aus­fällt, dann muss sie wieder zu Hause bleiben und es heißt auch: Auf län­gere Sicht, wenn kein Ersatz kommt, verkürzt […]

Zwei Monate, ein Gericht, zwei Klagen, zwei Anträge

[…]immer wieder und wieder aus der Ferne entsch­ieden wird. Ein Urteil, nun das gab es nicht. Zur Diskus­sion stand, ob wir nicht einen Ver­gle­ich einge­hen wollen. Denn die Alter­na­tive, der volle Klageweg, würde sicher­lich noch gute zwei Win­ter dauern, bis ein Urteil gesprochen wird. Wieso? Nun, es ging um die Fest­stel­lung, ob ein 33 Monate altes, gesun­des Kind über­haupt noch einen Win­ter­schlupf­sack brauche. Doch dafür bräuchte das Gericht erst ein Gutacht­en, was dauern würde, und den Win­ter­schlupf­sack brauchen wir aber jet­zt. Also sagten wir ja zu einem Ver­gle­ich, bei dem dann ein für uns ein trag­bar­er Eigenan­teil von 50 Euro als […]
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Pflegedienst vs. Erwartung zur Entmündigung

[…]und ja, stimmt denn auch das Zwischenmenschliche? Der Strick “Erwarung” wird aber erst dann zur Falle, wenn kein­er über die Erwartun­gen spricht, also nicht gesagt wird, was einen stört oder besten­falls: „Was willst du eigentlich von mir?“ Nun Punkt eins ist für mich: Die Pflegekraft muss fach­lich fit sein, sprich, sie muss das Absaugen beherrschen, sie muss die Beat­mung ver­ste­hen und ja, Punkt zwei: Sie hat sich nicht zwis­chen mich und mein Kind zu stellen, wenn ich mit im Raum bin oder auch nicht. Der Pflege­di­enst hat nur das zu schaf­fen, was ich nicht leis­ten kann. So ist die Abmachung auf […]

Gebrochener Tag

[…]Man hat ja nichts Besseres zu schaf­fen im Leben und bekommt bei fast zwanzig Minuten “Hil­fe zur Dar­mentleerung” ein Gefühl, was ein gebroch­en­er Tag ist. Es war ein Uhr mit­tags und man stellt sich die Frage: Lohnt es sich, das Kind in der Kita weit­er zu lassen oder nicht. Doch man sagt: ja, es lohnt sich. Denn eh es klap­pen würde, den Fahr­di­enst zu organ­isieren am MIt­tag, da ist man schon wieder an seinem Schreibtisch, an der Spüle oder räumt die Waschmas­chine aus. Tag:  All­t­ag inte­gra­tiv­er Kindergarten Not­fall San­ität­shaus Ben­zo­di­azepine Epilep­sie Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Vom Sanihaus zur Anästhesie

[…]ein­gerech­net hat, wo wir dann mit dem Train­er da ste­hen und kön­nen ihn nicht benutzen. Zurück zur Kita. Der Men­sch hat­te eine nicht involvierte Per­son, die Rehapäd­a­gogin, aus­ge­fragt statt die Phys­io­ther­a­peutin oder uns Eltern. Ja, wie was und somit rief ich bei dem betr­e­f­fend­en Ver­sorg­er aus Suhl an, mit etwas Rück­en­schmerzen. Schließlich irgend­wohin muss man den Ärg­er ja steck­en, wenn man am Tele­fon noch halb­wegs sach­lich bleiben möchte. Denn aus­gemacht war: Er macht einen Ter­min mit der Phys­io­ther­a­peutin in der Kita, er kommt also vor­bei. Mit ein paar Argu­menten wie Beschw­erde und medi­zinis­ch­er Dienst, indi­vidu­elle Anpas­sung, stellte er fest: Er […]

Das IntensivZimmer zieht um Part. I.

[…]ernst. Der Umzug vom Inten­sivZ­im­mer naht. Nicht virtuell, son­dern pur real. Die Dis­tanz zur näch­sten Woh­nung: Gute 2 Kilo­me­ter. Grund: Endlich ein Ort, wo wir stufen­los in die Woh­nung kom­men. Denn den Bug­gy tagein, tagaus über zwei Trep­pen zu wucht­en geht auf Dauer nicht. Zum einen ist es beschw­er­lich und dann taucht bei mir immer die Idee auf: Was ist, wenn das Mate­r­i­al ermüdet? Schließlich ein­er Bekan­nten ist let­ztens eine Hal­tes­tange am Rehabug­gy durchge­brochen. Ich weiß, es ist ein anderes Mod­ell, doch da fragt man sich: Diese Geräte kosten mit Sitzschale gut über 2000 Euro neu und wirken im Punkt […]

Gendefekt und der Kinderwunsch

[…]lässt sich dies nicht beant­worten. Es ist abhängig von der Art des “Gen­de­fek­ts”, der zur Erkrankung des Kindes führt. Ein Ja gibt es, wenn es sich um eine spon­tane Verän­derung des Erbgutes (Neu­mu­ta­tion) beim Kind han­delt, ent­standen bei der Befruch­tung. Daneben gibt es nun ein weites Feld für ein unsicheres Ja oder Nein (je nach­dem aus welch­er Rich­tung man es sieht). Hier­bei kann es zum Beispiel abhängig sein vom Part­ner, also ob bei ihm/ihr der “Gen­de­fekt” sitzt, der vererbt wird oder ob bei bei­den eine unter­drück­te Gen­mu­ta­tion vor­liegt, die erst durch die Befruch­tung zu ein­er tra­gen­den Verän­derung im Erb­ma­te­r­i­al beim […]

Der Abend, das Größer und was

[…]oder ihrer Lagerungsin­sel heben kann? Lässt sie sich auch nur über die Berührung mit der Hand zur Ruhe wiegen, irgendwann? Tag:  Unruhe Mehraufwand Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Frohes Fest aus dem IntensivZimmer

[…]den Jan­u­ar. Da wer­den dann zwei Kla­gen ver­han­delt: Win­ter­schlupf­sack (passend zur Jahreszeit) und die Bet­tau­flage “Cli­ma-Bal­ance”. Da weiß ich aber auch nicht, ob dies jet­zt ein Geschenk ist oder nicht. Genau­so wenig wie ich weiß, wer denn nun eigentlich zu Wei­h­nacht­en kommt. Ich glaub ja nicht an den Wei­h­nachts­mann, aber an den Niko­laus, Knecht Ruprecht, Schim­mel­re­it­er, San­ta Claus, Christkind, Sin­ter­claas, Väterchen Frost und wie sie son­st alle heißen auch nicht. Aber jet­zt: Ein, na sie wis­sen schon Tag:  All­t­ag Recht — Pflicht Sozial­gericht Inten­sivZ­im­mer Ökolo­gie Bürokratie Epilep­sie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Das Glück und die Epilepsie

[…]der Schw­er­punkt liegt bei uns im Leben. Und was ist der Sinn: Heute mor­gen auf dem Weg zur Apotheke sah ich einen Rad­fahrer, der sich in den Stau der Autos angestellt hat­te, anstatt entwed­er auf dem Fuss­weg das Rad zu schieben oder an der Seite die “Blechk­isten” ein­fach zu überholen. Tag:  Akzep­tanz inte­gra­tiv­er Kindergarten Leben­squal­ität Not­fall Sin­n­frage Epilep­sie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Intensivkind & Alltag: Fahrdienst und der Stau

Seit einiger Zeit haben wir wieder den Fahr­di­enst im Pro­gramm für den Weg zur Kita. Warum? Wit­terungs­be­d­ingt, sprich die kalte Jahreszeit schlägt sich irgend­wie auf die Atemwege beim Kinde nieder. Und heute wurde mir aber auch der Nachteil wieder deut­lich klar: Du wartest und wartest und wartest … Der Fahrer ste­ht im Stau auf dem Weg zur Kita. Am Ende waren es zehn Minuten vom vere­in­barten Ter­min aus gese­hen. Nicht schlimm, aber ärg­er­lich, denn wenn ich die Zeit rechne, seit dem ich in der Kita war und ich sie so mitgenom­men hätte, da wäre ich zu dem Zeit­punkt schon fast […]
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Die letzte Phase im Leben

[…]zur Ablehnung der Hos­pizpflege vom Wider­spruch­sauss­chuss der BKK für Heil­berufe zurück­gewiesen wird, war irgend­wie zu erwarten. Das entsprechende Schreiben vom Wider­spruch­sauss­chuss kam nun heute. Daneben aber erwarte ich noch eine Antwort vom Bun­desver­sicherungsamt zu diesem Ver­fahren, wobei auch hier sicher­lich nichts erhel­len­des kom­men wird. Doch warum wurde der Wider­spruch zurück­gewiesen bzw. er sei unbegründet? Kurz: Unser Kind befände sich nicht in der Final­phase. Eine begren­zte Lebenser­wartun­gen von Wochen oder weni­gen Monat­en beste­he nicht, da dies ein Arzt nie so eingeschätzt hätte. Unser Sozialpä­di­a­trisches Zen­trum (SPZ) hat aber hier­für schriftlich aus­ge­führt, aber anscheinend nicht deut­lich genug, dass die möglichen Todesur­sachen bei […]

Das Klo und der Pflegedienst

[…]1/8 gegenüber den Frauen. Die Quote der Arbeit­szeit der Män­ner im Inten­sivZ­im­mer liegt zurzeit aber weitaus höher, aktuell um ein 1/6 bis 1/5 von den geleis­teten Arbeitsstun­den im Monat. Da ergibt sich die Frage nach dem Urinieren aus dem Stand von allein. Nun Auf­fäl­ligkeit­en neben dem Toi­let­ten­beck­en fie­len mir nicht auf, wobei auch klar ist, so genau schau ich mir die Sach­lage dort nicht an, son­dern über­lasse es dem Lap­pen und der Scheuer­milch. Jet­zt mag sich hier so manch­er Kerl aufre­gen: Die Jungs sind doch keine Weicheier, oder? Wer ein Kerl ist, der pinkelt im Stehen. Eben, der Junge, der zum […]

Pränataldiagnostik, Abtreibung und die 90 Prozent

[…]sagen: Die Qual­ität der Human­ität ein­er Gesellschaft lässt sich mit der Ein­stel­lung zur Behin­derung erhben. Wenn die Diag­nose: “Sie wer­den ein behin­dertes Kind gebären.” Angst und Abnei­gung aus­löst, dann ist dies ein Merk­mal über den Umgang mit Krankheit und Behin­derung in der Gesellschaft an sich und der Reife der Men­schen. Daneben set­zt die Gesellschaft Tech­niken ein, welche wiederum zur Behin­derung und Krankheit führen. Seien es Waf­fen, sei es die Radioak­tiv­ität oder unzäh­lige Chemiepro­duk­te oder aber auch eine Medi­zin, die nach manch­er Mei­n­ung über ihr Ziel hin­aus schießt wie bei der Ret­tung von Extrem­frühchen. Ein Kon­flikt, eine Ambivalenz und man hat […]
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Möglichkeiten der Assistenz bei Familien mit behinderten Kind

[…]die Möglichkeit­en für Fam­i­lien mit behin­derten Kind eine Hil­fe / Unter­stützung zur Bewäl­ti­gung ihres All­t­ags zu bekom­men, eben dass es wohl sehr gut möglich ist mit einem behin­derten Kind auch eine “gesun­des” Fam­i­lien­leben zu erreichen. Das set­zt in vie­len Fällen natür­lich pro­fes­sionelle Hil­fe voraus, wobei manche helfende Hand auch ein Laie sein kann. Doch von der möglichen Hil­fe zu wis­sen und diese zu bekom­men … da kom­men dann die Prob­leme. Da der Vor­trag im “Präsen­ta­tion­s­modus” ver­lief, gibt es auch eine Web-Fas­sung in PDF: Vor­trag — Leben mit einem schw­er­st­be­hin­derten Kind zu Hause  Und nun noch kobinet-nachrichten Tag:  Krankenpflege Selb­st­bes­timmt behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Back­stage […]
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Zwischentöne aus dem IntensivZimmer XIX

[…]doch, am Ende ist sie zu kurz, um den Geschmack aufs Radio zu verbessern. Da geht man lieber über zur Musik, schielt ins Netz, was es neues gibt und find­et irgend­wie gefall­en dran: rollin souls pod­cast #04 via starfrosch.ch Tag:  Inten­sivZ­im­mer Zwis­chen­töne Kat­e­gorie:  Musik var […]

Hospizpflege und der MDK

[…]also fern ab vom Patient und es wur­den nicht mal die behan­del­nden und verord­neten Ärzte zur Lebenssi­t­u­a­tion, dem aktuellen Stand, befragt. Diese Rück­sprache sollte, so klingt es noch in meinen Ohren vom Tele­fonat let­zter Woche mit dem Lan­desver­band der BKK, geschehen. Da es nicht passiert ist, habe ich die Woche nun eine Beschw­erde an die MDK Lan­des­geschäftsstelle Nor­drhein gefaxt. Mal sehen, ob man von dort eine Antwort erhält. Tag:  Krankenkasse MDK Hos­pizpflege Kinder­hos­piz Bürokratie Düs­sel­dorf Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Hospizpflege und nun Düsseldorf II.

