Search results for "Stärkung der Eltern"

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Stärkung der Eltern — Elternkompetenz

[…]betrof­fene Eltern. Diese Woche war ich in Stuttgart und ich war ein­ge­laden, die Akteure der Eltern­s­tiftung Baden-Würt­tem­berg ken­nen zu ler­nen. Sie schulen Eltern zu Men­toren, die andere Eltern unter­stützen und helfen ihre „richtige“ Rolle ken­nen zu ler­nen und anzunehmen, verkürzt gesagt. Dort mit dem beson­deren Blick auf die Schule. Bei der Vorstel­lung fand ich schnell die Verbindung, die Nähe zu den Fam­i­lien­be­gleit­ern von Kinder­hos­piz­di­en­sten. Doch haben Kinder­hos­piz­di­en­ste eine Ein­schränkung. Ihr Zielk­lien­tel sind Fam­i­lien mit einem lebensverkürzt erkrank­tem Kind. Dies ist aber nur eine Gruppe von Fam­i­lien mit behin­derten Kindern. Viele Kinder mit beson­deren Bedürfnis­sen sind frei von ein­er lebens­bre­gren­zten Prog­nose. […]

Kinder — Intensivpflege und Entlassung nach Hause mit Pflegedienst

[…]auf der Sta­tion geschrieben wird. Denn zum einen kön­nen sich beim Inter­view der Eltern ver­schiedene Pflege­fach­fra­gen ergeben, die von den Eltern nicht beant­wortet wer­den kön­nen und mit dem Sta­tion­sper­son­al gek­lärt wer­den soll­ten. Zum anderen kön­nen sich bei kom­plex­en oder sel­te­nen Erkrankun­gen für die Pflege­pla­nung neue, bish­er ungelebte Auf­gaben für den Pflege­di­enst ergeben. Zum Beispiel, wenn das Kind ein Port hat, wom­it das neue Pflegeteam noch keine Erfahrung hat, somit auch keinen erprobten Pflegestandard. Einweisung in die Medizinprodukte Damit der ambu­lante Inten­sivpflege­di­enst ohne Brüche sofort starten kann, ist es vorteil­haft, vor der Ent­las­sung das neue Per­son­al in die Hil­f­s­mit­tel einzuweisen. Die […]
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Pflegende Eltern müsst ihr sein, damit euch was fehlt und vergiss Diagnose

[…]in den Kliniken oder Selb­sthil­fe-Vere­ine bemühen sich sehr, diesen Bedarf pfle­gen­der Eltern zu erfassen.  Auch die Kinder­hos­piz- und Kinder­pal­lia­ti­var­beit nimmt sich sehr inten­siv der Frage an. Was muss geleis­tet und aufge­baut wer­den für eine gute Ver­sorgung der Familien? Sie ler­nen und lern­ten dabei, was die Fam­i­lien brauchen, kann sehr indi­vidu­ell und kom­plex sein. Eine ein­fache, klare Antwort gibt es nicht. Denn jede Fam­i­lie ist einzi­gar­tig in ihrer Lebenssi­t­u­a­tion und in ihren Ressourcen mit einem (schw­er) erkrank­ten Kind.  Definition pflegende Eltern Und da ver­nahm ich, um als pfle­gend zu gel­ten, um eine Leis­tung abzu­rufen, muss zuerst definiert wer­den, welche Gruppe der Eltern gehört zu […]
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Intensivkind & Pflegedienst: Die Entscheider im Sorgerecht Lebensqualität

[…]Sie entschei­den darüber, welche ther­a­peutis­chen Schritte gegan­gen wer­den. Dies Recht der Eltern schränkt sich ein, wenn: das Kind / Jugendlich­er fähig wird, selb­st für sein Wohl zu sorgen ein Fam­i­lien­gericht das Sorg­erecht der Eltern beschnit­ten oder ent­zo­gen hat ein andere geset­zlich­er Vertreter anstatt der Eltern dafür einge­set­zt oder bevollmächtigt wurde Gewinn und Folgen Ich stelle mir die Frage, was gewin­nt ein Pflege­di­enst, wenn er die Eltern mit ihrer Entschei­dungs­ge­walt „auss­chal­tet“? Die Pflegekräfte gewin­nen eine bessere Mach­barkeit und Kon­trolle über die ther­a­peutis­chen Prozesse beim Kind. Die Pflegekräfte gewin­nen die Erfahrung, was alles mach­bar wird und ein weit­eres Ver­ständ­nis von pro­fes­sionellen Han­deln, in welchen […]
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Hilfsangebote fürs behinderte Kind, ein Hürdenlauf

[…]“definieren” über eine Abhängigkeit vom „gewis­sen“ Grad oder Art der Behin­derung oder der Schwere der Erkrankung des Kindes. Doch um die Hil­fen erfassen zu kön­nen, bedarf es erst­mal Lek­tion eins: Wie ist unser Gesundheitssystem aufgebaut Dabei reicht es nicht mehr aus, zu wis­sen: Ich gehe zu mein­er Krankenkasse und die regeln das. Die Krankenkasse deckt nur einen Teil der Hil­fen bei Behin­derung ab, eben die medi­zinisch notwendi­gen Ther­a­pi­en. Aber, und das ist bei behin­derten Kindern das A und O, in der Förderung spie­len noch andere „Sozialka­ssen“ eine zu leis­tende Rolle. Und möglichst früh, also schon im Säuglingsalter sollte sie begin­nen, die […]
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Eltern eines kranken Kindes: Einbezogen vs. unterstützt

[…]und Pflegeperson. Vielle­icht klingt es auch noch bei Erwach­se­nen anders, als wenn man von Eltern der kranken Kinder redet, die ein­be­zo­gen wer­den sollen. Bei den Ange­höri­gen von erkrank­ten Erwach­sene heißt es vielle­icht wirk­lich, dass die Ange­höri­gen unter­stützend mit betreut wer­den. Sie wer­den bei der Ther­a­pie, der Pflege ihrer kranken Mut­ter oder dem Ehe­gat­ten ein­be­zo­gen. Sie kön­nen mitre­den, sie kön­nen mit Entschei­dun­gen tra­gen und sie bekom­men Hil­festel­lun­gen von den „Pro­fes­sionellen“. Doch bei Eltern klingt „ein­be­zo­gen“ anders. Dafür brauche ich nur auf das Beispiel Phys­io­ther­a­pie ver­weisen. Eltern wer­den ein­be­zo­gen, in dem sie angeleit­et wer­den, welche ther­a­peutis­che Übun­gen sie auch zu Hause durch­führen […]
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Krankenkasse vs. Häusliche Kinderkrankenpflege: Wenn es um die Stunden geht

[…]Sozial­gericht Recht bekommen. Überhöhte Kostenausgabe Wenn die Fam­i­lie im Wider­spruch oder der Klage gewin­nt, nehmen diese Fam­i­lien ihre rechtlich zuge­sprochen Stun­den auch dann, wenn sie diese gar nicht bräucht­en. Diese Aus­sage erfuhr ich von mehreren Eltern. Sie reduzierten nicht ihre Pfleges­tun­den. Die Eltern fühlen sich unsich­er und glauben, dass der Umfang der Pfleges­tun­den nicht mehr genehmigt wird, wenn diese wieder gebraucht wer­den. Diese Fam­i­lie fürchteten selb­st bei  Aus­fällen von Pfleges­tun­den auf­grund von Per­sonal­man­gel, dass dadurch die Krankenkasse meinen kön­nte, jet­zt kön­nten Pfleges­tun­den gestrichen werden. Als Ergeb­nis wird für die Krankenkasse bleiben, und dies ver­mut­lich über einen lan­gen Zeitraum, sie zahlen […]
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Pflegedienst vs. Erwartung zur Entmündigung

[…]so erfahre ich es immer wieder, kann sehr unter­schiedlich sein. Da ist es ein­mal die Frage der Eltern, was denn ein Pfleger oder die Schwest­er alles leis­ten sollte, was sie unter­lassen sollte, und wie hat er oder sie sich zu ver­hal­ten und ja, stimmt denn auch das Zwischenmenschliche? Der Strick “Erwarung” wird aber erst dann zur Falle, wenn kein­er über die Erwartun­gen spricht, also nicht gesagt wird, was einen stört oder besten­falls: „Was willst du eigentlich von mir?“ Nun Punkt eins ist für mich: Die Pflegekraft muss fach­lich fit sein, sprich, sie muss das Absaugen beherrschen, sie muss die Beat­mung ver­ste­hen […]

BlogActionDay 2015: Eltern brauchen Augenhöhe zu den Institutionen

[…]haben, eben weil sie für die Fort­be­we­gung eine Hil­fe brauchen, für das Ste­hen oder der Pflege. Es sind Kinder, die in der Schule eine dritte, vierte Hand brauchen, um den Schu­lall­t­ag meis­tern zu kön­nen. Kinder, die ein Anrecht darauf haben, unter anderen, gesun­den Kindern sein zu dür­fen, zu ein­er Gruppe von Kindern ein­fach dazu zu gehören. Doch ohne Hil­f­s­mit­teln, ohne die Freiga­be von Geldern für die Inte­gra­tion wie für Trep­pen­lifte, zusät­zliche Päd­a­gogen oder Integrationshelfer_innen, scheit­ert dies. Ihr Recht auf Teil­habe wird versagt. Die Kinder mit beson­deren Förderbe­darf oder speziellen Bedürfnisse bekom­men die Mit­tel nicht, die sie für ihre Förderung brauchen. […]
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Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft — Teil 2

[…]dafür geben. Eine Option wäre, mal beim Fam­i­lienent­las­ten­den Dienst anfra­gen oder der Leben­shil­fe vor Ort.  Vielle­icht gibt es Optio­nen, sich als Fam­i­lie ein­er geförderten Grup­pen­reise anzuschließen. Können wir als Familie für den Urlaub das Pflegegeld einsetzen? Ja. Aus Erfahrung würde ich das Pflegegeld auf Kom­bi­na­tion­sleis­tung umstellen. Das bedeutet, der Pflege­di­enst kann den Betrag für Pflege­sach­leis­tung abrech­nen, wodurch mehr Geld zu Ver­fü­gung steht.  Wer­den die Pflege­sach­leis­tun­gen nicht aufge­braucht, so bekommt die Fam­i­lie noch einen Rest­be­trag an Pflegegeld selb­st ausgezahlt. Wichtig ist: Die Kom­bi­na­tion­sleis­tung, aus eigen­er Erfahrung, sollte rechtzeit­ig bei der Pflegekasse beantragt wer­den. Also ein oder zwei Monate vor dem Urlaubsmonat.  Die Frage […]
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Warum kein Elternbeitrag fürs behinderte Kind

[…]in den inte­gra­tiv­en KiTas der Stadt (wo sie Träger der Ein­rich­tung ist) jet­zt auch der Eltern­beitrag zu erheben ist, nach­dem das Land den Pflege­satz gekürzt hat. Doch sollte hier bedacht wer­den, der inte­gra­tive Platz ist für das behin­derte Kind nicht nur ein “ein­fach­er” Betreu­ungsplatz und eine Ergänzungsleis­tung für die elter­liche Erziehung, son­dern ein Ther­a­pieplatz. Dieses ist vor­rangig zu sehen, denn durch die heilpäd­a­gogis­che Früh­förderung und anderen angeschlosse­nen Ther­a­pi­en dort (wie Phys­io­ther­a­pie) wird eine Ver­schlim­merung der Behin­derung ver­mieden und es kön­nen Prob­leme und Fol­geerkrankun­gen durch die Behin­derung frühzeit­ig erkan­nt wer­den. Dies ist zu Hause kaum möglich. Eltern eines behin­derten Kindes sind […]
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Mit Elternmentoren auf Augenhöhe

Eltern von Kindern mit Behin­derung oder anders, Eltern von einem Kind mit beson­deren Förderbe­darf, kön­nen schnell an «Augen­höhe» ver­lieren in den Ämtern, Behör­den, Ein­rich­tun­gen (Kita, Schule) oder den Dien­stleis­tern. Eine fatale Sit­u­a­tion, denn geht es den Eltern nicht gut, so kann sich dies auf das Kind auswirken. Auf Augenhöhe Sie ver­lieren die Augen­höhe zum Gegenüber, etwas, was Sie vielle­icht aus dem All­t­ag ken­nen: Ein Kon­flikt eskaliert in einen Stre­it. Ein Wort gibt das andere, sie wer­den angeklagt, wie ein Kind, eine untergegebene Per­son oder Bittsteller behan­delt. Sie denken, Sie sind weniger Wert, Sie haben einen gerin­geren Sta­tus als andere, als […]

Wage es nicht, Eltern ein Kind mit Behinderung unterzuschieben!

[…]weit­erkommst, wo du dich von einem Plan ver­ab­schieden musst. Der Autoverkehr wird behin­dert. Der Last­wa­gen auf dem Bah­n­gleis sorgt für Behin­derung. Dein Klin­gel­ton mit­ten in der Vor­lesung behin­dert meine Konzentration. Freue ich mich als Vater, wenn mir klar wird, hey, meine Inten­sivLa­dy ist mit Behin­derung? Nein! Ich werde mich hüten. Ich erlebte, wie von eini­gen Pro­fes­sionellen auch erwartet wird, hier ablehnend zu reagieren, zu bestäti­gen, wie schwierig und schw­er unser Leben gewor­den ist wegen der Behinderung. Wenn nicht, dann würde ich unsere Lebenssi­t­u­a­tion nicht akzep­tieren, annehmen und was weiß ich. Ich würde nicht trauern um unseren ver­lore­nen Lebensplan. Behinderung und ein […]
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Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst?

[…]Konzept? Vom Willen der Träger der öffentlichen Ein­rich­tun­gen? Vom Geld­beu­tel der Eltern? Kosten, Kosten sparen Der Grund für diese Maß­nahme, so ver­nahm ich von einem Vater, die Kom­mune müssen Kosten sparen. Ja, wie? Es wer­den die Kosten reduziert, bei denen man wohl meine, diese sind eine “Kann”- Leis­tung. Also dort ste­ht Deutsch­land mit der Inte­gra­tion von behin­derten Men­schen: Es ist eine Kann-Leis­tung; mit den Schulen machen wir es nur, weil kein­er mehr die Son­der­schulen mag. Aber an sich … *Ein Ver­gle­ich über Hören-Sagen ist schwierig. Bei ein­er Inte­gra­tionsleis­tung kommt es nicht nur auf den Finanzierungswillen der Kom­mune an. Wichtig ist zum Beispiel […]
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Intensivkind & Pflegedienst: Teambesprechung im eigenen Haus

[…]den Eltern und den Pflegekun­den. Diese Kri­tik gehört unge­filtert nicht in den Haushalt der Eltern, denn sie kön­nte ungerecht­fer­tigt sein. Aber sie gehört geäußert, denn damit bekom­men alle im Pflegeteam und die Pflege­di­en­stleitung die Chance mögliche falsche Ein­stel­lun­gen zu korrigieren. Die Ver­sorgung des erkrank­ten Kindes kann gestört sein, da sich die Pflege­fachkraft auch auf die Teambe­sprechung konzen­tri­ert. Ihr Job ist die Ver­sorgung des Kindes. Wenn es nach der Teambe­sprechung ein Pro­tokoll gibt, sollte sie es lesen und bei Fra­gen sich gegenüber der Team­leitung / Bezugspfle­gen­den äußern. Es kann die Nähe-Dis­tanz zu der Fam­i­lie belas­ten. Damit das Team „mal unter sich“ […]
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Intensivkind: Die gute, nein böse Schwester

[…]die mit der Fam­i­lie top klar kom­men, was für die Eltern der fach­liche Maßstab ist. Andere Eltern überzeugt die gle­iche Schwest­er nicht. Die böse Schwest­er, dies sagen wir offiziell nicht. Es ist die Schwest­er, die mit dem Kind keine Basis find­etm zu der geforderten Pflege und den Wün­schen der Fam­i­lie irgend­wie nicht passt. Sie ist eine schlechte Schwest­er — dies wäre falsch. Dabei gilt auch, der Pflegenot­stand erfordert auch, sich zu arrang­ieren mit dem Gegebe­nen, auch wenn es mal nicht 100 Prozent passt, Wün­sche uner­füllt bleiben und die Eltern ler­nen , manch eine Pflegekraft braucht auch etwas länger, um gut zu […]

Kinderkrankenpflege: Müssen Eltern Behandlungspflege durchführen

[…]wer­den. Es ist eine Ver­sorgung über Fach­pflegekräfte notwendig bei Abwe­sen­heit der Eltern Find­et die Behand­lungspflege nicht statt, so kann es die ärztliche Behand­lung gefährden und lebens­bedrohliche Zustände kön­nen nicht rechtzeit­ig abgewen­det wer­den. (Ein Bestä­ti­gungss­chreiben vom Arzt ist empfehlenswert.) Die Erfahrung erzählt mir dann noch, dass die Krankenkassen auch als weit­eren oder ersten Schritt den gewün­scht­en Kinderkrankenpflege­di­enst ablehnen. Es sei zu teuer pro Stunde. Aber das ist eine andere Sach­lage. Welche Erfahrung oder Tipps […]
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Pflegeberater, Entscheider der Krankenkasse?

[…]die Ther­a­pie nicht erfolgt. Fazit Der Ein­satz eines sachkundi­gen Pflege­ber­aters in der Kinderver­sorgung finde ich gut und hil­fre­ich. Doch braucht es eine Unab­hängigkeit des Beraters von der Krankenkasse und er sollte keine Entschei­dun­gen tre­f­fen. Diese Ver­ant­wor­tung liegt bei den sorge­berechtigten Eltern, welche die (emo­tionalen) Auswirkun­gen von (Fehl-)Entscheidungen tra­gen müssen, die auch der Tod des Kindes bedeuten kön­nen. Ist der Pflege­ber­ater der Entschei­der für die Krankenkasse, was ich aus dem Artikel ver­muten kön­nte, dann wäre vielle­icht der Begriff Case Manger der Krankenkasse ange­brachter. Es spricht nichts dage­gen, einen direk­ten, einzi­gen Ansprech­part­ner der Krankenkasse der Fam­i­lie zur Seite zu stellen. In manchen […]

Inklusion — klappt eh nicht

[…]kann dabei auch beleuchtet wer­den. Ich rede von einem Film, welch­er die Leis­tung der Eltern zeich­net und die Verän­derun­gen des psy­cho-sozialen Gefüges in der Schulk­lasse abbildet. Welche Leis­tun­gen brin­gen für die Inte­gra­tion / Inklu­sion die „nor­malen“ Schüler/-innen? Ein Film, welch­er sagt: Inklu­sion, der Weg hat seine Hür­den, aber es lohnt sich, nicht nur für das Kind mit Hand­i­cap, son­dern für alle! Zumin­d­est erlebe ich es beim Inten­sivind und deren Schule. Es sind Vor­bilder nötig! Liebe ARD, wie wäre es als Weit­er­bil­dung auf dem Gebi­et mit dem Film „Klassen­leben“. Ich weiß, der Film ist älter, man redet nicht von I…, son­dern […]

Oh Vater, wenn die Pflege des Kindes dein Job ist

[…]es pfle­gen muss. Auch nicht, wenn ich einen Kita­platz habe oder das Kind in die Schule geht. Oder der Pflege­di­enst, selb­st wenn dieser „eigentlich“ täglich 24 Stun­den da sein sollte, deckt diese 24 Stun­den nicht ab. Die offene Pflegezeit übernehmen wir Eltern, selb­st wenn wir damit über­fordert sind und schneller Pflege­fehler machen. Wir müssen diese Pflegezeit übernehmen und sehen keine Alternative. Einige Eltern, die beru­flich aktiv sind und dazu zu Hause pfle­gen, erleben: Mein Job, mein Arbeit­sleben rückt an zweit­er Stelle. Ich habe keine Kraft mehr, beru­fliche Her­aus­forderun­gen anzunehmen. Das Wort Kinder­glück wird ver­schluckt von dem Traum über das gesunde […]
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Integration & Kita: Vor die Tür gesetzt

[…]so manch­er Weg in die Tages­be­treu­ung ist auch vom Willen aller “Parteien”, also der Eltern wie auch dem Kinder­garten, abhängig. Denn eine Inte­gra­tion heißt auch, Kom­pro­misse müssen geschlossen wer­den (immer wieder), denn nicht alles ist so möglich, wie man es sich am Anfang vorstellt. Von Seit­en der Eltern müssen vielle­icht die Erwartun­gen an die Ein­rich­tung “gekürzt” wer­den oder es kom­men uner­wartete Anforderun­gen auf sie zu, wie eine län­gere Eingewöh­nung. Und der Kinder­garten kann auch nicht jede näch­st­beste Per­son dem Kind ver­passen, wenn es um eine Einzelin­te­gra­tion oder eine zeitlich höhere Betreu­ung geht bis hin Eins-zu-Eins. Da soll­ten das Kind und […]

Pflegenotstand, Pflegefachkraft und Arbeitsbedingung

[…]um gute Arbeits­be­din­gun­gen. Doch aus ihrer Sicht kön­nen sie nicht wis­sen, was die oder der Einzelne vom Pflegeteam braucht. Es ist wie in jed­er Beziehung, wenn ich nicht sage, was ich will, so kann ich auch nicht erwarten, dass meine Wün­sche anerkan­nt und, wenn möglich, umge­set­zt […]
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Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe II.

[…]wird im Ver­sorgungsver­trag des Kinder­hos­pizes von keinem Muss oder Soll gere­det. Wären Eltern oder Ange­hörige “verpflichtet“ beim Aufen­thalt dabei zu sein, so wären ver­waiste tod­kranke Kinder von der Hos­pizver­sorgung aus­geschlossen, aber auch Jugendliche unter 18 Jahre, die im Kon­flikt ste­hen mit ihren Eltern. Eine Pflicht würde die schw­er kranken Men­schen ohne Fam­i­lie ungleichbehandeln. In einem Kranken­hausaufen­thalt, wie auch bei der Auf­nahme in einem Pflege­heim müssen die Eltern auch nicht anwe­send sein oder kön­nen es nur teil­weise, da zum Beispiel Inten­sivs­ta­tio­nen nur einen eingeschränk­ten Aufen­thalt möglich machen. Unsere Tochter, auf­grund der Schwere ihres Krankheits­bildes, wird immer auf der Inten­sivs­ta­tion aufgenom­men. Hinzu […]
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Das Co neben dem Therapeut

[…]möchte. Dabei dachte ich an dem Copi­lot, der in der Hier­ar­chie unter dem Piloten ste­ht. Der, der das Wort “Co” trägt, hat nichts zu sagen, hat sich zu fügen dem, der das Stamm­wort inne hat. Co-Ther­a­peut, ich verneine es. Ich ste­he nicht unter dem Ther­a­peuten, dem Krankengym­nas­ten, da ich nie sein Handw­erk mir zu eigen gemacht habe. Ich saß nicht auf der Schul­bank, wo man Muskel­grup­pen auswendig lernt, wo man ver­ste­hen muss, welch­er Nerv wo lang geht und wie man die Hände an die Brust auflegt, um richtig zu vib­ri­eren, dass sich das feste Sekret löst in den Bronchien. Ich […]

Wenn das Mehrfach mit Schwerst in Verbindung tritt

[…]kom­plexe Note. Zum anderen ist es eine Frage der Wahrnehmung, der Wahrnehmung des Umfeldes, also der Eltern, vom Kind und dem Kind selb­st. Mehrmals erlebte ich, dass Eltern die Behin­derung ihres Kindes als das schw­er­ste Schick­sal wahrnehmen, eine “Steigerung” darüber sehen sie nicht und die anderen behin­derten Kindern sehen sie als “weniger” betrof­fen. “Also wenn es doch nur das wäre, damit kön­nte man doch zufrieden sein”, wür­den sie dann sagen. Für mich wird dabei deut­lich, ein Ver­gle­ich hat einen Hak­en und ich möchte ihn ver­mei­den. Jede Art der Beeein­träch­ti­gung, mag sie leichter oder schw­er­er sein, bringt immer andere Prob­leme mit […]
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Oh Schreck, Assistenz ins Krankenhaus, nicht Pflege

[…]Klinikaufen­thalt wird dazu das Pflegegeld gekürzt Endlich darf die pfle­gende Mut­ter oder der Vater sein Kind, bescheinigt von den Behör­den, in die Klinik begleit­en, 24 Stun­den rund um die Uhr pfle­gen. Auch wenn es über 18 Jahre ist. Ist dies nicht jet­zt möglich in Häusern, die wis­sen, wie die sta­tionäre Pflege ent­lastet wird, wenn pfle­gende Ange­hörige mit am Start sind? Und die Ange­höri­gen gehen mit in die Klinik, weil die Fam­i­lien eine Angst erleben, wenn sie ihr Inten­sivkind dort der Pflege über­lassen wür­den, kön­nte es schlimm enden. Nicht weil das Pflegeper­son­al dort schlechter oder unwil­lens arbeit­et. Das wird nicht bezweifelt, son­dern weil […]
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Inklusion zur Schulpflicht — Ferien, dann zahle selbst? II.

[…]gese­hen, die fehlende Bar­ri­ere­frei­heit wie auch der Kampf um die Teil­habe oder der passenden Betreuung. In Jena soll es bei der Ganz­tags­be­treu­ung und dem Ferien­ange­bot um 20 — 30 Kindern gehen, wie ich ver­nahm, und dies bei eine Stadt mit über 100.000 Ein­wohn­er. Ist dies überschaubar? Bei den betrof­fe­nen Kindern und Jugendlichen gibt es welche, die in den Ferien oder am Nach­mit­tag in der Schulzeit eine heilpäd­a­gogis­che Ansprache brauchen. Wür­den diese Zeit­en der Bil­dung weg­fall­en, so würde es den Lern­er­folg zurück wer­fen und die Leben­squal­ität des Kindes, aber auch der gesamten Fam­i­lien beein­trächti­gen. Das Inten­sivkind selb­st braucht auch eine fast […]
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Behinderte Kind: Eingeschränkt im Leben?

[…]die Frage, ob die Ein­schränkung, schon wieder dieses Wort, an sich mein Wohlbefind­en min­dert oder nicht. Denn so kann der Verzicht, ein dafür besseres, weil aktives Wort, auch das Wohl­sein steigern, da die eigene Per­sön­lichkeit daran wächst. Auch bietet das Leben mit einem behin­derten Kind Chan­cen, man mag es nicht glauben. Denn wenn eine Ein­schränkung zu einem “bewussten” Verzicht wird, so wurde mir deut­lich, was mir wichtig ist im Leben, was fehlt mir in der jet­zi­gen Lebenssi­t­u­a­tion wirk­lich. Und doch, es gibt auch eine Ein­schränkung, die eben dann auftritt, wenn die kör­per­lichen und seel­is­chen Belas­tun­gen mit einem behin­derten oder kranken […]

Frist zur Abtreibung — Leben mit behindertem Kind

[…]sein sollte hin zu Pro­gram­men für eine Ent­las­tung pfle­gen­der Eltern. Wenn die Eltern wis­sen, sie haben Anspruch auf Hil­fen, ihre finanzielle Belas­tun­gen wegen der Behin­derung des Kindes hal­ten sich in Gren­zen und sie wer­den kein psy­chis­ches Frack, sie bekom­men also jed­erzeit die nöti­gen Ent­las­tung, so würde dies für ein Ja sor­gen. Aber auch, dass das “Par­la­ment” endlich dem Son­der­schul­weg ein Ende set­zt gehört hier hin. Wis­sen die Eltern, dass für das behin­derte Kind im Land die besten Startbe­din­gun­gen beste­hen, wie es zum Beispiel die UN-Kon­ven­tion für die Rechte der Men­schen mit Behin­derung vor­sieht, und sie wer­den in der Schwanger­schaft darüber aufgek­lärt […]
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Gewalt in der Pflege — in der Tagesstätte

[…]wirken kön­nen, weil sie ja den Eltern oder anderen bericht­en kön­nen, wie sich die oder der Erzieher verhält. Tag:  Akzep­tanz inte­gra­tiv­er Kindergarten Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Wenn der Windel-Lieferant, die Inkontinenz, ein Trauma füttert

[…]sorgsam und respek­tvoll einzusetzen. Da frage ich mich, will das San­ität­shaus oder der Liefer­ant nicht wirtschaftlich arbeiten?  Er muss seine Angestell­ten bezahlen und braucht einen Gewinn für neue Investi­tio­nen oder als Ren­dite für seine Eigentümer. Deshalb wird dieser doch nicht „ein­fach“ die let­zten Jahre die Windeln für unsere Tochter finanzieren, bloß weil sie noch keine 18 Jahre alt war. Der Liefer­ant nahm den Auf­trag zur Windelver­sorgung an. Er hat einen Ver­trag mit der Krankenkasse, der die Kostenüber­nahme regelt, und ist ver­mut­lich verpflichtet, die ärztlich verord­neten und notwendi­gen Windeln zu liefern. Ich ver­mute auch, der Liefer­ant wird die Jahre sein Gesamt­geschäft mit […]
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Wenn der Windelbedarf traumatisiert

[…]als gegeben an. Jed­er Kon­takt mit diesem The­ma, sei es mit dem Windel­provider oder der Krankenkasse erschreckt mich, lässt meinen Puls nach oben ziehen und ich bin im Tun­nel der Gruselphantasien. Dabei gilt für mich als Pflege­fachkraft und Leitung der Pflege: Eine gute Windelver­sorgung ist, neben der medi­zinis­chen Begrün­dung, eine Wertschätzung der pfle­gen­den Eltern oder Ange­höri­gen und des PflegeTeams. Also gilt umge­dreht, mein­er Mei­n­ung nach, durch eine unzure­ichende Windel wird die Teil­habe des Men­schen mit Behin­derung beein­trächtigt, die Gesund­heit des erkrank­ten Ver­sicherten gefährdet (Deku­bi­tus) und pfle­gende Eltern mit ihrem Ein­satz fürs Kind abgewertet.  Kurz gesagt, eine schlechte Windelver­sorgung set­zt gle­ichzeit­ig […]

Connis Welt und der Podcast „Ein besonderes Kind“

[…]denn es fehlt eine sicht­bare Präsens dieser Gruppe. Im Pod­cast wiederum wer­den ein Teil der Kinder mit Behin­derung oder chro­nis­ch­er Erkrankung aus­ge­blendet, als gäbe es sie gar nicht: Kinder, die kein Hil­f­s­mit­tel benötigen.  Okay, es geht ja um Hilfsmittelversorgung.  Na und? Nicht jedes Kind mit Behin­derung benötigt einen Rehabug­gy oder Sitzschale und somit brauchen sie keine oder eine Beratung von einem San­ität­shaus, um auch einen fehlen­den Bedarf zu erfassen, der okay ist. Vielle­icht ist die Ziel­gruppe „Eltern mit Kindern mit Behin­derung“ gar nicht die Gruppe, für das sie diese Audio­dateien produzieren.  Vielle­icht sind es die Sanitätshausmitarbeiter:innen und Sachbearbeiter:innen bei den Krankenkassen, […]
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Physiotherapie & Verordnung — Wer sagt es dem Arzt

[…]was alles gemacht wer­den soll und wird. Denn let­z­tendlich trägt der Patient selb­st oder der Sorge­berechtigte wiederum die Ver­ant­wor­tung für das ther­a­peutis­che Geschehen und muss die kom­mende Ver­sorgung befür­worten und das Geschehene […]
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Ein Wanderer und das Kinderhospiz

[…]diese zwei­hun­dert Euro im Monat “gesam­melt” für das Kinder­hos­piz gebraucht, wegen der Ablehnung der sta­tionären Hos­pizpflege, um die Kosten zu deck­en, für welche eben diese spezielle Pflege vorge­se­hen ist. Und dafür ver­ringern sich dann die Mit­tel für eine Ent­las­tung zu Hause, wodurch, let­z­tendlich, wiederum ein Hos­piza­ufen­thalt dringlich­er wird. Nun aber noch ein Satz zu: Wer gibt Auskun­ft, wo man sein Kind hingeben kann für die Kurzzeitpflege? Neben der Krankenkasse bzw. Pflegekasse, das Sozialamt. Denn das Ressort Pflege ist auch deren Sachgebiet. Und man muss noch anmerken, für viele Eltern ist das Hos­piz, der Begriff an sich, auch abschreck­end. Denn es set­zt […]

Gehts noch? Außerklinische Intensivpflege und Urlaub mit dem Intensivkind samt Pflegekraft — Teil 1

[…]gehen soll: Welche Leis­tun­gen dür­fen oder kön­nen die Krankenkassen inner­halb der EU oder anderen Län­dern erbringen? Fragt bei der Krankenkasse nach und auch, ob es für den Pflege­di­enst möglich wäre, im Aus­land tätig zu sein.  Doch muss die geset­zliche Krankenkasse nicht die Mehrkosten für Urlaub tra­gen, wie die Anreise oder die Unterkun­ft der Pflegekräfte.  Dies, wenn nichts mit der Krankenkasse anders im Ver­trag zwis­chen ihr und dem Pflege­di­enst ver­han­delt wurde.  Das bedeutet, die Fam­i­lie kann und sollte mit dem Pflege­di­enst ins Gespräch darüber kommen. Darf unsere Pflegefachkraft uns im Urlaub begleiten? Es ist zuerst eine Frage des Dien­st­planes. Auch wenn die pfle­gen­den […]
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Eine bessere Pflege — die scheitern muss

[…]mir überele­gen auszusteigen. Das in der Krankenpflegeschule Gel­ernte kon­nte ich lei­der nicht in der Prax­is umset­zen, da die Prax­is mich mit Din­gen kon­fron­tri­ert hat, wie Heim­beat­mung, die kein The­ma waren auf der Schule und wie es ist Tag ein, Tag aus immer auf weit­ere Krisen zu tre­f­fen und wie man die Frage um Leben­squal­ität ange­ht, sprich, die Pflege von Men­schen mit schw­er­ster Behin­derung. Behin­derte Men­schen, dass war nie so richtig The­ma in der Schule, klar, es gibt die chro­nis­chen Erkrankun­gen, wie beim Herz, die zu Leis­tung­sein­bußen führen und der Betrof­fene sog­ar einen Schwer­be­hin­derte­nausweis erhält. Doch warum plädiert man für eine […]

Großeltern, Kinderhospiz und das Private

[…]nicht auf die Kern­fam­i­lie, also die Eltern und Geschwis­tern. Großel­tern, Geschwis­ter der Eltern und Fre­unde der Fam­i­lie gehören dazu. Alle sind mit dem Leben eines schw­er kranken und/oder behin­derten Kindes betrof­fen und ver­suchen damit einen Weg zu find­en. Reak­tio­nen wie Hin- oder Abwen­dung sind Reak­tio­nen des Umganges damit. Einige Großel­tern sind aktiv in die tägliche Pflege einge­bun­den. Krisen oder der Pflegeall­t­ag zer­ren genau­so an ihnen wie bei den pfle­gen­den Eltern. Inten­sivkindzeit exk­lu­siv für die Großel­tern. Eine wichtige Zeit. Auf diesem Weg wird umge­set­zt, dass sie ihre Enke­lin gut ken­nen ler­nen kön­nen, eigene Erfahrun­gen nur für sich sam­meln kön­nen. Es ste­ht […]

Zur Bedeutung eines behinderten Kindes

[…]wird eine gute, zuver­läs­sige Betreu­ung zu find­en, die damit klar kommt, dass ein Teil der Eltern seinen Beruf, seine Aus­bil­dung, seine Erwerb­stätigkeit aufgeben, zumin­d­est reduzieren muss. Dies, damit der kleine Men­sch betreut wer­den kann, denn ger­ade die Eltern wer­den durch das Annehmen der Sit­u­a­tion, ihrem Leben mit dem Kind zum Experten der Behin­derung und Erkrankung, zum pfle­gen­den Therapeuten. Doch was bedeutet es noch? Wenn ein Ver­di­ener aus­fällt für die Fam­i­lie, kann es schnell heißen, andere Wege der Ver­sorgung für die Kosten der Lebenser­hal­tung zu find­en. Der Weg zum Amt wird unauswe­ich­lich, da man von dort die Hil­fe zum Leben­sun­ter­halt erhofft […]

Gehen vom Leben entscheiden

[…]der Beat­mung nicht. Was soll ich mit dieser Info anfan­gen. Ein Stre­it hier — ein Stre­it der Eltern, wo vielle­icht kein­er bere­it war, die Entschei­dung des anderen zu tra­gen. Klick macht es nur und es fällt mir die Aus­sage ein: Über 50 Prozent der Eltern eines ver­stor­be­nen Kindes wür­den sich inner­halb des ersten Jahres nach dem Tod trennen. Und schwierig ist diese Nachricht eben dadurch, da man aus den spär­lichen Infos über den Säugling nicht wis­sen kann, wie ist die Leben­squal­ität des Kindes, was nimmt es bewusst mit vom Leben, lei­det es. Fra­gen — vielle­icht hat deshalb der Vater lange […]

Die Sondenschwester nicht gleich Sondenkind

[…]wed­er den But­ton oder die Magen­sonde. Sie emp­fiehlt ihre Pro­duk­te und gibt den einen oder anderen Ratschlag für die Stom­apflege, und wenn es schlecht läuft, dann emp­fiehlt sie wieder ihre Pro­duk­te. Uns hat sie nie weit­er gebracht. Sah das Stoma schlecht aus, dann kam nur der „Ratschlag“, wir müssen damit zum Arzt gehen. Braucht das Kind eine neue Nasen­sonde oder Aus­tauschsonde (But­ton), dann müssen die Eltern entwed­er in die Klinik fahren oder, wenn es klappt, der Kinderkrankenpflege legt diese und ver­sorgt das Stoma. Viele Eltern ler­nen aber auch selb­st die Tech­niken rund um das Sonde leg­en. Nicht weil es etwas […]

Wenn Überlastung zum Thema wird

Heute Abend im Tatort (“Das namen­lose Mäd­chen”) wurde die Über­forderung der Eltern mit einem kranken Kind mit zum The­ma. Zwar wird in einem Kri­mi der Mord zu einem zen­tralen Punkt, wo dann immer die Frage im Raum ste­ht, gibt es eine Entschuldigung für eine solche Tat. Doch möchte ich nicht auf diese Frage einge­hen, son­dern gezielt hin­weisen, dass diese Über­las­tung in vie­len Fam­i­lien mit einem behin­derten oder chro­nisch kranken Kind beste­ht und die Ent­las­tung, sei es über soziale Dien­ste bis hin zum Pflege­di­enst, auch bei vie­len Fam­i­lien ein Kampf­feld ist, ein Kampf um Hilfe. Zum einen, da es nicht den richti­gen […]

Integration & Kita: Bleibt nicht ohne Streik

[…]sie ein­er Arbeit nach gehen, dann kön­nen sie das Kind nicht ein­fach ein­er Nach­barin oder der Groß­mut­ter in die Hand drück­en. Die Behin­derung braucht eine beson­dere, abges­timmte Pflege und kommt noch so etwas wie schwere epilep­tis­che Anfälle dazu, dann sind Nichtrou­tinierte hil­f­los über­fordert. Also müssen sich dann die Eltern Pflege einkaufen. Aber da kann es auch schnell zu Prob­le­men kom­men. Der Streik wurde am Vortag angekündigt. Die Dien­ste, ob Pflege­di­enst oder der fam­i­lienent­las­tende Dienst, kön­nen nicht in jeden Fall schnell über mehrere Stun­den „ein­sprin­gen“. Daneben ist es noch eine Kosten­frage. Sicher­lich, ein Babysit­ter hat auch seinen Preis, aber der hält […]

Eltern von schwerbehinderten Kindern gegen Kita-Gebühr

[…]diesen Eltern seit dem vorzustellen, ganz im Gegen­teil, in den Beschei­den wurde der Eltern­beitrag erhoben, ohne die Zumut­barkeit vorhere­in nachzufra­gen, ohne auf den Erlass von Gebühren wegen der Behin­derung einzuge­hen. Die “roten” Anträge auf Erlass der Gebühr sehen es nicht vor. Mit der Entschei­dung entste­ht eine Ungerechtigkeit beim behin­derten Kind. In der neuen Satzung sollen die Eltern­beiträge gesenkt wer­den, aber für das behin­derte Kind muss gezahlt wer­den. Ist diese Senkung durch die Erhe­bung beim behin­derten Kind erst möglich? Schließlich wird beim Jugen­damt von 200 behin­derten Kindern in den Kitas geredet. Der KiTa-Platz für das behin­derte Kind ist als Ther­a­pieplatz zu sehen! […]
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Petition zur Sicherung der Physiotherapie in der Kita

[…]muss man doch mal beim Auss­chuss auch was ”ern­ten“. Auch hoffe ich, dass es noch andere Eltern gibt, die sich an das Land wenden. Tag:  Thürin­gen Ther­a­pie Peti­tion Recht — Pflicht inte­gra­tiv­er Kindergarten Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Ein Tatort, ein Mord und der Wille zur Sterbehilfe

[…]jeden Tag, die näch­ste Woche kön­nte unser Kind ster­ben, müssen wir, wie auch andere Eltern tod­kranker Kinder, leben. Ein „Klarkom­men“ damit wurde von der Mut­ter des Mäd­chens, welch­es eine schwere Aus­prä­gung der Muco­v­iszi­dose hat, verneint.  Wie auch son­st wäre das Bestreben der Mut­ter erk­lär­bar, dem Kind ein Gift zu verabre­ichen, es zu besor­gen. Doch dies scheit­erte. Die „verkaufende“ Per­son, lei­t­en­des Mit­glied vom Ster­be­hil­fevere­in, lehnte den Willen der Mut­ter let­z­tendlich ab, was einen moralis­chen Kon­flikt der Ster­be­hil­fe zeich­net: Ab wann, welchem Alter, “gewährt” man den „Fre­itod“? Ist der Wun­sch eines schw­er kranken Kindes sein Leben zu been­den genau­so „ernst“ zu werten wie […]
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Fünf Tipps für deine Gesundheit in der Pflege & Psychotherapie

[…]trotz der Pflege im Gesund zu bleiben Viele, die die Pflege ihres schw­er erkrank­ten Kindes oder Eltern­teils übernehmen, stellt sich die Frage: Kann ich hier gesund bleiben. Pflege ist physisch und psy­chisch her­aus­fordernd, anstren­gend und belastet. Die kör­per­liche Anstren­gung ist nicht nur das Heben und Tra­gen, was beim kleinen Kind leicht fällt. Viele pfle­gende Eltern kom­men nicht auf aus­re­ichend Schlaf oder wer­den in Nachtruhe ständig gestört. Sei es, weil das Kind Unruhep­hasen hat, die Überwachung alarmiert oder wenn es immo­bil ist, nachts umge­lagert wer­den muss. Da fällt es schw­er zu glauben, bei allen Gesund­heit­stipps für pfle­gende Ange­hörige: Sie kön­nen trotz jahre­langer […]
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Zwölf Stunden Dienst belastet die Familien der außerklinischen Intensivpflege

[…]Stun­den mehr Zeit für die Erholung. Häu­fig, so erleben wir es bei uns und erfahren es von anderen Eltern: Wenn ein Mitar­beit­er aus­fällt, kann der offene Dienst nicht wiederbe­set­zt wer­den. Denn alle Pflegekräfte sind woan­ders einge­plant oder im Urlaub, selb­st im Krank oder im ver­di­en­ten Frei. Das Arbeit­szeit­ge­setz lässt häu­fig nicht zu, dass eine Pflegekraft aus dem Frei geholt wer­den kann. Den offe­nen Dienst müssen die pfle­gen­den Ange­hörige, also wir Eltern, selb­st übernehmen. Wenn es zwölf Stun­den sind, dann sind es zwölf Stun­den. Würde dage­gen in drei Schicht­en geplant wer­den, wären es acht Stunden. Offene Dienste belasten die Familien Dazu gilt bei […]
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Zwillinge, Drillinge — welche Unterstützung möglich

[…]Kind schläft, entste­ht für die Pflege­fachkraft Leer­lauf, also freie Zeit. Die Mut­ter oder der Vater braucht unbe­d­ingt eine Auszeit. Warum küm­mert sich die Pflege­fachkraft dann nicht um das andere, wache Kind? Vom Kos­ten­träger, der Krankenkasse, hat der Pflege­di­enst nicht den Auf­trag und wenn er es macht, kann das Per­son­al in Schwierigkeit­en kom­men z.B. wenn Pflege­fehler auftreten. Denn hier kön­nte vielle­icht die Beruf­shaftpflicht meinen, sie decke nur die Hand­lun­gen für den Pflegeauf­trag ab. Abge­se­hen davon kön­nte der Auf­tragge­ber, die Krankenkasse, verärg­ert sein. Hilfen bei Mehrlingen — was wären die Alternativen? Nach mein­er let­zten Recherche und den Ken­nt­nis­sen über die Fam­i­lien gibt es […]
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Start ins Kinderhospiz — Ist es die Pflege?

[…]Pflegeein­rich­tung auch über­leben muss, dann heißt es: Pech gehabt mit der Ent­las­tung, der oder die Zupfle­gende muss entwed­er zurück nach Hause oder aber man trägt selb­st die weit­eren Kosten. Aber vielle­icht steckt hin­ter dieser ganzen “Ablehnerei” etwas ganz anderes, vielle­icht trägt sie die Auf­gabe, den Wert der Kinder­hos­pizarbeit zu erhöhen, frei nach, es ist etwas wertvoll, wenn es knapp ist und man macht etwas wertvoll, in dem man es als Gut knapp hält. Natür­lich kann sich dann nicht mehr jed­er “Kunde” das “Pro­dukt”, ein würde­volles Ster­ben mit Hil­fe ein­er Pal­lia­tiv­be­treu­ung, leisten. Und die Pflege, ist sie nicht auch wertvoll? Sie […]
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Stadt Jena hat entschieden: (keine) Kita-Gebühren für das behinderte Kind

[…]vom Sozialamt geleis­tet wird. Doch diesen gerichtlichen Weg, wenn dann, müssten andere Eltern durch fechten. Abschließend möchte ich sagen, die Entschei­dung der Stadt bildet eine real­is­tis­che poli­tis­che Lösung ab, also wenn man es davon abhängig sieht, wie die Stadträte das Prob­lem wahrnah­men und wie das Land Thürin­gen sich dazu ver­hält. Die Peti­tion hierzu, so sick­erte schon durch, sei gescheit­ert und solle in die Frak­tio­nen des Par­la­mentes gegeben wer­den. Doch dazu habe ich noch nichts konkretes, also schriftliche vom Land, erhalten. Neben­bei hoffe ich, dass sich an der Entschei­dung der Stadt Jena auch andere Träger von inte­gra­tiv­en Kitas daran ori­en­tieren oder […]
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Kinderkrankenpflegedienst, Aus und gekündigt

[…]Basis, zum Beispiel weil die Fam­i­lie falsche Erwartun­gen hat an das Pflegeper­son­al oder der Pflege­di­enst für sie nicht die passende Qual­ität liefert, so hil­ft manch­mal nur die Tren­nung. Ohne eine gemein­same Grund­lage ist eben eine Zusam­me­nar­beit nicht möglich. Vierzehn Tage Kündi­gungs­frist zum Monat­sende. Bei­de haben so das Recht, den Ver­trag in diesem Zeitraum aufzulösen. Für den Pflege­di­enst selb­st kann aber eine solche schnelle Kündi­gung auch zum Prob­lem wer­den, da 5 Vol­lzeitkräfte plöt­zlich keine Arbeit mehr haben können. Doch was kann die Fam­i­lie machen, wenn sie jet­zt inner­halb der Vierzehn­tage keine neue Ver­sorgung find­et? In die Klinik gehen, dies wäre der […]
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Elternsein und die Behinderung des Kindes

Wenn ein Kind behin­dert ist, dann bleibt es bei dem einen oder anderen nicht nur bei der Aus­sage, mein Kind ist behin­dert, son­dern es wächst auch die Vorstel­lung im Kopf: Wir Eltern sind behin­dert. Begrün­det oder nicht. Die Vorstel­lung beste­ht bei dem einen oder anderen und wenn sie sich bei der jew­eili­gen Per­son im Kopf fest­set­zt hat, wird sich dieser wohl auch nur unschw­er davon lösen. Doch warum? Nun zum einen ist es die erlebte Iso­la­tion und die Bar­ri­eren im All­t­ag wie Trep­pen oder Stufen, wenn man mit dem Rehabug­gy unter­wegs ist und die Reak­tio­nen der Umwelt auf das behin­derte Kind. […]

Fallsucht nicht gleich ein heiliger Platz

[…]beant­worten: Wie geht es dem Kind damit? Und wie ist dann noch die Leben­squal­ität der Eltern, wenn sie ihr Kind auf dem Arm hal­ten, was ständig, mal mehr, mal weniger zuckt? Ich selb­st empfinde sie schon als eingeschränkt in solchen Sit­u­a­tio­nen. Es ist nicht nur der Schmerz, der in einem eine Wohn­stätte gefun­den hat, wenn man das Kind erlebt. Es ist mehr, was keine Worte find­et. Zumin­d­est ist man sich gewiss, ein Heiliger wurde man dadurch nicht, aber eigentli­hc müsste man es sein, wenn wir nach dem Glauben leben wür­den wie vor hun­derten Jahren (vielle­icht gibt es ihn auch noch heute(?)). […]

Wer hat nun Recht — Behindertenpolitik in Thüringen

[…]die Anspruch auf Eingliederung­shil­fe haben, wurde bish­er von der Sozial­hil­fe auch der Eltern­beitrag im Pflege­satz mit über­nom­men. Eltern, die für sich für ihre Kinder mit Behin­derun­gen für eine Früh­förderung in ein­er inte­gra­tiv­en Tagesstätte entschei­den, müssen seit dem 1. Juli die Kita-Gebühren nun sel­ber tragen.” Tra­gen hier alle die Schuld? Aber kein­er will sie tra­gen, son­dern die jet­zt fehlen­den Gelder vom Pflege­satz des Lan­des wer­den auf die Eltern der betrof­fe­nen Kinder umgelegt, doch klingt es dabei nicht nur logisch, son­dern ist auch logisch: Der Träger kön­nte trotz­dem die behin­derten Kinder von der Gebühr befreien oder zumin­d­est einen Nachteil­saus­gle­ich gewähren, sprich Ermäßi­gung, […]
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Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde VI.

[…]also der Sieg über die schwere Phase ist dann meist nur noch mit viel Hoff­nung verbunden. Bei anderen Eltern ohne diese Erfahrung heißt es: Das Kind ist unheil­bar erkrankt mit Todes­folge, wie zum Beispiel ein Tumor oder ein abbauen­des Geschehen von Muskeln oder Ner­ven­zellen. Den Fam­i­lien stellt sich dann häu­fig die Frage: Wieviel Zeit hat mein Kind noch? Eine Frage, welche zumeist schw­er zu beant­worten ist, da jede noch so schwere Erkrankung immer einen indi­vidu­ellen Ver­lauf hat. Also, wenn man mit seinem Kind in ein Hos­piz fährt, so muss man erstens davon aus­ge­hen, Eltern dort ken­nen zu ler­nen, für die das […]
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Pflegedienst & Co: Vom Sie zum Du

[…]kranken Kind einem nicht zu nahe kommt.   Die Distanz ist wichtig Die Schwest­er oder der Pfleger, möchte sie oder er den Job über lange Zeit gut machen, so müssen sie ihre Beziehun­gen zu ihren Patien­ten und deren Ange­höri­gen auch so gestal­ten. Dies ver­birgt sich im Begriff der „pro­fes­sionellen“ Beziehung. Sie soll eine Objek­tiv­ität wahren, damit auch Krisen mit fach­lichem Wis­sen und Fähigkeit­en begeg­net wer­den kön­nen. Emo­tionale Befind­lichkeit­en kön­nen den Blick auf eine Sit­u­a­tion ver­stellen und ein an sich notwendi­ges Han­deln unterbinden. Hier ist eben die Pflege­fachkraft gefordert, eine Dis­tanz zu „basteln“ oder sich auch einzu­fordern. Die Ver­wen­dung von Sie gegenüber […]

Familienentlastung — eine Preisfrage

[…]nicht zu sehr belas­ten. Wohnen die Großel­tern am Ort, dann ist dies bei dem einen oder anderen kein The­ma: Das Kind ist krank, dann geht es zur Oma. Doch ist das Kind behin­dert, dann sieht es ganz anders aus. Für die Großel­tern wird es zu viel und einen “Babysit­ter” oder eben eine Betreu­ung zu find­en wird schwierig. Die Erkrankung das Kindes und dessen beson­dere Bedürfnisse ver­langt eine “spezielle” Pflege. Eine die Erfahrung und Fach­wis­sen mit brin­gen sollte, sprich, es kann nicht ein­fach mal der Nach­bar auf das Kind aufpassen. So wird es also mit der Ent­las­tung schwierig, aber nicht nur […]

Integration von behinderten Kindern in Thüringen unerwünscht?

[…]Leben sowie die Eingliederung in die Gemein­schaft jet­zt abhängig vom Geld­beu­tel der Eltern des behin­derten Kindes und dies seit dem 1. Juli 2006.  Dabei ist die Betreu­ung des behin­derten Kindes in ein­er Kindertagesstätte auch wichtig um eine opti­male Früh­förderung zu erhal­ten, zumin­d­est bish­er, denn wie sollte es anders sein, eines kommt nie allein, so wird die Eingliederung­shil­fe um 19 Euro pro Tag und Platz vom Land gekürzt, wom­it wiederum am Per­son­al ges­part wer­den muss. Die Wichtigkeit der Über­nahme der Kita-Gebühr war ein wichtiger Nachteil­saus­gle­ich für die Mehrbe­las­tun­gen der Fam­i­lie eines behin­derten Kindes. Nachteil­saus­gle­ich? Das Prob­lem der Teil­habe am öffentlichen Leben beste­ht bei […]
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Nicht hinter verschlossenen Türen

[…]immer wieder den Ein­druck, es ist mehr die eigene Unsicher­heit, die eigene Ein­stel­lung, der Eltern damit, die eine Behin­derung zum Prob­lem wer­den lassen für ihr Kind. Unsicher­heit, nun sie zeigt sich auch auch beim mir immer wieder aus ihrem Versteck. Beim Inten­sivkind ist dies halt so, vernehme ich immer mal als Tenor im Kinder­garten. Natür­lich erken­nen auch die Kinder, dass es nicht schön ist, wenn sie nicht sprechen oder laufen kann. Bei ihr ist es eben anders, sie hat dafür einen großen Kinder­wa­gen. Heißt dies also auch, wenn die Beein­träch­ti­gung von anderen, den Eltern oder Erziehern, nicht mit Leid ver­bun­den […]

Intensivkind & Pflegedienst: Wertschätzung mit Zuhören

[…]für Medi­en und Kul­tur­päd­a­gogik. Flyer) Höre zu Mein­er Erfahrung nach, ob bei anderen Fam­i­lien oder im eige­nen Haushalt, ist es wichtig den Schwest­ern und Pflegern gut zu zuhören. Was erlebten sie mit meinen Kind? Was war in mein­er / unser­er Abwe­sen­heit passiert? Ein Zuhören, was fol­gende Vorteile brin­gen kann: die Geschehnisse oder das Ver­hal­ten deines Kindes kann von der Pflege­fachkraft erst über die Reflex­ion mit mir als Vater / Mut­ter ver­standen werden   die Pflege­fachkraft und wir kön­nen miteinan­der abgle­ichen, ob ihre Reak­tion und Entschei­dun­gen in der Pflege angemessen waren und unseren Vorstel­lun­gen im Umgang mit unserem Kind / Pflege­plan entspricht […]
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Auf zur nächsten Klage

[…]drit­ten). Doch war ja nichts anderes zu erwarten in Jena. Schließlich hat­ten wir schon von anderen Eltern mit schw­er­st­be­hin­derten Kindern gehört, dass die örtliche MDK-Ärztin sich mit der Pflegestufe III schein­bar schw­er tut. Selb­st das zweite Gutacht­en, vom MDK aus Gera, ver­sprach keine “Besserung”. Dieses war uns auch schon von den anderen Eltern angekündigt wor­den. Schließlich, so sagt die Szene der MDK-Geprüften, ken­nen sich die MDK-Ärzte (was ja auch “logisch” ist), aber ich möchte nichts unter­stellen, nur das ich mich frage, ob hier über­haupt die Rede sein kann von einan­der unab­hängi­gen Gutachten. Zwei Gutacht­en, die sich nicht für die Pflegestufe III […]

Hospizarbeit: Reden übers Sterben im Wohnheim

[…]oder dem Abschied zu reden, weil das The­ma zum Beispiel ver­drängt wird und der eine oder andere ja, ich ver­ste­he sagt, es aber beim näch­sten Gespräch vergessen hat, was man sagte. Ich möchte hier­mit nur aus­drück­en, ein Gespräch mit Ster­ben­den und dem Umfeld ist immer “indi­vidu­ell”. Außer­dem ist eine intellek­tuelle Behin­derung oder eben die Lern­schwierigkeit bei jedem eh unter­schiedlich, selb­st inner­halb eines Krankheits­bildes. Wie an  sich der Ver­steh­prozess bei jedem Men­schen, ob mit oder ohne benan­nter Behin­derung, sehr unter­schiedlich aus­geprägt ist und es geht, so lese ich es her­aus, hier um erwach­sene Menschen. (1) Link defekt: http: […]
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Die Ordnung — Die Vorsorge

[…]oder an sich behin­dertes Kind, ihre auffind­bare Ord­nung haben müssen, wird der eine oder andere wis­sen oder zumin­d­est ahnen. Wie son­st kön­nte man “ordentlich” einen Wider­spruchsver­fahren führen bis zur Klage, aber auch muss man wis­sen, wo welche bestätigte Aus­sage von einem Arzt liegt, wenn man einen Antrag stellen muss bei Amt & Behörde. Und diese Ord­nung, nun sie dient nicht nur den Eltern, son­dern, was ist, wenn die Eltern einen Unfall haben, soll ja schon vorgekom­men sein, und sie das Kind für immer oder eine Zeit lang nicht ver­sor­gen kön­nen. Ganz klar, da muss ein Ord­ner her, der für den […]

Die Zuständigkeit für Hilfsmittel

[…]jene und dann stellen die Ther­a­peuten, die Heilpäd­a­gogen fest: Das Kind braucht wegen der Behin­derung Hilfsmittel. Da reicht es nicht aus, wenn dies ein Ther­a­peut oder eine Pflegekraft erken­nt. Es reicht dann auch nicht aus, wenn ein Arzt dieses angestrebte Hil­f­s­mit­tel verord­net, sog­ar nicht mal, wenn es ein Facharzt ist wie ein Orthopäde. Nein, die Eltern bekom­men dann von der Krankenkasse eine Ablehnung zuge­sendet. Sie müssen darum kämpfen, und kom­pliziert­er wird dann der Fall, wenn das Kind in die Ein­rich­tung, den Kinder­garten, kommt. Denn dort braucht es wiederum auch bes­timmte Hil­f­s­mit­tel wie zuhause, doch für den Kinder­garten sieht sich die […]

Nachhang: Die gescheiterte Petition (Kita-Gebühren)

[…]stellen beim Jugen­damt und als Begrün­dung den finanziellen Mehraufwand wegen der Behin­derung oder ein­er chro­nis­chen Erkrankung anbrin­gen. Vielle­icht erre­icht man auch so einen reduzierten Beitrag bis zum voll­ständi­gen Erlass. Was ich aber hier­bei sehr schade finde, ist die Aberken­nung von Nachteil­saus­gle­ichen bei den Eltern mit behin­derten Kind und hinzu kommt es bei Kindern mit ein­er Pflegestufe zu ein­er Dop­pel­be­las­tung, da die Ein­rich­tung ab acht Stun­den Kita am Tag Pflegegeld von der Pflegestufe erhal­ten darf. Um zum Beispiel diese Dop­pel­be­las­tung zu ver­mei­den, gibt es die Vor­ran­gregelung in den Sozialgesetzbüchern. Tag:  Thürin­gen Jena Peti­tion inte­gra­tiv­er Kindergarten Kita Gebühr behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Tracheostoma: Empfehlung für die Versorgung

[…]wichtig sein kann, son­dern auch für Eltern / Ange­höri­gen von Intensivkindern. Für Eltern? Das Fach­wis­sen in der Krankenpflege ist sehr kom­plex und umfan­gre­ich gewor­den, dass bei einzel­nen Pflegeth­e­men selb­st bei Pro­fes­sionellen Unsicher­heit beste­hen kann. Eine Broschüre kann den Eltern helfen, einen Überblick zu erhal­ten über dies The­ma und somit gezielt Pflege­fach­fra­gen mit dem Pflege­di­enst / Pflegekräften zu besprechen. Selb­st bei Fra­gen zur Hil­f­s­mit­telver­sorgung bei tra­cheostomierten Kindern, was brauchen wir, kann dies Heft stützen. Nach unser­er Ken­nt­nis kann es Diskus­sion mit der Krankenkasse oder Home­care­fir­ma geben, was für eine Ver­sorgung grundle­gend nötig sei. Wis­sen hil­ft, hierzu klarere Posi­tio­nen zu for­mulieren und […]

Digital in der Intensivversorgung oder muss ich in der AKI den Papierberg erdulden.