Nun, die Hos­pizpflege auch für den Aufen­thalt in Düs­sel­dorf sei abgelehnt. So hieß es beim Tele­fonat mit der Krankenkasse. Jet­zt warten wir noch auf den Brief darüber für den “gewohn­ten” Wider­spruch. Auch bei dieser Entschei­dung, laut dem Tele­fonat, soll es kein MDK-Gutacht­en gegeben haben. Doch, so erfuhr ich heute vom Lan­desver­band unser­er Kasse, dass es nun doch ein MDK-Gutacht­en geben soll. Eine Beschw­erde hat­te ich gestern dor­thin abge­set­zt. Dabei weiß ich zwar nicht, ob dieses Gutacht­en auch für das laufende Wider­spruchsver­fahren für den Hos­piza­ufen­thalt in Ham­burg gilt, denn dieses Wider­spruchsver­fahren soll ja nun an den Wider­spruch­sauss­chuss gehen. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch […]

Wenn es die Absaugung nicht tut

[…]war und ist jet­zt auch wieder defekt. Nichts ist also von Ewigkeit und somit muss die Mas­chine zur Fir­ma zurück, im Austausch.Doch diese “neue” Mas­chine meinte es nicht mehr so ernst mit der 100%igen Akkuleis­tung, was beim Absaugen aber fatal wird. Wenn sie den Sog auf­baut, hat man sofort den Ein­druck, dass der Motor aussteigt. Let­z­tendlich schaffte sie es kaum noch, die gewohnte Absaugleis­tung zu brin­gen. Also ging diese, natür­lich im Ausstausch, auch wieder an die Fir­ma zurück. Nun haben wir eine Absaugung, bis dann mal unsere “Eigentliche” repari­ert ist, die zum einen von einem anderen Her­steller ist und zum […]

Hospizpflege und nun Düsseldorf

[…]warum Düs­sel­dorf: Wir, das Inten­sivkind hat einen Ter­min in Köln in der Kinderklinik zur Kon­trolle ihrer Tra­cheostoma-Ver­sorgung. Da die Strecke für sie sehr weit ist, von der Belas­tung her, wollen wir es verbinden mit einem “Zwis­chen­stopp” in Düsseldorf. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Hos­pizpflege Kinder­hos­piz Bürokratie Ham­burg Düs­sel­dorf Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Die Qualität der Haushaltstätigkeit

[…]in Gum­mi­hand­schuhen und Kit­tel begeg­nen. Aber dies ist wieder ein anderes Thema. Also zur Qual­ität. Hält man mal in der Medi­en­welt seine Ohren und Augen offen, da stößt man schnell drauf, allein schon im Wer­be­fernse­hen. Es wer­den Pro­duk­te ange­priesen, wom­it es noch sauber­er wird als sauber, das Glas noch klar­er als klar ist und der Geschirrspüler irgend­wann mit zehn Phasen an Chemie die Teller reinigt. Alles schön und gut, das sind die Hil­f­s­mit­tel, um die Qual­ität herzustellen, doch an sich gehören dazu noch die Hände, logis­ches Denken und Geduld, was sich auch bei manchen mit Liebe im Detail aus­drück­en lässt. Aber […]

Wohin mit dem Lieferschein

[…]Du bekommst die Liefer­scheine in zweifach­er Aus­führung, eine musst du unter­schreiben und zurück senden. Doch frankiert ist der Umschlag schon, Dir bleibt also nur noch der Weg zur Post. Selb­st Spucke brauchst Du heutzu­tage nicht mehr fürs Zuk­leben des Umschlags. Die andere Aus­führung vom Liefer­schein heftest Du gewis­senhaft ab. Aber für was abh­efften und für wie lange? Über drei Jahre sam­meln wir nun Liefer­scheine. Ein dick­er Ord­ner ist schon voll und warum? Nun, vielle­icht meint ja mal die Kasse, das wir ein Hil­f­s­mit­tel haben, wo ich dann sage, haben wir nicht, da kein Liefer­schein da ist. Oder umge­dreht, die Kasse […]

Krankenkasse: Widerspruch zur Hospizpflege nicht abgeholfen

[…]vom MDK erwäh­nt. Und was macht man da? Ja heute ging erst­mal ein Fax an die Kasse zurück mit der Bitte um ein MDK-Gutacht­en und der Frage, warum keins erstellt wurde, neben zwei anderen kleinen Fra­gen. Das näch­ste wird sicher­lich wieder mal ein Brief ans Bun­desver­sicherungsamt sein und es muss die Frage eine Antwort find­en, wie es denn ist mit dem Gang zum Sozial­gericht. Denn dann müssen wohl die Richter urteilen, wie weit unsere Tochter vom Tode bedro­ht ist und wir, um die häus­liche Lebenssi­t­u­a­tion aufrecht zu erhal­ten, Ent­las­tung brauchen, auch in der Form des Kinder­hos­pizes, da nur so die […]
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Krankenkasse: Hospizpflege abgelehnt

[…]4. 2007fn2. Tra­gende Gründe zum Beschluss des Gemein­samen Bun­de­sauss­chuss­es zur Ein­leitung eines Stel­lung­nah­mev­er­fahrens über die Erst­fas­sung der Richtlin­ie zur Verord­nung von spezial­isiert­er ambu­lanter Pal­lia­tivver­sorgung. Spezial­isierte Ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgungs-Richtlin­ie. 13. Sep­tem­ber 2007. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Recht — Pflicht Tod Pflegeaufwand Hos­pizpflege Kinder­hos­piz Prog­nose Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Hausmann, was nicht

[…]Arbeit diese „kleinen“ Auf­gaben liegen lassen muss. Doch hier­mit kom­men wir zur Frage zurück: Was ist kein Haus­mann? Ganz klar, es ist der, der keine Nähe zur Hausar­beit ohne Del­e­ga­tion find­et oder find­en kann und die Menge der anfal­l­en­den Auf­gaben im Hause seinem Part­ner über­lässt oder über­lassen muss, je nach­dem, wie sich der All­t­ag in der Fam­i­lie […]

Wenn ein Mädchen zur Frau wird

Im Blog: Behin­derten­park­platz wird über Eng­lands “Ash­ly” — Fall berichtet. Kurz, die Ent­fer­nung der Geschlecht­sor­gane bei einem schw­er behin­derten Kind. Was steckt dahin­ter? Eine richtige Antwort wird man wohl nie find­en. Im US-Fall wird die leichtere Pflege genan­nt, wenn das Kind nicht mehr wächst, aber auch die Sex­u­al­ität spielt dort eine Rolle, denn hinzu lassen die Eltern die Brüste ent­fer­nen, damit das Kind kein Sex­u­alob­jekt “Frau” wird, also vor sex­ueller Mis­shand­lung geschützt sei. Ein Trugschluss, wie ich finde. Und in Eng­lands “Ash­ley-Fall” spielt wohl auch die Sex­u­al­ität eine wichtige Rolle, wenn man bedenkt, für was die Gebär­mut­ter auch sym­bol­isch steht. Bei […]

Intensivkind & Alltag: Multitasking und Pflegeperson

[…]Tren­nung erken­nen: Nehmen wir das Herz. Es hat sein „eigenes“ Ner­vengerüst zur Steuerung und ist so autonom, oder bei den Reflex­en die Rück­en­mark ver­schal­tet wer­den, unab­hängig vom Gehirn. An sich, also wenn man den Men­schen als organ­is­che Ein­heit sieht, dann ist er ständig im Mul­ti­task­ing. Begin­nt man den Men­schen als Robot­er nachzubauen, da löst sich das zeit­gle­iche Lösen von Auf­gaben entwed­er in das super schnelle Lösen von einzelne­nen Schritte hin­tere­inan­der auf oder man braucht mehrere „eigen­ständi­ge“ Rech­n­er, die unab­hängig von einan­der agieren und miteinan­der kom­mu­nizieren, wom­it sie eine Ein­heit bilden: Die Pumpe für die Energiev­er­sorgung arbeit­et schneller bei erhöhter Anstrengung. […]
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Hausmann und die Frage der Definition

[…]selb­st trifft. Doch die Sache mit dem Haus davor macht ein wenig Prob­leme. Da schauen wir mal zur Haus­frau und dort wer­den wir ein wenig schlauer. Es ist eine Berufs­beze­ich­nung und meint damit die Führung des Fam­i­lien­haushaltes, let­z­tendlich auch der Hauswirtschaft. Doch an sich, so war es früher, war die Haus­frau die Man­agerin des bürg­er­lichen Haus­es. Sie leit­ete die Knechte an, sagte der Magd, was zu tun sei. Sie war also der Vor­stand vom Ort Haus und doch, früher, lag die Hausar­beit auch beim Mann. So ste­ht es zumin­d­est geschrieben bei lexi-tv.de Und weit­er erfahren wir dort, dass das jet­zige […]

Häusliche Gewalt in der Familie & Pflege

[…]die mit­telschwere bis schwere Gewalt in der Fam­i­lie auch von Frauen aus­geübt wird, dies zur Hälfte. Und gegen wenn richtet sich diese Gewalt? Gegen die Kinder, würde jet­zt jed­er schnell antworten. Ja und doch auch gegen den Mann. Etwas, was kaum bekan­nt wird, da Män­ner ganz sel­ten ihre Frau anzeigen wür­den. Mehr hierzu gibt es auf der Web­seite vom DLR Kultur. Doch muss ich bei diesem The­ma ein weit­eres Tabu ansprechen. Die Gewalt in der häus­lichen Pflege von behin­derten Men­schen. Etwas, was in meinen Augen viel zu sehr unter­schätzt wird. Denn dies geht nicht erst dort los, wo die Hand […]

Schulnoten für Pflegeheime

[…]nicht beset­zt und dementsprechend unmo­tiviert arbeit­en die Pflegekräfte. Doch komme ich zur Beno­tung zurück, rus­sisch: Fünf sehr gut, Eins schlecht. Warum so herum? Nun, dann fällt es den Bürg­ern leichter zu ver­gle­ichen mit den Ster­nesys­tem bei den Hotels. Mit einem Stern müssen sie als der Gepflegte nicht drauf zahlen, außer das ihre gesamte Rente oder die Grund­sicherung flöten geht bis auf ein kleines Taschen­geld für die Tageszeitung. Bei zwei Ster­nen aufwärts, wie es halt so ist in der Hotel­branche, da begin­nt der Luxus und die Hoff­nung zumin­d­est auf einen besseren Per­son­alschlüs­sel zu tre­f­fen, dass der Deku­bi­tus keine Chance hat. Doch […]

Die Begleitperson muss zahlen

[…]von Schwer­be­hin­derten im öffentlichen Leben, doch let­z­tendlich stimmt dies nur zur Hälfte: Der Betrof­fene hört oder liest davon, dass im ega­park der Ein­tritt für ihn frei ist. Er kann sich so den Besuch leis­ten, da er nur die Wegekosten zahlen muss. Somit schnappt er sich seinen Assis­ten­ten und sie machen sich auf die Reise dor­thin. Doch dann als sie durch den Ein­lass fahren, da heißt es: Er kann kosten­los rein, aber sein Assis­tent nicht. Jet­zt ste­ht er da und fühlt sich so, als hätte er einen Ver­trag mit ver­steck­ten Kosten abgeschlossen … Soll der anstren­gende Weg dor­thin umson­st gewe­sen sein? Nun […]

Lasse das Kind nie alleine

[…]den Kopf nach hin­ten über­streckt, dass dann die Kanüle von alleine raus rutscht. Etwas, was zur Zeit min­destens fünf mal am Tag passiert und dazu auch noch in den Phasen, wenn sie sich aufregt. Und dies ist fatal, denn Kanüle raus bedeutet zum einen schon mal, dass sie schlecht Luft bekommt und Aufre­gung dazu heißt die Poten­zierung des ganzen, was ziem­lich schnell zu blauen Lip­pen führt und dabei noch sorgt für Unmen­gen von Sekret in der kleinen Luftröhre. Aber heute Abend kam dann noch dazu, dass die Hände sich in den Haaren verfin­gen, was das ganze Ergeb­nis “Kanüle raus und […]

Epilepsie und Straßenbahn

[…]die Kam­eras haben in der Straßen­bahn. Zum Glück durfte ich ohne diese Aktio­nen hin und zurück reisen. Aber Pein­lichkeit blieb mir heute nicht erspart. In der Klinik, wo die Phys­io­ther­a­pie statt fand, musste ich bei Ankun­ft erst­mal zur Endoskopie mit dem Inten­sivkind laufen. Denn wir hat­ten zwar ihr püri­ertes Kaf­feestück eingesteckt, aber nicht das wichtig­ste Werkzeug, um es durch die Sonde in den Magen zu bekom­men, sprich, die Spritze hat­ten wir in der Kita vergessen. Pein­lich? Nun die Spritze ist ein Uten­sil, was wir schon seit ihrer Geburt dabei haben, sie ist lebenswichtig und doch ver­gisst man es. Die Schwest­er […]

“müssen behinderte ins heim”

[…]ein­lassen, son­dern ein anderes Argu­ment ein­fü­gen: Inte­gra­tion und die Nähe zur Fam­i­lie. Heime, wie für unsere Tochter, sind auch häu­fig weit­er weg, gegeben auch dadurch, da man sich eine Ein­rich­tung mit guter Betreu­ung wün­scht. Dies “Weit­er-Weg” kann eine Ent­fer­nung sein, bei der Ange­hörige eine Tages­reise brauchen um ihren “Schüt­zling” zu besuchen. Etwas, was mit dem Beruf­sleben und dem Geld­beuteln nicht  vere­in­bar sein kann. Am Ende macht diese Lebenssi­t­u­a­tion das Fam­i­lien­band kaputt und der Besuch wird dabei mehr und mehr als eine Belas­tung emp­fun­den, ein Muss eben. Würde eine betreute Wohnge­mein­schaft oder Woh­nung im Leben­sum­feld der Fam­i­lie ver­wirk­licht wer­den, dann kön­nten […]

Freitag und der Start ins WE

[…]nicht von ihr weg drehen, die Augen von ihr lassen. Immer wieder gin­gen die Hän­den zur Kanüle hin. Der neue But­ton, da schien jet­zt alles okay zu sein, denn er inter­essierte nicht mehr. Nach einiger Zeit entspan­nte sich die Lage um den Kampf­punkt Tra­cheostoma dann doch. Aber bitte nicht denken, die Waf­fen, also die Hände, wer­den jet­zt für friedliche Auf­gaben genutzt oder abeglegt. Sie ruht­en nur kurz und gin­gen dann eine Etage höher an den Kopf. Dort wick­el­ten die Fin­ger in die Haare, einzelne Sträh­nen um sie und dann wollte die Hand weg vom Kopf, was aber mit den ganzen […]

Krankenkasse: Hilfsmittel zur Lagerung genehmigt

Manch­mal gren­zt es doch an ein Wun­der. Die bei­den let­zten beantragten Hil­f­s­mit­tel: ein Lagerungskeilkissen fürs Bett und eine Lagerung­shil­fe wur­den genehmigt. Somit müsste das MDK-Gutacht­en pos­i­tiv aus­ge­fall­en sein. Gestern hat uns auch der Her­steller von den bei­den Hil­fen angerufen und uns darüber informiert. Wenn sie es schaf­fen, dann kom­men die Hil­fen näch­ste Woche mit dem Paketdienst. Und heute warte ich auch mal wieder auf diesen Post­di­enst. Denn die Orthe­sen soll­ten am Fre­itag fer­tig sein und sofort per Paket­di­enst zu uns kom­men, zum anpro­bieren. Sind diese Hil­fen pass­ge­nau, dann bleiben sie gle­ich am Kinde, natür­lich nicht beim Schlaf ;-). Aber es […]
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Heim, Warteplatz und selbstbestimmt

[…]ihren eige­nen vier Wän­den in eine Art “Heim­statt” ziehen, die so eine “Vorstufe” zur Son­dere­in­rich­tung bildet. Raus aus der eige­nen Woh­nung, da man denkt, die Auswirkung der Behin­derung seien im häus­lichen Umfeld nicht zu lösen. Und dann, wenn der Pflegeaufwand dementsprechend noch höher gewor­den ist und ein Heim­platz frei wird, ab ins Heim. Dabei sollte man bei der Idee fol­gen­den Satz aus dem Artikel nicht übersehen: “Hier kön­nten Behin­derte eine Heim­statt find­en, die nicht unbe­d­ingt im Wohn­heim ver­sorgt wer­den müssen, denen jedoch für ein selb­st­bes­timmtes Leben im Betreuten Wohnen die Voraus­set­zun­gen fehlen, …” *1 Ja, wie jet­zt? Wenn die Bedin­gun­gen […]

“wie steckt man thermometer in den po”

[…]wenn man es noch nie gemacht hat: Wie kommt nun das Ther­mome­ter in den Po? Zum Anfang und zur Erle­ichterung muss ich anfü­gen: Das herkömm­liche Fieberther­mome­ter ist schon dafür konzip­iert. Es hat eine dünne Spitze, wo gemessen wird und dann wird es bre­it­er, damit man es nicht zu tief hinein schiebt. Doch nun der Messvor­gang: Bei einem Baby geht es am ein­fach­sten. Man hebt entwed­er, wenn der Säugling auf dem Rück­en liegt, die Beine hoch, wie als mache man den Po ger­ade sauber und steckt das Ther­mome­ter mit der Spitze vor­weg vor­sichtig in den Anus, also ohne Gewalt. Ist das Kind […]

Schlafen und doch wach

[…]Kind im Bett, das ging dann auch nicht mehr und sie wurde platziert in die Sitzschale. Doch als es zurück gehen soll ins Bett zur Abend­wäsche, eine Stun­den später, bleibt die Magen­sonde im Stuhl hän­gen und es riss den geblock­ten But­ton aus dem Stoma zum Magen her­aus. Dies ist äußerst schmerzhaft, wodurch die abendliche Ruhe beinah für immer vor­bei war. Ein weinen­des Kind, zurecht. Aber nach dem der But­ton neu gelegt wurde und ein Schmerzmit­tel wirk­te, kam ein Stück weit die alte Laune wieder. Diese wurde dann auch mit der Nachtschwest­er geteilt, denn früh schlafen gehen nach einem aus­giebi­gen Mit­tagss­chlaf in […]

“Wie wird im Krankenhaus Fieber gemessen?”