[…]Hause noch im Büro ist unendlich viel Platz für die alte Doku­men­ta­tion, Liefer­scheine oder ander­er Schriftverkehr wie von der Krankenkasse. Du brauchst es zur schnellen Infor­ma­tion­sweit­er­gabe. In der außerklin­is­chen Inten­sivpflege (AKI), wenn ihr euer Team über eine Bezugspfle­gende oder Team­leitung organ­isiert, kann ein Mes­sanger (Beachte Daten­schutz) bedeu­tend wer­den. Ist die lei­t­ende Fachkraft nicht erre­ich­bar, so kann ihr darüber eine Text- oder Sprach­nachricht gesendet wer­den, die dir wiederum auch gle­ich als Kopie vor­liegt (Sicher­heit für die/den Bot:in). Es gibt keine Diskus­sion, ich habe die Nachricht auf dem Anruf­beant­worter nicht ver­standen. Du hast deine Kopie. Schnellscan mit dem Smart­phone: Arzt­briefe oder Rezepte mit […]
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Intensivpflegegesetz? Aber nur 20 Intensivpatienten nicht in der Klinik

[…]ja, es gibt eine Inten­sivpflegeszene. Man ken­nt sich, ähn­lich wie in der Par­ty- oder der Goth­ic­szene. Du weißt, okay, ich bin nicht allein der Typ, der The Cure oder Para­dox Obscur hört. Aber jet­zt Zahlen: Wie viele Men­schen gibt es bun­desweit, die eine Pflege­fachkraft jeden Tag bis 24 Stun­den brauchen, egal ob im Pflege­heim, der Inten­siv-WG oder Zuhause? Ich weiß es nicht. Let­ztes Jahr hörte ich 27.000, cir­ca, let­ztens ver­nahm ich, es läge knapp unter 20.000. Also set­ze der 20 in der Über­schrift drei Nullen dran. Aber stim­men diese Zahlen? Ich würde es Schätzun­gen nen­nen, denn die Krankenkassen, deren Ver­bände […]
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Tag der Pflege ist keine Rettung – ab in die Notaufnahme

[…]finanzielle Puffer haben, gut ver­sichert sind oder nicht.  Wenn keine:r da ist, die oder der mich gut ver­sor­gen kann, der mich „ret­tet“, dann kommt keine:r. Wenn es zwar „Retter:innen“ gibt, doch diese nicht die passenden medi­zinis­chen Mit­tel für die Diag­nos­tik und zur Ther­a­pie haben, kann mein Leid nicht oder nur zum Teil behoben werden.  Dabei geht es in der Notauf­nahme nicht primär um Lebensrettung.  Wenn die Hausarzt­prax­is ihre Tür geschlossen hat und ich akut erkranke oder einen Unfall erlei­de, wo ich nicht bis zum näch­sten Tag warten kann, bleibt mir die Notauf­nahme als „Ret­tungsanker“. Viele wis­sen es, was viele nicht wis­sen: […]
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(K)ein Weihnachtsgruß der BKK

[…]das Wick­eln oder das Füt­tern.Unser Inten­sivkind bekommt auf­grund des Tra­cheostomas, der Beat­mung und der Epilep­sie eben die Behand­lungspflege verord­net und bish­er auch genehmigt. Das Vol­u­men ist dabei nicht hoch und wir, die Eltern, übernehmen die Grundpflege selb­st. Doch seit dem Novem­ber 2010 ist uns wichtig, dass wir auch den Pflege­di­enst für die Grundpflege beauf­tra­gen kön­nen. Wir haben dafür unsere Pflegegeldleis­tung auf Kom­bi­na­tion­spflege umgestellt. Und was ist jet­zt das Ergeb­nis? Die Krankenkasse meint in ihrem let­zten Schreiben, eben das, was am 24.12. bei uns im Briefkas­ten war, dass jet­zt die Leis­tun­gen der Pflegev­er­sicherung mit den beantragten Leis­tun­gen der Behand­lungspflege zusam­men­fall­en, so […]

Intensivkind & Pflegedienst: Konflikt mit der Medikamentengabe

[…]Tablet­ten­schälchen bedi­ent, ihrer Kol­le­gin oder ihrem Kol­le­gen ver­trauen, die oder der es vorgestellt hat. Fehler kön­nen schnell entstehen: Es wird das falsche Medika­ment gegeben oder dieses zum falschen Zeitpunkt. Es wird die falsche Dosis gegeben oder die falsche Applikation. Zum einen, weil das Medika­ment falsch gestellt wurde oder zum anderen, wenn es Änderun­gen im Medika­menten­plan gibt, die im vorgestell­ten Behäl­ter noch nicht umge­set­zt wur­den. Die Pflege­fachkraft gibt die Medika­tion nach dem alten Plan, weil sie die Änderun­gen nicht beachtet. Sie hat zum Beispiel vor der Medika­mentengabe nicht die Pflege­doku­men­ta­tion gelesen. Vertrauen und Kontrolle Im Gegen­satz zu manch anderen Inten­sivkind ist […]
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Wir Laienpfleger sind in der Krankenpflege by Jena

[…]und auch, weil sie von spezial­isierten Fachkräften gut angeleit­et wur­den. Dies geschieht in der Klinik oder bei Rehamaßnahmen.  Doch wenn neue gesund­heitliche Prob­leme auftreten oder Kom­p­lika­tio­nen beim Kind, kann die Laienpflege schnell über­fordert sein.  Die Eltern ver­fü­gen nicht über das Fach­wis­sen, wie es in Weit­er­bil­dun­gen, der Erfahrung und Grun­daus­bil­dung gelehrt wurde. Ger­ade, wenn Kom­p­lika­tio­nen oder gesund­heitliche Entwick­lung ihre ersten Symp­tome zeigen, kann es von den Laien überse­hen werden.  Krankenpflege in der Intensivpflege und objektiv.  Wir als Laienpflegekräfte dür­fen von Krankenpflege sprechen, um zu erk­lären, was wir in der Inten­sivpflege leis­ten, ja. Doch sind wir keine pro­fes­sionellen Pflegekräfte.  Diese sind in […]
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Hauptschule & Pflegeberuf: Petition gegen Änderung der Zugangs-Vorrausetzungen

[…]im Kinder­hos­piz erfuhren wir dies­mal, wie der Pflegenot­stand in Süd­deutsch­land in der Kinderkrankenpflege angekom­men ist. Es ist, so klingt es bei ein­er Fam­i­lie durch, schon nor­mal, dass ein Dienst vom Pflege­di­enst öfters nicht abgedeckt wer­den kann. Und es klingt durch, welche Sor­gen und Prob­leme nicht aus­re­ichend qual­i­fiziertes Per­son­al mit sich bringt: Eltern haben ein ungutes Gefühl, manche Pflege­fachkraft alleine mit dem Kind zu lassen, was aber zum Beispiel in der Begleitung für den Kinder­garten notwendig ist. Durch den Man­gel an Pflege­fachkräften kann man sich eben immer sel­tener gut aus­ge­bildetes und auch für die Fam­i­lie passendes Per­son­al aussuchen. Zur Peti­tion über: https://epetitionen.bundestag.de/index.php?action=petition;sa=details;petition=6476 […]
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Urlaub, Reha und der Wellness-Faktor

[…]Er oder sie ist mit ganzen Ein­satz gefordert die Behand­lung mit zu “gestal­ten”, was wiederum fordert eine belohnende Erhol­ung danach. Denn anders lässt sich so manche Beein­träch­ti­gung nicht auf Dauer ausgleichen. Urlaub und Reha, warum nicht gle­ich eine Reise in eine Klinik für Reha­bil­i­ta­tion. Doch wird sie wohl kaum genehmigt wer­den, wenn da ste­ht auf dem Antrag: Zur Erhol­ung. Die Reha mit ihren straf­fen Pro­gramm soll mit inten­siv­en Ther­a­pi­en eine gesamte Besserung des Krankheits­bildes schaf­fen. Dafür muss sog­ar fest­ge­hal­ten sein, ob im Patien­ten über­haupt noch Poten­tiale schlum­mern, die einen Besserung sein­er Gesund­heit garantieren. Drei Ther­a­pi­en am Tag für das Kind […]

Fotografie — Auszeit von der Pflege

[…]schliefen die ersten Tage dort lang und viel.  Daneben nah­men wir die Last bei anderen Eltern in Ham­burg oder anderen Orts wahr, die schon fast zwei Jahrzehnte ihr erkrank­tes und / oder behin­dertes Kind mit hohem Ein­satz pfle­gen. Einige sahen erschöpft aus und es wirk­te so, als sei alle Flam­men gelöscht wor­den, welch­es ihr Dasein lebenswert machten.  Somit wurde unser Wert, unsere Idee vom Lebenswert geboren: Auch wenn wir über Jahre, wenn sog­ar Jahrzehnte unsere schw­erst pflegebedürftige Tochter zu hause ver­sor­gen, dann wollen wir fit bleiben und dem „nor­malen“ Leben dazu gehören.  Neben dem Schreiben oder dem Waldbe­such, fand ich die Fotografie als Geschenk, die mich […]

Konflikt: Sozialarbeit und Patientenwahlrecht

[…]wird vielle­icht nicht erre­icht; Qual­ität in ein­er spezial­isierten Ver­sorgung erfordert andere Preiskalku­la­tio­nen als in der „Massen­ver­sorgung“ Dabei sollte man sich bewusst machen, die Entwick­lung unseres Gesund­heitssys­tem, die erre­icht­en Leis­tun­gen, ist auch ein Ergeb­nis, weil der Bedarf geäußert und durchge­set­zt wurde von den Ver­sicherten und den Leis­tungser­bringern. Dies bedeutet, es kann hil­fre­ich sein für die Sozialar­beit, sich klar zu sein, welche „Spiel­räume“, welche Gren­zen ein jed­er hat, ob Krankenkasse, Ver­sichert­er oder die Gesund­heits­berufe. Eine Rol­len­klarheit, ein Nein oder ein Wider­spruch bei Ablehnun­gen von Leis­tun­gen sind wichtige Ele­mente für die Gestal­tung und dem „Aus­bau“ der Leis­tun­gen unseres Gesund­heitssys­tem. Auch wenn ein Nein […]
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Die letzte Phase im Leben

[…]wis­sen um die Bedeu­tung der wichti­gen Ent­las­tung und psy­cho-sozialen Betreu­ung der Eltern in solchen Leben­sphasen, damit so die häus­liche Sit­u­a­tion auf Dauer sta­bil bleibt und die Eltern vor einem psy­chis­chen Kol­laps geschützt sind. Aber was heißt let­zte Leben­sphase bei ein­er Prog­nose, wie beim Inten­sivkind, welch­es tagtäglich durch ein akut ein­tre­tenden Geschehen ster­ben kann. Sagen wir es anders: Ihnen, liebe Leser, wird nach ein­er Unter­suchung gesagt, Sie haben eine abbauende Gehirn­erkrankung. Sie fra­gen, was ist meine Prog­nose, wann sterbe ich? Die Antwort lautet: Nun, das kann jeden Tag spon­tan ein­treten, zum Beispiel durch einen Atem­still­stand, einen unstill­baren tödlichen Fieberkrampf. Sie star­ren […]

Studium und Kind

[…]aber man schickt euch weit­er. Gibt es Prob­leme mit dem Antrag, dem Aus­füllen vom Antrag oder der Genehmi­gung, dann wen­det euch ruhig an die Sozial­ber­atung von eurem Stu­den­ten­werk oder auch dem Sozial­refer­at. Kann man euch dort nicht weit­er helfen, dann ist es sin­nvoll eine Beratungsstelle auf zu suchen, zum Beispiel über eine Arbeit­slos­enini­tia­tive, Ombudsstelle (gibt es kaum noch). Wo diese sich an eurem Wohnort befind­et, kön­nt ihr über die Sozialvere­ine, der AWO, Frauen­häuser, Parteibüros, VDK oder dem SoVD erfahren. Auch ist es möglich, dass ihr euch schriftlich oder tele­fonisch an den Ombud­srat in Berlin wen­det wie aber auch der Info­line vom […]

Kollidiert Patientensicherheit bei außerklinischer Intensivpflege mit Grundrechten

[…]gestalten. Ich bin froh, dass ich die Leute noch habe und meine Fam­i­lie um mich. Im Heim oder der Inten­siv-WG, da kommt kein­er mehr vor­bei, ich muss mich einem aufge­drück­ten Tages­rhyth­mus unter­w­er­fen, der mir gar nicht liegt. Ich vere­in­same. Patientensicherheit und die, die nicht für sich reden Aber, sagt die Krankenkasse, wir meinen doch die, die nicht für sich sprechen können. Ich sage dazu nur: Vorgeschoben! Es geht, darum, wo ist die Pflege billiger. Vorgeschoben, denn dafür haben wir das Betreu­ungs- und Sorg­erecht. Für die Kinder und Jugendlichen sprechen die Eltern, soweit die Kinder es selb­st nicht ein­schätzen können. Wir als pfle­gende […]
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Schule und Tracheostoma: Handschuh steril oder keimarm beim Absaugen

[…](siehe oben zweites Video): Denn kommt es zum Sekretver­halt in der Luftröhre (Tra­chea) oder der Tra­chealka­nüle, dann kann dies unan­genehme Gefüh­le bei ihr aus­lösen. Dies führt zu stark­er Unruhe, . Wir wür­den dies als Bek­lem­mungen, Luft­not bis hin zum Erstick­en erleben. Deshalb ist eine sofor­tige Inter­ven­tion ohne Zeitverzug erforder­lich; die Anwen­dung von ster­ilen Hand­schuhen braucht Zeit (aus­pack­en). Hinzu braucht es bei ster­ilen Hand­schuh eine Arbeits­fläche wie ein Beis­telltisch. Dies ist nicht gegeben, wenn das Inten­sivkind unter­wegs ist. Unsere Inten­sivla­dy kann spon­tan eine große Menge an Sekret haben, dass sie laut hör­bar brodelt. Dies klingt, als würde sie im Sekret ertrinken; die […]
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Sterbehilfe in Analogie gebrannt die Würde

[…]in den let­zten Monat­en, Tagen man nicht hätte ver­hin­dern kön­nen, eben mit dem Suizid oder der Ster­be­hil­fe? Eine gefährliche Frage, nicht weil sie die Würde und die Achtung vor dem Leben ver­let­zt, son­dern weil sie eine gute medi­zinis­che und pflegerische Ver­sorgung von schw­er Kranken […]

Du bist schön blöd, wenn du in die Pflege gehst

[…]da braucht es keine guten Noten? Die anderen bei­den, die im Unter­richt auf­passen, wollen in der Kinder-/Krankenpflege arbeiten. Dies ist trau­rig, denn alle Spezial­isierun­gen gehören auf eine Ebene. Die Altenpflege hat der Krankenpflege nicht nach zustehen. Wer hat sich dies Filmw­erk aus­gedacht? Ja, klar, es käme aus dem Mach­er-Kreis von „Fack Ju Göhte“. Und passt ein solch­es For­mat, eine unre­al­is­tis­che über­spitzte Schulkomödie, wo Dummheit hochgeschätzt wird, zu einem Beruf, der anspruchsvoll ist, der sich mit Men­schen­würde, Krankheit und Tod auseinandersetzt? Ich finde es trau­rig, wenn ein solch­er Film offiziell für das Image der Pflege und deren Aus­bil­dung ste­hen soll. Ein Film, der […]
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Gut trainiert vs. Kinderhospiz

[…]beim Bedarf um diese Leis­tung wohl auch keine Rolle. Eine Vor­bere­itung auf den Tod, eine Abfederung der Insta­bil­ität — vielle­icht geht so manch­er auch davon aus, es gehöre in die Leis­tung der Fam­i­lien- und Jugend­hil­fe, der Schutz der Familie. Und bei diesem ganzen Gez­erre um diese Pflegeleis­tung muss ich annehmen, dass es bish­er keine ordentlichen oder ver­lässlichen Kri­te­rien gibt, wie man eine insta­bile häus­liche Sit­u­a­tion prüft. Diese fehlen wohl ins­beson­dere in der Lebenssi­t­u­a­tion mit einem schw­er kranken Kind. Denn bish­er ver­nahm ich noch keine Antwort dazu. Das Fer­ngutacht­en entsch­ied bish­er nur über eine Annahme der Pal­lia­tivsi­t­u­a­tion. Die häus­liche Sta­bil­ität ist […]

Intensivpflege und tausche Angst gegen Glücksmomente oder umgedreht

[…]Emo­tio­nen, die Gefüh­le entste­hen in mir allein. Ob es die Freude ist oder die Angst. Der andere ist für meine Gefüh­le nur der Aus­lös­er, der an meinem Trig­ger­punkt dieses jew­eilige Gefühl berührt. Mich kann es berühren, wenn andere sich freuen. Mich kann es auch kalt lassen. Oder ich füh­le mich nicht wohl und erlebe nur Enge, die mich schw­er atmen lässt. Ja, es geht um das Wohl­sein. Doch Wohl­sein ist mehr als: Ich bin glück­lich oder voller Freude, voller Euphorie. Ich kann mich wohlfühlen und doch auch trau­rig sein, da ich dabei eine große Ruhe spüre. Es ist eine Ruhe, dir mir […]
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Pflegemanagement aktuell — Pflegende Angehörige wittern Reichtum

[…]lebt die Redak­tion? Das wir pfle­gende Ange­hörige, wir Eltern unsere (schw­er-) kranken Kinder oder Kinder mit Behin­derung nicht pfle­gen wür­den? Das wir das Pflegegeld ein­stre­ichen, neben unseren Leben­sun­ter­halt aus Job, Rente oder Arbeit­slosen­geld. Wir dann diesen Geld­be­trag aufs Kon­to pack­en und ab in den Süden reisen. Sor­ry, unsere Welt sieht anders aus. Bei vie­len Fam­i­lien mit einem Inten­sivkind muss ein Eltern­teil auf die Beruf­stätigkeit verzicht­en. Dies zwin­gend, wenn die Fam­i­lie eine „Nor­mal­ität“ auf­bauen will statt das Kind in ein Heim zu geben: Durch den Pflegenot­stand kön­nen viele Pflege­di­en­ste nicht den ärztlich geforderten Pflegeum­fang übernehmen. Es kommt (wieder­holt) zu Dien­staus­fällen. Über­nahme von […]
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Fast klaglos?; Elternbeitrag und Stadt Jena

[…]zu berück­sichti­gen, also den Mehraufwand wegen der Behin­derung und auch die Belas­tung der Eltern anzuerkennen. Kla­g­los? Nun unseren Wider­spruch kon­nte der Träger “Stadt Jena” nicht abhelfen, meint er. Der Wider­spruch ist, dass wir gegen die Erhe­bung des Eltern­beitrags bei der Lady an sich Ein­spruch erhoben haben, da sie Eingliederung­shil­fe vom Sozialamt bekommt und keine Jugend­hil­fe. Nicht abhelfen bedeutet, der Wider­spruch wird dem­nächst an das Lan­desver­wal­tungsamt wan­dern und damit ist die Stadt erst­mal das Prob­lem los, also sie muss es nicht lösen, son­dern das Land. Ist dies ein Eingeständnis? Mor­gen wird ein FAX an das Dez­er­nat Soziales und Kul­tur von Jena […]

Fünf Hilfen, damit die Isolation keine Gefangenschaft wird

[…]The­men das Leben bes­tim­men. Damit ver­liert sich die gemein­same Basis zu der einen oder anderen Freundschaft.  Die Pflege der Kinder, neben dem Job, raubt die Zeit, um Fre­und­schaften aufzubauen. Das Woch­enende wird bes­timmt durch die Pflege, die Gesund­heit des Kindes. Doch Kon­tak­te bere­ich­ern unser Leben und lösen eine „geistige“ Iso­la­tion auf.  Geht es anderen ähn­lich wie mir, dann erlebe ich mich ver­standen, und ich weiß, ich bin nicht allein. Durch das Inter­net beka­men wir viele Werkzeuge, um auch während ein­er Iso­la­tion Kon­tak­te zu find­en, zu pfle­gen und auszubauen. Übe dich wieder im Tele­fonieren. Du ent­gehst den vie­len Missver­ständ­nis­sen beim Tex­ten und […]
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TV: “Totgeschwiegen”

[…]Selb­st Fre­unde und andere Kon­tak­te ver­lieren sich oder wen­den sich ab. Die Eltern oder der Teil beim Kind fühlen sich am Ende isoliert. Einen neuen Part­ner ken­nen zu ler­nen ist allein schon mit einem gesun­den Kind ein Prob­lem, wie die weib­liche Haup­trol­le fest­stellte. Die Iso­la­tion der kleinen Fam­i­lie wurde in dem Film zum Grund umzuziehen, um dann am neuen Ort das Kind zu ver­schweigen, es von dem Umfeld zu isolieren, einges­per­rt in der Woh­nung, reduziert auf das Kinderzimmer. Alles nur, damit die Mut­ter glück­lich, damit alles gut würde. Doch als sie, die Mut­ter, sich vor­nahm ihrem Zukün­fti­gen von ihrem Kind […]

Festbetrag und die Diskriminierung

[…]Sie kön­nen auf die “bil­ligeren” Prä­parate zurück­greifen. Aber nicht das Kind oder der Erwach­sene, und hier ziehe ich die Tren­nung, mit Magen­sonde. Sie kön­nen nur die “Zubere­itun­gen” von Medika­menten ver­wen­den, die son­dengängig sind. Jet­zt mag man ent­ge­gen­hal­ten, der Eigenan­teil kostet beim Antra mups kein Ver­mö­gen. Doch wenn der Eigenan­teil kein Ver­mö­gen bez­if­fert, warum führen wir dann nicht für alle Medika­mente einen Pflichteigenan­teil ein ohne Rück­sicht aufs Einkom­men? Es sei der Beginn vom Ende des Sach­leis­tung­sprinzips, wür­den einige dann sagen und es gibt doch schon die Zuzahlung. Aber bei den Schwer­be­hin­derten, in dieser “Gruppe” befind­en sich sicher­lich die meis­ten Men­schen mit […]

Die Pflege gebettet im Wehwehchen

[…]wegen verz­er­rter Sehnen oder ver­schlis­se­nen Gelenken, nein, die Selb­sthil­fe­gruppe der Eltern mit einem behin­derten Kind, meine ich, also den Arbeit­skol­le­gen im Sek­tor häus­liche Pflege. Da klagt man so über das eine oder andere Prob­lem mit Amt & Behörde oder wo welch­er Arzt für was gut ist. Aber man klagt auch, genau­so wie im Beruf des Krankenpflegers oder der Schwest­er, über Rück­en­prob­leme, eine Gelenkentzün­dung oder eben ein­er akuten Zer­rung. Dies, jet­zt blick­en wir auf den Krankenpfleger in der Klinik, weil man beim Umlagern des Patien­ten, der an die achtzig bis hun­dert Kilo wog, abrutschte und somit ver­suchte, mal bildlich gesprochen, zwei […]

Häusliche Krankenpflege oder Sterbebegleitung

[…]frei von Schleim zu hal­ten. Es sei auss­chließlich um medi­zinis­che Betreu­ung zur Lin­derung der Beschw­er­den gegan­gen und nicht um die seel­isch-geistige Betreu­ung eines ster­ben­den Men­schen.” ebd. Dieselbe Sit­u­a­tion, wie sie auch bei uns Zuhause beste­ht, warum unsere Lady von einen Kinderkrankenpflege­di­enst mit betreut wird. Sicher­lich, eine solche Ver­sorgung hat seinen Preis, warum einige Krankenkassen hier auch immer wieder “Hür­den bauen”, bis die passende Ver­sorgung ste­ht, wohl in der Hoff­nung, die Eltern leis­ten es ohne. Ste­ht die Ver­sorgung, so haben trotz­dem viele Eltern Angst, ihr Anspruch auf den Pflege­di­enst kön­nte wieder stre­it­ig gemacht wer­den, wenn sie mehrere Stun­den am Tag das Kind selb­st […]
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Intensivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege II.

[…]Hause, da der Pflegeum­fang zu hoch und/oder kom­plex ist, dass es die Fam­i­lie über­fordert oder die Ange­höri­gen kön­nen die Pflege nicht übernehmen. Der Pflege­di­enst kann und hat die Auf­gabe wie auch Pflicht, die Ange­höri­gen anzuleit­en und zu berat­en in der Pflege. Dies sollte umge­set­zt wer­den, auch wenn die Angst beste­ht: Wenn der Krankenkasse bekan­nt wird, dass ich die Pflege selb­st übernehmen kann, kürzen die mir den Pflege­di­enst. Doch kann die Angst unbe­grün­det sein und ich selb­st set­ze dem gegenüber höher, dass es wichtiger ist in Pflegenot­stand­szeit­en sein Inten­sivkind selb­st ver­sor­gen zu kön­nen als bei Pflege­di­en­staus­fall in die Klinik zu müssen. […]
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Zurück ins häusliche IntensivZimmer

[…]es wird ein anderes hinzugenom­men. Damit wären es dann drei Antiepileptika. Aber für eine Änderung der Ther­a­pie in der Klinik bleiben? Wir sagten nein. Denn dies hieß, wir müssen über Wochen in einem Inten­sivZ­im­mer “wohnen”, was klein­er war als das zu Hause. Ihre Hil­f­s­mit­tel für den All­t­ag find­en dort keinen Platz. Dies heißt, sie liegt dann zum größten Teil im Bett und es fehlen ihr hinzu die kleinen Dinge, wom­it sie sich beschäfti­gen kann. Es ist dort alles zu beengt. Die reg­uläre Inten­sivs­ta­tion ist auch nicht so aus­gelegt für solche Aufen­thalte wie die Sta­tion für langzeit­beat­mete Kinder in Berlin-Lin­den­hof. Bei­de […]

Ein Mitbewohner und die Sterbehilfe

[…]wie soll ich sie als Vater ver­ste­hen oder kann ich sie sog­ar so ver­ste­hen, dass ich oder wir Eltern aktive Ster­be­hil­fe leis­ten kön­nten. Schließlich, es lag in unseren Hän­den, zu sagen, bevor sie ihre Tra­chealka­nüle bekam: Nein, sie bekommt kein Luftröhren­schnitt. Es wäre ihr Tod gewe­sen vor gut drei Jahren. Doch war die Chance, ob sie mit einem Luftröhren­schnitt über­leben wird, auch nur eine sehr Geringe. Doch hat er, der Tod, nach dieser kleinen OP, das Ster­ben von ihr zurück­ge­zo­gen, wie als hätte sie eine neue Zudecke bekom­men, mit der er ihr Leben “spendete”. Aber er, der Tod, ist nie […]

Außerklinische Intensivpflege, Angehörige und das Psychiatrische

[…]Erkrankung des Zuge­höri­gen entste­hen. Zum Beispiel trete dies ein, wenn die oder der Zuge­hörige die Erkrankung intellek­tuell nicht ver­ste­ht und dem daraus ent­stande­nen kom­plex­en Pflegeaufwand nicht […]
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Kinderhospiz & Co.: ein Rückblick im Schatten

[…]über die Zeit geschrumpft war. Und Hos­piz bedeutet eben: die Gespräche gehen über die Kinder, deren schwere Erkrankun­gen mit der “Begleit­er­schei­n­ung” Gesund­heitswe­sen und dem Tod. Und Hos­piz ist auch: Es wird gestor­ben. Dieses, wie damit umge­gan­gen wird, erfuhren wir schon in unserem ersten Aufen­thalt. Doch war es dies­mal ein Stück anders. Man gewann eine Beziehung zu ein­er Fam­i­lie, wo das Kind während des Aufen­thaltes sich “entsch­ieden” hat­te zu gehen. Sprich, es war nicht mit dem Beginn des Aufen­thaltes abzuse­hen, sie kamen gle­ichzeit­ig mit uns zur Ent­las­tung und dann ging es plöt­zlich ganz schnell. So viel zur Prog­nose: “Sie kann jed­erzeit […]
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Arbeitslosenrecht, Kind und die Inklusion

[…]Dazu gesellt sich noch die höhere Schei­dungsrate bei Fam­i­lien mit behin­derten Kindern als bei den „Nor­malen“. Also bleibt am Ende für Einige nur das ALG 2 um seine Exis­tenz zu sich­ern und dann dies: der Mehraufwand für Medika­mente oder Hil­f­s­mit­tel, die die Kasse nicht übern­immt, müssen vom mageren ALG 2 gezahlt wer­den. Wer einen Job hat und Steuern zahlt kann zumin­d­est einen Teil der Mehrkosten bei der Steuer­erk­lärung gel­tend machne, auch wenn dieser Pausch­be­trag seit 35 Jahren nicht mehr angepasst wor­den ist. 35 Jahre gleicher Satz für Mehraufwand Sieht man in der Nich­tan­pas­sung des Behin­derten­pausch­be­trags eine poli­tis­che Aus­sage und Willen der […]

Intesivkind zu Hause: Lernen Sie die Pflege!

[…]es die Bedi­enung eines zen­tralen Venenka­theters, das Anstöpseln der Infu­sion­slö­sung oder der par­enteralen Ernährung, der Ver­bandswech­sel vom Port, die Beatmungspflege. Jet­zt höre ich einen Auf­schrei viel­er besorgter Eltern oder Ange­höri­gen. Die Behand­lungspflege, das geht nicht, an die Tra­chealka­nüle traue ich mich nicht ran, an den zen­tralen Venen­zu­gang, da höre ich nur die Arzt­stimme. Oh nein, wenn da was schief geht, ich kön­nte es mir nie verzei­hen. Ich höre Ihre Bedenken, ich kenne ich Bedenken, Ihre eventuelle Angst. Ich kenne Ihre hohe Achtung vor dieser medi­zinis­chen Inten­sivther­a­pie und sie ist wichtig. Ich achte dies, aber lassen Sie mich dazu eine Frage […]

Das behinderte Kind und (k)ein Schadensfall

[…]eine Recht­sprechung des Ober­sten Gericht­shof in Öster­re­ich, wonach das Wort Schaden mit der Behin­derung und den “Kosten” dieser in Verbindung gebracht wurde. Wie nun, jet­zt meinen Juris­ten, das Kind selb­st wurde nie als Schaden beze­ich­net. Auch wenn das Kind nicht als Schaden beze­ich­net wor­den sei, aber wenn man bei den Leben­skosten, die von den “nor­malen” Lebenser­hal­tungskosten, von Schaden spricht, ändert sich irgend­wie nichts dabei. Es zeigt eben die Denkweise auf, die in Deutsch­land auch nicht ger­ade unbekan­nt ist, bei Behin­derung von Schadens­fall zu sprechen. Eine Denkweise, die sich zum Beispiel schnell vom Begriff “Unfall” her­leit­en lässt. Er ist durch den […]

Kita hat neue Stelle besetzt

[…]dass er uns jet­zt um drei abholt. Soviel zu der Anpas­sung der Fahrzeit­en an die Bedürfnisse der Eltern. Im Früh­ling wer­den wir wieder des öfteren die Beine nehmen für die Bes­tim­mung unser­er Trans­ferzeit­en, in dem wir die Wege zur Kita hin und zurück zu Fuß bestre­it­en werden. Tag:  Krankenpflege inte­gra­tiv­er Kindergarten Kom­mu­nika­tion Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Die Genetik vs. Behinderung

[…]Selek­tion, so nen­nen es kri­tis­che Stim­men, die andere Seite ist aber auch die Angst der Eltern, dass sie sich durch ein behin­dertes Kind über­fordert oder sich an den Rand der Gesellschaft gedrängt sehen, da Ange­hörige und Fre­unde sich abwen­den wer­den, vielleicht. Wie man es auch dreht, ein Punkt ist deut­lich: Von der Menge “Behin­derung” macht die ange­borene Behin­derung nur ein paar Prozente aus. Laut eine Erhe­bung aus Bran­den­burg: 5,7 Prozent der Behin­derun­gen sind ange­boren, und der Anteil der Kinder unter 18 Jahre beträgt 2,2 Prozent: http://www.statistik-berlin-brandenburg.de/pms/2008/08–07-09a.pdf Deut­lich ist also, die “Masse” an Behin­derung wird also erworben. Doch möchte ich im […]

Ethik: Abtreibung und die Rettung von Frühgeborenen

[…]solange Hil­f­s­mit­tel nicht als solche betra­chtet wer­den, was sie sind, eben damit der Behin­derte das kann, was “jed­er” kann. Solange man meint, das Heim sei bess­er als Daheim und die Ver­ant­wortlichkeit an die Pflege­heime abgegeben wird, wird sich wohl nicht viel ändern, eben, dass man mit Behin­derung nichts zu tun haben möchte, sich von abwen­det mit der Angst, hof­fentlich nie selb­st betrof­fen zu sein. Mit Behin­derung leben bedeutet eben zum einen soziale Net­ze zu haben, sich angenom­men zu fühlen, aber auch das Weg von Bar­ri­eren, damit alle ihr zu hause, nach ihren Leben­s­plan find­en kön­nen, auch die Eltern mit einem behin­derten […]
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Um die Definition Krise

[…]was anfängt mit epilep­tis­chen Anfällen und es geht bis hin zu schw­eren Atem­störun­gen oder oder. Manche Fam­i­lie wird dies gar nicht mehr als Krise wahrnehmen, denn wenn man Hil­fen sucht und zum Beispiel in eine Klinik geht, so wird klar, was die dort machen ist nichts anderes als Zuhause. Da diese „Dauerkrise“ ständig beste­ht, so wird diese als „nor­mal“ wahrgenom­men und es redet kein Zuge­höriger vom Kind mehr davon. Es ist doch alles sta­bil, eben in diesem Rah­men: Das Kind lebt, wenn auch mit eingeschränk­ter Leben­squal­ität und regelmäßi­gen Atemaus­set­zer, Epilep­sieat­tack­en, Schmerzen … Sta­bil? Sicher­lich oder man hofft es zumin­d­est, hält eine Schmerzkrise […]

Essen im Bett — Sondenkost verteilt

[…]ist. Einen Alarm gibt es somit erst, wenn das Kind unruhig wird und der Mon­i­tor meck­ert oder ein­er der Pfle­gen­den am Bett kommt und dies Dilem­ma erfährt: Es riecht säuer­lich und nach Son­den­nahrung, das Lack­en, das Kind und die Decke sind nass. Was bleibt — ein Fluch auf dieses Nahrungssys­tem, auf einem selb­st und es tickt im Kopf: das Gel­ernte von den Eltern: Man isst nicht im Bett. Was bleibt ist eine kle­brige Lösung auf Stoff und am Kind — sie wird aus­ge­zo­gen, gewaschen, aus dem Bett gehoben, das Bett neu bezo­gen und die gute Nacht kann endlich ihre Ruhe […]

Pflegenotstand — das Ausland übernimmt den Pflegefall

[…]die Auflö­sung von sozialen Bindun­gen in unser­er Gesellschaft aus. Wenn die Großel­tern oder Eltern eh 400 oder 500 Kilo­me­ter ent­fer­nt von den Kindern wohnen, was stört es noch, ob es mehrere 1000 Kilo­me­ter sind. Lebens­bedrohliche Krankheit­en wie auch Tod sind eh ein Tabuthe­ma. Exportieren wir das Ster­ben ins Ausland. Neben dem hat das Ver­legen der Pflege­fälle ins Aus­land auch eine weit­ere gute Seite. Der demographis­che Wan­del wird gebremst, wenn im Aus­land lebende Staats­bürg­erin­nen nicht mit­gezählt wer­den. Da bekommt die Gesellschaft wieder Zeit, sich von den The­men Pflegenot­stand, Bar­ri­ere­frei­heit und Inklu­sion abzuwen­den. Warum soll­ten wir den Pflegenot­stand mit ein­er Aus­bil­dung­sof­fen­sive bis […]
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6.45 Uhr

[…]weck­en muss. 6.45 Uhr, Jeden mor­gen, ob Sam­stag, ob Feiertag und klage bloß nicht. Die Kinder der anderen ste­hen auch früh im Bett und … Die Kinder der anderen nimmt man dann mit ins eigene Bett und tit­uliert es als Kuscheln. Guten Mor­gen, kaum öffnet man die Tür vom Schlaf zum Flur, knackt es im Kopf und Kälte durch­fließt einen. Schluß mit dem Pri­vat, ab hier begin­nt das öffentliche Leben, wie in ein­er Wohnge­mein­schaft, wo die Eltern des Fre­un­des mit über­nacht­en. Doch gehen die Eltern wieder, bis auf irgend­wann, am Ende des Semes­ters, und der Pflege­di­enst geht auch, kommt aber […]

Argumente vs. KiTa-Gebühr

[…]hil­ft eine Dauer­be­las­tung zu ver­mei­den und stärkt somit die Gesund­heit der Eltern. Der Inte­gra­tive KiTa-Platz ist nicht nur ein ein­fach­er Betreu­ungsplatz son­dern zugle­ich auch Förderung und Ther­a­pie, um eine weit­ere Behin­derung zu ver­hin­dern und / oder eine Behin­derung zu verbessern Die Chance für das Kind auf eine Teil­habe am Leben der Gemein­schaft; durch die Ori­en­tierung von behin­derten Kindern an die anderen Kindern kön­nen diese Ler­nen und wer­den mit gezo­gen, was wiederum hil­ft die Behin­derung zu […]

Jenaer Stadträte und Verantwortlichkeit

[…]inte­gra­tiv­en Kinder­garten der volle Eltern­beitrag zu leis­ten ist, obwohl in den Son­derkindergärten geset­zlich kein Eltern­beitrag beste­ht und somit die Mehrbe­las­tung wegen der Behin­derung nicht berück­sichtigt wird, sowie dass der inte­gra­tive Platz auch ein Ther­a­pieplatz ist. Bei der Aktion wurde klar, manchen Stadträten scheint seine Ver­ant­wortlichkeit hier­bei nicht bewusst zu sein, obwohl sie dies mit entsch­ieden haben (müssten), zumin­d­est für die städtis­chen inte­gra­tiv­en Kindertagesstät­ten. Denn anders kann ich die Aus­sage nicht ver­ste­hen, dass wir Eltern uns doch an das Land wen­den sollen mit diesem Thema. Ja, liebe Stadträte, tun und tat­en wir auch, aber für 18 behin­derte Kinder, denn mehr sollen […]

Private versichert: Nicht gleich erste Wahl

[…]Beispiel um die Hil­f­s­mit­tel geht. Der unterze­ich­nete „Kat­a­log“ sehe den einen oder anderen „Son­der­fall“ wie Sitzschale nicht vor, wom­it die Frage der Kulanz der Ver­sicherung ins Spiel kommt, wenn es klappt. Pri­vat Kranken­ver­sichert, sicher­lich, es mag den einen oder anderen Vorteil geben, nicht nur im bil­ligeren Tarif gegenüber der geset­zlichen Krankenkasse, doch, so erfahre ich immer wieder, dass Eltern meinen, hät­ten sie es mit dem behin­derten Kind vorher gewusst, dann wären sie in der Geset­zlichen geblieben. Kurioser­weise erfuhr ich let­zten Som­mer von ein­er Fam­i­lie, bei der auch das Kind die gle­iche abbauende Erkrankung hat, wie unser Madame mit der gle­ichen […]

Überfordert und dann die nächste Pflegerunde

Sind Sie über­fordert? Ich habe die Frage in den Augen der anderen genau gese­hen. Ich schiebe mein behin­dertes Kind vor mir her, nicht rasiert, meine let­zten Haare sind über die 10 mm Gren­ze gewach­sen. Nein, lieber Pas­sant, ich bin nicht über­fordert. Ich bin müde und verärg­ert, weil ich soviel Leben­szeit in die Pflege mein­er Tochter ver­brin­gen muss. Sie müssen doch gar nicht — ja genau, diese Antwort kann ich auch von ihren Augen able­sen. Ich muss nicht, ich kön­nte mir auch ein anderes Leben basteln, mich entspan­nt zurück lehnen und sagen, macht ihr mal. Geht nicht — ehrlich, ich habe schon […]
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Orthopädie, Wertschätzung und Rollstuhl

[…]ver­weise ich auf unsere Hil­fen wie der Pflege­di­enst, die helfende Hände in der Schule oder der Fam­i­lie (und all die anderen). Denen gehört unser Dank, denn ohne diese wür­den wir die Belas­tun­gen der Pflege, die Krisen und diese spezielle Lebenssi­t­u­a­tion nicht meis­tern und auch nicht die schö­nen, kleinen Momente mit dem Inten­sivkind erken­nen und genießen. Mir zeigt diese Wertschätzung wieder auf, wie frus­tri­erend es sein kann, wenn ein/e Ärztin/Arzt (oder andere Sozial- und Heil­beru­flerIn­nen), auf Fam­i­lien trifft, bei dem die schw­er-/be­hin­derten Kinder schlecht ver­sorgt sind und dieser Zus­tand sich nicht bessert. Sei es, weil die Eltern die Notwendigkeit der benötigten […]

Charlott 2 (a)

[…]Denn Tag habe ich alleine zu tra­gen, meinte selb­st die Kasse, ich könne es doch alleine. Andere Eltern passen auch auf ihr Kind auf und das rund um die Uhr. Andere Eltern, ich bin Char­lott und Fritz ist nicht jedes Kind. Doch das geht nicht in deren Schädel rein, es scheint sich in kein­er Gehirn­win­dung der Stuh­lin­hab­er auf dem Amt einzu­ritzen. Fritz ist nicht wie jedes Kind, er ist tra­cheotomiert, behin­dert. Ja die medi­zinis­che Seite, das kön­nen wir nicht beurteilen, heißt es dann immer als Antwort. Die Rech­nung ist ein­fach ungle­ich. Ein­mal sagte mir mal eine Sach­bear­bei­t­erin: “Ja, wis­sen sie, jedes […]

“Weil es dich gibt” v. Gisela Hinsberger

[…]man sitzt im gle­ichen Zug und man erken­nt die Land­schaften, die gle­ichen Fra­gen wieder. Der Zug rollt in eine Kurve und das plöt­zlich here­in­fal­l­ende Son­nen­licht wird zu stark. Man legt das Buch bei­seite. Die kurzen Kapi­tel gebi­eten es, schaf­fen so die Möglichkeit für einen Denkanstoß pro Tag, was gestützt wird durch die häu­fi­gen Zitate am Anfang eines solchen. Und mein Faz­it: Es ist ein Buch, worin man viel find­en kann, selb­st als Vater oder Mut­ter eines behin­derten Kindes und auch für jeden, der neben den sach­lichen Din­gen ein Gefühl erfahren möchte, wie es ist, wie es sein kann mit einem […]

Rehabuggy im Test und die Kritik

[…]Zeitschriften­laden find­en. Doch habe ich auch so meine Bauch­schmerzen, wenn ich die eine oder andere Zeitung abon­nieren müsste. Let­ztens lag wieder die Hand­i­cap auf meinem Tisch, die Aus­gabe vom Früh­jahr 2009. Sechs Kinder­wa­gen im Test hieß auf der Vorder­seite, doch als ich die Artikel zu den einzel­nen Rehabug­gys las, kam die Ernüchterung. Die Beiträge lasen sich für mich eher wie eine Pro­duk­tvorstel­lung als eine aus­re­ichende kri­tis­che Auseinan­der­set­zung, ein wirk­lich­er Test. Zwei Bug­gys kan­nte ich schon von anderen Eltern, einen Typ haben wir selb­st im Gebrauch. Hier­bei merkt man, die inter­es­sante Kri­tik kommt häu­fig erst durch die län­gere Benutzung im All­t­ag, […]

Argumente für ein Kind mit 15

[…]Kind … Also bitte, willst du dir wirk­lich das Leben … ohne Aus­bil­dung … und wenn dann der Kerl weg ist … der bleibt, hat er dir geschworen … ein­mal durchs Bett und dann? … Schwanger sein, das soll so toll sein, also da bin ich über­fragt … Wie bitte? .… Nee, Par­tys, ja das kannste dir dann abschminken, Leben lustig tru­lala … Kind, hör mir doch mal zu, ein Kind zu bekom­men bedeutet ein völ­lig anderes Lebens … Glaub­st du nicht? … Na denkst du, deine Eltern spie­len dann jedes Woch­enende den Babysit­ter. … Glaub­st du nicht, ja und […]

TLZ Jena: “Eltern-Protest gegen Gebühr für Behinderte” (19.09.06)

[…]hat sich das Jugen­damt, hier als Behörde der Jugend­hil­fe, dazu geäußert und die Anzahl der Kinder in der inte­gra­tiv­en KiTa der Stadt, bei dem die Stadt Jena Träger der Ein­rich­tung ist, als nicht kor­rekt beze­ich­net auf den Protest­pa­pi­er. Dort wird von 18 inte­gra­tiv­en Kindern berichtet. Sie, die Amt­slei­t­erin meint, es seien 150. Daraus schließe ich, dass sie noch andere inte­gra­tive KiTas in der Stadt hinzu zählt, wo die Stadt nicht Träger ist. 150 zu 18, 18 zu 150. Wer hat nun Recht? Eine mögliche Antwort liefert der offene Brief an den Ober­bürg­er­meis­ter der Stadt Jena zu dieser Prob­lematik, der heute […]
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Integration — Eltern zurück in das “Normal”

[…]Schule ein Zurück in die Gesellschaft ist. Was schon das Wort Son­der­päd­a­gogik oder Son­der­schule kennze­ich­net, ist dies die überdeut­liche Kennze­ich­nung eines beson­deren Lebensweg mit schlecht­en Beigeschmack. Denn was bei diesem Wort sicher­lich noch schw­er anhaftet ist der Begriff “Son­der­be­hand­lung” und die milde Vari­ante: “Aus­son­derung”. Aus­son­derung — loswer­den von etwas, was ent­behrlich oder unbrauch­bar ist (frei nach: http://www.bib-bvb.de/AuB/richtlin.html — Link nicht mehr gültig). Für mich ergibt sich allein durch die schwere Erkrankung meines Kindes, dass es einen einzi­gar­ti­gen Weg gehen wird mit der gesamten Fam­i­lie. Doch ist für mich nicht schlüs­sig, warum es noch extra päd­a­gogis­che Ein­rich­tun­gen geben muss, die dieses ver­stärken […]
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Über Pflegedienst und andere Eltern

[…]freu mich schon auf unsere Begutach­tung über die Pflegestufe. Vielle­icht fällt ja dann wieder der Kom­men­tar: Ich kann ihnen wegen Käm­men nicht mehr Minuten berech­nen, dies wäre gegenüber den Kindern, welche Chemother­a­pie bekom­men, ungerecht, denn diesen wird auch die Zeit für das Käm­men angerech­net. Ja, wie jet­zt. Ich habe es bis heute nicht ver­standen, denn schließlich geht es nicht um den Pflegeaufwand von dem Sohn ein­er Bewohner­in von XY, son­dern um unsere Madame. Tag:  Krankenkasse MDK Pflegeaufwand behin­derte Kind Bürokratie Mehraufwand Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

“Wann kommt der mdk der Krankenkasse”

[…]“sein”, denn irgend­wie zeigt unsere Erfahrung und der anderen Eltern von behin­derten Kinder: Der MDK kommt nur wegen der Pflegestufe, denn “guten” Rest wegen Hil­f­s­mit­teln und Ther­a­pie entschei­det er per Aktenlage. Ach so. Wartezeit­en sind ein­pro­gram­miert. Also wenn die Kranken- oder Plfegekasse sagt, die Sache liegt beim MDK, dann kann es noch Wochen dauern, bis der MDK darüber entsch­ieden hat oder sich bei einem anmeldet. Tag:  Krankenkasse MDK Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Der Deal mit der Müdigkeit

[…]kon­nte sie nicht in den Tag lock­en. Erst gegen Mit­tag öffneten sich die Augen, ohne wieder sich zu schließen, und es fol­gte kein Gähnen. Tag:  Unruhe inte­gra­tiv­er Kindergarten Mehraufwand Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Intensivpflegegesetz — ein Gesetz für 0,03 Prozent der Bevölkerung

[…]die Inten­sivpflege nicht gesichert sei? Muss dies sofort geschehen? Kann der Pflege­di­enst oder der Betrof­fene die Pflege­qual­ität noch nachbessern oder sog­ar sagen: Trotz allem, ich möchte Zuhause bleiben. Du willst nicht ins Heim? Hat dein Wider­spruch auf­schiebende Wirkung oder wirst du zunächst zwang­seingewiesen und wenn dein Wider­spruch erfol­gre­ich ist … Ja, dann sind dein Pflege­di­enst oder deine Pflege­fachkräfte weg. Ab ins Heim soll Pflegekräfte … ah Kosten sparen Für die Krankenkassen kann eine Ein­rich­tung gün­stiger sein, denn du bist nicht mehr 1:1 betreut. Für dich als Schw­erkranker bedeutet es, mal 3 Punkte: Wenn dein:e Bettnachbar:in und du eine lebens­bedrohliche Krise […]
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Die Qualität der Haushaltstätigkeit

[…]im Auto …” und dem Klin­geln an der Tür. Ein Grad schwieriger ist es natür­lich, wenn die Eltern der Frau (oder des Part­ners) im gle­ichen Haus wohnen. Leichter hat man es natür­lich dann, wenn die eigene Ein­stel­lung über das Erken­nenkön­nen der Grund­farbe der Kloschlüs­sel mit der Vor­liebe sein­er Schwiegerel­tern übere­in­stimmt. Doch an sich gilt: Je nach eigen­em Wohlfühlfak­tor und des Part­ners ist ein Mehr an Qual­ität, sprich an Staubfrei­heit, Glanz und Ord­nung bis in kle­in­sten Eck­en gefragt. Und was bringt es: Leben­squal­ität und da kom­men wir zum Punkt Hygiene. Ja, die Hausar­beit ste­ht nun mal auch unter dem Stern: Die […]

Der Strich durch den Tagesplan

[…]Und das angestrebte Tageswerk? Aus dem wird nichts. Man ist die Pflegeper­son Numero Uno, man ist der, der die Lage beim Inten­sivkind im Blick haben muss. Eine Auf­gabe neben­bei, dies ist wie ein Hob­by neben seinem Beruf, welch­er über die vierzig Stun­den­woche hin­aus geht. Es ging in die Klinik, denn die Baustelle Epilep­sie wurde unüber­sichtlich­er. Man “arbeit­ete” an dieser mit Rat und dem kurzen Blick der Ärzte zwis­chen­durch, und man erfasst dann, also heute, nur noch einen kleinen Teil, wenn die Epilep­sie ihre Gewohn­heit­en ver­lässt. Es bedarf eines Zweit­en. Ein­er, der die Lage überblickt, ein­er, der objek­tiv sein kann und nicht […]

Holt die PflegeZeit aus der Depression?

[…]die dun­klen Gedanken wie eine „Störung“ betra­chte, weil ich weiß, es ging mir früher anders. Oder ob ich es zu mir gehörig, mein Leben ist so und Punkt, sehe. Bekomme ich dann eine Diag­nose gesagt, mein Sam­mel­suri­um an Symp­tomen bekommt einen Namen, kann es mich ver­wirren oder ver­leit­en, andere Symp­tome aus dem Blick zu ver­lieren, obwohl sie meine „Gesamtkrankheit“ bestimmen.  Mir half es zu sagen: Diag­nose Depres­sion. Sie gibt dem, was sich bei mir ver­dreht und verän­dert hat, einen Namen.  Ich ver­stand einiges von mir selb­st bess­er. Für mich gilt: Es ist wichtig, die Depres­sion erst mal als Krankheit, als gegeben […]

Sterbehilfe: Wie denkt der Arzt

[…]schw­er kranken Kind zu Hause haben kann. Denn müssen wir mit unser­er Lady in die Klinik oder der Kinder­arzt wird per Notruf zu uns nach Haus geordert, dann sind es häu­fig die schw­er­sten Krisen. Diese prä­gen ein bes­timmtes Bild von unserem Leben und diese schw­eren Sit­u­a­tio­nen belas­ten eben auf bes­timmte Art das Sin­ner­leben von uns allen. Dage­gen, so höre ich es dem Kreis der Eltern von Inten­sivkindern, spürt man immer, das viele Ärzte die Belas­tun­gen zu Hause über­haupt nicht ein­schätzen und davon den Hil­febe­darf ableit­en kön­nen. Belas­tun­gen, welche zum Beispiel durch den Luftröhren­schnitt entste­hen oder der Epilep­sie. Und so kom­men wir […]

Integration — Begleitung der Familie mit behindertem Kind

[…]Finanzen reden müsste. Sie gibt es doch, sagen jet­zt einige Wis­sende, näm­lich in der Kinder­hos­pizarbeit oder in der Selbsthilfe. In der ambu­lanten Kinder­hos­pizarbeit gibt es die ehre­namtlichen Fam­i­lien­be­gleit­er, eine junge Form der Hil­fe für Fam­i­lien mit schw­er kranken Kindern. Aber warum gibt es Fam­i­lien- oder ein­fach Pflege­be­gleit­er nicht schon länger? Vere­ine der Behin­derten­hil­fe beste­hen auch schon über Jahrzehnte und Fam­i­lien, die sicher­lich um eine solche Hil­fe nicht abgeneigt wären, auch. Gut, einen Ehre­namtlichen muss man erst find­en, aber man muss sie auch “anwer­ben” und befähi­gen fürs Amt. Dieses ist Arbeit. So ist es doch eine nette Idee, die Hil­fe eines […]
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Intensivkind & Pflegedienst: Der Start II.

[…]dann bedarf es Spiel­regeln und erwarten Sie bitte nicht, man wird Ihnen welche geben. Nicht der Dienst, son­dern Sie haben die Spiel­regeln zu set­zen, es ist Ihre Woh­nung, Ihr Haus. Aber bedenken Sie, Regeln, damit sie von allen getra­gen wer­den, müssen den Gast auch immer wertschätzen, dür­fen nicht seine Integrität ver­graben. Dies ist schwierig, dem stimme ich Ihnen gerne zu. Aber schwierig wird es auch, wenn Sie dem Dienst das Feld über­lassen, er solle die Regeln set­zen. Ihre Pri­vat­sphäre, Ihre Beziehung zum Kind wird so beschnit­ten, es ent­gleit­et Ihnen, als würde Ihr Leben nur noch von außen bes­timmt wer­den. Was soll […]

Sag adieu der ambulanten Pflege

[…]der Pflege arbeit­et. Pflegeassistent:innen, Pflegehelfer:innen bis hin zur Haushalt­shil­fe oder der ungel­ern­ten Assistent:in oder Betreuer:in. Der Pflegenot­stand bezieht sich beson­ders auf die Pflege­fachkräfte wie Gesund­heits- und Krankenpflegerin, Altenpflegerin oder Kinderkrankenpflegerin.  Diese haben eine drei­jährige Beruf­saus­bil­dung mit staatlichen Exa­m­en. Diese sind zumeist im Job und lesen nicht täglich Stel­lenanzeigen, wenn überhaupt. Oder es sind Bewerber:innen, die häu­fig wegen famil­iären Umstän­den oder Kindern, nur zu bes­timmte Arbeit­szeit­en eine Stelle antreten können.  Das ist okay, aber löst bei uns nicht die Per­son­al­not, wenn ich eine Fachkraft für Nacht­di­en­ste benötige und es melden sich nur Leute, die mon­tags bis fre­itags von acht bis sechzehn […]

Ohnmacht oder Chef in der häuslichen Intensivpflege

[…]nicht ein­fach rausziehen und den anderen die Pflegewelt überlassen. Als pfle­gen­der Vater oder Eltern gibt es häu­fig keinen anderen, der es übernehmen kann.  Ziehe ich mich raus, dann gebe ich meinen Gestal­tungswillen und meine Selb­st­wirk­samkeit ab. Das kann let­z­tendlich schwieriger wer­den, als ein Geschehen auszuhalten. Oder umge­dreht: Sich aus einem Geschehen rauszuziehen wirkt am Anfang ein­fach­er, doch wirkt es sich auf mich aus mit einem Ergeb­nis, wo ich nicht hin will: Macht­losigkeit, ich habe hier nichts mehr zu sagen.  Und Macht­losigkeit, Ohn­macht erleben wir mit einem schw­er chro­nisch erkrank­ten Kind genug. Manch­mal jeden Tag. Kennst du das? Ich schon. Manch­mal muss ich […]
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Scheitert DIE PETITION FÜR BESSERE PFLEGE DER PFLEGEBEDÜRFTIGEN

[…]einen Job sucht. Ein Grund für die Peti­tion zu stim­men — Gebe ihr deine Stimme. Die Forderungen der Petition für eine bessere Pflege Die „eigentlichen“ Grund­forderun­gen der Peten­ten sind: Es sollte mehr Zeit für Patienten:innen geben, Ver­lässliche Arbeit­szeit­en (also ein sicher­er Dien­st­plan und Dienstschluss) Ent­las­tung von Bürokratie (dies bet­rifft die Doku­men­ta­tion; Anträge oder kom­plizierte, aufwändi­ge Abrech­nung einzel­ner Pflegemaßnahmen); Per­son­alschlüs­sel nach echtem Bedarf; Sofor­tiges Han­deln bei Unterbesetzung. Als näch­sten großen Punkt führen die Petenten:innen an: Aufw­er­tung des Berufsbildes  höhere Gehäl­ter; Zula­gen und Ent­loh­nung von Weiterqualifizierung; Mehr Entschei­dungsmöglichkeit­en an Patienten:innen; Bessere Kar­ri­erechan­cen. Und als let­zten Punkt wird aufgezählt: Kon­se­quente Abkehr von Prof­it­denken und ökonomis­chen […]
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Gewohntes Arbeitstempo und Ablehnung der Hospizpflege

[…]geschrieben habe? Nun da muss ich wohl die Begrün­dung nach holen, um zu schauen, ob dann der Wider­spruch, wie der vom August für den Aufen­thalt im Kinder­hos­piz “Ster­nen­brücke”, plöt­zlich zum erliegen kommt. Eine Begrün­dung, die habe ich schon. Es hat wieder mal der gle­iche MDK-Arzt begutachtet aus der Ferne, von dem ich nicht ein­mal weiß, welche Fachrich­tung er ange­hört. Außer­dem hat­ten wir uns auch über ihn beschw­ert, bei der Ärztekam­mer und dem MDK e.V. selb­st. Ohne Erfolg, und trotz­dem begutachtet er wieder. Warum nicht? Denken Sie vielle­icht, liebe Leser. Nun, eigentlich ist es mit meinen Ver­ständ­nis Unklug, ins­beson­dere wenn dieser […]
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Über die Teilnahme der Mitmenschen

[…]immer ein Kamp, um die nöti­gen und richti­gen Hil­f­s­mit­tel, sei es der Roll­stuhl oder der Bug­gy, zu bekom­men, dann fol­gen die Bar­ri­eren wie Kan­ten an Straßen­rän­dern und Stufen. Und am Ende sind es die Mitmenschen … Ja, da gibt es zum einen die Sorte, denen fall­en fast die Augen raus, wenn sie die Maus sehen. Das merk­würdi­ge hier­bei ist, die fall­en nicht raus. Klar, sie sind auch in der Augen­höh­le verwach­sen, doch kön­nten sie … Nee, ein Hinkuck­er stört ja nicht, ab darauf hän­gen bleiben, ein­frieren (würde man da bei Soft­ware sagen), das ist denn doch des guten zu viel. Die […]

Wenn der Schlaf die Nacht nicht findet

[…]aus der Selb­sthil­fe­gruppe let­zte Nacht erneut passiert war, begin­nt mit­ten in der Nacht der Tag und der endet erst in den Mor­gen­stun­den. Da helfen auch keine Erk­lärun­gen, es ist jet­zt Dunkel und alle Welt, bis auf der Schichtar­beit­er, schläft. Es inter­essiert nicht, denn der Großteil der schw­er­st­be­hin­derten Kindern sind ein­fach Erziehungsre­sistent. Man kann lange Erk­lärun­gen führen, genau­so gut kön­nte man ein grus­liges Märchen vor­lesen. Es bleibt ohne Wirkun­gen beim Kind. Was tun? Sich ein­fach neben den Kind hin­le­gen und es spie­len oder im Bett „tanzen“ lassen. Klingt nett, doch bietet es keine Lösung. Denn ist das Kind wach, so will es […]

Der MRSA und die Teilhabe am Leben

Greift die Sanierung der Tra­chea nicht, son­dern der MRSA nis­tet dort weit­er, so sieht es wohl schlecht aus mit dem weit­eren Kinder­gartenbe­such. Ein Ver­bot bekommt sie nicht vom Amt, doch, so wie wir es bish­er erfuhren, die Isolierung müsste so hochge­fahren wer­den, dass es für den Kinder­garten nicht leist­bar ist. Zuerst bräuchte sie ein Einzelz­im­mer und dann dür­fen alle, die sie besuchen, nur mit Kit­tel, Mund­schutz und Hand­schuhe den Raum betreten. Ein Stan­dard, der in der Klinik üblich ist und als hätte sie den CA-MRSA. Ihr Zim­mer dürfte sie dann wohl auch nicht mehr ver­lassen, denn betritt sie einen anderen Raum, so […]

Physiotherapie jetzt in der Einrichtung(?) — Heilmittelrichtlinie

Die Phys­io­ther­a­pie in der Kita war 2010 ein großes The­ma gewor­den. Einige Eltern der behin­derten Kinder stell­ten sich schon darauf ein, 2011 wird es keine passende Ver­sorgung mehr geben. Ein gewichtiger Hin­ter­grund, neben der ganzen inte­gra­tiv­en Früh­förderungs-Geschichte in Thürin­gen, ist die Heilmittelrichtlinie. Diese Richtlin­ie, so veröf­fentlichte es der Gemein­same Bun­de­sauss­chuss, erfahre nun ein­er Änderung. Unter anderem soll dadurch die Ther­a­pie in Ein­rich­tun­gen wie die Regelschule möglich sein. Eine Sit­u­a­tion, die trotz beste­hen­der UN-Kon­ven­tion für die Rechte der Men­schen mit Behin­derung, immer noch eine Kampf­zone ist. Je nach Einzelfall kann die Ther­a­pie in der Schule statt find­en oder nicht. Diese Änderung der […]
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Patentenverfügung und der Wille des Kindes

[…]schw­eren Sauer­stoff­man­gel mit dem Resul­tat: Wachko­ma und somit ein­er weit­eren Min­derung der Lebensqualität. Eine Patien­ten­ver­fü­gung vom Kind, wie zu ver­fahren sei in welch­er Sit­u­a­tion, die gibt es nicht, sie wird es auch nie geben. Ein Punkt, der mich schon länger bewegt und jet­zt auch The­ma war im Blog “Biopoli­tik”: Wenn Kinder ster­ben… was helfen Patientenverfügungen?  Eine Hil­fe, um vielle­icht Antworten zu find­en, biete eine gute Pal­lia­tivver­sorgung, wie man aus dem Fernse­hbeitrag vom ARD “Ster­be­hil­fe: Der Stre­it um den selb­st­bes­timmten Tod” her­aus­fil­tern kann, abseits der Diskus­sion zur Ster­be­hil­fe darin. Die pro­fes­sionelle Pal­lia­tivver­sorgung von Kindern ist rar. Eine Möglichkeit diese zu erhal­ten […]

Gendefekt und der Kinderwunsch

[…]es zum Beispiel abhängig sein vom Part­ner, also ob bei ihm/ihr der “Gen­de­fekt” sitzt, der vererbt wird oder ob bei bei­den eine unter­drück­te Gen­mu­ta­tion vor­liegt, die erst durch die Befruch­tung zu ein­er tra­gen­den Verän­derung im Erb­ma­te­r­i­al beim Kinde führt, wenn bei­de sie weit­ergeben und somit eine Krankheit “erzeugt” wird. Je nach Fall, also Erkrankung, kann man eine sta­tis­tis­che Wahrschein­lichkeit berech­nen, ob das näch­ste Kind mit einem Gen­de­fekt geboren wird. Doch auch wenn die Antwort lautet: “Ja, es wird ein gesun­des Kind wer­den”, so bleibt natür­lich immer noch ein “gesun­des” Restrisiko, was aber ver­nach­läs­sigt wer­den kann. Schließlich son­st würde sich nie­mand […]

Der Widerspruch und die guten Nerven

[…]sein kann. Da ging es im die jährliche wach­s­tums­be­d­ingte Anpas­sung von der Sitzschale im Kinder­garten, welche jet­zt neu gemacht wer­den müsste. Sie erin­nerte sich nur an das let­zte Jahr, wie sie allein schon diese Sitzschale, eine Zweitver­sorgung, bei den Ämtern erkämpfen musste. Das zog an den Ner­ven und das man darauf erneut keine Laune hat, ist mehr als verständlich. Denn erstens ist es nicht das einzige Hil­f­s­mit­tel, wo der Bedarf aberkan­nt wurde mit dem Antrag und zweit­ens, eigentlich braucht sie ihre Kraft eher für die Pflege des Kindes als für irgendwelche Wider­sprüche, die sie zum Bittsteller wer­den lassen. Let­z­tendlich geben […]

Schwester, angekurtet

[…]Beteili­gung wurde schnell auf das Zuhören beschnit­ten nach den üblichen Floskeln, wie sie Eltern mit behin­dertem Kind pfle­gen, mit, was hat denn dein Kind. Als dann die Diag­nosen unser­er Kinder gek­lärt waren, begann sie sich über das Leben mit den Pflege­di­enst zu entleeren, der rund um die Uhr am Kind klebt. Dabei wurde mir ihr Sagen mit der Zeit doch ein wenig zu viel und ich fragte mich, ob bei ihr noch ein Mann im Hause ist. Da diese Frage keine Antwort fand, wollte ich schon abschal­ten, aber plöt­zlich weck­te eine Episode doch wieder meine Aufmerksamkeit: Es geschah an einem […]

Pflegende Angehöriger nur Kümmerer oder mehr als das

[…]der Ämter wiederspricht, wie man den medi­zinis­chen Dienst der Ver­sicherung oder der Behör­den überzeugt wie man Klage beim Sozial- oder Ver­wal­tungs­gericht einlegt. Laien-Pflegekraft Pfle­gende Ange­hörige müssen, je nach Erkrankung und Behinderung, die Kör­perpflege übernehmen, teil­weise oder dazu motivieren Essen anre­ichen oder motivieren zum Essen ver­schieden­ste Lagerun­gen durch­führen, um Lun­genentzün­dun­gen und Gelenkver­stei­fun­gen zu ver­mei­den, um ihren Bedürfti­gen vor dem Deku­bi­tus zu schützen und um dessen Wohlbefind­en zu fördern oder zu erhalten wis­sen, wie (Pflege-)Hilfsmittel richtig angewen­det werden wis­sen, wie Inkon­ti­nen­zhil­fen ver­wen­det und ein Gas­tro- und/oder Ileusstoma ver­sorgt wird wis­sen, wie das Anle­gen von Kör­per­ersatzstück­en und/oder Orthe­sen erfolgt Pfle­gende Ange­hörige müssen unter anderem ler­nen […]
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Mülleimer für Windeln

[…]die Lösung für diese oder ähn­liche Prob­leme, die Ret­tung pfle­gen­der Ange­höriger oder Eltern vor der endgülti­gen sozialen Isolierung. Doch hat die Pro­duk­t­palette „Windeleimer“ ihre Tück­en nicht nur im Preis, der auch beim Zube­hör so seine „Stärke“ hat. Nein, viele Pro­duk­te, wie sie mir auf den Bild­schirm kamen in den Web­shops find­et man nur in der Baby-Sparte. Aber Baby­windeln sind klein­er als Kinder­windeln und diese sind wiederum klein­er als Windeln für Erwachsene. Wählt man nun mit guter Hoff­nung, um doch wieder Gäste ins Haus zu bekom­men, einen Windeleimer mit teurem Zube­hör aus und es strö­men trotz­dem unan­genehme Gerüche aus diesem, so […]

Kinderhospiz Regenbogenland: Mit Presse und Klinik gefüllt

[…]nahm kein Ende. Es wur­den Fra­gen gestellt, nicht nur an den Medi­en­star, son­dern auch an die Eltern über die Schwere, Prob­leme, den All­t­ag und der schwieri­gen Finanzierung. Das Kinder­hos­piz Regen­bo­gen­land finanziert sich aktuell 95% aus Spenden. Zuviel und auch gefährlich. Zuviel, da wie bei uns, die Leis­tung „Hos­pizpflege“ nicht gezahlt werde und somit Spenden­gelder als Aus­gle­ich ver­wen­det wer­den müssen. Gefährlich, weil Spenden auch von der Wirtschaft­slage abhängig sind, die aktuell ja ihre eigene Krise hat.Der Pres­se­tag, ihm allein gehörte aber nicht die fehlende Erhol­ung von uns. Er hätte sie sicher­lich auch nicht aus­gemacht und schließlich trug er auch seine Früchte. […]
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PCH 2: Experten im Kinderhospiz

[…]Wis­senschaft und Forschung zu der schw­eren Erkrankung PCH 2? Die Wis­senschaft, ins­beson­dere der Genetik, ste­ht noch vor mehreren Rät­seln: Eben wann die Erkrankung “ein­set­zt, warum ger­ade das Gehirn, ins­beson­dere das Klein­hirn und der Pons (die Brücke) betrof­fen sind. Bei­des ist eben zu klein. Die Auswirkun­gen des Wies vom PCH 2, dies ist bei vie­len ersichtlich, eben eine schwere Behin­derung ohne wirk­liche Entwick­lung mit viel Unzufrieden­heit, Reflux, Epilep­sie, Atem­prob­leme aller Art. Die fan­gen an bei der Apnoe, also län­ger­er Atem­pausen, bis hin zur Behin­derung des Atemweges, wie eben auch die Ein­schränkung des Atemvol­u­mens oder ein­er dauern­den zu flachen Atmung, was die Lun­genentzün­dung […]

Ungleichheit im Leben mit Behinderung

[…]gesellschaftlich „gle­iche Höhe“ / Ebene brin­gen wie die „nor­malen“ Fam­i­lien? Oder anders gesagt, wie kön­nen die Hil­fen ausse­hen für diese Fam­i­lie, damit sie wieder am kul­turellen und gesellschaftlichen Leben teil­haben kön­nen, sie genau­so eine Chance erhal­ten ihre wirtschaftliche Sit­u­a­tion zu sich­ern und dem Armut­srisiko im Alter vorzubauen? Eine bessere finanzielle Anerken­nung der Pflege- und Betreu­ungsleis­tung von Ange­höri­gen wäre eine Idee. Doch der Aus­bau von Ent­las­tun­gen für die Fam­i­lien hat für mich hier eine höhere Pri­or­ität, dazu zählen z.B. Assis­ten­zen / Pflege- und Betreu­ungsmöglichkeit­en für das Kind mit Behin­derung unab­hängig vom Einkom­men und Teilhabesituation Schaf­fung eines Grund­stan­dards ein­er bar­ri­ere­freine Woh­nung ohne […]

Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (III)

[…]steck­en, aber selb­st keine Exis­ten­zsicherung erhal­ten wie aber son­st jed­er andere, der Elternzeit nimmt. Dies bloß nicht bei uns, da ich, der Vater seine Aus­bil­dung nicht abbricht, son­dern sie unter­bricht und sein Recht auf Elternzeit wahrn­immt und selb­st die Fam­i­lienof­fen­sive in Thürin­gen dies “Zuhause bleiben” fördert, zumin­d­est auf dem Papier. Vor zwei Wochen habe ich einen Brief an den Ober­bürg­er­meis­ter Dr. Röh­linger erweit­ert und ihm die Aus­sage des Bun­desmin­is­teri­um für Arbeit und Soziales zu gesendet. Doch wird auch dieser Briefan­hang schein­bar ignori­ert vom OB Dr. Röh­linger und der Stadtver­wal­tung Jena. Ich weiß wirk­lich nicht mehr weit­er. Ich hoffe noch, dass […]
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Elternbefragung und die Entlastungsangebote für die Familien

[…]erschwert. Wenn es um die Hil­fen von Pflege­di­en­sten, häus­liche Kinderkrankenpflege, oder Kinder­hos­pizen geht, muss beachtet wer­den: Diese Hil­fen sind an Diag­nosen und deren Auswirkun­gen gebun­den. Zum Beispiel, wer einen Kinder­hos­piz­di­enst in Anspruch nehmen will, dessen Kind muss lebensverkürzt erkrankt sein. Finanzielle Belastung Ein ander­er Punkt, warum es mit den Ent­las­tungsange­boten unat­trak­tiv wer­den kön­nte: Die Zuzahlung zu den Hil­fen kann erhe­blich sein. Zum Beispiel sind die Leis­tun­gen der Pflegekasse begren­zt auf einen monatlichen / jährlichen Betrag oder es wird das Ver­mö­gen / Einkom­men her­an gezo­gen (bei der Eingliederung­shil­fe). Oder diese Hil­fen müssen voll­ständig selb­st finanziert wer­den wie ein Babysit­ter. Dies ist […]
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Stadt Jena vs. Intensivkind / Studium und Kind unvereinbar

[…]Fall. Es scheint in dieser Stadt egal zu sein, wie die Men­schen in Not­si­t­u­a­tio­nen oder nach der Geburt ihres Kindes sich durch beißen sollen, wenn sie hier Studi­um wegen dieser Sit­u­a­tion unter­brechen müssen, damit hier Kind nicht in der Klinik oder dem Heim weilen muss. Fam­i­lie bei Studieren­den mit Kind uner­wün­scht, oder muss man diese Poli­tik der Stadt Jena anders ver­ste­hen. Heute erfuhr ich, vom Anwalt, dass das Recht­samt der Stadt Jena nach knapp 4 Monat­en es endlich geschafft, auf meinen Wider­spruch zu reagieren. Natür­lich wurde er abgelehnt, trotz der Hand­habung inner­halb der ARGE und der gel­tenden Recht­sprechung zur Nicht­förderungs­fähigkeit […]
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Die Sitzschale vom “richtigen” Sanitätshaus

[…]es näch­stes Jahr mit der Ver­sorgung von Hil­f­s­mit­tel für behin­derte Kinder aussieht, lässt sich nichts sagen wegen der Gesund­heit­sre­form. Dieses Jahr zumin­d­est hat es für uns noch mal geklappt mit der Genehmi­gung der Sitzschale von unserm selb­st gewählten San­ität­shaus. Zwar lan­dete zuerst die falsche Verord­nung beim Sozialamt, näm­lich die, welche für die Krankenkasse geschrieben wurde und dann wollte das Sozialamt ihr San­ität­shaus, also deren Ver­tragspart­ner, nur nehmen. Welche Rolle dabei die Kosten­vo­ran­schläge der bei­den San­ität­shäuser spiel­ten, ließ sich nicht feststellen. Doch mit den falschen Rezepten für die Sitzschale neb­st Untergestell war die Kosten­zusage der Krankenkasse hin­fäl­lig und die beim Sozialamt […]
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Lebensgestaltung ein Minus zum Lebensinn