[…]spielt nur noch eine unter­ge­ord­nete Rolle. Dort wo ich arbeit­ete, wurde es nur noch zur “Ver­i­fizierung” der anderen Messver­fahren hinzuge­zo­gen oder man möchte eine genaue Kör­perk­ern­tem­per­atur, wobei es auch zur Diag­noses­tel­lung vom entzün­de­ten Blind­darm zählte. Doch ver­schweigen möchte ich nicht, dass auf Inten­sivs­ta­tio­nen rek­tales Messen mit einen Dauersen­sor wiederum wichtig wird, zum Beispiel dann, wenn der Patient in einem hohen Fieber “steckt” und eine ständi­ge Überwachung notwendig ist. Bei kleinen Kindern spielt die Vari­ante im Po wiederum eine größere Rolle, zum Beispiel, wenn man nicht sich­er sein kann, ob das Ther­mome­ter unterm Arm mit der Spitze an der richti­gen Stelle […]
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Schwester, angekurtet

[…]hat­te, bre­it­ete sich wieder Ruhe aus. Die Schwest­ern lehnte sich mit einem Seufz­er zurück und die Mut­ter sah, wie sich der Schweiß unter ihren Achseln ins T‑Shirt fraß. Doch als sie selb­st ihre innere Span­nung lock­ern wollte, sich im Fahrersitz bequem zurecht schob, löste sich das Pflaster erneut. Wieder gestikulierte die Schwest­er wild. Die Mut­ter erk­lärte ihr nochmals, dass sie pro­bieren solle, das Pflaster zu kleben. Die Schwest­er stöh­nte, drehte sich zum Kind und schrie plöt­zlich laut los. Die Mut­ter legte darauf eine Voll­brem­sung auf den Stand­streifen hin, in der Angst, mit Kevin sei was. Es roch noch gebran­nten Gum­mi. […]

Sie haben noch keinen Platz im Pflegeheim?

[…]einem gerin­gen Pflegebe­darf, ein Heim­platz emp­fohlen wird, obwohl diese es sog­ar noch zur Kaufhalle (heute: Dis­counter) schaf­fen, hin und zurück. Tag:  Jena Pflege­heim Selb­st­bes­timmt Ent­las­tung Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Freitag, der Zwanzigste

[…]ist hier­bei noch, dass der Antrag vom benötigten Hil­f­s­mit­tel (Lagerungskissen) zur Pro­phy­laxe beim MDK zur Prü­fung liegt, statt beim Kinde einge­set­zt zu sein. Auf der Heim­fahrt stoppte uns ein beschrank­ter Bah­nüber­gang, ohne Aus­sicht, dass die Schranke den Verkehr wieder frei­gibt. Dies bedeutete, wir müssen ein paar Kilo­me­ter zurück fahren und einen anderen Weg, einen Umweg wählen. Zu Hause ankom­men, da ließ sich kein Park­platz find­en auf der richti­gen Straßen­seite, wo es kein dreistündi­ges Hal­te­ver­bot wegen der Kehrmas­chine gibt. Und am Ende, als es nach um drei war, stand das Auto im Hal­te­ver­bot, wo auch ein Parkausweis wegen der Behin­derung nichts bringt. […]

Vom Behandlungsfehler zum Ärzte-TüV

[…]stellt sich für den einen oder anderen die Frage: Welche Möglichkeit­en habe ich, den Arzt zur Ver­ant­wor­tung ziehen? Ist man in der geset­zlichen Kranken­ver­sicherung, dann kann man den begrün­de­ten Ver­dacht der Fehlbe­hand­lung an die Krankenkasse melden. Die kön­nen ihre Aus­sage dann weit­er­leit­en an den MDK, da die Mitar­beit­er dort über mehr oder andere Möglichkeit­en ver­fü­gen, die Beschw­erde zu prüfen. Und die Krankenkasse müsste an sich auch an ein­er Prü­fung inter­essiert sein, da allein schon eine Fehldiag­nos­tik weit­ere Fol­gekosten nach sich ziehen kann. Doch damit Fehler bess­er ver­mieden wer­den, ist man in Bay­ern schon einen Schritt weit­er. Dort gibt es jet­zt […]

Charlott 2 (m)

[…]ihn, ob man die Wand nicht mit abwaschbar­er Farbe stre­ichen könne? Seine Lip­pen zogen sich zur Lin­ie, als hät­ten sie vor, das Wort Nein zu binden. Ich warf schnell ein: “Aber sie sehen doch, der Flur hat sowieso einen Anstrich nötig. Stand auch let­ztes Jahr in der Mieterzeitung.” Seine Lip­pen zogen sich einen Moment noch enger zusam­men und dann sagte er: “Ich mache Ihnen einen Vorschlag. Wir machen hier eine abwaschbare Tapete hin und sie küm­mern sich darum, dass sie sauber bleibt.” Ich stimmte zu und als er weg war, moserte hin­ter mir die Hilde noch rum, von wegen, ich […]

Krankenkasse: Vom letzten zum ersten; Reset

[…]und unsere näch­sten ärztlichen Verord­nung von zwei Hil­f­s­mit­tel sind auf den Weg zur Begutach­tung vom MDK. Sprich, dies kann dauern und wenn ich von der erfahre­nen Ablehnung­sprax­is aus­ge­he, müsste ich jet­zt noch drei Hil­f­s­mit­tel mit MDK-Gutacht­en beantra­gen, um die zwei über ein Gutacht­en zu bekommen. Doch um was geht es? Zum einen um ein Lagerungskissen für das Bett, damit die Madame richtig gelagert wer­den kann mit Blick auf die Hüfte und der ständi­gen Über­streck­ung, wie auch dem zu hohen Muskeltonus. Das andere ist eine Ganzkör­p­er-Lagerung­shil­fe, notwendig, damit wir die Maus auch im Wohnz­im­mer gut lagern kön­nen. Denn schließlich hal­ten wir […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer XI.

[…]No-LSD, with No-Esc­ta­sy, sel­ten für mich bei der Masse zu hören war, aber im Augen­blick zur Arbeit am Tage im Inten­sivZ­im­mer erklingt: DJ L´EMBROUILLE — W22 bei http://www.loopzilla.de/ Tag:  Inten­sivZ­im­mer Zwis­chen­töne Kat­e­gorie:  Musik var […]

Beatmung und Inhalation

[…]Rest wird ver­wor­fen. Nun, die Vernebler, welchen wir geschenkt bekom­men haben, gehen jet­zt zur Neige. Der Grund ist, alle Teile sind nicht autoklavier­ber, also kön­nen nicht über heißen Dampf keim­frei gekocht wer­den. Doch dies ver­langt unsere vere­in­barte Hygiene im Hause min­destens ein­mal pro Woche. Das Ergeb­nis, nach drei oder vier­mal autoklavieren sind die T‑Stücke so ver­zo­gen, dass sie nicht mehr ver­wen­det wer­den kön­nen. Die Lösung eins wären neue Vernebler­sets für die Beat­mung. Aber zum einem sind wir mit denen nicht zufrieden, da häu­fig Flüs­sigkeit in den Schlauch zum Kom­pres­sor des Inhala­tors hin gedrückt wird. Etwas, was wir bei der Inhalete […]

Nett, oder

[…]oder Mac find­et man ja nicht ger­ade häu­fig bei der Massen­hard­ware und schließlich, zur Zeit ist bei uns kein Win­dows aktiviert. Doch war dies heute nicht der einzige Besuch im Inten­sivz­im­mer. Der Mann vom beat­mung­stech­nis­chen Dienst war da und hat die eine Beat­mungs­mas­chine rück­ge­tauscht, welche damals zum Check in die Fir­ma ging. Doch war sein Besuch kürz­er als erwartet, denn er musste schnell weit­er nach Magdeburg. Jo, und jet­zt warte ich noch auf den Paket­di­enst num­mero zwo, aber nach um zwei wird er wohl kaum mehr aufkreuzen. Vielle­icht sollte ich mal “Tag des offe­nen Inten­sivZ­im­mers” machen und alle ein­laden. Ange­fan­gen […]

Die Bevormundung und das Sanihaus

[…]dies ein Ver­wal­tungsakt und der Patient kann dage­gen einen Wider­spruch ver­fassen bis hin zur Klage. In diesem Rechtsstre­it hat das San­ität­shaus nur die Funk­tion, zu berat­en: Was kostet solch Dach und gibt es Alter­na­tiv­en. Dies ist auch das, was ich von einem San­ität­shaus an sich erwarte, neben einen guten Handw­erk in der indi­vidu­ellen Anpas­sung der Hil­f­s­mit­tel. Es berät, um für den Patien­ten das passende zu find­en, es kann aufk­lären, was anerkan­nte Hil­f­s­mit­tel sind und doch hat es nicht darüber zu entschei­den, ob ein Hil­f­s­mit­tel auch dem Sinne des Geset­zes entspricht, wenn der Arzt seinem Patient ein spezielles verord­net. Es kann […]

Der MDK und die Gutachten

[…]an der Uni: 40% fall­en durch, 60% schaf­fen es. Also genau umge­dreht, wie es beim Antrag zur Mut­ter-Kind-Kur mit MDK-Prü­fung gewe­sen sei. Jet­zt wäre die Frage, ob sich die Zahlen beim Nach­schrei­beter­min der Klausur und dem Erfolg im Wider­spruchsver­fahren auch so […]

Wenn man ein Intensivkind hat .… II.

[…]Pflegekasse, Liefer­scheine der Hilfsmittel: 640und oben­drauf jet­zt noch der “Weg” zur Befreiung von Kitage­bühren und vom Dar­lehen zum ALG-II, dem Sozial­geld (Mehrbe­darf wegen Behinderung): 642 Das sind gute zwei Jahre. Ich hoffe das zukün­ftige Wach­s­tum hält sich in Grenzen. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Sozial­gericht Sozialamt Pflegekasse Home­Care Bürokratie Hartz 4 Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Krankenkasse: Schlupfsack, Eigenanteil und gescheiteter Widerspruch

[…]MDK ist, da es für den Ein­satz, mit dem Ziel Deku­bi­tus­pro­phy­laxe, keinen Nach­weis zur Wirk­samkeit gäbe. Richtiges Daten­ma­te­r­i­al, da scheint es wirk­lich zu man­geln und doch wird es aus Erfahrung durch Pflegekräfte und der Hil­f­s­mit­telver­sorg­er emp­fohlen. Meine Mei­n­ung für den Ein­satz des Echt­felles beruft sich auf die “Ver­mu­tung” der besseren Druck­verteilung und des besseren Wärme­haushaltes auch bei wärmeren Tem­per­a­turen als beim Webpelz. Doch an sich soll­ten Echt­felle auch nur bei direk­ten Hautkon­takt angewen­det wer­den, da sie dort “erwiesen­er” Maßen eine Proh­phy­laxe vor dem Wun­dau­fliegen schaffen. Was mich aber noch merk­würdig stimmt. Nach diesem Gutacht­en vom MDK hät­ten wir den Wider­spruch […]
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Verlängerung des Parkausweises, die erste

[…]vor dem Ende lan­dete ein Schreiben vom Verkehrs­plan­gungsamt in unseren Briefkas­ten zur Ver­längerung des Ausweise. Damit dies geschehen kann, möcht­en wir bitte vor­bei kom­men im Amt und den Schwer­be­hin­derte­nausweis sowie ein Pass­bild mit­brin­gen. Kein Prob­lem, das mit dem Pass­bild ist jet­zt zwar nicht ganz richtig, da der Ausweis auf ein Kind läuft. Aber egal, sicher­lich wieder ein Textbaustein. Also ging es heute zweimal in den Jen­tow­er, Inter­shop­tow­er oder auch auf alt: Uni­turm, dort wo aktuell das Amt sitzt. Wie gesagt zweimal, zweimal ohne Erfolg, obwohl es während den Öff­nungszeit­en war (8 — 16 Uhr). Zuerst war es halb Zehn und […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer IX.

Zur Zeit schwangt die Stim­mung zwis­chen den san­ften elek­tro­n­is­chen Klän­gen von Cam­ou­flage und dem Indus­tri­al vom Type Hau­jobb. So wie auch dem Kinde aktuell die Entschei­dung fehlt, ob es nun gesund ist oder nicht. Ein klein­er Infekt hat sie über­fall­en mit Wirkung auf dem Darm. Der Infekt ist schein­bar gegan­gen in der Nacht vom Fre­itag zum Sam­stag. Doch die Wirkung auf dem Darm beste­ht immer noch, bemerk­bar an sein­er über­mäs­si­gen Aktiv­ität mit mehrfachen Erbrechen. Was ist zu machen, wenn man sich zwis­chen zwei Din­gen befind­et. Entwed­er man entschei­det sich für eins oder man muss die Mitte find­en. Nun musikalisch habe […]

Alltag & Intensivkind: Haushalt I.