[…]das eigene Leben, diese Auf­gabe mit der Reli­gion bindet. Aber ob es hil­ft, bleibt offen oder anders gesagt: Gelingt es einem durch diese beson­dere Lebenssi­t­u­a­tion zu wach­sen, scheint irgend­was doch richtig daran zu sein. Aber der Zweifel bleibt, ob man dies auch noch zehn, fün­fzehn Jahre lang leis­ten kann. Ist man schon die ganze Zeit aus­ge­pow­ert, dann ist es vielle­icht nur noch eine Frage der Zeit, bis der Crash kommt. Denn ein Schritt zurück treten, wie man beim Burnout rät, geht nicht. Woher soll die Hil­fe kom­men, wenn die Hür­den zu den Hil­f­sange­boten nicht über­wun­den wer­den kön­nen, da es sie […]

Schwerbehindertenausweis: Die gerechte, gleichmäßige Beurteilung des Schweregrades

[…]The­ma Schwer­be­hin­derte­nausweis sorgt immer mal wieder für Aufre­gung, auch in Kreisen der Eltern eines behin­derten Kindes. Da bekommt ein Kind im Ort X, im Bun­des­land Y seine 100%, seine Merkze­ichen, und anderen Orts für die gle­iche “Aus­prä­gung” der Behin­derung nur 50%.  Dabei fehlen sog­ar noch gewisse Merk­male, wie die, welche für das Parkrecht auf Behin­derten­park­plätzen notwendig sind.  Abhil­fe kön­nte, wie in einem Brief ein­er Mut­ter an die Bun­deskan­z­lerin aufzeigt, eine gemein­same Basis sein, wonach begutachtet wird. Also bun­desweit verbindliche Grund­sätze oder Richtlin­ien. Wie gesagt, kön­nte. Denn der Amt­sarzt vor Ort äußert sich bei der Beurteilung der „amtlichen“ Schwer­be­hin­derung mit einem Gutacht­en […]
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BAföG vs. Familienkredit für Pflegende

[…]reden, denn die freut es auch. Vielle­icht bleibt Ihnen sog­ar ein MDK-Gutacht­en erspart oder der MDK-Gutachter ist so nett, er ken­nt Ihre finanzielle Sit­u­a­tion und die Belas­tung eines Kred­its. Oder er ist auch ein geheimer Kämpfer fürs Bürg­ergeld und einem guten Teil­habege­setz statt Kred­it­pro­gramme, die für eine sichere Ver­schul­dung der Pri­vathaushalte […]

Behinderung, Lebensschutz und die PID

[…]Je weniger Bar­ri­eren beste­hen im öffentlichen wie pri­vat­en Raum, ob es die Dusche ist oder der Zugang zum ICE, desto weniger »pflegerischen« Unter­stützung bedarf es. Bei dieser Diskus­sion rund um die PID wird mir eher deut­lich, dass es ein gesellschaftlich­er Auf­trag ist für Alle deut­lich zu machen: Behin­derung ist keine Def­i­n­i­tion, um eine Aus­gren­zung aus der Gemein­schaft zu bes­tim­men. Behin­derung bedeutet auch nicht gle­ich ein Minus an Leben­squal­ität. Behin­derung kennze­ich­net das Ander­s­sein gegenüber den anderen Men­schen. Dieses Ander­s­sein bet­rifft uns alle und kann in jed­er Lebenssi­t­u­a­tion und jedem Leben­sum­feld anders […]

Kultusministerium zur Petition

[…]dem XII. Sozialge­set­zbuch. Das bedeutet halt, es gibt kein Eltern­beitrag für das behin­derte Kind in der Kita, da dass XII. Sozialge­set­zbuch dies nicht vor­sieht. Liebes Kul­tus­min­is­teri­um, wenn das SGB XII dies vorse­hen würde, dann würde ich mir auch nicht die Mühe machen, eine Peti­tion zu schreiben. Oder in Ihren Augen doch, da ich ich ja vom Staat ver­lange, dass er alle Kosten zu übernehmen habe. Weit­er­hin heißt es im Schreiben, mit Erhe­bung des Eltern­beitrags beim behin­derten Kind wird dem Artikel 3 des Grundge­setz der BRD Rech­nung getra­gen. Nicht ganz, denn dort heißt es: Gle­ich­es nur mit Gle­ichen. Dies bedeutet aber […]

Die Bevormundung und das Sanihaus

[…]dann Dinge der Grund­ver­sorgung gestrichen wer­den vom San­ität­shaus, wie das Regen­dach oder der Schlupf­sack. Das Ergeb­nis ist ein annehm­bar­er Kosten­vo­ran­schlag für die Krankenkasse. In unserem Fall wurde sog­ar der Rehahändler pampig, als er auf den fehlen­den Regen­schutz ange­sprochen wurde. Nett, oder. Dabei gibt es zum Regen­dach bei Rehabug­gy sog­ar schon eine Recht­sprechung, die in einem Fall aus­sagt, dass das Dach soweit von der Krankenkasse bezuschusst werde, bis der Eigen­teil der Eltern den Preis eines nor­malen Regen­daches entspricht. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Wider­spruch Rehamarkt San­ität­shaus Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Urlaub vs. Sauerstoff vs. Kinderhospiz

[…]Pflege des eige­nen Kindes in die Nähe des Begriffs Urlaub kom­men bzw. eigentlich heißt es anders: Der arbei­t­ende Teil der Fam­i­lie bekommt Urlaub oder nimmt sich diesen vom Arbeit­splatz, um die Voraus­set­zung zu schaf­fen gegen die chro­nis­che Über­be­las­tung in der Fam­i­lie ange­hen zu kön­nen. Denn so stellt sich diese die Frage, welche Möglichkeit­en haben denn die Fam­i­lien in ein­er solchen beson­deren Lebenssi­t­u­a­tion, um an den Belas­tun­gen nicht zu zer­brechen, um die “restliche” Leben­squal­ität nicht auch noch zu ver­lieren, eben um die häus­liche und famil­iäre Sit­u­a­tion wieder zu stabilisieren. Eine Sta­bil­isierung, die auch notwendig ist, damit das Kind zu Hause bleiben […]

60 Euro die Fähigkeit zum Ehrenamt

[…]seinen Fähigkeit­en und in dem dafür seine Zeit „schenken“ möchte. Sicher­lich, der eine oder andere Euro des Ehre­namtler fließt auch in seine Tätigkeit, bei manchen sog­ar ein Ver­mö­gen. Aber wenn man Helfer sucht, wie in der Hos­pizarbeit, muss man da nicht eher Anreize schaf­fen, damit auch die Leute, die halb­wegs gut mit ihrem Einkom­men die Aus­gaben deck­en kön­nen, hier eine, ihre Auf­gabe find­en können. Der Lohn fürs Ehre­namt, das ist auch nicht das Geld, wom­it man dann meinen kön­nte, man investiere und bekommt es mit der späteren Tätigkeit wieder zurück gezahlt, da man seinen „Mehrw­ert“ gesteigert hat. Der Lohn im […]

Krankenpflege: Pflegenotstand und damit Hauptschulabschluss

[…]hörte ich ähn­lich­es. Ein Grund ist hier hinzu die Zusam­men­le­gung der Aus­bil­dung der Kinderkrankenpflege mit der Erwach­se­nenpflege. Die Kinderkrankenpflege nimmt nur noch einen gerin­gen Teil ein, so dass die Aus­ge­bilde­ten nur sel­ten in selb­st­ständi­gen Bere­ichen der Kinderkrankenpflege bei schw­er kranken Kindern arbeit­en können. Mehr Infos: Änderungsantrag der CDU/CSU und SPD zum Geset­zen­twurf der Bun­desregierung (BT-Drs. 16/12256) zu Artikel 12a Änderung des […]
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“muss pflegegeld angenommen werden”

[…]die Frage (“muss pflegegeld angenom­men wer­den”) erk­lären. Schließlich, wenn ich oder der / die Betr­e­f­fende auf das Pflegegeld verzicht­en möchte, wozu brauch ich eine Begutach­tung über die Höhe der Pflege? Doch, sie macht Sinn, unab­hängig von dem Pflegegeld. Zum Beispiel wenn die betr­e­f­fende Per­son regelmäßig teure Fahrten zu Ther­a­pi­en auf sich nehmen muss. Denn mit der Pflegestufe zwei oder der drei, da kann sie die Fahrtkosten, bis auf den Eigenan­teil, bei der Kasse gel­tend machen. Eine andere Frage wäre, wie wirkt sich die Pflegestufe auf die Beurteilung auf den Grad der Schwer­be­hin­derung aus. Dies ver­mag ich jet­zt hier nicht zu […]

Projekt vom Kindeswunsch zum Bruch

[…]auch zu einem Pro­jekt wer­den bzw. der Wun­sch nach einem. Ja, dies musste ich let­ztens an der Kinderklinik so inter­pretieren: Auf der Heckscheibe eines Kom­bi­wa­gen klebten große Let­ter, die zusam­men ergaben: “Pro­jekt David”. Dazu unten rechts stand der Name eines Mäd­chens geschrieben. Ein Pro­jekt, was, hof­fen wir es zumin­d­est, schon erfol­gre­ich war. Sicher­lich, die Autonutzer kön­nen auch etwas anderes mit dem Pro­jekt meinen als ein Kind, aber diese Vorstel­lung passt ein­fach zu gut ins heutige “Kinder­wun­sch und bloß nicht mit Defekt”-Denken.  Ges­tartet wird das Pro­jekt also mit dem Wun­sch nach einem Kind und um den zu erfüllen, bedarf es in […]

MRSA und keiner will Dich haben

[…]siehe da, es will uns nicht jed­er haben. Zuerst ging es bei der sta­tionären Notauf­nahme der Kinderklinik in ein schmales Käm­mer­lein. Dort brach dann die Diskus­sion aus, ob man den Keim über­haupt ther­a­pieren muss. Das Bauch­weh, warum wir eigentlich da waren, ging ein Stück weit unter und schließlich kam das näch­ste The­ma: das Inten­sivkind belege ein Inten­siv­bett. Ist sie den über­haupt inten­sivpflichtig? Ja und nein, hieß es nun. Ein Ja kam von uns. Wer beherrscht denn die Beat­mung und das tra­cheale Absaugen? Es muss immer eine Schwest­er oder Pfleger ver­füg­bar sein, wenn das Sekret die Kanüle ver­stopft. Wenn der Mon­i­tor alarmiert, […]

Pflege: Warum sollte noch ausgebildet werden?

[…]wird es dann auch schwierig. Denn warum einen Pflege­di­enst schick­en, wenn die Tochter oder der Sohn jet­zt eine Pflege­fachkraft gewor­den sind. So kann man Kosten sparen im Gesundheitswesen. Manche Ideen sind eben ein­fach prak­tisch, um den Pflegenot­stand zu begeg­nen, in dem man am Ende alle, die “irgend­wie” mit der Pflege zu schaf­fen haben, nach ein­er bes­timmten Zeit zu Pflege­fachkräften wer­den lässt. Aber mal ehrlich, wür­den Sie sich von einem Hob­by­bastler ihr Auto repari­eren lassen, bloss weil dieser Men­sch über zehn Jahre an Autos bastelt, aber nie­mand seinen Aus­bil­dungs­stand geprüft hat? Vielle­icht ja, nun gut, aber sicher­lich auch nicht für einen […]
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“wie bekommt ein kind frühförderung”

[…]Förderung wichtig wer­den. Sie ist dien­lich, um eine dro­hende Behin­derung zu ver­hin­dern oder die beste­hen­den Hand­i­caps abzubauen. Eine bedeu­tende Ther­a­pie, neben der Logopädie oder Physio- und Ergother­a­pie, ist die Früh­förderung. Es ist eine heilpäd­a­gogis­che Behand­lung beim Säugling und Kleinkind. Die Früh­förderung kann bis zur Schule durch geführt wer­den, wenn es benötigt wird. Wie brauchen Frühförderung Wie bekommt man diese heilpäd­a­gogis­che Förderung? Der erste Schritt, wie gesagt, ist die Fest­stel­lung des Bedarfs beim Kinder­arzt, in der Klinik oder im sozialpä­di­a­trischen Zen­trum. Der Bedarf kön­nte aber auch benan­nt wer­den in Kindertagesstätte, wo gut geschultes Per­son­al erlebt, dass die all­ge­meine Förderung nicht ausreicht. […]

Intensivkind & Alltag: Multitasking und Pflegeperson

[…]der Anerken­nung, auch im Sinne der Über­forderung und Ent­las­tung, von der Pflegetätigkeit der Eltern behin­dert­er Kinder? Tag:  All­t­ag Krankenpflege Leben­squal­ität Ent­las­tung Mehraufwand Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Vom Sanihaus zur Anästhesie

[…]Inten­sivbe­hand­lung mit Sedierung bekom­men. Alles kein Prob­lem, oder doch. Ja, die Kinder oder so manche Kinder ver­stof­fwech­seln Narkoti­ka so schnell und gut, dass sie Dosen brauchen, da wür­den wir aus­gewach­sen­er Men­sch nicht mehr aufwachen. Ein solch­es Kind haben wir. Drum braucht man eben einen richti­gen Anäs­the­sisten bei solchen “Ein­grif­f­en”. Und heute war das Vorge­spräch für die Sedierung. Ja und was ist daran beson­ders? Nun, zum einen hat­te ich keine Akte, obwohl ich hätte eine mit­brin­gen sollen, meinte der Arzt und somit wartete ich auf eine Frages­tunde. Doch ich wurde nicht gefragt und da die Zeit ver­strich, so erzählte ich ein­fach. […]

Pflegestufe drei: Die Anerkennung durch, vor, mit Gericht

[…]der Pflegetätigkeit, das, was man leis­tet, sie wurde ges­tutzt. Doch man wusste, aus Erfahrung der anderen Eltern, die Stufe drei, da hat man es in Ost­thürin­gen schw­er beim MDK. Also wurde sich wieder an den Schreibtisch geset­zt. Das ablehnende Gutacht­en vom MDK legte man sich neben ein altes Gutacht­en zur dama­li­gen bestande­nen Stufe zwei und den Richtlin­ien zur Ein­stu­fung. Diese wur­den dann mit dem eige­nen Wis­sen um den Pflegeaufwand ver­glichen. Das Ergeb­nis: Warum keine Drei? Die Ärztin vom MDK hat­te an ver­schiede­nen Punk­ten Pflegeminuten gestrichen, die früher gal­ten, was wir nicht ver­standen. Wir schrieben einen Widerspruch. Auf den Wider­spruch fol­gte ein […]
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Verantwortung in Schuld

[…]zu ver­ste­hen und fragte, was dies hieße. Sie erk­lärte, dass sie über die Behin­derung wusste, bevor der neue Men­sch geboren war. Abtreiben, wozu man ihr riet, verneinte sie. Wenig später fügte sie an das Gesagte an: Jet­zt habe sie das Gefühl, dass die Leute, die ihr die Abtrei­bung vorschlu­gen, ihr das Gefühl geben, selb­st Schuld an ihrem jet­zi­gen “schw­eren” Dasein zu sein. Sie sei Schuld und müsse die Ver­ant­wor­tung tra­gen, dass sie nicht nur 24 Stun­den in 7 Tagen der Woche für Kind da sein muss, son­dern sie muss es pfle­gen wie ein Profi und das Leid des Kindes mit […]

Kinderhospiz & Sozialgericht: Klageabweisungsgründe

[…]Bedarfs. Aus­for­muliert lautet die Voraussetzung: „Eine ambu­lante Ver­sorgung im Haushalt oder in der Fam­i­lie reicht nicht aus, weil der pal­lia­tiv-medi­zinis­che und pal­lia­tiv-pflegerische Ver­sorgungs­be­darf, der aus dieser Erkrankung resul­tiert, in sein­er Art und von seinem Umfang her die Möglichkeit­en von Laien­helfern (Ange­hörige, Ehre­namtliche) und (fam­i­lien-) ergänzen­den ambu­lanten Ver­sorgungs­for­men (ver­tragsärztliche Ver­sorgung, häus­liche Krankenpflege, ambu­lante Hos­piz­be­treu­ung etc.) … regelmäßig über­steigt. aus: Rah­men­vere­in­barung nach §39a Satz 4 SGB V von 1998 / Fas­sung 1999. bzw. mit fast gle­ichem Wort­laut im §9 Abs. 2 des Ver­sorgungsver­trages des Kinder­hos­pizes St. Niko­laus von 2007“ Hierzu möchte die Beklage anfü­gen, das wir Eltern nicht als Laien­helfer beze­ich­net wer­den kön­nten […]
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Mit dem Intensivkind auf die Kur gehen

[…]der Fahrtkosten für den Pflege­di­enst- bar­ri­ere­freie Zugänge zum Haus, im Haus oder anders gesagt, das Haus, die Räume soll­ten behin­derten­gerecht sein- geräu­miges Pflegez­im­mer mit Pflege­bett inklu­sive Schutzgit­ter, einen stand­sicheren großen Bett­tisch, ein Infu­sion­sstän­der; am besten ein Gerätetisch für Beat­mung; Steck­dosen am Pflege­bett; behin­derten­gerechte Dusche; Platz für den Roll­stuhl im Zim­mer; Stau­raum für die Pflege­hil­f­s­mit­tel und den Ver­brauchs­ma­te­ri­alien wie Absaugka­theter, Son­den­nahrungs­sets etc.- eine Waschmas­chine bzw. den Zugriff darauf Jet­zt habe ich schon ein Teil der Fra­gen aus dem Post­ing beant­wortet, somit muss ich auch sagen: Was schreckt mich ab mit dem Inten­sivkind zur Kur zu fahren.- keine Kosten­klärung der Mit­nahme des […]

Pflegende Angehörige — gesundheitliches Risiko

[…]Ange­höriger” ist man gesund­heitlich einen höheren Risiko aus­ge­set­zt (Link defekt). Oder anders, Pfle­gende sind häu­figer krank als der Durch­schnitt der  Bevölkerung.  Wer einen schw­er­stpflegebedürfti­gen Men­schen betreut, wird es schnell bestäti­gen: Die Nächte sind ständig gebrochen in der Ruhe, ein­mal Auss­chlafen ist ein Traum. Ja, den Pfle­gen­den dro­ht durch seine über­nommene Auf­gabe schon so einiges: ein „bessere“ Infek­tan­fäl­ligkeit, Depres­sion oder Burn Out. Und dafür gibt es keinen Bonus beim Pflegegeld. Aber, so meine Erfahrung, es ist nicht gle­ich die Pfle­ge­si­t­u­a­tion das alleinige Übel, was an der Gesund­heit des Pfle­gen­den kratzt. Der Kampf um fehlende Hil­f­s­mit­tel wie der passende Lifter oder auch […]
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DeVilbiss-Absauggerät & Intensivkind: Mobilität fürs Wohnzimmer

[…]ist schmal und besitzt zwei Behäl­ter. Ein­er davon fängt das abge­saugte Mate­r­i­al auf, der andere enthält das Spül­wass­er für den Absaugschlauch. Doch hat der Tra­cheo­port zwei, drei Mängel: der Sog zum Saugen ist nicht opti­mal einstellbar der Ein­auss­chal­ter hält nicht lange. Ein drit­ter Punkt ist seine Laut­stärke, welche nicht kom­pat­i­bel ist mit der Epilep­sie. Wenn der Absauger eingeschal­tet wird, so kann er einen epilep­tis­chen Anfall aus­lösen (trig­gern). Vor ein paar Wochen hat­ten wir unseren «eigentlichen» Tra­cheo­port aus der Reparatur zurück bekom­men. Es war der Schal­ter defekt. Jet­zt ist dieser Schal­ter wieder defekt. Ich habe die Home­care-Fir­ma angerufen, wir brauchen Ersatz. Es […]
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Neues Pflegezeitgesetz nichts für Pflegende

[…]in die Tage­sein­rich­tung darf, aber auch nicht in die Klinik muss Es mag sein, für Sohn oder der Tochter, dessen Mut­ter oder Vater akut in die Pfle­ge­si­t­u­a­tion ger­aden, mag dies Gesetz helfen. Es bere­inigt vielle­icht den Kranken­stand der Arbeit­nehmer, die in dieser Krisen­zeit krank geschrieben wer­den. Doch kann eine akute Pfle­ge­si­t­u­a­tion erst der Beginn ein­er möglichen lan­gen Pflegezeit mit vie­len Krisen sein. Wenn die Poli­tik und die Sozialka­ssen wirk­lich wollen, das Ange­hörige die kostengün­stige Pflege übernehmen, ist hier nach zu bessern. Es sollte für die Gesellschaft ein Ziel sein, dass pfle­gende Ange­hörige ihr Ehre­namt „Pflege“ mit ihrem Haup­tamt „Beruf“ in […]

Armes Kind in Deutschland

[…](ich weiss es nicht) nur den §167;7 Absatz 5 gele­sen. Ich hoffe mal, dass die Per­son am anderen Ende der Tele­fon­leitung es nur falsch ver­standen hat mit Beurlaubung und Stu­dent sowie das sich hier in näch­ster Zeit ein pos­i­tiv­er ALG II Bescheid im Postkas­ten ver­fängt. Wenn nicht, ja wenn nicht, vielle­icht sollte ich mich dann vor der Stadtirche stellen mit Kind samt Beat­mung und zis­chen­den Flüs­sigsauer­stoff und auf ein paar Spenden […]

Die Pflegekasse vs. Verhinderungspflege

[…]“spon­ta­nen” Arztbe­such beantragen. Da stellt sich die Frage, wie es bei eini­gen anderen Eltern läuft: Nun dort rech­net die Pflegekasse monatlich oder vierteljährlich ab bis der Satz von 1432 Euro aufge­braucht ist. Klingt irgend­wie nach weniger Ver­wal­tungsaufwand, was ja bekan­ntlich Kosten spart. Doch manch­mal beschle­icht mich der Gedanke, dass die Mitar­beit­er in der Ver­wal­tung für ein Mehr an Bürokratie selb­st sor­gen, damit bloss kein­er auf die Idee kommt, der Arbeit­splatz kön­nte ja wegra­tional­isiert wer­den (Ist nur so ein Gedanke 😉 ). Tag:  Kinderkrankenpflege­di­enst Pflegekasse Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Kontinuierliches Nahrungszufuhrset

[…]man dann die richtige Phar­ma-Zen­tral-Num­mer (PZN). Ja, so sieht das Auf­gabenge­bi­et der Eltern mit einem behin­derten Kind aus, was sie am Ende zu einem Hil­f­s­mit­tel­ber­ater macht, neben den elter­lichen Pflicht­en, der Pflegetätigkeit, dem Berater in Sozial­recht und dem “queru­lantem” Dasein, als hätte man nichts weit­er zu tun, wie seinem eigentlichen Beruf oder Inter­essen nach zu gehen. (Da schreibt man schon “eigentlich”.) Neben­bei lernte ich über das Hil­f­s­mit­telverze­ich­nis auch die Halt­barkeit vom But­ton ken­nen, die vom Her­steller emp­foh­lene: 4 — 6 Wochen, wenn der Arzt nichts anderes meint. Bevor ich es ganz vergesse: Da die Bestell­num­mer jet­zt da ist, so wurde […]

Notarzt vs. gestorbener Patient

[…]Es kommt auf die jew­eilige Sit­u­a­tion, der jew­eili­gen gesund­heitlichen Krise an. Der Notarzt ja oder nein — die Schwest­ern vom Kinderkrankenpflege­di­enst sind ange­hal­ten diesen zu holen, wenn die Eltern nicht in der Nähe sind und nichts weit­er hin­ter­legt ist. Stirbt das Kind spon­tan wie es bei der Erkrankung PCH‑2 vom Inten­sivkind beschrieben sei unter anderem, dann käme er unter Umstän­den somit zu seinem Ein­satz. Doch sollen ab 2008 die Kosten für die Ein­sätze, wo nur noch der Tod fest­gestellt wird, nicht mehr den Erben ange­lastet wer­den. Diese Ret­tung­sein­sätze gel­ten als „nicht erlös­bar“, heißt es in dem Artikel der Mit­teldeutschen Zeitung am […]

Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde II.

[…]vom Pfelge­di­enst mehrere Stun­den am Tag betreut wer­den. Damit wäre die Ent­las­tung der Eltern von schw­er kranken und behin­derten Kindern gesichert und ein wirk­lich­er Urlaub damit nicht nur eine Illu­sion. Eine Ent­las­tung, die notwendig ist, damit die Fam­i­lie vor den Gefahren der chro­nis­chen Über­las­tung geschützt wer­den kann, was am Ende für das Gesund­heitssys­tem teur­er kommt, mal ganz abge­se­hen von dem Leid der Men­schen selbst. Doch damit dies trotz der Finanzierungslage möglich ist für die Hos­pize ein wichtiges Bein, ihre Kosten aus Spenden und Stiftun­gen zu deck­en. Also, wer dieses Jahr noch ein paar Euro über hat … Tag:  Krankenpflege Krankenkasse Kinderkrankenpflege­di­enst Pflegekasse […]
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Krankenkasse: Häusliche Krankenpflege: Lebensbedrohliche Zustände und ein Widerspruch

[…]wer­den, da die ärztliche Behand­lung zu Hause nicht mehr gesichert ist. Denn dafür ist der Kinderkrankenpflege­di­enst eben da. Die Ange­höri­gen vom Patien­ten, also wir Eltern, kön­nen und sollen angel­ernt wer­den, doch gibt es Gren­zen. Denn schließlich bedarf es für das Absaugen, die Überwachung von der Beat­mung eines guten medi­zinis­chen Hin­ter­grund­wis­sens, da Fehler in der Pflege wiederum das Leben gefährden kön­nen. Oder warum braucht es eine drei­jährige Aus­bil­dung zum Kinderkrankenpfleger? Und wenn es dabei noch um Inten­sivther­a­pie geht wie bei uns, so bedarf es bei den Pflegekräften häu­fig noch eine gute Weit­er­bil­dung und Beruf­ser­fahrung.  Dazu gesellt sich noch die Frage, wie […]
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Behinderung, Hilfsmittel, Ohnmacht — kein Weg

[…]beantragt wer­den? Wurde dies gemacht? Nach einem Satz im Urteil nicht. Einige Eltern von behin­derten Kindern empfehlen bei “solchen” Unklarheit­en oder bei Ablehnung eines Hil­f­s­mit­tels von der Krankenkasse, dieses bei den anderen möglichen Leis­tungsträgern wie Sozialamt zu beantra­gen. Ein Weg, der zeigt, wie wichtig es wäre, dass Leis­tun­gen im Behin­derten­recht nicht über mehrere Kos­ten­träger verteilt sein soll­ten oder diese zen­tral bei ein­er Stelle beantragt und genehmigt wer­den kön­nten / sollten. Okay, es gibt die Reha-Ser­vices­tellen, die hier­bei eine Funk­tion haben. Aber was mache ich als Betrof­fen­er, wenn mir ein Hil­f­s­mit­tel von allen poten­tiellen Leis­tungsträgern abgelehnt wird? Kann ich beim Sozial­gericht […]
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Intensivkind & Sommerferien: Zwei Wochen mit Bruch

[…]und/oder Begleitung finanziert wer­den. Übern­immt dies nicht das Amt, dann bekommt die eine oder andere Fam­i­lie finanzielle Prob­leme. Sechs Wochen Ferien, solange kann in der Regel nie­mand von sein­er Arbeit fern­bleiben. Sei es allein schon wegen des finanziellen Aus­falls, der Jahresurlaub ist in der Regel weitaus kürz­er. Eine Fremd­be­treu­ung durch den Nach­barn oder den Großel­tern scheit­ert zu meist. Der Pflegeaufwand und/oder die beson­dere päd­a­gogis­che Führung erfordert aus­ge­bildetes / befähigtes Personal. Das Faz­it: Die Ferien mit dem behin­derten Kind kön­nen für die Fam­i­lien zu Belas­tung wer­den mit einen wirtschaftlichen […]
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Charlott 2 (n)

[…]Revi­er. Häu­fig habe ich das Gefühl, ich gehöre mit Fritz nicht hier her, nicht unter den anderen Eltern. Klar wurde es mir, als ich mir den Weg des Säuglings zum laufend­en Kleinkind bertra­chtete und diesen ver­glich mit Fritz. Der Bub, er saugte kaum, und laufen: Wie bitte, was ist das? Kaum nach der Geburt sucht der Weg seinen Anfang mit der Gym­nas­tik­stunde bei der Hebamme, dem Beck­en­bo­den­train­ing mit Säugling­show, und dann zieht er weit­er über die Krabbel­stunde in der Prax­is, mal bek­lei­det, und nackt. Bei der Krabbel­stunde war mein Dabei­sein schon vor­bei. Doch es gab noch das Eltern­café, 500 Meter von […]

Zweitversorgung: Dieses Jahr nun angepasst

[…]ungek­lärt ist, wer trägt eigentlich die Kosten für das Hil­f­s­mit­tel im Kinder­garten oder in der Schule. Denn da kann das Sozialamt zuständig sein, wie bei uns, mit der Begrün­dung, es diene der Eingliederung. Oder aber eben die Krankenkasse übern­immt die Zweitver­sorgung, wie bei einem anderen Kind in der Kita, da es sich um “medi­zinis­ch­er Reha­bil­i­ta­tion” han­dele. Schwierig, denn wenn bei­de jew­eils auf den anderen ver­weisen, dann sitzen die Eltern zwis­chen zwei Stühlen und wis­sen selb­st nicht, wer muss nun wirk­lich […]

Was kostet ein Gutachten vom MDK

[…]der Stun­den­satz gut über der “geset­zlichen” Vergü­tung liegt, so ist es kein Wun­der, wenn Eltern behin­dert­er Kinder häu­fig den Ein­druck haben: Der MDK lehnt eh das beantragte Hil­f­s­mit­tel erst­mal ab, um Kosten zu sparen. Eine Rech­nung, die aufge­ht, solange ein guter Teil der Patien­ten nicht einen Wider­spruch ein­re­icht. Denkt man darüber weit­er nach, wird einem klar: Die Gutacht­en möcht­en sicher­lich auch bezahlt sein. Ist am Ende ein Gutacht­en teur­er als das Hil­f­s­mit­tel, so stellt sich schon die Frage der Wirtschaftlichkeit. Gefun­den über Healt-Care-Blog: “Zweier­lei Maß” in einem Ver­gle­ich, was eine Betreu­ung für Demen­zkranke erhält pro Stunde: gute 6 bis […]

Inklusion — klappt eh nicht II.

[…]klappt eh  nicht; dies wird klar, wenn in einzel­nen Bere­iche der Gesellschaft die Belange der anderen „vergessen“ wer­den. Betra­chte ich eine Baustelle. Erst heute kam ich an ein­er vor­bei, wo ein/e Roll­stuhlnutzer/-in keine Chance hätte. Aber nicht nur diese Men­schen, son­dern auch die Eltern mit Kinder­wa­gen. Wenn in Deutsch­land Baustellen reg­ulär roll­stuhlgerecht gestal­tet wer­den, vielle­icht kann ich dann sagen: Inklu­sion, dies kön­nte was […]

Heiße Tage & Intensivkind: Geht dies?

[…]eine stark durch­blutete Haut (rotes Gesicht)? Wenn das Inten­sivkind in der Hitze lei­det oder der Kör­p­er reagiert stark darauf (Herzfre­quenz geht hoch; Kör­pertem­per­atur steigt), dann ist wohl Vor­sicht mit einem län­geren Aufen­thalt im Freien geboten. Seid Ihr als Eltern unsich­er, ob ihr an den heißen Tagen mit dem Kind raus kön­nen oder nicht, dann besprecht es mit eurem Kinder­arzt. Manch­mal ist der Weg durch die Hitze unver­mei­dlich. Das Inten­sivkind muss bei 32° raus. Zum Beispiel muss es zu ein­er Ther­a­pie außer Haus. Diese kann und sollte nicht unter­brochen wer­den. Hier kön­nen die unten genan­nten Tipps helfen. In der Hitze Auch […]

Pflege & Motivation: Das Erbe

[…]nicht über­all gäbe es in Deutsch­land Pflegekräfte. Der beste Anreiz für die Sorge um die Eltern oder Großel­tern, dies wis­sen wir schon aus dem klas­sis­chen Kri­mi, bietet das Buhlen um das Erbe. Also, warum nicht gle­ich einen Erb­vorteil den Pfle­gen­den sich­ern, wenn sie Mut­ter oder Vater pfle­gen. Keine Utopie mehr, es wurde umge­set­zt, so liest man als Schlagzeile bei bib­liomed. Aber Vor­sicht dem, der denkt, es sei ein guter Deal. Dies ist es nur solange man es schafft, dass der gepflegte Groß­vater oder die Mut­ter nicht mehr braucht, als die Hil­fen von den pfle­gen­den Kindern. Muss sie oder er ins […]

Kinderhospiz: Eine Reise ins Allgäu

[…]oder die Geschwisterarbeit. Es ist wie mit anderen Pflegeein­rich­tun­gen, ob Pflege­di­enst oder der Schule. Jede Ein­rich­tun­gen macht mit ihrem Konzept, mit den dort arbei­t­en­den Men­schen eine Beson­der­heit aus, ob es für uns als Fam­i­lie ein ent­las­ten­der Aufen­thalt wird. Trotz­dem, ein Kinder­hos­piz empfehlen oder verneinen kön­nte ich nicht, da wiederum jede Fam­i­lie mit ihrem Hos­pizkind andere Ansprüche hat. Was wir brauchen, wo wir unsere Pri­or­itäten set­zen, kann für eine andere Fam­i­lie nicht passen. Es hil­ft nur selb­st die Häuser anz­u­fahren, ich selb­st kenne nur einen Auss­chnitt und auch aus der Ver­gan­gen­heit, und bin somit erstaunt, wie gut sich Kinder­hos­pize entwick­eln kön­nen., […]

Pflege zu Hause — Pflegenotstand 3.

[…]fol­gte und heute ist der Artikel in der Zeitung, online wie auch am Zeitungs­stand (online lei­der nur in der Bezahlversion): Pflegenot­stand zer­rt an Fam­i­lie: Schwer­be­hin­derte Tochter braucht Rund-um-die-Uhr-Betreuung Liebe Pflege­fachkräfte, wer mehr über die häus­liche Inten­sivpflege erfahren will, eine neue Ori­en­tierung sucht — schreibt mich an übers […]

Versorgungsamt: Nennen Sie den Augenarzt

[…]Getan, per Fax. Doch das erste Fax ist wohl nur bei mir einges­can­nt wor­den und kam am anderen Ende der Leitung in Gera nicht raus. Denn so beka­men wir eine neue Frist per Post vom Amt, den behan­del­ten Auge­narzt zu nen­nen. Ich rief dort an und nan­nte den vollen Namen der Ärztin. Es ist also eine Sie. Diese fer­n­mündlich Var­ri­ante reichte sog­ar aus, was ich auch gerne vorher gewusst hätte, denn so hätte ich mir das Fax sparen kön­nen. Nun gut und heute kam wieder ein Schreiben vom Ver­sorgungsamt: Die augenärztliche Prax­is meint, unsere Tochter sei dort nicht in Behand­lung. Ja […]

Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde

[…]muss. Doch wenn man es sich ab und zu klar macht, kann es auch heil­sam sein. Jet­zt mag wieder der eine oder andere fra­gen: Warum es heil­sam sei, sich den frühen Tod bewusst zu machen? Eine berechtigte Frage. Denn Tod zu ver­drän­gen ist leicht getan und ist aber auch notwendig, doch kann es zu mas­siv­en Prob­le­men führen in dem Punkt: Illu­sion, also wie weit stimmt mein Blick auf die Real­ität übere­in mit der “wahren”, objek­tiv­en Real­ität. Durch eine zu große Illu­sion kann man sich zum Beispiel schnell in einen über­triebe­nen Ther­a­piewahn ver­beißen, mit der Idee, die Krankheit und dessen tödlichen […]

Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde III.

[…]Ort zu einem neuen Mit­telpunkt gewor­den. Und wie ist es? Sehr nett, da das Wort Ent­las­tung der Eltern hier seine „gedachte“ Umset­zung find­et. Doch gilt hier­bei auch die Voraus­set­zung: Man muss sein Kind in die Obhut von anderen Pflegeper­so­n­en geben kön­nen. Dies ist nicht immer leicht, wenn man selb­st kein schnelles Grund­ver­trauen gegenüber frem­den Betreuern an sich hat, bed­ingt durch die Erfahrun­gen. Ein Aus­druck dafür find­et man allein, wenn man sich fragt, ob sie die Pflege meines Kindes, dessen indi­vidu­elle Aus­prä­gung der Erkrankung und Behin­derung, genau­so gut meis­tern wie man selb­st. Doch haben wir diesen immer währen­den Schat­ten schnell zugedeckt. […]
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Intensivkind & Alltag: Raus, Straßenbahn und Haltebändchen

[…]falle drunter. Zu wenig Schlaf und dann fällt dir wieder ein, wie viele Eltern von behin­derten Kindern einen gestörten Schlaf haben, da die Kinder die Nacht zum Tage machen und dies über Jahre. Mit diesen Gedanken stehst du dann auf, löst den Pflege­di­enst ab, der dir den Schlaf gewährt und du küsst erst­mal das Kind. Die Nacht war gut, sie hätte geschlafen, mit Chlo­ral­hy­drat kommt als Anhang dann. Aber immer­hin, den Hor­ror von gestern hat sie nicht geliefert und heute muss sie in die Kita. Sie muss, denn heut ist Sin­netag und es geht ums Schmeck­en. Die Kinder wollen gerne […]
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Selbsthilfe mal Kinderkrankenpflegedienst -

[…]mein Pri­vates nicht teilen will. Dieser Kon­flikt erzeugt Druck in einem — im Gespräch mit anderen Eltern von Inten­sivkindern kann ich den Druck „ablassen“, kann mir Klarheit­en ver­schaf­fen, den anderen geht es nicht bess­er. Ich kann Antworten find­en: Welche Wege haben die anderen gefun­den, um gut mit den Pflege­di­enst zusam­men zu leben? Wege mit den Pflegedienst zu leben Was macht das Leben mit dem Pflege­di­enst in der 24-Stun­den Kinder­in­ten­sivpflege so schwierig? Bleibe ich bei mir, ganz klar, der Wohn­raum wird zu öffentlichen Raum, meine Pri­vat­sphäre — sie ver­liert das Pri­vate. Ich muss mein Leben, meine Kon­flik­te, meine Werte öffentlich machen. Ich muss. […]

Elternbeitrag vs. Pflege- und Blindengeld

[…]nicht anerken­nt, dann aber richtig, so kön­nte man meinen, denn jet­zt wird nicht nur der Eltern­beitrag an sich erhoben, son­dern für die Berech­nung der Kita-Gebühr noch das Blind­en­geld und das Pflegegeld als Einkom­men herange­zo­gen. Grat­u­la­tion “Stadt Jena”, Träger der Ein­rich­tung. Selb­st beim ALG II oder beim Sozial­geld gel­ten diese sachge­bun­de­nen Leis­tun­gen nicht als Einkommen. Da erin­nere ich mich mal an die TLZ vom 19.09.06, wo es hieß, dass der behin­derungs­be­d­ingte Mehrbe­darf berück­sichtigt wer­den soll. Dies sieht aber ganz anders aus: Durch das her­anziehen des Pflege- und Blind­en­geldes rutschen wir gle­ich eine “Etage” höher und müssen somit noch ein Mehr an […]

Kinderarzt und Hilfsmittel

[…]was sie pro Patient erhal­ten. Dem ist aber nicht so (klick hier). Doch wenn man es dem Arzt oder der Ärztin nicht ein­mal klar machen kann, dann beste­ht von Anfang an eine schlechte Ver­sorgung. Dies auch, wenn Ärzte meinen, das behin­derte Kind brauche doch dies oder jenes nicht und überge­hen ein­fach die Mei­n­ung der Eltern und der Ther­a­peuten, die eng am Kind “arbeit­en”. Hinzu kommt noch, dass viele Ärzte das Kind ein­mal im Monat oder alle 3 Monate sehen und es somit fraglich ist, wie weit sie über die Hil­f­s­mit­tel, in dem Warum, was und wieso, über­haupt aus­ge­bildet sind. Tag:  […]

Katalog, Kitagebühren und Stadtrat Jena

[…]auch: Stun­den­regelung in der Kita-Gebührensatzung Tag:  Jena inte­gra­tiv­er Kindergarten Kita Gebühr behin­derte Kind Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Behinderung nicht gleich minus in Lebensqualität

[…]vergessen wenn es um die Abtrei­bung eines behin­derten Kindes geht. Da wird dann erst die Min­derung der Leben­sqaulität gese­hen und nicht, dass man mit ein­er guten Ver­sorgung, wie mit Hil­f­s­mit­teln und Medika­menten, sich eine Leben­squaltität im “Wohlfühlbere­ich” her­stellen lässt. Leben­squal­ität, doch spielt sie auch ger­ade Pal­lia­tivmedi­zin eine wichtige Rolle. Also bei ein­er Behand­lung die sich nicht mehr gegen Grun­derkrankung richtet, aber deren Symp­tome. Und Schmerzen, was ein häu­figes Symp­tom ist von schw­eren Erkrankun­gen, beein­trächti­gen mas­siv die Qualtiät, wie gut man sich in sich selb­st wohl fühlt. Bedauer­lich ist, dass ger­ade die Kinder in Deutsch­land beim Prob­lem “Schmerz” unter­ver­sorgt seien. Genau­so fehlt […]
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Circadin getrennt vom Melatonin

[…]ver­schreiben, um dem kranken Kind zu schaden, oder ver­ste­he ich da was falsch? Hinzu haben andere Eltern, wie ich let­ztens erfuhr, Cir­cadin von ihrer Krankenkasse genehmigt bekommen. Tag:  Wider­spruch Mela­tonin Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Das Trauma, ein behindertes Kind

[…]bedacht wurde. Nun, so manche “Sprüche”, wie, dass das behin­derte Kind sich nur beson­dere Eltern aus­sucht, gehen in diese Rich­tung. Doch heben sie nicht den Kon­flikt in unser­er Kul­tur auf, wonach Behin­derung Makel bedeutet und Leis­tungs­min­derung, let­z­tendlich auch der Auss­chluss aus der (famil­iären) Gemein­schaft, wie auch das fehlende Ver­ständ­nis beim Arbeit­ge­ber, den Sozialka­ssen und den Behör­den. Dies erzeugt sicher­lich dann die Wirkung ein­er seel­is­chen Erschüt­terung, wodurch die Behin­derung des Kindes ein Trau­ma wer­den kann, zumin­d­est in deren ständi­gen Nähe sich der einzelne Betrof­fene fühlt, eben da mit dem Kon­flikt ständig seine eige­nen Gren­zen belastet wer­den, und diese sog­ar darüber […]

Die Einweisung in die Klinik — die Notfallmappe

[…]ist Stress. Die Angst um die weit­ere Gesund­heit des Kindes paart sich mit den Erwartun­gen der anderen, man muss über alles Auskun­ft geben. Die gesamte Krankheits­geschichte sollte parat sein und dann soll man noch an dies oder jenes denken, was mit muss in die Klinik. Es geht vielle­icht ein­fach­er — ich weiß es nicht, denn der Stress wird bleiben, doch gibt es kleine Dinge, um Sicher­heit zu bekom­men, man hat alles dabei: Check­lis­ten oder eben eine Notfallmappe. Eine Idee der Not­fallmappe für die Demen­zkranken von Sozialprojekte.de lernte ich heute ken­nen. Diese lässt sich sicher­lich auch als ersten Schritt anpassen für […]
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Kindersicherheitstag 2014

[…]die Pflegeper­son das Kind an den Bettgestell, und größere, der Sturz aus dem Pflege­bett oder der Pflegekraft rutscht das Kind beim Heben aus den Händen. Ein guter Teil der Unfälle im Heben und Tra­gen ließe sich ver­mei­den durch Acht­samkeit, Hil­f­s­mit­telein­satz und den richti­gen Tech­niken (Kines­thetik, Bobath). Mehr gibt es unter: […]

Windellieferung erschwert die Kommunikation im Drama

[…]in den Roll­stuhlstuhl — ein Geschehen, was die Pflege schw­er macht. Da frage ich mich wieder­holt, ob wir pfle­gen­den Eltern nochmals „ler­nen“ sollen: Pflege macht kein Spass. Mit unserem Windel­liefer­an­ten kom­men wir nicht so übere­in. Zulet­zt war es mit Liefer­ung im März 2019 eine Umstel­lung der Hart­mann-Windeln, die im ersten Test nicht die bish­erige, benötigte Qual­ität zeigten.  Jet­zt läuft der Dauertest. Das Dra­ma mit rund um die Hart­mann-Windeln ging im Win­ter los, da die eine Sorte (wir haben zwei) wieder­holt und zu häu­fig ausläuft.  Ich rufe an, doch eine Umstel­lung auf eine weit­ere stärk­er saugende Windel (Hart­mann Moli­care Pre­mi­um Slip Maxi) […]
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ALG 2 statt Darlehen statt … (III)

[…]bloß kein Kind oder aber ihr kön­nt ein Kind bekom­men, doch denkt bloß nicht, dass ihr in der Elternzeit ein Anspruch auf Hil­fe zum Leben­sun­ter­halt habt. Das ist jet­zt vor­bei in Jena. Die Finanzierung eur­er Exis­tenz während der Beurlaubung … entwed­er eure Eltern zahlen oder aber ihr borgt euch Geld von JenAr­beit, der Bank … Und denkt bloß nicht, ein­er kön­nte ver­ste­hen, warum ihr nicht mit einem frisch geboren­em Kind studieren und / oder neben­bei jobben kön­nt. Die Zeit­en sind […]

Im Stau mit schwerbehindertem Kind

[…]wer­den und die Ret­tungsleit­stelle müsste angerufen wer­den. Denn zum Beispiel bevor der Akku der Absaugung ganz ver­sagt, sollte eine andere Absaugung in Reich­weite sein oder eine Steck­dose für das Ladegerät. Allen Lesern noch ein fro­hes Neues! Tag:  Not­fall behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Nullbescheid über Kita-Gebühren

[…]bei uns und ein­er anderen Fam­i­lie. Damit wird von der Stadt Jena anerkan­nt, dass wegen der Eingliederung­shil­fe kein Eltern­beitrag zu erheben ist. Jet­zt kann ich dieses The­ma fast abhak­en. Fast? Der Bescheid bezieht sich auf dieses Jahr und somit muss noch die Rück­wirkung für die Monate Novem­ber und Dezem­ber gek­lärt wer­den. Laut dem Sozialdez­er­nen­ten der Stadt ist dies ja möglich. Tag:  Jena inte­gra­tiv­er Kindergarten Kita Gebühr behin­derte Kind Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Sieben Minuten

[…]dann weniger als fünf Minuten. Da ist es kein Wun­der, wenn die Stre­itkul­tur aus­stirbt (oder zählt der Stre­it nicht zu den Minuten). Tag:  All­t­ag Kom­mu­nika­tion Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Palliativversorgung vs. Selbsttötung

[…]noch dafür vors Gericht ziehen. Da stellt sich mir die Frage, wie viel Recht haben denn die Eltern von tod­kranken Kindern, diese Mas­chine einzuset­zen, also über den Todeszeit­punkt ihres Kindes zu bes­tim­men. Ist das denn der näch­ste Schritt, wobei viele Kinder ihre Prog­nose des Todes über­leben und dies auch mit Leben­squal­ität, wenn die pal­lia­tive Ver­sorgung gut läuft. Siehe auch: […]

Vorenthalten bleiben

[…]Ist dies ein Teil der Dra­matik bei Fam­i­lien mit tod­kranken Kindern? Ist es die Angst der Eltern, dass durch den frühen Tod vom Kinde, diesem wichtige, schöne Erfahrun­gen voren­thal­ten wer­den? Oder bes­timmt den Schmerz ein­fach die eigene Angst, dass einem mit durch den Tod vom Kind selb­st etwas voren­thal­ten wird, eben einen geliebten Men­schen auf seinen Weg in die Welt, zur Selb­ständigkeit, zu begleiten. Tag:  Tod Ster­ben Trauer Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Ob Reha oder Kur vs. Mitspracherecht

[…]ist fit in der Recherche im Netz und manch­mal braucht man er oder sie es eben für den Anwalt oder für den Wider­spruch sofort. Nun aber zum The­ma Kur und Rehamaß­nahme. Wie unter­schei­den sich eigentlich bei­de Begriffe, also darf man sie in einem “Atemzug” nen­nen? So wie manche Leute bei­de Begriffe gebrauchen, ist kein Unter­schied mehr zwis­chen diesen zu erken­nen. Aber an sich ist eine Kur eine vor­beu­gende Maß­nahme, wie bei Erschöp­fung, die durch den Erhol­ungsef­fekt für ein­er schw­eren kör­per­lichen oder seel­is­chen Krise schützen soll.  Zu ein­er Reha­bil­i­ta­tion­s­maß­nahme kommt es eben dann, wenn ein gesund­heitlich­er “Schaden” beste­ht, um die “Leis­tungs­fähigkeit” […]

Wenn ein Mädchen zur Frau wird

[…]Men­schen ver­stüm­meln wegen vielle­icht fehlen­den Assis­ten­ten (US-Fall), die bei der Pflege helfen, oder ein­er per­sön­lichen Angst ein­er Mut­ter vor möglichen Men­stru­a­tions­beschw­er­den bei der Tochter (Eng­land). Ich hoffe die Gerichte in Eng­land fällen eine richtige Entschei­dung, in dem solch Ver­hal­ten geächtet wird, da es son­st heißt: Ein Men­sch ver­liert dann seine Würde, wenn er von der Gesellschaft als behin­dert eingestuft wird und ihm damit die Unversehrtheit seines Kör­pers, seine freie Selb­st­bes­tim­mung abge­sprochen wird. Tag:  Krankenpflege behin­derte Kind Ethik Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Festbetrag & Co.: Buscopan supp, Antra mups

[…]emp­fohlen. Mal sehen, ob auch ein Klinikbrief eine bessere Wirkung zeigt als nur ein Schreiben der Eltern. Und vielle­icht ist es auch das Vok­ab­u­lar, denn so manch­er berichtet immer mal davon, dass erst die richti­gen Schlag­wörter fall­en müssen, damit ein Antrag auch klappt. Bei mir zumin­d­est ist ein Schlag­wort gefall­en: Diskri­m­inierung. Denn wenn auf­grund der Erkrankung kein anderes Medika­ment möglich ist, außer eben jenes, zu dem man einen Eigenan­teil zahlen muss, und es dann trotz­dem, begrün­det, keine Kostenüber­nahme gibt von den Krankenkassen, dann ist dies eine ein­deutige Benachteili­gung, die durch die Erkrankung entste­ht. Eine Benachteili­gung, die aufge­hoben wer­den kann, wenn […]

Lindenstraße: Die eigene Stimme des Kranken

[…]wollen, dass er die Ther­a­pi­en abbricht, weil er eben die Zeit für sich sieht zu gehen. Bei Eltern schw­er kranker Kinder kann es sog­ar nach schwieriger sein. Lassen sie ihr Kind gehen oder streben sie den näch­sten Ther­a­pi­eschritt an, obwohl sog­ar ärztliche Mei­n­un­gen kaum einen Erfolg sehen?  Es fällt eben schw­er, ein­fach mit anzuse­hen, wenn jemand stirbt. Ist es dann noch eine geliebte Per­son, so wird es nicht leichter. Sicher­lich, das Ster­ben, der Tod kann auch einen Trost mit­brin­gen, wenn er das Lei­den verkürzt. Denn dies ist auch eine Angst und Frage: Wie weit ver­längern die Ther­a­pie das Lei­den, dies sog­ar […]

Notstand im Krankenhaus bei Pflegebedürftigen

[…]bestäti­gen kann aus mein­er Erfahrung her­aus, wie ich aber auch vernehmen durfte von anderen Eltern schw­er­stpflegebedürftiger Kinder. Sicher­lich auch ein Grund, warum man Zuhause ver­sucht mit Hil­fe des Pflege­di­en­stes schwere Krisen wie Infek­tio­nen zu bewälti­gen. Und pro­bieren Sie mal eine Kurklinik zu find­en, die ein beat­metes Kind […]
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Private Krankenkasse und Behinderung — Sie muss nicht

[…]hapere häu­fig bei der Kostenüber­nahme von Hil­f­s­mit­teln oder von häus­lich­er Kinderkrankenpflege, der Behand­lungspflege. Nun gut, jet­zt mögen die Ver­sicherungsvertreter sagen, es lege am jew­eili­gen Tarif. Stimmt schon, die pri­vate Kranken­ver­sicherung sei eben dann beson­ders gün­stig, wenn man diese oder jene Absicherung nicht mit ihm Tarif habe. Ich finde, die PKV hat es hier somit sehr ein­fach, in dem sie Kun­den, die für sie unwirtschaftlich seien, ein­fach ablehnen kann. Wenn diese Betrof­fe­nen dann der geset­zlichen Krankenkasse (GKV) ein­treten (müssen), so müsste diese dann die „Last“ tra­gen. Wie wäre es mit einem Aus­gle­ich, denn die PKV dann zu zahlen habe an die GKV. […]
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Integration — Sonderweg oder Aufgabe

[…]auf der Straße nicht mehr mit Mitleid angeschaut wer­den. Je mehr sie Präsens in dem All­t­ag der anderen ihren Platz find­en, desto mehr wird ein behin­dertes Kind keine Attrak­tion, desto mehr kann man sich auch von diesem “Son­der­weg” lösen, über­all wo man auf­taucht, etwas beson­deres […]

Ein Jahr Schule; integrativ

[…]die dieses Gelin­gen gestal­ten. Seien es die von den Päd­a­gogen, den Eltern der Kinder, der Pflege­fachkräfte vom Kinderkrankenpflege­di­enst. Hände, die im Hin­ter­grund steuerten und Entschei­dun­gen abze­ich­neten, dass dieser Weg, dies Geschenk an Leben­squal­ität, möglich wurde und hof­fentlich weit­er­hin sein wird. […]

Lachen verboten

[…]so zu lachen?” Dies hinzu mit einem stren­gen Unter­ton wie im Schu­lun­ter­richt: “In der Stunde wird nicht gelacht.” oder “Was gibt es denn hier zu lachen?! Euch ist wohl hier der Ernst nicht klar?”  Aber ich muss beto­nen, die Bekan­nte, sie ist nicht die einzige. Wenn ich eilig mit der Madame durch die Stadt unseren Pfad ver­folge, keine trau­rige Miene, son­dern das Gegen­teil auf den Lip­pen trage, dann schaut mich so manch­er Bürg­er noch fin­ster­er an als son­st, frei nach: “Wie kön­nen Sie denn mit einem behin­derten Kind glück­lich sein? Ich kann Sie doch gar nicht mehr bemitlei­den und mein Leben […]

rehaKIND: Kinderreha ist kein Luxus

[…]bei Kindern, also eine gute Ver­sorgung von Hil­f­s­mit­teln und Ther­a­pi­en bei behin­derten Kindern, ist kein Luxus, son­dern eine gesellschaftliche Verpflich­tung, meint rehaKIND in ein­er Pressemit­teilung im Juli. Worte, die alle, die mit Reha­bil­i­ta­tion zu tun, haben, nicht nur lesen, son­dern auch umset­zen soll­ten. Dies bet­rifft ein­mal die Hil­f­s­mit­telver­sorgung durch die Krankenkasse, aber genau­so auch die Erhe­bung des Eltern­beitrags in der inte­gra­tiv­en KiTa beim behin­derten Kind. Ger­ade fol­gen­des Zitat aus der Mit­teilung zeigt das Warum: “Nie­mand hat sich ein Leben mit Behin­derung selb­st gewählt, die Eltern haben sich aber für ihre Kinder mit Hand­i­cap entsch­ieden. Nun ste­hen sie täglich vor neuen Her­aus­forderun­gen, […]

Baustellen (GB) vs. Amtsarzt (DE)

[…]den dor­ti­gen Ober­bürg­er­meis­ter ver­fasst, da trotz­dem die Eltern mit ihren behin­derten Kindern dor­thin hinbestellt wer­den. Die Prax­is­räume der Amt­särzte sind in der zweit­en Etage. Tag:  Jena behin­derte Kind Bürokratie Barriere(frei) Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Die Magensonde und das Überleben

[…]der Pflegebedürfti­gen geht. Zeit sparen — dies macht eine Magen­sonde auch bei Kindern mit mehrfach­er Behin­derung. Aber sie ent­lastet auch den All­t­ag für die Eltern, da so Freiräume entste­hen für andere Aktiv­itäten mit den Kind und Druck genom­men wird, so und so viele Kalo­rien heute füt­tern zu müssen. Sind die Kindern, dann bekom­men sie häu­fig noch mehr Prob­leme mit dem Essen und dem Trinken. Und durch den Ein­satz ein­er Magen­sonde kann sog­ar vor einem Klinikaufen­thalt geschützt werden. Wenn ein Men­sch eine Magen­sonde braucht, so heißt es ja noch lange nicht, er bekommt nichts mehr über den Mund gefüt­tert. Dies kann man […]

Häusliche Kinderkrankenpflege im Fernsehen

[…]oder auf die Minute 11 und 38 Sekun­den “spulen”. In dem Inter­view wurde unter anderem der Fachkräfte­man­gel in diesem Bere­ich (Kinderkrankenpflege) ange­sprochen und auch die Frage, ob es die psy­chis­che Belas­tung ist, welche die Mitar­beit an einem ambu­lanten Dienst für schw­er kranke Kinder ver­hin­dere. Dies wurde verneint, son­dern dass es eher die Ver­ant­wor­tung sei, die man als Kinderkranken­schwest­er zu tra­gen habe vor Ort bei den Familien. Eine Aus­sage, die meine Zus­tim­mung find­et, denn die Pfle­gen­den müssen erst­mal die Her­aus­forderun­gen alleine meis­tern, wie auch ange­sprochen wurde. Aber dafür gewin­nt man auch viel. Unter anderem hat man auch die Zeit vor Ort, […]

Einheitliche Pflegeausbildung — Nicht gewollt

[…]man schnell: Die Krankenpflege für die “Großen”, den Erwach­se­nen, set­zt deut­lich andere Maßstäbe, allein schon in der Patien­ten­führung. Dazu gesellen sich die Fähigkeit­en, wie man die Kinder hält und beruhigt, aber auch das Wis­sen über die Kinderkrankheit­en. Denn diese Spezial­isierung sorgt dafür, dass die Beratung und Anleitung bei den Eltern auch gut klappt und das Kind so vor weit­eren Prob­leme geschützt wer­den kann. Wir zumin­d­est möcht­en es nicht […]
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Fahrdienst: Ein Ja für die Pause

[…]weit isoliert, hin­ter Auto­glas (sieht man mal vom Fahrer ab). Ja, ja für die Teil­habe der Eltern eines behin­derten Kindes, dafür muss auch gesorgt sein. Tag: Teil­habe — Integration inte­gra­tiv­er Kindergarten Selb­st­bes­timmt Fahr­di­enst Kat­e­gorie: Inten­sivkind // […]

Behindertenparkplatz nicht gleich Behindertenparkplatz

[…]der Park­platz nach äußer­lichen Merk­malen ein öffentlich­er ist und zum anderen auf der anderen Straßen­seite vom Hotel liegt. Die Mitar­beit­er mein­ten, sie dür­fen dort nicht parken, man brauche den Park­platz noch. „Wie man brauche den Parkplatz?”,fragte die Fam­i­lie nach. Ja, wie oder für was, das wussten sie beim Hotel dann auch nicht, aber dass sie dort nicht parken kön­nten, auch mit Park­genehmi­gung, dies schon. Manche Dinge, die braucht man ein­fach nicht […]
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Sie haben noch keinen Platz im Pflegeheim?

[…]wird mir klar, wenn Träger die ambu­lante Ver­sorgung nicht aus­bauen oder Eltern von behin­derten Kindern hier in Jena das Gefühl haben, der Fam­i­lienent­las­tende Dienst wird stiefmüt­ter­lich behan­delt. Denn wenn solche Träger ein Heim bauen oder ger­ade gebaut haben, haben sie sicher­lich ein großes Inter­esse ihre Investi­tio­nen zum Erfolg zu tra­gen, sprich, das Heim zu füllen. Mich würde es nicht wun­dern, wenn Leute mit einem gerin­gen Pflegebe­darf, ein Heim­platz emp­fohlen wird, obwohl diese es sog­ar noch zur Kaufhalle (heute: Dis­counter) schaf­fen, hin und zurück. Tag:  Jena Pflege­heim Selb­st­bes­timmt Ent­las­tung Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Jena: Barrierefreiheit im Gesundheitsamt

[…]hergestellt wird, wird sich dann zeigen bei dem näch­sten Besuch von uns oder anderen Eltern. Aber neben diesem beste­ht die Möglichkeit für einen Haus­be­such der Amt­särztin. Ich hoffe dies ste­ht dann auch in den Vor­ladun­gen mit drin. Schließlich, wenn es die Betrof­fe­nen nicht wis­sen, kön­nen sie diese Möglichkeit auch nicht in Anspruch nehmen. Tag:  Jena behin­derte Kind Bürokratie Barriere(frei) Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Anrede des Tages

“Sehr geehrte Damen und Her­ren, liebe Eltern lebensverkürzend erkrank­ter Kinder” hieß es heute in der Post; muss man sich wohl dran gewöh­nen, wenn das The­ma “Kinder­hos­piz” im eige­nen Leben einen Raum ein­nimmt. Ob es jedem genehm ist, das frage ich mich, schließlich ist es nicht leicht mit dieser Prog­nose zu leben und wenn man dann noch .… Aber vielle­icht ist es gle­ich der Weg ein­er Bewäl­ti­gungsstrate­gie und ist ver­bun­den mit den bei­den Wörtern “Akzep­tanz” und “Annehmen”. Tag:  Akzep­tanz Tod Pal­lia­tiv Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Intensivkind & Co. — es bedarf Mut

[…]die Trau­rigkeit über die geän­derte, unge­wollte Leben­s­pla­nung zu zulassen Mut sich der Prog­nose der Erkrankung, dem Tod, klar zu werden Mut für eine gute Ver­sorgung des Kindes / Ange­höri­gen einzustehen Mut den Satz „es ist wie es ist“ Platz zu geben, seine eigene Macht­losigkeit und Ohn­macht zu erken­nen und zu zulassen. Mut zu ver­trauen, es wird Men­schen auf unserem Weg geben, die uns helfen. Mut zu wis­sen, die Sit­u­a­tion anzunehmen kostet Kraft und Erle­ichtert zu […]

Charlott 2 (j)

[…]die Fal­ten und man kann es nicht pack­en. Ist es das Leben, das, was ich ver­säumt habe oder ist es die Angst, wieder etwas zu ver­säu­men. Drei Stun­den sind jet­zt rum und immer noch ist kein Auto vorge­fahren. Denn Brief habe ich jet­zt ver­packt, mit Kuss, ver­ste­ht sich. Wird wohl mor­gen den Post­weg nehmen. Tag:  Skizze Char­lott Kat­e­gorie:  Prosa var […]

Die Bürokratie und das behinderte Kind

[…]Minuten. Das macht dann in 365 Tagen gute 18 Stun­den aus. Und dann noch die Zeit für den Widerspruch .… Tag:  behin­derte Kind Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Selbsthilfegruppe neuroKind in Jena

Mor­gen, den 1 Dezem­ber trifft sich die Selb­sthil­fe­gruppe neu­roKind Jena, für Eltern mit einem behin­derten Kind. Dies Tre­f­fen soll jet­zt jeden ersten Fre­itag im Monat stat­tfind­en. Wo? Natür­lich in Jena. Klick hier für mehr Infos. Tag:  Thürin­gen Jena Selb­sthil­fe Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Stärkung der Hospizversorgung und der Einzelfall

[…]Haben wir eine andere Wahl? Fällt das Urteil neg­a­tiv aus, so kön­nte sicher­lich die eine oder andere geset­zliche Krankenkasse die Mei­n­ung vertreten: Warum haben wir bish­er die Hos­pizpflege bezahlt, müssen wir doch gar nicht. Doch was hat dies Ganze mit dem MDK-Nor­drhein zu schaf­fen? Er, bess­er gesagt der beauf­tragte Mitar­beit­er, „schreibt“ das Gutacht­en, ob unserem Kind die Hos­pizpflege zuste­he. Wie gesagt, der MDK-Nor­drhein, nicht der MDK aus Ost­thürin­gen bei uns vor Ort. Denn eine Begutach­tung vor Ort am „Kranken­bett“ hält man wohl nicht für notwendig, um festzustellen, ob eine häus­liche Krise vor­liegt und wie der aktuelle Gesund­heit­szu­s­tand des Kindes ist. Über­spitzt […]
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8.000 — der Wert der aktiven Sterbehilfe!?