[…]kommt es mal wieder zum Absaugen vom Sekret in der Luftröhre. Ist sie im Beck­en fest­gezur­rt, dann wird der Oberkör­p­er mit ein­er Weste an die Rück­en­lehne “gebun­den” und am Ende wer­den noch die Füße fix­iert an der Fußschale. So, ist dies geschafft, gilt es, die Madame endgültig zu beruhi­gen, also ihr deut­lich zu machen, aus der Posi­tion ist nun kein Entrin­nen mehr und dann heißt es, die Absaugung muss noch an den Rehabug­gy ange­hangen wer­den, Stof­fwindel nicht vergessen. Endlich kann sie raus in das Trep­pen­haus geschoben werden. Vier Stufen tren­nen uns nun noch bis zur Haustür und dahin­ter kom­men nochmals […]

Behinderung: Ein Startpunkt zur Hilfe im Internet

Viele, wenn sie mit dem The­ma “Behin­derung” betrof­fen wer­den, zumeist dann, wenn es einen selb­st, das eigene Kind oder näch­ste Ange­hörige trifft, sind mit dem The­ma über­fordert. Zum einen muss die eigene Lebenssi­t­u­a­tion neu geord­net wer­den und zum anderen möchte man es ver­ste­hen, sucht nach Aus­tausch mit anderen. Nun, wie auch immer die Sit­u­a­tion ist, ein erster Start­punkt im Netz bietet die Seite: www.familienratgeber.de. Ein Ange­bot, was sich an die ganze Fam­i­lie oder den Ange­höri­gen richtet, aber auch an Inter­essierte, oder den Fre­un­den eines Betrof­fe­nen, denn so kann ein Abwen­den der Fre­unde auch durch ein fehlen­des Wis­sen und Unsicher­heit entste­hen […]
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Krankenkasse: Ablehnung von Handschuhen

[…]Oper­a­teur Hand­schuhe tragen. So und was sagt der MDK dazu in seinem Heft: “MDK-Anleitung zur Prü­fung der Qual­ität nach den §§ 112, 114 SGB XI in der ambu­lanten Pflege” Bei vorherse­hbarem oder wahrschein­lichem Erregerkon­takt sowie bei möglich­er mas­siv­er Verun­reini­gung mit Kör­per­auss­chei­dun­gen, Sekreten und Exkreten sind Schutzhand­schuhe anzuziehen. Das bet­rifft zum Beispiel … den Umgang mit Beat­mungss­chläuchen, die Entleerung von Wasser­fall­en, endo­tra­cheales Absaugen, Tra­cheostom­apflege, Entsorgung von Sekreten, Exkreten und Fäzes kon­t­a­minierten Mate­ri­alien (z.B. Stoma). (S. 35. MDK-Anleitung zur Prü­fung der Qual­ität nach den §§ 112, 114 SGB XI in der ambu­lanten Pflege — 10. Novem­ber 2005 -) Soweit so gut und hoffe mal […]

Melatonin: Zwischennachricht

Als Zwis­chen­nachricht darf ich das let­zte Schreiben der Krankenkasse zum Antrag für Mela­tonin werten, so die Aus­sage der Kasse von let­zter Woche. Dies auf eine Bitte, ein Ver­such um dies zu ver­ste­hen, warum die Kasse schon nach 14 Tagen auf eine ärztliche Begrün­dung beste­ht, ohne eine Frist geset­zt zu haben, und da nichts einge­gan­gen war. Dadurch wurde das Medika­ment abgelehnt, was ich aber jet­zt anders ver­ste­hen darf und auch mache. Also die Kasse wartet nun doch den ärztlichen Brief dazu ab (ich hoffe, der ist jet­zt auch einge­gan­gen) und leit­et diesen zum MDK weit­er für sein Gutacht­en. Und dieser braucht […]

Öffentliche Räume ohne Zugang

[…]der Weg durch zwei unhan­dlich schwere Türen in einen Hin­ter­hof und die Erin­nerung wurde zur Wirk­lichkeit. Stufen, ja eine Treppe geht um die drei Meter in die Höhe, doch die Mühe mit dem Rehabug­gy habe ich gle­ich verneint. Ja und wie kommt man nun zum Arzt? Handy nen­nt sich die Lösung und die Ärztin löst das Prob­lem beim Tele­fonat in dem wir einen anderen Raum im Vorder­haus vom Amt auf­suchen, doch beste­ht auch dort eine unhan­dliche Tür und direkt dahin­ter ist eine kleine Treppe, wodurch ein­er Tür die aufhal­ten musste, als ich die Maus die Treppe hoch zog. Bar­ri­er­frei — […]

Stromkosten: Bescheid zur Übernahme

Stromkosten für die Hil­f­s­mit­tel (Beat­mungs­mas­chine, Absauger etc.) — am Woch­enende kam sie, die Post dazu: Sie wer­den von 2005 (let­ztes Quar­tal) bis Novem­ber 2006, also ein Jahr, rück­wirk­end über­nom­men. Endlich find­et ein The­ma ein Abschluss. Tag:  Krankenkasse Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Pflegestufe: Begutachtung vs. Prüfung

Die MDK-Ärztin war heute da zur Begutach­tung der Pflegestufe. Und was bleibt? Ein Kopf­schmerz durch den Zer­fall der Anspan­nung und ein Rest­ge­fühl nicht alles gesagt zu haben, was wichtig sei. Doch liegt dies vielle­icht auch an den Fra­gen, welche fehlten. Schließlich ist man eben ein Stück weit aufgeregt, hek­tis­ch­er, also befall­en von der Ner­vosität, als gin­ge man zu ein­er mündlichen Prü­fung, wo der Prüfer ein Stück führen muss, um dabei die wichti­gen Punk­te zu erfra­gen und am Ende, wenn es die Pflegestufe drei gibt, heißt es, die Prü­fung bestanden zu haben und die Note, das Ergeb­nis ist halt eine bessere […]

Melatonin: Zur Wartezeit eine erneute Ablehnung

Zurück lehnen, das darf man nicht. Heute kam die Post von der Krankenkasse und darin heißt es: Mela­tonin abgelehnt. Doch liegt dies jet­zt nicht am MDK e.V., denn der wurde gar nicht befragt. Die Sach­bear­bei­t­erin der BKK für Heil­berufe meint: Die verord­nende Arztin hätte bis zum “heuti­gen” Datum, den 4.5.2007, die Verord­nung nicht begrün­det. Eine Anfrage Seit­ens der Kasse ging am 12.04.2007 an die Ärztin. Deshalb kon­nte der Antrag zum “indi­vidu­ellen Heil­ver­such” mit Mela­tonin nicht an dem MDK weit­er geleit­et werden. Also rech­nen wir mal nach. 12.04. bis zum 4.5. sind gute zwei Wochen. Wenn dem Arzt keine Frist gegeben […]
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“wie bekommt ein kind frühförderung”

[…]heilpäd­a­gogis­che Behand­lung beim Säugling und Kleinkind. Die Früh­förderung kann bis zur Schule durch geführt wer­den, wenn es benötigt wird. Wie brauchen Frühförderung Wie bekommt man diese heilpäd­a­gogis­che Förderung? Der erste Schritt, wie gesagt, ist die Fest­stel­lung des Bedarfs beim Kinder­arzt, in der Klinik oder im sozialpä­di­a­trischen Zen­trum. Der Bedarf kön­nte aber auch benan­nt wer­den in Kindertagesstätte, wo gut geschultes Per­son­al erlebt, dass die all­ge­meine Förderung nicht ausreicht. Je nach Kom­mune kann es sein, dass die Eltern vom betrof­fe­nen Kind zuerst die örtliche Früh­förder­stelle kon­tak­tierten. Wo diese sich befind­et erfährt man entwed­er vom Kinder­arzt, der Kita oder auch vom Sozialamt (Eingliederung­shil­fe). […]

Hilfsmittel von der Pflegekasse: das Ergebnis

So richtig hat­te der erste Ver­such nicht geklappt, um die Pflege­hil­f­s­mit­tel von der Pflegekasse zu erhal­ten. Erst beim zweit­en Anlauf, einen Monat später, beka­men wir sie.  Es war zuvor ein weit­eres Fax an die Pflegekasse nötig, mit der Frage, ob unsere  Apotheke ein Ver­tragspart­ner der Kasse sei. Jet­zt ver­muten wir ja, denn der beantragte wiederver­wend­bar Bettschutz wurde uns aus­ge­händigt. Mit dem zweit­en Ver­such haben wir auch die Bet­tein­la­gen zum Ein­mal­ge­brauch beantragt und, siehe da,  es klappte.  Was mit dem ersten Ver­such unterg­ing waren die Feucht­tüch­er, obwohl ich beim Tele­fonat mit Kasse ver­nahm: Diese seien genehmigt. Aber die Apotheke hat­te darüber keine Genehmi­gung gese­hen […]
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Klinik: Neue Kanüle plus Ventil

[…]dies nicht, drum ab in eine Klinik, zu denen, die damit Erfahrung gesam­melt haben. Und wieder zurück: Mit neuer Kanüle, klein­er als die Alte und einem Sprechven­til, Typ: Passy Muir. Stimme, ja die hat die Madame jet­zt wieder. Aber dies Ven­til leis­tet noch ein Stück mehr: Es sorgt für eine phys­i­ol­o­gis­che Lun­gen­funk­tion, kurz: Es bleibt ein Rest an Luft in der Lunge. Dies geschieht dadurch, da dass Ven­til nur mit dem Einat­men offen ist und, zweit­ens, es wird nach oben, also über Mund oder Nase aus­geat­met gegen einen “phys­i­ol­o­gis­chen” Wider­stand. Der Wider­stand ist wichtig, damit wir unsere Lunge nicht “leer” atmen, […]

Pflegehilfsmittel: Die Wartezeit …

[…]wer­den würden. Doch was hat die Idee auf sich, per Quit­tung die Pflege­hil­f­s­mit­tel abzurech­nen? Nun ein­mal wür­den wir dann diese Hil­f­s­mit­tel auch über die Drogerie oder dem Dis­counter beziehen, wom­it man für die 31 Euro mehr bekommt. Zum anderen wäre ein Wech­sel ein­er Apotheke oder San­ität­shaus ein­fach­er. Na ja, ist halt nicht Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenpflege Pflegekasse Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Fahrdienst: Ein Ja für die Pause

[…]Ja, ja, so eine Entschei­dung hat einen glob­alen Charakter.Nebenbei, der Weg zu Fuss und Bahn zur Kita bedeutet viel mehr Kom­mu­nika­tion. Man trifft fast jeden Tag irgen­dein bekan­ntes Gesicht und manch­mal wird auch ein Plausch draus. Da ist man mit dem Fahr­di­enst ein Stück weit isoliert, hin­ter Auto­glas (sieht man mal vom Fahrer ab). Ja, ja für die Teil­habe der Eltern eines behin­derten Kindes, dafür muss auch gesorgt sein. Tag: Teil­habe — Integration inte­gra­tiv­er Kindergarten Selb­st­bes­timmt Fahr­di­enst Kat­e­gorie: Inten­sivkind // […]

Melatonin: Krankenkasse lehnt ab

[…]wenn dies Medika­ment in der USA über zehn Jahre frei verkäu­flich ist, es somit auch nicht zurück gezo­gen wurde, und viele Stu­di­en mit ther­a­peutis­ch­er Dosis kon­nten keinen richti­gen Beden­klichkeit­snach­weis erbrin­gen kon­nten (zumin­d­est fand ich nichts), schlussfol­gere ich per Logik, eine Unbe­den­klichkeit, dies im Ver­gle­ich mit anderen Schlafmedika­menten. Klar, es macht auch hier die Dosis das Gift. Doch bitte, wenn ich frei verkäu­fliche Schmerzmit­tel oder täglich kün­stliche Vit­a­mine nehme, beste­ht auch eine Beden­klichkeit meinen Kör­p­er damit zu schaden. Doch wie geht es weit­er? Wir haben jet­zt einen Antrag für den “indi­vidu­ellen Heil­ver­such” mit Mela­tonin geschrieben und heute mor­gen, im Sinne eines […]

Fahrdienst: Ein ja oder nein

Der Weg zur Kita mit dem Fahr­di­enst hat sich einge­spielt. Und Seit April kann die Lady sog­ar bis zum 4 Uhr in der Kita bleiben. Zum einem, da der Fahr­di­enst dies gewährleis­tet kann und zum anderen das Kita­per­son­al die Zeit von 8.45 bis 16 Uhr abdeck­en kann für die Eins-zu-Eins Betreu­ung. Doch der Früh­ling und somit die wärmeren Tem­per­a­turen gepaart mit Sonne stellen die Frage: Möcht­en wir nicht lieber zu Fuss und Bahn in die Kita und zurück? Ein ja for­muliert sich leicht. Denn zum einen kann ich die Maus früher abholen (oder auch später) wie auch brin­gen. Also ich […]

Stadt Jena hat entschieden: (keine) Kita-Gebühren für das behinderte Kind

Im let­zten Stad­trat vor knapp zwei Wochen wurde es schon ver­lesen, der Bericht, wie oder welche (schwer-)behinderten Kinder von der Kita-Gebühr (Eltern­beitrag) befre­it wer­den. Jet­zt liegt mir die Entschei­dung der Stadt auch schriftlich vor, als Brief vom Sozialdez­er­nen­ten, Her­rn Schenker. Darin sticht her­vor: Bekommt ein behin­dertes Kind Eingliederung­shil­fe nach dem zwölften Sozialge­set­zbuch, dann wird es eine Einzelfall­prü­fung geben, ob Gebühren bezahlt wer­den müssen oder nicht. Die Entschei­dung hier­für wird danach getrof­fen, ob und wie weit neben der Eingliederung­shil­fe noch Jugend­hil­fe stat­tfind­et. Der Anteil der Jugend­hil­fe gegenüber den heilpäd­a­gogis­chen Förderun­gen und der Pflege sollte möglichst ger­ing sein, sprich unter 30 Prozent. Wie […]
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Der Schreck und das ALG-II

[…]Licht in die Sache: Der Bescheid, um den es geht, sei schon länger vorher raus, zumin­d­est zur Post­stelle des Amtes. Ja, aber in unseren Briefkas­ten ist er noch nicht gelandet. Da hat sich wohl der Briefzustell­dienst selb­st überholt. Von dem Klang des Briefes und den dargestell­ten Behaup­tun­gen, finde ich, ist dies kein bürg­er­fre­undlich­es Schreiben und sorgte bei mir mehr für Ver­stim­mung und Verun­sicherung, als wie sich der Sachver­halt nach einem Tele­fonat darstellte. Schließlich tritt eine Überzahlung immer ein, wenn man einen Job aufn­immt, die ALG-II Stelle weit­erzahlt, da viele Arbeit­ge­ber nicht sofort im ersten Monat den Lohn zahlen. Die ALG-II […]

Fahrtkosten vs. Entwöhnung von der Beatmung

[…]wie auch gestern, zwar von der BKK für Heil­berufe. Es geht mal wieder um unseren Wider­spruch zur Kostenüber­nahme für Berlin-Lin­den­hof. Zum einen um die Kosten für den Aufen­thalt. Nun, dies haben wir ja halb­wegs genehmigt bekom­men. Aber halt nicht die Fahrtkosten und die wur­den jet­zt nach dem zweit­en Wider­spruch auch nicht genehmigt, denn sie, die Krankenkasse, dürfe es nicht. Warum? Ja, die Sach­bear­beit­er sind der Auf­fas­sung, die Behand­lung könne auch im nächst erre­ich­baren Kranken­haus erfol­gen. Dies hat­te der MDK fest­gestellt. Doch dem ist nicht so und wir haben es auch begrün­det: Es geht um die gezielte Diag­nos­tik, ob unser Inten­sivkind […]

Fahrtkosten zum Orthopäden vs. Begleitperson

[…]Attacke stärk­eren Hus­tens oder Brodeln sofort anhal­ten, sie absaugen und danach wieder zur Ruhe brin­gen. Das lässt sich schlecht vere­in­baren mit dem Straßen­verkehr. Drum gibt es eben die Möglichkeit des Trans­ports­cheines, ärztlich unter­schrieben. Der wird vor der Reise bei der Kasse ein­gere­icht. Ist er gerecht­fer­tigt, zeich­net sie gegen und gibt diesen wieder, in unserem Fall, zurück. Doch ist jet­zt unser Grund nicht diem an sich, genan­nte Begrün­dung für die Über­nahme der Fahrtkosten. Ein Anrecht darauf entste­ht durch ihre Pflegestufe und durch die Merk­male vom Schwer­be­hin­derte­nausweis. Aber nicht das jet­zt ein­er denkt, die Fahrt sei jet­zt kosten­los. Nein, sie kostet min­destens […]
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Charlott 2 (d)

[…]Chemie, die langsam, tröpfchen­weise in die Vene floss. Wenn er es schaf­fen will, dann muss er zur Ruhe find­en, meinte eine Ärztin. Ich über­gab ihr mein ja zu allem, mit dem Blick nach hause. Wir kamen wieder nach. Doch die Angst, die blieb nicht in der Klinik, die kam wieder mit. Tag:  Skizze Char­lott Kat­e­gorie:  Prosa var […]

Anträge, Widerspruch und wie behält man den Überblick

[…]dann hört man nie wieder etwas davon, wie zum Beispiel unser Antrag von vor zwei Jahren zur Son­de­nen­twöh­nung. Klar, dies The­ma hat­te sich von allein erledigt, aber Seit­ens der Kasse war nie eine Entschei­dung gefall­en. Nun wird es keine mehr geben. Doch an sich möcht­en wir die Anträge nicht aus den Blick ver­lieren, was aber schnell passieren kann, wenn mehrere bürokratis­che “Sachen” gle­ichzeit­ig auf ihre Entschei­dung warten. Zieht sich die Entschei­dung hin, dann bedeutet ein offen­er Antrag auch, man muss manch­mal beim Amt nach­fra­gen, wie denn nun der Stand ist oder ob noch ein Gutacht­en (wie zum Beispiel vom MDK) […]
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Hilfsmittel von der Pflegekasse; der Start

[…]ein Kosten­vo­ran­schlag von der örtlichen Apotheke ver­fasst und dann geht es ab mit Rezept zur Pflegekasse. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenpflege Pflegekasse Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

“Wie lange dauert es, bis wir wissen, ob ein wildfremdes Gesicht schön ist oder nicht?”