[…]eine Antwort, was einem Men­schen bewegt, eine solche Hil­fe anzu­bi­eten. Ist es das Geld oder der “ern­ste” Wille einem Men­schen beim Ster­ben zu helfen? Wäre es wirk­lich der Wille, den Men­schen zu helfen, sehe ich andere Wege, wie zum Beispiel die weit­ere Erforschung und Zulas­sung von Cannaboide oder ein­er besseren Ausstat­tung und Finanzierung der Hospizpflege. Doch so meint vielle­icht der eine oder andere Leser, es gäbe eine Recht­fer­ti­gung für den Fre­itod, selb­st Philosophen hät­ten sich dafür einge­set­zt. Eine Recht­fer­ti­gung kann man für vieles, wenn nicht sog­ar alles bilden, was sich gegen das Leben richtet. Es ist auch immer mit eine […]

Der Sauerstoffkonzentrator und der 24-Stunden Notfallservice

[…]mich inter­essierte, was denn nun mit dem Ser­vice ist. Darauf erhielt ich nur die Antwort von der Stimme der Hot­line, dass sie die Tech­nik informiert habe und die sich heute zurück melden würde, um einen Ter­min auszu­machen. Ja, das hörte ich gestern auch schon: Rück­melden. Geschehen war da nichts. Da ich so kein Ver­trauen habe in deren Leis­tungs­fähigkeit der Kun­den­be­treu­ung, habe ich nun unsere Krankenkasse informiert. Dies lernte ich bei ein­er Ver­anstal­tung zu Hil­f­s­mit­teln von AOK-Mitar­beit­ern aus der Leitungsebene. Hier habe sich die Krankenkasse mit zu kümmern. Unser Schreiben übers Web­for­mu­lar der Kranken­ver­sicherung lautete dann so: Sehr geehrte Damen und Herren, […]
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Der Experte in der Ferne, die Epilepsie und die Krise

[…]man in der Klinik vor Ort und es behan­deln seine ärztlichen Kol­le­gen, die um die beson­dere Seite der Erkrankung, für die die Epilep­sie ein Symp­tom darstellt, nicht unbe­d­ingt wissen. Deswe­gen nicht in die Klinik zu gehen, liegt nahe. Sicher­lich, man kann vieles von Zuhause aus leis­ten, solange einem nicht die Ner­ven am Ende blank liegen oder man das Leben des Kindes gefährdet. Bei­des kann ist bei solchen Krisen ganz schnell der Fall, ins­beson­dere, wenn dann noch die Angst oder Gewis­sheit mitschwingt, die Sit­u­a­tion nicht mehr zu beherrschen, und der gesamte Tagesablauf seine Struk­ter verliert. Was tun? Eine Antwort wäre eine […]
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Drohende Insolvenz der Krankenkasse und der Windelprovider

[…]mehr am Tag ver­braucht statt fünf, so wird es ein­deutig teurer. Aber nicht nur hier steigt der Preis und der „hüb­sche“ Kosten­vo­ran­schlag des Bil­li­gan­bi­eters zeigt am Ende eine anderes Ergeb­nis. Schlechte Windeln erhöhen die Prob­leme wie Deku­bi­tus und andere Hautschä­den. Aber sehen wir es mal sportlich: Der […]
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Der “Spamschutz” bei der Post

[…]wieder los wird. Dabei geht es jet­zt nicht um die elek­tro­n­is­che Mail­box, son­dern um den Kas­ten, der vor­rangig von Men­schen­hand bedi­ent wird. Mein Tipp, ein­fach mal die wer­bende Fir­ma nach diesem Vor­bild anschreiben und das Auskun­ft­srecht über seine eige­nen Dat­en gel­tend machen, dabei auch um eine Löschung bitten. Obacht braucht es auch, wenn man umzieht und ein Nach­sendeauf­trag bei der Post stellt. Dabei sollte man immer darauf acht­en, dass man die Weit­er­gabe der neuen Adresse an Dritte verneint, auch wenn sich die Post damit schw­er tut. Tag:  Pri­vat­sphäre Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Pflege und Musik — Der Song bei der Intensivpflege — Woche 50

[…]Arvo Pärt. Kein Wei­h­nacht­shit, ein beson­deres Stück Musik für die Sinnlichkeit und der Sehn­sucht, eben doch der Wei­h­nacht­szeit. Hört es mit dem Kopfhör­ern, sofern zur Hand: Arvo Pärt – My heart´s in the high­lands die Woche auf [pflege.zitronenzucker.de] Gefun­den auf Youtube: [https://youtu.be/x3Y77YHGakQ] Fro­he Wei­h­nacht  wün­sch ich allen […]
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Pflege und Musik – Der Song bei der Intensivpflege – KW 16/18

[…]eines ganzen Schiffes, was gekapert wird? Ist es der Mundraub eines hun­gri­gen Men­schen, der “Raub” aus Abfall­ton­nen der Supermärkte … Fürs Inten­sivZ­im­mer ist es der aktuelle Song von Kal­abrese von deren gle­ich­nami­gen EP. Höre rein, tanze mit … Kal­abrese — Bana­nen­räu­ber […]
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Hilfsmittel von der Pflegekasse; der Start

Bei der Pflegekasse (geset­zlichen) gibt es unter anderem einen monatlichen Betrag von 31 Euro für Pflege­hil­f­s­mit­tel. Diesen haben wir noch nie in Anspruch genom­men. Aber jet­zt, diese Woche ist der Zeit­punkt auch darüber uns Dinge für die Pflege (Grundpflege) ver­schreiben zu lassen. Test­lauf eins: Molin­ea Tex­tile, eine auf­saugende Bet­tau­flage, welche ger­ade im Gen­i­tal­bere­ich über das Bet­t­lak­en gelegt wird und so, falls mal die Windel nicht ganz so hält, wie die Her­steller es ver­sprechen, die Flüs­sigkeit auf­fan­gen. Dies spart jet­zt nicht unbe­d­ingt Wäsche, da die Bet­tau­flage kein Ein­weg­pro­dukt ist. Doch ist sie gegenüber den Unter­la­gen aus Plas­te und Zell­stoff zum einen […]

Pflege und Musik // Der Song bei der Intensivpflege — Woche 43

[…]Klang aus den 00 — Jahren und danach, doch wir erleben erst die let­zten bei­den Jahren deren Sound, Stimme, Gesang und Rhyth­mus. Wer es nicht ken­nt — vielle­icht würde er es doch ver­mis­sen, wenn er erfährt, was er nicht gehört .… Jet­zt Song der Woche auf pflege.zitronenzucker.de Bodi Bill — One or Two (live) […]
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Pflege und Musik — Der Song bei der Intensivpflege — Woche 46

[…]DaSein beim Inten­siv­teen, Ideen für ein weit­er, was wird 2018… Musik, mal nach der Pflege, die Kopfhör­er auf­set­zen und die Zeit Zeit sein lassen, sich in den Klän­gen eines Pianos ver­lieren, den Geschmack eines heißen Man­go-Chai-Getränk aus Dres­den nach empfind­en mit Nils Frahm Live (Are­naplatz Set) Octo­ber 2014 — https://youtu.be/YniiDC0J_7k Jet­zt der Song bei […]
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Pflege und Musik — Der Song bei der Intensivpflege — Woche 48

[…]durch das Radio. Die einen der Pflege­fachkräfte hören Rock­land, die anderen die Antenne-Sender oder ähn­lich­es.  Ne Mich selb­st lässt Deutsch­land­funk Nova nicht mehr los. Okay, ich bin nicht (mehr) die Höhrer-Ziel­gruppe und das Inten­siv­Teen altert erst dort hinein. Doch die Musikauswahl ist nicht das Antenne-Radio, es ist nicht Rock­land & Co. Es ist … es ist sehr gut hör­bar in den Mor­gen­stun­den, wenn ich mich noch nicht entschei­den kon­nte, was ich hören will. Damit habe ich diese Stimme wieder gefunden: Alaba­ma Shakes — Don’t Wan­na Fight (Offi­cial Video — Live from Capi­tol Stu­dio A) Auf Youtube: https://youtu.be/nin-fiNz50M Es wurde gle­ich die […]
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Pflege und Musik – Der Song bei der Intensivpflege – KW 15/18

Der Song der Woche — wir hat­ten eine kleine Pause, bewusst geset­zt oder unbe­wusst. Die let­zten Wochen nagen an unseren Ressourcen, was sich aber bed­ingt durch die Grippewelle, durch die Wolken der let­zten Wochen, die wie fest­ge­nagelt hin­gen und kaum die Sonne durch ließen. Ein Loch, nein, ein Tal, nein, eine Reise aus den dun­klen Win­ter in den Früh­ling mit Mooryc — Saint-Saëns. Auf YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=Cgup0u0Yk2E Aus dem Sound­track von Acid Pauli zu “Es war ein­mal […]
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Pflege und Musik // Der Song bei der Intensivpflege — Woche 42

[…]zwei Gedichte, eine Kurzgeschichte, die das Leben … Zu schreiben über die Woche. Jet­zt der Song für die Kalen­der­woche 42 auf pflege.zitronenzucker.de Ein­fach nur Waldeck mit Waldeck — Mid­sum­mer Night blues — ein Song für den Abend. Zu find­en auch auf Youtube & […]
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Pflegedienst: Ist der Patient ein Kunde?

[…]ein Kun­den­ver­hält­nis dar. Dies gilt auch, wenn eine Kranken- oder Pflegev­er­sicherung oder andere Finanzier­er die Kosten der Pflege übernehmen. Aber spätestens dann wird es deut­lich, wenn die Kostenüber­nahme eines Finanziers der Pflege nicht aus­re­icht und der Patient, eben der Kunde, bedarf das Pro­dukt Pflege. Der Pflegeempfänger wird zum direk­ten Zahler der Leis­tung und zeigt dadurch an: Ich bin euer Kunde. Als Pflege­un­ternehmen bedeutet es, Patien­ten­zufrieden­heit ist gle­ich Kun­den­zufrieden­heit. Die Kom­mu­nika­tion spielt dabei eine bedeu­tende Rolle. Doch ist der Patient wirk­lich ein Kunde? Ärztlicher Auftrag gleich Kundenauftrag In der häus­lichen Kinderkrankenpflege (Inten­sivpflege) wird häu­fig die Pflegeleis­tung über eine Zeit­ein­heit erbracht, was bedeutet: Der […]

Verordnung vom Hilfsmittel: Der Anwenderbedarf zählt!

[…]um „Luft zu schnap­pen“; mehr auch nicht. Die Leben­squal­ität, die Teil­habe am Leben der anderen wird somit eingeschränkt. Dem erkrank­ten Men­schen ist nicht geholfen, wenn die/der Ärztin/Arzt die Ange­höri­gen oder Pfle­gen­den nicht in der Entschei­dung über ein Hil­f­s­mit­tel berück­sichtigt. Es kann sog­ar den ärztlichen Behand­lungs­plan gefährden und somit die Leben­squal­ität des erkrank­ten Men­schen deut­lich ver­schlechtern. Dieser Grund­satz, die Ein­bindung der Ange­höri­gen und Pfle­gen­den, gilt somit auch für andere Ther­a­pi­en, wo die Ange­höri­gen und Pfle­gen­den mit […]
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Kinderhospiz: Nein zur Hospizpflege vs. Politik um den Tag der Kinderhospizarbeit

[…]Sym­po­sium, wenn man es so betiteln darf. Experten, wie zum Beispiel aus der Human­genetik oder der Neu­ropä­di­a­trie, wer­den kom­men und andere Fam­i­lien mit ihren daran lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kindern.Ein zweit­er Grund, eben der Haupt­grund, ist aber die Ent­las­tung und Sta­bil­isierung, warum wir ins Kinder­hos­piz fahren. Auch oder eben weil die Infek­te im Win­ter uns ganz schön an den Kräften gezehrt haben, mal in der Kurz­fas­sung. Und dafür haben wir, wie üblich, die “geliebte” Hos­pizpflege beantragt, welche natür­lich abgelehnt wurde let­zte Woche von der Krankenkasse, die BKK für Heil­berufe. Mit der Grund war, wie auch son­st, ein MDK-Gutacht­en. Doch liegt mir dieses […]
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Freitag und der Start ins WE

[…]“Falls Sie noch was brauchen, wir sind mor­gen bis um zwölf da.” So hieß es gestern in der Kinder­arzt­prax­is, welche die näch­ste Woche Betrieb­surlaub macht. Der Satz prägte sich tief ein, wurde gle­ich aktiviert am Mor­gen, als die Madame immer wieder ihre Hände gegen den But­ton, die Magen­sonde, schlägt, dran zieht und auf­schre­it und wieder dran zieht, auf­schre­it und dabei noch Spastiken ein­schießen in die Beine. Doch wie schützt man das Kind vor dem sich selb­st ver­let­zen, wenn man schon bei­de Hände voll zu tun hat mit der mor­gendlichen Pflege. Daneben gesellt sich die Frage, warum hat es diesen Ärg­er mit […]

Widerspruch & Co.: Der Festbetrag, auf ein Neues

[…]beze­ich­net man im engeren Sinne Medika­mente z.B. zur Reg­u­la­tion vom Harn­drang oder der Raucher­en­twöh­nung. Doch an sich kön­nte man diesen Begriff auch aus­dehnen, da man ein Medika­ment auch als Hil­f­s­mit­tel ver­ste­hen kann, um die Erschei­n­ung ein­er Erkrankung zu lin­dern oder sie zu heilen. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Wider­spruch Sozial­gericht Medika­mente Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Der Vierte, die Lust und was mit Widerspruch

[…]sich eben drei Stun­den vor ein­er Spielkon­sole und trainieren den Umgang mit dem Joy­stick oder der näch­ste übt sich in der Bon­saikun­st. Doch egal wie man es nimmt, ein Wider­spruch kann auch zum Gehirn­jog­ging dienen, weshalb ich dafür auch gerne in die Bib­lio­thek gehe, mich unter die Studieren­den mis­che und loslege. Der Plus­punkt für den neuen Wider­spruch, was ihm ganz neue Facetten ver­lei­ht: Das let­zte MDK-Gutacht­en, welch­es in der Post war am Woch­enende, beste­ht aus drei Seit­en und bei der Menge an Text find­et man garantiert Neues, was man noch nicht besprochen hat. Doch kom­men wir zum Punkt eins: Textver­ständ­nis. […]

Windel und Co: Inkontinenzhilfe — ein Aus der passenden Windel

[…]Seni Basic läuft min­destens ein bis zweimal pro Tag aus, da der Aus­lauf­schutz an den Rän­dern der Windel in der Höhe schmaler ist und die Windel weniger Vol­u­men schnell auffängt die Windel muss häu­figer gewech­selt wer­den, weil sie weniger Fas­sungsver­mö­gen hat; sie besitzt deut­lich weniger „Auf­fang­ma­te­r­i­al“ für Urin. Dies ist deut­lich an der Fül­lung zu sehen. Die Windel ist dün­ner. Hinzu erken­nt man es an der Farb­markierung der Windel. Diese sicht­bare Farbe an der Außen­haut der Windel innen zer­läuft, wenn die Windel nass ist und somit gewech­selt wer­den muss. die Windel kann nur ein­mal geöffnet und wieder ver­schlossen wer­den; dies ist […]
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Stundenregelung in der Kita-Gebührensatzung

[…]vor, son­dern es gibt die Regelung mit den 8 Stun­den in der Kita und dem Pflegegeld. Der Eltern­beitrag bezieht sich aber auf die Jugend­hil­fe. Doch wenn keine Jugend­hil­fe stat­tfind­et, zumin­d­est kann ich keine all­ge­meine Jugend­hil­fe bei unser­er Tochter erken­nen, müsste dem­nach gar kein Eltern­beitrag anfall­en. Wenn die Stadt Jena nach­weisen kann, unsere Tochter erhält von den 32,5 Stun­den in der Woche 5 Stun­den Jugend­hil­fe, dann müssten wir eigentlich nach der Satzung nur die 5 Stun­den in der Woche Kitage­bühren zahlen. So ver­ste­he ich es. Zumin­d­est habe ich diese kleine Sach­frage jet­zt an die Stadt Jena, der Gebühren­stelle für die Kindergärten, abgegeben […]

Hausmann und die Frage der Definition

[…]beste­hen bleiben: Die geringe Wer­tigkeit der Hausar­beit und hinzu wenn dies die Haus­frau oder der Haus­mann ohne einen „Neben­job“ alleine betreibt, set­zt es sie als Per­son bei anderen herab. Und was ist nun der Haus­mann. Kurz, er ist „das selbe“ wie die Haus­frau, bloß gepackt in einem anderen Kör­p­er. Und dass Män­ner auch Kinder erziehen oder ein Haus führen kön­nen, wis­sen wir nicht, erst seit­dem es einige Jungs in den Erzieherberuf zieht, son­dern schon aus dem Haus­märchen wie: „Die kluge Else“. Ja, da wird jet­zt jed­er sagen, was für ein Märchen. Da sag ich: Nun, wenn früher die Frau am […]

Der Befeuchter vs. Trachea

[…]Mund und Rachen entspricht. Mit dieser Tech­nik soll das phys­i­ol­o­gis­che Kli­ma in der Luftröhre, der Tra­chea, erhal­ten bleiben und die “Neben­wirkun­gen” der Langzeit­beat­mung min­imiert werden. Aber wenn die Luft­feuchte in der Woh­nung sich ändert, muss auch das Gerät angepasst wer­den, genauer wenn sie fällt, so muss der Befeuchter in der Beat­mung mehr anfeucht­en, wenn sie steigt, dann braucht er weniger anzufeucht­en. Und dies ist ger­ade oder war unser Prob­lem. In der alten Woh­nung hat­ten wir immer ein sehr gute Feuchte, so dass sich die Außen­wände gerne mit dem Schim­melpilz anfre­un­den woll­ten, wenn man nicht auf­passte. Sie lag um die 60 […]

Der Eigenanteil und das Sondenkind

[…]man noch zu zahlen muss, oben drauf und für ihn gibt es keine “Belas­tungs­gren­ze”, da in der Regel oder so sollte es sein, der Fes­t­be­trag die Grund­ver­sorgung abdeckt. Der Eigenan­teil ist eigentlich dann zu leis­ten, wenn ich zusät­zliche “Dinge” brauche, zum Beispiel bei Hil­f­s­mit­tel, wom­it die Behin­derung nicht bess­er aus­geglichen wird, aber das Hil­f­s­mit­tel “attrak­tiv­er” machen, zum Beispiel ein beson­dere Bezug für den Rollstuhl. Tag:  Son­denkind Krankenkasse Ther­a­pie Recht — Pflicht Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Fehler auf der Intensivstation zum IntensivZimmer

[…]eine Gabe mal vergessen wird. Bei behin­derten Kindern kommt noch hinzu, dass es bei dem einem oder anderen sehr schwierig ist, die bit­tere Medi­zin zu verabre­ichen. Ein­mal essen einige Kinder nicht gern, andere haben Schluck­prob­leme. Sicher­lich, hier gestal­tet sich das Vorhan­den­sein ein­er Magen­sonde als hilfreich. Einen Fehler, der auch beim Pflege­di­enst auftritt, den möchte ich nicht ver­steck­en. Er dreht sich um die Absaugung. Da kommt es immer mal wieder vor, dass diese falsch zusam­menge­baut wird. Ein­mal so, dass man nur ein einziges Mal saugen kann, weil dann der Fil­ter nass ist. Ein anderes Mal, da steckt der Schlauch für das […]
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Gefragt: Dein Erlebnis in der außerklinischen Intensivpflege

[…]Verän­derun­gen für betrof­fene Men­schen mit sich.  Die Stimmen der Betroffenen mit / in der AKI  In ein­er solchen Zeit eines geset­zlichen Wan­dels im Gesund­heitswe­sen kön­nen sich gesellschaftliche Werte ver­schieben und den bish­eri­gen Kon­sens für schw­erst erkrank­te Men­schen ändern. Also die Werte, wie wir für diese Ver­sicherte und deren An- und Zuge­höri­gen sor­gen wollen und wie wichtig diese Sorgear­beit ist. Damit erfasst wer­den kann, welche Auswirkun­gen geschehen für die betrof­fe­nen Ver­sicherten, ist es entschei­dend, auf die Erfahrun­gen und Her­aus­forderun­gen dieser Men­schen zu hören.  Dafür wurde die oben genan­nte Web­seite ein­gerichtet, um die Stim­men der Betrof­fe­nen zu sam­meln (anonym) und auf die Prob­leme aufmerk­sam zu […]
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Hauptschule & Krankenpflege: Der Pflegenotstand

Der eine oder andere wird es sicher­lich erfahren haben, Vorauset­zung für die Krankenpflege-Aus­bil­dung ist nicht mehr der Realschu­la­b­schluss, son­dern es reicht der Hauptschulabschluss. Ein trau­riger Schritt — die Moti­va­tion der Poli­tik, so wie ich es ver­nahm, sei der Pflegenot­stand. Schlussfol­gere ich richtig, dann heißt dies, wir brauchen für diesen Beruf kein gut qual­i­fiziertes Per­son­al. Ich will nicht sagen, dass Hauptschü­lerIn­nen keinen guten Job machen wür­den oder warum gibt es über­haupt noch den Realschulabschluss. Aber vielle­icht gehört zur 2‑K­lassen-Medi­zin auch eine 2‑K­lassen-Pflege. Die gut aus­ge­bilde­ten Schwest­ern und Pfleger, die mit Abitur oder zumin­d­est mit Realschu­la­b­schluss, für den, der bere­it ist dafür […]
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Der “Little Room” und die Hospizpflege

[…]ganz “unbürokratisch” einen beson­deren Kinder­wun­sch erfüllt für schw­er kranke Kinder, der über den “nor­malen” Geld­beu­tel hin­aus­ge­ht. Man könne zwar nicht garantieren, dass es klappt, aber wenn uns ein solch­er Wun­sch die ganze Zeit bewegt, dann kön­nten wir ein Schreiben mit unser­er Bitte ver­fassen und es ihr zu senden. Zuerst zögerten wir und doch dann nah­men wir es an, denn der Preis unseres Wun­sches für das Inten­sivkind, ein “Lit­tle Room” nach Lil­li Nielsen, sprengt nun doch etwas unseren Finanzplan. Also wurde ein Brief ver­fasst, mit dem, was das für ein Ding ist, was man damit macht und auch, dass wir es […]

Der Widerspruch und die Hospizpflege (Regenbogenland)

[…]wurde akzep­tiert und das Wider­spruchsver­fahren “eröffnet”. Und das Neg­a­tive: Der Wider­spruch wird abgelehnt, die Sache geht nun an den Wider­spruch­sauss­chuss, wo wir sicher­lich nichts anderes erwarten dür­fen, als das auch dieser Wider­spruch zur Ablehnung der Hos­pizpflege in eine Klage mün­det. Ja, sie, das Inten­sivkind, stürbe halt nicht in 72 Stun­den. Diese Zahl erhielt ich indi­rekt als Antwort oder Ergeb­nis in einem Schreiben vom MDK Nor­drhein. Denn der MDK-Arzt aus diesem Land­kreis lehnte im Herb­st die Hos­pizpflege per Akten­lage ab, da das Kind nicht in der Final­phase sei. Der Nicht-Empfehlung fol­gte auch die BKK.  Ein Schreiben an dem MDK Nor­drhein über diese […]
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Windeln & Eigenanteil: Festigen Sanitätshäuser Leistungen der Krankenkasse?

[…]kön­nen. Sie also ihre Patien­ten über ihre Rechte aufk­lären. Ein Wider­spruch oder der Weg zum Sozial­gericht schmerzt nicht, son­dern ich sehe es als ein Instru­ment im Gesund­heitswe­sen, zu zeigen, welche Leis­tun­gen brauchen die Ver­sicherten. Wenn Sach­ber­ar­bei­t­erIn­nen auf einem Wider­spruch emo­tion­al mit Abwehr reagieren, ist dies für mich ein unpro­fes­sionelles Ver­hal­ten. Hat die / der Sach­ber­a­terIn einen Fehler gemacht mit sein­er Entschei­dung, so kann sie / er es kor­rigieren. Die Lei­d­tra­gen­den sind die Ver­sicherten, die den Wider­spruch führen. Sie müssen eventuell auf Leis­tun­gen und Ther­a­pi­en verzicht­en, die Ihnen vielle­icht zu ste­hen wür­den und müssen dazu Zeit und Kraft investieren für einen […]
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Behinderung & Krankenhaus: Belange der Betroffenen berücksichtigen!

[…]beim Patien­ten wer­den ver­mieden. Ein Ver­lust des Per­son­als kann bedeuten, dass der Patient in der Klinik bleiben muss, bis das häus­liche Pflegeteam wieder steht. Sicher­lich ste­ht ihr das Argu­ment der Dop­pel­fi­nanzierung der Pflege durch die Kos­ten­träger. Dage­gen lässt sich hal­ten, dass für diese Patien­ten­gruppe eine geson­derte Finanzierung entwick­elt wer­den kann. Hinzu wäre es für die Kliniken entspan­nend, da sie für diese Patien­ten­gruppe kein Per­son­al vorhal­ten müssten und trotz­dem ihr Leis­tun­gen anbi­eten können. Die Idee des Ethikrates, jedes Kranken­haus sollte einen Behin­derten­beauf­tragten bekom­men, klingt nett. Doch wenn dieser nur die Stel­lung bekommt, sagen zu dür­fen, wie etwas sein sollte und nicht […]
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Der Ärztemangel und die Logistik

[…]Anäs­the­sieabteilung, ein oder zwei Kilo­me­ter von der Kinderklinik ent­fer­nt ist. Der andere Fak­tor ist: Für die Behand­lung braucht wiederum der Botox spritzende Arzt ein spezielles Ultra­schall­gerät, was durch seine Größe nicht von A nach B ohne weit­eres gebracht wer­den kann, also hin zur Anästhesie. Nun und es sieht so aus, dass der näch­ste angestrebte Ter­min noch nicht gesichert ist durch die Anäs­the­sie, eine Garantie gäbe es eh nicht. Diese Sit­u­a­tion ist unschön, da wiederum die Kinderklinik nur ein­mal im Monat für das Botoxspritzen einen “Platz” hat. So stellt sich mir schon die Frage: Kön­nen diese “logis­tis­che” Leis­tun­gen vielle­icht kleine Häuser bess­er […]

Tücken bei der Zweitversorgung

[…]der in der Kita, gin­gen an die Krankenkasse mit den Kosten­vo­ran­schlä­gen vom Reha­haus. Der oder die Bear­bei­t­erIn reichte dann ein Rezept von den bei­den an das Sozialamt weit­er, aber let­z­tendlich das falsche, wie wir vor vier Tagen fest­stellen mussten. Der Kosten­vo­ran­schlag ans Sozialamt, den wir vom Reha­haus erhiel­ten, war die Ver­sorgung für die Sitzschale der Krankenkasse. Ist doch nicht wild, kön­nte man meinen. Wäre es auch nicht, doch sind bei­de Schalen unter­schiedlich alt, sprich, die von der Krankenkasse ist ein Jahr älter als die vom Sozialamt. Und die ältere muss von Grund an neu gebaut wer­den, was einen guten Koste­nun­ter­schied […]

Der Weg zum Widerspruch: Die Werkzeuge

[…]Text fällt. Alles andere, störende, verschwindet. Etwas darf nicht uner­wäh­nt bleiben: ist der Wider­spruch geschrieben, so muss der Text noch „exportiert“ wer­den zu Word & Co. Dies macht die Sache leicht umständlich, aber für die Gestal­tung von Briefen, da sind eben die uns alt­bekan­nten Schreibpro­gramme die Meis­ter. Wenn man seinen Brief dann fer­tig hat, dann neben dem Druck nicht vergessen ihn ins PDF zu exportieren. Denn diese Datei sollte man wieder, ein­fach per Maus, ins Pro­jekt von Scrive ner ein­fü­gen, um ihn gle­ich am richti­gen Ort bei erneuten Prob­le­men zu haben. Schade ist nur, dass Scriven­er bish­er nur auf Englisch ist. […]

Intensivkind & Pflegedienst: Der Start I.

[…]Gewis­sheit ein Ja geben. Ist das Neu teur­er, dafür braucht es Begrün­dun­gen, die Sie an der Qual­ität der bish­eri­gen Ver­sorgung fest machen kön­nen. Qual­ität — statt exam­inierte Kinderkranken­schwest­ern ste­hen häu­fig ungel­ernte Altenpflegekräfte vor der Tür. Es wer­den Pflege­fehler gemacht, Medika­mente falsch gegeben und zu guter let­zt: Dien­ste fall­en aus. Die Kündi­gungs­frist, beträgt sie zwei Wochen, dann ist sie sehr knapp. Denn wenn Ihnen der Dienst kündigt, heißt es, inner­halb von zwei Wochen einen neuen zu find­en, was bei ein­er 24-Stun­den Ver­sorgung sehr, sehr schwierig wer­den kann. Sechs Wochen Kündi­gung bietet hier einen kleinen Schutz, aber auch Sie sind sechs Wochen, wenn […]

Der MRSA und die Sanierung III.

[…]ist das wohl mit den Schnellgutacht­en ohne Rück­sprache mit dem Kinderkrankenpflege­di­enst oder Kinder­arzt und der Auftren­nung von “Pflegeart­en” im deutschen Gesundheitswesen. Tja, die MRSA-Sanierung bleibt ein span­nen­des The­ma. Die Sprüh- und Wis­chdesin­fek­tion für die Hygiene, die der MDK-Arzt wohl beto­nen wollte, ist hier­für auch noch nicht genehmigt von der […]

Der Befeuchter und keimarmes Arbeiten

[…]der mit ein­er Nadel des Schlauchs von Befeuchterkam­mer durch­stochen wird. Also der Deck­el oder die Alu­folie in unserem Fall, wird abge­zo­gen und die Plas­tik­nadel vom Schlauch durch den Gum­mi gesteckt. Doch wurde in diesem Fall vergessen, die Folie abzuziehen, wom­it Keime von der Folie in das Wass­er gelan­gen konnten. 658 Tag:  Hil­f­s­mit­tel inva­sive Beatmung Hygiene Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Freitag, der Zwanzigste

[…]Ende, als es nach um drei war, stand das Auto im Hal­te­ver­bot, wo auch ein Parkausweis wegen der Behin­derung nichts bringt. Ein Knöllchen vom Ord­nungsamt fol­gte für das fehlende Umparken nach dem “Aus­laden” vom Kind und Buggy. Und das Kind zeigte sich am Nach­mit­tag auch noch von ihrer unruhig­sten Seite, eben auch, wie man sich am besten über­streckt. Schließlich waren wir jet­zt beim Orthopä­den und es muss nicht akut operiert wer­den. Also genau­so, als käme man vom Zah­narzt, der alle Fül­lun­gen wieder neu gemacht hat und man kauft sich gle­ich eine Tafel Schoko­lade und ver­schiebt die näch­ste Zah­n­reini­gung auf irgendwann. Da […]

Der Job & die Therapie beim Kinde

[…]und nicht die Fahrten zu den Ther­a­peuten. Denn bish­er gilt für viele Inten­sivkinder der Haus­be­such, auf­grund der schw­eren Erkrankung und Behin­derung. Doch mit der neuen Regelung, wenn keine Ther­a­peuten mehr in den Kitas arbeit­en dür­fen, stellt sich die Frage: Wie weit gilt der Haus­be­such beim Inten­sivkind auch in der Kita? Und, dass die Ther­a­pie teur­er wird für unsere Krankenkasse wegen des Haus­be­suchs ist klar, denn aktuell müssen sie keinen bezahlen, weil die Ther­a­peutin in der Kita vor Ort ist. Ich hat­te es selb­st schon mal ange­sprochen. Tag:  Akzep­tanz Abtrei­bung Thürin­gen Krankenkasse Ther­a­pie inte­gra­tiv­er Kindergarten Schule Heilmit­tel Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Behinderte Kind: Die Pflege — Die Crux mit der Arbeitzeit

[…]Gerät so ist, warum soll es bei einem Men­schen nicht genau­so sein. Sicher­lich, der ein oder andere kommt damit bess­er zurecht oder eben nicht. Zumin­d­est müsste man ver­muten, dass ein ständig unter Strom ste­hen sich nicht pos­i­tiv auswirkt auf die Gesund­heit und ein ständig gestörter Schlaf eh nicht. Wie sieht die Abhil­fe aus? Ein Pflege­di­enst, eine Assis­tenz oder das Heim? Alles eine Frage der eige­nen Finanzen, zumin­d­est aktuell und ohne ein gutes Teil­habege­setz. Das Pflegegeld reicht nicht, um eine gute Ent­las­tung zu schaf­fen wie eine regelmäßige Nacht­be­treu­ung. Obwohl dafür in vie­len Fällen eine Assis­tenz aus­re­ichen würde. Die Frage dabei wäre sog­ar, […]
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Rollstuhl, Pauschale und der März

[…]gestrichen wer­den kön­nen, erhöht dies, ver­mut­lich, den Gewinn vom Reha­haus oder anders, sie kön­nen bess­er wirtschaftlich arbeiten. Dies Sys­tem mit den Pauschalen erk­lärt mir, wie die Krankenkassen sich bei den Genehmi­gun­gen von Hil­f­s­mit­teln aus der Ver­ant­wor­tung ziehen kön­nen. Pauschalen, mein­er Ken­nt­nis nach, seien knapp kalkuliert fürs wirtschaftliche Arbeit­en und rech­nen sich für das San­ität­shaus, wenn sie nicht aus­geschöpft wer­den. Alter­na­tiv, das San­ität­shaus pflegt eine Mis­chkalku­la­tion wie bei Tele­fon­fla­trates. Der eine Patient braucht mehr, der andere Patient braucht weniger für den “Stan­dard­preis”, wodurch es sich aus­gle­ichen könnte. Aber mit diesem Sys­tem kön­nen die Patien­ten den wirtschaftlichen Druck des San­ität­shaus­es zu spüren […]

Der Kampf ums Hilfsmittel (Zweitversorgung)

[…]der Hoff­nung, ein­er wird es schon genehmigen. Es geschah mit durch die vor­eilige Ablehnung der Absaugung von der Krankenkasse, denn dadurch wurde diese notwendi­ge Verord­nung durch die Ser­vices­telle für Reha­bil­i­ta­tion an das Sozialamt her­an getra­gen und dort am Mon­tag genehmigt. Doch am gle­ichen Tag genehmigte dann die Krankenkasse trotz­dem diese Absaugung. Eigentlich wäre es kein Prob­lem, wenn bei­de das gle­iche Sani­haus nutzen wür­den. Doch bei der Ver­wen­dung von zwei San­ität­shäuser sind somit auch zwei Absaugeräte genehmigt wor­den. Tja, kann ich nur sagen, wenn die Krankenkasse es sofort hätte weit­er geleit­et, dann wäre dies nicht passiert, denn wir brauchen nur eine […]

Kinderhospiz & Co.: Ein Zurück aus der Sternenbrücke

[…]wo wir im Leben stehen. Eine Heim­fahrt und es ließ einem nicht der Gedanke los, ob denn nun der let­zte Wider­spruch zur Ablehnung der Hos­pizpflege bear­beit­et wurde. Doch der Briefkas­ten, wie auch die gesam­melte Post auf dem Küchen­tisch vernein­ten dies. Dafür gab es eine Antwort auf die Peti­tion an den deutschen Bun­destag zur Ablehnung der Hos­pizpflege, zusam­menge­fasst: Eine behör­den­fre­undliche Aus­sage; die Peti­tion ist gescheit­ert. Aber vielle­icht ist auch dies nicht umson­st, wenn man es als Spiel­ball sieht, welch­er dann an ein­er neuen Adresse gegeben wer­den muss. Schließlich, man möchte auch nicht, dass alle Mühen mit dem The­ma so ein­fach ver­sanden, […]
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Der erste Rollstuhl kommt

[…]Die Grund war sim­pel: Wozu? Das Kind wird nicht mit dem Fahr­di­enst in die Schule befördert. Der Druck zur Umrüs­tung der Mobil­ität war erst­mal raus. Dies war aber nicht der einzige Grund. Nein, es ist auch das Gefährt selb­st, von dem eine Tren­nung schmerzhaft ist. Schließlich begleit­et es unser Leben schon über sieben Jahre. Der Rehabug­gy knatscht, qui­etscht und passt kaum durch die Woh­nung. Er fährt sich sehr gut. Wald­wege wie auch Schnee stellen für ihn keine Bar­riere dar und die Brem­sen leis­ten immer gute Dien­ste, wenn es bergab ging — über das Bergauf reden wir nie. Wozu auch, ste­he […]

IntensivZimmer & Öffnung der Schublade Minimalismus

[…]bei der Web­schau, es beste­ht aktuell ein klein­er Hype auf diese Leben­se­in­stal­lung (oder Leben­sphiloso­phie?); diese taucht wieder­holt in den „großen“ Medi­en auf. Ver­schieden­ste Men­schen zeigen auf, was sie darunter ver­ste­hen. Ein großes The­ma ist die Reduzierung der ange­sam­melten materiellen Dinge (Klei­der, Küchengeräte, Auto). Die Reduzierung dieser auf das Nötig­ste. Ist dies alles? Seit mein­er Jugend bin ich mit dem The­ma ver­wand, sei es durch die Nähe zum Veg­an, zu Men­schen, die sich auf ihre Pro­jek­te konzen­tri­erten unab­hängig der Kon­sumgüter-Welt, sei es, weil ich ein DDR-Kind bin und die Kon­sumgüter­flut ab der Wende gle­ichzeit­ig wahrnahm mit den Tex­ten vom Psy­cho­an­a­lytik­er Erich Fromm […]
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Dank — Tag der Epilepsie, Kinderhospizarbeit, des Kranken

9.2. — Tag der Epilep­sie, 10.2. — Tag der Kinder­hos­pizarbeit, 11.2. — Tag des Kranken. Drei Tage, die das Inten­sivkind, die uns betr­e­f­fen. Drei Tage, an den ich mich wieder auseinan­der­set­ze, wie schw­er erkrankt unsere Madame ist. Vielle­icht hat dieses aneinan­der heften der Tage auch ein Ziel, es ver­fol­gt eine Bewäl­ti­gungsstrate­gie. Komme endlich klar mit deinem Leid! Diese Tage sor­gen bei mir für Dankbarkeit. Die Erkrankung Epilep­sie, als die Diag­nose benan­nt wurde, war für mich ein­schnei­dend, als hätte jemand in meinen täglichen Gepäck zwei große Bleikugeln gelegt. Die Epilep­sie war zu erwarten, ja, denn bei ein­er kom­plex­en Gehirn­fehlbil­dung gehört sie […]
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Der Button und sein Zubehör

[…]But­ton kan­nten sie, doch beim Zube­hör dieses Geräts, da gab es Prob­leme, also beim Verbinder oder wie es in der Bedi­enungsan­leitung vom But­ton heißt: Nahrungszufuhr-Verlängerungsset. Doch auch als wir es beschrieben und erk­lärten, um was es geht, half nicht der Rat­losigkeit, um was es geht, ab. Am Ende ver­wies man uns auf den Außen­di­enst. Diesen woll­ten sie informieren, dass er uns kon­tak­tiere. Aber ein solch­er Kon­takt ist auch ohne Erfolg geblieben. Wir schaut­en im Inter­net und fan­den den aktuellen Pro­duk­tkat­a­log der Fir­ma auf der Web­seite, doch da der But­ton neu auf dem Markt ist, ist er dort wohl noch nicht […]

Häusliche Gewalt in der Familie & Pflege

[…]unter­schätzt wird. Denn dies geht nicht erst dort los, wo die Hand aus­fährt und das behin­derte Kinder geschla­gen wird, son­dern set­zt schon viel eher ein. Gewalt in der Pflege, so wird es in der Fach­welt abge­han­delt, begin­nt damit, dass jed­er Pfle­gende schnell lernt, dass er Macht er über seine „Schüt­zlinge“ hat. Gewalt, die dann damit startet, dass die Pflegeper­son bewusst ver­gisst, auf die Bedürfnisse des zu Pfle­gen­den zu acht­en oder wenn dieser in der vollen Windel länger liegen gelassen wird, wenn er nicht gesäu­bert wird nach dem Erbrechen. Ist dies All­t­ag? Ich denke schon, so wie Gewalt an sich All­t­ag […]

Das Klo und der Pflegedienst

[…]Die Jungs sind doch keine Weicheier, oder? Wer ein Kerl ist, der pinkelt im Stehen. Eben, der Junge, der zum Kerl wurde und dem die Mut­ter bis zur Schule den Po geputzt hat, aber ihr es trotz­dem schon länger zu umständlich war, den Bub immer noch auf der Kloschüs­sel fest zu hal­ten. Sie ließ ihn lieber im Ste­hen pinkeln. Schließlich, das Gen­erve immer vom Jun­gen, er hätte Angst ins Klo zu fall­en oder Ähn­lich­es. Nein, da hat sie lieber das Drumherum gere­inigt und gut ist. Aber ich bin nicht die Mut­ter der Jungs und es ist mir schon aus­re­ichend genug, die […]

Wenn es denn der Smalltalk alleine wäre

Beim brum­mi­gen Tax­i­fahrer ist alles klar: Er will seine Ruhe während der Fahrt. Im Bus oder der Bahn, da tren­nt uns das Schild voneinan­der: Unter­hal­tung mit dem Fahrer unter­sagt. Also alles klare Regeln. Doch beim Fahrdienst? Man sieht fast täglich den gle­ichen Fahrer, mor­gens mit einem müdem Lächeln mein­er­seits und am Nach­mit­tag mit einem abgekämpftem Gesicht. Der Weg bergauf zur Kita, da muss man seinen Ein­satz brin­gen, wenn es knapp wird mit der verabre­de­ten Zeit. Der Kreis­lauf dankt es einem, aber auch das Gewis­sen, genährt durch die let­zte Apotheken­zeitschrift. In der Kita wird sich das Kind geschnappt, die Frage, wie […]

Wenn der Widerspruch nicht ankommt

[…]bekom­men keinen Aufen­thalt mehr, weil die Kosten­lage ungek­lärt ist, obwohl es bei den anderen Kindern mit dem gle­ichen Syn­drom, von denen wir erfuhren, damit klappt. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Recht — Pflicht Hos­pizpflege Kinder­hos­piz Bürokratie Düs­sel­dorf Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Omeprazol in der Praxis — das Sozialgericht

[…]und der hat auch geant­wortet. Seine Aus­führun­gen sind dabei nicht in unserem Sinne, son­dern in dem der Krankenkasse. Nach denen gäbe es son­dengängige omepra­zol­haltige Gener­i­ka und daneben könne man auch auf Gener­i­ka mit Lan­so­pra­zol ausweichen. Trotz dieser Aus­sagen aus der „The­o­rie“, wie ich annehmen muss, sieht die Prax­is bei uns anders aus. Bei ein­er Aus­tauschsonde mit Bal­lon (Typ But­ton) ver­stopfen die Gener­i­ka regelmäßig den Zufuhrschlauch oder sog­ar den But­ton selb­st. Und das es ger­ade bei PEG-Son­den (auch Gas­tral­son­den genan­nt), ins­beson­dere mit dün­nen Lumen bei Kindern, Prob­leme geben kann, erwäh­nt sog­ar die Kassenärztliche Vere­ini­gung West­falen-Lippe, so ein gefun­denes Dokument. Wir haben nichts […]
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2016 — Das Aus der unabhängigen Patientenberatung

[…]mit ein­er UPD muss einem bewusst sein, es gibt keine voll­ständi­ge Beratung. Oder anders gesagt, eine Beratung erset­zt keine Rechtssicher­heit, so gut sie sein mag. Auch wenn ich mich als Patient gegenüber mein­er Ver­sicherung im Recht sehe, aber diese bleibt „stur“ mit ihrer Entschei­dung, dann kann das Recht nur über die Rechtsmit­tel (Gericht) fest­gestellt werden. Wir als Fam­i­lie haben viele Beratun­gen hin­ter uns und lern­ten, dass die eine oder andere Infor­ma­tion ver­al­tet oder unbrauch­bar war. Ich ver­suche deshalb die erhal­te­nen Infos zu prüfen. Die Selb­sthil­fe­foren wie REHAkids waren dabei eine bedeu­tende […]
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Lebensbejahend und der Abschied

[…]Kindern trifft, die auch eine lebenslim­i­tierende Prog­nose haben, also wo mit jedem Tag auch der Tod der Krankheit ein Ende set­zen kann. Erst gestern musste ich von dem Tod eines mir bekan­nten Kindes erfahren, wom­it wieder die Frage den Raum füllt: Was hat das alles für einen Sinn? Ich zumin­d­est beant­worte die Frage nicht. Nicht, weil ich vielle­icht auf eine Antwort komme, die mir nicht gefällt. Nein, son­dern weil ich es nicht beurteilen kann. Der Tod, die Krankheit, diese Dinge streifen nicht nur unser Leben, sie gehören dazu. Natür­lich wird man fra­gen, ob es sich neg­a­tiv auswirkt, wenn man ständig damit […]

Der Rang, Noten fürs Gesundheitssystem

[…]von Com­put­ern. Je nach dem, wo man den Schw­er­punkt set­zt, hat das eine oder andere die Nase vorn und die “Nis­chen”, wofür sich ein Sys­tem ger­ade gut eignet, bleiben unberück­sichtigt. Nun ist das Gesund­heitssys­tem kein Com­put­er, aber es besitzt auch eine hohe Kom­plex­ität und Spez­i­fität, dass es wohl kein Einzel­ner mehr schafft, in allen Bere­ichen auf Anhieb durch zu blick­en. Und dass das deutsche Gesund­heitssys­tem seine Män­gel hat, wie in der Ver­sorgung von Men­schen mit Behin­derung und dem bürokratis­chen Aufwand, ist sicher­lich nicht nur den betrof­fe­nen Patien­ten […]

Bei der Hitze brauchst du schlechte Luft oder Sauerstoff?

[…]schlechter ver­dun­stet — sorgt damit wiederum für Hitzes­tau bei uns.  Zum anderen steigen der Kohlen­diox­idge­halt und die Schad­stoffe in der Raum­luft an. Schad­stoffe könne zum Beispiel aus Kun­st­stof­fen oder Möbeln austreten.  Somit gilt, wie es auch zur guten Pflege eines Patien­ten gehört: Frische Luft dient der Gene­sung. Dies hat­te ich mir schon im ersten Lehr­jahr in der Krankenpflege eingeprägt.  Fen­ster auf bei der Hitze und wer schwitzt, stellt sich einen Ven­ti­la­tor hin (wie Herr Kachel­mann rät), so kann der Schweiß den Kör­p­er kühlen. Dabei erläutert Herr Kachel­mann emo­tion­al ein­drucksvoll: Der steife Nack­en durch Zugluft, den gibt es nicht. Dies nehme ich […]
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Schwere der Behinderung proportional zur Menge an Klagen

[…]drei Wider­spruchsver­fahren bei der Kranken- bzw. Pflegekasse. Hinzu kommt jet­zt der Wider­spruch gegen die Erhe­bung der vollen KiTa-Gebühr für den inte­gra­tiv­en Kindergarten. Ich hoffe, ich habe nichts vergessen, ach so, wir warten seit über 16 Monate auf die Genehmi­gung oder Ablehnung ein­er Nahrungsson­de­nen­twöh­nungs­ther­a­pie in Graz. Ach so, die Orthe­sen für die Füße haben sie genehmigt, mal ganz ohne Wider­spruch. Weit­er­führen­des zum Ther­a­pi­es­tuhl im Kinder­garten auf REHAkids.de: Wie kämpfe ich um Hil­f­s­mit­tel? Kinder­garten­stuhl, Ablehnung Zweit­stuhl […]
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kann der MDK nach Aktenlage entscheiden

[…]der MDK selb­st nach Sich­tung der vorhan­de­nen Infor­ma­tio­nen über den Patien­ten oder der Sachlage. Infos zur Frage liefert der MDK e.V. auf sein­er Web­seite selb­st. Tag:  Krankenkasse MDK Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Frage des Tages: “grad der behinderung bei ohne geschmack”

[…]Gerüche oder Nahrung reagieren. Doch dass der physis­che Ver­lust von Geschmack einen Grad der Behin­derung im Schwer­be­hin­derte­nausweis bes­timmt, ist mir neu und die Frage wäre wenn ja: Schafft der Ver­lust vom Geschmack (und dem Riechempfind­en) Bar­ri­eren im All­t­ag und ver­hin­dern diese die Teil­habe am öffentlichen Leben? Ein Koch, Verkoster oder Bäck­er­meis­ter würde mir dies sicher­lich mit ja beant­worten. Schließlich kön­nte er nicht mehr in seinem Beruf arbeit­en. Doch wenn es um die Auswahl und der Beurteilung von Lebens­mit­teln in unseren Bre­it­en und Län­gen geht, da kommt man im Super­markt nicht mehr weit mit seinen Geschmack­sner­ven. Erst­mal sind die Dinge wie […]
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Fahrtkosten vs. Entwöhnung von der Beatmung

Heute kam mal wieder Post, wie auch gestern, zwar von der BKK für Heil­berufe. Es geht mal wieder um unseren Wider­spruch zur Kostenüber­nahme für Berlin-Lin­den­hof. Zum einen um die Kosten für den Aufen­thalt. Nun, dies haben wir ja halb­wegs genehmigt bekom­men. Aber halt nicht die Fahrtkosten und die wur­den jet­zt nach dem zweit­en Wider­spruch auch nicht genehmigt, denn sie, die Krankenkasse, dürfe es nicht. Warum? Ja, die Sach­bear­beit­er sind der Auf­fas­sung, die Behand­lung könne auch im nächst erre­ich­baren Kranken­haus erfol­gen. Dies hat­te der MDK fest­gestellt. Doch dem ist nicht so und wir haben es auch begrün­det: Es geht um die […]

Mitleid — der Weg zum Helfen?

[…]Eigen­nutz, denn, mal ganz grob for­muliert: Der Mitlei­dende kann es nicht ertra­gen, wie der andere sich “abquält”. Er hat Angst, ein­mal selb­st betrof­fen zu sein und dies stellt für ihn, neben dem Tod, ein schlimmes Schick­sal dar. Um möglichst schnell aus der unerträglichen Sit­u­a­tion zu find­en, um diese zu been­den, muss er oder sie helfen. Ja, so kann es gehen. Doch möchte ich dies nicht jedem Mitlei­den­den unter­stellen, aber ich finde, wenn man in sich diese Emo­tion aufkom­men sieht, vielle­icht sollte man sich auch mal fra­gen, was steckt dahin­ter, warum empfinde ich ger­ade dies so (Lies auch dazu Kirch­n­er). Doch […]

Hospizpflege und der MDK

[…]nicht, dass der MDK den Bedarf nach dem “Begehrten” genau­so beurteilt wie es der Patient oder der verord­nente Arzt, also in unserem Fall die Hos­pizpflege befür­wortet. Denn genau dieses ist geschehen. Für den geplanten Aufen­thalt im Kinder­hos­piz “Regen­bo­gen­land” hat­te ich über den Lan­desver­band der BKK Nor­drhein-West­falen ein MDK-Gutacht­en erwirkt. Das Ergeb­nis: Der MDK-Arzt lehnt die Hos­pizpflege ab, da das Inten­sivkind nicht in der Final­phase, der let­zten Leben­sphase, sei. Ja, wie? Das Kind, also die Madame hat eine Prog­nose, nach der sie jed­erzeit und plöt­zlich ster­ben kann und dieses Leben­surteil beschreibt weit­er: Es ist sehr, sehr sel­ten, dass die Kinder mit […]

Der Parkausweis und das Lichtbild

[…]neues. Nicht dass ich darauf scharf gewe­sen wäre, aber es stellt sich schon die Frage, warum der Schwer­be­hin­derte­nausweis, die “Grund­lage” vom Parkausweis, bis zum zehn­ten Leben­s­jahr ohne Pass­bild aus­gestellt wer­den könne laut www.down-syndrom.org. Und hinzu ist das Pass­bild auf der Rück­seite vom Ausweis, also wenn die Damen und Her­ren vom Ord­nungsamt die park­enden Fahrzeu­gen kon­trol­lieren, dann sehen sie eh nicht, ob es ein Pass­bild enthält oder nicht. Tag:  Thürin­gen Jena behin­derte Kind Bürokratie Behin­derung Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Die Show in der Sterbehilfe

[…]genug Platz für ihn und den Willi­gen bzw. so bedarf es nicht immer eines Helfers vor Ort, son­dern nur einen, der die Dosis vom Gift ken­nt, ab wann der Tod unauswe­ich­lich wird. Tag:  Tod Ster­ben Leben­squal­ität Pal­lia­tiv Ster­be­hil­fe Suizid Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Der Sauerstoffkonzentrator und die Kundennumer

[…]anderen Fir­ma. Dies vielle­icht auch frei nach: Wer keine Stammkun­den mehr braucht wird mit deren Weg­gang zu anderen Anbi­etern sicher­lich auch keine Prob­leme haben. Jet­zt beste­ht aber immer noch ein Frageze­ichen: Vom alten Ver­sorg­er ste­ht deren defek­ten Sauer­stof­fkonzen­tra­tor hier rum und wird nicht abge­holt. Ist der Ver­di­enst in dem Bere­ich so gut, dass der Konzen­tra­tor nach über zwei Jahren abgeschrieben ist? Eine Antwort würde mich wirk­lich […]
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Behindertes Kind: Leben Im Spiegel der Anderen

[…]der Son­nen­schein? Man möchte unser Inten­sivkind nicht mis­sen oder anders gesagt, es gibt kein Grund, zu sagen, der Weg sei falsch, nicht möglich oder solch ein Leben kann man nicht führen. Ohne Momente der Ent­las­tung, ohne ein Umfeld, was einen stützt und Hil­fe und Antworten gibt, ihr seid nicht allein, so lässt sich dieser Weg gehen. Es gibt Erfahrun­gen, die ich so nie gemacht hätte und der Weg hat mich geprägt mit vie­len pos­i­tiv­en Momenten, wie aber auch die tiefen Täler. Es bleibt aber immer eine offene Frage, wie lange schafft man es, wenn man so viel Zeit an seinen […]
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Stabilität in der Hilfsmittelversorung

[…]sie hoch, diese Angst: Hof­fentlich bleibt auch dieses Jahr unser gewählter Home­Care-Ser­vice der Ver­tragspart­ner der Kasse. Ist dieser ein Ver­tragspart­ner, so ist eben auch die Gewis­sheit hoch für uns, sie wählen keinen anderen. Dabei geht es nicht primär darum, dass man sich an das Gesicht des Rehat­e­ch­nikers gewöh­nt hat, son­dern die Frage: Find­et man diese Qual­ität auch bei einem anderen San­ität­shaus. Nicht nur das und da kom­men wir zu Punkt zwei: Ein neuer Hil­f­s­mit­telver­sorg­er, liefert dieser denn auch die passenden Pro­duk­te. Bei den passenden Pro­duk­ten geht es nicht immer gle­ich um die Marke, son­dern um die Qual­ität. Lan­det man beim […]

Was bedeutet Intensivkind? — ein neuer Versuch der Definition

[…]kon­nte. Die weit­ere, noch laufende Klage, ist die Aberken­nung des Mehrbe­darfs wegen der Behin­derung im Sozial­geld bei der Lady. Dieser kon­nte aber im Sozial­gericht Altenburg nicht abge­holfen wer­den, somit geht es eine Etage höher. Und die dritte Klage wegen ein­er Bet­tau­flage über den Inkon­ti­nenzbezug wegen Schwitzen und der damit ver­bun­den Hautschädigung. Wenn man den Preis der Bet­tau­flage The­vo Cli­ma Bal­ance sieht: ca. 135,- Euro, mag ein­er meinen, kann man sich ja selb­st leis­ten. Doch erstens braucht man zwei und zweit­ens, hat man an sich aus­re­ichend andere Aus­gaben wegen der Erkrankung und Behin­derung und drit­tens, es ist nicht das einzige Hil­f­s­mit­tel […]
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Das Rot und der Alkohol

[…]Es kann natür­lich auch Prob­leme erzeu­gen, wie mit dem Arbeit­splatz, dem Part­ner oder der StVO. Doch zurück zum roten Gesicht. Es liegt mit an der “Natur” des Alko­hols, dass er nicht nur berauscht oder die Lust wie den Schmerz betäubt, nein, er wirkt auf den men­schlichen Kör­p­er glob­al, sprich: Er weit­et die Blut­ge­fäße. Drum das rote Gesicht. Nun, es ist klar, nicht jed­er, der ein Glas Wein trinkt bekommt ein rotes Gesicht. Manche bleiben blass, bei den anderen wird es fleck­ig und der näch­ste wird rot. Doch ist der Alko­hol nicht immer die Ursache, zum Beispiel, wenn man mit den Bluthochdruck […]

Der Schreck und das ALG-II

[…]Stelle. Zwar ist man einiges beim elek­tro­n­is­chen Briefverkehr schon gewöh­nt, wo dann der Absender Mah­nung heißt oder, wie heute, man habe was bestellt, wo es nicht mal die Fir­ma gibt. Doch vielle­icht wiegt deshalb der altherge­brachte Brief noch schw­er­er. Aber was ist geschehen? Zuerst dachte ich, jet­zt kommt endlich der Bescheid von der Behörde über meinen Anspruch auf ALG-II für die Monate Dezem­ber und Jan­u­ar. Brauch ich, damit ich die GEZ nicht über­bezahle. Doch ist nicht, stattdessen ist es eine Fest­stel­lung an meine Frau, dass sie über 1000 Euro zu viel ALG-II erhal­ten habe (für den Okto­ber 2006) und sie […]

Der plötzliche und vorbereitete

[…]Tod stellt für den mit­te­lal­ter­lichen Men­schen im Gegen­satz zum Men­schen der Neuzeit, der gemein­hin darin einen schö­nen Tod ohne Vorah­nung und län­geren Ster­be­prozess sieht, eine erschreck­ende Vorstel­lung dar. Da der Men­sch von ihm völ­lig uner­wartet heimge­sucht und damit unvor­bere­it­et angetrof­fen wer­den kann, gilt er als “hässlich und ger­adezu fluchbe­laden”(*) und wird also gefürchtet.” (S. 16. Klärn­er, Anne Th. R.: Die Leben­skun­st des ars morien­di. Lit­er­atur als Weg in der Lebens- und Ster­be­be­gleitung. der hos­piz ver­lag. Wup­per­tal. 2007.) Bei einem Kind mit ein­er abbauen­den Erkrankung, wie dem Inten­sivkind, empfinde ich bei diesem Zitat einen Kon­flikt, wenn auch nur einen kleinen. Zum einen […]

Wichtig oder nicht — die Zeitung der Krankenkasse

[…]der Kasse gehören kön­nen oder mit diesem auch nicht assozi­iert wer­den, son­dern in der Eigen­ver­ant­wor­tung des Einzel­nen liegen und auch “irgend­wie” liegen soll­ten, dort für sein Wohlbefind­en zu sor­gen. Somit sorgt das Heft eben auch für einen Abgle­ich, ob nicht nur “erzählt” wird, wie gut und wichtig “etwas” ist, son­dern ob ein The­ma auch wirk­lich ernst gemeint sei, also auch eine Kon­se­quenz im Han­deln fol­gt bei Kassen­leis­tun­gen, die damit dann doch “assozi­iert” wer­den oder sog­ar ver­bun­den sind, […]
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Kinderhospizarbeit und das Leid der Finanzierung

[…]der Erwach­se­nen anset­zt auf die Pal­lia­tivsi­t­u­a­tion von Kindern und die Änderung der let­zten Gesund­heit­sre­form 2007 hierzu keine Anerken­nung find­et, eben die beson­deren Belange der Kinder. Und dazu gibt es auch Prob­leme in der Finanzierung der ambu­lanten Kinder­hos­pizarbeit, also der Fam­i­lien­be­gleitung, wie ich dem Artikel Kinder­hos­pizvere­in fordert bessere Finanzierung der ambu­lanten Arbeit” auf epd-sozial (1) ent­nehmen kann bei ein­er Ver­anstal­tung in Düs­sel­dorf zum Tag der Kinder­hos­pizarbeit. Uns trifft dies noch nicht,  da es in Jena bish­er keine ehre­namtliche Fam­i­lien­be­gleitung gibt, obwohl der Startschuss für die “Aus­bil­dung” von Ehre­namt­lerin­nen  in diesem Monat gefall­en ist. Doch dauert diese ein gutes Jahr. (1) Link defekt: […]
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Unterwegs mit dem behinderten Kind — der Außenseiter

[…]man eben nicht zu der Masse zählt, zu den Außen­seit­ern sich drängt. Du bekommst ein behin­dertes Kind, es wächst aus der Stan­dard-Bug­gy-Größe und schon heb­st du dich vom grauen Beton der Fußwege ab. Berührungsäng­ste der Mit­bürg­er? Es wäre ein Traum. Alle schauen einen über das gebür­tige Maß an, also sei man auf einen Lauf­steg, führe die neueste Mode vor. So selb­st­be­wusst muss man als “Zuschauer” erst­mal sein, seine Maske, das eingewach­ste Lächeln fall­en und dazu noch die Gesicht­szüge ein­schlafen zu lassen. Der Blick bleibt auf dem Kind hän­gen. Da wird es wohl rat­tern in deren Schädel. Den normierten Men­schen, den […]
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Klimawandel und der Pflegedienst

[…]manch­er Groß- oder Kle­in­stadt ist man mit dem Fahrrad wieder schneller, man kann die eine oder andere Ampel umge­hen und muss sich nicht in Staus anstellen. Stimmt, doch wird es wohl schwierig beim heuti­gen Pflegeper­sonal­man­gel noch Leute zu find­en die auch gerne radeln im Tem­po des Fahrrad­kuri­ers und sich gern unterm LKW leg­en an ein­er Kreuzung. Alter­na­tive: Das Elek­tro-Auto. Dies wäre eine Vari­ante, um CO‑2 zu sparen. Eine andere Lösung ist: Nur noch einen kom­mu­nalen Pflege­di­enst, somit kann man schnell kurze Routen basteln, da sich so mehrere Pflege­di­en­ste nicht mehr ein großes Gebi­et teilen müssen. Es spart auch Zeit. Aber […]

Die fünf Prozent über die Hälfte der Ausgaben

[…]Mehrkosten ver­mieden wer­den kön­nen.”” so Ingo Kailuweit, Vor­standsvor­sitzen­der der KKH-Allianz in dem Artikel: KKH-Allianz: Fünf Prozent der Ver­sicherten benöti­gen 53 Prozent aller Gesund­heit­saus­gaben vom 28.11.2010 auf Das GKV-Netzwerk Aktuell warten wir ja auf die Zu- oder eben Absage für ein Lagerungssys­tem gegen die Ver­schlechterung der Sko­liose. Ein Satz, der dies genau anspricht, um was es dabei auch geht. Mal schauen, ob die betr­e­f­fende BKK, die Kasse vom Inten­sivkind, es […]
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Insolvenz der Pflegeheime — Gute Pflege nötig?

[…]zwei Gaben pro Tag reduzieren? Beschw­eren sich die Zuge­höri­gen der Bewohn­er über die Änderung der Pflege, dann erk­lären Sie ihnen, dass dies poli­tisch und gesellschaftlich gewollt ist. Son­st würde ihr Haus nicht vor der Insol­venz stehen.  Denn es gilt: Gute Pflege gibt es nicht zum Null­tarif und auch nicht zu Dump­ing­preisen. Gute Pflege sorgt zum Beispiel dafür, das ärztliche Behand­lungskosten ges­part wer­den, da der Behand­lungs­plan sich­er durch geführt wird und Kom­p­lika­tio­nen rechtzeit­ig erkan­nt werden.  Die Zuge­höri­gen kön­nen sich an ihre gewählten Poli­tik­er wen­den und deut­lich machen, wie wichtig Ihnen gute Pflege ist und diesen auch fra­gen: Wie möcht­en Sie gepflegt […]
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Frühling und das Einfrieren der Beatmungsmaschine

[…]vergnügt sich schon bis zwanzig Grad Cel­cius und wir vergnü­gen uns auch nicht mehr nur mit der Woh­nung. Der Wege führen raus, wenn man nicht nur immer auf Paket­di­en­ste warten würde oder Ter­mine für die Förderun­gen ein­hal­ten müsste  Die zweite Beat­mungs­mas­chine hat jet­zt auch, neben dem Früh­ling, ihre Bekan­ntschaft mit der Madame gefun­den. Die zweite? Durch die län­gere Beat­mungszeit, die sie im Feb­ru­ar aus der Klinik mit­nahm, mussten wir eine Back­up­mas­chine beantra­gen, da, wenn eine aus­fällt nicht genü­gend Zeit ist für den Home­Care ‑Ser­vice für Ersatz zu sor­gen, ohne dass wir in der Klinik ein Beat­mungs­bett bele­gen müssten. Und diese […]
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Hilfsmittel von der Pflegekasse: das Ergebnis

[…]an uns, eine Pack­ung mit 50 Stück fast fünf Euro. Dafür bekomme ich im Dis­counter oder in der Drogerie 320 Stück. Und es geht noch teuer, also ein Feucht­tuch ist dann teur­er als eine Windel. Ich wüsste jet­zt auch nicht, wo der “große” Unter­schied liegt zwis­chen den Babyfeucht­tüch­ern aus dem Dis­coun­tern und den anderen. Zumin­d­est sind die “Apotheken­tüch­er” auch gle­ich für die gesamte Kör­perpflege gedacht und nicht nur für den Popo, laut Deklar­ierung. Falls mich jemand aufk­lären kann, dann solle er dies hier tun. Kaufen tu ich sie mir nicht, auch nicht zum […]
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Der Jungbrunnen und die Selektion des Lebens

[…]eben auch Präim­plata­tions­di­ag­nos­tik, was vor der Schwanger­schaft stat­tfind­et oder die Abtrei­bung während der Schwanger­schaft. Dies war auch The­ma, eben damit man ein gesun­des Kind bekommt und sie wurde als der Fortschritt ange­priesen. Aber was fehlte waren eben die bei­den Wörter Präim­plati­tions­di­ag­nos­tik und Abtrei­bung. Man redete von den Chan­cen und den Möglichkeit­en der Genetik für ein gesun­des Kind, aber das Los, was man zieht, legte man bei­seite. Man ver­mi­et diese bei­den Wörter, ob bewusst oder unbe­wusst, und somit ver­mied man auch einen Schat­ten dieser Entwicklung. Was ist das Los ein­er Gesellschaft und auch für den Men­schen sel­ber, der über sich weiß, […]

Der MRSA und die Sanierung II.

[…]einen noch höheren Pflegeaufwand bedeutet als zuvor. Vielle­icht find­et der eine oder andere Leser 24 Stun­den pro Tag zu viel. Darüber kann man sich vielle­icht noch stre­it­en, aber die Erhöhung prinzipell abzulehnen, zeigt für mich eher dahin, dass es egal ist, was wir beantra­gen. Auch bei 18 oder 20 Stun­den am Tag hätte es vielle­icht auch ein Nein […]

Der Latexhandschuh mit Schwäche

[…]Sie, worin der Unter­schied liegt? Ich habe immer gedacht, es gibt keinen, ob man es nun von der einen Fir­ma kauft oder dieser. Das Mate­r­i­al ist gle­ich und es gibt sicher­lich gute Anforderun­gen, die ein Hygien­e­pro­dukt wie dieses zu erfüllen hat. Latex ist gle­ich Latex. Und doch, es gibt den Unter­schied bei den Hand­schuhen. Der erste, den ich lernte, dreht sich um unster­il oder ster­il und gepud­ert oder pud­er­frei. Ich selb­st mag keine gepud­erten, aber mit feucht­en Hän­den kommt man bei denen bess­er rein, also sie haben ihre Berechtigung. Bei uns zu Hause, nun da gibt es die unster­ilen Latex­hand­schuhe, […]

Dokumentation der Beatmungswerte — muss nicht?

[…]in die Obhut von Pflege­fachkräften und diese doku­men­tieren nur dann den Erfolg oder Mis­ser­folg der Beat­mung, ein­er ärztlichen Behand­lung, wenn wir es wollen? Wie wollen die Pflege­fachkräfte beurteilen, ob die Beat­mung erfol­gre­ich ist? Wie wollen die Pfle­gen­den uns berat­en, wenn es Prob­leme in der Beat­mungspflege gibt? Wie wollen die Pfle­gen­den den gesund­heitlichen Ver­lauf unseres Kindes erken­nen? Wie wollen die Pfle­gen­den mir mor­gens erk­lären, es gab heute in der Nacht ein Prob­lem mit der Beat­mung, ohne den Ver­lauf der let­zten Tage zu ken­nen.  Sie wis­sen nicht, was ist nor­mal und was sei außergewöhnlich? Fra­gen über Fra­gen stapeln sich mir im Kopf. […]
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Ausgebremst — Der Rolli kommt, kommt nicht

[…]wer­den auch ther­a­peutis­che Ziele umge­set­zt wie: Präven­tion vor / Behand­lung der (funk­tionellen) Skoliose Präven­tion vor / Behand­lung der Hüftdysplasie Präven­tion vor / Behand­lung von Körperfehlhaltungen Diese Ziele sehe ich aus­ge­bremst, kein Weg für eine gute Hil­f­s­mit­telver­sorgung für ein Kind, was wächst. Und unser Inten­sivkind wird größer, wodurch der alte, bish­erige Roll­stuhl nicht aus­re­ichend die orthopädis­chen Ziele hal­ten kann. Hinzu stellt sich bei ein­er solchen lan­gen Bauphase die Frage: Passt der neue, fer­tige Roll­stuhl auch dem Inten­sivkind. Schließlich wur­den die Kör­per­maße im Win­ter genom­men. Aber sie wächst. Um die Abmasse des Roll­stuhls zu prüfen, haben wir jet­zt eine kurze Probestel­lung, ohne Bezug […]
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Über die Abschaffung der Pflegeversicherung

[…]an Pflegegeld pro Monat bereichert. Aber das schön­ste daran ist dann, dass endlich, endlich, der Diskurs ein Ende find­et über die die Teilung der Pflege in Grund- und Behand­lungsplfege. Danke, Herr Rürup, Danke! Tag:  Kinderkrankenpflege­di­enst MDK Pflegekasse Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Das Nichts der Pflegereform

[…]Weg für die Pflege und Assis­tenz Daheim entspricht wohl nicht den Willen viel­er Träger aus der Alten- und Behin­derten­hil­fe, die selb­st Heime ver­wal­ten. Heime scheinen eher lukra­tiv zu sein, lukra­tiv für die, die sie bauen und am Ende ver­wal­ten. Denn anders lässt sich die Bauwut für solche Ein­rich­tun­gen in den let­zten Jahren nicht erk­lären. Und wenn es keine Pflegere­form gibt, die hier richtige Schw­er­punk­te set­zt, eben in die Rich­tung: “Deutsch­land ist im Punkt Inte­gra­tion ein Entwick­lungs­land. Dies wollen wir ändern.”, da wird sich dann auch in Zukun­ft nichts ändern. Ich selb­st plädiere dafür, dass Dien­stleis­ter in der Pflege nach ein­er […]

Der Pürierstab und sein Ersatz

[…]die Beto­nung hier­bei liegt auf das Wort: “Gut”. Denn es soll nicht nur die Erin­nerung der anderen an uns an diesen Ort weilen, son­dern nun auch unser Püri­er­stab. Er hat jet­zt seinen Ort im Kinder­hos­piz gefun­den. Für uns ist dies fatal, da jeden Tag die Nahrung für das Kind aufs Fein­ste zerklein­ert, so dass sie passt durch den kleinen Konus der Spritze, die diese wiederum durch die Nahrungssonde in den Magen drückt. Fatal? Gestern gab es erst­mal Flüssig­nahrung und heute waren wir unter­wegs in der Stadt um den “Ersatz” zu ordern. Doch den gibt nicht, zumin­d­est nicht der Püri­er­stab mit […]

Der Sozialdienst und seine Werbestrategie

[…]bei der Aus­trägern, denn die müssen sich jet­zt entwed­er unseren Namen ein­prä­gen vor der Tour oder sie führen eh schon ihre Liste mit sich herum. Müssten sie sicher­lich nach Auf­fas­sung der Fir­ma. Und wenn man etwas “Soziales” bewirbt, scheint es nach der Philoso­phie von diesem Sozial­dienst wohl keine Wer­bung zu sein, oder ver­ste­he ich da was falsch? Tag:  Krankenpflege Kon­sum Kom­mu­nika­tion Wer­bung Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Sterbehilfe und der Wert des Lebens

[…]der Tod seinen Preis, dann bleibt sie nicht aus, die Diskus­sion um den Wertdes Lebens, also auch der Achtung der Unversehrtheit des Lebens und die Würde jedes Einzelnen.Aber auch die Frage, welche Kon­flik­te jemand in sich trägt, der hil­ft bei ein­er Selb­st­tö­tung oder aktive Ster­be­hil­fe leis­tet, sucht nach ein­er Antwort, und ob die Tötung für ihn zu einem per­sön­lichen Vorteil wird. Und wenn man hier­bei noch die Kri­tik an die Allens­bach-Umfrage zu Ster­be­hil­fe in seinem Denken darüber ein­fließen lässt, ver­schärft es die gestellte Frage nur noch, da mit einem “geschäftsmäßi­gen” Ange­bot ein­er Suizid­hil­fe für Schw­erkranke die Hil­fen, welche der Tod­kranke […]

(K)eine Frage: der mutmaßlliche Wille dem Leben zu entgleiten

[…]Abbau vom Gehirn und deren dadurch erzeugte “Störung” in der inter­nen Kom­mu­nika­tion der Ner­ven­zellen oder den einzel­nen Zen­tren treibt die fehlende Möglichkeit ein­er Behand­lung voran. Aber ein Gehen­lassen sehe ich auch immer damit verknüpft, ob wir oder eben ich, selb­st noch die Last ein­er nicht mehr sicht­baren Leben­squaltität ertra­gen kann. Daneben hört es sich als etwas angenehmes an, wenn das Kind spon­tan aus ein­er guten Leben­sphase gestor­ben war, etwas, was am Woch­enende The­ma war bei einem Besuch von Elteren deren schw­er kranker Sohn so aus dem Leben ging. Gut, jet­zt kön­nten einige meinen, ich bräuchte damit doch meinen Kopf nicht belas­ten. Die […]
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Jena: 3. Fachtage der Inklusion — das Intensivkind und die Schule

[…]sind ob mit oder ohne Hand­i­cap und es ist die Anpas­sung zum Beispiel an das Gehver­hal­ten der 90% der Men­schen unser­er Gesellschaft eines schw­er­st­mehrfach behin­derten Men­schen nicht möglich. Scheit­ert die Eingliederung, so fol­gt der Weg in „Son­dere­in­rich­tun­gen“. Doch sollte die Gesellschaft und deren Insti­tu­tio­nen so gestal­tet sein, dass eben alle Mit­glieder unab­hängig ihrer kör­per­lichen, geisti­gen oder psy­chis­chen Eigen­schaften an dem öffentlichen Leben teil­haben kön­nen, dies ohne Antrag und Bittstel­lung ans Amt. Die Schule ist oder kön­nte ein Beispiel sein, ob Inklu­sion gelingt und das Inten­sivkind wird diesen Weg, wir hof­fen es, wohl gehen. Viele Gespräche sind hierzu schon gelaufen mit dem […]
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Pflegenotstand vs. Vergütung der Krankenpflege

[…]nie­mand sagen, wie sta­bil die Ein­nah­men in den näch­sten Jahren sein wer­den, zum anderen wer­den, ver­mut­lich, die Aus­gaben der Krankenkassen nicht fall­en. Eine bil­ligere Fach­pflege kommt den Inter­essen den Kranken­ver­sicherun­gen ent­ge­gen. Dies bedeutet: “„Jede Absenkung der Vergü­tung ist vor den Patien­ten nicht zu ver­ant­worten und stellt eine Ger­ingschätzung des Ein­satzes der Pflege­fachkräfte dar”, zitierte „Die Welt“ Diakoniepas­tor Mar­tin Scri­ba am Don­ner­stag in Schw­erin. ” aus: Schiedsspruch gefährdet häus­liche Pflege. https://www.bibliomed.de/news/-/content/detail/693800. abgerufen 9.6.2012 Die Krankenkassen müssten aber bedenken: Sie sparen durch den aktuellen Pflegenot­stand. Patien­ten müssen auf Leis­tun­gen der Häus­lichen Krankenpflege verzicht­en. Sie erhal­ten keine pro­fes­sionelle Pflege zu Hause, nicht weil die […]
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Ein Ostergruß von der Krankenkasse

[…]nach unseren Ein­spruch, ob wir diese Posi­tion­ierung­shil­fe genehmigt bekom­men oder nicht. Der Preis des Hil­f­s­mit­tels liegt um die 530€. Lange Entscheidungszeit Die Entschei­dung ließ auf sich warten, ich ver­mute, weil diese Lagerung­shil­fe keine Hil­f­s­mit­tel­num­mer hat, zum einen, und dann ein MDK-Gutacht­en ein­geleit­et wurde, zum anderen. Ohne eine Hil­f­s­mit­tel­num­mer kann schnell die Frage kom­men, ob das Hil­f­s­mit­tel über­haupt verord­nungs­fähig ist, also von der Krankenkasse finanziert wird. Zum Glück, durch die Recht­sprechung, ist das Verze­ich­nis / der Kat­a­log über die reg­istri­erten Hil­f­s­mit­tel für die geset­zlichen Krankenkassen3 nicht abschließend. Diese Recht­sprechung gab es auch zu dieser Posi­tion­ierung­shil­fe, was wir in einem Schreiben der Krankenkasse […]

Versorgung seitens der Krankenkasse

[…]Glauben tue ich dies erst wenn 3 Monate ver­strichen sind und bis dahin keine Prob­leme in der Art wieder aufge­treten sind. Dafür haben wir let­zte Woche die Ablehnung ein­er Lagerungss­chlange (mit Sand gefühlte Sack zum hochlagern der Beine und umschließen des Unterkör­bers) und der Gym­nas­tik­mat­te bekom­men (Schließlich, welch­er Turn­er braucht schon eine Mat­te als Unter­grund). Nach­trag zu ALG-II: Ich hab mal das Auffind­en dieser Seite in Google getestet mit dem Begriff jenar­beit eingegeben und auf Platz 7 war der offene Brief an den Ober­bürg­er­meis­ter der Stadt Jena. Jet­zt rutscht er mehr und mehr nach hin­ten. Aber immer­hin hat­te er einen […]

Krankenkasse: Die Sitzschale in der Kita und das Wachstum

[…]haben wir nie eine Erk­lärung erhal­ten über den Wech­sel der Eigen­tümer der Sitzschale in der Kita. Der Eigen­tümer laut unseren Unter­la­gen ist die BKK für Heil­berufe, warum das Rezept über die Wach­s­tum­san­pas­sung auch an sie ging. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Wider­spruch Recht — Pflicht Sozialamt Zweitver­sorgung Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Der MRSA und die Sanierung

[…]wenn es einen gewis­sen Aufwand bedeutet, doch ein Kranken­haus hält manch­mal noch den einen oder anderen bösen Keim, wie den ESBL, vor. Ein weit­eres Prob­lem, was man vielle­icht nicht los wird. Um den MRSA los zu wer­den, so fängt man mit der Sanierung an und dazu gehört auch die Desin­fek­tion von Gegen­stän­den im Kranken­z­im­mer. Denn der MRSA hat die nette Eigen­schaft, lange zu über­leben auf Flächen oder Stof­fen. Somit möchte man ihn wirk­lich aus der Woh­nung wer­fen, mit der Hoff­nung, ihn nicht wieder zu sehen. Was liegt da näher als eine Flächen- und Sprühdesinfektion. Die Hygien­eschwest­er aus der Klinik suchte heute […]

Instabilität — wie der Alltag bricht

[…]sagten hier auch ein Nein. Unsere Antwort war: zen­tral sei es. Sta­bil­ität — der Tag begann in der Nacht um drei mit einem Schreck­en, ein­er Angst, was ist, wenn das Fieber nicht mehr sinkt. Doch in den Mor­gen­stun­den war es spon­tan gegan­gen wie es kam. Die Woche zuvor, nun da war es eine unstill­bare Schmerzat­tacke über gute sechs Stun­den, begin­nend mor­gens. Zwei Schmerzmit­tel ver­sagten und das dritte ver­richtete halb­wegs seinen Dienst. Die Ursache: Ein schmerzhafter Harn­ver­halt und die Lösung brachte die Ruhe, die auch erst wieder chemisch her geza­ubert wer­den musste. Insta­bil­ität der häus­lichen Sta­bil­ität, was jedes­mal die Frage aufwarf: Wie […]

Pflegenotstand: Angekommen in der Kinderkrankenpflege

[…]hier zu etwas frem­den, was nicht mehr gibt. Pflegenot­stand bedeutet aber auch: Für Kinder in der Klinik, welche häus­liche Kinderkrankenpflege brauchen, find­et sich kein passender Dienst. Eben da diese nicht das nötige Per­son­al find­en, um die Ver­sorgung abzudeck­en.  Da kann man ja bald von Glück reden, wenn bei einem Zuhause die Ver­sorgung […]
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Die Zeit ist abgelaufen: Der Rehabuggy

[…]oder drück­te sich durch den Schnee, selb­st wenn der Fahr­di­enst versagte. Ein Abschied, der sich schw­er tra­gen lässt. Der Bug­gy musste erstrit­ten wer­den. Es dauerte gut ein Dreivier­tel  Jahr, denn die ersten Aus­sagen vom MDK standen dem ablehnend gegenüber. Let­z­tendlich hat­te dies sein gutes, denn so erhiel­ten wir dies Mod­ell und nicht seinen Brud­er, der nicht gut über Stock und Stein kommt. Mit dem Weg­fall vom Bug­gy rang­ieren wir auch die Sitzschalen aus. Es wird span­nend wer­den, denn die Sitzschalen wur­den mit vom Sozialamt bezahlt. Jet­zt müssen somit diese Hil­f­s­mit­tel zurück und wir wis­sen nicht, was nun der Krankenkasse, was dem […]

Nachtrag: 12.5.13 — Tag der Pflegenden

[…]schließen” sei das Mot­to gewe­sen für das Jahr 2013 in DE. Ein weit­er Weg, ins­beson­dere wenn der regionale Fachkräfte­man­gel im Gesund­heitswe­sen uns stärk­er in der Zukun­ft begleit­en wird. (Eben nicht nur der […]

Tag der Pflege 2016

[…]abver­lan­gen. Aushal­ten müssen die Profis, das ihr Fach­wis­sen, ihre Kom­pe­tenz in der Beratung der Ange­höri­gen oder des Patien­ten nicht frucht­en kön­nen. Die notwendi­gen Schritte für die Besserung der Lebenssi­t­u­a­tion, der Erkrankun­gen wer­den nicht umge­set­zt. Die Pflege­fachkräfte brauchen mit den Ange­höri­gen viel Geduld. Dafür gilt auch mein Dank! Mein Dank für eure Aus­dauer, wenn die Dinge sich nicht so schnell bewe­gen, wie von euch gewollt. Und zum Tag ein Audio-Tipp, ins­beson­dere für euch in den Leitungspo­si­tio­nen, ob Team­leitung, Bezugspfle­gende oder Pflege­di­en­stleitung, aber auch allen […]

Hilfsmittel: Nach einem Jahr und der Wachstum

[…]Orthe­sen neu gebaut wer­den. Und die bei­den Sitzschalen (zu Hause und Kita), da sich zum anderen der Oberkör­p­er gut gestreckt hat. Neben diesen haben wir für die häus­liche Sitzschale noch eine Verbesserung des Untergestel­lver­sorgung beantragt, weil die bish­erige Ver­sorgung schlecht zu hän­deln ist: So kön­nen wir die Lady nicht auf Tis­chhöhe ein­stellen, sodass es an den Tisch passt, und umge­dreht auf die Höhe des Bettes wieder zum rück­en­scho­nen­den Trans­fer, son­dern es kann nur immer in ein­er Höhe bleiben und dies ist die, in welch­er wir sie durch die Woh­nung fahren kön­nen, also auch über die Absätze zwis­chen Flur und Zim­mer. […]
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Der zweite Januar und ab in die Kita

[…]hat, sie endlich wieder unter ihres “Gle­ichen” kommt und sie aus­re­ichend gefördert und gefordert wird. Ich liebe die Ruhe, die Pause, in der ich neben dem Pflegeall­t­ag meinen Blick auf andere Dinge lenke. Aber es stimmt schon, die Ner­ven oder über­set­zt, die Last auf den Ner­ven war in der Sil­vester­nacht ein wenig zu hoch. Der nötige Schlaf fehlte. Aber nicht wegen des Sek­ts oder weil wir warteten, bis die Uhr sich über die 23.59 hin­wegset­zte, damit dann die Straßen­later­nen eine schnel­llebige Konkur­renz bekamen. Man fand in der Nacht nie richtig in den Schlaf, da man min­destens ein­mal die Stunde auf­ste­hen […]

Der Start ins Leben — die Zerbrechlichkeit

[…]das Leben ist. Für mich spiegeln sich darin auch mit die ersten Minuten des Inten­sivkindes nach der Geburt. Sicher­lich, nie­mand der Anwe­senden griff nach dem Leben unseres Kindes, son­dern man ver­suchte zu ver­ste­hen, was hat sie, warum ver­läuft der Start gle­ich in eine Krise, auf die Säuglings-Inten­siv, der Neona­tolo­gie. Und doch griff die Wirk­lichkeit der Welt nach ihr, ver­suchte das Leben zu zer­brechen, in dem sie zeigte, welche Vor­raus­set­zun­gen seien müssten, um selb­st­ständig durch das Leben zu kom­men, ohne in die “Trick­kiste” Medi­zin greifen zu […]

Die Suche nach stationärer Entlastung: Der Kinderpflege-Kompass

[…]auch darum zu küm­mern. Sicher­lich, es gibt hier eine Bar­riere, die für den einen oder anderen nur schw­er zu bewälti­gen geht: Ent­las­tung ist mit Kosten verbunden. Muss sie aber nicht (nur). Beste­ht eine Pflegestufe, so ver­fügt man schon über ein kleines Bud­get in Form der Ver­hin­derungs- und Kurzzeitpflege. Hat man dann noch die zusät­zlichen Betreu­ungsleis­tun­gen genehmigt bekom­men, auch als Demen­zgeld bekan­nt, dann erhöht sich das Bud­get etwas. Um die Ent­las­tung anzuge­hen gibt es mehrere Wege. Für die einen ist es das Ange­bot vom Fam­i­lienent­las­ten­den Dienst. Andere ken­nen einen Kinderkrankenpflege­di­enst. Doch kommt man manch­mal nicht um eine sta­tionäre Ent­las­tung vor­bei, bei der […]
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Der Samstag und kein Hausmann

[…]denn wer hier bei uns den Müll raus schafft, dass sind die Väter von Säuglin­gen bzw. Kleinkindern. Der “reg­uläre” Ehe­mann ist zwar auch Vater, aber nur kurzfristig vom Säugling oder dem Kleinkind. Ein Ja kön­nen wir dem aber trotz­dem geben. Der Mann, möchte er nicht da ste­hen im Haushalt, als leiste er für die Ord­nung gar nichts und dies auch vor dem Kindern, dann bietet der Weg zur Müll­tonne doch einen gewiss­es Etwas: Ich leiste auch meinen Anteil und einen, wo man nicht gle­ich zum Haus­mann wird. (Aber das wäre ja schon wieder eine neue Behaup­tung, die einen Beweis […]

12.5. — Internationaler Tag der Pflege

[…]ernst nehmen in ihrer Sit­u­a­tion heißt aber auch, die Struk­turen zu fördern und zu fordern, welche die Pfle­gen­den effek­tiv ent­lastet ohne dass es gle­ich den Geld­beu­tel leert. Wie das geht? Förderun­gen von ehre­namtlichen Pro­jek­ten wie den Pflege­be­gleit­er und den Fam­i­lien­be­gleit­er. Bun­desweit gesicherte Finanzierung und der Aus­bau von Pflegestützpunk­ten und eben dem Berufs­feld Pflege. Also den Beruf Alten- und Krankenpflege attrak­tiv­er gestalten. Es geht doch nicht, wer soll das bezahlen? Mal anders gedacht: Was sind wir uns denn noch selb­st wert, wenn wir auf Hil­fe angewiesen sind und kein­er […]

Pflegenoten und zum Teuer in der Pflege

[…]wird teur­er. aerzteblatt.de. 21.11.2010. Und schwubs ist man mit dem Zitat bei einem anderen The­ma, der Pflegev­er­sicherung. Sie solle teur­er wer­den. Wie kann dies sein? Die Löhne steigen nicht an und der Pflegenot­stand sorgt dafür, dass beim Per­son­al eh nicht die Anzahl der Pfle­gen­den arbeit­et, die gefordert wären. Kommt es durch das Aus mit dem Zivil­dienst? Ist es durch die demographis­che Entwicklung? Das Durch­schnittsalter der Bevölkerung steigt, heißt es. Doch warum baut man nicht ein­fach bar­ri­ere­freie Woh­nung bzw. jed­er Neubau und Sanierung bekommt hier die Aufla­gen dafür gestellt. Denn der Pflegeaufwand fällt eben auch, wenn Men­schen mit Behin­derun­gen in ihrer […]

2011 — Jahr der Pflege nicht

[…]noch, was 2011 mit der Pflege zu schaf­fen hat­te, poli­tisch betra­chtet? Es war das Jahr der Pflege. Oder nicht? — Eine wahre Aus­sage dazu fand ich heute bei Bibliomed: „Das vom Bun­des­ge­sund­heitsmin­is­teri­um proklamierte Jahr der Pflege 2011, das der Pro­fes­sion Pflege über­haupt nichts gebracht hat, find­et 2012 mit dem angekündigten weit­eren Stel­len­ab­bau eine unrühm­liche Fort­set­zung. …” aus: Bech­tel warnt vor weit­erem Stel­len­ab­bau in der Pflege. News — Bibliomed.de. Abgerufen 3.2.2012. (1) Das 2011 der Pflege über­haupt nichts gebracht — so ein­fach unter­schreiben würde ich dies nicht. Es hat für meine Begriffe zumin­d­est eine Sen­si­bil­isierung des The­mas “Pflegenot­stand” erre­icht. Jed­er kann mir […]

Das Ende vom Rehabuggy — der Rollstuhl

[…]Der Pflege­di­enst, die Phys­io­ther­a­pie und wir mussten unsere let­zten Änderun­gen benen­nen. Unser Test war der Aus­flug zum Fuch­sturm bei Jena — es fühlt sich gut, wir hof­fen, dass er sich im All­t­ag somit […]

Mit Krise startet der Herbst

[…]denn auch die Beat­mung wurde bess­er. Sie brauchte nachts keinen Sauer­stoff mehr und bekam wieder in der Rück­en­lage wie auch in den Seit­en­lagerun­gen eine gle­ich­mäßig gute Belüf­tung der Lunge. Keine Gedanken­spiele mehr über Inten­sivs­ta­tion und wird sie uns ver­lassen — tiefes Dur­chat­men. Bis zur näch­sten Krise, doch hoffe ich, diese lässt auf sich […]

Der Rollstuhl — ein ewiges Projekt

[…]ist dies frus­tri­erend und senkt mein Ver­trauen ins San­ität­shaus. Jet­zt hoffe ich, der Roll­stuhl kommt vor oder mit dem neuen Schul­jahr. Es ist nicht mehr lange hin. Dazu stellt sich die Frage, wie wird es beim näch­sten Roll­stuhl? Müssen wir ein Jahr vor dem gewün­scht­en «Liefer­da­tum» mit dem Pro­jekt […]

Der Dienstag, mitten

[…]in der Rehak­linik, wo sich vieles wieder­holt, sog­ar die Geschicht­en, ist jed­er Tag anders, zumin­d­est in der Erinnerung.   Dabei kann eine Struk­tur im All­t­ag zum Teil sehr entspan­nend wirken, also, dass im groben immer alles gle­ich ver­läuft. Ich füh­le mich nicht sofort ein­er Willkür aus­geliefert , also dass die Auf­gaben, welche zu erledi­gen ist, nicht ein­fach wahl­los auf einem ein­stürzen. Und heute, was macht diesen Tag zum Unikat. Es sind die Zähne, welche sich langsam und doch mit Gewalt durch ihr Zah­n­fleisch schieben. Dadurch kann man es der Madame in Nichts recht machen. Es ist egal, ob man sie auf […]

Wohin mit der Beschwerde über dem MDK

[…]zuständi­gen Kranken- oder Pflegekasse einen Wider­spruch ein­le­gen — nicht bei uns! Der Wider­spruch muss eine Begrün­dung enthal­ten. Wenn es sich um eine Leis­tung der Kranken­ver­sicherung han­delt, dann ist hier­für auch eine entsprechende Mit­teilung des behan­del­nden Arztes erforder­lich. Die Kasse beauf­tragt evtl. den MDK mit ein­er erneuten Prü­fung. Die Sach­lage wird dann neuer­lich, dies­mal von einem anderen Gutachter, bewertet. (*1) und Bet­rifft Ihr Anliegen den Begutach­tungsvor­gang, so wen­den Sie sich bitte an uns. (*1) also an den MDK selb­st, sicher­lich natür­lich an den Ver­band. Inter­es­sant ist für mich noch, ob man seine Beschw­erde über einen ärztlichen Gutachter vom MDK nicht auch an die […]

Wie bleibt der Nuckel im Mund?

[…]dazu. Doch sicher­lich wollte dies der Fragesteller (oder sie) nicht wis­sen, son­dern, wie bleibt der Nuck­el im Mund, wenn der Saugre­flex nicht so gut aus­ge­bildet ist oder die Zun­gen­be­we­gung den Nuck­el immer wieder hin­aus schiebt, wie bei unser­er Lady. Na da ist nun Kreativ­ität gefragt. Eine Idee wäre, etwas auf den Nuck­el leg­en, wenn er im Mund ist oder die ganze Zeit diesen selb­st fes­thal­ten. Bei­des unprak­tisch, da sich ein­mal das Kind bewegt und zum anderen, man schnell die Ner­ven ver­liert beim ständi­gen fes­thal­ten. Eine andere Vari­ante ist: Mund­schutz. Nuck­el rein und Mund­schutz umbinden oder Nuck­el in Mund­schutz fest inte­gri­eren. […]

Krankenkasse: Genehmigung der Fahrtkosten (Lindenhof)

[…]ein­er möglichen Entwöh­nung von der Mas­chine. Doch ist die Genehmi­gung noch nicht hun­dert­prozentig richtig, da der Aufen­thalt erst in Zukun­ft ist, aber im Schreiben von einem Klinikaufen­thalt im April gere­det wir. Nun warten wir noch auf die Kor­rek­tur, dann hoffe ich, dieses The­ma hat sein Ende. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Recht — Pflicht Lin­den­hof Bürokratie Berlin Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Der Wasserbedarf vom (Intenisiv-)Kinde

[…]zuerst ein Stück ver­wirrt. Dort wird unter der Absatzüber­schrift: Das läuft schief auf Kindertellern erk­lärt, dass Kinder mehr Flüs­sigkeit brauchen als Erwach­sene. Ver­wirrt, da die Autorin dabei erk­lärt, dass Vorschulkinder einen Liter Wass­er am Tag brauchen. Aber ich weiß aus meinen Lehr­jahren, dass einem Erwach­sen­er (70 kg Kör­pergewicht) aber min­destens 1,5 bis 2 Liter pro Tag emp­fohlen wird zu trinken. Somit war ich zuerst stutzig und dann ver­glich ich es mit meinen All­ge­mein­wis­sen noch mal, was dazu dann sagt: Pro Kilo­gramm Kör­pergewicht braucht das Kind mehr Wass­er als ein Erwachser. Dies hätte die Autorin dazu schreiben sollen, denn so kön­nte […]

Ist der Gendefekt angeboren?

[…]rück­wirk­end ab Geburt, bräuchte das Amt noch die Bescheini­gung vom Arzt, dass der Gen­de­fekt bei ihrem Kinde auch seit der Geburt besteht. Nun, die schwere Erkrankung durch den Gen­de­fekt beste­ht seit Geburt, sie ist also ange­boren, da wird wohl der Gen­de­fekt .… An sich müsste diese Frage der Sach­bear­beit­er für sich ja selb­st beant­worten kön­nen. Doch wie es halt so ist, er braucht dafür ein ärztlich­es Attest. Sich­er ist Sich­er. Aber unbe­grün­det ist sie die Frage auch nicht, da ein Defekt in der Erb­masse auch erwor­ben wer­den kann, z.B. durch radioak­tive Strahlung. Tag:  behin­derte Kind Bürokratie Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Intensivkind & Alltag: Fahrdienst und der Stau

[…]schlägt sich irgend­wie auf die Atemwege beim Kinde nieder. Und heute wurde mir aber auch der Nachteil wieder deut­lich klar: Du wartest und wartest und wartest … Der Fahrer ste­ht im Stau auf dem Weg zur Kita. Am Ende waren es zehn Minuten vom vere­in­barten Ter­min aus gese­hen. Nicht schlimm, aber ärg­er­lich, denn wenn ich die Zeit rechne, seit dem ich in der Kita war und ich sie so mitgenom­men hätte, da wäre ich zu dem Zeit­punkt schon fast zu hause gewe­sen als der Fahr­di­enst von der Kita los­fuhr. Tja, so kann es gehen. Tag:  All­t­ag inte­gra­tiv­er Kindergarten Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind […]
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Der Preis und das Sterben

[…]scheint dies bei unser­er Krankenkasse vor­bei gegan­gen zu sein. Gestern kamen wir wieder aus dem Kinder­hos­piz nach Hause und mussten gle­ich die Ablehnung unseres Wider­spruchs zur Hos­pizpflege vorfind­en von der BKK, also die Ablehnung der Palliativversorgung. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Ster­ben Hos­pizpflege Kinder­hos­piz Pal­lia­tiv Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Der Blick nach dem Umzug

[…]man sie been­den kann. Man kann sie unter­brechen, ja das geht, doch dann trifft man sich wieder an ander­er Stelle, einem anderen Ort und man muss sich ern­sthaft fra­gen: “Was steckt dahin­ter?” Nichts, das ist wie mit den Armeisen auf der Ter­rasse, wie mit den Wespen nach­mit­tags bei Kuchen und Kaf­fee auf dem Balkon. Sie gehören ein­fach dazu. Tag:  Nach­bar Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Kleine, stopfende Kügelchen und der Eigenanteil

[…]wenn die Math­e­matik dazu kommt, dann wird es erst inter­es­sant. Ein neuer But­ton­verbinder kostet so um die 20 bis 25 Euro, je nach Anbi­eter (und Typ). Der Eigenan­teil vom Antra mups, das “eigentliche” Omepra­zol-Prä­parat, was son­dengängig ist, kostet an die 2,60 € bei der Groß­pack­ung (N3) mit 90 Stück. Aktuell ver­brauchen wir alle 10 — 14 Tage einen neuen Verbinder. Doch wenn dann jeden Tag eine neue Pack­ung aufgeris­sen wird, wird es teuer. Doch ich bin kein Berater und Geld spielt schein­bar bei manchen Entschei­dun­gen keine Rolle, muss es wiederum auch, und dann ist da noch das Prob­lem: Wenn das Omepra­zol […]
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Der Winter fängt die Hoffnung

[…]hört von anderen Fam­i­lien, so zeigt sich, wie es dieser Win­ter in sich hat. Viele behin­derte Kinder wer­den lebens­bedrohlich krank, ver­brin­gen lange Zeit in der Klinik, wo der Tod auch unausweilich wird. Mit Trau­rigkeit hoffe ich, es trifft nicht die Lady, nicht uns — auf dass wir von der Klinik ver­schont […]

Häusliche Krankenpflege, der MDK und die Nachvollziehbarkeit

[…]Krankenpflege braucht. Hinzu ist es nicht Auf­gabe des MDK-Arztes beim Pflege­di­enst oder dem Kinder­arzt auch mal nach zu fra­gen, wenn etwas unklar ist? Denn dieses ist nach deren Auskun­ft gegenüber uns nicht geschehen. Es han­dele sich wohl dem­nach nur um ein Fer­ngutacht­en auf Basis der Verord­nung. Da stellt sich mir schon die Frage, wie sorgfältig gear­beit­et wird. Somit bleibt für uns dies Gutacht­en mit dessen Antwort, die Erhöhung könne nicht nachvol­l­zo­gen wer­den, auch nicht […]
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Das Leid der Kapsel & dem Antra

[…]ein­fach ziehen. Man beachte, zuerst sollte man trock­ene Hände haben und zweit­ens, das Ende der Kapsel, was  über das andere drauf geschoben ist, hält man nach oben. Han­delt man nicht danach, so passiert es im Fall Eins, die Kapsel wird nass, so dass die Enden verkleben miteinan­der. An den Inhalt kommt man nicht mehr ohne weit­eres ran. Im Fall Zwei, der Inhalt ver­liert sich beim öff­nen der Kapsel nicht dor­thin, wo man in eventuell haben möchte, wie auf dem Parket.  Bei­des gilt sicher­lich nicht für alle Kapseln. Es gibt auch welche, die soll und sollte man auch gar nicht öff­nen, […]

Beatmungs-WG, Integration und raus aus der Wohnung

[…]denn schon für eine Leben­squal­ität, wer im Koma liegt, was stört ihn schon eine Auto­bahn oder der Fluglärm. Eine schwere Erkrankung, der Tod passt nicht ins bessere Wohnge­bi­et, denn er bringt Unruhe mit sich und stellt die Frage, wird es mir auch so ergehen? Drei Raum für vier Es klingt schon merk­würdig, wenn eine WG mit drei Räu­men vier „unab­hängig“ voneinan­der lebende Patien­ten beherbergt, oder ver­ste­he ich dies falsch. Drei Räume, vier Patien­ten und wo ist der Rück­zugsraum für die Pflege­fachkräfte. Ich hoffe, in dieser WG arbeit­ete nicht nur eine einzige exam­inierte Pflege­fachkraft pro Schicht. Denn was macht die Pflege­fachkraft allein […]
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Der erste Widerspruch

[…]Jahres wäre, würde ich sagen, na das Jahr fängt ja gut an. Zumin­d­est müssen wir wieder ein Wider­spruchsver­fahren eröff­nen. Bloss nicht aus dem Train­ing kommen … Tag:  inva­sive Beatmung Krankenkasse Wider­spruch Kohlen­diox­id MDK Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Der Richtige

[…]Allein­sein drängt. Eine Frage, deren Antwort schwindet im Schwarz, die ein Weiß bedeckt, ob der Kuss der Richtige war, den ich Dir gab. Kat­e­gorie:  Lyrik var […]

Der Dank zu Diensten

[…]die Gabe an “unendlich­er” Demut, oder, na sagen wir es anders,ich bin kein auf ewig dem anderen dank­ender Men­sch, wom­it ich gle­ich zu dessen Diener werde, ins­beson­dere dem, den ich nicht um seinen Dienst gebeten habe. Doch so manch­er von diesen Mit­bürg­ern, wie heute ein knapp sechzigjähriger Mann, war wohl eher der Auf­fas­sung, ich hätte mich bei ihm bedanken müssen, lautstark. Warum? Nun, wir, das Kinde im Bug­gy und ich, waren auf dem Weg zum Super­markt und kamen an den Hin­terein­gang, wo gle­ichzeit­ig dieser Herr her­aus kam. Er hielt die Tür auf, wobei ich den Bug­gy drehte, um ihn durch […]

Der Säureblöcker vs. Gesetzeslücke und die Wirtschaftlichkeit

[…]wer­den. Und sorgt so für eine Klarstel­lung mit dem Ausgang: “Im Einzelfall wird der volle Preis eines Medike­mants über­nom­men, wenn bestätigt ist, dass andere ther­a­peutisch gle­ich­w­er­tige Medika­mente inner­halb des Fes­t­be­trags nicht gefun­den wer­den kön­nen für den Patienten.” Ich per­sön­lich kann mir nicht vorstellen, dass dem Einzelfall, wie den mit dün­nen Magensonden,jetzt nicht schon abge­holfen wer­den kann. Bei Hil­f­s­mit­tel, welche auch über den Fes­t­be­trag liegen im Preis, geht dies auch, wie wir selb­st bei uns gel­ernt haben beim The­ma “Win­ter­schlupf­sack”, über den teueren Weg “Sozial­gericht”. Dort lag keine […]
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Behinderte Kind: Der Kindergeburtstag und die Normalität

[…]Tag. Im inte­gra­tiv­en Kinder­garten von der Lady hat­te ger­ade ein klein­er Schwung der Kinder hin­tere­inan­der Geburt­stag. Aber nicht “irgendwelche” Kinder. Nein, drei Kinder mit schw­eren Behin­derun­gen, darunter eben auch unsere Lady. Gestern war nun Kinderge­burt­stag. Eine Fam­i­lie hat­te ein­ge­laden und somit war das Wohnz­im­mer gefüllt mit mehreren Müt­tern und ihren behin­derten Kindern (mit Quoten­regelung für die Nicht-Behin­derten). Es gab Trou­ble und es wurde zu viel fürs Inten­sivkind. Zuerst schlief sie, aber dann fol­gte ein weinen­des Aufwachen und sie fand, eben auch durch den ganzen Trou­ble, keine Ruhe mehr. Ein engagiert­er Clown sorgte bei dem einen Kind für Begeis­terung, das Näch­ste […]
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Fachkraft in der Pflege

[…]einge­set­zt für kleine Kurse für Nichtpflege­berufe. Etwas, was mit den schwieri­gen Ruf der (Kinder-)Krankenpflege bzw. Altenpflege sicher­lich zu schaf­fen hat. Aber auch wird einem schnell die Aus­sage ver­lei­det, Pflege kann doch jed­er. Geprägt wird die mit durch die laufende Poli­tik über Hil­f­skräfte und Aus­bil­dungsvo­raus­set­zung für den Pflegeberuf. Pflege kann jed­er? Sicher­lich, wie man auch ler­nen kann ein Tisch oder ein Bett zu bauen, kann man die Pflege von Kranken beim Tun ler­nen. Viele Ange­hörige haben auch gar keine andere Chance. Aber einen Tis­chler kann die häus­liche Handw­erk­skun­st nicht ein­fach erset­zen wenn es um Qual­ität geht und man auch ein Möbel­stück […]

Mit der Zeit tanzen gehen

[…]Nächte bekommt man auch ohne Schlaf gut hin, da sich entwed­er die Madame jede Stunde meldet oder die Mas­chine wegen irgend­wie und irgend­was. Doch dann spürt man, wie der fehlende Schlaf die Seele aus­raubt und man selb­st keine Gedanken mehr ord­nen kann. Zum Glück, gab es den ersten Ersten und der Pflege­di­enst kam 21 Uhr … endlich ein­mal richtig […]

Urlaub und der Kauf von Software

[…]gerecht­fer­tigt ist. Jet­zt frage ich mich, ob ich über­haupt noch diese Soft­ware brauche oder haben möchte. Doch dann rauscht die Kehrmas­chine wieder vor­bei und ich denke: “schon, es wäre schon schön, wenn dieser Reg­istrierungss­chlüs­sel mal […]

Fundgrube: Doku aus der Kita

[…]Vor­mit­tag: alles in Ordnung — Mit­tag: alles in Ordnung — Stuhl­gang: nein — Beson­der­heit­en: fand gefall­en an der Fuß­gym­nas­tik (bes. rechter Fuß) — Erbrechen (unge­fähr wieviel): nein Do, 21.04.05 - Vor­mit­tag: alles in Ord­nung, zwei Scheiben Mis­chbrot + Schmelzkäse — Stuhl­gang: nein — Erbrechen: Mit­tags (die Hälfte des Essens) — Besonderheiten: Fre­itag, 22.04.05 siehe: Notiz vom 22.04.05 Tag:  Unruhe Kinderkrankenpflege­di­enst inte­gra­tiv­er Kindergarten Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Möglichkeiten der Assistenz bei Familien mit behinderten Kind

[…]pro­fes­sionelle Hil­fe voraus, wobei manche helfende Hand auch ein Laie sein kann. Doch von der möglichen Hil­fe zu wis­sen und diese zu bekom­men … da kom­men dann die Prob­leme. Da der Vor­trag im “Präsen­ta­tion­s­modus” ver­lief, gibt es auch eine Web-Fas­sung in PDF: Vor­trag — Leben mit einem schw­er­st­be­hin­derten Kind zu Hause  Und nun noch kobinet-nachrichten Tag:  Krankenpflege Selb­st­bes­timmt behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Back­stage var […]
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Ja, wenn der Nachtdienst erkrankt

[…]Nick­erchen hal­ten kön­nen, ob mit oder ohne Kind. Schließlich ist sie ja eine gute Zeit in der Kita. Ja, warum nicht, der Haushalt macht sich auch von alleine, das Tele­fon achtet genau­so auf deinen Schlaf wie die Beat­mungs­mas­chine und warum soll man denn noch was für sich schaf­fen, für sein beru­flich­es Vorankommen? Schließlich, man hat ein behin­dertes Kind und das füllt das Leben von A bis Z aus und dies um so mehr, je schw­er­er die Behin­derung. Wozu noch Zeit für sich, für seine eige­nen Leben­spläne? Wozu? Stopp! Die Nacht war abgedeckt. Was in den ersten Abend­stun­den lei­der nicht so […]

Der Mensch als Kosten-Nutzen-Faktor II.

[…]auch eine Finanzielle. Eine Ein­wan­der­fam­i­lie wird das Dauervi­sum ver­weigert, weil der Sohn Down-Syn­drom hat. Somit wären wir wieder mal beim Kosten-Nutzen-Fak­tor Men­sch. Das merk­würdi­ge hier­bei ist, der Men­sch schafft sich ein Wertesys­tem, nen­nt es Geld, und schafft damit das Leben selb­st ab, über­spitzt for­muliert. Denn Leben kostet Geld, wer hätte es gedacht. Doch scheint dies solange okay zu sein, solange das Leben in ein­er „gedacht­en“ Norm ver­läuft. Dort kann es sog­ar Unsum­men an Geld „ver­brauchen“, wie die aktuelle Bankenkrise zeigt. Eine Summe, die eine Zahl darstellt, die man nicht mal mehr ein­fach in einem Wert […]

Kinderhospiz und ein offener Brief an Bundesverband der BKK

[…]Hos­pizpflege gibt es nicht, weil man durch den Blick in die Akte meint, unsere Lady sei nicht in der Final­phase. Ob sie es ist oder nicht, spielt eigentlich keine Rolle, denn sie muss es gar nicht sein. Zumin­d­est ste­ht darüber nichts im Gesetz. Und nach dem Lan­desver­trag in Bay­ern, was das Kinder­hos­piz im All­gäu mit den dor­ti­gen Spitzen­ver­bän­den der Krankenkassen abgeschlossen hat, müsste sie Hos­pizpflege bekom­men. Sie erfüllt, soweit ich den Text ver­ste­he, die Kri­tierin und deshalb nun mal ein offen­er Brief an den Bun­desver­band der BKK, wie das so ist mit den Lan­desverträ­gen. Also ob dieser Ver­trag dann nur […]
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Der Pflegenotstand und die böse Schwester

[…]eine find­et, die sich Kranken­schwest­er benen­nen kann. Vielle­icht zieht der eine oder andere sog­ar eine Altenpflegerin vor, die grad so das tra­cheale Absaugen beherrscht, aber lieb das Kind betreut. Der Pflegenot­stand und die böse Schwest­er, darf man eigentlich darüber reden, wenn man es sich gar nicht mehr aus­suchen kann? Vielle­icht ist aber auch der Titel “böse Schwest­er” falsch, son­dern benennnen sie ein­fach nur unfähige Pflegeper­so­n­en. Trifft es wahrschein­lich eher, aber ob […]

Der fehlende Monitor

[…]bekan­nt, ist im häus­lichen Bere­ich wohl schlecht zu find­en. Nicht nur dort, son­dern auch mit der Such­mas­chine. Doch wer sucht, wird find­ig: Zum Beispiel der Nell­cor H100 soll es bieten. Aber was nützt mir diese Info. Bish­er kön­nen wir auch ganz gut auf ein solch­es Gerät verzicht­en, denn inten­siv bezieht sich nicht auf eine inten­siv­en Ein­satz aller möglich­er Gerätemedi­zin, son­dern auf den Bedarf vom Kind, inten­siv gepflegt zu […]

KW 38.17 — Der Song im PflegeZimmer

[…]„Linn by zitronenzucker.de“ haben wir einen Song gefun­den, in die Playlist befördert, wom­it wir eine anstren­gende Woche been­den. Ich war auf Fort­bil­dung in Dres­den, es gab Aus­fälle beim Pflege­di­enst — alles in ein­er ganzen Woche und dieses Stück war dort wie ein Spiegel: Dole Kom feat Koll­mor­gen – Silence (Mol­lono Bass Remix) Gefun­den habe ich ihn über Spo­ti­fy. Er ist aktuell auch bei […]

Fentanyl Nasenspray: Schmerzkrise bei der Heimfahrt

[…](Wup­per­tal) - eine kri­tis­che Fahrt. Denn unsere Inten­sivLa­dy hat weit­er­hin und wieder­holt Schmerzkrisen. Diese Krisen kom­men heftig und spon­tan, ohne eine Vor­bere­itung. Damit sie wieder frei wird von Schmerzen, dies von den Schmerzspitzen, bleiben uns fol­gende Möglichkeiten: Tramal­dol, ein starkes Schmnerzmittel Fen­tanyl als Nasenspray Doch wie gibt man ein Nasen­spray, wenn man nicht hört, ob es sprüht (Nebengeräusche vom Auto zu laut) unser Tee­nie keine Rück­mel­dung gibt, ob sie den Sprüh­stoß in der Nase spürt Es bleibt hier nur das Irrtum-Auss­chluss-Ver­fahren. Also sprühen und geduldig warten auf einen möglichen Wirkung­sein­tritt. Beim Fen­tanyl-Nasen­spray (Han­dels­marke Instanyl) dauert es cir­ca zehn Minuten. Wenn sich dann unsere […]
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Erschöpfung … der Ruf nach

[…]auch Kamis­tad, ein Gel zur Lin­derung Zah­nungs­beschw­er­den. Am Ende, am Schluss kommt der Kampf wieder und meine Fin­ger greifen zum Schmerzmit­tel. Doch die Wirkung, sie lässt auf sich warten bis dann der Schlaf erzeugt wird durch Tavor, ein Ben­zo­di­azepin. Als dann die Schwest­er vom Pflege­di­enst kommt sind vier Stun­den Kampf, Weinen, Schreien … Sie schläft still, als sei nichts gewe­sen und jet­zt hof­fen wir auf eine ruhige […]

Der Weg zum Lindenof beginnt

[…]aber auch um dabei eine Antwort auf die Frage zu find­en, ob die Madame eine Chance hat von der Beat­mung entwöh­nt zu wer­den. Es wird also span­nend wer­den und mal sehen, ob wir länger als drei Tage dort ver­brin­gen müssen, je nach dem was nach der Diag­nos­tik geschehen soll. Tag:  inva­sive Beatmung Lin­den­hof Berlin Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Die mobile Absaugung und der Überhang

[…]wie eine Wasser­spritzpis­tole, ist dafür eine kurzzeit­ige Ret­tung. Doch wur­den wir wieder gefragt, warum wir nicht den Accu­vac nehmen. Eine gute Absaugung mit einem guten Gewicht und Größe. Warum nicht? Ein Grund zeigt das Bild: Über­hang beim Rehabug­gy nach hin­ten, spätestens wenn das Kind nicht mehr drin sitzt: Der Bug­gy kippt nach hin­ten um. 713 Tag:  Hil­f­s­mit­tel Not­fall Home­Care Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Der morgendliche Kuss

[…]auf die heut all­be­liebte Snooze­taste, damit er fünf Minuten später erneut klin­geln darf oder aber Sie ver­muten den Geruch von Kaf­fee in der Luft, streck­en sich aus dem Bett hoch in den Stand und nach dem Sie dann vor der Kaf­feemas­chine ste­hen, wis­sen Sie, es war nur eine Illu­sion und wer­fen den benutzten Kaf­feefilter von gestern in den Müll. Das Inten­sivkind — nun das Kind hat keinen Weck­er. Wenn es aus dem Schlaf kom­men soll, dann flüstern wir ihr den mor­gendlichen Gruß ins Ohr oder sie wacht eben von allein auf, wie gestern, als aber dann das Gehirn beim Umschal­ten in […]

Im Abschied, der

[…]beste­ht kein Muss. Er nimmt dein Weigern, als eine Forderung zum Tanz, der füllt den Schmerz im Abschied der ersten Stund. Tag:  Tod Ster­ben Trauer Kat­e­gorie:  Lyrik var […]

Der Alkohol und das IntensivZimmer

[…]Mann vor dem Fen­ster unseres Inten­sivz­im­mers abgelegt, nicht um uns zu stören, son­der zum erhol­samen Schlaf am Mor­gen. Die weit­eren Schritte nach Hause waren wohl doch zu anstrengend. Die Schwest­er ent­deck­te ihn, dabei rekelte er sich noch genüsslich, und doch war sie nicht die erste. Ein Ret­tungs­di­enst samt Polizei war schon unter­wegs, ergab der Anruf an die Ret­tungsleit­stelle und zwei Minuten später waren sie auch schon da. Zuerst lachte er, als ihn die Ret­tungsas­sis­ten­ten weck­ten, aber als er die Polizistin sah, ver­s­tummte sein Lächeln sofort. Tag:  Alko­hol Inten­sivZ­im­mer Not­fall Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Der Abend, das Größer und was

[…]auch, dass es weniger wird, da man sie nicht mehr für jeden kle­in­sten Kum­mer aus dem Bett oder ihrer Lagerungsin­sel heben kann? Lässt sie sich auch nur über die Berührung mit der Hand zur Ruhe wiegen, irgendwann? Tag:  Unruhe Mehraufwand Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Kinderhospizarbeit in Jena: Der Weg beginnt

[…]war es nicht und die Idee ging auch nicht nur von uns aus. Doch jet­zt ist sie geboren. Der Arbeit­skreis “Kinder­hos­pis­ar­beit in Jena” ste­ht und was kommt dann: Die Suche nach und die Aus­bil­dung von ehre­namtlichen Fam­i­lien­be­gleit­ern und dazu lädt man nun ein: Kinder­hos­pizarbeit: Hil­fe braucht Helfer! — Ver­anstal­tung am […]

Das Sterben und der Schmetterling

Das der Schmetter­ling als Sym­bol auch die Seele “verkör­pere”, deren Wan­derung, hat­te mich schon früh beschäftigt, na früh heißt jet­zt Pubertät. Eine schöne Erk­lärung, warum dies Sym­bo­l­ik beste­ht, fand ich in einem lesenswerten Buch: “Sie sagt, ster­ben sei so ähn­lich, wie wenn Rau­pen sich in Schmetter­linge ver­wan­deln. Natür­lich macht es einem Angst, sagt sie, so wie es den Rau­pen Angst macht, wenn sie sich ver­pup­pen. Aber was wäre, sagt Granny, wenn Rau­pen immerzu jam­merten und sagten » Oh nein, ich muss mich ver­pup­pen, es ist so […]

Der Nikolaus grüßt vom Pflegeteam

[…]Niko­laustag vom Pflegeteam über­re­icht. Ein Lebkuchen­haus, verziert mit Schriftzü­gen der bei­den Kinder. Ich war verblüfft, ein­fach toll und vie­len Dank an das Team zurück, von uns als Familie. Jet­zt lei­det das Haus schon, ein knab­bern­des Kind … ob es Wei­h­nacht­en […]

Sozialgericht & Kinderhospiz: Aus für Hospizpflege

[…]die Vor­aus­set­zung um in Kin­der­hos­pi­zen auf­ge­nom­men zu wer­den. Ein Drit­tel der Kin­der mit die­sem Syn­drom, so eine sta­tis­ti­sche Erhe­bung, verster­ben vor dem 10. Leben­s­jahr. Doch zu der Sta­tis­tik der Lebens­er­war­tung durch die Erkran­kung für das Gericht an: „Das Erfor­der­nis der begrenz­ten Lebens­er­war­tung von Wochen oder weni­gen Mona­ten lässt sich somit nicht auf sta­tis­ti­sche Erfah­rungs­wer­te stüt­zen.“ ebd. Legt man also die Sta­tis­tik bei­sei­te, so kommt der zwei­te, für uns eigent­li­che Teil der Pro­gno­se von der Erkran­kung PCH 2. Bei den Kin­dern beste­ht zu jedem Zeit­punkt das Risi­ko eines unvor­ange­kün­dig­ten Todes. Also wir wis­sen, sie kann mor­gen, über­mor­gen oder auch nächs­te Woche ein­fach […]
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Lebensverlängernd vs. lebenserhaltend vs. Lebensqualität

[…]im Nach­hinein: Die Behand­lung war lebenser­hal­tend. Denn nach drei Tagen kon­nte er wieder von der Beat­mung ab und wurde von der Inten­sivs­ta­tion auf die reg­uläre unfallchirur­gis­che Sta­tion ver­legt. Sein Leben wurde zwar ver­längert, in dem Sinne, dass er ohne die Inten­sivmedi­zin gestor­ben wäre, aber an sich hat diese Medi­zin nur sein Leben erhal­ten, denn ohne diesen Unfall hätte sein Leben, an sich, noch kein Ende gefun­den. Er kon­nte vorher, wie auch nach der Ther­a­pie, sein Leben selb­st­ständig, in all seinen Funk­tio­nen, aufrecht erhal­ten. Er war gesund. Anders ver­hält es sich bei einem Schw­erkranken mit einem abbauen­den Prozess. Nehmen wir eine […]
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Das Leben als Hausmann: Optimieren Sie!

[…]noch Übung in den grundle­gen­den Din­gen der Hausar­beit wie das Waschmas­chine anstellen oder der Bedi­enung des Staub­saugers. Aber es wird der Zeit­punkt kom­men, wie im Beruf­sleben all­ge­mein: Die Rou­tine begin­nt sich zu verselb­st­ständi­gen. Sie denken gar nicht mehr darüber nach, wann sie die Waschmas­chine füllen und welch­es Pro­gramm sie wählen müssen oder ob man für jen­em oder diesem Tep­pich den Tur­bo braucht beim Staub­sauger. Es geht Ihnen völ­lig lock­er von der Hand. Sehen Sie sich an diesem Punkt, dann sor­gen Sie für ein­er Opti­mierung ihrer Arbeit. Ziel, ganz klar, sie begreifen Ihre Ressourcen, Sie ler­nen Ihre Schwächen ken­nen und kön­nen […]

Krankenkasse: Hospizpflege abgelehnt

[…]ein Wort zu Recht und Gesetz. Durch die let­zte Reform im Gesund­heitswe­sen sind die Rechte der Kinder­hos­pize etwas gestärkt wor­den, sodass es heißt: “Dabei ist den beson­deren Belan­gen der Ver­sorgung in Kinder­hos­pizen aus­re­ichend Rech­nung zu tra­gen” (§ 39a Abs. 1. SGB V). Daneben wer­den ger­ade die Richtlin­ien mit Hin­weisen erar­beit­et, welche Anforderun­gen an die Erkrankung gestellt wer­den, um eine beson­ders aufwändi­ge, pal­lia­tive Ver­sorgung zu begrün­den. Eine Erst­fas­sung dafür von den Spitzen­ver­bän­den der Krankenkassen und den Ärzten (Gemein­samer Bun­de­sauss­chuss GBA) liegt vor ( siehe[2].). In dieser wird zum einen auf die beson­deren Belange von Kindern hingewiesen und zum anderen wird aus­ge­sagt, […]

Netzverbot

[…]und der hat ihn dann ver­fol­gt. Gute drei Stun­den saß der Junge da drin, fünf Euro würde der der Spaß kosten und wo er das Geld her hat, das wüsste der Detek­tiv auch nicht. Aber er hat­te mir noch erzählt, dass auch neuerd­ings übers Netz gedealt wird. Ich star­rte ihn nur an, mein Sohn ein Dro­gen­deal­er. Nee, ich habe der Detek­tei gle­ich den Auf­trag wieder ent­zo­gen. So was muss mich mir nicht gefall­en lassen. Habe dann mit Karl tele­foniert, und dann haben wir dem Laden klar gemacht, mein Sohn hat dort kein Zutritt mehr und wenn er dort noch mal […]

Neues Absaugegerät mit Irritation

[…]wichtig, um Linn best­möglich pfle­gen und ver­sor­gen zu können. Jet­zt sind wir in der Diskus­sion mit der Home­care-Fir­ma, welche Alter­na­tiv­en es gibt. Vielle­icht gibt es auch einen besseren Auf­fang­be­häl­ter für die Dev­il­biss. Wir sind […]

Achtung: Die richtige Krankenkasse mit häuslicher Intensivpflege wirst du nicht finden

[…]oder Erwachsenen arbeit­et dein Leis­tungser­bringer, also dein San­ität­shaus, Home­care oder der Pflege­di­enst gut mit der Krankenkasse zusammen Krankenkassen wandeln sich Dazu musst du wis­sen: Auch wenn deine Krankenkasse heute, ja heute, dir diese oder jene Leis­tung ohne Tam­tam oder Wider­spruch genehmigt, kann es mor­gen anders sein.  Ver­mut­lich hast du mit­bekomme, die Krankenkassen haben nach und durch die Coro­n­a­pan­demie erhöhte Aus­gaben erfahren und damit viel Geld „ver­loren“ und durch die jet­zige Wirtschaft­slage und Refor­men kommt es auch zu steigen­den Preisen für diese.  Kurz gesagt: Da wer­den die Daten­banken mit allen Aus­gaben der GKV durch­sucht, mit dem Ziel, Gelder einzusparen.  Anders gesagt: Es […]
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SAPV: Wie, welche schwerkranken Kinder bekommen Zugang

[…]Kinderver­sorgung beteiligt waren wie der Bun­desver­band Kinder­hos­piz oder der Kinderkrankenpflege wie der Bun­desver­band häus­liche Kinderkrankenpflege(1). Im zweit­en Blick taucht zumin­d­est der Deutsche Kinder­hos­pizvere­in als Mit­glied vom DHPV auf. Nötig, die Belange der Kinder Viele Tätige in der Arbeit mit Kinder ken­nen den Satz: Kinder sind keine kleinen Erwach­se­nen. Die Ver­sorgung, ob pflegerisch oder medi­zinisch, von Kindern hat einen anderen Gestal­tungscharak­ter als bei Erwach­se­nen. Kinder haben eigene beson­dere Belange, welche in der Pal­lia­tivver­sorgung berück­sichtigt wer­den müssen. Das die beson­deren Belange beste­hen und anerkan­nt wer­den soll­ten, wird deut­lich mit der Erwäh­nung in anderen Tex­ten wie zum Beispiel in den Richtlin­ien zur häus­lichen Krankenpflege. Erkennbar wer­den die […]
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MDK & Co.: Gutachten per Aktenlage gleich Beschwerde ohne Erfolg

[…]dem MDK-Gutacht­en, bezog sich meine Beschw­erde und nicht auf ein Gutacht­en vorm Gericht. Der Wider­spruch selb­st liegt sog­ar noch bei der Kasse. Es ist also noch kein The­ma bei den Juris­ten. Wenn der MDK-Arzt an dem let­zten Krankenkassen-Gutacht­en seine Äußerun­gen gegenüber dem Gericht dran hängt, dann zeigt das doch eher für mich, dass er vielle­icht gar nicht vor hat­te, über diesen Antrag eine pos­i­tive Aus­sage zu tätigen. Wenn der MDK-Vere­in natür­lich jeden neuen Antrag auf Hos­pizpflege schon als ein “Sozial­gerichtsver­fahren” sieht, ist dies eine Sichtweise die ich mit meinen Rechtsver­ständ­nis nicht teilen kann. Jed­er Antrag ist als Neuantrag zu werten, […]
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MRSA und die Sanierung — Ende

[…]gegeben, da erst die Umset­zbarkeit der stren­gen Aufla­gen gek­lärt wer­den müssten. Bei anderen, in anderen “Gebi­eten” der Repub­lik, ist die Teil­habe am öffentlichen Leben kein Prob­lem. Let­z­tendlich dürfte bei dieser stren­gen Vor­gabe auch kein Mitar­beit­er mehr in der Klinik tätig sein, der MRSA mit sich herum trägt. Dies wäre fatal, da in den Kranken­häusern er auch häu­fig beim Per­son­al vorkommt. Die Genehmi­gung der Erhöhung der Pfleges­tun­den wegen der Sanierung wur­den von der Krankenkasse abgelehnt. Säuglinge soll­ten nicht in Kon­takt mit dem MRSA kom­men, somit braucht­en wir unter anderem mehr Pfleges­tun­den für die Behand­lungspflege (spezielle Kranken­beobach­tung wegen der Epilep­sie und dem […]

Hospizpflege im Kinderhospiz: Kein Ja mit Versorgungsvertrag

[…]Anspruch auf Hos­pizpflege beste­he, wenn der ambu­lante Ver­sorgungs­be­darf im Haushalt oder der Fam­i­lie nicht aus­re­iche wegen den hohen pal­lia­tiv-medi­zinis­chen und pal­lia­tiv-pflegerischen Ver­sorgungs­be­darf durch die Erkrankung, weil deren Art und Umfang die Möglichkeit­en der Laien­helfer und den ergänzen­den Ver­sorgungs­for­men über­steigt. Als let­zter Teil­satz schließt sich an: “sowie die Finalpflege und Ster­be­be­gleitung in sta­tionären Pflegeein­rich­tun­gen regelmäßig über­steigt.” (§ 9 Abs. 2. Ver­sorgungsver­trag über sta­tionäre Hos­pizver­sorgung im Sinne des § 39a Abs. 1 SGB V in Verb. mit § 72 SGB XI. Geschlossen zwis­chen dem Kinder­hos­piz St. Niko­laus und Lan­desver­bän­den der Krankenkassen in Bay­ern. 2007) Laut der BKK müsse die Finalpflege und Ster­be­be­gleitung vor­liegen für […]
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Tracheales Absaugen: Einmalhandschuh hat kein Nutzen?

[…]der Pflege zeigt ein anderes Bild. Ich sauge ab, aber ich erwis­che nicht das Sekret in der Kanüle oder Luftröhre. Es befind­et sich tiefer und somit muss ich tiefer absaugen. Ich schiebe also den Katheter nach, in dem ich mit der Hand nach­greife an diesem. Die Stelle des Katheters, wo vorher meine Fin­ger waren, befind­et sich somit jet­zt in der Kanüle — ohne ster­ile Hand­schuhe ist somit die Keimver­schlep­pung komplett. Mit dem Ein­satz eines Ein­mal­hand­schuh­es beste­ht ein medi­zinisch-ther­a­peutis­ch­er Nutzen, da der ärztliche Behand­lungs­plan gesichert wird, so mein Ver­ste­hen. Das Sekret muss aus dem Atemwe­gen abge­saugt wer­den, damit es dort keine […]
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Pflegedienst & Angehörige: Ein Interview mit dem Portal Pflegehilfe

[…]stellt sich aus ihrer Sicht der Pflegenotstand dar? Der Pflegenot­stand hat sich seit der Grün­dung der Pflege­hil­fe sig­nifikant ver­stärkt und nimmt vol­lkom­men neue Aus­maße an. Es ist hin­länglich bekan­nt, dass die Rekru­tierung von qual­i­fiziertem Per­son­al der eigentliche Eng­pass für Dien­stleis­ter in der Pflege ist. Neu ist eine Entwick­lung, die jet­zt auch auf die umliegen­den Län­der ausstrahlt. So haben Agen­turen, die die Betreu­ung von Senioren mit osteu­ropäis­chem Per­son­al anbi­eten große Prob­leme geeignetes Per­son­al, beispiel­sweise in Polen, zu finden. Aus mein­er Sicht hat diese Entwick­lung aber auch etwas Pos­i­tives. Langsam, aber stetig, stiegen die Anmerkung und die Löhne in der Pflege. Wir […]
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Außerklinische Intensivpflege ist ein Problem mit zwei Fachärzt:innen

Mein Kalen­der schreibt heute: März, der 11. Der Geset­zge­ber und Poli­tik schrieben im Jahr 2020: Am 31.10.2023 soll das IPreG (Inten­sivpflegege­setz) voll­ständig umge­set­zt werden.  Ein Gesetz, was für cir­ca. Stopp, man weiß es nicht genau, wie viele Ver­sicherte es sind. Und dies heute, wo alle Ver­sicherten elek­tro­n­isch in Daten­banken erfasst sind.  Also wir in der Selb­sthil­fe, sowie die Kassen der GKV, der MD (Medi­zinis­che Dienst der Krankenkassen), die KV (Kassenärztliche Vere­ini­gung), die Poli­tik sprechen von 22.000 bis 25.000 Men­schen, die außerklin­is­che Inten­sivpflege benöti­gen, kurz AKI. Davon sind ein hoher Anteil beat­mungspflichtig und/oder tra­cheotomiert. Also diese atmen über einen Tubus durch die […]
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Ein Brief an die Politik, nicht einfach genormt nach DIN

[…]Sicher­heit zum näch­sten Ort laufen. Das Auto ist verloren. Aber wie schreibe ich den einen oder anderen Poli­tik­er an? Gute Frage, denn unser näch­ster Brief geht auch wieder an eine Adresse in der Poli­tik. Wie soll es auch anders sein, wegen der Ablehnung der Hos­pizpflege. Gibt es da eine DIN-Norm? Anfang der Woche musste ich ler­nen, irgend­wie schon. Ein Brief unsere Selb­sthil­fe­gruppe wurde bemän­gelt in einem Abge­ord­neten­büro von ein­er der regieren­den Parteien. Nicht vom Abge­ord­neten selb­st, nein, von der Referentin. Zuerst ein­mal der Briefkopf. Adresse, an wen, von wem, Betr­e­ff, logisch, man muss ja wis­sen, um was es geht. Doch […]
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Tage, zwei Ablehnungen von Hilfsmitteln

[…]die Haut, messen, dies geschieht häu­fig bei den Frühchen im Inku­ba­tor. Bei größeren Kindern oder Erwach­se­nen find­et diese Mes­sung über einen Kapnograph/Kapnometer statt, der am Beat­mungssys­tem einge­bun­den ist oder wird. Eben ein solch­es Gerät, welch­es wir für die Madame beantragt haben und wir noch im Rah­men ein­er “Probestel­lung” Zuhause verwenden. Ohne die Hil­fe des Kapno­graphen hät­ten wir nicht erfahren, dass eben die Madame über­beat­met war und es jet­zt langsam bess­er wird. Über­beat­met: nun sie hat zu viel Kohlen­diox­id abgeat­met durch die Beat­mung und dies ist wahrlich nicht gesund, medi­zinisch heißt es Hypokap­nie. Ich zitiere mal aus Atmen — Atemhilfen: Es […]

“Allgemein schlechte Prognose” und das Bundesversicherungsamt

[…]und gefährden, also auch zum Beispiel Aus­fälle im Gehirn bewirken, wom­it der oder die Betrof­fene jeden Tag rech­nen muss, heute kön­nte ich ster­ben. Würde man da immer noch von ein­er “all­ge­mein schlecht­en Prog­nose” sprechen? Ich denke: Nein. Die ärztliche Beurteilung wäre wohl eher: “Es ste­ht sehr schlecht um ihn oder ihr.” Und was hat das mit dem Inten­sivkind zu tun? Nun die ärztliche Beurteilung bedeutet auch dort, dass sie sich “spon­tan” schnell ver­schlechtern kann und eines “unvo­r­angekündigten” Todes ster­ben kann, jed­erzeit. Entspricht dies dem Bild ein­er “all­ge­mein schlecht­en Prog­nose”? Dazu zählt noch: Was hat denn das Inten­sivkind über­haupt für eine Leben­squal­ität […]
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Pflege zu Hause — Pflegenotstand 2.