[…]aus­drückt. Also wie lange dauert es bei den meis­ten, sta­tis­tisch gese­hen. Mein Weg zur Lösung wäre: Erst­mal müsste her­aus gefiltert wer­den, ab wann wir ein Gesicht als “wild­fremd” erfahren. Ist es das unge­wohnte Gesicht eines Men­schen vom anderen Erdteil oder sind es die Gesichter der anderen “All­be­wohn­er” aus den Science-Fiction-Serien. Dann kommt die Frage zwei: Was ist schön, ab wann find­en wir an einem Gesicht gefall­en, also ob es uns anspricht, es anziehend, nett ist und alles dreht sich dabei um unser Schön­heit­side­al. Diese Frage, auch in dem Punkt Gesicht, dürfte wohl aus­re­ichend unter­sucht wor­den sein von der Wissenschaft. Punkt […]
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Charlott 2 ©

[…]wollen, auch wenn mir dabei die Ner­ven glühen und wenn ich dann dabei noch die Sch­neck­en zur Dis­co trot­ten sehe. Kein Träne, kein Lächeln. Fritz hat seinen Platz auf meinem Arm. Fritz hier, Fritz dort und ich muss immer in sein­er Nähe sein. Ich könne auch mal wegge­hen, hat­te mir mal eine Schwest­er vom Pflege­di­enst untergeschoben, ganz dezent. Wohin? Wohin mit 35. In die Sin­gle­bar, warten bis bei einem der Her­ren sich was in der Hose regt. Doch es ist etwas ver­loren gegan­gen. Mit jed­er Behin­derung geht etwas ver­loren, unwider­ru­flich und nun der Ersatz, ihn zu find­en, zu erken­nen. Ach, was […]

Zur Wartezeit des Patienten

[…]beim Arzt. Wenn man bedenkt, dass unsere Kasse fast zwei Monate brauchte, um eine Diag­nos­tik zur Langzeit­beat­mung zu genehmi­gen, bloß weil sie mein­ten, diese Unter­suchung wäre auch vor Ort möglich. Den Ter­min in die Klinik, wenn dann mal die Fahrtkosten gek­lärt sind, wür­den wir zügig erhalten. Ja, warum schreibe ich dies? Es gäbe die Erfahrung oder den Ein­druck von Kassen­pa­tien­ten, dass Pri­vat­pa­tien­ten vorge­zo­gen wer­den in der Warte­zone beim Arzt. Ja bitte schön, woher weiß eigentlich der Patient im Wartez­im­mer, wer ein Pri­vat­pa­tient ist und wer nicht. Außer­dem, wenn man ohne Ter­min kommt, und viele Prax­en haben ein Ter­min­sys­tem, wartet man eben […]

9,75 Euro

[…]eine Fahrt mit dem Fahr­di­enst von uns zu hause, über einen weit­eren Fahrgast auf dem Weg, zur Kita. Doch nicht wirk­lich, denn der Tax­i­fahrer war neu, neu als Tax­i­fahrer, und wollte am Ende der Fahrt wis­sen, wie er nun diesen Betrag abrech­nen kann. Ich ver­wies auf seinen Chef; den Ver­trag für den Trans­fer han­delt das Sozialamt mit dem Fahr­di­enst aus und sie rech­nen untere­inan­der auch dies ab. Schön, jet­zt würde mich mal inter­essieren, wie viel das Sozialamt zahlt für einen Transfer. Tag:  inte­gra­tiv­er Kindergarten Sozialamt Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Kita hat neue Stelle besetzt

[…]die Beine nehmen für die Bes­tim­mung unser­er Trans­ferzeit­en, in dem wir die Wege zur Kita hin und zurück zu Fuß bestre­it­en werden. Tag:  Krankenpflege inte­gra­tiv­er Kindergarten Kom­mu­nika­tion Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Über das Fehlverhalten vom Fahrdienst

[…]ein weit­eres schwer­be­hin­dertes Mäd­chen wer­den häu­fig zusam­men nach Hause oder zur Kita gefahren. An einem Tag, als das schwer­be­hin­derte Mäd­chen neben ihm auf dem Beifahrersitz die ganze Zeit wegen Schmerzen jam­merte, ver­spürte ich deut­lich durch die Gesten und Worte des Tax­i­fahrers, dass er sehr von dieser Sit­u­a­tion getrof­fen war. Dabei fuhren wir keine zehn Minuten und es beschäftigte ihn sehr. Zehn Minuten sind hier­bei eine kurze Fahrt. Manche Fahrten dauern eine halbe oder dreivier­tel Stunde (wenn nicht noch länger). Natür­lich entschuldigt dies nicht das Ver­hal­ten des Fahrers, da die Reak­tion bei der Über­gabe der Kinder auch anders hätte sein können. […]

Ist die BKK für Heilberufe eine private Krankenversicherung?

[…]von der BKK für Heil­berufe, wie sie darüber denkt, ob sie uns nun den Aufen­thalt in Berlin zur Über­prü­fung der Beat­mungssi­t­u­a­tion und die, falls gegeben, Pla­nung der Entwöh­nung, übern­immt oder nicht. Und, ja und sie wollen nur und auss­chließlich 3 Tage der Kosten nach der Fall­pauschale übernehmen. Also wenn die Diag­nos­tik länger dauert, oder weil ein Infekt dazwis­chen kommt, der Aufen­thalt sich hinzieht, dann dür­fen wir nach dem Schreiben am 4 Tag selb­st zahlen? Wie bitte? Ist die BKK für Heil­berufe jet­zt eine pri­vate Kranken­ver­sicherung, welche nach Kulanz bezahlt? Und den Fahr­di­enst, ja den müssen wir auch selb­st zahlen, sprich […]
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Vom Spam zum Hausierer

[…]sie weit­er­hin. Sie merken ein­fach nicht, dass sie ner­ven. Doch am meis­ten nervt mich zur Zeit dieser Track­back-Spam und der, der noch meint, von google.com zu sein. Ich raff das nicht. Da kommt ein Track­backspam und meint, sein Blog habe ein ähn­lich­es The­ma und die Adresse ist google.com. Entwed­er, es will jemand den Dien­stleis­ter schaden oder google will auf sich aufmerk­sam machen. Doch dies glaube ich nicht. Egal, ich hoffe, es kommt wieder etwas Ruhe rein und für die Hausier­er, vielle­icht sollte ich mal das gut­bürg­er­liche Schild “Hausieren ver­boten!” vom Ver­mi­eter anbrin­gen lassen und dies dann gle­ich mit einem ordentlichen Text: […]

Mundschutz und Epilepsie

[…]ein schwieriges The­ma, son­dern auch für das Umfeld. Doch wie passt nun der Mund­schutz zur Epilep­sie? Eine Frage, die ein wenig Assozi­a­tion bedarf. Mund­schutz, zum einen ein medi­zinis­ches Hil­f­s­mit­tel zum Schutz des Patien­ten vor Infek­tio­nen oder auch für das medi­zinis­che Per­son­al vor den Keimen der Patien­ten. Zum Beispiel trägt der Zah­narzt einen Mund­schutz, damit sich nicht die Flüs­sigkeit­en aus dem Mund des Patien­ten direkt in sein Gesicht ver­fan­gen, wenn er mit Luft­druck einen Zahn trocknet. Und wie passt dies zu einem Men­schen mit Epilep­sie? Nun, bei einem großen epilep­tis­chen Anfall kann diesem auch Schaum vor den Mund treten oder er […]

Button und die Konnektorplatte

[…]all­ge­meine Hand­habung (Nahrungs­gabe per Spritze) für uns zu kurz. Nun, tut aber nichts zur Sache, denn der But­ton ist futsch und somit musste er raus und der Gas­tro­tube nimmt an dessen Stelle erst­mal seinen Platz ein. 653 Zum Bild: In die Kon­nek­tor­plat­te wird dann der But­ton­schlauch reingesteckt und mit ein­er Drehung verkan­tet. Am Ende des Schlauchs kann man dann Spritzen anset­zen oder ein Nahrungssys­tem mit ein­er Pumpe anschließen. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Son­denkind Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

kann der MDK nach Aktenlage entscheiden

[…]Sich­tung der vorhan­de­nen Infor­ma­tio­nen über den Patien­ten oder der Sachlage. Infos zur Frage liefert der MDK e.V. auf sein­er Web­seite selb­st. Tag:  Krankenkasse MDK Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Über den Umzug des Kontos

[…]geord­net wird, die in unser­er Nähe liegt. Antrag ange­fordert, Fil­iale raus­ge­sucht und zurück zur Bank gesendet. Als Antwort kommt ein Grußschreiben aus Schw­erin, unser Kon­to sei jet­zt dort gemeldet. Ja, wir hat­ten eigentlich gedacht, mit Wohnort Jena (Thürin­gen), wäre die Fil­iale auch im gle­ichen Bun­des­land und nicht fern ab in Meck­len­burg-Vor­pom­mern. Son­st hät­ten wir es ja auch bei der alten belassen kön­nen im Raum Frank­furt am Main. Aber vielle­icht sind die geo­graphis­chen Ken­nt­nisse manch­mal etwas verzwickt und die ehe­ma­lige sow­jetis­che Besatzungszone wird im Kopf klein­er geschätzt als sie ist. Na, zumin­d­est, haben wir jet­zt den näch­sten “Umzug” unseres Kon­tos in die […]

Widerspruch jetzt zur Ablehnung von Therapie

[…]den Wider­spruch wegen der Ablehnung der Behand­lung im Lin­den­hof (Berlin-Licht­en­berg) zur Krankenkasse gefaxt. Es hat etwas gedauert, diesen zu for­muliren; nun die Zeit bleibt nicht ste­hen und manch­es schreibt sich nicht so schnell. Und etwas ist neu in dem Wider­spruch: “Wir bit­ten um eine Begutach­tung vor Ort”, denn wenn die Kasse ein neues Gutacht­en erstellen lassen will, möchte wir auch mal den begutach­t­en­den MDK-Arzt oder die Ärztin ken­nen ler­nen. Denn wie soll ein Medi­zin­er die Sit­u­a­tion beurteilen, ohne den Patien­ten jemals gese­hen zu haben. Na da, jet­zt muss ich mir nur noch ein Plan machen, wie man am besten über die […]

Der erste Widerspruch

[…]hin. Warum? Nun, die BKK für Heil­berufe schließt sich dem Gutacht­en vom MDK an und dieser, zur Abwech­slung eine Ärztin aus Weimar, meint, die Uni-Klinik vor Ort reicht, um die Beat­mung anzu­passen. Klar, haben wir gemacht, aber es ist unzure­ichend und, wie schon ange­sprochen, es gibt einen Unter­schied zwis­chen Akut­sta­tion im Inten­sivbere­ich und eine für Langzeit­beat­mete. Die Ziele sind anders und somit auch die Erfahrun­gen des Personals. Es ist schon fraglich, wie der MDK aus Weimar so denkt. Erst lehnt er oder sie den Kapno­graphen ab und dann die Klinik, die für langzeit­beat­mete Kinder emp­fohlen wird. Ger­ade dann, wenn es […]

Klinik anders als erwartet; Teil I.

Let­zten Mon­tag ging es rein in die Klinik, auf die Kinder­in­ten­siv zur Ein­stel­lung von Liore­sal, ein Medika­ment gegen Spastik. Doch denkste, die Idee mit den Liore­sal wurde schnell ver­wor­fen, wegen der aktiv­en Epilep­sie (cir­ka 10 Anfälle pro Tag). Es wurde vom Ober­arzt statt dessen Sabril gewählt, was ein­mal gegen die Epilep­sie wirken kann und als Neben­wirkung gegen die Spastik arbeit­en kann. Doch liegt hier­bei die Beto­nung auf das Hil­fsverb “kann”, denn die Wirkung auf die Epilep­sie läge nach sein­er Erfahrung bei 40% und bei der Spastik gilt: kann, ganz ein­fach kann. Sam­stag, als das Medika­ment “ordentlich” eingeschlichen war, ging es dann […]

Kultusministerium zur Petition

[…]ist. Schein­bar ist nicht klar, was Eltern mit einem behin­derten Kind leisten. Doch zur Haupt­sache: In der Peti­tion geht es mit um die Vor­ran­gregelung von Sozial­hil­fe gegenüber Jugend­hil­fe. Dies ist ein juris­tis­che Fes­tle­gung in den Sozialge­set­zbüch­ern und wurde, wenn dann, nur angeris­sen in dem Schreiben. Doch zum Brief: Das Kul­tus­min­is­teri­um meint, warum wir einen Eltern­beitrag zahlen müssten: Es hätte eine Dop­pel­fi­nanzierung des Per­son­als für behin­derte und von Behin­derung bedro­hte Kinder gegeben, da dass Sozialamt auch das Per­son­al mit­bezahlt hätte. Jet­zt bezahle das Sozialamt nur den behin­derungs­be­d­ingten Mehraufwand. Wenn ich dies so lese, stellt sich mir die Frage, ob die Kindergärten […]

Wegen vier Minuten

[…]Dabei fiel uns beim let­zten Gutacht­en vom MDK aus Gera auf: uns fehlen nur vier Minuten bis zur Pflegestufe III. Vier Minuten: Also 300 Minuten sind notwendig, um die Drei zu bekom­men für die Madame und 296 Minuten hat die MDK-Ärztin anerkan­nt. Da klingt dann eine Klage gegen die Pflegekasse schon ziem­lich nach: Wir wür­den Ihnen gerne die Drei zugeste­hen, aber … , aber uns tren­nen vier Minuten. Warum Klage? Wir selb­st kom­men zum einen auf über 300 Minuten und zum anderen machen 4 Minuten in diesem Fall über 200 Euro im Monat aus an Pflegegeld. Tag:  Wider­spruch Recht — […]

Wenn man nachfragt

[…]wür­den wir gar nicht mehr ange­hen … doch … Ob dies immer noch beim örtlichen MDK liegt zur Begutachtung? Tag:  inva­sive Beatmung Krankenkasse MDK Lin­den­hof Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Kaffeedose III.