[…]aber den näch­sten Monat dafür nicht. Hinzu käme, dass sich so schneller die Möglichkeit oder der Bedarf eröffnet, einen zweit­en Pflege­di­enst für die Familie(n) zu ordern. Oder sollen sich (b) die offe­nen Dien­ste, soweit dies umset­zbar ist, auf alle Ver­sorgun­gen verteilen. Ich favorisiere (b), denn: Es kann im laufend­en Dien­st­plan zu weit­eren Aus­fällen kom­men durch andere Krankheits­fälle, eine weit­ere Schwanger­schaft. Die Fam­i­lien mit den offe­nen Dien­sten müssen mit der Erwartung leben, dass es weit­ere Aus­fälle geben kann. Eine Leben­s­pla­nung der Fam­i­lie wird schwieriger, da sie nicht wis­sen kön­nen, wann wer­den sie wieder den näch­sten „Hammer“-Monat mit offe­nen Pfleges­tun­den erleben. Eine Verteilung der […]

Die Pflege, die Inkontinenz und meine PostTraumatisches WindelStörung

[…]ähn­lich und äußert sich, wenn entwed­er die Krankenkasse an der Windelver­sorgung dreht oder der Windel­liefer­ant meint, unser Ver­brauch sei zu hoch.  Oder dieser Liefer­ant, der Händler für Inkon­ti­nenz- und Pflegebe­darf, liefert nicht die vere­in­barte Menge wie let­zte Woche oder der Windel­typ soll geän­dert wer­den, welche unsere IntenisvLa­dy braucht. Blödes The­ma. Inkon­ti­nenz, darüber wird nicht gesprochen. Es ist pein­lich, es bedeckt sich mit Scham. Und klar, es gibt diese Diag­nose PTWS nicht. Oh! Doch? Belastungsstörung zu einer Windel Kaum kommt dieses The­ma ange­laufen, bringt nur einen Hauch, ich bin da, in den Tag hinein, dann sitze ich mit­ten­drin in einem Dra­ma, sehe über mir […]
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Das Leben als Hausmann: Die Beziehungen sind es

[…]der Haus­frau. Warum also nicht auch beim Haus­mann? Natür­lich, Sie wer­den den einen oder anderen nicht mögen. Ste­hen Sie drüber. Sie sollen nicht mit ihrem Nach­bar im Urlaub fahren, aber wenn Sie fahren, dann soll der Nach­bar auf Ihr Haus, Ihre Woh­nung aufpassen. Es muss Ihnen klar wer­den. Gute Nach­barn, das sind die Kol­le­gen wie im Arbeit­sleben. Als Angestell­ter kann man sich auch nicht seinen Part­ner am Arbeit­splatz aus­suchen und selb­st als Chef muss man Abstriche machen in den Punk­ten Sym­pa­thie, er kön­nte mein Fre­und sein. Nach­barn sind die Kol­le­gen des Hauswirtschaftlers. Stellen Sie den Kon­takt her, üben Sie sich auch […]
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Kinderhospiz und Hospizpflege gleich Terminalphase vs. Finalphase

Es ist schon merk­würdig oder eben auch erquick­end oder eben auch nicht. Der Wider­spruch­sauss­chuss der BKK für Heil­berufe hat­te getagt. Mit ihm wurde die Ablehnung der Hos­pizpflege für den let­zten Aufen­thalt im Kinder­hos­piz “Regen­bo­gen­land” bestätigt. Aber es hat­te auch nie­mand von uns erwartet, dass sie unseren Wider­spruch anerken­nen wür­den. Erquick­end daran ist: Es gibt neue Argu­mente. Nicht von uns, son­dern von der Kasse oder eben deren Wider­spruch­sauss­chuss. Ein gewichtiges Argu­ment für die Ablehnung ist, dass es sich um einen im Voraus geplanten Hos­piza­ufen­thalt han­delt mit begren­zter Dauer. Das spräche gegen das Vor­liegen ein­er Final­phase. Ja, hier muss ich der Kasse […]
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Handschuhe allein schützen dich nicht vor Corona

[…]kontrollieren? Somit tra­gen viele Hand­schuhe, sei es der Verkäufer im Super­markt oder der Bürg­er auf der Straße. Aber wis­sen die Leute, wie die Hand­schuhe auszuziehen sind? Es gilt: Die obere, „verkeimte“ Außen­seite des Hand­schuh­es sollte nicht in Kon­takt mit der geschützten Haut der Hand kom­men. Übe es ein­mal. Auf YouTube find­est du Anleitungen. Nach dem Ausziehen gilt es die Hände zu waschen oder zu desinfizieren. Wenn die Leute die Hand­schuhe unacht­sam ausziehen, kön­nen sie die Keime von Außen­seite auf ihren Hän­den verteilen. Achte mal, wie ihr oder die Pflegekräfte bei euch die Hand­schuhe ausziehen. Reini­gen oder desin­fizieren sie sich die […]
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Rückgaberecht beim Rehaversandhandel

Dass der Rehamarkt ein wenig anders tickt als der übliche Han­del ist mir ja schon geläu­fig. Wie zum Beispiel, wenn das Wort Reha irgend­wie mit einem Pro­dukt in Verbindung ste­ht, bein­hal­tet es, schein­bar oder auch nicht, gle­ich einen höheren Preis. Klar, es sind viele Mit­tel­stand­sun­ternehmen dort zugange und sie müssen anders kalkulieren, auch um gewün­schte Ser­viceleis­tun­gen aufrecht zu hal­ten, wie eben die Probestel­lung von Hil­f­s­mit­teln, bei welchem sog­ar der An- und Rück­fahrtsweg dem Kun­den (häu­fig?) nicht in Rech­nung gestellt wird. Doch dass hier die Regelun­gen des Fern­ab­satzes für den “nor­malen” Kun­den nicht die Bedeu­tung hat wie im Ver­sand­han­del son­st üblich, […]

Mein geliebter Nachbar

[…]Dialek­ts in Jena, gekop­pelt an einem schlecht­en Hörver­mö­gen im Alter. Denn dann klingt der Name der Lei­t­erin der Hausver­wal­tung eben wie unser­er, oder ver­hakt sich zumin­d­est so im Kopf. Nun aber zurück zu meinem Lieblingsnach­bar aus dem betreuten Wohnen. Ich fol­gte also seinem Anliegen und er hat­te schon so seine Prob­leme mir zu fol­gen, von dem was ich erk­lärte oder wollte, auch wenn ich langsam redete. Zum einen lag es wohl auch an seinem Hörver­mö­gen, oder sollte ich eher vom Hörver­ständ­nis reden? Nichts desto trotz, der Fernse­her hat­te keinen Emp­fang, wie auch, der Kabelan­schluss war nicht geschal­tet. Also stellte ich ihm […]

Plastik und die Intelligenz einer Ernährungspumpe

[…]Schlauch wird ent­fer­nt, ein neuer wird einge­hängt und mit Druck auf den Ver­schluss wird der Deck­el wieder geschlossen. Er hackt sich hin­ter eine Sperre ein. Diese Proze­dur stellt für das Plas­tik am Ver­schluss einen hohen Anspruch dar, da es jeden Tag gedehnt wird. Hartes Plas­tik, und dies ist solch­es, welch­es ständig gedehnt wird, bricht irgend­wann. Es ist bekan­ntlich nur eine Frage der Zeit. Somit fragt man sich: Macht ein solch­er Ver­schluss hier Sinn? Ich sage nein, wenn man hinzu bedenkt, dass eine Ernährungspumpe so viel kostet wie die untere Preisklasse der Lap­tops fürs Busi­ness. Da erwartet man mehr als nur […]
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Das Tabu im (assistierten) Suizid

[…]unter­liegt der „Objek­tiv­ität“ bzw. der „Sub­jek­tiv­ität“ des Fil­menden und der, der den Film schnei­det, auf­bere­it­et. Ob man so ein Tabu auf­bricht, über den assistierten Suizid und dessen Beweg­gründe zu reden, bezwei­fle ich. Für mich stärkt es eher noch die Ein­stel­lung, ein Recht auf aktive Ster­be­hil­fe zu erheben, da Bilder, das Zeig­bare, auch schnell als die Möglichkeit­en des Nor­malen wahrgenom­men wer­den kön­nen. Let­z­tendlich birgt es mit die Gefahr, das Men­schen allein schon bei dem Ver­such der Selb­st­tö­tung nicht helfend einzu­greifen. Der Suizid eben als etwas […]

Pflegende Angehörige: Pflege und Beruf besser absichern

[…]geschaf­fe­nen Instru­mente zur Unter­stützung der häus­lichen Pflege sind für den Einen oder Anderen eventuell nicht aus­re­ichend. Ein mehr an Leis­tun­gen würde sicher­lich auch gebraucht wer­den. Doch mit dem, was schon erre­icht wor­den ist, wurde ein Weg eröffnet, wie Pflege und Beruf auf eine gewisse Zeit vere­in­bart wer­den […]
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Zum ALG II mal die Krankenkasse

[…]Ver­brauchs­ma­te­ri­alien das Kind zu Hause nicht über­leben kann. Gestern faxte dann noch der Kinder­arzt die Aus­sage über eine Ein­weisung ins Kranken­haus auch der Kranken­ver­sicherung zu. Heute rief mich dann die Sach­bear­bei­t­erin der Krankenkasse an, wohl etwas gen­ervt, und erk­lärte über mehrere Sätze, dass sie die Rezepte bear­beit­et hat und der Home­Care ‑Ser­vice sein Geld bekommt. Dies hätte sie der Fir­ma schon let­zte Woche gesagt. Doch ist fraglich, ob die Frau ver­standen hat, dass der Home-Care-Ser­vice es schriftlich haben möchte, also entwed­er per Brief oder Fax. Ein Fax ging nun heute raus und mor­gen kann denn endlich die Liefer­ung zu uns […]

Hausmann, was nicht

[…]von Kindern. Doch an sich muss man diese Auf­gaben zu den Tätigkeit­en des Haus­man­nes oder der Haus­frau hinzuzählen. Küm­mert sich der Part­ner oder die Part­ner­in nur um seine/ihre beru­fliche Tätigkeit, dann kommt die Haus­frau oder der Haus­mann in einem Haushalt mit Kinder ganz lock­er auf über 60 Stun­den Arbeit pro Woche. Was will man mehr. Natür­lich, und das ist auch bei vie­len Haushal­ten der Fall, übern­immt der erwerb­stätige Part­ner auch Hausar­beit. Diese Hil­fe sollte auch nicht unter­schätzt wer­den. Da schleppt sie, die Erwerb­stätige, den Müll raus, kocht oder wis­cht am Abend die Küche. Sie ist eine Hil­fe, die der Haus­mann erst […]

Kinderhospiz, Pflege und das Vierte

[…]wieder auf bei einem Tele­fonat, wie es wohl all­ge­mein funk­tion­iert mit der Finanzierung der Kinder­hos­pize und der fehlen­den Genehmi­gung der Hos­pizpflege. Warum? Nun das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz (Thürin­gen) hat jet­zt seine Bau­genehmi­gung bekom­men. Ein Kinder­hos­piz bei uns in der Nähe, keine zwei Stun­den in Rich­tung Thüringer Wald. Und unser “Begehren” für die sta­tionäre Hos­pizpflege für den kom­menden Aufen­thalt in Ham­burg wurde, wie zu erwarten, abgelehnt. Der vierte Antrag, die vierte Ablehnung. Soll­ten wir aufgeben? Zuerst ein­mal stellt sich die Frage: Warum wurde die sta­tionäre Hos­pizpflege abgelehnt? Die Entschei­dung beruhe auch dies­mal laut dem Brief der Kasse auf ein Gutacht­en vom […]

Häusliche Intensivpflege und wie radikale Akzeptanz deine Ohnmacht ist

[…]zu führen. (Quelle https://foerster-kreuz.com/radikale-akzeptanz/ 15.01.2022) Oder anders erzählt und lächele dabei: Nimm an, ohne Wider­stand, wie es ist. Es ist ein Ja zum Leben. Das Leben würde dann für dich arbeit­en. Klar. Du tele­fonierst mit der Pflege­di­en­stleitung oder Ruf­bere­itschaft. Du wirst ruhig. Es ist, wie es ist. Die Pflege fällt aus. Du jam­merst nicht, suchst keine Lösun­gen. Du bist tief entspannt. Nee, dir fährt ein Schreck in die Knie, ein Bild vor die Augen: Du stehst vor dem Pflege­bett, zit­ternd, weil der Schlaf fehlt und bist gefan­gen in der Woh­nung. Der Inten­sivleben-Lock­down. Den Kneipenbe­such mit ein­er alten Kol­le­gin kannst du absagen. […]
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Die Haltbarkeit von Medizinprodukten: Dauersensor

[…]nicht auf andere Patien­ten über­trag­bar, denn die Halt­barkeit ist hier mit abhängig von der Mobil­ität der überwacht­en Per­son und kann somit kürz­er sein, also auch bei einem Tag liegen. Sum­ma sum­marum, damit sich preis­lich ein Dauersen­sor bei der Madame lohnt, müsste dieser min­destens ein halbes Jahr hal­ten. Na vielle­icht schafft dies ja der neue […]
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Heim, Warteplatz und selbstbestimmt

[…]Und dies neben ein­er “aufge­set­zten” Struk­tur von außen, welche bei dem einen oder anderen auch notwendig ist. Aber was ich in diesem Artikel noch inter­es­sant fand, sind die Zahlen, die Hen­ry Worm (CDU — Land­tagsmit­glied Thürin­gen) geäußert habe: In Thürin­gen sollen gegen­wär­tig 215 000 schwer­be­hin­derte Men­schen leben. Das macht knappe neun Prozent von der Lan­des­bevölkerung aus. Es ist schon eine heftige Zahl, wenn man dabei noch an der erlebten Poli­tik “Heim vor Daheim” denkt. So wären oder müssten fast zehn Prozent der Men­schen in ein­er Son­dere­in­rich­tung leben. Das wären mehr Men­schen als die Ein­wohn­er von Jena und Weimar zusam­men genom­men. […]

Die Nachbarschaft im Rauch

[…]nicht ger­ade der Regen über­fällt am Abend oder das Kind meint noch über den Schlaf und andere Hin­dernisse zum Wohl­sein disku­tieren zu wollen, dann holt man sich den Küchen­stuhl in den Innen­hof, set­zt sich und schaut über die frisch begrünte Fläche. Ein Fuss­ballfeld, so groß soll sie sein. Man ver­sucht im Kopf zu ver­gle­ichen, ob dies denn nun wirk­lich stimmt, doch eigentlich wartet man auf nur zwei Dinge: Dass von rechts der Nach­bar auf seinen Balkon geht und sich eine Zigarette anzün­det und dass von links aus dem Bere­ich betreutes Wohnen endlich wieder gehus­tet wird, wie jeden Abend, wie jeden […]

Entlastungsangebote: Ich werd kein Pflegefall

[…]kön­nen.“ aus: eben­da Bezahlt dann die Pflegekasse einen per­sön­lichen (Pflege-)Coach oder Super­vi­sor, der min­destens ein­mal im Monat oder die Woche vor­bei kommt? Also wenn es nach meinen per­sön­lichen Bedarf als pfle­gen­der Ange­höriger geht, wäre es das richtige. Schließlich sollen diese Schu­lun­gen am per­sön­lichen Bedarf aus­gerichtet sein. Der (Pflege-)Coach — in Kon­stel­la­tio­nen der häus­lichen Pflege mit Pflege­di­enst hätte dieser auch noch ein weit­eres Betä­ti­gungs­feld: Klärun­gen der Kon­flik­te und Prob­leme zwis­chen dem Pflege­di­enst, den pfle­gen­den Ange­höri­gen und dem „Pflegekunde“. Wäre eine tolle Maß­nahme, aber na ja … UPDATE: Eine weit­ere Recherche ergab, es wird wohl so eine Art Pflege­coach geben, denn so heißt es […]
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Pflegeempfänger und dem Pflegekunden

[…]lernte ich die Worte Kunde oder Pflegekunde ken­nen. Geläu­fig war mir die / der Zupfle­gende oder die / der Gepflegte. Der Begriff „Pflegeempfänger“ klingt pro­fes­sionell wie Pflegekunde und für mich steckt darin ein Bruch. Pro­fes­sionell, weil die „Pflege“ als ein Pro­dukt ver­standen wird. Ich ver­ste­he die Pflege nicht als ein abgeschlossenes Pro­dukt1, es über­set­zt sich für mich nicht aus der Bedeu­tung „sor­gen für“ oder „betreuen“ 2. Doch stimme ich für das Pro­dukt „Pflege“, betra­chte ich einzelne, abgeschlossene Pflegev­er­rich­tun­gen, zum Beispiel das endo­tra­cheale Absaugen. Es stellt ein Ergeb­nis durch eine Hand­lung dar: Der Schleim in der Luftröhre wurde ent­fer­nt und der […]

Welche Masken gibt es und wie gut schützen sie wirklich?

[…]schon sagt, bedeckt diese Maske Mund, Nase und Kinn und hat meist die typ­is­chen Fal­ten auf der Vorder­seite, ist aber manch­mal auch geformt.  Der MNS hat eine klare Funk­tion: Er schützt in erster Lin­ie Men­schen im Umfeld. Warum? Wenn ein Kranker einen MNS trägt, fängt die Maske beim Sprechen, Niesen oder Hus­ten infek­tiöse Tröpfchen ab, durch die sich andere Men­schen ansteck­en kön­nen. So beschreibt es das Robert Koch Insti­tut. Vielle­icht fra­gen Sie sich jet­zt: Und was bringt mir dann so ein MNS, wenn ich ihn trage? Naja, zumin­d­est bewahrt der MNS oft vor unbe­dacht­en Berührun­gen mit den Hän­den im Gesicht. […]
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Akkutraining sorgt für Irritation

[…]sich die Atem­fre­quenz in der Minute von 15 auf zum Beispiel 20. Dies ger­ade dadurch, weil der Wider­stand weit­er­hin beste­ht und die Mas­chine beim Einat­men erneut auf ihn stößt und wieder denkt: “Der Herr Patient atmet schon wieder aus.” Die Atem­fre­quenz kann sich dabei sog­ar so stark erhöhen, dass die Mas­chine selb­st Alarm gibt. Doch ist der Wider­stand mal da, mal nicht, weil zum Beispiel das Wass­er, welch­es durch die Luft­be­we­gung im Beat­mungss­chlauch hin und her bewegt wird, arbeit­et die Mas­chine let­z­tendlich nur unrhyth­misch und ärg­ert damit den, der in ihrer Nähe sitzt und dies ist unver­mei­dlich, da sich die kleine […]

Hilfsmittel und Sport ist kein Grundbedürfnis

[…]Sport sich nun mal nicht als Grundbedürf­nis in unserem Land zeigt, man kön­nte bei dem einen oder anderen Bürg­er sog­ar vom Gegen­teil reden, so gibt es eben keine Hil­fen von der Krankenkasse. Bei dieser Sach­lage ist aber inter­es­sant für die Genehmi­gung der Hil­fen zum Aus­gle­ich ein­er Behin­derung oder ein­er Abwen­dung dieser, ab wann treibe ich Sport und wo endet die “nor­male” Bewe­gungsak­tiv­ität für die “Bewäl­ti­gung” des All­t­ags. Wenn ich jeden Tag  alle Wege, ob Einkauf und Job, mit dem Fahrrad bewältige, so läuft dies nicht unter Sport. Oder doch? Ein­deutig ist wohl Sport, wenn ich ohne eines “alltäglichen Ziels der […]
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Das Pflegebett — Mein Arbeitsplatz: Heben und Tragen

[…]hat, weiß schnell: Gerne macht man es nicht. Hinzu beste­ht auch eine Ver­let­zungs­ge­fahr oder der/ die Getra­gene bekommt durch die unsan­ften Berührun­gen Schmerzen. Etwas, was zu ver­mei­den wäre. Hinzu kommt es immer wieder vor, dass die Rehaau­tositze nicht richtig fest­geschnallt wer­den beim Fahr­di­enst, zum Teil aus Unken­nt­nis der Fahrer oder Fahrerin­nen. Es entste­ht also ein Sicher­heit­srisiko zu Las­ten des Kindes und dies sog­ar bei einem leicht­en Auf­fahrun­fall. Ist ein Sach­bear­beit­er gegen die Ver­sorgung mit dem Roll­stuhl und den entsprechen­den Trans­port dafür, so sollte man wohl am besten eine “Orts­bege­hung” machen, wo der “Entschei­dungsträger” mal selb­st Hand anle­gen kann, also das […]
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Mein geliebter Nachbar sein Rauchmelder

[…]gegen 14 Uhr die Sirene in sein­er Woh­nung los und hallte über den ganzen Hof. Rauchze­ichen oder andere Zeichen eines Bran­des waren aus der Rich­tung nicht zu erken­nen, also ging der All­t­ag für die anderen Bewohn­er weit­er. Ob mein geliebter Nach­bar vergessen hat­te, sein Essen vom Herd zu nehmen, kann ich get­rost mit Nein beant­worten. Sein Essen kommt per Liefer­ant jeden Tag, frisch gekocht aus ein­er Kan­ti­nenküche und wenn er es sofort genießt, auch warm genug. Ursache Zwei, das Rauchen? Diesem Laster scheint er nicht nachzuge­hen. Die Woh­nung roch nicht nach Aschen­bech­er und als ehe­ma­liger Sportlehrer war das Rauchen, zumin­d­est zu […]

Pflegebett: Krank durch den Arbeitsplatz

[…]umlagert oder hebt. Vieles geht über den Rück­en, obwohl man es vielle­icht in dem einen oder anderen Kurz gehört hat: Es geht auch anders, aber das Anders steckt einem eben nicht im Blut und dann kommt Punkt zwei, das Anders braucht mehr Zeit. Und die ist in vie­len Sit­u­a­tio­nen nicht vorhan­den, zum Beispiel wenn der Fahr­di­enst vor der Tür ste­ht, aber das Kind noch nicht win­ter­lich eingek­lei­det ist. Der let­zte Punkt: Belas­tun­gen durch Tra­gen von Schutzk­lei­dun­gen oder ‑aus­rüs­tun­gen. In der Pflege eher weniger ein Prob­lem, also etwas, was wirk­lich zu ver­nach­läs­si­gen ist. Die Plas­tikkit­tel, die Pflegeschürze fürs Baden sind leicht. […]

Hilfsmittel für den Verbrauch: Wie bestelle ich richtig

[…]wird mir jet­zt zu kom­pliziert. Nun, eigentlich ist es sim­pel: Möchte das San­ität­shaus oder der Home-Care-Ser­vice seinen Außen­stand möglichst ger­ing hal­ten, so wird erst geliefert, wenn auch klar ist, die Krankenkasse übern­immt die Rechnung. Kom­pliziert­er wird es aber so, und „risikofre­undlich­er“ für den Home-Care-Ser­vice, wie ich es heute erfahren durfte bei ein­er Fam­i­lie: Es wird bestellt, es wird geliefert und dann oder gle­ichzeit­ig wird das Rezept geordert beim Kinder­arzt. Aber nicht, das die Fir­ma gle­ich das Rezept bekäme vom Arzt. Sie bekommt die Rezepte erst, wenn klar ist, was alles geliefert wurde. Wäre also ein Kosten­vo­ran­schlag notwendig oder es bedurfte […]
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Hochkostenfälle

[…]„Gesund­heit­skurs“ oder auch in der Bürokratie. Es kann auch gut sein, dass die eine oder andere medika­men­töse Ther­a­pie nicht den Erfolg bringt. Aber es ist eben auch schwierig, Ärzten mit zu teilen, dass nicht alle Medika­mente indiziert seien, die sie ver­schreiben. Dies kön­nte die ärztliche Kom­pe­tenz angreifen und hinzu ste­hen viele Ärzte auf­grund der Bud­getierung eh unter den Druck, hier „unnötige“ Aus­gaben zu vermeiden. Und bleibe ich beim The­ma Medika­mente, so sehe ich es hier als sin­nvoll Pro­gramme oder Lösun­gen zu schaf­fen, die eine gesicherte Ein­nahme der Medika­mente gewährleis­ten. Dies bedeutet eine regelmäßiger Ein­nahme, der richti­gen Dosis und Ther­a­piedauer. Hier […]

Wartezeit: Kleine Eskalation Rollstuhl und nur eine Mail

[…]wird erst­mal der alte Roll­stuhl repari­ert. Denn der hat­te mehrere Defek­te, unter anderem: der Reifen­man­tel war so weit runter, dass schon der Schlauch an ein­er Stelle sich durch drückte die vorderen Fest­stell­brem­sen gin­gen nicht eine Schraube an der Lehne war gebrochen die Gas­druck­fed­er der Sitzschale bewegte sich selbstätig Für mich stellt sich dabei die Frage: Muss diese Reparatur die Krankenkasse zahlen? Sieben Monate warten auf einen neuen Roll­stuhl, dies war nicht das Ver­schulden der Krankenkasse. Ich habe diese Frage auch der Krankenkasse in der Mail gestellt. Eine Antwort von der Krankenkasse habe ich bish­er noch nicht. Und wo ist der neue Roll­stuhl? […]
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Kurztrip Autostadt samt Intensivzimmer

[…]des All­t­ags, ein Aus vom Haushalt … In diesem Som­mer scheit­erte bei uns lei­der der Ent­las­tungsaufen­thalt im Kinder­hos­piz, trotz mehrerer Anfra­gen an unter­schiedliche Häuser. Der Pflegenot­stand sorgt daneben für eine wack­el­nde Abdeck­ung der Dien­ste beim Inten­siv­teen und die Ferien­be­treu­ung von hier forderte neue Wege zu gehen. Sie ist jet­zt fün­fte Klasse, der Schul­hort war ade. Die Autostadt eröffnete viele schöne Momente, die den Regen ver­wan­del­ten zu einem son­ni­gen Warm. Alle Orte, die wir ans­teuerten, waren ungewöhn­lich bar­ri­ere­frei für den Roll­stuhl (es geht, wenn man will!). Die dor­ti­gen Zirku­sev­ents dieses Som­mers zeigten und erk­lärten eine beson­dere Welt, was konzen­tri­erte Kör­per­ar­beit leis­tet, welchen Her­aus­forderun­gen […]

Im sechsten Monat

[…]kurz, was ist ungek­lärt bei den Anträ­gen, Wider­sprüchen und Kla­gen an die Krankenkasse oder auch der Stadt Jena (ALG-II, Kita-Gebühren): Win­ter­schlupf­sack, Ende let­zten Som­mer beantragt, doch von den Kosten des Sacks (über 380 Euro) wer­den / will die Krankenkasse Anfangs nur 125,- Euro übernehmen, später, nach den ersten Wider­spruch knapp über 160 Euro Berlin — Lin­den­hof; Klinik für langzeit­beat­mete Kinder- und Jugendliche, beantragt im Dezem­ber 2006. Die Kasse lehnte erst ab, da der MDK meint, eine Anpas­sung der Beat­mung gehe auch vor Ort (Kinderklinik Jena); Wir schilderten im Wider­spruch, dass es nicht nur um die Anpas­sung der Beat­mung geht, son­dern auch […]

Palliativ & Co.: Die Lebensverlängerung — mögliche

[…]wer­den, so kann er wieder einen Aufwind erleben. Der Kör­p­er baut einige Ressourcen wieder auf, wom­it der Men­sch erneut zu Kräften kom­men kann. Dies kann schon ein Stück weit das mögliche Todes­da­tum nach hin­ten ver­schieben. Doch ist dies eine Lebensver­längerung, wie wir sie ver­ste­hen? Also wir führen eine medi­zinis­che Behand­lung durch, wom­it der Patient länger lebt, als ihm der Kör­p­er vorgegeben hat? An sich schon, aber auch wiederum nein. Denn zum einen wis­sen wir nicht, wann der Men­sch stirbt, also ob er mit dem Leid oder ohne genau­so lange lebt. Das andere ist: Unter lebensver­längernde Maß­nah­men ver­ste­hen viele die Behand­lung […]
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Charlott 2 (v)

[…]mal einen epilep­tis­chen Anfall. Ich nick­te. Der Arzt und ein San­itäter pack­ten Fritz, der andere die Mas­chine und zogen mich hin­ter­her in die Ret­tungswa­gen. Als ich im Wagen saß, das Horn los heulte, kon­nte plöt­zlich ich beim Atmen kaum die Brust heben, den Bauch, als sei ich einge­quetscht, alles steck­te fest in mir. Tag:  Skizze Char­lott Kat­e­gorie:  Prosa var […]

“woher kommen Konzentrationsstörungen”

[…]dann wird man sich auch gerne ablenken lassen. Genau­so wenn einem eine Auf­gabe über­fordert oder unterfordert. Bei der Lebens­führung zählt dabei nicht nur ein aus­ge­wo­gen­er Schlaf-Wach-Rhyth­mus, son­dern auch der Gebrauch von Genuss­mit­tel wie Alko­hol oder Kof­fein kön­nen sie bee­in­flussen. Kof­fein kann die Konzen­tra­tion steigern, doch ein Zuviel kann wiederum mehr für Unruhe sor­gen, als einem lieb ist. Doch als Faz­it bleibt für die Frage des Tages: Die Ursachen ein­er Konzen­tra­tionsstörung sind manch­mal nicht ein­fach zu find­en, denn es kann auch eine Erkrankung dahin­ter steck­en oder ein Infekt, welch­er eine län­gere Gene­sung ver­langt. Aber auch seel­is­che Belas­tun­gen und „Krisen“ kön­nen die Ursache […]

Intensivkind & Obstipation: Kein Abschluss

[…]seine „tägliche Arbeit“ braucht, so dass es uns gut­ge­ht. Dazu zählt, und da sind wir wieder bei der Leben­sphiloso­phie, auch das seel­is­che Befind­en. Manche Nahrungsmit­tel sind eng mit unserem Erfahrungss­chatz ver­bun­den. Da heißt es: Er mag kein Fisch und nie­mand mag ihn zu überzeu­gen. Es ist dabei vielle­icht nicht die Unken­nt­nis vom gut zubere­it­eten Fis­chgericht, son­dern eher eine lei­d­volle Erfahrung mit Durch­fall und Erbrechen. Was bleibt beim Inten­sivkind? Irgend­wie scheint die Gren­ze, die Pro­phy­laxe von Ver­stop­fung über die Ernährung erre­icht zu sein. Was hil­ft ist nun wieder die Medi­zin, das Movi­col aktuell. Bauch­weh und Movi­col kön­nen dabei auch wieder The­ma […]

Tracheostoma und Intensivkind: Wer darf absaugen

[…]niedrig qual­i­fizierten Kräfte greift oder müssen die sorge­berechtigten Ange­höri­gen oder der Patient selb­st die geschul­ten Kräfte von der Haf­tung frei stellen? Schwierig. Bei steigen­den Fachkräfte­man­gel in der Kinder-/Krankenpflege wäre dies ein Weg, um die ambu­lanten Ver­sorgun­gen der Betrof­fe­nen abzu­sich­ern. Zu bedenken wäre, ob von Seit­en der Kos­ten­träger dann nicht die Idee entste­ht, die Beat­mungs- und Tra­cheostom­apflege sei Laienpflege und kön­nte prob­lem­los von den Ange­höri­gen über­nom­men wer­den. Die Notwendigkeit eines Inten­sivkrankenpflege­di­enst beste­ht nicht. Ander­er­seits würde ich mir eine inten­sive Schu­lung in dieser Form für die Ange­höri­gen wün­schen. Die Kosten soll­ten dafür die Kranken- und Pflegekassen […]
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Was kostet die Pflegestunde: Wahlrecht des Patienten

[…]der Pflege­di­en­ste, der Kun­den, der Poli­tik und der Leis­tungsträger. Oder anders gesagt, was ist „uns“ die Fachar­beit von Pflege­fachkräften und die Leis­tung von Pflege­hil­f­skräften wert? Eine solche Trans­parenz würde den Bezug her­stellen zwis­chen dem Preis der Pfleges­tunde und den Stun­den­lohn der Pflege­fach- und Pflegehilfskräften. das Wahlrecht nach ein­er Zeitvergü­tung wäre ein Plus­punkt für die Pflegekun­den. Sie gewän­nen damit eine Sicher­heit, zum Beispiel, das die Pflege­fachkraft wirk­lich eine halbe Stunde kom­men kann für die mor­gendliche Grundpflege. Die Pflegekraft kön­nte Zeit mit­brin­gen für die Pflege, wenn auch begren­zt. Dies würde die Indi­vid­u­al­ität der Pflegekun­den berück­sichti­gen. Zeit, die gebraucht wird, um manchen Kun­den gut […]
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Pflege zu Hause — Verbessere deine Arbeitsbedingungen

[…]Okay! Somit stellt sich die Frage, was kann ich an den häus­lichen Arbeits­be­din­gun­gen ändern oder verbessern? Wir sor­gen schon für: rück­en­scho­nen­des Arbeit­en durch ein höhen­ver­stell­bares Pflege­bett und Deck­en­lifter (Umlagern) gute Lichtver­hält­nisse, zum Beispiel für den Nachtdienst aus­re­ichend Hygien­e­pro­duk­te und eine zim­mer­na­he Toi­lette mit Waschzelle Inter­net­zu­gang, Strom für die Kom­mu­nika­tion und der dig­i­tal­isierten Erhol­ung in den Pausen Woran wir stetig arbeit­en, was uns nicht 100% gelingt, sind: klare Ansagen zu tre­f­fen, was bei der Madame zu leis­ten ist und wie; Gren­zen set­zen, um ein gutes Nähe-Dis­tanz zu schaffen Erwartun­gen untere­inan­der klären Unsicher­heit­en im Umgang mit der Madame zu erfassen; was die Pflege der […]
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Drei Ängste wegen dem Coronavirus Sars-CoV‑2

[…]Waf­fen, zwei Dinge, die wie eine Illu­sion wirken in unserem PflegeZ­im­mer oder bei anderen Fam­i­lien mit außerklin­is­ch­er Inten­sivpflege. Sie sind nicht oder in Zukun­ft schw­er einzuset­zen. Warum? Ich erlebe eine Angst, dreifach: Die Angst, nicht desin­fizieren zu können. Die Leute kaufen nicht nur die Nudel­re­gale leer, son­dern auch die Desin­fek­tion­s­mit­tel, Mund­schutz und Hand­schuhe. Im Online­han­del und in der Apotheke vor Ort gibt es kein Desin­fek­tion­s­mit­tel mehr. In der ambu­lanten Inten­sivpflege braucht es für den Schutz der Pflegekräfte und der Patien­ten eine sichere Hygiene. Denn viele schw­er erkrank­te Men­schen sind Immungeschwächt oder haben angelegte Kör­peröff­nun­gen zur Ther­a­pie wie ein Luftröhren­schnitt oder Magensonde.  Selb­st […]
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Hilfsmittelwächter

[…]man kein Ser­vice, dort tauscht man bei Nicht­ge­fall­en oder Prob­le­men die Ware wieder um oder bekommt das Geld zurück, doch auf ein Hil­f­s­mit­tel ist man angewiesen. Ein Roll­stuhlfahrer kann nicht ein­fach in einen “Gesund­heits­fach­markt”, dem Hil­f­s­mit­teld­is­counter, fahren und seinen neuen Roll­stuhl dort lassen bei Prob­le­men. Er braucht den Ser­vice vor Ort. Es ist auch nicht ganz richtig, dass die Kassen Pauschal­preise zahlen, auch wenn das Hil­f­s­mit­tel bil­liger wäre, sie aber “nur” den Preis in ihrer Liste zahlen. Bei der Madame wur­den häu­fig mehrere Kosten­vo­ran­schläge für ein Hil­f­s­mit­tel einge­holt und nach den preiswerten Anbi­eter entsch­ieden. Die Unterüber­schrift “Kosten für medi­zinis­che Hil­f­s­mit­tel […]

Rezept, neun Monate, Verwaltungsaufwand

[…]und dann wird es verord­net mit einem Rezept, was über sechs Monate gilt oder sog­ar zwölf. Der Vorteil: Der Weg zur Arzt­prax­is hin und zurück fällt weg und der Ver­sorg­er braucht keine Kosten­vo­ran­schläge mehr bei der Krankenkasse ein­re­ichen, die Kasse braucht somit auch nichts bear­beit­en. Son­dern jet­zt reicht die Fir­ma den Gesamtver­brauch, zum Beispiel von einem Monat ein, und ver­rech­net ihn mit der Krankenkasse. Jet­zt bleibt die Frage, wenn es doch für alle Beteiligten vom Vorteil ist, warum dauert die Genehmi­gung für ein Dauer­rezept solange? Ja das wüssten wir auch gerne oder frage ich mal anders: Ist dies ein Grund, […]

Krankenkasse: Schlupfsack, Eigenanteil und gescheiteter Widerspruch

[…]geht. Damit wird die indi­vidu­elle Anpas­sung, welche bed­ingt ist durch die Erkrankung und der Behin­derung, zum Luxus, zur Last des Behin­derten selb­st. Wenn er sich dies nicht leis­ten kann, dann gibt es eben keinen Schlupf­sack, keine Teil­habe am öffentlichen Leben, kein Einkaufsbummel. Neben diesen wurde als weit­er­er Grund für die fehlende weit­ere Kostenüber­nahme genan­nt, dass ein Schlupf­sack bis zum vol­len­de­ten 3. Leben­s­jahr des Kindes ein Gebrauchts­ge­gen­stand des täglichen Lebens sei. Kann sein, deshalb wären wir mit einem real­is­tis­chen Eigenan­teil um die 50 Euro auch zufrieden gewe­sen, aber eben nicht mit über 165,- Euro für den Webpelz oder von über 225,- […]
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“Wie wird im Krankenhaus Fieber gemessen?”

[…]unter­ge­ord­nete Rolle. Dort wo ich arbeit­ete, wurde es nur noch zur “Ver­i­fizierung” der anderen Messver­fahren hinzuge­zo­gen oder man möchte eine genaue Kör­perk­ern­tem­per­atur, wobei es auch zur Diag­noses­tel­lung vom entzün­de­ten Blind­darm zählte. Doch ver­schweigen möchte ich nicht, dass auf Inten­sivs­ta­tio­nen rek­tales Messen mit einen Dauersen­sor wiederum wichtig wird, zum Beispiel dann, wenn der Patient in einem hohen Fieber “steckt” und eine ständi­ge Überwachung notwendig ist. Bei kleinen Kindern spielt die Vari­ante im Po wiederum eine größere Rolle, zum Beispiel, wenn man nicht sich­er sein kann, ob das Ther­mome­ter unterm Arm mit der Spitze an der richti­gen Stelle sitzt über fünf bis […]
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“Big Brother” vs. Menschen mit Handicap

[…]Was ist daran verkehrt? An sich nichts, da jede Lit­er­atur, ob gut oder schlecht, oder jede andere Fernsehsendung, die nicht nur dem Infor­ma­tion­shunger dient, eine Hil­fe sein kann für Prob­leme im Leben der Kon­sumenten. Doch hier assozi­iert der Autor das Wort Leben­shil­fe mit dem Vere­in “Leben­shil­fe”. Die Idee dahin­ter scheint wohl, dass die Zuschauer der Sendung ein niedriges geistiges Niveau haben, weil der Vere­in “Leben­shil­fe” sich vor­rangig um Men­schen mit Lern­schwierigkeit­en bzw. geistiger Behin­derung kümmert. Ein fataler Ver­gle­ich, da hier Behin­derten­feindlichkeit mitschwingt und dies nicht nur durch die Hal­tung des Autors gegenüber der Fernsehsendung. Wer die Zuschauer von “Big Broth­er” […]

Endlich im neuen Zuhause

[…]denn der erste Auf­trag Mitte Jan­u­ar wurde storniert, worüber wir nicht informiert wur­den. Der Grund: Der neue Anschluss sei noch nicht ans örtliche Tele­fon­netz ange­bun­den. Schön, das Haus ist ein Neubau und wurde aber im Jan­u­ar ans Tele­fon­netz angeschlossen, erk­lärte ich der Hot­line. Doch, so mussten wir ler­nen: Einen stornierten Auf­trag kann man nicht reak­tivieren, son­dern man muss einen neuen Auf­trag erteilen. Der Lern­prozess dauerte eine Woche, da dies ver­schiedene Mitar­beit­er der Hot­line, die 49 Cent kostet pro Minute, nicht sagten. Mitte Feb­ru­ar wurde dann ein neuer Auf­trag für das DSL ges­tartet. Den Ter­min für die Schal­tung erfuhren wir gestern […]

Das Leben als Hausmann: Eine Frage des Stils

[…]wis­sen, wie man weiße Wäsche vom bun­ten frei hält, obwohl man eine dun­kle Socke immer wieder in der gle­ichen Waschladung hat. Dann müssen Sie sich den Punkt zwei gefall­en lassen: Sie brauchen Stil. Das Leben des Haus­man­nes set­zt Kul­tur voraus und Sie kön­nen dort Maßstäbe set­zen, denn: Sie haben keine Vor­bilder, außer die Haus­frau, das Frauen­magazin und die Boule­vard­presse. Doch möcht­en Sie die als Vor­bild? Ich frage Sie ehrlich. Sie sagen Nein, nun dann brauchen Sie Stil. Set­zen Sie die Maßstäbe, wie der Tag startet und sein Ende find­et. Denn Sie müssen sich auch darin im Klaren sein, Hausar­beit lässt sich […]
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Das Taxi, Botox und die Wartezeit

[…]Ter­min noch eine vier­tel Stunde eher das Taxi bestelle, also ins­ge­samt eine halbe Stunde, oder eine andere Fir­ma wäh­le, die genug vorhan­dene Fahrzeuge hat, auch für den Ersatz, worin Kind und Bug­gy Platz haben. Und was wäre, wenn wir den Ter­min vol­lends ver­passt hät­ten und der Arzt stellt uns diesen Aus­fall in Rech­nung? Bezahlt dies das Tax­i­un­ternehmen? Denn mein Ver­schulden ist es nicht. Inter­es­sant wäre die Frage auch: Was wäre, wenn man dafür extra Arbeits­frei genom­men hätte. Muss dies dann auch das Tax­i­un­ternehmen bezahlen, da man ja wieder sich befreien lassen muss für den Ersatztermin? Tag:  Kinderklinik Krankenkasse Ther­a­pie Bürokratie […]

Im Zwiespalt gefangen

[…]mit Hunger­snöten und schlechter medi­zinis­ch­er Ver­sorgung ster­ben kranke und behin­derte Kinder früh. Sie haben keine Chance fürs Über­leben, da es schon an Grundle­gen­den fehlt. Par­al­lel wird in den “Indus­trien­atio­nen” eine spez­i­fis­che Diag­nos­tik entwick­elt, möglichst früh im Mut­ter­leib zu erken­nen, ob die Frau nun ein for­mal gesun­des Kind aus­trägt oder eines, wo sie die Frage beant­worten muss: Treib ich es ab oder nicht? Stim­men aus dem Volk fordern die Abtrei­bung sog­ar, in dem sie offen die Frage stellen beim behin­derten Kind: “Hätte man es nicht erken­nen kön­nen?” und Ver­sicherun­gen in anderen Län­dern, da soll es ein Nein geben für die Police oder […]

Zitrone steigere Konzentration vs. Geld im Gesundheitswesen

[…]Duft nun in die Luft, so fragt man sich, und ist der Geruch nicht zu stark für feine Nasen? Dass der Duft der Zitrone die Konzen­tra­tion steigere, ist schon länger bekan­nt als Erfahrung oder eben als unbe­wiesene Hypothese aus der Aromatherapie: “Als Munter­ma­ch­er, zur Konzen­tra­tions­förderung sowie zur Raumdesin­fek­tion wird Zitro­nenöl vielerorts geschätzt und längst benutzt” S. 224. Stadel­mann, Inge­borg. Bewährte Aro­mamis­chun­gen. Stadel­mann-Ver­lag. 2001 In der Aro­mather­a­pie beschränkt man sich bei der  “Konzen­tra­tion” nicht nur auf die Zitrone (Cit­rus limon), son­dern schaut dabei all­ge­mein auch auf die Gruppe von Ölen aus Zitruspflanzen. Mit ätherischen Ölen lässt sich auch am besten eine dezente […]
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Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (II)

[…]kann? Dies würde unsere Fam­i­lie zer­stören. Warum kann ich nicht ein­fach wie jed­er andere Elternzeit­nehmer für mein Kind sor­gen? Wie soll das außer­dem funk­tion­ieren mit Studi­um und Kind, weil so sich Stu­den­ten ver­schulden müssen, wenn sie ein Kind bekom­men haben, ins­beson­dere, wenn dieses dann mal länger krank ist oder sie zumin­d­est warten müssen bis ein Platz im Kinder­garten frei ist, wobei das Kind dafür widerum min­destens 1 bis 2 Jahre alt sein muss. Stu­den­ten ver­lieren mit dieser hergestell­ten Recht­slage somit ihren Anspruch auf Elternzeit. Brauchen sie wohl auch nicht, da das Land ja auch kein Nach­wuchs braucht, muss ich dann […]
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Körperpflege vs. Erbrechen

[…]Doch wie soll, wie kann ich dies bei der Madame umset­zen? Denn wenn sie erbricht und wir oder der Pflege­di­enst sind nicht schnell genug mit Schale und Schüs­sel bei ihr, tja, dann gibt es ein unschönes Bild, wo zumeist das Erbroch­ene seinen Halt in den Haaren gefun­den hat. Die Kon­se­quenz: duschen, baden und dieses dann auch täglich, denn der Geruch, ja der Geruch. Äußer­lich mag man den Magen­in­halt gut ent­fer­nen kön­nen mit Hil­fe eines Waschlap­pens und Seife, doch der säuer­liche Geruch haftet tief in der Haut. Der Kom­pro­miss, um ein Zuviel an Kör­perpflege zu ver­mei­den: beim Duschen, Baden nur so […]

Beatmung und Inhalation

[…]gibt es noch ein Y‑Stück, doch da sitzt die mit­tlere Öff­nung nicht neun­zig Grad zu den anderen, son­dern schräg und somit näher zu einem Ende, also mit einem kleineren Winkel als 90 Grad. Es sieht halt aus wie ein großes „Y“. Diese wer­den in Beat­mungssys­teme einge­baut, um zum Beispiel Sen­soren zu integrieren. 675 Doch nun zur anderen Lösung. Diese gibt es: Einen Ein­wegvernebler für die Beat­mung. Dort ist ein T‑Stück pro Pack­ung mit dabei. Ein solch­es Sys­tem ver­wen­den wir auch die ganze Zeit, aber nur das T‑Stück davon, da es auch an die Inhalete vom Pari passt. Der Rest wird […]

Schlafen und doch wach

[…]im Mund mit einem Keil auf­sper­rt und man dabei noch geweckt wird. Die Behand­lung, da das Kinder sich wieder mas­siv gestört wurde, wurde nun als been­det erk­lärt und es kehrte Ruhe im Zim­mer ein, bis auf ein Säuseln der Maschine. 683 Später ging es dann samt laufend­er Beat­mung, wie schon lange nicht mehr, nach Hause: 685[ Doch nicht das jemand denkt, jet­zt schläft das Kind und alles ist gut. Der Schlaf hielt, auch bei der Heim­fahrt, seine nur vier Stun­den am. Aber dann beim aufwachen wird sich ein­mal an der Kanüle gezo­gen, so dass diese neben dem Kinde liegt. Sie ist […]

Melatonin — nun geht es endlich in den Widerspruchsausschuss

[…]abhängig und greifen auch in die Ther­a­pie der Epilep­sie ein, weshalb sie von dem einen oder anderen Neu­ropä­di­ater nicht gern gese­hen sind. Es ist unver­ständlich, Kinder kör­per­lich von Medika­menten abhängig zu machen, wenn es doch Alter­na­tiv­en gibt. Doch jet­zt warten wir mal ab, was nun rauskommt. Sowohl bei der Ablehnung von “Cir­cadin” und der Rezep­tur “Mela­tonin”. Aber es scheint, dass unser Wider­spruch zur Ablehnung von “Cir­cadin” ger­ade eine Arbeitspause abhält. Um genaueres zu erfahren, so haben wir heute mal eine Nach­frage per Fax gesendet. Auf die Post kann man sich ja ger­ade nicht ver­lassen. Nicht das der Brief eine län­gere […]
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Das Leben als Hausmann: Nicht vergessen, Ihr Hobby!

[…]Der Profi bekommt noch Geld dafür. Sie denken, das mit dem Steck­enpferd, dies wird nichts oder der Herd, es war Ihr Hob­by und jet­zt ist es die Hauptbeschäf­ti­gung gewor­den. Sie bleiben beim Nein zum Hob­by, Sie bleiben beim Fernse­her und der Kiste Bier neben dem Sofa, doch dann wun­dern Sie sich nicht, dass Ihre Frau die Schei­dung ein­re­icht. Gegen das Aus für ein Team hil­ft nicht das Kon­strukt, Sie hät­ten ihr ja die ganze Zeit den Rück­en frei gehal­ten, eben, damit sie, die Gat­tin, Kar­riere machen kann. Und was soll Ihr Kind im ersten Auf­satz schreiben: Mein Papa ist ein toller […]
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Leise laut lauscht das Palliativ versus Sterbehilfe

[…]„Kampfmit­tel“ dage­gen geset­zt wird, sind der Wille für Geset­ze. Nicht etwa Geset­ze oder deren Nachbesserung, die die Pal­lia­tivver­sorgung stärken, das Recht auf Hos­pizpflege her­vorheben. Nein, die Forderung bezieht sich auf das Ver­bot der Ster­be­hil­fe. Aber eine Lösung des Prob­lems damit ist nicht erkennbar. Denn Geset­ze beant­worten nicht die Frage: Warum ver­langt ein Men­sch nach einem schnellen Tod? Ein strik­tes Ver­bot wird wohl nur den Preis nach oben treiben für die, die das Gift besor­gen sollen oder die den schw­er Kranken ins Nach­bar­land fahren, wo sie „erlaubt“ ist, die Sterbehilfe. Pal­lia­tivpflege und ‑medi­zin, sie kann helfen ein qualvolles Ster­ben zu ver­hin­dern, […]
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Ein Callback ohne Antwort ungleich Ablehnung?

[…]vom Arbeitsstand unseres Widerspruchs XY.“ Und senden den gle­ichen Satz immer wieder dem Amt oder der Krankenkasse zu. Den ken­nen die dann schon, lesen ihn nicht mehr und es wäre zu ein­fach. Hinzu, der kreative Geist im Men­schen zeigt sich eben dann, wenn er aus den banal­sten Sit­u­a­tio­nen etwas „schick­es“ macht. Also jede weit­ere Anfrage wird umfor­muliert, es wird dem ersten Satz was dran gehängt, wie: „Wir bitten um eine schnelle Bearbeitung, da, wie Ihnen bekannt sein sollte, unser Kind lebenslimitiert erkrankt ist.“ Fol­gt keine Antwort, dann erweit­ern wir den Satz mit: „Wir brauchen jetzt eine Antwort und nicht erst in […]
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Kinderhospiz: Ohne das Ende eines Widerspruchs ein neuer Antrag

[…]darüber nach denkt, was er jet­zt antworten solle. Es liegt eher die Ver­mu­tung nahe, dass der Wider­spruch irgend­wo auf einem Akten­berg liegt, der noch bear­beit­et wer­den muss. Wobei sich hier doch die Antwort aus den vorheri­gen Ablehnung logisch ein­rei­hen müsste in eine „neue“ Zurück­weisung des Wider­spruchs und der näch­sten Klage für uns. Sprich, es beste­ht eigentlich kein Grund für diese lange Wartezeit, wenn man eh die Entschei­dungs­ge­walt in der Sache, „lebensverkürzend“ erkrankt mit spon­tan zu erwartenden Tod und Hos­pizpflege, aufs Sozial­gericht ver­lagert hat. Zumin­d­est kann es nicht daran liegen, dass der let­zte Wider­spruch nicht angekom­men sei. Ein­mal habe ich diesen […]
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Intensivkind & Pflegedienst: Die Genehmigung?!

[…]Sie für den ersten Tag mit Schwest­er extra besorgt haben. Also nichts mit Kaf­fee oder doch? Der Wider­spruch kann auch hier ein guter Begleit­er werden. Sie bekom­men ein Nein von der Kasse, dann fordern Sie ein MDK-Gutacht­en an. Sagt dieses auch Nein, wird es für die häus­liche Kinderkrankenpflege schwierig. Nun, da der MDK nicht immer gle­ich bei einem zuhause an der Tür klin­gelt und er hat nicht, dann war es ein so genan­ntes Gutacht­en per Akten­lage. Hier hil­ft es häu­fig noch, wenn Sie an der Begrün­dung feilen. Die Not zu Hause müssen sie aus­malen, sprich, ohne Pflege­di­enst kann sich Ihr […]
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Pflegehilfsmittel nicht oder doch ärztliches Rezept

[…]im San­itäts­fach­han­del wür­den zwei Stück beantragt wer­den, in der Regel. Wenn der geforderte Weg der Pflegekasse nicht der Reg­uläre ist, wie es die bera­ten­den Quellen sagen, dann beantra­gen wir gle­ich vier Unter­la­gen. Nein, so ist es nicht? Vier Stück hät­ten wir so oder so gebraucht für die Pflege. Der Grund ist, wenn das Inten­sivkind badet oder duscht, so wird es danach erst im Bett abgetrock­net. Im Bad ist dafür kein Platz. Wir brauchen dem­nach zwei schützende Unter­la­gen fürs Bett und min­destens eine für die Sitzschale zum Schutz der Pol­ster. Die vierte Unter­lage kön­nte in der Waschmas­chine zur gle­ichen Zeit ver­weilen. […]
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Prüfe deine Hilfsmittel

[…]uns kom­pliziert. Denn wer übern­immt hier die Wartung. Primär hätte ich gedacht, es bezahlt der, der es finanzierte. Falsch, halb­wahr oder wie auch immer: Nein!  Es war unklar, dif­fus und dazu kam die Schwierigkeit, wie bekom­men wir es hin, gut zu erk­lären, dass die Prü­fung oder Wartun­gen der Hil­f­s­mit­tel wichtig ist, sog­ar leben­snotwendig. Zum Beispiel das Absaug­gerät für das Sekret in den Atemwegen.  Die Schwierigkeit ver­schärfte sich, da beim Absaug­gerät nie­mand wusste, wem es gehörte und wer es gekauft hat­te. Klar war, es ist schon seit 2006 bei Linn, damals im Kinder­garten, und wurde regelmäßig geprüft. Klar war auch, die […]

Vom OB kein Weihnachtsgruß

[…]des gewährten Dar­lehns erhal­ten Sie einen geson­derten Bescheid, welch­er nach der Wider­spruchs­frist Ihnen zuge­sendet wird.” Vielle­icht denkt ja die Stadt, sie machen unser­er kleinen Fam­i­lie eine Freude zum Fest, doch ist dies keine Gewährung eines Kred­its für einen Haus­bau oder dem Umbau zum Inten­sivkind-gerechtem Wohn­raum. Hier geht es um die Exis­ten­zsicherung und diese auf der Basis von Schulden aufzunehmen, in der man nicht weiß, wie man diese wieder los wer­den soll, denn wenn ich jet­zt ein Jahr zu Hause bin (bis die Lady, vor­raus­sichtlich, in den Kinder­garten geht), würde ich über 6000 Euro Schulden machen neben meinen BAFöG und dies […]

Zur Wartezeit des Patienten

[…]ein Patient eine Ärztin anzeigte bei der Ärztekam­mer wegen Vorzug eines anderen Patien­ten. Der andere Patient war ein Notfall! Was ich eher als ein Prob­lem sehe sind lange Wartezeit­en für die Kassen­pa­tien­ten auf einen Ter­min beim Spezialisten. Da meinen dann Einige, Der Kassen­pa­tient hat auch Rechte und man müsse die Ärzte dazu brin­gen, dass er den Pri­vat­pa­tient keinen Vorzug mehr gibt. Am besten, der Kassen­pa­tient solle sich dann beschw­eren bei der Kasse. Lange Wartezeit auf einen Ter­min und was bringt es einen Patien­ten sich darüber zu beschw­eren, wenn die Wartezeit sich zum Teil auch dadurch ergibt, dass Fachärzte rar sind […]

Fahrtkosten zum Orthopäden vs. Begleitperson

[…]auch begrün­det. Denn ein­er muss für das tägliche Brot und der Miete sor­gen  und der andere ist beim Mausekind die “medi­zinis­che” Begleit­per­son, wenn sie nicht ger­ade in der Kita ist oder vom Pflege­di­enst betreut wird. “Medi­zinis­che” Begleit­per­son? Nicht ohne Grund habe ich das Wort “medi­zinisch” in Gänse­füss­chen verse­hen. An sich würde der Anspruch auf Begleit­per­son eh beste­hen, da sie noch ein Kleinkind ist und nicht allein in den öffentlichen Verkehrsmit­tel mit­fährt. Doch woher kommt das Wort “medi­zin­sich”? Wenn das Inten­sivkind jet­zt keinen Luftröhren­schnitt hätte, dann kön­nte ich the­o­retisch auf den Fahr­di­enst verzicht­en, mal voraus­ge­set­zt, ich habe eine Auto zur Ver­fü­gung. […]
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Krankenkasse: Ablehnung von Handschuhen

[…]nicht dafür her­hal­ten und hinzu wür­den wir am Ende drauf zahlen. Also gibt es mal wieder ein Wider­spruch an die BKK. Doch nun, was kosten denn 100 unster­ile Ein­weg-Hand­schuhe: Ein Anbi­eter aus dem Netz meint 7 Euro. Nicht viel Geld, doch aktuell haben wir pro Monat 4 Pack­un­gen ver­an­schlagt: Also 24 Euro, wobei es bei anderen teur­er sein kann. So und nun ein paar Argu­mente, warum Hand­schuhe notwendig sind fürs Absaugen, dafür zitiere ich mich mal von ander­er Stelle selbst: Doch warum Hand­schuhe trotz eines Händ­edesin­fek­tion­s­mit­tel (oder umge­dreht). Wiederum ganz ein­fach: Ein Händ­edesin­fek­tion­s­mit­tel sollte min­destens 30 Sekun­den und länger ein­wirken (je nach […]

“kasse lehnt sauerstoff ab was kann man tun”

[…]wer­den, schriftlich. Man bit­tet also um  ein sozialmedi­zinis­chen Gutacht­en. Bei der Darstel­lung der Gründe für dieses medi­zinis­che Gas muss ein­deutig her­vor gebracht wer­den: ohne Sauer­stoff kann der Patient nicht ent­lassen wer­den und warum. Lehnt der MDK die Ver­sorgung ab, stellt sich die Frage: Was sind die Gründe? Ist das MDK-Gutacht­en nicht ein­leuch­t­end, auch nicht für die betreuen­den Ärzte, sollte man dage­gen Wider­spruch ein­le­gen. Stimmt der MDK für den Sauer­stoff zu Hause, aber die Krankenkasse lehnt die Ver­sorgung trotz­dem ab, so hil­ft wohl nur noch eine einst­weilige Anord­nung, was man aber mit einem Anwalt oder dem Sozialver­band abklären sollte. Eine solche reicht […]
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“müssen behinderte ins heim”

[…]Betreu­ung. Also eine Wohnge­mein­schaft mit­ten unter uns im Wohnge­bi­et, oder der Betrof­fene lebt mit seinen Assis­ten­ten “allein” zu Hause,  wie es dem Inten­sivZ­im­mer bei uns zu Hause ähn­lich wäre. Mir erk­lärt man immer, Heime seien kostengün­stiger. Ein Argu­ment, was ich nicht begreife. Zum einen, wenn man eine gute Pflege leis­ten will, braucht man auch im Heim einen guten Per­son­alschlüs­sel und dies bieten viele Heime nicht. Zum anderen haben solche Ein­rich­tun­gen nicht nur Per­son­alkosten, son­dern es muss auch ein ganzes Gebäude unter­hal­ten wer­den. Dies heißt, es beste­ht immer das Inter­esse dies Haus mit Men­schen zu füllen, damit sich die Investi­tion “Heim” auch […]

Die Begleitperson muss zahlen

[…]zahlen. Dies heißt prak­tich, der Schwer­be­hin­derte muss für seine Assis­ten­ten oder der Kranken­schwest­er die vier Euro zahlen, da er nicht ohne sie hinein kann. Denn nehmen wir das Beispiel eines Quer­schnitts­gelähmten im Rol­li mit Beat­mung. Vielle­icht ist es ihm noch möglich den Roll­stuhl zu bedi­enen, doch was ist, wenn die Beat­mung spin­nt oder er abge­saugt wer­den muss. Ohne die Per­son, welche das Merkze­ichen “B” im Schwer­be­hin­derte­nausweis “aus­füllt”, ist er aufgeschmis­sen. Den Besuch bei der Garten­schau kann er so vergessen, da er nicht den Ein­tritt auf­brin­gen kann für sie. Denn dies kann näm­lich gut sein, wenn der Schwer­be­hin­derte nur von Grund­sicherung […]

Krankenkasse: Widerspruch zur Hospizpflege nicht abgeholfen

[…]Sie kön­nen keine Hos­pizpflege genehmi­gen, da es sich um eine vorüberge­hende Ver­hin­derung der Pflegeper­son han­dele, sie haben ja die Kurzzeitpflege genehmigt und für die Hos­pizpflege seien die Voraus­set­zun­gen nicht erfüllt. Nun, das unser Inten­sivkind die Voraus­set­zung erfüllt, auch unsere Lebenssi­t­u­a­tion, war ja Zweck unseres Wider­spruch. Doch ist es für mich bei der schnellen Bear­beitung des Wider­spruchs fraglich, ob unsere Gründe, mit Hin­weis auf die Richtlin­ien der Spitzenor­gan­i­sa­tio­nen der Krankenkassen, auch richtig wahrgenom­men wur­den vom Sach­bear­beit­er. Zumin­d­est ist für mich auch die Frage offen: Ob denn ein MDK-Gutacht­en über die Notwendigkeit der Hos­pizpflege gemacht wurde? Dies ist doch immer das min­deste […]
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Pränataldiagnostik, Abtreibung und die 90 Prozent

[…]Zitat ausdrückt: “Nicht kör­per­liche oder geistige Beein­träch­ti­gung als solche, son­dern deren soziale Fol­gen, die Reak­tion der Anderen lassen behin­derte Men­schen in erster Lin­ie an ihrem Leben verzweifeln.” (Zitat: Bischof Franz Kam­phaus aus: “S. 57. Hins­berg­er, Gisela. Weil es dich gibt. Ver­lag Herder. 2007”) Man möchte die Augen ver­schließen, nichts darüber schreiben, da man denkt, man tritt anderen auf die Füße, man möchte doch gefall­en. Und dann liest man “rich­tungsweisende Sätze” auf dem baby­blog , die bei diesem The­ma eine feste Posi­tion haben. Sätze, die her­aus­ge­filtert sind aus einem Artikel . Und dort fällt die Zahl: 90. Beim Down­syn­drom entschei­den sich […]
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Gebrochener Tag

[…]Acht Stun­den, 16 Stun­den Pause und dann wieder an die Mas­chine. Jed­er Tag ist wie der andere. Die Werkhalle ken­nt nur das Neon­licht und wenn man mal rauskommt, nen­nt es sich dann Mit­tagspause. Da blendet einen dann sog­ar der bewölk­te Him­mel und der Begriff “Wet­ter” wird zu einem Fremdwort. Anders ist es beim Inten­sivkind. Raus, klar, die Fahrt geht in die Kita und dann hieß es gestern: warten. Nicht auf ihre Rehapäd­a­gogin, son­dern den Her­rn vom San­ität­shaus. Keine angenehme Sit­u­a­tion. Schließlich ging es nur um einen zweit­en Kosten­vo­ran­schlag und um die Kon­trolle, dass auch alles auf dem Papi­er verze­ich­net wird, […]

Die letzten 72 Stunden und wieder ins Hospiz

[…]Nun, dür­fen wir wirtschaftlich in diesem Bere­ich denken, da die aktive Ster­be­hil­fe oder der selb­st­gewählte Fre­itod doch sicher­lich kostengün­stiger ist. Wir dür­fen, denn so wird uns klar, wofür in der Gesellschaft über­all Gelder vorhan­den sind. Diese Diskus­sion, ob wir uns das Ster­ben und ein Leben mit schw­er­er Erkrankung leis­ten kön­nen und wollen, kennze­ich­net unsere Human­ität im Umgang mit den anderen und den ängstlichen Umgang mit dem Ster­ben. Dies, ins­beson­dere wenn der Tod nicht ad hoc wie beim Herz­in­farkt mit­ten ins Leben tritt. Er oder sie hat nicht gelit­ten, heißt es da aufatmend. Tag:  Tod Ster­ben Leben­squal­ität Hos­pizpflege Kinder­hos­piz Bürokratie Kat­e­gorie:  […]

Die Krise und die Lebensplanung

[…]auf harten Boden tritt. Doch kom­men wir auf den Punkt Kon­flikt zu sprechen. Es ist nicht der, der durch die Idee von einem Traumkind entste­ht, wie wir ihn uns vor der Geburt schufen, der dann zusam­men­fällt mit der Real­ität “Behin­derung”, son­dern ich meine den, der entste­ht, da jede Krise nicht nur die All­t­ags­pla­nung, son­dern die Leben­s­pla­nung außer Kraft set­zt und dazu gesellt sich noch die Prog­nose. Sprich, gibt es so etwas über­haupt: Eine Leben­s­pla­nung mit der Prog­nose, zu jedem Zeit­punkt könne das Kind plöt­zlich ster­ben? Sie gibt es, bess­er gesagt, sie muss es geben. Denn was ist mit dem Danach? Und […]

Antra mups nun Luxus und das notwendige Maß

[…]Dem Anwalt habe ich es übergeben. Vielle­icht hört sich dies jet­zt für den einen oder anderen lock­er an und man kön­nte meinen, dann sollen sie halt den höheren Ver­schleiß an Hil­f­s­mit­teln bezahlen. Doch wenn jemand ein­mal den But­ton­wech­sel mit­gemacht hat bei der Lady, dann wird man ganz schnell anders denken. Er ist so schmerzhaft, dass sie nicht weiß, wohin mit sich, sich über­streckt und weint ohne Pause, bis sie sich in die Bewusst­losigkeit hyper­ven­tiliert hat. Da hil­ft auch keine pro­phy­lak­tis­che Gabe eines Mit­tels gegen […]

Spezialisierung mit Sub — vor Ort nicht “einfach” gegeben

[…]dass also genug die Luft an sie vor­bei kann, nach oben hin zum Kehlkopf. Dies, weil in der Regel bei Kindern unge­block­te Kanülen ver­wen­det. Spezial­isierung, nun in diesem Fall ist ein bekan­ntes Haus in Köln, ein anderes sei in Ham­burg. Doch die Wege dor­thin sind nicht ger­ade „um die Ecke“, wie man so schön sagt. Da kam dann der Tipp Gera und der wurde zu einem Flop. Es war nicht wie Jena, das Gespräch war schon kon­struk­tiv­er, aber sie ver­mocht­en eben auch nicht das zu bieten, was Köln leis­tet: Eine Funk­tions­di­ag­nos­tik mit leichter Narkose. Ein Weg, der zeigte, die spezial­isierte […]
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Das Leben als Hausmann: Zum Jahresende

[…]Faus­tregel der Halt­barkeit von zwei Jahren. Sicher­lich, es mag vielle­icht bei dem einen oder anderen Tee schmerzhaft sein, aber antworten Sie ehrlich: Wenn er so gut schmeckt, Ihr lieb­ster Tee, warum wurde er in über 700 Tagen noch nicht aufgebraucht? Sie denken, mit dem Teere­gal ist jet­zt Schluss. Ich muss Sie ent­täuschen, unser Weg führt noch ins Bad, in die Kos­metik­abteilung des Haus­es. Denn auch dort ver­steckt sich so manche Arzneisalbe und daneben schauen wir gle­ich die Halt­barkeit der anderen Cremes und Deos durch, wie die Son­nen­creme. Ist sie schon über ein Jahr bei Ihnen, nun dann soll­ten Sie sich […]

“Was ist ein Keim im Körper”

[…]Keim, welch­er auch ste­ht für Aus­lös­er, Krankheit­ser­reger, Frucht im Mut­ter­leib, oder eben der aufge­sprun­gen Samen, wird sich vielle­icht darauf zurück ziehen: Die Ursache, der Aus­gangspunkt vom Leben oder eines Prozess­es zu sein. Also der Keim in unserem Kör­p­er ist der “isolierte” Aus­gang ein­er Krankheit. Nicht ganz. Es ist ein Lebe­we­sen, was in unserem Kör­p­er anfängt zu “wach­sen”, was noch lange uns nicht krank machen muss. Wobei mit Wach­s­tum bei Bak­te­rien deren Ver­mehren ange­se­hen wird. Ver­mehren sich bes­timmte Bak­te­rien unge­hin­dert in uns, dann kön­nen sie uns krank machen, was aber auch wieder davon abhängig ist, wo sie sich befind­en. Auf der […]

Weltkindertag und Schmerzkrise

[…]auch nicht, da nichts auf­fäl­liges in der Rich­tung zu erken­nen war und wir nun die eine oder andere Schmerzkrise schon zum All­t­ag zählen dür­fen, immer mit der Hoff­nung: Geht sie bald vorüber. Sie ging nicht schnell vorüber, aber zum Glück erkan­nte wir die Ursache in den Abend­stun­den und der let­z­tendlich auch schmerzhafte Wech­sel des But­tons brauchte am Abend die Ruhe. Das Erken­nen, dass der But­ton falsch lag, war auch wiederum mehr Zufall. Platzt der Bal­lon, so ist des doch wahrschein­lich­er, dass die Aus­tauschsonde her­aus­fällt. Für unsere Augen war nur auf­fäl­lig, dass der But­ton ein oder zwei Zen­time­ter mehr aus dem Stoma […]

Kinderkrankenpflege — Spezialisierung am Ende?