[…]zum The­ma Kaf­fee­dose und Kaf­feepads. Also man braucht natür­lich eine aro­madichte Dose zur Auf­be­wahrung von Kaf­feepads, denn auch diese ver­lieren schnell ihr Aro­ma. Da die Indus­trie für viele Dinge eine Lösung bietet, so auch hier: die Kaf­feepad­dose oder auch ein­fach nur Pad­dose, die mehr als nur eine Kaf­fee­dose ist und somit eben keine Kaffeedose. Ja und was bietet sie: aro­madicht, ja das hat­ten wir schon. Dann der Innen­durchmess­er sollte nicht größer sein als der Durchmess­er von einem Pad, damit man sie übere­inan­der stapeln kann. Das Mate­r­i­al sollte aus Blech oder Keramik sein, zumin­det kein Kun­st­stoff. Damit sie platzs­parend ist, sollte […]

Pflegedienst vs. Klinik

[…]gestal­ten, denn wenn wir erst über eine “nor­male” Inten­sivs­ta­tion zur Spezialk­linik kom­men, kostet das mit Sicher­heit mehrere 1000 Euro mehr. Denn wenn der MDK e.V. wieder über 6 Wochen braucht, wird ein Klinikaufen­thalt unumgänglich. Eine unangepasste Beat­mung kann die Maus auf Dauer lebens­bedrohlich gefährden und für eine Langszeit­beat­mung reicht nun mal nicht die Erfahrung über Kurzzeit­beat­mung in nor­malen Kliniken aus. Soviel zur Inef­fizienz der Arbeit der Krankenkassen, was gestern als “Schnipsel” in “!!! Der satirische Jahres­rück­blick 2006” im ZDF auftauchte. Tag:  Kinderklinik inva­sive Beatmung Krankenkasse Kinderkrankenpflege­di­enst MDK Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Noch mal Fahrdienst

[…]Jahr zu Ende geht, viele “Baustellen” bleiben offen, ob wir es wollen oder nicht. Doch zurück zum Fahr­di­enst (ich berichtete … ). Das mor­gendliche Abholen hat sich einge­spielt, aber der Weg zurück bere­it­et immer noch einige Sor­gen, denn die Zeit 15 Uhr ist ein­fach für den Fahr­di­enst schlecht, aber für die Kita okay. Um diese Zeit wer­den die Schulkinder abge­holt und da muss der Kinder­garten zurück­steck­en und mal ganz neben­bei: der Fahr­di­enst sucht sog­ar (Taxi-)Fahrer. 16 Uhr, ja das wäre die ide­ale Zeit für den Fahr­di­enst und auch für uns, geht aber nicht für die Kita. Denn um dies zu ermöglichen, […]

Keine Klage vs. einstweilige Anordnung

Die Klage wegen mein­er ALG-II-Prob­lematik ziehen wir jet­zt zurück (ich berichtete … ). Der Grund ist ganz ein­fach. Ich habe im let­zten Monat meinen “richti­gen” ALG-II Bescheid bekom­men und er ist soweit math­e­ma­tisch richtig. Zwar hat meine Frau noch keinen Bescheid (beantragt Ende Juni 2006), doch soll man ja die Hoff­nung nie aufgeben (oder halt Untätigkeit vorwerfen). Doch wenn ein The­ma langsam sein Ende find­et, zieht sich ein anderes weit­er hin: Der Kapno­graph bleibt auch über die Feiertage ein lei­di­ges The­ma und da die BKK für Heil­berufe sich immer noch nicht durchgerun­gen hat, die Kosten für das Überwachungs­gerät zu übernehmen, […]

“Ab wann muss ich zum MDK”

[…]Aber bei Pflegebedürftigkeit hat­te ich es noch nicht gehört, das man als Patient zur ort­sna­hen MDK-Stelle vorge­laden wird. Wenn ein Kon­takt von Angesicht zu Angesicht erwün­scht ist, dann kommt der MDK zum Patienten. Vielle­icht muss man als Mitar­beit­er ein­er Behörde im Gesund­heitswe­sen irgend­wann zum MDK oder es ist der Beruf­swun­sch eines Arztes oder Altenpflegers beim sozialmedi­zinis­chen Dienst zu arbeit­en. Doch muss hier die Frage laut­en, wieviel Jahre Beruf­ser­fahrung brauche ich, um beim MDK e.V. angestellt zu wer­den. Das kann sicher­lich nur die Stel­lenauss­chrei­bung klären. Oder aber die Frage lautet eigentlich: Ab wann wird ein Gutacht­en vom MDK bei ein­er ärztlichen […]

Sinn, Weihnachten und Kapnometer

[…]zwar nicht akut, also wenn der Kapno­graph von der Fir­ma geholt wird, son­dern geplant zur richti­gen Beurteilung der Beat­mungssi­t­u­a­tion und Anpassung. Heute haben wir mit ein­er ärztlichen Fachkraft vom Lin­den­hof tele­foniert (eine Spezialk­linik für langzeit­beat­mete Kinder) und sie hat uns aufgek­lärt, dass nur eine Spezialk­linik Sinn macht, welche über­prüft, ob ein Kapno­graph /-meter zu Hause wiederum Sinn macht, also so Sinn macht, dass er einem Gegengutacht­en standhält. Ein biss­chen viel das Wort “Sinn”, doch was macht eigentlich Sinn. Sicher­lich nicht der Punkt ewig in ein­er Akutk­linik abzuhän­gen und vielle­icht wieder eine Ablehnung zu bekom­men, denn schein­bar hat das Argu­ment Wirtschaftlichkeit […]

Über die Abschaffung der Pflegeversicherung

Mein Aufreger des Tages, gefun­den im Health Care Blog ( klick hier ), ein Link zu einem Artikel in der TA (Thüringer All­ge­meine) über die Ideee von Her­rn , die Pflegestufe I zu stre­ichen (siehe auch junge welt ). Warum nicht gle­ich die ganze Pflegev­er­sicherung abschaf­fen, Herr Rürup? Schließlich würde dies erst richtig Kosten sparen, ange­fan­gen beim Pflegebedürfti­gen selb­st, über den medi­zinis­chen Dienst der Krankenkassen, da keine Gutacht­en mehr gebraucht wer­den, dann bei den Krankenkassen, die Per­son­al abbauen kön­nen, und am Ende ent­lastet dies sog­ar die Sozial­gerichte, da keine Stre­it­igkeit­en mehr beste­hen über die Ein­stu­fung. Geld sparen heißt die Maxime und […]

Mal wieder: Brief ans Bundesversicherungsamt

[…]der Dauerverord­nung ( ich berichtete ) Ablehnung der Kostenüber­nahme vom Kapnograph Die unzure­ichende Kostenüber­nahme vom Win­ter­schlupf­sack (ich berichtete … ) Anmerkung zur Cli­ma-Bal­ance Bet­tau­flage (Ablehnung; jet­zt Klage klick hier ) So, dann wer­den wir mal schauen, ob dies vor Wei­h­nacht­en eine Klärung erreicht. Doch an sich frage ich mich, wie es eigentlich mit der Krankenkasse, Abteilung Hil­f­s­mit­tel, weit­er gehen soll? Tag:  Hil­f­s­mit­tel inva­sive Beatmung Krankenkasse Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Fahrdienst zu 75 Prozent

Endlich ist es soweit, endlich. Der Fahr­di­enst zur Kita ste­ht zu 75 %, was bedeutet, mor­gens kön­nen wir durch starten, doch ist die Rück­fahrt noch nicht “ein­deutig” gek­lärt. Das Prob­lem liegt hier­bei mit an der Kita, dass eben nur eine Rehapäd­a­gogin auf die Madame eingear­beit­et ist und diese arbeit­et knappe 30 Stun­den pro Woche. Doch wir möcht­en schon sehr gerne, dass die Lady in den Kinder­garten über 6 Stun­den geht, ide­al wären über 7 Stunden. Doch wenn der Kita nur, wie aktuell, von 9 bis 15 Uhr geht, dann klappt es nicht mit dem Fahr­di­enst (so ganz). Für den wäre […]

Auf zur nächsten Klage

[…]halt nur der Weg vor das Gericht. Schließlich gilt: “Gesetz des Gutacht­ens”. Ein Blick zurück: Im ersten Gutacht­en hätte sie mit 2 Jahren die Stufe III bekom­men, doch war sie in diesr Zeit des Gutacht­ens ein Jahr alt gewe­sen und der MDK schlug ein neues Gutacht­en vor mit zwei Jahren, was erfol­gte mit diesem Ergeb­nis. Und für uns hat sich der Pflegeaufwand nicht verbessert, son­dern es ist schw­er­er gewor­den, da die Madame schw­er­er und größer gewor­den ist. Das Merk­würdi­ge hier­bei ist immer, dass sich alle Leute wun­dern, also ob Ther­a­peuten, Pflegeper­son­al, Eltern, dass es für das Inten­sivkind keine Stufe drei gibt. […]

Fahrdienst und das Landessozialamt

[…]minus zehn Grad der Absaugun­ter­brech­er ein­frieert, da ist dann schon ein Fahr­di­enst zur Kita angebracht. Tag:  Thürin­gen Sozialamt Bürokratie Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Autositz ohne Fahrdienst

[…]den Ein­rich­tungsträger, der reicht einen Antrag ans Lan­dessozialamt ein, die schreiben dann zurück, was sie bezahlen wollen und dann muss der Ein­rich­tungsträger dem zus­tim­men. Doch schein­bar, da die Lei­t­erin von der Kita zur Kur ist, war der Antrag liegen geblieben beim Träger. Zumin­d­est stellte sich wohin beim Tele­fonat mit Lan­dessozialamt her­aus, dass der Antrag für den neuen Fahr­di­enst erst gestern einge­gan­gen war und jet­zt bear­beit­et wird. Na dann hoffe ich mal, dass das Wet­ter sta­bil bleibt und wir die Strecke gut zu Fuß zur Kita gehen kön­nen und die Kostenüber­na­hem siche schnell klärt. Schließlich ist der “neue” Fahr­di­enst bil­liger, da ich […]

Die Pflegekasse vs. Verhinderungspflege

Gestern war das The­ma die Krankenkasse, heute ist es mal zur Abwech­selung die Pflegekasse. Was will man mehr, mit einem Inten­sivkind fehlt es nie an Abwech­selung im All­t­ag mit den Behör­den und Ämtern. Gestern ging es um das Nicht­bezahlen von medi­zinis­chen Hil­f­s­mit­teln, heute um das Nicht­bezahlen der Ver­hin­derungspflege. Die Rech­nung über die Ver­hin­derungspflege, welche wir der Pflegekasse BKK für Heil­berufe ein­re­icht­en vor einem Monat wurde, statt diese zu begle­ichen, dem Pflege­di­enst zurück geschickt. Dies mit dem Hin­weis, es fehle ein Antrag. Sehr witzig. Nun, jet­zt sollen wir einen Antrag nachre­ichen, obwohl der Pflege­di­enst schon Ver­hin­derungspflege im diesem Jahr bei uns […]

Fundgrube: Doku aus der Kita

[…]mussten (da gab es noch keinen Pflege­di­enst für die Nacht). Ein­er mit ihr, ständig zur Ruhe “bewe­gend”, was zumeist nur in den Mor­gen­stun­den gelang. Der Kampf senk­te sich durch die Erschöp­fung in den Schlaf. Mittwoch, 20.04.05 - Vor­mit­tag: alles in Ordnung — Mit­tag: alles in Ordnung — Stuhl­gang: nein — Beson­der­heit­en: fand gefall­en an der Fuß­gym­nas­tik (bes. rechter Fuß) — Erbrechen (unge­fähr wieviel): nein Do, 21.04.05 - Vor­mit­tag: alles in Ord­nung, zwei Scheiben Mis­chbrot + Schmelzkäse — Stuhl­gang: nein — Erbrechen: Mit­tags (die Hälfte des Essens) — Besonderheiten: Fre­itag, 22.04.05 siehe: Notiz vom 22.04.05 Tag:  Unruhe Kinderkrankenpflege­di­enst inte­gra­tiv­er Kindergarten Kat­e­gorie:  […]

Eltern von schwerbehinderten Kindern gegen Kita-Gebühr

[…]für das behin­derte Kind ist als Ther­a­pieplatz zu sehen! Dieser Platz ist notwendig zur Ent­las­tung der Eltern, damit diese ihr Kind auch in Zukun­ft pfle­gen kön­nen und nicht in ein Heim geben müssen. Ist die Stadt wirk­lich an Inte­gra­tion und Reha­bil­i­ta­tion inter­essiert, dann sollte sie auch die richti­gen Entschei­dun­gen treffen. Deshalb fordern wir alle Stadträte auf, die Entschei­dung vom Juli zurück­zunehmen, die Inte­gra­tion zu stärken und die Fam­i­lien mit (schwer-)behinderten Kindern zu unter­stützen. Keine Eltern­beiträge für behin­derte Kinder in Inte­gra­tiv­en Kitas! Im Stad­trat selb­st war es in dieser Sitzung auch The­ma (vgl. TLZ Jena vom 10.11.06). Der Recht­samt­sleit­er selb­st sagte aus, […]
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Fast klaglos?; Elternbeitrag und Stadt Jena

[…]obwohl wir die Gebühren­forderung erst im Okto­ber bekom­men haben und daraufhin einen Antrag zur Prü­fung der Zumut­barkeit der Gebühren gestellt haben. Doch wie es manch­mal mit den Anträ­gen so ist, wenn die Kos­ten­träger was haben wollen, dann geht es auch rück­wirk­end, aber wenn der Bürg­er etwas (zurück-)bekommen möchte, dann gilt es erst ab Antragsmonat, schlimm­sten­falls wie bei der Sozial­hil­fe, ab Datum der Antrag­stel­lung. Nett ist dies nicht von der Stadt und es zeigt auch (wie­der­mal), dass hier schein­bar kein Inter­esse beste­ht, die Eltern mit einem behin­derten Kind zu berück­sichti­gen, also den Mehraufwand wegen der Behin­derung und auch die Belas­tung der […]

Was bedeutet Intensivkind? — ein neuer Versuch der Definition

[…]dies an allen Fron­ten, welche sich auf­stellen in der medi­zinis­chen Ver­sorgung bis hin zur Inte­gra­tion.Bei diesem Kampf, da denkt man schnell, man ist ein Einzelfall, doch stimmt nicht, musste ich fest­stellen, als ich den Artikel “Kampf an allen Fron­ten” aus Mit­glieder-Infor­ma­tion vom Vere­in Inten­sivkinder Zuhause las. Mit diesen Text bekam ich endlich die Gewis­sheit, dass unser Kampf mit Wider­sprüchen bei der Krankenkasse u.a. bis zur Klage nichts über­triebenes ist, son­dern schein­bar nor­mal. Wer eine hohe Ver­sorgung braucht, muss auch viel ein­kla­gen. Dass die Ämter bloss nicht den Ein­druck erweck­en, es kön­nten Leis­tun­gen ja erschlichen wer­den, wenn sie denn prob­lem­los das […]
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Gratulation: Hilfsmittel innerhalb 4 Stunden genehmigt

[…]so dass sie sich schnell hätte wieder dem gesun­den zuwen­den kön­nen. Der Weg zur guten Atmung mit vorgeschädigter Lunge braucht seine Zeit und dies bedeutet aktuell mehrma­liges Inhalieren am Tag. Denn ohne Inhala­tion ist die Madame beson­ders am Nach­mit­tag nicht mehr zu geniessen. Sie meck­ert, weint und ver­bre­it­et Unruhe. Nach der Inhala­tion ist es wie ein Wech­sel von der Nacht in Tag. Sie gibt sich zufrieden und lässt sog­ar mal ein Lächeln vor­bei stre­ichen auf ihren Lippen. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Zweitver­sorgung Apotheke Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Tage, zwei Ablehnungen von Hilfsmitteln

[…]es Hypokap­nie. Ich zitiere mal aus Atmen — Atemhilfen: Es gilt: Hypokap­nie (…) führt zur Kon­trak­tion der Hirnge­fäße: die Durch­blu­tung nimmt ab. … Bei einem PaCO2 von 15–20 mmHg [also niedrig; Anm. d. Autors] nimmt die Hirn­durch­blu­tung um 40–60 % des Nor­mal­w­ertes ab … PaCO2-Werte 25 mmHg => Gefahr der zere­bralen Ischämie (S. 427. Atmen — Atemhil­fen. Atem­phys­i­olo­gie und Beat­mung­stech­nik. Oczen­z­ki, Wolf­gang Hrsg.. Ver­lag Thieme. 2005.) Dies heißt also, es ist notwendig, dass bei der Beat­mung der Kohlen­diox­idge­halt regelmäßig kon­trol­liert wird, um eine Hypokap­nie zu erken­nen und somit ein­er Schädi­gung des Gehirns vorzubeugen. Für uns heißt es, wenn die Probestel­lung been­det wird […]

Krankenkasse behindert Integration

[…]dem entsprechend. Was heißt, ein­mal haben sie uns das Rezept samt Kosten­vo­ran­schlag nicht zurück gesendet wed­er noch haben sie an einen anderen möglichen Ver­sorg­er, wie das Sozial- oder Jugen­damt, dies Rezept weit­er geleitet. Ich ver­mute, man ist sich doch nicht ganz einig bei der Krankenkasse, ob sie vielle­icht doch zuständig sind und meines jet­zi­gen Wis­sen­standes sind sie es. Denn die Sitzver­sorgung hat, also die Sitzschale samt Untergestell, eine medi­zinis­chen Indika­tion. Weil sie durch ihre Behin­derung nicht selb­st­ständig sitzen kann und somit eine indi­vidu­elle Stuh­lanpas­sung, die die phys­i­ol­o­gis­che Sitzhal­tung unter­stützt, braucht, um ein­er Fehlhal­tung des Rumpfes mit eventuell auftre­tenden Spätschä­den ent­ge­gen […]

Lachen verboten

[…]gin­gen und lachend ein­er Bekan­nten begeg­neten. Lei­der kon­nten wir diese Frau nicht zur Freude mit ein­laden, son­dern beka­men die Frage zuge­wor­fen: “Über was habt ihr denn so zu lachen?” Dies hinzu mit einem stren­gen Unter­ton wie im Schu­lun­ter­richt: “In der Stunde wird nicht gelacht.” oder “Was gibt es denn hier zu lachen?! Euch ist wohl hier der Ernst nicht klar?”  Aber ich muss beto­nen, die Bekan­nte, sie ist nicht die einzige. Wenn ich eilig mit der Madame durch die Stadt unseren Pfad ver­folge, keine trau­rige Miene, son­dern das Gegen­teil auf den Lip­pen trage, dann schaut mich so manch­er Bürg­er noch fin­ster­er […]

Intermezzo vs. Intensivstation

[…]Epilep­sie waren die Diag­nosen und heute gegen Mit­tag ging es wieder raus, zurück in die eige­nen vier Wände. Inter­mez­zo für ein Inten­sivkind, um ihrer Inten­sivs­ta­tion in der Klinik zu zeigen: “He, mich gibt es auch noch!”  Doch wenn das Zwis­chen­spiel so kurz war, war es denn von Nöten? Die Antwortet lautet ein ein­deutiges “Ja!” Ihr gestriger Kampf, ihre schnelle Atmung, wom­it sie es schaffte, trotz nor­maler Kanüle, eine Stimme zu bilden und zu schreien. Jedes Zuck­en und es kam immer wieder ein Zuck­en, verur­sacht­es ein neuen Schmerz, ein neues Schreien. An Ruhe war nicht mehr zu denken, trotz ihrer “Stan­dard­medika­mente” gegen […]

Rezept, neun Monate, Verwaltungsaufwand

[…]mit einem Rezept, was über sechs Monate gilt oder sog­ar zwölf. Der Vorteil: Der Weg zur Arzt­prax­is hin und zurück fällt weg und der Ver­sorg­er braucht keine Kosten­vo­ran­schläge mehr bei der Krankenkasse ein­re­ichen, die Kasse braucht somit auch nichts bear­beit­en. Son­dern jet­zt reicht die Fir­ma den Gesamtver­brauch, zum Beispiel von einem Monat ein, und ver­rech­net ihn mit der Krankenkasse. Jet­zt bleibt die Frage, wenn es doch für alle Beteiligten vom Vorteil ist, warum dauert die Genehmi­gung für ein Dauer­rezept solange? Ja das wüssten wir auch gerne oder frage ich mal anders: Ist dies ein Grund, warum die Ver­wal­tungskosten der Krankenkassen […]

Stöckchen: “Über dieses Blog”

[…]Ich kehre gerne an Orte zurück, die ich über län­gere Zeit ver­lassen haben, lehne mich zurück bei Fil­men, die Men­schen in Beziehun­gen zu anderen präzisieren, zeich­nen, ein­klei­den und, ja und die Logs beim Inter­net-Ser­vice-Provider zeich­nen mein Por­trait, also die Vor­rats­daten­spe­icherung macht es möglich, auch wenn es nur “zwecks Abrech­nung” dient.  Warum lesen Deine Leser Dein Blog? Es ist vielle­icht ganz gut, es nicht genau zu wis­sen. Es mag den einen oder anderen gefall­en, wie ich schreibe und sie möcht­en mit abtas­ten, was einem bewegt in der Lebenssi­t­u­a­tion mit einem schw­er kranken / behin­derten Kind. Manche möcht­en erfahren, wie eine “Episode” ihr […]

Espresso, Kaffeekultur und Hitzestau

[…]Zumin­d­est haben andere Kinder, die dies ein­nehmen, auch häu­fig dies Prob­lem. Doch zurück zur Kaf­feekul­tur oder der Kul­tivierung des Kaf­fee­genuss­es. Man bere­ite sich gle­ich mor­gens zum Start in den Tag einen Espres­so zu, neben­her trinke man Wass­er, und überkommt einen dann gegen frühen Nach­mit­tag die Lust zum Schlaf, ohne dass man ihr nachgeben möchte, tut ein klein­er Kaf­fee auch wieder gut seine Dien­ste. Dies aber immer nur mit der Maxime: Die Kun­st der Kaf­feekul­tur ist die milde […]

Die Haltbarkeit von Medizinprodukten: Dauersensor

[…]Run­dumver­sorgung fraglich ist. Natür­lich gibt es auch über­zo­gene Preise. Doch ein Wort zur Halt­barkeit von Ein­wegsen­soren: Laut Bedi­enungsan­leitung keine klare Aus­sage. Der Ser­vice­mann sagt: ein Sen­sor pro Tag. Damit würde sich der Dauersen­sor schnell amor­tisieren (30 Euro am Tag, so wäre der Dauersen­sor bil­liger, wenn er über 2 Monate hält). Doch unsere Erfahrung ist: 2 bis 3 Tage lässt sich der Ein­wegsen­sor bei der Madame gut nutzen. Doch ist dies nicht auf andere Patien­ten über­trag­bar, denn die Halt­barkeit ist hier mit abhängig von der Mobil­ität der überwacht­en Per­son und kann somit kürz­er sein, also auch bei einem Tag liegen. Sum­ma […]
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Schwere der Behinderung proportional zur Menge an Klagen

[…]dass hier das falsche Hil­f­s­mit­tel verord­net wurde. Ich zäh­le mal zusam­men: Also zur Zeit eine Klage gegen die Stadt Jena wegen Aberken­nung des Mehrbe­darfs, drei Wider­spruchsver­fahren bei der Kranken- bzw. Pflegekasse. Hinzu kommt jet­zt der Wider­spruch gegen die Erhe­bung der vollen KiTa-Gebühr für den inte­gra­tiv­en Kindergarten. Ich hoffe, ich habe nichts vergessen, ach so, wir warten seit über 16 Monate auf die Genehmi­gung oder Ablehnung ein­er Nahrungsson­de­nen­twöh­nungs­ther­a­pie in Graz. Ach so, die Orthe­sen für die Füße haben sie genehmigt, mal ganz ohne Wider­spruch. Weit­er­führen­des zum Ther­a­pi­es­tuhl im Kinder­garten auf REHAkids.de: Wie kämpfe ich um Hil­f­s­mit­tel? Kinder­garten­stuhl, Ablehnung Zweit­stuhl […]
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Körperpflege vs. Erbrechen

[…]sich nicht jeden Tag duschen, baden oder auch von oben bis unten waschen, nein, am besten mal zur Liebe zur Haut auf die gute Kom­plet­treini­gung verzicht­en, es spart neben­bei Energie und Wass­er. Doch wie soll, wie kann ich dies bei der Madame umset­zen? Denn wenn sie erbricht und wir oder der Pflege­di­enst sind nicht schnell genug mit Schale und Schüs­sel bei ihr, tja, dann gibt es ein unschönes Bild, wo zumeist das Erbroch­ene seinen Halt in den Haaren gefun­den hat. Die Kon­se­quenz: duschen, baden und dieses dann auch täglich, denn der Geruch, ja der Geruch. Äußer­lich mag man den Magen­in­halt […]

WM, Radio, Podcast und Epilepsie

[…]zum Glück liefert der Pod­cast von Starfrosch.ch mal wieder beza­ubern­des: : Elec­trolux, zur Hälfte reinge­hört und dann geht der Weg zum Bücher­re­gal: Trainspot­ting von Irvine Welsch ist die Unter­malung von den 72 Min­utes Elec­trolux Electronic.  Doch was macht die Madame die let­zten Tage über? Die Epilep­sie hat sich ein wenig in den Hin­ter­grund, in die Inak­tiv­ität drän­gen lassen, zumin­d­est die sicht­bare Aktiv­ität, aber die Bere­itschaft für einen Anfall zeigt sich jeden Abend mit ihrer extremen Sen­si­bil­ität auf jedes kle­in­ste Geräusch, wobei sie fast aus dem Bett fällt. Jet­zt kommt die Über­legung für das heutige Viertel­fi­nale, hin­aus oder vor dem eige­nen […]

Dinge, die den Tagesablauf bestimmen

[…]Mehrere einzelne Anfälle hin­ter einan­der über den Tag, wo ein jed­er auch ihren Willen zur Atemtätigkeit aus­set­zte. Ther­a­peutis­che Betä­ti­gun­gen wie Voj­ta kann man gle­ich vergessen und dann hat sie, die Madame, auch keine Lust und Kraft für länger, mehr als eine halbe Stunde, ohne die Beat­mungs­mas­chine zu sein. Denn Weg nach draußen, raus aus der Woh­nung, ver­legt man auf mor­gen, in der Hoff­nung, die Serie der Anfälle, die Anfälle an sich haben ein Ende, was sich aber auch am Nach­mit­tag nach der Gabe von Diazepam schon zeigte. Doch am Nach­mit­tag, wie gesagt, da begin­nt die Fußball-WM und will man nicht […]

Hilfsmittel und die Wartezeit auf solche

[…]für den Rehabug­gy, eine Lagerungss­chlange, ein Bet­tun­ter­lage gegen Über­hitzung und zur Deku­bi­tus­pro­phy­laxe und eine Gym­nas­tik­mat­te für die Voj­ta-Ther­a­pie. Jet­zt möchte ich bitte die Frage hören, wann denn diese vier Dinge verord­net wur­den. Ich glaube so im August oder Sep­tem­ber let­zten Jahres, also 2005. Und was darf man daraus schlussfol­gern? Na zumin­d­est nicht, dass die Ver­sorgung in Deutsch­land der Hil­febedürftigkeit und im Sinne der Vor­beu­gung von gesund­heitlichen Schä­den entspricht und somit dem Ziel unter­liegt, Kosten für Folgeschä­den vorzubeu­gen und ein erfol­gre­ich­es Durch­führen von Ther­a­pie durch den Ein­satz von Hil­f­s­mit­tel zu […]

Ein, Zähne brechen

[…]aus dem Mund und wenn er denn doch mal in die richtige Rich­tung sein Weg find­et, also zur Speis­eröhre, zum Kehlkopf, dann kommt es zum Hus­ten, da sie sich ver­schluckt, dieser Hus­ten steigert sich dann zum Erbrechen. So sahen sie aus, unsere let­zten Tage, na nicht ganz, gestern gewann die Nor­mal­ität wieder Vor­rang und ich hoffe, es bleibt bei dem, denn die Wege mor­gen sollen mal länger außer Haus führen, zur Hochzeit […]

Ein Jahr …

[…]in die Klinik. Atem­not und eine Unruhe, ein inner­er Kampf hat­te die Lady zu Hause nie zur Ruhe brin­gen kön­nen. Die Nächte waren mit zu wenig Schlaf gefüllt, der einzige Tag mit viel Leid und doch war sie ein­mal, bevor der Trans­port kam in die Klinik, auf ihrem Lagerungskeil ruhig und zufrieden. Sie lag am Fen­ster und die Sonne schien ihr ins Gesicht. Sie brachte die Ruhe.  Vor einem Jahr dann in den Mor­gen­stun­den wurde die Madame zum zweit­en mal intubiert. Am Abend davor ging ihr Weg zum drit­ten mal auf die Inten­sivs­ta­tion. Am Abend war für Kinderkrankenpflegerin klar, ohne die […]

Darlehen jetzt Zuschuss!

[…]sowie der Ost­thüringer Tageszeitung (OTZ), Lokalteil Jena für die notwendi­ge Hil­fe zur Aufk­lärung der bre­it­eren Öffentlichkeit in Jena und Stud­is-online mit ihrem Artikel. Aber auch dem Team von MDR Exakt, die schon an einen Beitrag in ihrer Sendung über unsere Sit­u­a­tion recher­chiert hat­ten, doch durch die gerichtliche Klärung es zu keinen Drehter­min kom­men […]

Zur Bedeutung eines behinderten Kindes

[…]die Bedürftigkeit anerkan­nt wird, man Hil­fe erhält. Aber wenn die Ämter ihre Leis­tung zur Hil­fe nicht nach kom­men, obwohl sie es laut Gesetz soll­ten, bedeutet es Klage und so ste­hen wir vor der zweit­en Klage inner­halb eines hal­ben Jahres, da sie mir als Vater mein Anrecht auf ALG II aberken­nen und jet­zt noch der Madame, dem Inten­sivkind, denn Mehrbe­darf für Behin­derung im Rah­men des Sozial­geldes. Somit bedeutet es wohl, dass man als Eltern mit einem behin­derten Kind von einem Gericht­ster­min zum näch­sten ziehen muss, denn das näch­ste wird vielle­icht die Ablehnung der Dop­pelver­sorgung für den Kinder­garten sein, wohin die Madame […]

Sozialdezernent vs. Studierender in Pflege- und Elternzeit

[…]schreibt (an mich v. 23. Jan­u­ar 2006), dass bedürfti­gen Studieren­den Leis­tun­gen zur Sicherung des Leben­sun­ter­halts nach dem SGB II gewährt wer­den kön­nen (Regelung wie in der ARGE). Warum wurde dieses bun­desweite Recht Ende 2005 in Jena abgeschafft? 3. Ist es das Ziel dieser Poli­tik der Stadt, dass der Haupt­wohn­sitz bei Studieren­den hier wieder gekündigt wird, weil sie im Gebi­et der ARGE in Elternzeit wie auch bei län­ger­er Erkrankung ALG II erhal­ten können? 4. Von mehreren Seit­en wurde mir berichtet, dass die Stadt auf eine gerichtliche Lösung baut hier­bei. Die Sozial­gerichte sind über­lastet und haben eine Wartezeit von min­destens 2 Jahren. […]
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Intensivkind vs. Zeitung (Lokalteil)