[…]diese gilt es eben auch in der Aus­bil­dung zu sammeln.  Nehmen wir oder bleiben wir bei der Kinderkrankenpflege. In der Kinderkrankenpflege gibt es eben auch ver­schiedene Spezial­isierun­gen, die sich zum einen an den Kinderkrankheit­en fest­machen, aber auch an die Indi­vid­u­al­ität der Altersstufe. Welche Qual­ität oder eben Entschei­dungswis­sen für die Kinderkrankenpflege beste­ht dann, wenn die Fach­pflegekraft in der Aus­bil­dung nur wenige Monate auf ein­er pädi­a­trischen Sta­tion ver­bracht hat und die Hauptzeit der Aus­bil­dung in der Erwach­se­nen- bzw. Altenkrankenpflege. Und Kinder haben alters­be­zo­gene indi­vidu­elle Bedürfnisse, wie aber auch, sie müssen je nach Altersstufe anders an die Behand­lung und Pflege­maß­nah­men her­an geführt wer­den. […]
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Lungenentzündung@home II.

[…]brachte auch keine Wirkung auf die Sauer­stoff­sät­ti­gung laut Pul­soxy. Was blieb, es war der Anruf auf der Inten­sivs­ta­tion, der Ret­tungsleit­stelle und die Fahrt ging mit ihr in die Klinik. Dort wan­delte sich die insta­bile Sit­u­a­tion weg von der Krise zum Ja, wir kön­nen wieder nach Hause gehen. War der Weg in die Klinik falsch? Nein, es war eine Krise, die gelöst wer­den musste. Zu dem Zeit­punkt war die Ken­nt­nis, welchen weit­eren Weg die Madame wählt, unklar. Es war unklar, wie schw­er war oder ist sie wirk­lich erkrankt an der Lunge, um zu wis­sen, wie die Krise ausgeht. Denn nicht alles […]

Männertag, Roboter und Pflege(not)

[…]den Aus­bil­dungs­gän­gen zu genom­men habe. Män­ner sind wichtig, da sie bei dem einen oder anderen zu pfle­gen­den oder kranken Mann zu ein­er „anderen Autorität“ wer­den als Frauen. Dies kann wichtig sein, um ärztliche Maß­nah­men umzuset­zen. Män­ner in Gesund­heits­berufen zeigen auf, dass es auch als Mann wichtig ist an seine Gesund­heit zu denken, dass es okay ist in den gesund­heitlichen Leben­skrisen seine Gefüh­le zu zeigen Män­ner in der Pflege, so kann auch die indi­vidu­elle Scham des einzel­nen beachtet wer­den, eben wenn Män­ner von Män­nern, Frauen von Frauen gepflegt wer­den. Und Män­ner, sie kön­nen sie kön­nen in der Pflege Qual­ität liefern wie […]

Einwegsensor zu Dauer mal Pauschalversorgung

[…]mehr. Mein Zwis­chen­faz­it ist, wenn etwas in der Pauschalver­sorgung nicht stimmt wird der Patient zum Spiel­ball zwis­chen der Krankenkasse und den Homecarefirmen. Ich rief die Home­care­fir­ma an. Dort wurde klar: die Mon­i­torver­sorgung beim Inten­sivkind fällt nicht in Pauschalver­sorgung; die Krankenkasse hat den Mon­i­tor gekauft ver­mut­lich hätte ich mit den „richti­gen“ Sach­bear­beit­er sprechen müssen (der die Ablehnung ver­fasste); zu dem wurde ich lei­der nicht durch gestellt Also brachte ich der Home­care­fir­ma unseren Vorschlag vor, wir pro­bieren gerne einen Dauersen­sor für die SpO2-Überwachung aus. Doch muss klar sein, wenn dieser wieder Druck­stellen / Deku­biti erzeugt, dann müssten wir zurück zu den Ein­wegsen­soren. Meine […]

Levomepromazin: Unwirtschaftlich im Festbetrag

[…]und ich ging auf die Suche: Warum müssen wir jet­zt einen Eigenan­teil zahlen? Laut der Apotheke habe der Her­steller den Preis ab August erhöht und der liegt jet­zt mit 3,30€ über der Fes­t­be­trag. Okay? Wir ver­wen­den die Pack­ung Lev­ome­pro­mazin mit 100ml, also die Pack­ungs­größe N3. Der Preis nach medizinfuchs.de (20.9.15.) 30,77 (ein Mil­lime­ter Lösung kostet cir­ca 31 Cent). Gut. Damit wir keinen Eigenan­teil zahlen müssen, so erfuhren wir von der Apotheke, müssten wir die Pack­ungs­größe N1 nehmen mit 30ml. Diese kostet laut medizinfuchs.de (20.9.15) 14,88€ (ein ml der Lösung kostet fast 50 Cent). Also jet­zt zusam­menge­fasst. Die Krankenkasse übern­immt die vollen Kosten für die […]
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Anruf(e)

[…]dem Flüs­sigsauer­stoff den Zuschlag für die Ver­sorgung über die Feiertage erhal­ten von der Kasse. Der Grund: Wir müssten für die Reise zwanzig Flaschen Sauer­stoff mit nehmen. Dies sah die Sach­bear­bei­t­erin von der Krankenkasse nicht als die Lösung an, um mit Sauer­stoff ver­sorgt zu sein. Somit wurde uns an unseren Zielort ein klein­er Tank mit Flüs­sigsauer­stoff geliefert und nach unser­er Abreise wieder abge­holt. Dieser Heimox T 500 war wirk­lich defekt und wurde von Liefer­an­ten, die den Flüs­sigsauer­stoff brin­gen, “ein­fach” […]

Sozialdezernent vs. Studierender in Pflege- und Elternzeit

[…](von über 20.000) mit dem Weg­fall des ALG II bei Schwanger­schaft wie auch in Elternzeit oder bei der Pflege eines schw­er kranken Kindes. Ist das Ziel der Fam­i­lien­poli­tik Jena, die Geburten­rate unter Studieren­den zu senken? 2. Das Bun­desmin­is­teri­um für Arbeit und Soziales schreibt (an mich v. 23. Jan­u­ar 2006), dass bedürfti­gen Studieren­den Leis­tun­gen zur Sicherung des Leben­sun­ter­halts nach dem SGB II gewährt wer­den kön­nen (Regelung wie in der ARGE). Warum wurde dieses bun­desweite Recht Ende 2005 in Jena abgeschafft? 3. Ist es das Ziel dieser Poli­tik der Stadt, dass der Haupt­wohn­sitz bei Studieren­den hier wieder gekündigt wird, weil sie im […]
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Datenverlust gleich Baustelle

[…]ver­lagert sich diese Baustelle auf die Abend­stun­den, wenn die Lat­er­nen die Möglichkeit der Sicht auf der Straße übernehmen, der Pflege­di­enst sich zur Nacht bei der Madame ein­gerichtet hat, doch dann lehne ich mich erst­mal […]

Kein Tag ohne Ärgernisse

[…](Kohlen­diox­idmess­gerät) und Win­ter­schlupf­sack für den Buggy. Der Anforderung des Gutacht­en über das Kap­nome­ter liegt beim örtlichen MDK, also hier in Jena, meinte die Sach­ber­ar­bei­t­erin der Kasse und dies soll sechs bis acht Wochen dauern. Klar, kein Wun­der, dass man auf ein Hil­f­s­mit­tel neun Monate wartet. Ich habe dann der Frau erk­lärt, was passiert, wenn die Probestel­lung hier zu hause von der Fir­ma been­det wird. Schließlich muss die Fir­ma ja auch irgend­wie zu ihr Geld kom­men. Wenn dies geschieht, dann muss die Lady lei­der in die Klinik, auf die Inten­sivs­ta­tion mit Beat­mung. Dies kostet, meines Wis­sens, min­destens 1000 Euro am Tag. Denn […]

Autositz ohne Fahrdienst

[…]Schließlich ist der “neue” Fahr­di­enst bil­liger, da ich selb­st die Assis­tenz bei der Madame während der Fahrt übernehme. Tag:  Teil­habe — Integration inte­gra­tiv­er Kindergarten Bürokratie Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Winterschlupfsack — Zuschuss bleibt Zuschuss

[…]worden. Aber was ich über­haupt nicht ver­ste­he (oder vielle­icht ist Düs­sel­dorf, der Sitz der Kasse, ein teures Pflaster), nach ihrer Mei­n­ung kostet ein “nor­maler” Win­ter­schlupf­sack, also der Fuß­sack für den Kinder­wa­gen / Bug­gy, um die 165,94 Euro. Doch meine Recherche im Inter­net ergab: der Durch­schnitt für einen Uni­ver­sal-Fuß­sack liegt um die 30 bis 40 Euro. Ein Fuß­sack aus Lamm­fell, da ging es los mit 75 Euro. Natür­lich, es sind nach oben ihn keine Gren­zen geset­zt, doch geht es ja um den Durch­schnittspreis. Neben­bei, es gibt schon ein­fache Stan­dard-Schlupf­säcke für Roll­stüh­le unter 100 Euro und der Rehamarkt sei doch immer teur­er. […]
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Zwischentöne aus dem Intensivzimmer; Intro und die I.

[…]summt, mit der sich die innere Stimme ver­liert im Rhyth­mus des Schlagzeuges, im Stre­ichen der Vio­line oder in dem elek­tro­n­is­chen Wech­sel der Höhen und Tiefen. Zwis­chen den Tönen ist das Leben gedrängt, die Töne zwis­chen dem Leben gedrängt. Der Ton des Inten­sivz­im­mers bes­timmt die Elek­tron­ik, das Säuseln der Tur­binen von der Beat­mung, ein Zisch, ein schrilles Läuten vom Mon­i­tor. Die Tiefen des Kom­pres­sors beim Inhalieren und zwis­chen­drin der Men­sch, gedrängt, umschlun­gen von der Leben­sret­tung, dem Aufrechter­hal­ten des Herz­schlages, des Atmens. Stim­men, wirres Reden. Zwis­chen­töne aus dem Inten­sivz­im­mer, die gefun­de­nen Hits, die sich ein­ban­den, die Nähe fan­den zu unserm Leben. Doch […]
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“wie steckt man thermometer in den po”

[…]das obere angewinkelt. Der Po sollte frei sein und man schiebt ihm vor­sichtig, natür­lich wieder mit der Spitze voran, das Ther­mome­ter in den Anus, aber auch nur soweit wie die Spitze reicht. Der Betrof­fene sollte dabei im Po lock­er sein, also nicht die Poback­en zusam­men ziehen und den Anus anspan­nen. Wenn er verkrampft ist, dann kön­nte es leicht schmerzhaft wer­den. Aber auch hier nicht das Ther­mome­ter mit Gewalt reindrücken. Um dem Kranken die Proze­dur zu erle­ichtern, kann man das Ther­mome­ter vorher mit Wass­er nass machen oder über­stre­icht es ganz dünn mit Creme bzw. Vase­line. Anson­sten gibt es aber auch hygien­is­che […]

Das Glück und die Epilepsie

[…]den Stau der Autos angestellt hat­te, anstatt entwed­er auf dem Fuss­weg das Rad zu schieben oder an der Seite die “Blechk­isten” ein­fach zu überholen. Tag:  Akzep­tanz inte­gra­tiv­er Kindergarten Leben­squal­ität Not­fall Sin­n­frage Epilep­sie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Charlott 2 (t)

[…]als ich ihr von der Frau erzählte. Ich solle nicht und wusste aber schon, es wird nichts mit der Förderung, nicht mit dieser Frau. Damit ich ihr Gesicht nicht anschauen musste, senk­te ich meinen Blick auf ihre Hände. Die Fin­gernägel waren zu lang und es zeigte sich eine schwarze Ein­fär­bung von unten. Und diese Hände wollen an meinen Kind ran? Sie kommt mit einem ver­zo­ge­nen Lächeln, einem leisen “Hal­lo, ich bin …” und kämpft sich mit Wörtern, was sie tue, zu Fritz durch, ohne zu fra­gen, wo ist denn das Bad oder das Desin­fek­tion­s­mit­tel für die Hände. Genau­so wie ein­mal […]

Circadin vs. Widerspruch vs. Zulassung

[…]bei der Krankenkasse, um die Ver­sorgung zu sich­ern. Doch wurde dieser Antrag abgelehnt; der Wider­spruch blieb erfol­g­los. Daneben pro­bierten wir einen Antrag für Cir­cadin. Auch dieser wurde abgelehnt, obwohl es in der EU schon zuge­lassen war und bei Kindern unter 12 Jahren Medika­mente häu­fig als “Off-Label-Use” ver­schrieben wer­den, also außer­halb der beschriebe­nen Anwendungszulassung. Warum? Nun, Cir­cadin ist zuge­lassen für die primäre Insom­nie, also eine Schlaf­störung, die auf keine Ursache zurück zu führen ist, außer, wenn es nach dem Medika­ment geht, ein verän­dert­er Mela­ton­in­haushalt. Die zweite Ein­schränkung, warum es abgelehnt wurde von der Krankenkasse: Es ist nur ab einem Alter von […]

Wenns doch wäre die Kulanz

[…]die Ergo, am Nach­mit­tag die Logo, geht nicht. Wer bezahlt da den Leer­stand? Und wenn dann der Ther­a­peut in der Gruppe arbeit­et oder mobil ist, dann braucht er sicher­lich trotz­dem einen Raum. Ach so, das mit dem mobil ist in Thürin­gen immer noch nicht richtig gek­lärt, also das mit dem Besuch der Ther­a­peuten in den Kitas & Co. Bewusst wird einem dabei: Es entste­hen zusät­zliche Kosten, wenn die „Bürokratie“ im Null-Tol­er­anz-Stil gewisse Vor­gaben durch­drück­en möchte, die am Ende dann noch bauliche Maß­nah­men bedeuten. Und was ist die Kon­se­quenz davon? Ein­er muss es bezahlen und dies wer­den wohl am Ende die Betragszahler […]

Pflegen, das kann doch jeder, oder?

Pflege­fach­per­son­al hin oder her oder anders, es bedarf eben doch eine solide und gute Aus­bil­dung der Pflege, die eben auch eine adäquate Grun­daus­bil­dung in der Schule erfordert. Ein Beispiel zeigt uns die Wund­ver­sorgung in der Nachricht von Bib­liomed: 26.11.10: Hygiene-Experte räumt mit Rit­ualen der Wund­ver­sorgung auf. Denn in dem Artikel spricht man von haf­tungsrechtlich­er Absicherung. Ein Wort­ge­brauch, der, wenn man die Mei­n­ung ver­tritt, Pfle­gen kann doch jed­er, deut­lich aufzeigt: Pfle­gen, sicher­lich, das kann jed­er, doch diese Auf­gabe mit Effizienz und Ziel auszufüllen, um die beste­hende Gesund­heit zu erhal­ten und zu fördern, eben nicht. Sicher­lich zeigt das fol­gende Zitat auf, dass […]

Schmerz & Palliativ: Hilfsmittel und Medizinprodukt

[…]bei der Krankenkasse, welche meint, der Nasen­z­er­stäu­ber LMA MAD 300 ist in der Anlage V der Arzneimit­tel­richtlin­ie nicht aufge­führt. Wie nun? Am Mon­tag hieß es von der Krankenkasse gegenüber der Apotheke, der LMA MAD sei kein Hil­f­s­mit­tel, da nicht im Hil­f­s­mit­telverze­ich­nis, son­dern ein Medi­z­in­pro­dukt. Er ist als ein Medi­z­in­pro­dukt, was kein Hil­f­s­mit­tel ist, aber nun doch ein Hil­f­s­mit­tel ist, da es nicht in der Arzneimit­tel­richtlin­ie geführt wird? Da scheit­ert also eine effek­tive Schmerzther­a­pie am Hil­f­s­mit­telverze­ich­nis? Da scheit­ert die Pal­lia­tivver­sorgung beim Inten­sivkind — na, dies würde ich heute noch nicht sagen wollen. Es gibt ja noch den […]
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Ehrenamt und Kinderhospizdienst: Schülerfreiwilligentag in Weimar 06/17

[…]ist die Öffentlichkeit­sar­beit. Dabei wird daran gear­beit­et, die Arbeit der Kinder­hos­pize bekan­nter zu machen, um weit­ere Fam­i­lien mit einem unheil­bar erkrank­ten Kind zu erreichen. Als Tage­spro­jekt hat­te der Thüringer Kinder­hos­piz­di­enst sich ein Bastel­work­shop aus­gedacht. Ziel war es, Spielzeug für die erkrank­ten und behin­derten Kinder zu basteln, die sie mit ihren Fin­gern erkun­den kön­nen. Diese wer­den auch Top­per genan­nt. Mit denen kön­nen Kinder, die blind sind und eine andere Wahrnehmung haben, die Welt erkun­den. Sie ertas­ten oder erkun­den mit den Fin­gern ver­schieden­sten Mate­ri­alien und rufen, wenn sie auf Glöckchen tre­f­fen, Klänge her­vor. Dadurch wird die Wahrnehmung der erkrank­ten Kinder gefördert, sie […]
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Krankenkasse behindert Integration

[…]Das Bun­desver­sicherungsamt hat geschrieben, dass sie die Unter­la­gen jet­zt einge­fordert haben von der Krankenkasse und es prüfen wer­den. Hinzu war ich let­zte Woche bei der Ser­vices­telle für Reha­bil­i­ta­tion und habe den Antrag gestellt zur Prü­fung, ob nicht ein ander­er Träger als die Krankenkasse die Sitzver­sorgung und die Absaugung bezahlen muss. Find­et sich näch­ste Woche nie­mand, der die Kosten für die Hil­f­s­mit­tel übern­immt, dann ist klar, hier wird eine Inte­gra­tion […]

“wird Pflegegeld im voraus gezahlt habe widerspruch gegen Pflegestufe”

[…]begutachtet wird. Legt man Wider­spruch gegen seine Ein­stu­fung ein, dann gilt auch hier, wenn der Wider­spruch (oder Klage) erfol­gre­ich ist, der aus­bleibende Betrag wird rück­wirk­end ab Antrags­da­tum gezahlt. Doch umge­dreht muss man aber auch wis­sen: Die Pflegekasse kann auch zurück fordern, zum Beispiel wenn der Patient über vier Wochen in der Klinik ist oder es wird die höhere Stufe aberkan­nt und die Kasse hat­te nicht rechtzeit­ig die Zahlung auf den gerin­gen Betrag umgestellt. Tag:  Wider­spruch MDK Pflegeaufwand Pflegekasse Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]
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“geheime Urin aufbewahrung”

[…]auf Tests wartet, wie zum Beispiel beim Dro­gen­screen­ing, die es aktuell noch nicht gibt oder der Samm­ler, ein Wis­senschaftler, arbeit­et selb­st an ein neuen Analy­sev­er­fahren von Bestandteilen des Stof­fwech­sels aus der Niere. Klar ist, mein Hob­by ist es nicht, auch wenn ich beru­flich in der Pflege viele, viele Liter schon geschleppt habe, aber nur den ger­ing­sten Teil fürs Labor. Der Haupt­teil ging in den Abfluss gen Kläranlage. Neben­bei, wenn einige Poli­tik­er oder auch Fir­men meinen, alle möglichen Dat­en müssen von uns Bürg­ern, im Falle der Fir­men: Kun­den, gesam­melt wer­den, frage ich mich, wenn der Pro­fil­er dann ver­sucht meine Per­sön­lichkeit nachzuziehen, […]

Fahrdienst: Ein ja oder nein

[…]auf die Betreu­ungszeit ein. Wenn ich die Madame früher abhole als geplant und die Betreu­ung der anderen Kinder abgedeckt ist, dann gäbe es für die Heilpäd­a­gogin auch kein Grund mehr in der Kita zu ver­weilen (es sei denn, das Büro ruft). Doch gibt es auch ein Ja für den Fahr­di­enst, eben dann wenn die Maus nicht so 100 Prozent fit ist und das Wet­ter mehr als ungemütlich, ger­ade am Nach­mit­tag, ist. Wenn sie sich am Tag erschöpft hat, dann möchte die Madame häu­fig am späten Nach­mit­tag an die Beat­mung um wieder Ruhe zu find­en. Den Fahr­di­enst abmelden, dann näch­sten Tag wieder […]

Wenn man das richtige braucht

[…]Gerät vorgestellt wurde. Doch dies, so äußerte man sich in der Reha, sei zum einen für Kinder nicht geeignet und zum anderen muss es die Note ungenü­gend bekom­men im Punkt Mobilität. Die Mas­chine, so heißt es, soll kein schlecht­es Mod­ell sein, sie täte ihre Arbeit, aber sie wäre ein­fach zu groß. Zu groß, um mit dem Kinde tägliche Wege außer Haus gehen zu kön­nen, ohne nicht noch einen Hand­wa­gen an den Rehabug­gy dran hän­gen zu müssen. Die dor­ti­gen Ärzte beri­eten und rieten uns gle­ich nach zwei Tagen von dem Gerät ab und wir stimmten ein­er neuen Ver­sorgung zu, als wir […]

Charlott 2 (m)

[…]um die Zeit. Gle­ich ist es elf und es wäre schön, wenn sie auch kom­men würde. Aber, nein, der Zeiger der Uhr set­zt sich auf Punkt elf und es klin­gelt der Mann von der Woh­nungs­ge­sellschaft. “Na dann schauen wir uns mal den Schaden an.” floss es aus seinem Mund. Den Schaden, als wenn ich etwas kaputt gemacht hätte. Muss ich mir den Schuh anziehen, wenn hier alles nur für den aufrecht­en Gang gebaut ist. Doch ich blieb still, pack­te Fritz in den Bug­gy und wir gin­gen zum Fahrstuhl. “Ich seh schon, die Wand sieht nicht ger­ade nett aus und sie […]

Epilepsie und Straßenbahn

[…]brachte sie und die rosa Gesichts­farbe zurück. Nee und dies sollte wirk­lich nicht an der Hal­testelle seine Wieder­hol­ung find­en und erst recht nicht in der Bahn. Mir reichen schon die “gewohn­ten” Blicke der Bevölkerung auf uns, auf die “Behin­derung”. Wenn ich dann noch den Ambubeu­tel aus der Tasche reißen muss, ihn auf die Kanüle set­ze und das Kind beatme, dann denkt das Drumherum am Ende noch, die sind hier live bei den Drehar­beit­en von “Emer­gency Room”. Schließlich irgen­deinen Grund müssen doch die Kam­eras haben in der Straßen­bahn. Zum Glück durfte ich ohne diese Aktio­nen hin und zurück reisen. Aber Pein­lichkeit […]

Zwei Monate, ein Gericht, zwei Klagen, zwei Anträge

[…]live sehen und dieser das Inten­sivkind, über dessen Ver­sorgung immer wieder und wieder aus der Ferne entsch­ieden wird. Ein Urteil, nun das gab es nicht. Zur Diskus­sion stand, ob wir nicht einen Ver­gle­ich einge­hen wollen. Denn die Alter­na­tive, der volle Klageweg, würde sicher­lich noch gute zwei Win­ter dauern, bis ein Urteil gesprochen wird. Wieso? Nun, es ging um die Fest­stel­lung, ob ein 33 Monate altes, gesun­des Kind über­haupt noch einen Win­ter­schlupf­sack brauche. Doch dafür bräuchte das Gericht erst ein Gutacht­en, was dauern würde, und den Win­ter­schlupf­sack brauchen wir aber jet­zt. Also sagten wir ja zu einem Ver­gle­ich, bei dem dann ein […]
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Vom guten Image — die Delphintherapie

Dass ich bish­er kein Fre­und der Del­phinther­a­pie war, ist dem einen oder anderen im Umfeld schon bewusst gewor­den. Denn um dies The­ma kommt man mit einem behin­derten Kind nicht herum, da das Image dieser Ther­a­pie so gut ist, dass zum einen Spenden­gelder fließen und viele Hoff­nun­gen an diese Ther­a­pie mit dem Tier verknüpft sind. Aber was stört mich daran? Seit dem ich mit dem The­ma “Del­phinther­a­pie” kon­fron­tiert wurde lässt mich der Gedanke nicht los, als gin­ge es dabei auch sehr um das “gute” Geld. Denn so machte es mich schon stutzig, für was sie alles einge­set­zt wer­den kann. Sei es eine […]

Ein Richterspruch und eine Diskussion ums Leben

[…]mag, sei mal so ste­hen gelassen, also ob damit nicht der Mehrbe­darf wegen der Behin­derung oder die Krankheit­skosten gemeint sind. Aber an sich kurbelt  dieser Richter­spruch natür­lich wieder eine Diskus­sion an, die zum einen die Poli­tik in Öster­re­ich fordert, aber auch die Frage der Belas­tung stellt für die Fam­i­lien und einen besseren Aus­gle­ich für die finanziellen Nachteile und: Eine bessere Aufk­lärung über die Lebensper­spek­tive mit ein­er Behin­derung. Und vielle­icht stellt die Diskus­sion auch die Frage, ob man nicht wirk­lich an einen Aus­gle­ich schafft für die Fam­i­lien. Eben das Behin­derung nur eine Spielart von Leben ist und somit die Ange­höri­gen nicht […]
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Neuer Antrag und zwei “endgültige” Ablehnungen

[…]Aufen­thalte wur­den jet­zt auch von ihr abgelehnt und dies sog­ar endgültig, das heißt: Der Wider­spruch­sauss­chuss der Kranken­ver­sicherung hat­te sein State­ment dazu gegeben und die Hos­pizpflege verneint. Bemerkenswert hier­bei ist noch: Der eine Wider­spruch, vom Aufen­thalt im Regen­bo­gen­land (Düs­sel­dorf), wurde abgelehnt, da er nicht frist­gerecht einge­gan­gen wäre, was ich wiederum verneine. Wobei es sicher­lich auch mein Ver­schulden ist, dass ich den Wider­spruch damals nur per Fax den  ein­gere­icht hat­te und nicht noch per Post. Diese Tat­sache wurde, als ich dann den Wider­spruch nochmals ein­re­ichte, nicht moniert im Antwortschreiben der Kasse. Sie halfen dem Wider­spruch zwar nicht ab, aber das Prob­lem “Zeit­punkt […]
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Polizeiruf 110: Ungelöst und Sehenswert

[…]wird, was das The­ma abrun­det und die Schnur zurück zum Zuschauer wirft. Denn es ist der Miss­brauch, der in den Medi­en seine Aufmerk­samkeit bekommt und nicht die Möglichkeit­en eines selb­st­bes­timmten sex­uellen Leben, der Liebe, was verknüpft wird im Kri­mi mit dem Satz vom Kom­mis­sar Tauber: “Man muss sich doch sein­er Gefüh­le nicht schä­men.” (Zitat aus: “Rosis Baby” aus der Rei­he Polizeiruf 110, ARD, gesendet am 03.08.2008, […]

Das Ohrthermometer und (k)ein Fieber

[…]Aber vielle­icht liegt es auch gar nicht an der Tech­nik,  son­dern am Fieber­typ oder an der Anatomie vom Ohr, der inneren wohlge­merkt. Es muss also auch Men­schen geben, wo diese Tech­nik klappt. Schließlich, wer kommt denn son­st auf die Idee, solche Dinger zu pro­duzieren und einzuset­zen. Und sie ist, zumin­d­est in der Jenaer Klinik schon solange im Ein­satz, wie ich gel­ern­ter Pfleger bin, also gute 15 Jahre. Genug Zeit, dass die Tech­nik hätte eine gewisse Reife haben müssen.  Vielle­icht, vielle­icht auch nicht, wenn unsere innere Anatomie eventuell nicht dem “Standard”-Testpatienten entspricht. Dies wäre also ein Nein für das Ohrther­mome­ter. Aber […]

Kasse zahlt nicht — erst mal Krankenhaus, Kinderhospiz oder Heim?

[…]assozi­iert, so kann sich doch ganz schnell eine ablehnende Hal­tung ein­stellen bei dem einen oder anderen. Dies ins­beson­dere wenn eine (latente) Behin­derten­feindlichkeit schon vorhan­den ist. Jet­zt bin ich noch ges­pan­nt, wie es bei uns wer­den wird, denn im näch­sten Quar­tal wer­den wir die Pfleges­tun­den im Monat um zehn erhöhen. Das sind jet­zt keine 20.000 Euro, aber schon ein paar Hun­dert Euro mehr im Monat. Also keine beson­dere Erhöhung würde man […]
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Kinderhospiz vs. Erholungsurlaub vs. vollstationäre Pflege

[…]wenn es eben nicht mehr klappt mit der häus­lichen Pflege. Die Pflegeper­son ist über­fordert oder aus­ge­fall­en, wie auch immer. Geht die Reise ins Kinder­hos­piz, dann geht es zu Hause eben auch nicht mehr. Aber um die Leis­tung „voll­sta­tionäre Pflege“ zu bekom­men im Kinder­hos­piz, dafür braucht es wohl … Zumin­d­est wurde uns für den let­zten Kinder­hos­piz-Aufen­thalt nicht nur die Hos­pizpflege abgelehnt von der Krankenkasse, son­dern auch die voll­sta­tionäre Pflegeleis­tung von der Pflegekasse. Als Grund wurde mit genan­nt: Die Pflege vom Kinde sei grund­sät­zlich sichergestellt und wenn sie wegen eines Erhol­ung­surlaubes der Pflegeper­son, also ich, nicht erbracht wer­den kann, dann kommt die Kurzzeitpflege in […]
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Daisy vs. Intensivkind

[…]aber, so die Erfahrung, hält nicht all zu lang. Daisy, da denkt man an die Fre­undin von der Ente Don­ald oder eben an die Hündin vom Mod­edesign­er Mosham­mer und nicht an ein Unwet­ter. Oder ger­ade deshalb? Ich wäre zumin­d­est vor­sichtig, Wet­ter­paten­schaften zu ver­schenken, es […]

Krankenkassen & Sparen: Wie denn?

[…]mehr passend. Frei nach: Es geht auch billiger. Es geht bil­liger, es ist halt nur eine Frage der Qual­ität und der Sicherung dieser. Möchte man keine Qual­itätssicherung im Gesund­heitswe­sen, dann hoffe ich nur, dass die Entschei­der auch ver­ste­hen, welche Mehrkosten auf sie zu rollen, wenn das Leis­tungsspek­trum der Gesund­heitsver­sorgung erhal­ten bleiben soll. Aber was bringt ein Spar­wille, der sich stark auf die chro­nis­chen Kranken beschränkt, so mein Ein­druck, und man nicht dort spart, wo es Not tutt: in der hau­seige­nen Bürokratie der Kranken­ver­sicherung, in den Aus­gaben für Wer­bung oder solchen Kursen wie das Babyschwim­men. Zumin­d­est aber hat das Bun­desver­sicherungsamt diesen […]

Gute Pflege, guter Lohn und die Pflegenot

[…]zu bilden, eine Forderung von der Bun­de­sar­beitsmin­is­terin Ursu­la von der Leyen (CDU). Der Forderung stimme ich zu, genau­so den Punkt fam­i­lien­fre­undliche Arbeitsplätze. Alles The­men, die mit ein­er guten Finanzierung der Pflege durch­führbar sind. Fam­i­lien­fre­undlich kön­nte zum Beispiel die Schaf­fung von Betrieb­skindergärten sein. Gute Finanzierung — wer soll das bezahlen? Die Kranken- und Pflegekassen müssen mit knap­pen Finanzmit­teln arbeit­en, den Kom­munen mit ihren Sozialämtern gehe es auch nicht besser. Heißt dies dann gute Pflege, guter Lohn und wir wis­sen nicht, wie wir es finanzieren?  Herr Rösler meine auch: „ wer her­vor­ra­gende Fachkräfte haben wolle, müsse auch bere­it sein, sie her­vor­ra­gend zu bezahlen.“ […]

Ärztemangel — Fiktion, Glaube oder gibt es ihn

[…]ver­traue eher der Mei­n­ung des Ersteren, denn die deckt sich mit meinen Erfahrun­gen und die der anderen mir bekan­nten „Zeitzeu­gen“: Der Ärzte­man­gel ist vorhanden. Aber vielle­icht ist der Ärzte­man­gel auch eine Glaubens­frage, wie der Pflegenot­stand: Was glaube ich sollte das Gesund­heitswe­sen leis­ten und was nicht? Kön­nen sich die Patien­ten nicht selb­st versorgen? Inter­es­sant wäre die Frage, ob auch durch den Ärzte- wie dem Pflegeper­sonal­man­gel die Kranken­hauskosten gestiegen sind. Gibt es den Facharzt nicht und der Hausarzt ist über­fordert, was bleibt diesem übrig, als in die Klinik einzuweisen bei Krisen. Und auf die Ent­las­sung muss der Patient warten, wenn es keinen […]
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Integration, Inklusion im Verstehen

[…]seinen Platz und wird in dem All­t­ag der 90% einge­bun­den. Was nicht klappt, klappt nicht oder anders: Die Welt der 90% braucht sich nicht auf die andere Art, die andere Wahrnehmung, die andere Bewe­gung und das andere geistige Ver­ste­hen ein­stellen, sich zurück stellen. Oder doch? Inklu­sion — die Def­i­n­i­tion habe ich ein paar mal gele­sen von ver­schiede­nen Men­schen und es will sich nicht ver­ste­hen lassen. Es lässt sich kein ein­deutiges Bild bauen in meinen Kopf. Okay, Inklu­sion muss gelebt wer­den, Men­schen mit anderen Fähigkeit­en kön­nen sich genau­so ein­binden, kön­nen am kul­turellen Leben teil­haben, ohne einen Antrag stellen zu müssen, ohne vorher […]

Outdoor-Rad, neuer Rollstuhl in Beratung

[…]Auch wenn wir einen neuen Roll­stuhl beantragt haben, erk­lärte mir eine Stimme der Krankenkasse, kann der jet­zige Roll­stuhl repari­ert wer­den. Hinzu wurde ein Hil­f­s­mit­tel­ber­ater eingeschal­tet, so die Stimme, da sie den neuen Roll­stuhl nicht ein­fach genehmi­gen kann. An die 15.000 Euro kostet der neue Roll­stuhl und somit braucht die Krankenkasse schein­bar Zeit für eine Genehmi­gung. Doch sollte baldigst eine Entschei­dung kom­men, da der jet­zige Stuhl zu klein ist. Der Sachver­ständi­ge oder ein­fach Hil­f­s­mit­tel­ber­ater kam heute. Abgewählt hat er nichts, wenn ich es richtig ver­stand. Er prüft nach, ob er im Hil­f­s­mit­telpool der Krankenkasse eventuell passende Gebraucht­teile für den Roll­stuhl sind wie […]

Krankenkasse & Homecare: Genehmigung, Lieferscheine und Rechnung aufheben

[…]der Home­care­fir­men über Hil­f­s­mit­tel und Genehmi­gun­gen der Krankenkasse oder ander­er Ämtern (Sozial- / Inte­gra­tionsamt; Pflegekasse) drudeln beim Inten­sivkind mehrfach im Monat ein. Im Schnitt kommt ein dick­er A4-Ord­ner im Jahr zusam­men. Dazu kom­men die Rech­nun­gen über Zuzahlun­gen / Eigenan­teile und über die Pflege­sach­leis­tun­gen an den Pflege­di­enst. Im Forum Rehakids wurde die Frage gestellt: Muss ich die Liefer­scheine aufheben? Und ich erweit­ere die Frage: Wenn ja, wie lange? Ich sage ja, man muss sie aufheben. Ich ori­en­tiere mich an den §45 SGB I. Dieser bedeutet, es kann nach ein­er erfol­gten Genehmi­gung der Entscheid inner­halb der vier Jahre erneut geprüft wer­den. Zum Beispiel […]
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Schwere Schmerzkrise und Kind geheilt?

[…]Kinder­pal­lia­tivs­ta­tion oder die Leis­tung vom SAPV-Team? Update 2017-10-24: Der Wider­spruch ist bei der Krankenkasse einge­gan­gen und es wurde ein neues MDK-Gutacht­en ein­geleit­et. Ich hoffe, näch­ste Woche gibt es ein […]

Gefangen Zuhause mit defekten Absauggerät

[…]Lösung erhiel­ten, damit wir wieder mit zwei aktive Absaug­geräten arbeit­en können wieder, trotz der Inten­sivpflege bei Linn, mit ihr mobil sein können. Ein später­er Anruf von einem Außen­di­en­stler der Fir­ma, der den Auf­trag aus der Zen­trale bekam, brachte uns die Gewis­sheit: Unsere Not wurde angenom­men und mor­gen wird ein Ersatz gebracht. Dafür bin ich sehr dankbar und ich erlebte wieder Sicher­heit, wenn es bei Linn zu Krisen kommt mit den benötigten Equip­ment gut aufgestellt zu sein. Euch wün­sche ich ein gutes […]

Geheime Frage braucht geheime Antwort?

[…]In der geheimen Antwort dür­fen keine Son­derze­ichen sein. Gut, dann lassen wir halt die Son­derze­ichen weg und der Account wurde gestellt. Meine geheime Antwort legte ich ab im Pass­wort­man­ag­er. Dann kom­men die Über­prü­fun­gen und ich musste dann mein Kon­to durch eine PIN frei schal­ten. Ich log­gte mich in den neuen Account ein und gebe die PIN in das vorge­se­hen Feld ein, Enter: “Ihr Kon­to wurde manuell ges­per­rt, bitte kon­tak­tieren sie uns unter … ” Ges­per­rt? Es war ja noch nicht mal freigeschal­tet wegen der fehlen­den PIN. Nun, da es auch Ver­luste gibt von Bits und Bytes oder es alles nicht immer kom­pat­i­bel ist mit […]

Charlott 1 (g)

[…]fes­ten Umar­mung dir die Knochen zu brechen.” schoss mich mich meine Mut­ter an, wenn ich wieder mit der Liebe und dem geliebt wer­den kämpfte. Wer­den mich jemals männliche Arme umfassen? Wern­er blieb damals von ein­er Par­ty über, wie auch die Erin­nerung an die Kopf­schmerzen am mor­gen nach dieser, als hätte ich mehr als nur Alko­hol genossen. Mit dem zu dünn, dass hat sich endgültig gelegt. Jet­zt, wenn mich meine Mut­ter besucht, bekomme ich eher das Gegen­teil zu hören. Deine Fig­ur ist über den nor­malen Ver­hält­nis­sen. Welchen Ver­hält­nis­sen? Etwa die der Frauen­magazine, die eine Diät nach der näch­sten präsen­tieren und zwis­chen­durch […]

Kommunikation mit dem Amt

[…]richtig auf dem Amt”. Wahrschein­lich klappt es ja dann mit der Ruhe beim Reden, ins­beson­dere wenn der Auf­baukurs heißt: “Wie überzeuge ich meinen Sachbearbeiter”. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse MDK Kom­mu­nika­tion Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Ein Jahr …

Seit einem Jahr sind wir jet­zt zuhause aus der Reha. Ein Jahr, heute ist zwar nicht ganz der Tag der Ankun­ft. Dieser Tag lag irgend­wo im Okto­ber, es windete und die Beine waren ein wenig weich, der Halt auf dem Boden fehlte. Kein Arzt mehr, kein klin­is­ches Per­son­al, was sofort griff­bere­it ist, einem den Halt in der Schnelle zu geben, wenn die Madame mal zu viel hus­tete, wenn sie zu schnell atmete. Ein Jahr — es heißt, man müsste ein Loblied kreieren, zumin­d­est ein paar Worte find­en über diesen Akt, daheim mit einem Inten­sivkind, der kleinen Inten­sivs­ta­tion zuhause. Eigentlich gilt […]

Kommunikation und Sauerstoff

[…]er wollte eine Grund­lage schaf­fen und uns diese Woche nochmals anrufen. So und wie ist das mit der Kom­mu­nika­tion. Der Anruf kam nicht und unser­er Home-Care-Ser­vice hat immer noch die Hudeleien. Doch etwas ist passiert. Nach einem Tele­fonat, von uns aus(!), mit der Sach­bear­bei­t­erin von der Madame kam her­aus, dass sie endlich, endlich den Sauer­stof­fkonzen­tra­tor genehmigt hat. Ich sage endlich, da wir die ganze Zeit Flüs­sigsauer­stoff haben und, da die Lady nur sel­ten Sauer­stoff braucht, wir uns als überver­sorgt sehen. Der Patient denkt mit! Denn Flüs­sigsauer­stoff kostet auch bei der Bere­it­stel­lung, da der Tank ständig Sauer­stoff ver­liert und monatlich aufge­füllt […]

Pflegedienst vs. Klinik

[…]die wir am 22.12 auf­gaben, lan­de­ten am näch­sten Tag am Zielort. Und Düs­sel­dorf, der Sitz der Kasse, liegt wohl kaum außer Reich­weite der Post. Doch über die Verord­nung Num­mer zwei, dem Klinikaufen­thalt in Berlin-Licht­en­berg zur Anpas­sung der Beat­mung, hat die Kasse noch keine Urteil gefällt. Sie hat die Sache dem MDK übergeben (was auch son­st 😉 ). Anscheinend wird sich der Weg in ein­er Spezialk­linik kosten­in­ten­siv gestal­ten, denn wenn wir erst über eine “nor­male” Inten­sivs­ta­tion zur Spezialk­linik kom­men, kostet das mit Sicher­heit mehrere 1000 Euro mehr. Denn wenn der MDK e.V. wieder über 6 Wochen braucht, wird ein Klinikaufen­thalt unumgänglich. […]

Pflegeperson vs. Intensivkind

[…]stellt sich für mich die Frage: Wird bei der Kurzzeitpflege dann auch die Beat­mungszeit und der Aufen­thalt auf der Inten­sivs­ta­tion mit ein­gerech­net, also die Behand­lungspflege. Wenn ja, ich glaub, da reicht der Satz knapp einen Tag. Punkt drei: Die Mut­ter des Kindes muss die Pflege übernehmen. Raus aus der Arbeit mit unbezahlten Urlaub und rein in die Pflege. Den Net­to-Ver­di­en­staus­fall kön­nte man bei Kasse gel­tend machen. Wie viel? Kein Plan Am lieb­sten wäre mir ja, wenn man beim Aus­fall der Pflegeper­son von einem Kanülenkind der Pflege­di­enst ein­fach aufge­stockt wer­den kann, da es ja größ­ten­teils Behand­lungspflege ist und jemand rund um die Uhr […]

Stromkosten über die Krankenkasse

[…]und den stündlichen Ver­brauch des Gerätes (entwed­er den Rehat­e­ch­niker fra­gen oder in der Bedi­enungsan­leitung nach lesen). Nach einem Jahr Ver­brauch, so möchte es unsere Kasse, sende­ten wir diese Auf­schlüs­selung der Kasse zu und den Preis für die Kilo­wattstunde (Brut­to). Ein Beleg in Kopie über die Preise des Stro­man­bi­eters sollte man bei­le­gen, aber nicht vergessen, unnötige Angaben schwärzen. Schließlich, den Stromver­brauch des Haushaltes an sich hat die Kasse nicht zu interessieren. Noch am Rande: Auch viele Geräte in der Medi­z­in­tech­nik besitzen diese “nette” Stand­by-Funk­tion, was heißt, ist das Gerät nicht in Betrieb und man braucht es nicht plöt­zlich, bitte dies ganz […]

Melatonin: Krankenkasse lehnt ab

[…]es von außen dem Blind­en abends zu, dann gle­icht sich über län­gere Zeit die innere Uhr wieder der äußeren an und als pos­i­tiv­er Neben­ef­fekt: Der Nachtschlaf ist zufrieden stel­len­der, zumin­d­est laut der Studie. Der Grund ist sim­pel: Mela­tonin wird pro­duziert, wenn es dunkel wird und nicht mehr, wenn es hell ist. Daneben “sig­nal­isiert” es mit Müdigkeit dem Kör­p­er, dass jet­zt Schlafen­szeit ist. Fol­gt man dem “Sig­nal”, dann gle­icht man seine innere Uhr an dem Rhyth­mus des Tages an. Ein Blind­er “erfährt” nicht über das Tages­licht, ob jet­zt Nacht oder Tag ist. Doch was Mela­tonin nicht ist, zumin­d­est laut mehreren Stu­di­en: Ein […]

Melatonin: Zur Wartezeit eine erneute Ablehnung

[…]Fällen vor­liegt: 6 Wochen. Und wenn man mal betra­chtet, wie lange Wider­spruchsver­fahren oder Anträge bei der BKK dauern: Genehmi­gung (mit Fahrtkosten) von Berlin Lin­den­hof zur Fragestel­lung und ein­er möglichen Entwöh­nung von der Beat­mung, noch nicht endgültig entsch­ieden: beantragt Mitte Dezem­ber 2006 Genehmi­gung der voll­ständi­gen Kostenüber­nahme vom Win­ter­schlupf­sack, dieser wurde im Sep­tem­ber 2006 beantragt, noch nicht endgültig entschieden Stromkostenüber­nahme, wurde im let­zten Quar­tal von 2006 beantragt, let­ztes fer­n­mündliche Gespräche darüber war beim Jahreswech­sel mit der Kasse, seit­dem haben wir nichts mehr gehört. Genehmi­gung des Kapno­graphen erst durch eine einst­weilige Anord­nung vom Sozial­gericht im Jan­u­ar 2007 erwürgt, beantragt im August 2006 Weit­er heißt […]
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Fernsehen, Shows und die Organspende

[…]und eines Altersentschei­des, wo also der junge Bub als Empfänger vom Organ dem alten Her­rn oder der älteren Dame vorge­zo­gen wird. Dies sei keine medi­zinis­chen Indika­tion, heißt es. Doch bildet das Alter eine medi­zinis­che Indika­tion hier­bei ab, denn bei ein­er Organspende, zum Beispiel der Niere, wird nicht ein­fach ein Organ verpflanzt, son­dern, neben den Risiken ein­er schw­eren OP, schließt es eine lange Phase mit Medika­menten (Immun­sup­pres­si­va und Antibi­oti­ka) danach ein. Diese Arzneistoffe sind eben kein Hus­ten­mit­tel, son­dern haben häu­fig schwere Neben­wirkun­gen, dies kann ein alter Men­sch, welch­er häu­fig noch andere Medika­mente bekommt, schlechter ver­tra­gen, wodurch der Erfolg der Trans­plan­ta­tion viel […]

Ökologie und guter Rat bei Hitze

[…]Küh­lein­heit ist kein Platz. Aber mit dem Kühlschrank allein sei es nicht getan, son­dern der Stoff sollte dann noch mit Zitro­nen­duft besprüht wer­den. Doch hier wäre ich wiederum vor­sichtig. Zitrone ist erfrischend und darum geht es auch, aber eben auch belebend und wer empfind­lich auf dies natür­liche ätherische Öl reagiert (kün­stliche Düfte sollte man mei­den), der ist dann putz­munter. Ich per­sön­lich ziehe lieber Laven­del (Laven­du­la offic­i­nalis) vor, es ist wohlig weich und kann zudem bei Ein­schlaf­prob­le­men helfen. Tag:  Ther­a­pie Ökolo­gie Haushal­tung Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Schulnoten für Pflegeheime

[…]geprüften Pflegekräften beste­ht, welche auch mal Zeit haben für die Beschäf­ti­gung und der Lebens­geschichte der Bewohn­er. Ab vier Sterne, da kommt es nie zum Deku­bi­tus, selb­st Kon­trak­turen wegen fehlen­der Phys­io­ther­a­pie gibt es nicht und wenn es irgend­wo schmerzt oder erste Anze­ichen für einen neuen Schla­gan­fall auftreten, ein Arzt ist immer im Haus. Ab fünf Sterne, nun Dop­pel- oder Mehrbettz­im­mer ist hier wirk­lich ein Fremd­wort und die Größe des Haus­es geht nie über 20 Bet­ten hin­aus. Topp Lage an Parks mit Hol- und Bringe­di­enst für den täglichen Einkaufs­bum­mel, wenn einen die Beine noch tra­gen. Sie denken, dass sei jet­zt eine Art […]

Intensivkind & Alltag: Wie sollst denn sein

[…]aus­geschlossen ist. Er kann sich, so wie du mit dein­er Tochter, nicht so bewe­gen wie alle anderen auch, son­dern ist auf umständliche Hil­fe angewiesen. Da fragst du nur, warum gibt es keine Fes­tle­gun­gen für behin­derten­gerechte Zugänge bei Geschäften, Ein­rich­tun­gen des täglichen Lebens. Du find­est keine Antwort und gib­st das Kind in die Obhut der Kita. Als du das Haus ver­lässt, hoff­st du nur, dass heute alles glatt geht und nicht doch noch das Symp­tom Fieber dich unplan­mäßig zur Kita zurück […]

Intensivkind & Alltag: Verfangen im Thema

[…]bewusst, die darin nicht nur die Befriedi­gung aller Bedürfnis­sen sieht, ins­beson­dere der, die sich dem Kon­sum zugewen­det haben. Die Auseinan­der­set­zung mit Behin­derung ist unbe­quem und doch kommt man nicht drum herum, wenn man eine möglichst anständi­ge Ver­sorgung des behin­derten Kindes her­stellen möchte. Da muss man so einige Argu­mente, Geset­ze und Denkstruk­turen ken­nen und auch verin­ner­licht haben, damit sie vor Amt & Behörde spon­tan genan­nt wer­den können. Aber gibt es keine Auszeit, wo man mal alles von sich streck­en kann und den Tag den Tag sein lassen kann? Nun, im kleinen Rah­men schon, wenn man über eine län­gere Zeit eine Ent­las­tung wahrnehmen […]

So wird die Frühförderung in Thüringen

[…]Frage, ob denn die behin­derten Kinder in den Tage­sein­rich­tun­gen noch erwün­scht sind oder anders gesagt: Vielle­icht ist es ein Weg, um die Ein­rich­tun­gen zu schließen, in dem man keine Ther­a­pie dort mehr anbi­eten kann für die behin­derten Kinder. Denn die Heilpäd­a­gogik alleine ist unzure­ichend, zum Beispiel, wenn es um die Ther­a­pie mit den Hil­f­s­mit­teln wie Ste­htrain­er geht oder beim Sprech- und Esstrain­ing. Und was mir auch sor­gen bere­it­et, ist nicht nur dieses Prob­lem der Phys­io­ther­a­pie, wom­it wir eine sehr gute Ther­a­peutin ver­lieren wür­den, son­dern es wird auch “indi­rekt” die Schul­rück­stel­lung abgeschafft, also im acht­en Leben­s­jahr soll es keine Früh­förderung mehr […]

Wenn es nur das Schmatzen wäre

[…]Kaugeräusche sich über das Rumpeln der Bahn legen. Es mag ja vielle­icht noch gehen, wenn der Ess­er am anderen Ende vom Wagen ste­ht, doch wenn dieser neben einem seinen Platz gefun­den hat und dann noch von seinem Dön­er einzelne Kraut­salat­fä­den knapp neben dem Bug­gy lan­den. Da wird es wirk­lich unschön, so dass man nur noch grim­mig seine Tätigkeit anschaut. Dage­gen hil­ft auch nicht, wenn der kauende Mit­bürg­er ein Son­nen­stu­dio besucht und der Haarschnitt samt Bart vom Friseur ange­fer­tigt wurde. Aber man kann da nicht mal meck­ern, solange der Bug­gy unbeschadet bleibt. Die Bahn war voll, so dass sich sog­ar eine schwan­gere […]

Wenn die Milch ausbleibt

[…]es. Die Kuh, die muss gemolken wer­den, trotz allem, und die Milch, die lan­det auf dem Feld oder direkt in der Klär­grube. Der Milch­bauer streikt, recht hat er, meinen die einen. Er bekäme zu wenig vom Gelde, was der End­kunde bezahlt für den Liter. Doch was ist, der Bauer streikt weit­er und weit­er und am Ende sind die Regale leer. Ja, denkt der eine, dann ist es wie in der DDR. Da muss man dann halt früh auf­ste­hen, um seine Milch zu bekom­men, wenn es über­haupt welche gibt, aber es sollen ja nicht alle Bauern streiken, zumin­d­est nicht europaweit. Zuerst […]

Das Leben als Hausmann: Die Einkaufsliste

[…]sich die Dinge zu merken, früher hätte man auch nicht alles aufgeschrieben, gin­ge auch nicht anders, denn wer kon­nte vor ein paar hun­dert Jahren über­haupt schreiben und lesen. Sicher­lich, doch musste man damals wohl kaum zwis­chen drei But­ter- oder zehn Käs­esorten auswählen. Natür­lich, Sie kön­nen sich Ihre Einkauf­s­liste auch ein­prä­gen, es hat was. Stellen Sie sich den Weg zum Super­markt vor und verknüpfen jede markante Ecke mit einem Gegen­stand, was Sie kaufen wollen. Im Super­markt stellen Sie sich diesen Weg wieder vor und ver­suchen sich zu erin­nern, was Sie woll­ten. Aber eine Garantie, ob Sie auch das nach Hause tra­gen, […]

Die Zweitversorgung zum Dritten

[…]angepasste Sitzschale, die eben auch die Punk­te beachtet wie die Sko­liose, die Spastik oder der gesamte Muskel­tonus. Dafür braucht es einen Rehat­e­ch­niker, der darin Erfahrung hat und das Kind ken­nt. Dies ist beim bish­eri­gen Tech­niker der Fall und das seine Bauweise gut ist für unser Kind, zeigt eben auch, wie gut es in der Schale sitzt, lange darin sitzen kann ohne Prob­leme zu bekommen. Neben­bei stellt sich mir die Frage, ob man hier eine Wahl­frei­heit hat. Und wenn das Amt seinen Ver­tragspart­ner nimmt, trotz aller vor­ge­tra­gen Gründe z.B. wie eine mehrfache Nach­bear­beitung wegen fehlen­der Ken­nt­nis vom Kind oder das wir […]

Die Paketannahme des Hauses VII

[…]Bewohn­er des angren­zen­den (Ein­fam­i­lien­haus-) Grund­stücks beze­ich­net. … Auf der anderen Seite gel­ten in städtis­chen Miets- und Mehrfam­i­lien­häusern nur die Bewohn­er ein­er anderen Woh­nung im sel­ben Haus als Nach­barn, in sehr großen Wohnan­la­gen sog­ar nur die Bewohn­er der nahegele­ge­nen — ins­beson­dere auf der­sel­ben Etage befind­lichen — Woh­nun­gen, aber nicht die Bewohn­er der angren­zen­den Häuser und schon gar nicht der Inhab­er eines dort betriebe­nen Geschäfts.” Ober­lan­des­gericht Düs­sel­dorf, (AZ: I‑18 U 163/06) http://www.justiz.nrw.de/nrwe/olgs/duesseldorf/j2007/I_18_U_163_06urteil20070314.html So definiert sich in einem Urteil vom Ober­lan­des­gericht die Nach­barschaft in einem Rechtsstre­it um die Paketabliefer­ung bei einem “Nach­bar”. Wir haben den ersten Advent und ger­ade zur Wei­h­nacht­szeit wird der […]

Mit dem Retter in den Tag …

[…]und da ger­ade der Ret­ter frei war, holten sie das Kind, uns ab. Der Nachteil liegt dabei auf der Hand: Der Bug­gy kon­nte nicht mit. Doch für das Kind war diese kleine beson­dere Fahrt okay. Es kon­nte auf der Liege weit­er schlafen, ihr Rhyth­mus ist wohl noch auf die Feiertage eingestellt. Aber dessen Epilep­sie scheint sich die Idee mit dem Ret­ter anders gedacht zu haben. Da glaubt man, man denkt es nicht ein­mal mehr, vor Sil­vester kommt ein wenig Ruhe ins Inten­sivstübchen rein, der Infekt ver­schwindet unter der Antibiose und die Epilep­sie meldet sich zwar mal, aber sie weiß um […]

Jena: behinderte Kind: Physiotherapie und offener Leserbrief

[…]Jena der Fall.  Somit sieht es auch schlecht aus für die Ver­sorgung der behin­derten Kinder in der inte­gra­tiv­en Kita wie unser­er Madame. Aber lesen Sie doch am besten selb­st: Offen­er Leser­brief: „Frühe Hil­fe rech­net sich“ (Freies Wort v. […]
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Krankenkasse: Kommunikation und Wartezeit

Über den Leis­tungsspiegel ein­er Krankenkasse wird der eine zufrieden sein, der andere hat so seine Sor­gen. Uns treibt eher hier die Sorge umher, ob denn die Kom­mu­nika­tion hin zur Kasse mit Brief & Co. so wirk­lich funktioniert. Denn so warten wir immer noch auf ein Antwortschreiben zum Wider­spruch für den let­zten Kinder­hos­piza­ufen­thalt in diesem Som­mer. Denn das The­ma „Die Ablehnung der Hos­pizpflege“ hat sich immer noch nicht im Guten für uns gelöst. Trotz der neuen bun­desweit­en Rah­men­vere­in­barung über Hos­pizpflege wird diese immer noch nicht genehmigt. Aber was viel akuter ist: Der let­zte Antrag auf mehr Pfleges­tun­den für häus­liche Kinderkrankenpflege ist […]

IFF in Thüringen: Nur noch eine halbe Stunde Physiotherapie

[…]sie wird wohl vor­erst weit­erge­hen. Gesichert wird sie jet­zt erst­mal über einen Träger der Früh­förderung zusam­men mit dem Träger der Kita, wodurch mit den Krankenkassen auch abgerech­net wer­den kann. Und wenn sich dann noch abze­ich­net, in Jena wird es eine inter­diszi­plinäre Früh­förder­stelle geben, dann kön­nte es mit der Phys­io­ther­a­pie auch wirk­lich weit­er über das Jahr 2010 klappen. Doch nur eine halbe Stunde? Wenn das Inten­sivkind erst­mal einen kleinen Anfall hat, so ver­stre­ichen schon mal zwei bis fünf Minuten, mehrfach­es Absaugen jew­eils ein bis zwei Minuten. Kommt es zu Schmerzen oder sie muss Auf­s­toßen, dann verge­hen noch mal ein paar Minuten. Am […]
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Schwerstkrank — eine Last für die Gesellschaft

[…]wer­den kann, was ist wirk­lich wichtig im Leben? Vielle­icht ist es ja das, wo vor sich der oder die ver­meintlich gesun­den Fra­gen­stel­lende schützen will, in dem Ihnen klar wird beim Anblick eines zufriede­nen Schw­er­stkranken, dass die Suche nach materiellen Wohl­stand und Kon­sum wohl nicht das Leben allein erfüllt. Man ist vielle­icht sog­ar den falschen Weg gegan­gen, denn es kön­nte die Für­sorge für andere sein, die aktive Teil­habe am Wohl ein­er Gemein­schaft, welche ein zufriedenes Sein […]
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Was kostet die Pflegestunde

[…]Hand­griffe aus, son­dern sie ist Beziehungsar­beit. Dies bedeutet eine ständi­ge Auseinan­der­set­zung der eige­nen Rolle als Pfle­gende. Eine Reflex­ion, die mit pro­fes­sionellen Hil­fen gefördert wer­den sollte zum Beispiel mit Super­vi­sion. Ein schneller Ausstieg aus der Pflege ist son­st die Konsequenz. 2011 ist das Jahr der Pflege. Bish­er ist aber nicht zu erken­nen, ob es mehr Geld für die Pflege geben wird.  Es fehlt auch der Schritt,  ob die Gesellschaft mehr Zeit für die Pflege frei machen würde. Ersichtlich wäre dies, wenn mehr und mehr Men­schen die Pflege als Beruf […]

Kein Geld für die Kinderkliniken

[…]Finanzierung nicht reicht. Warum wurde dies nicht offen ver­han­delt? Was ist der Gesellschaft oder der Poli­tik unsere Kinder wert? Und für das Inten­sivkind — es beun­ruhigt mich, wenn wir mit dem Inten­sivkind wieder mal in die Klinik müssen. Wer­den wir dann auch […]

Schwerbehindertenausweis: unbefristet und nicht als Kopie

[…]da, der Ausweis ist jet­zt unbe­fris­tet. Das Inten­sivKind ist amtlich unbe­fris­tet behindert. Damit der Ausweis lange hält, würde ich gerne nur eine Fotokopie mit­nehmen. Geht nicht, denn eine Kopie gilt hier nicht als Ausweis­er­satz, lernte ich. Eine Fotokopie kann auch von ein­er Fälschung gefer­tigt wor­den sein. Bedeutet: Ist das Inten­sivkind unter­wegs, dann muss der orig­i­nale Schwer­be­hin­derte­nausweis mit dabei sein, samt orig­i­naler Wert­marke für den öffentlichen Nahverkehr. Kopie wird teuer Unser Kind fährt durch die Wert­marke vor Ort kosten­los und weil sie auf eine Begleit­per­son angewiesen ist, auch diese. Wenn wir in der Bahn kon­trol­liert wer­den und wir haben nur eine Kopie vom […]
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Tracheostoma: Die gewünschte Absaugung

[…]teur­er. Also kann man pro­bieren, dies Hil­f­s­mit­tel „laut­lose Absaugung“ geson­dert per Rezept bei der Krankenkasse zu beantra­gen, eben mit der obi­gen Begründung. Eine anderes Beispiel ist die mobile Ver­sorgung an Roll­stühlen. Bei Patien­ten, die aktiv selb­st ihren Roll­stuhl fahren, bedarf es ein­er kom­pak­ten, leicht­en Absaugung. Dies wäre auch eine Begrün­dung für ein passendes Absaug­gerät. Bei uns träfe dieser Fall zu, aber aus dem Grund, es herrscht am Roll­stuhl akuter Platz­man­gel. Ein größer­er Absauger passt […]

Die Leistung eines Auffangbehälters

[…]besteht. Aber durch die von uns erlebte schlechte Qual­ität der Absaug­be­häl­ter, sei es der Ein­weg- oder Mehrweg­be­häl­ter vom Vacu aide, sehen wir keine andere Lösung. Dies auch um die ärztliche geforderte Behand­lungspflege und um das Leben von Linn zu sich­ern. Es ist uns klar, dass es eine Verän­derung des Medi­z­in­pro­duk­tes ist, die der Her­steller nicht vorge­se­hen hat. Alter­na­tive wäre ein Absaug­gerät, was den Erfordernissen bei Linn gerecht wird. Für mich bleibt dabei auch die Frage offen, welche Ziel­gruppe hat das Absaug­gerät Vacu aide? Vielle­icht weiß es ein­er […]

Untätigkeit zur Inklusion in Jena

[…]ich, und die anderen star­ren auf den Briefkas­ten, und warten mit der Frage: Wann denn endlich der Bescheid der Kom­mune kommt. Ein­er der, je nach Behin­derung, über eine Basis für die Inte­gra­tion urteilt: die Schulbegleiter. Die Anderen, zu den zäh­le ich, und die Kom­mune ist die Stadt Jena. Wir haben im Dezem­ber let­zten Jahres einen Antrag der Stadt zu gesendet, weil wir ein Plus an Wochen­stun­den für die Schul­be­gleitung brauchen. Pflegedienst und Schulbegleitung  Wie aufmerk­same Leser und Bekan­nte um uns wis­sen: Linn, unsere Inten­sivla­dy, geht mit ein­er Pflege­fachkraft in die Schule. Wozu dann noch die Schulbegleitung? Die Frage ist berechtigt. […]

Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (V)

[…]als Hil­fe, um bei der Finanzierung ein­er Sache zu helfen. (Ich lass das mal so stehen) So ist der Stand der Dinge. Dabei hat der Ober­bürg­er­meis­ter mir immer noch nicht alle Fra­gen beant­wortet. Auch ver­ste­he ich eines nicht: Die Stadt Jena meint, ich klage, ich befände mich schon in Klage, dabei liegt mir immer noch kein Schreiben vor, worauf ich kla­gen kann. Und sie genehmi­gen mir ein Dar­lehen, bis es gerichtlich entsch­ieden ist. Also wenn ein Urteil in zwei Jahren fall­en würde und ich immer noch beurlaubt bin, dann habe ich 12.000 Euro Schulden. Ich sage nur: Danke, dass hier […]
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Ist die BKK für Heilberufe eine private Krankenversicherung?

[…]in dem Schreiben bleibt auch, das die Zusage ihre Gültigkeit ver­liere bei Kassen­wech­sel oder wenn der Leis­tungsanspruch endet, wenn man die Ver­sicherung ver­lässt. Dieser Hin­weis, wo man ihn erwarten würde, ist nicht unter der Unter­schrift platziert. Somit frage ich: Wie bitte, soll das ein Hin­weis sein, dass wir uner­wün­scht sind, da wir keine Tochter haben, die nach Stan­dard XY krank ist, son­dern ein Inten­sivkind? Klar ich inter­pretiere und stelle Fra­gen und deshalb, liebe Mitar­beit­er von der BKK für Heil­berufe, beze­ichne ich diesen Artikel auch als Kommentar. Tag:  inva­sive Beatmung Krankenkasse Ther­a­pie Wider­spruch Recht — Pflicht Lin­den­hof Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Anträge, Widerspruch und wie behält man den Überblick

[…]wenn man die Sache an einem Drit­ten abtritt, auch bei diesem mal nach zu fra­gen, wie der Stand der Dinge ist. Schließlich, man wird wohl kaum der einzige Klient sein, welch­er vertreten wird. Tag:  Krankenkasse Sozialamt MDK Pflegekasse Vor­sorge Bürokratie Kat­e­gorie:  Back­stage var […]
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Sie steht: Die Dauerverordnung; nix mit Klinik

[…]über das Dauer­rezept soll ja nicht die Regel sein, es sei denn, der Gesund­heit­szu­s­tand der Madame ändert sich bleibend. Tag:  Kinderklinik Krankenkasse Home­Care Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Absaugung: Die Mobile versagt

[…]kleine Reise antreten (1 Stunde Fahrt). Aber was viel schw­er­er wiegt ist: Wir müssten ohne der Mobilen immer in der Woh­nung ver­weilen und am Dien­stag kön­nte die Maus nicht in die Kita. Doch ist eine zweite (funk­tion­ierende) Absaugung wiederum notwendig, denn wenn die Sta­tionäre aus­fällt, ste­hen wir ohne da. Was macht man dann? Ja not­dürftig kann man mit ein­er Nahrungsspritze (da passen die Absaugka­theter drauf) oder dem Mund die Maus vom Sekret befreien, bis dann der Ret­tungs­di­enst vor der Türe steht. 635 Doch ist die Absaugung nicht das einzige Prob­lem, vorgestern hat eine der zwei Beat­mungs­maschi­nen einen neuen Klang im Betrieb […]

“ich brauche einen Behindertenparkplatz”

[…]sich mit Sicher­heit eine Nach­frage beim zuständi­gen Sozialamt oder dem Sozialver­band, wie der VdK oder SoVD. Dort darf man dann einen net­ten Antrag aus­füllen, wo das Ergeb­nis ist, eine Park­fläche wird für einen extra markiert, möglichst nah am eige­nen Haus. Doch zu bedenken ist, dies ist nicht unbe­d­ingt kosten­los, also auch noch den Preis fra­gen und Punkt zwei, es ste­ht auch der Ärg­er mit den anderen Anwohn­er ins Haus, die Behin­derten­park­plätze notorisch “überse­hen”, wo wieder die Frage auf­taucht nach der Gelassen­heit, wo ist sie bloß hin. Tag:  Bürokratie Barriere(frei) Behin­derung Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Vom Behandlungsfehler zum Ärzte-TüV

Wenn der Arzt einen Fehler macht in der Diag­nos­tik oder der Ther­a­pie, stellt sich für den einen oder anderen die Frage: Welche Möglichkeit­en habe ich, den Arzt zur Ver­ant­wor­tung ziehen? Ist man in der geset­zlichen Kranken­ver­sicherung, dann kann man den begrün­de­ten Ver­dacht der Fehlbe­hand­lung an die Krankenkasse melden. Die kön­nen ihre Aus­sage dann weit­er­leit­en an den MDK, da die Mitar­beit­er dort über mehr oder andere Möglichkeit­en ver­fü­gen, die Beschw­erde zu prüfen. Und die Krankenkasse müsste an sich auch an ein­er Prü­fung inter­essiert sein, da allein schon eine Fehldiag­nos­tik weit­ere Fol­gekosten nach sich ziehen kann. Doch damit Fehler bess­er ver­mieden wer­den, […]

Acht Ärzte — einer entscheidet

[…]eine Klage umge­hen, da er nicht weiß, ob er nach zwei Jahren noch lebe. Denn solange dauert der Weg der Klage bis eine Entschei­dung fällt. Nun, wenn der Zus­tand so kri­tisch ist, wäre für mich die Frage, ob hier eine einst­weilige Anord­nung Sinn machen würde, da er sie jet­zt schon ein­re­ichen kann beim Sozial­gericht und daneben eine kleine Peti­tion an das Land, bei der Auf­sichts­be­hörde über der […]

Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde V.