Das TopThe­ma hier: die Ver­wehrung der Leis­tun­gen zur Lebenssicherung (ALG II) von “jenar­beit” bei mir hat jet­zt auch einen Platz gefun­den in der Ost­thüringer Tageszeitung (OTZ) im Lokalteil für Jena (in der Print­aus­gabe auf Seite 2 des Lokalteils der Stadt). Die Über­schrift lautet: “Stu­den­ten­fam­i­lie auf schw­erem Weg durch die Instanzen”. Ich sage Danke für die Her­stel­lung der […]

Stadt Jena vs. Intensivkind / Studium und Kind unvereinbar

[…]er abgelehnt, trotz der Hand­habung inner­halb der ARGE und der gel­tenden Recht­sprechung zur Nicht­förderungs­fähigkeit bei der Unter­brechung des Studi­ums. Der Anwalt hat jet­zt Klage beim Sozial­gericht eingereicht. Doch was heißt dies? Es bedeutet bei ein­er Wartezeit der Sozial­gerichte von min­destens 2 Jahren, dass alle bedürfti­gen beurlaubte Studierende mit gewichti­gen Grund, wie Kind, Pflege von Ange­höri­gen oder Krankheit, kein ALG-II erhal­ten, solange kein pos­i­tives Urteil gesprochen wird. Es sei denn, die Stadt und das Recht­samt über­legt es sich nochmal nach intern­er Prü­fung des Sachver­halts in Beach­tung der Hand­habung in der ARGE, nach Aus­sage des Bun­desmin­is­teri­um für Arbeit und Soziales, sowie der […]
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OB-Wahl vs. Intensivkind

Die Bürg­er der Stadt Jena sind am 7 Mai 2006 zur Ober­bürg­er­meis­ter­wahl aufgerufen. Ich stelle hier­bei die Frage, ob die Wahlbeteili­gung von knapp über 30 Prozent in Leipzig nicht gerecht­fer­tigt sind. Eine Antwort erhalte ich für mich über die Bürg­ernähe der Kan­di­tat­en und deren Partei vor der Wahl.  Wie? Ich habe den Kan­di­tat­en der CDU, Grü­nen, SPD, PDS den offe­nen Brief (pdf) an den Min­is­ter­präsi­dent von Thürin­gen, der über unsere finanzielle Not durch “jenar­beit” berichtet, an deren lokalen Parteibüros gefaxt. Jet­zt warte ich auf Antwort. Ein starkes Lob kann ich bish­er nur Frau Dr. Gudrun Lukin (PDS) aussprechen, für ihre Unter­stützung […]

Ständiger Missbrauch

[…]Wassers, dem Erzeu­gen des bit­teren Getränks zügig bleiben, wenn ich meinen Kaf­fee­durst zur Befriedung führen möchte, muss.  Aber die Geschwindigkeit bes­timmt nicht etwa die Sucht oder der Wille, eine Betäubung der Müdigkeit zu find­en, son­dern das Kind. Ihre Fähigkeit nur Liegen zu kön­nen oder zu sitzen im Stuhl, indem sie ange­gurtet sein muss mehr noch als ein Ren­n­fahrer, erzeugt Unbe­weglichkeit. Das Sekret in ihrer Lun­gen oder der Luftröhre, was sie ohne Vor­war­nung in ihre Kanüle hus­tet, bes­timmt die Hast in der Küche. Sie muss dann sofort abge­saugt wer­den. Ist man nicht in Hör­weite, so formt sich aus 2 ml Schleim […]

Dinge des täglichen Lebens oder warum die Krankenkasse Hilfsmittel ablehnt

[…]eine Ther­a­piemat­te, eine spezielle Lagerungss­chlange, eine spezielle Bet­tun­ter­lage zur Vor­beu­gung von Deku­bi­tus und bei Wärmes­tau. Die Begrün­dung num­mero eins: Keine Hil­f­s­mit­tel­num­mer — dabei hat nur die Ther­a­piemat­te keine Hil­f­s­mit­tel­num­mer. Die Begrün­dung num­mero zwei: Dies sind Gebrauchs­ge­gen­stände des täglichen Lebens laut dem Medi­zinis­chen Dienst der Krankenkassen.  Wie bitte, eine Bet­tun­ter­lage gegen Deku­bi­tus ist ein Gegen­stand des täglichen Lebens? Also der Deku­bi­tus, das Wund­liegen oder Druck­geschwür, ist eine Erkrankung, zumin­d­est lernte ich dies in meinen Lehr­jahren. Doch vielle­icht ver­ste­he ich den Begriff “Gebrauchs­ge­gen­stand des täglichen Lebens” falsch. Kann ja sein. Dem­nach hat mich dabb das Bet­ten­lager im Kaufhaus, also die Beratung, immer […]
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Hörgerät — nix da

[…]Wenn sie weint und wir in ein­er falschen Ton­lage uns äußern und sich dann ihr Weinen zur Hyper­ven­ti­la­tion steigert. Doch ver­ar­beit­et sie es? Ein ander­er Tag und jedes Wort, jedes Sausen unser­er Stimme ver­liert sich nur im Raum, ohne bei ihr eine Regung auszulösen. Kein Zuck­en bei ihr, wenn eine Tür zu […]

Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (VI)

[…]üben. Ger­ade das Gewähren eines Dar­lehens ohne Aufk­lärung (obwohl die ALG-II Stelle zur Aufk­lärung verpflichtet ist und es dadurch ein Ver­fahrens­fehler ist) wird nicht erwäh­nt, wie auch, dass ich dem Dar­lehen nie zu ges­timmt habe. Mit dieser Kri­tik­losigkeit ges­tat­tet es jenar­beit, so meine ich, dass es in Willkür han­deln darf. Und dann informiert mich das Min­is­teri­um noch darüber, Zitat: “.. wird über die Rück­zahlungsmodal­itäten erst nach Ende des Leis­tungs­bezugs nach Prü­fung der aktuellen Einkom­menssi­t­u­a­tion entschieden.” also, je nach dem, wie viel ich ver­di­ene, muss ich zahlen und je nach dem fällt dann wohl auch der Zinssatz aus. Wie? Jenar­beit entschei­det, […]
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Von den Hilfsmitteln zur Therapie

[…]schein­bar nur die Turn­schwest­er (früher der Volksmund für Phys­io­ther­a­peutin) zur fröh­lichen Gym­nas­tik in der Kur. Was hat das mit Hil­f­s­mit­teln zu tun: Na hier wird, kurz gesagt, ein­fach die Ablehnung­sprax­is von Hil­f­s­mit­teln auf Ther­a­pi­en ausgedehnt. Was ist die Kon­se­quenz: Jet­zt muss man die Ther­a­pi­en ein­kla­gen, wie die Hil­f­s­mit­tel, was ein kranker und/oder behin­dertet Men­sch eigentlich ohne Diskus­sion erhal­ten sollte, um seine Lei­den zu lin­dern und auch um vorzubeu­gen vor weit­eren gesund­heitlichen Prob­le­men, und was mit am wichtig­sten ist, um für eine gute Selb­sständigkeit und Inte­gra­tion zu sor­gen im öffentlichen Leben. Neben­bei sparen die Ther­a­pi­en Geld, da Fol­geerkrankung gelin­dert, gar ver­hin­dert […]

Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (V)

[…]laut dem Duden — Deutsches Uni­ver­sal­wörter­buch, ist ein Zuschuss ein Beitrag, der zur Ver­fü­gung gestellt wird als Hil­fe, um bei der Finanzierung ein­er Sache zu helfen. (Ich lass das mal so stehen) So ist der Stand der Dinge. Dabei hat der Ober­bürg­er­meis­ter mir immer noch nicht alle Fra­gen beant­wortet. Auch ver­ste­he ich eines nicht: Die Stadt Jena meint, ich klage, ich befände mich schon in Klage, dabei liegt mir immer noch kein Schreiben vor, worauf ich kla­gen kann. Und sie genehmi­gen mir ein Dar­lehen, bis es gerichtlich entsch­ieden ist. Also wenn ein Urteil in zwei Jahren fall­en würde und ich […]
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Ein Brief nach dem anderen -

[…]hin­ten geschoben wird.  Am Ende kommt dann der “Rest” nicht mehr zum “Druck”, also zur Veröf­fentlichung im Netz, da er seine Aktu­al­ität ver­loren hat. Ich glaube näm­lich am Mon­tag muss ich wieder mal über die Krankenkasse schreiben und unsere Hil­f­s­mit­telver­sorgung ein­kla­gen. Denn es sind bis jet­zt immer noch keine Hal­te­bänd­chen eingetrof­fen und die Sach­bear­bei­t­erin, na ja. So kämpft man an zwei Fron­ten und in der Schule habe ich mal gel­ernt, wenn man an mehreren Fron­ten kämpft, ver­liert man. Ich […]

Ist — Erfolg(los) zum Los

[…]Monat später lässt er dem Mann aus­richt­en, er müsse die Saat bis auf das let­zte Korn ihm zurück geben. Der Mann fragte: “Wie?” “Das wisse er noch nicht.” meinte der Bote. Dem Bauern wur­den seine Schul­tern ganz schw­er. Die ganze Saat. Die Sonne ver­schwand und es fegte ein Wind über das Feld, blies ihm ins Gesicht. Er betrat das Haus, ging zur Wiege und schaute auf sein Kind. Trä­nen füll­ten seine unteren Augen­lid­er. Das Kind, zu klein um seine Worte zu ver­ste­hen, es sah hin­ter ihm einen schw­eren Schat­ten. Es spürte den Wind ins Haus ziehen, über den Boden fegen, […]

Erschöpfung … der Ruf nach

[…]in langsamen Schrit­ten. Die Ahnung hil­ft einen kurzen Moment, wie auch Kamis­tad, ein Gel zur Lin­derung Zah­nungs­beschw­er­den. Am Ende, am Schluss kommt der Kampf wieder und meine Fin­ger greifen zum Schmerzmit­tel. Doch die Wirkung, sie lässt auf sich warten bis dann der Schlaf erzeugt wird durch Tavor, ein Ben­zo­di­azepin. Als dann die Schwest­er vom Pflege­di­enst kommt sind vier Stun­den Kampf, Weinen, Schreien … Sie schläft still, als sei nichts gewe­sen und jet­zt hof­fen wir auf eine ruhige […]

Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (III)

[…]umge­ht, die sich um ihr schw­erkrankes Kind küm­mern wollen, ihr Leben ver­suchen danach auszuricht­en und ihre eige­nen Bedürfnisse zurück steck­en, aber selb­st keine Exis­ten­zsicherung erhal­ten wie aber son­st jed­er andere, der Elternzeit nimmt. Dies bloß nicht bei uns, da ich, der Vater seine Aus­bil­dung nicht abbricht, son­dern sie unter­bricht und sein Recht auf Elternzeit wahrn­immt und selb­st die Fam­i­lienof­fen­sive in Thürin­gen dies “Zuhause bleiben” fördert, zumin­d­est auf dem Papier. Vor zwei Wochen habe ich einen Brief an den Ober­bürg­er­meis­ter Dr. Röh­linger erweit­ert und ihm die Aus­sage des Bun­desmin­is­teri­um für Arbeit und Soziales zu gesendet. Doch wird auch dieser Briefan­hang schein­bar […]
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Zu Haus mit zweiter Maschine

[…]Beat­mungs­form nicht ger­ade von ein­er opti­malen Sit­u­a­tion sprechen, weil es schnell zur Überblähung der Lunge kommt, was wiederum diese schädigt oder der Patient wird unzure­ichend mit Sauer­stoff ver­sorgt beziehungsweise ver­liert oder zuwenig […]

ALG 2 statt Dalehen statt …

[…]wegen Bil­dung und Zugang zur Bil­dung hier in Deutsch­land ist. Uns, mir wird somit der Zugang zur Bil­dung ver­wehrt, denn ich kön­nte ja die Uni ver­lassen, um ALG II zu bekom­men oder ich muss mich halt ver­schulden, wenn ich mein Weg zur Bil­dung nicht aufgeben möchte, aber “erst­mal” meine Tochter pfle­gen und fördern muss beziehungsweise will, bis sie in den Kinder­garten tagsüber […]

Zum ALG II mal die Krankenkasse

[…]erhielt, was bestätigt, dass ich als beurlaubter Stu­dent Anrecht auf die Leis­tun­gen zur Lebenssicherung habe. Gestern Abend habe ich es den Ober­bürg­er­meis­ter und der Stadtver­wal­tung gefaxt. Jet­zt warte ich mal wieder auf eine Reak­tion. Der OB als Vor­sitzen­der dieser Ver­wal­tungs­maschiner­ie sieht bish­er zumin­d­est keine Notwendigkeit sich dem Bürg­er wie mein­er zu zuwen­den, welch­er Leis­tun­gen zum Leben­sun­ter­halt von der Stadt braucht, um sich und sein­er kleinen Madame die Exis­tenz nicht nur zu sich­ern, son­dern auch in einen Rah­men zu ermöglichen, welch­er sorgt für eine gute Entwick­lung und Pflege bei ihr. Der offene Brief an ihn blieb bish­er ohne Antwort.  Rück­endeck­ung für […]

Müde Augen

[…]sich zu einem Spalt. Heute auf der Wan­der­schaft vom Inten­siv, ich meine Kinderz­im­mer, zur Küche durch den lan­gen 5 qm Flur waren ihre Augen auf ein­mal weit geöffnet und dann, als ich sie wieder ins Son­nen­licht stellte zeich­neten sie einen Strich. Früher, da mussten wir sie in die Sonne leg­en, damit sie zur Ruhe kam. Ihre Augen waren, wur­den weit. Früher, was meine ich mit Früher, ein halbes oder dreivier­tel Jahr ist es her. Kann man da schon von […]

Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (II)

[…]Hil­fe von ander­er Seite erlange (BAFöG gibt es halt nur, wenn man zur Uni oder zur Schule geht). Aber sie erken­nen an, dass ich kred­itwürdig bin und so “drück­en” sie mir ein Dar­lehen auf. Kred­itwürdig und doch kön­nen wir keinen Kred­it abzahlen. Irgend­wie wider­spricht sich das alles und es treibt einen zur Verzwei­flung. Hinzu macht die Stadt Jena mir das Recht auf Elternzeit stre­it­ig, mein­er Mei­n­ung nach, da sie mich in ein­er finanziell ungesicherten Sit­u­a­tion lassen. Wie bitte soll ich mit Exis­ten­z­sor­gen das Inten­sivkind noch gut pflegen?   Uns bleibt jet­zt nur noch der Weg in die Öffentlichkeit, um Unter­stützung zu […]
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Armes Kind in Deutschland

[…]dass ich Anspruch habe, hätte nach §167;7 Absatz 1 und 6 und nach §167;10 Absatz 3 nicht zur Arbeit herange­zo­gen wer­den kann, wegen der Erziehung meines Kindes, welch­es unter 3 Jahre ist. Das Amt oder bess­er deren Mitar­beit­er haben schein­bar (ich weiss es nicht) nur den §167;7 Absatz 5 gele­sen. Ich hoffe mal, dass die Per­son am anderen Ende der Tele­fon­leitung es nur falsch ver­standen hat mit Beurlaubung und Stu­dent sowie das sich hier in näch­ster Zeit ein pos­i­tiv­er ALG II Bescheid im Postkas­ten ver­fängt. Wenn nicht, ja wenn nicht, vielle­icht sollte ich mich dann vor der Stadtirche stellen mit […]

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