[…]spiegeln sie ein Stück weit wider, was eine Stadt alles beherbergt. Ein­mal die Mitar­beit­er der Bahn selb­st oder gut gek­lei­dete Damen, die auch unge­fragt Taschen­tüch­er reichen, ein­er im Man­agerkostüm, der sich in spanisch über irgend­was und Argen­tinien am Tele­fon aus­lässt bis hin zu einem Bet­tler mit Sohn. Wobei uns dieser Bet­tler als einzige nicht ansprach. Ob es daran lag, dass wir ein behin­dertes Kind dabei hat­ten? Wir wis­sen es nicht, denn im Straßen­café hat dies nicht geholfen. Kaum hat­te ich meine Geld­börse in der Hand, um die Münzen zu check­en für den näch­sten Milchkaf­fee, da stand dann plöt­zlich ein Bet­tler […]
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Das Glück und die Hausarbeit

[…]in vie­len Bere­ichen nicht dem Gehalt. Nehmen wir aktuell die Bezahlung der Lok­führer oder der Kranken­schwest­er. Selb­st an der Bezahlung von Dozen­ten an der Uni, da man­gelt es. Es fehlt, irgend­was fehlt beim Haus­mann-Dasein, denken Sie wieder. Ja, vielle­icht fehlt ganz ein­fach die soziale Anerken­nung für die erfol­gre­iche Benutzung des Staub­saugers. Wer sich nur um die Fam­i­lie küm­mert, das ist doch … Stopp, ich habe nichts gesagt. Es ist eben nicht ein­fach ein Haus­mann zu sein und bleibende Werte zu schaf­fen. Schließlich darum geht es doch immer: Bleibende Werte, die andere sehen kön­nen, wom­it ich wachse, mein Ruf in der Gesellschaft […]

Das IntensivZimmer zieht um Part. I.

[…]brauchen gut 15 qm Platz. Das entspricht einem kleinen Stu­den­ten­z­im­mer. Da wir wegen der Behin­derung umziehen, werde ich immer mal wieder gefragt, ob es denn irgendwelche Wohnzuschüsse gibt für den behin­derungs­be­d­ingten Mehrbe­darf. Nein, lautet die Antwort. Einen Steuer­aus­gle­ich wegen der Behin­derung an sich gibt es, ja, ein­er der seit 1975 nicht angepasst wurde. Doch eine Hil­fe gibt es, eine für den Umzug: Die Pflegekasse kann einen Zuschuss gewähren, wenn der Umzug wegen der Verbesserung des indi­vidu­ellen Umfeldes stat­tfind­et, sprich, die Pflege in der neuen Woh­nung ein­fach­er wird. Das macht auch Sinn, da wir zum einen nicht umziehen müssten, wenn die […]

Vergangen

[…]junge Mut­ter, zu dünn, der man nicht glaubt, sie würde ihr Kind stillen, fährt mit dem Kinder­wa­gen vorbei. Der Tech­niker hat zurück gerufen, hat sich die Geschichte mit dem Befeuchter ange­hört, hat ver­nom­men unseren Hin­weis auf die Bedi­enungsan­leitung mit ihrem Fehler. Ich habe dem Gespräch nur gelauscht, habe mich gefragt, wie viel Papi­er wir ver­schwen­den und ob wir nicht manche Sachen in den Sand schreiben soll­ten, bis der näch­ste kommt und es liest, bis der näch­ste Wind drüber hin­weg zieht, einem zeigt, wie vergänglich die Gedanken sind, das Leben und dann kam das Kind nach Hause, zufrieden lässt es sich […]

Das Glück im Erdgeschoss

[…]dann wohl wie auf dem Soft­ware­markt: Erst ab der Ver­sion mit der Eins hin­ter dem Punkt oder der ersten großen Fehlerko­r­rek­tur namens Patch ein Vier­tel oder halbes Jahr später, ab da kann man dann, vielle­icht, endlich “pro­fes­sionell” mit Pro­dukt arbeiten. Ich hoffe nur, dass diese Test­men­tal­ität, der Nutzer kauft das Pro­dukt und dann schauen wir mal, ob es funk­tion­iert, nicht noch auf Hil­f­s­mit­tel wie Beat­mungs­maschi­nen über­greift. Dies wäre dann wirk­lich lebensbedrohlich. Tag:  Hil­f­s­mit­tel inva­sive Beatmung Barriere(frei) Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Spatenstich fürs Kinderhospiz Mitteldeutschland

[…]aus Spenden­geldern bestrit­ten. Und es wurde die fehlende Finanzierung für den Aufen­thalt der Kinder ange­sprochen wie von Seit­en der Krankenkassen, eben dass wir zum Beispiel kla­gen. Aber auch das an sich für die Hos­pize ein „Dafür“ aus der Poli­tik, um Gelder zur Sicherung dieser Arbeit zu bekom­men, fehle. Das Kind, auf zig Fotos ist sie jet­zt wohl drauf und da kan­nte so manche Kam­era keine Gren­zen. Selb­st beim Absaugen, Nase wis­chen klack­te es unen­twegt. Aber andere Kinder gab es nach der Pressekon­ferenz plöt­zlich zur Genüge. Einige Schulk­lassen wie auch Kinder­garten­grup­pen kamen aus dem Ort und liessen Luft­bal­lons steigen, danach standen einige […]
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Ein gescheiterter Unternehmer gleich Ja zur Sterbehilfe?

[…]als den Tod, dieses The­ma medi­al auszuschlacht­en bis hin zur Ster­be­hil­fe-Debat­te und der Ver­such der Euthanasie-Ver­harm­lo­sung eines Disku­tan­ten, wie ich es wohl nach­le­sen durfte im Blog:Biopolitik. Ob der gestor­bene Unternehmer für die Ster­be­hil­fe gewe­sen wäre, bloß weil er sich das Leben nahm, finde ich zu kurz gefasst, um daraus gle­ich eine daran angelehnte Sendung zu basteln. Der Men­sch in ein­er solchen Sit­u­a­tion ist in ein­er schw­eren Krise, wie in einem Tun­nel gefan­gen. Nicht umson­st gehört der Suizid zum ärztlichen Not­fall. Es ist ein seel­is­ch­er Aus­nah­mezu­s­tand, nur noch den Weg zu sehen, sein Leben zu ver­nicht­en, eben vielle­icht weil man nicht […]
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Antra, Omep und die Wirtschaftlichkeit mit PEG

[…]meldet sich kein­er mehr. Nun, die Frage war auch gar nicht die fehlende Kostenüber­nahme, son­dern die Frage der Wirtschaftlichkeit hier­bei. Beachtet die BKK noch das Wirtschaftlichkeits­ge­bot? Schließlich bedeutet das Nein zum Antra mups eben erhöhte Kosten. Mal ganz grob im Kopf gerech­net, so würde ich sagen, wir ver­brauchen jet­zt das Dreifache oder vielle­icht Vier­fache an Hil­f­s­mit­teln für die PEG. Ich kann mich auch täuschen, da ich vorher kein Buch über den Ver­brauch geführt habe. Aber mir fällt der erhöhte Ver­brauch eben auf. Alles nur, weil durch die Gener­i­ka die aus­tauschbare Magen­sonde ver­stopft. Müsste nicht sein, dazu gesellt sich noch der “regelmäßige” […]
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Jena, Frühförderung und ein Muss vor Ort?

[…]Erken­nt­nis zu erwarten ist, dass hier­durch 1. eine dro­hende Behin­derung abgewen­det oder der fortschre­i­t­ende Ver­lauf ein­er Behin­derung ver­langsamt oder 2. die Fol­gen ein­er Behin­derung beseit­igt oder gemildert wer­den kön­nen. Sie wer­den immer an schw­er­st­be­hin­derte und schw­er­st­mehrfach­be­hin­derte Kinder, die noch nicht eingeschult sind, erbracht. (2) In Verbindung mit Leis­tun­gen zur Früherken­nung und Früh­förderung (§ 30) und schul­vor­bere­i­t­en­den Maß­nah­men der Schul­träger wer­den heilpäd­a­gogis­che Leis­tun­gen als Kom­plexleis­tung erbracht.” § 56 SGB IX. aus bundesrecht.juris.de Daraus aber leit­et sich nicht ab, auch aus den anderen Para­graphen nicht, ob die Ver­sorgung vor Ort sein muss. Also ob eine Stadt in der Größenord­nung wie Jena eine […]

Spätabtreibung, Bedenkzeit und die Münze

[…]macht die Sache um die Abtrei­bung nicht ein­fach­er, soll sie sich­er auch nicht, oder ändert nichts an der Entschei­dung, wenn sie für die Betr­e­f­fende schon vorher fest stand, wenn es zum Beispiel bei einem schw­eren Syn­drom durch einen genetis­che „Defekt“ das zweite behin­derte Kind in den Fam­i­lien­all­t­ag „einziehen“ würde. Doch kann man sich auch hier mit der Entschei­dung sich­er schw­er machen. Denn eine Beziehung zum kleinen Kind im Bauch ist über die Monate  auch ent­standen und gewachsen. Und was sagt die Lit­er­atur, was hält sie vom län­geren Nach­denken über Entschei­dun­gen. Eine Antwort find­et man in „Die Net­zflick­erin“ von Maarten‘t Hart, […]

Pflegeaufwand im Schwerbehindert

[…]man tiefer, so wird auch klar warum: Schwer­be­hin­dert ist nicht gle­ich schwer­be­hin­dert, also der Pflegeaufwand ist nicht bei Allen gle­ich. Bei dem einen herrscht die Unruh, viele Klinikaufen­thalte und in jed­er Nacht muss man mehrfach raus, über Jahre. Beim anderen sind die Nächte zum schlafen da, die Tage plätsch­ern dahin. Man kommt zwar nicht raus und doch hat der Aufwand eine andere Farbe, die Last eventuell leichter zu ertragen. Doch wiederum bleibt der Zweifel bei solchen Tex­ten, weil man den Gedanken nicht los wird: Vielle­icht hat sie sich mit dem Leben soweit arrang­iert, dass es gar nichts anderes gibt, als […]

Pflegezeit — Sie sollten es genau nehmen!

[…]dies in der Pflege nicht fehlen. Jede Pflege­maß­nahme, sei es das Waschen von Kopf bis Fuß oder der Toi­let­ten­gang, hat seine zeitliche Beschränkung. Sie schluck­en, Sie ken­nen das The­ma. Zeit ist der Grund, warum die Gutach­terin vom MDK Ihnen die Pflegestufe 2 aberkan­nt hat. Sie brauchen mehr Zeit für das Pfle­gen, doch die Gutach­terin meint, Sie brauchen es nicht. Und jet­zt gibt es noch ein Urteil vom Bun­dessozial­gericht. Die Pflegezeit muss genau angegeben. Nichts mit aufrun­den, denn das kön­nte dann im näch­sten Gespräch eventuell Ihnen die Gutach­terin vor­w­er­fen: Sie run­den hier und dort die Pflegezeit­en auf. Sie müssen es schon […]

Hilfsmittel: Homecare-Service ohne Kostenklärung?

[…]erfol­gen müssen? Wäre dabei nicht bekan­nt gewor­den wäre, die Leis­tung wird oder wird nicht bezahlt? Ist der Patient ver­ant­wortlich für eine ver­schleppte Abrechnung? Bei unserem Home­Care­Ser­vice wird bei jedem Rezept, was nicht genehmigt ist, erst mit der Krankenkasse die Kostenüber­nahme gek­lärt. Bei eini­gen Hil­f­s­mit­teln kann es dauern. Wenn eine schnelle Kostenüber­nahme gefordert war, gab es eine zügige Klärung, zum Beispiel, damit das Inten­sivkind nach Hause ent­lassen wer­den konnte. Es ist trau­rig, wenn Unternehmen mit ihren Klien­tel so umge­hen, was nicht notwendig wäre. Okay, vielle­icht hätte das Unternehmen mit ein­er schnellen Kosten­klärung den Patien­ten nicht „gewon­nen“. Aber welch­er Preis hat diese […]
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Kosten, Integration, Schule — keine Antwort

[…]Beste­ht denn die gle­iche Fal­lzahl an Kinder mit erweit­erten Förderungs­be­darf und ist der Förderum­fang gle­ich geblieben, auch in der Qual­ität und Quan­tität. Also kurz, wenn mehr schw­er­mehrfach behin­derte Kinder in die Son­der­schule kämen, so würde die Förderzen­trum auch mehr Geld brauchen. Ein höher­er Per­son­alschlüs­sel ist damit gefordert. Die andere Frage ist aber für mich, war oder ist denn an jed­er Son­der­schule der Per­son­alschlüs­sel für eine qual­itäts­gerechte Ver­sorgung aus­re­ichend gewe­sen? Also wird mit dem Weg der Inte­gra­tion aufgezeigt, so viel Lehrer und HelferIn­nen brauchen wir wirk­lich. Let­z­tendlich lässt sich die Frage der Kosten erst dann beant­worten, wenn der Weg Inte­gra­tion / […]
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Nach Schmerzkrise, Petechien und Abend

[…]Ein­sätzen ist mein Akku voll­ständig leer. Somit wurde der lei­t­en­den Pflege­fachkraft der Ambu­lanz erk­lärt, wie der mögliche ein­tre­tende Not­fall eines tra­cheotomierten Inten­sivkindes ohne Absaugung sich zeigt. Es wurde eine Absaugung bere­it­gestellt und der Arzt kam zur gle­ichen Zeit. Petechien — die Ursachen wur­den disku­tiert, welche von Neben­wirkun­gen der Medika­mente bis hin zum Virus sein kön­nen. Sehen kann man einiges am Blut­bild — am Ende war alles soweit in den Gren­zen der „Norm“. Die Phan­tasie, das Inten­sivkind müsse in der Klinik bleiben, kon­nte weichen, wir kon­nten wieder frei atmen. Wir kon­nten begin­nen, den gebroch­enen Abend wieder in die alltäglichen Struk­turen zu pressen. […]

Rollstuhl & Outdoor-Rad mit gerissener Schweißnaht

[…]von einem Roll­stuhl ken­nt und durch den Schnee muss(te), wird schnell gel­ernt haben: Die vorderen, kleinen Räder, mit denen wird die Reise von A nach B mühevoll. Liegt der Schnee mehrere Zen­time­ter hoch, dann kann es zum Abbruch der Fahrt kom­men. Aber die Schulpflicht, Win­ter und Jena machen ein Out­door-Rad unumgänglich. Denn wer Jena im Win­ter­schnee ken­nt, weiß, viele Wege behal­ten ihre Schneedecke. Es kommt der Streu rüber, damit die Bürg­er nicht aus­rutschen. Wenn es mor­gens im Schnee zur Schule geht, dann müssen die kleinen Räder „aus­ge­he­belt“ wer­den. Dafür wird das Out­door-Rad vorne am Roll­stuhl befes­tigt und die Reise durch […]
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Pflege powert aus — ein Jobwechsel?

[…]erfahren. Krisen beim Inten­siv­Teen gibt es, lei­der, die das Kön­nen und Wis­sen der Krankenpflege fordern. Wenn Du aus dem Raum Jena bist, dann kannst Du gerne bei uns rein schnup­pern oder mit uns ins Gespräch kom­men. Wir suchen Pflege­fachkräfte. Sende ein­fach eine Mail an [email protected] oder schreibe uns an übers […]

Krankenkasse: Die Ablehnung eines Ständers für die Rüttelweste

[…]hin knien muss und dann wieder hoch kommt — das ver­braucht wertvolle Zeit, ins­beson­dere wenn der Sekret­stau noch zu schw­eren Sauer­stoff­sät­ti­gungsabfällen führt. Und das Gerät muss zum Absaugen aus­geschal­tet wer­den. Wenn die Weste rüt­telt, wack­elt unsere gesamte Lady und so kann der Katheter nicht sich­er in die Tra­chealka­nüle einge­führt werden. Neben­bei stellt sich die Frage, ob der Betrieb vom Boden oder im Bett über­haupt eine Prü­fung vom Gesund­heit­samt stand hal­ten würde. Ins­beson­dere, wenn ständig vom Boden in das Bett das Gerät hin und her gewech­selt wird (Ver­schlep­pung von Bodenkeimen). Mal schauen, ob unser Wider­spruch eine Lösung bewirkt […]
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Brief um des Briefes willen

[…]Angele­gen­heit soll in ein­er Art “Eil­ver­fahren” von einem Richter geprüft wer­den, der dann der Stadt Jena und uns sagt, wie es sich in diesem Fall ver­hält. Dann hoffe ich mal, dass der Richter den Unter­schied zwis­chen Urlaub und Unter­brechung des Studi­ums richtig ver­ste­ht. Diese Über­prü­fung kann jet­zt ein bis zwei Monate dauern.  Ja und ich, da ich nicht untätig daneben existieren kann habe jet­zt noch eine Peti­tion an den Thüringer Land­tag gesendet (auf Anrat­en des Peti­tion­sauss­chuss­es vom Deutschen Bun­destag), und dann ein Schreiben über den Sachver­halt an den Ombud­srat in Berlin, sowie jet­zt noch an das Min­is­teri­um für Arbeit vom […]

Paket und Impfung

[…]erfol­gre­ich. Impf­reak­tion? Diese, wenn sie kommt, kann in den näch­sten Tagen auftreten. Der Ein­satz der Sprechkanüle statt der Nor­malen war nicht sehr erfol­gre­ich. Die Madame hat­te nach zwei Stun­den keine Lust mehr drauf und war sog­ar sichtlich verärg­ert. Doch da ein­mal kein­mal ist, gibt es einen neuen Ver­such damit in zwei bis […]

Espresso, Kaffeekultur und Hitzestau

[…]Kinder, die dies ein­nehmen, auch häu­fig dies Prob­lem. Doch zurück zur Kaf­feekul­tur oder der Kul­tivierung des Kaf­fee­genuss­es. Man bere­ite sich gle­ich mor­gens zum Start in den Tag einen Espres­so zu, neben­her trinke man Wass­er, und überkommt einen dann gegen frühen Nach­mit­tag die Lust zum Schlaf, ohne dass man ihr nachgeben möchte, tut ein klein­er Kaf­fee auch wieder gut seine Dien­ste. Dies aber immer nur mit der Maxime: Die Kun­st der Kaf­feekul­tur ist die milde […]

Mal wieder: Brief ans Bundesversicherungsamt

[…]Tra­cheostomas, Absaugung, Beat­mung seit 09/06. (ich berichtete .…) Warum klappt es nicht mit der Dauerverord­nung ( ich berichtete ) Ablehnung der Kostenüber­nahme vom Kapnograph Die unzure­ichende Kostenüber­nahme vom Win­ter­schlupf­sack (ich berichtete … ) Anmerkung zur Cli­ma-Bal­ance Bet­tau­flage (Ablehnung; jet­zt Klage klick hier ) So, dann wer­den wir mal schauen, ob dies vor Wei­h­nacht­en eine Klärung erreicht. Doch an sich frage ich mich, wie es eigentlich mit der Krankenkasse, Abteilung Hil­f­s­mit­tel, weit­er gehen soll? Tag:  Hil­f­s­mit­tel inva­sive Beatmung Krankenkasse Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

“Ab wann muss ich zum MDK”

[…]muss man als Mitar­beit­er ein­er Behörde im Gesund­heitswe­sen irgend­wann zum MDK oder es ist der Beruf­swun­sch eines Arztes oder Altenpflegers beim sozialmedi­zinis­chen Dienst zu arbeit­en. Doch muss hier die Frage laut­en, wieviel Jahre Beruf­ser­fahrung brauche ich, um beim MDK e.V. angestellt zu wer­den. Das kann sicher­lich nur die Stel­lenauss­chrei­bung klären. Oder aber die Frage lautet eigentlich: Ab wann wird ein Gutacht­en vom MDK bei ein­er ärztlichen Verord­nung angefordert? Das entschei­det zum einen die Krankenkasse, zum Beispiel, wenn sie sich fragt bei ein­er Ther­a­pie oder einen Hil­f­s­mit­tel, ob es denn Sinn macht, mal ganz grob gesagt. Das andere ist, wenn etwas […]

Sonne, hyperventilation

[…]was von irgendwelchen Geräuschen nachts. Na, ich hat­te geschlafen, wie die anderen Jungs auch. Der Chef, der hat­te sich schon Tage vorher ver­drückt, ohne alles. Thomas hock­te sich hin, vors erweck­te Feuer und die Sonne schob sich ger­ade zwis­chen den Bäu­men, plöt­zlich schreck­te er hoch und schrie. Mein Kopf war ger­ade ein Stück leichter gewor­den, so dass ich zurück­brüllen wollte, doch da fing er an zu röcheln, als drücke ihm jemand die Kehle zu. Ich hätte ihn dabei am lieb­sten im Arm genom­men, aber vor all den anderen, nee, die Jungs kom­men dann wieder auf blöde Gedanken. Er hätte einen […]

Wenn das Paket zurück kommt

[…]nicht bei ihm gewe­sen. Aber statt das Paket an den Händler auszuliefern, lan­dete es bei uns. Der Grund, auf der Unter­seite des Pakets klebte noch der alte Adres­saufk­le­ber an uns und der wurde vom Paket­di­enst aus­ge­le­sen statt der neue. Tja, dumm gelaufen und was lehrt uns das: Bevor man ein Paket ver­schickt immer die alten Adres­saufk­le­ber ent­fer­nen oder min­destens unken­ntlich machen. Der Mann vom Paket­di­enst berichtigte meinen Fehler und nahm es wieder mit, ohne dass uns weit­ere Kosten ent­standen. Das nenne ich Service. Ach so, heute hat der Händler angerufen: Sie nehmen die Weste zurück, aus Kulanz. Dabei betonte die […]

“bin ich ein alkohliker”

[…]sich in Wikipedia und nicht vergessen, eine richtige Antwort liefert nur die Sucht­ber­atung oder der Arzt des Ver­trauens, da die Sucht sich manch­mal sehr in den Details ver­steckt. Eine Fer­n­di­ag­nose kann nur ein Weg­weis­er sein. Tag:  Alko­hol Sucht Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Charlott 2 ©

[…]es ist etwas ver­loren gegan­gen. Mit jed­er Behin­derung geht etwas ver­loren, unwider­ru­flich und nun der Ersatz, ihn zu find­en, zu erken­nen. Ach, was denke ich schon wieder. Die schöne Seite, der Wern­er. Ein zweites Kind, davon hat­te er let­ztens gere­det und hat sich ganz fest an mich gedrückt, mir über den Bauch gestre­ichelt. Ein zweit­er Bub oder ein Mädel. Ich atmete tief durch. Wenn das so ein­fach wäre und wie ist es mit der Liebe, bleibt Wern­er bei mir, auch wenn das zweite Kind behin­dert wäre, wenn. Am näch­sten Tag hat­te mich die Hilde erwis­cht in dem Kreis der Gedanken darüber. […]

Pflegehilfsmittel: Die Wartezeit …

[…]abzugeben sei. Nun, laut der Apothek­erin ist sie ein Ver­tragspart­ner mit dem Ver­band der BKKs. Oder gehört die uns ver­sor­gende BKK nicht mehr dazu? Oder habe ich etwas über­lesen, also dass sie die bei­den beantragten “Dinge” ablehnen? Mor­gen geht dann erst­mal wieder ein Fax raus. Vielle­icht gehört es ja jet­zt zum guten Ton, erst alles mit ein­er Nach­frage oder einem Wider­spruch zu bekom­men. Da stellt sich die Frage, ob hier der Ver­wal­tungsaufwand nicht bald höher liegt als der Wert des Pro­duk­ts selb­st, zumin­d­est bei der betreuen­den Apothek­erin (die selb­st mehrfach nach­fra­gen woll­ten, aber bloss in der Warteschleife lan­dete) und wenn […]

“wie lange dauert ein mdk gutachten?”

[…]ger­ade, wie lange wir noch warten müssen, bis wir endlich wis­sen, entwed­er vom MDK e.V. oder der Pflegekasse, ob die Lady neu begutachtet wird oder ob nur die Pflegeminuten vom let­zten Gutacht­en alters­gerecht für die Berech­nung der Pflegestufe angewen­det wer­den. Mit dem let­zteren müssten wir laut den Tabellen die Pflegestufe 3 haben. Aber man weiß ja nie und es kann ja auch sein, dass der MDK auf das Gutacht­en vom Sozial­gericht (wegen der Klage gegen Pflegekasse über die Pflegestufe) wartet. Die Begutach­tung find­et näch­ste Woche statt, was aber noch nicht heißt, dass dann gle­ich vorm Gericht ver­han­delt wird. Na zumin­d­est ist […]

Charlott 2 (i)

[…]und Nacht hoch schreck­en, wenn du, Fritz, abge­saugt wer­den musst, wenn die Beat­mung zickt oder der Mon­i­tor schre­it, und dann wurde der Typ immer ungeduldiger, wir sollen doch erst­mal die Klinik ver­lassen, dann klappt das schon mit der häus­lichen Unter­stützung. Wir sollen, ja natür­lich, Fritz kostet Geld, jeden Tag kostet er, ein Men­sch, Geld. Aber nee, wir blieben in der Klinik, denn diese Diskus­sion hat­ten wir schon mit dem Pflege­bett durch, ein Tick früher. Erst hieß es, mündlich, es sei genehmigt und wir stimmten zu nach Hause zu gehen und dann wurde es ewig nicht geliefert. Die Fir­ma meinte, die […]

Alltag & Intensivkind: Haushalt I.

[…]des Ablaufs, wie auch das Absaugen, da sie dabei immer in die Streck­ung gehen will, was wiederum mit der Sitzhal­tung nicht vere­in­bar ist. Also muss sie erst beruhigt wer­den und wenn der Muskel­tonus wieder rel­a­tiv weich ist, kann sie erneut in die Sitzhal­tung gedrückt wer­den und die “Arbeit” geht weiter. Tag:  All­t­ag Mehraufwand Haushal­tung Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

“kalter entzug bei alkohol wie lange”

[…]jet­zt warm wer­den, wird ver­sucht die zum Teil lebens­bedrohlichen Entzugssymp­tome zu lin­dern. Ob nun kalter Entzug oder mit medika­men­tös­er Hil­fe, ein Alko­ho­lentzug sollte nicht ohne ärztlichen Bei­s­tand stat­tfind­en. Schließlich hat sich der Kör­p­er bei den meis­ten Abhängi­gen über Jahre an die tägliche Droge gewöh­nt, er hat seinen Stof­fwech­sel auf die Droge eingestellt und sich zum Teil auch durch die Droge verän­dert, “umge­baut”. Alko­hol greift halt jedes Organ an und das dann dadurch der Entzug lebens­bedrohlich wird ist nur eine logis­che Tat­sache, zum Beispiel durch schwere epilep­tis­che Anfälle, mas­sive Prob­leme mit dem Blut­druck und Halluzinationen. Und nicht vergessen, mit dem kör­per­lichen […]

Ökologie & Intensivzimmer

[…]an die Glasspritze und an die wiederver­wend­bare Kanüle. Doch ist Müll nur ein The­ma. Das andere ist der Energie­ver­brauch. Die Beat­mungs­mas­chine ste­ht ständig im Stand­by. Der Mon­i­tor, die Infu­sio­nen­spumpen, der Defib­ri­la­tor warten im Stand­by auf ihren Ein­satz. Kommt kein Patient, wie angekündigt aus dem OP, dann warten sie auf den näch­sten Not­fall. Sie warten und dann schauen wir in den Medika­menten­schrank. Der Müll­berg wird wieder zum The­ma, denn ein Zuviel an Ver­pack­ung fällt sofort ins Auge und dann geht noch der Blick auf dem Wäsche­ver­brauch. Doch da zuck­en wir jet­zt nur noch mit Schul­tern: Was soll man machen, wenn was […]

Im unruhigen Fahrwasser

[…]kann mit ein­er helfend­en Hand zur (Not-)Aushilfe. Aber let­z­tendlich bedeutet es wieder: Wenn der Madame ihre Rehapäd­a­gogin aus­fällt, dann muss sie wieder zu Hause bleiben und es heißt auch: Auf län­gere Sicht, wenn kein Ersatz kommt, verkürzt sich die Zeit in der Kita. “Ohne Pflege­di­enst in die Kita zu gehen, das kann ja nur schief gehen.” höre ich da im Hin­ter­grund murmeln. Nein, denn wenn das Kind mit diesem als Begleitung gehen würde und es fällt bei diesem eine Fachkraft aus, dann kann sie auch nicht in die Kita und dass jemand beim Pflege­di­enst aus­fällt, ist genau­so “risiko­r­e­ich” wegen der […]

Zwischen TV und dem DSL

[…]wenn das Kind nicht zur Ruhe kommt, zwei Stun­den lang auf dem Arm tanzt, weint, auf­stößt, wieder weint, dann ist der Fernse­her ein ansprechen­des Medi­um. Doch merkt man, es ist eine andere Welt, die dort dargestellt wird. Vielle­icht liegt es an der Abstrak­tion vom wirk­lichen Leben, aus der die Geschicht­en ihren Stoff ziehen und das Leben “verkürzt” schön dargestellt wird. Zum Glück gibt es Farbfernse­hen und dann kommt noch die Sache mit den Charak­teren, die nur aus Klis­chees beste­hen. Das macht alles flach und ein­fach und brauch­bar auch mit gebroch­en­er Aufmerk­samkeit. Also genau das richtige, wenn man sich nicht konzen­tri­eren […]

Wenn es Behindertentransport heißt, dann schon

[…]eh als nicht gelun­gen. Es klingt nach Amtsstube, nach ein­er vorgeschriebe­nen Route, bei der der Fahrgast keine Mit­sprache hat. Da bleibe ich lieber beim Fahr­di­enst mit dem Kinde. Schließlich möchte ich auch wis­sen, wo die Reise […]
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Hospizpflege: Auf zum nächsten Widerspruchsverfahren

[…]umson­st so). Etwas, was auch vom Geset­zge­ber erkan­nt wurde, eben, dass die üblichen Gelder von der Pflegev­er­sicherung für eine beson­ders aufwändi­ge Pflege nicht aus­re­ichend sind und “häus­liche Krankenpflege” zusät­zlich genehmigt wer­den kann. Im Hos­piz wird die Behand­lungspflege durch die Hos­pizpflege statt durch die häus­liche Krankenpflege abgelöst. Und was bedeutet die Ablehnung für uns: Wider­spruch, Wider­spruchsver­fahren und Klage. Dabei ist die Auswirkung eines Satzes aus der Richtlin­ie zur Verord­nung von spezial­isiert­er ambu­lanter Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV) inter­es­sant für den Wider­spruch. welche jet­zt offiziell wirk­sam sei: “Ins­beson­dere bei Kindern sind die Voraus­set­zun­gen für die SAPV als Kris­en­in­ter­ven­tion auch bei ein­er länger prog­nos­tizierten Lebenser­wartung erfüllt”, sprich, […]
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Ein Vergleich zum Schlupfsack

[…]schließlich, der näch­ste Win­ter kommt bes­timmt, auch wenn man es bei der Erder­wär­mung nicht immer glauben möchte. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Wider­spruch Recht — Pflicht Sozial­gericht Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Kinderhospiz: 7/8 gehört dem Kinde

[…]trifft man auf die Frage, wird das Inten­sivkind ihre Phys­io­ther­a­peutin ver­lieren, da der Kinder­garten sie wahrschein­lich nicht mehr ein­stellen darf. Und wie viel Platz habe ich eigentlich noch, wie viel kann ich noch aufnehmen, so dass ich noch aufrecht laufen kann. Es geht schon, man darf es bloß nicht verin­ner­lichen, summt da eine Stimme. Es geht schon, klar geht es, das Funk­tion­ieren, wo man am Ende nicht mehr spürt, was motiviert das Funk­tion­ieren eigentlich. Das Auto war gepackt, das Inten­sivZ­im­mer hat nun seinen Platz in Ham­burg gefun­den und das Wet­ter ver­bürgt einen Strich der Ahnung, wie es wer­den kön­nte, als […]

Profitabel und Intensivkind

[…]kein Prof­it, der sich bekan­ntlich mit dadurch ergibt, wenn ein guter Teil vom Geld bei der, in der Kasse bleibt. Diese kön­nte, damit der Prof­it auch Prof­it bleibt, dann dieses Geld wiederum woan­ders investieren, eben genau dort, wo es erneut ein Plus an Geld bringt. Und den Gewinn durch Investi­tion macht man nicht beim Patien­ten, obwohl man durch eine gute Ver­sorgung zukün­ftig Spar­ef­fek­te haben kann, denn eine solche ver­fol­gt auch immer das Ziel: Präven­tion, also die Vor­beu­gung vor ein­er Ver­schlim­merung der Erkrankung, was bekan­ntlich wieder Mehrkosten “erzeugt”. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Sozial­gericht Bürokratie Gesund­heit Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Absaugung: Ab 2500 Klicks ist Schluss?

[…]wer­den dies zueinan­der geführt, so dass der Strom fließen kann. Drückt man erneut darauf oder in eine andere Rich­tung, so löst sich diese Verbindung wieder. Es ist also nichts, was heutzu­tage eine tech­nis­chen Her­aus­forderung wäre für einen Kon­struk­teur, kön­nte man meinen. Er muss eben nur die Auf­gabe erfüllen: die Größe des Schal­ters und ob die Elek­tron­ik durch äußere Ein­flüsse geschützt wer­den muss, wie Nässe. Sicher­lich, es gibt noch mehr Anforderun­gen, wie robust das Mate­r­i­al sein muss, wie viel “Klicks” er aushal­ten sollte bis er ermüdet.  Der Schal­ter der mobilen Absaugung zumin­d­est scheint so gewisse Schwächen zu haben, denn die Absaugung […]

Krankenkasse: Nein zur Hospizpflege — Nein zum Mehr an häusliche Krankenpflege

[…]Kind wür­den an sich 24 Stun­den am Tag zu ste­hen durch das Tra­cheostoma (Sekret absaugen) oder der Beat­mung. Darauf wies mich 2005 in der Reha selb­st eine MDK-Ärztin hin. Die “Ursache” der Ablehnung sei ein MDK-Gutacht­en, so das Schreiben der Ablehnung. Nun gut, dass uns 24 Stun­den am Tag zu ste­hen wür­den, wir aber nur 10 Stun­den pro Tag nehmen plus 15 Stun­den verteilt für den Monat, war bish­er unsere Entschei­dung. Es entsprach irgend­wie dem, was wir dacht­en, leis­ten zu kön­nen im All­t­ag. Eine Ein­stel­lung, die einem mit einem Inten­sivkind auf die Füsse fällt, wenn man mehr pro­fes­sionelle Hil­fe braucht. […]
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Die “Neue” nennt sie Schweinegrippe zu Gast

[…]Weg auf die „reg­uläre“ Inten­sivs­ta­tion nicht erspart geblieben und wer weiß, ob in der Kinderklinik Platz gewe­sen wäre. Inten­sivs­ta­tion klingt hier­bei auch nicht gut, wenn man hört von zwei chro­nisch kranken Kindern, die an dieser Grippe gestor­ben sind. Sicher­lich, ohne die häus­liche Kinderkrankenpflege wäre uns die Klinik nicht erspart geblieben. Neue Pro­duk­te brin­gen neue Fea­tures mit sich. Ein Grippe-Virus ist jet­zt kein Pro­dukt, hoffe ich zumin­d­est. Doch hat diese „Neue Grippe“ eine Eigen­schaft, die neben dem Fieber, der Lady und mir gut zu schaf­fen macht(e): ein heftiger, anhal­tender Hus­ten. Ein Hus­ten, der an die Gren­zen geht, und wenn man belastet […]
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18-mal zum Arzt vs. Intensivkind

[…]zu bekom­men über die Richtigkeit der Diag­nose und um eine Antwort zu erhal­ten auf die eine oder andere Frage. Und was auch noch inter­es­sant wäre, ob in die 18 auch die tele­fonis­chen Klärun­gen (oder eben per E‑Mail) zählen. Denn dann sum­miert es sich beim Inten­sivkind auch gut über die 18. Und wie ist es mit dem psy­chother­a­peutis­chen Behand­lun­gen, bei denen man sich jede Woche trifft. Dies würde doch auch wieder Sta­tis­tik nach oben puschen. […]

Intensivkind & Pflegedienst: Die Verordnung

[…]eben schwierig. Ein­fach­er ist es doch, wenn wir von den harten Fak­ten reden, was den einen oder anderen aber wieder erschreckt. Sei es drum. Also zum Beispiel wenn Ihr Kind ständig oder häu­fig krampft, dabei blau wird, weil die Atmung aus­set­zt und Sie den Beat­mungs­beu­tel auf das Gesicht drück­en müssen. Sie pressen mit ein­er Hand die Luft aus dem Beu­tel mehrfach ins Kind rein, bis es seine ursprüngliche Farbe zurück erhält. Passiert dies Ihnen unvor­bere­it­et mehrfach am Tag oder in der Nacht, dann holen Sie sich eine Verord­nung von Ihrem Kinder­arzt über häus­liche Kinderkrankenpflege. Doch was nützt Ihnen diese, wenn […]

Verrechnung von nicht erbrachten Pflegeleistungen

[…]erbringt, der dies zusam­men mit seinem Arzt bei der Kasse beantragt hat. Ob dies speziell ist oder nicht, kön­nte ich wiederum bezweifeln, aber deut­lich ist: Der Kunde, also bei dem die Leis­tung erbracht wird, ist irgend­wie auch wiederum nicht Kunde, denn seine Mit­sprache ist eingeschränkt, wie sich das Pro­dukt gestal­tet kann. Dies kann notwendig sein, da die Sozialka­ssen auf ihre Kosten acht­en müssen und z.B. nur eine Grund­ver­sorgung bezahlen möcht­en oder sollen. Doch wie beze­ich­net man es, wenn eine „Sozialka­sse“ eine Leis­tung abech­net oder eben abrech­nen möchte bei einem Dien­stleis­ter, von dem sie gar nicht erbracht […]
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Kinderhospizdienst Jena vs. Epilepsiehund

[…]und therapieresistende Epilepsie Ein kleines eingeschobenes The­ma im Film ist der Epilep­siehund. Ein Hund, der zu war­nen begin­nt, wenn sich ein epilep­tis­ch­er Anfall anzeigt bei einem Epilep­tik­er. Wer den Epilep­siehund nicht ken­nt, wird es im Film auch nicht erkan­nt haben. Es war zum einen eine kurze Bild­folge und hinzu wurde die Funk­tion des Hun­des nie erwäh­nt. Der Hund war vor dem Anfall des Epilep­tik­ers sehr unruhig und “tanzte”. Da frage ich mich als Vater eines ther­a­piere­sisten­den Epilep­siekind mit täglichen, stündlichen Anfällen: wie erge­ht es dann dem Hund? Wird er auch resistent gegenüber Anfällen und bleibt ruhig? Oder müsste man Hund […]

Schmerz, Krise und nur Opioid

[…]dem Schmerz sein Aus. Aufat­men bei allen, die Angst mit den Bildern im Kopf löst sich. Bilder von der Klinik, von stark­er Sedierung, einem Leben, in der die jet­zige Leben­squal­ität ein­bricht, sich ein Bankrott erk­lärt der Hand­lungs­fähigkeit, das Leben zu gestal­ten. Diese Bilder ver­schwinden, der Kopf wird klar­er und deut­lich wird wieder, es bedarf nur weniger Stun­den und die Leben­s­pla­nung, eine Idee von Sta­bil­ität im All­t­ag, ist […]

Pflegevollversicherung

[…]Die Idee, ich pflege meine Mut­ter oder Tochter zu Hause, wird zu einem finanziellen Alp­traum. Der Ausweg Pflege­heim oder aber wir als Fam­i­lie sind schon unter die magis­che Gren­ze vom Schon­ver­mö­gen gesprun­gen, dass endlich das Sozialamt die Pflege gut mitfinanziert.  Dann ist es aber auch mit dem Pflegegeld vor­bei und somit kann ich wieder arbeit­en gehen, wenn es denn klappt nach ein­er mehrjähri­gen Auszeit. Der Begriff “Pflegezeit” klingt nicht opti­mistisch und wirkt mit seinen Maß­nah­men wie eine Über­brück­ung bis der Heim­platz endlich frei wird. Die 5‑Eu­ro-Pflegev­er­sicherung, da ist die erste Assozi­a­tion eine Schachtel Zigaret­ten.  Was ist uns die Pflege wert? […]

Eingetragene Pflegeperson ist Ehrenamt gleich Doppellast

[…]nicht mehr Wertschätzung? Aus ein­er verkürzten Sicht liegt es vielle­icht an der Nähe zu der unent­geltlichen „Hausar­beit“, aber auch, weil bezahlte Arbeit über den Ehre­namt geset­zt wird. Nicht ohne Grund, denn vom Ehre­namt kann ich mich nicht ernähren oder meine Miete zahlen. Dazu kommt, das Ehre­namt ist auf dem ersten Blick nicht mit ein­er Pro­fes­sion ver­bun­den. Es ist Laien­tätigkeit, die in vie­len Fällen nur ein­er Schu­lung oder Befähi­gung bedarf (oder auch gar nichts). Ein Befähi­gungskurs ist keine Ausbildung. Und ich sehe als wichtig an, wenn wir die häus­liche Pflege absich­ern wollen, dann muss für eine „Aufwand­sentschädi­gung“ der Laienpflegekräfte gesorgt wer­den, […]
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Cough Assist — wartungsfei ohne maximalen Druck

[…]in seinen Soll-Para­me­tern nicht mehr arbeit­et? Für mein Ver­ständ­nis ja und ins­beson­dere wenn es ein inva­sives Gerät oder Medi­z­in­pro­dukt ist.  Es beste­he die Gefahr bei Fehlfunk­tio­nen, dass es zu schw­er wiegen­den Gesund­heitss­chä­den beim Patien­ten kom­men kann. Auch wenn dies aus­geschlossen wer­den kann, stellt sich mir die Frage, ist bei einem tech­nis­chen Man­gel der ther­a­peutis­che Effekt gesichert? Wenn der Cough Assist nicht den tech­nisch geforderten max­i­malen Druck auf­bauen kann: Wo ist die Ursache? Hat die Tur­bine aus­ge­di­ent und kann sie in der laufend­en Ther­a­pie am Patien­ten plöt­zlich ver­sagen? Ist im Gerät ein Leck, wenn ja, wo ist es? Stimmt durch den […]
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Epilepsie tanzt in den Sommerferien

[…]wird. Dabei müssen wir auch unsere Illu­sio­nen über den Men­schen ver­ab­schieden. Denn der Men­sch ändert sich stetig, doch schauen wir die Men­schen um uns häu­fig mit ein­er kat­e­gorisieren­den, ver­stein­ern­den Brille an. Dies ist energies­parend und funk­tion­iert solange, wie die Per­son die Gren­zen der jew­eili­gen Kat­e­gorien einhält. Wir sehen den Men­schen, den/die Geliebte/n so, wie wir ihn haben möcht­en, wie wir ihn brauchen.  Im All­t­agsstress fehlt die Zeit, die Kraft, unsere Lieben jeden Tag wieder aufs neue ken­nen zu ler­nen.  Es funk­tion­iert, bis die Per­sön­lichkeit bricht, “große” Charak­tereigen­schaften schwinden und der Men­sch nicht mehr mit dem inneren Bild, was wir von […]

Krankenkasse: Zurück zum Dauersensor

[…]kaputt[1] der Dauersen­sor führte zu Druck­stellen mit Deku­bi­tus Grad 1 Ins­beson­dere durch die wieder­holten Defek­te des Sen­sor lies sich die dama­lige Krankenkasse überzeu­gen, auf die Ein­wegsen­soren umzusteigen. Die Ver­schleiß der Ein­wegssen­soren war somit wirtschaftlich­er gegenüber den Dauersen­sor, so unsere Schlussfolgerung. In einem Web­shop (2015/01) kosten 20 Ein­wegsen­soren LNOP von Masi­mo an die 360,- € und ein Dauersen­sor LNOP YI von Masi­mo an die 250,- €. Dies sind die bei­den Vari­anten, die beim Inten­sivkind einge­set­zt wur­den / werden. 20 Ein­wegsen­sor­gen hal­ten mit einem Ver­brauch von ca. 2 Stück die Woche gute 10 Wochen. Wenn der Dauersen­sor drei Monate hält, ist dieser wirtschaftlich­er. […]

Intensivkind — Was?

[…]einen Entwick­lungss­chritt zeigt. Doch macht dies kein Inten­sivkind aus, dazu bedarf es mehr oder anderes. Es ist der hohe und beson­dere Pflegeaufwand. Zum einen ihre Ernährung geschieht über eine Nahrungssonde, die bei ihr direkt durch die Bauchdecke in den Magen ver­läuft. Die Nahrung muss dünn püri­ert wer­den und langsam sondiert wer­den, wobei wir neben­her immer Luft aus dem Magen abziehen müssen. Ja und zum anderen die Luft: Sie atmet, in der Regel, nicht über den “Umweg” Nase oder Mund, son­dern direkt durch ein Loch unter­halb des Kehlkopfes, Tra­cheostoma genan­nt. Warum dies? Die kleine Lady befand sich mit ein­er schw­eren Lun­genentzün­dung […]

Sonntag mit Ausblick

[…]wer­den am Abend. Doch was mich dabei eher stört, ist, das man so der kleinen Madame den Hauch der Welt ver­weigert, der ums Haus weht. Raus, ein­mal min­destens, ein­mal am Tag. Doch dann ruft der Haushalt, eine Auf­gabe am PC, es muss eine Schallplat­te dig­i­tal­isiert wer­den und schon ist es 17 Uhr. Das Kind ist zufrieden und “schaut” auf eine Lampe. Ein Tag wie jed­er andere und man hat im kleinen doch das Gefühl, der Lady ein Stück Welt gezeigt zu haben, da sie heute Vor­mit­tag die Sprechkanüle aus­pro­biert hat­te und somit über den Mund und der Nase atmen kon­nte oder […]

denkt mensch …

[…]Atemtätigkeit wieder über­nahm. Am Sam­stag hat­ten wir mal leicht an einen Aufen­thalt in der Kinderklinik gedacht, wegen dem lang anhal­tenden Fieber. Heute, das Kind ist jet­zt eine Nacht dort gewe­sen, rückt der Darm als Ursache für das akute Leid in den Blick­winkel. Durch­fall und Bauch­weh wech­seln sich ab. Doch musste sie heute um das dreimal mehr als üblich abge­saugt wer­den und von der Mas­chine wollte sie gar nicht mehr tren­nen […]

Dinge des täglichen Lebens oder warum die Krankenkasse Hilfsmittel ablehnt

[…]wor­den, die den Erfolg ein­er Kranken­be­hand­lung sich­ern, eine dro­hende Behin­derung vor­beu­gen oder […]
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Ständiger Missbrauch

[…]muss mehr noch als ein Ren­n­fahrer, erzeugt Unbe­weglichkeit. Das Sekret in ihrer Lun­gen oder der Luftröhre, was sie ohne Vor­war­nung in ihre Kanüle hus­tet, bes­timmt die Hast in der Küche. Sie muss dann sofort abge­saugt wer­den. Ist man nicht in Hör­weite, so formt sich aus 2 ml Schleim ein Dra­ma, da die Kanüle nur 6 mm dick ist und wenn darin ein Pfropf von 4 mm liegt, ver­baut dieser den Weg für die Luft, ohne Umleitung. Aber der Men­sch muss atmen, son­st erstickt er, und sie atmet dann mit einem Brodeln durch das Sekret, so als wenn wir beim Schwim­men […]

Bürgernähe und OB-Wahl

[…]Kan­di­dat­en (siehe) gewor­den. Ein­er, der Kan­di­dat der CDU hat­te geant­wortet und der von der SPD, Herr Schröter, hat nur zum Teil geant­wortet, was heißt, sein per­sön­lich­er Ref­er­ent hat mir die Aus­sicht auf Antwort ein­mal per e‑Mail und per gelbe Post zukom­men lassen, was aber auch heißt, dass er, der Ref­er­ent, die Antworten an den zuständi­gen Stellen der Stadt erar­beit­en möchte und mir zeit­nah eine Aus­sage zu kom­men lassen will. Dabei, denke ich, ist beson­ders mein offen­er Brief an den Sozialdez­er­nent gemeint. (Ich möchte auch einen per­sön­lichen Ref­er­enten haben für diese ganze Geschichte und den kommenden.)  Ent­täuscht bin ich vom Kan­di­dat […]

Pflegeabos beim Discounter

[…]Lun­genentzün­dun­gen, Kon­trak­turen zu beherrschen, zu berat­en bei Inkon­ti­nenz, oder wie man ein Schla­gan­fall­pa­tien­ten pflegt, damit er wieder an Leben­squal­ität gewin­nt. Leben­squal­ität, nun solange man nicht selb­st ein Pflege­fall oder krank ist, das scheint zu bedeuten, möglichst viel und bil­lig kon­sum­ieren zu können. Auch denke ich, es fehlt hier die Unter­schei­dung zwis­chen Haushalt­shil­fe, Assis­tenz, Pflege­helfer und Alten- wie KrankenpflegerIn? Diese Unter­schei­dung sollte man bei ein­er solchen Mei­n­ungs­mache und auch Umfrage her­ausheben, möchte man nicht dem Beruf­szweig der Pflegekräfte schaden und ihre Notwendigkeit in Frage stellen. Dies ist aber der Fall. Neben­bei, die Haushalt­shil­fe kön­nte auch von ein­er net­ten Nach­barin über­nom­men wer­den, […]

Charlott 1 (h)

[…]lag. Der kleine Mann und über­all an seinen Kör­p­er hin­gen Schläuche, an seinen Arm, der Hand, dann in die Nase. Fritz. Aufge­qollen, über­all in der Haut zog sich das Wass­er hinein, dehnt ihn auf zu einem Kind mit Fettsucht. Aber es ist nur Wass­er, welch­es er nicht mehr los liess. Die Tech­nik, an den sein Leben hing, alarmierte, die Schwest­er kamen ger­an­nt, schoben mich bei­seite, so wie ich meine Träne ein­fach bei­seite schieben wollte. “Kom­men sie klar damit?” oder “Brauchen Sie Hil­fe?” fol­gte den Gesprächen hin­ter­her. Ich brauchte Ruhe, ein­fach Ruhe, Zeit und eine Zigarette. Gebt mir eine Zigarette. Über­all […]

Widerspruchsverfahren vs. Wirtschaftlichkeit

[…]der Sach­bear­bei­t­erin für die Bear­beitung der ganzen Vorgänge und jet­zt noch der Wider­spruch­sauss­chuss. Ist das Wider­spruchsver­fahren bish­er nicht allein schon teur­er als die Bet­tau­flage selb­st? Wenn wir dann noch kla­gen, kom­men weit­ere Kosten (Arbeit­szeit der Juris­ten von der Kasse) dazu. Also dann bin ich mir sich­er, dies ist aus wirtschaftlichen Gesicht­spunk­ten seit­ens der Krankenkasse nicht wirtschaftlich gegenüber den Beitragszahler wie auch dem Steuerzahler (Gerichtsver­fahren). Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Wider­spruch Recht — Pflicht Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Dauerrezept — ein Missverständnis?

[…]ist, weil sich die Erkrankung mal ver­schlim­mert oder verbessert. In bei­den Fällen ändert sich der Bedarf. Bei ein­er Max­i­malver­sorgung müssten auch Mit­tel mit rezep­tiert wer­den, die nur sel­ten, wenn über­haupt, gebraucht werden. Nun, was ist das Ende dieser Episode? Let­z­tendlich bewegt sich alles dahin, dass es kein Dauer­rezept mehr geben soll, schließlich, wenn es die Sach­ber­ar­bei­t­erin nicht mal ver­ste­ht, so muss wieder alles schön einzeln rezep­tiert wer­den. Warum den ein­fach, wenn es doch auch kom­pliziert­er geht und warum sollte man denn die Bürokratie ver­ringern? Warum nur? Die beste Äußerung von der Bear­bei­t­erin hier­bei war: wir wären ja die einzi­gen, die dies […]

“wie wird man beim mdk behandelt”

[…]vom MDK, wie die Ablehnung von Hil­f­s­mit­teln, nicht ein­ver­standen waren. Da liegt auch der Knack­punkt, der MDK behan­delt einen nicht im Sinne von Ther­a­pieren, aber er hat einen höheren Ein­fluss auf die Krankenkasse als der behan­del­nde Arzt. Der Ein­fluss des MDK-Arztes mit seinem Gutacht­en ist sog­ar so stark, dass Ther­a­pi­en oder Hil­f­s­mit­tel von der Krankenkasse abgelehnt wer­den, obwohl der MDK-Arzt den Patien­ten noch nie gese­hen hat. Gut, es gibt Dinge, da kann man per Akten­lage entschei­den. Doch scheint die Entschei­dung per Akten­lage nach unser­er Erfahrung der Stan­dard zu sein. Da wird über Hil­f­s­mit­tel entsch­ieden, ohne Rück­sprache mit dem Arzt oder […]

Mundschutz und Epilepsie

[…]sich erbrechen, und wenn es nicht aus dem Mund kann, kön­nte er daran erstick­en und zum anderen braucht der Epilep­tik­er bei einem großen Anfall Schutz im Mund, näm­lich, dass er sich bei einem Anfall nicht auf die Zunge beißt. Also bräuchte er einen Zun­gen­schutz. Dies war häu­fig ein Keil aus Hart­gum­mi, der bei einen Anfall ver­sucht wurde zwis­chen die Zähne zu steck­en, damit das Gebiss sich nicht schließen kon­nte. Ein solch­er Keil gehörte bei Men­schen mit Epilep­sie, welche große Anfälle verur­sacht, in die Nähe. Doch nach heutiger Mei­n­ung der Ret­tungsmedi­zin, ist die Sache mit dem Keil vor­bei. Die Erste Hil­fe­maß­nahme […]

Über das Fehlverhalten vom Fahrdienst

[…]entschuldigt dies nicht das Ver­hal­ten des Fahrers, da die Reak­tion bei der Über­gabe der Kinder auch anders hätte sein können. Tag:  Akzep­tanz Mitleid behin­derte Kind Diskri­m­inierung Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Melatonin: Regressforderung an Arzt

[…]Bitte, dann sollte sie aber auch richtig kon­se­quent sein und für viele Medika­mente in der Kinder­heilkunde einen Regress fordern, da es nur wenige Medika­mente gibt, die für Kleinkinder zu gelassen sind. Es spart sicher­lich gut Kosten, wenn wir keine funk­tion­ierende Kinder­heilkunde mehr haben. Tag:  Krankenkasse Mela­tonin behin­derte Kind Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer II.

[…]im häus­lichen Inten­sivZ­im­mer geht es ruhiger zu, weniger Dra­matik, weniger und doch der Rhyth­mus der Beat­mungs­mas­chine, der Pulss­chlag bes­timmt auch hier ein Gefühl des Lebens, unter­brochen von der Absaugung. Ein Leben, was sich ein­fängt zwis­chen Nor­mal und Inten­sivs­ta­tion. Schnel­ligkeit, ein schnelles Treiben ver­webt mit dem glat­ten Sur­ren von Elek­tron­ic. Drum’n Bass, bes­timmt die Höhen, die Tiefen, zeich­nen nach ein Stück Sein mit ohne dem Sauren auf der Zunge. Was zu unserm Sound­track ein­fach gehört und immer wieder ein Hit wird im kleinen Intensivzimmer: Bad Mat­ter — Soul On Fire (via plainaudio.com) Simon V Ghost Mes­sage (gefun­den via starfrosch.ch) Macc — […]

Krankenkasse: Vom letzten zum ersten; Reset

[…]wehren und manch­mal hat es auch sein gutes. Doch stellt sich die Frage, sieht man mal vom Preis der Hil­f­s­mit­tel ab, von der Häu­figkeit des Gutacht­en wie wir sie erfahren, ob sich der Auf­tragge­ber vielle­icht nicht erhofft, dass sich mit einem Gutacht­en eine Ablehnung ergibt oder aber dieser braucht es immer, um eine Genehmi­gung für die nächst höhere Hier­ar­chie zu begrün­den. Ich per­sön­lich entschei­de mich für das erste, das zweite würde ich vom Ver­wal­tungsaufwand her auch nicht unbe­d­ingt als wirtschaftlich anse­hen. Aber let­z­tendlich bleibt nur die Ver­mu­tung, also die Frage beste­hen. Vielle­icht erk­lärt mir ein­er mal die Beweggründe. Tag:  Hil­f­s­mit­tel […]

Hospizpflege und nun Düsseldorf

[…]dies auch dann, wenn die Bitte um ein solch­es Gutacht­en von uns gestellt wurde. Nun noch das andere, der zweite Punkt, warum Düs­sel­dorf: Wir, das Inten­sivkind hat einen Ter­min in Köln in der Kinderklinik zur Kon­trolle ihrer Tra­cheostoma-Ver­sorgung. Da die Strecke für sie sehr weit ist, von der Belas­tung her, wollen wir es verbinden mit einem “Zwis­chen­stopp” in Düsseldorf. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Hos­pizpflege Kinder­hos­piz Bürokratie Ham­burg Düs­sel­dorf Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Wenn es die Absaugung nicht tut

[…]“Eigentliche” repari­ert ist, die zum einen von einem anderen Her­steller ist und zum anderen eine andere Form hat: Sie ist größer und passt somit nicht mehr in die Tasche am Rehabug­gy. Da Taschen aber zu den Massen­pro­duk­ten No.1 der Kon­sumge­sellschaft gehören (Wie soll son­st der Kunde die ganzen Pro­duk­te nach Hause bekom­men?), hat sich im unseren Haushalt eine Impro­vi­sa­tion gefun­den, frei nach DDR-Man­gel­wirtschaft: In eine Akten­tasche ein­er Phar­mafir­ma passt die Mas­chine knapp rein. Der Reißver­schluss muss lei­der offen bleiben. Ein zusät­zlich­er Henkel wurde durch das Gestänge vom Bug­gy gewick­elt und durch die kleinen Henkeln der Tasche. Ein Kara­bin­er hält dann […]

Das IntensivZimmer zieht um Part. II.

[…]kann er sog­ar eine Depres­sion auslösen? Nun, eine Krise ist es sicher­lich, wenn man von der ARGE aufge­fordert wird, die Woh­nung zu wech­seln, da sie nicht mehr bere­it sind, die Miete in der Höhe zu tra­gen. Eine Krise, die ist es auch dann, wenn man wegen seines Berufs in eine andere Stadt muss. Ist damit der Begriff Krise gle­ich mit dem Wort “Muss” ver­wandt? Nein, auch ein Umzug aus “freien” Stück­en stellt einen Umbruch dar. Man ver­liert und man gewin­nt. Man ver­liert soziale Struk­turen, die ver­traut­en Geräusche sein­er Nach­barn, deren intime Laute und, ja, meine Stel­lung als Pake­tan­nahme des Hauses. […]

Teilhabe und das Internet

[…]Ange­höri­gen, an die Woh­nung fes­selt. Inter­net, nun das ist nicht ver­gle­ich­bar mit der Zeitung oder dem Radio. Denn diese Medi­en betreiben nur eine ein­seit­ige Kom­mu­nika­tion, abge­se­hen vom Leser­brief, und so kaum oder mehr zufäl­lig über das bericht­en, was einen wirk­lich bet­rifft und interessiert. Und Fernse­hen? Nun ich habe es wieder pro­biert, nicht nur, dass es auch eine ein­seit­ige Kom­mu­nika­tion betreibt; es ist nicht zum aushal­ten. Es erzeugt nur Unruhe, ver­gle­ich­bar mit den Web­seit­en, wo ein Pop­up nach dem näch­sten auf­springt, wo man nach jedem Absatz auf ein neues Wer­be­ban­ner trifft. Es ist für mich schlicht unmöglich, dieses Medi­um länger zu […]

Schicksal und die Verbindung steht

[…]als wohne man in einem Dorf, wo alle betrof­fen sind, wenn die Ernte schlecht aus­fällt oder der angren­zende Fluss über seine Ufer steigt. Und doch, man weiß, man trägt seinen Schmerz alleine, wie in einem Dorf eben. Es gibt etwas, was den mür­rischen Bauern mit den anderen Dorf­be­wohn­ern verbindet, doch sein Schick­sal, der Tod seines Sohnes hat er selb­st zu tragen. Nun, Kom­mu­nika­tion sei ein Schlüs­sel für das Aufar­beit­en von einem Schmerz. Wir sagen zu der Aus­sage ja, da wir hof­fen, wenn bei uns das Leben sich auch so äußert, wenn uns Leid, der Tod eines Kindes trifft, dann bekom­men […]

Pflegeheim und KDD

[…]Ver­dacht, ein Mord sei in einem Pflege­heim mit­ten in Berlin passiert, erhärtet sich. Bei der Recherche der bei­den Krim­i­nal­is­ten wurde mit auf die men­schliche Sit­u­a­tion einge­gan­gen, wie auch der Pflege: Das Opfer hat­te einen großen Deku­bi­tus auf dem Rücken. Am Ende wurde durch einen Fund der Polizis­ten, die am Bett des Toden Wache hiel­ten, klar, der gestor­bene Bewohn­er wurde, wahrschein­lich, durch Insulin umge­bracht. Sie fan­den eine Ampulle dieses Medika­ments beim Toten. Aber er wurde nicht vom Per­son­al, ver­mut­lich, ermordet, son­dern ein Mit­be­wohn­er war es: Ein Dia­betik­er, der so gehofft hat, dass die für ihn men­sche­nun­würdi­ge Lebenssi­t­u­a­tion im Pflege­heim dadurch aufge­brochen […]

Alles Nachträgliche zum Hospiztag 08

[…]Damit würde ein offizieller Ein­satz in der Schmerzther­a­pie möglich wer­den, wenn andere Mit­tel aus­geschöpft oder “Fehl am Platz” sind. Als wichtiger Neben­ef­fekt wäre auch eine “Entkrim­i­nal­isierung” von schw­er kranken Patien­ten, die sich Cannabis ille­gal besor­gen müssten. Doch Experten­mei­n­ung ist nicht gle­ich Kassen­mei­n­ung. Die Ver­sicherun­gen wollen erst einen Nutzungsnach­weis sehen und da ist wohl wie beim Mela­tonin: Die “richtige” Instanz, der G‑BA, für die geset­zlichen Kassen hätte noch keinen Nutzungsnach­weis geliefert und somit wer­den wohl weit­ere Jahre ins Land ziehen. Und am Ende, wenn dann der Nach­weis irgend­wann kommt wie beim Cir­cadin (Mela­tonin), wun­dern sich alle, warum das Medika­ment so teuer […]

Ein Nein, Widerspruch und die Hospizpflege

[…]Rah­men­ver­trag auf Lan­desebene oder die Rah­men­verträge seien gekündigt bei einem anderen Kinder­hos­piz. Da gilt es wohl noch Recherche zu leis­ten und dann würde ich gerne diese Rah­men­verträge sehen. Aber, und das macht diese Sache wieder stutzig, bei der Kasse hat nie­mand den Grund in diesen Verträ­gen gese­hen für die Ablehnung. Dann scheinen sie wohl eher eine unter­ge­ord­nete, wenn über­haupt, Rolle zu „spie­len“. Und was machen die anhängi­gen Kla­gen beim Sozial­gericht? Also ich denke, dieses Jahr wird sich wohl nichts mehr bewe­gen, so dass wir mit Ruhe in den Advent gehen kön­nen. Schließlich näch­stes Jahr wird es wieder stres­sig, wenn dann […]

Petition: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

[…]auch umge­set­zt wird. Dies bet­rifft bei uns die Hos­pizpflege im Kinder­hos­piz (Belange der Kinder). Doch in der ambu­lanten Ver­sorgung von Ster­ben­den ist dies noch gravieren­der. Damit aber endlich die spezial­isierte ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV) umge­set­zt wird, so gibt es aktuell eine Online-Peti­tion zum Mitze­ich­nen. Aus der Begrün­dung der Petition: “Die geforderte flächen­deck­ende Umset­zung durch die für die Sich­er­stel­lung ver­ant­wortlichen Krankenkassen ist nicht erfol­gt. Einzelne Pal­lia­tivNet­ze und kleine, indi­vidu­elle Lösun­gen, die als Ver­sorg­er, die Not der ster­ben­den Patien­ten gelin­dert haben, sind in hohem Maße in Vor­leis­tung getreten. Sie wer­den ihre Arbeit durch zunehmende Ver­schul­dung wieder ein­stellen müssen. Die Sit­u­a­tion für die Patien­ten […]
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beatmet leben gepackt in eine Zeitschrift

[…]was sich dahin­ter ver­berge. Ein Teil wird es mit der Sauer­stof­f­gabe gle­ich­set­zen, der andere Teil denkt an eine Mas­chine, welche die Atemtätigkeit der Lunge übern­immt. Der zweite Teil ist der Richtige. Und außerklin­isch — die inva­sive Beat­mung zu Hause, welche von dem einen oder anderen Heim­beat­mung benan­nt wird. Wobei ich beim let­zten Begriff auch vor­sichtig bin, denn darunter zählt bei vie­len mit das CPAP, eine “Son­der­form”, welche über einen pos­i­tiv­en Luft­druck arbeit­et. Doch wird hier nicht die Atemtätigkeit ersetzt. Heim­beat­mung heißt aber auch soviel wie mit Beat­mung leben. Doch wie? Ein­fach aus­pro­bieren ist nicht, denn so braucht es Fach­wis­sen, einen […]

Herr Hellmuth — Deine Nahrungspumpe

[…]von meinem Wagen lässt. Gut, sei es drum, aber nicht nur Autos bekom­men bei dem einen oder anderen doch ihren Namen. Auch Nahrungspumpen trifft dieses Schick­sal. Unser jet­ziges Mod­ell, wir mussten lei­der den Provider wech­seln, heißt Herr Hell­muth. So sagt es der Aufk­le­ber an der Seite der Pumpe. Herr Hell­muth, nun wie wir es denken, er war wohl mal ein Dauer­gast in einem Pflege­heim, bis dann die Pumpe nicht mehr gebraucht wurde. Ursache, so wäre eine Schlussfol­gerung, Herr Hell­muth war gestor­ben. Und jet­zt trägt die Pumpe seine Namen weit­er. Man darf es der Pumpe auch nicht ver­denken. Jahre­lang, zumin­d­est wird sie […]

Behindertes Kind: Anpassung — Traumkind beerdigt

[…]wie die Sonne durch den Nebel steigt, ist die Last schw­er zu tra­gen und es tanzt die Angst mit der Niedergeschla­gen­heit um die Fra­gen, wo mein Traumkind geblieben ist und was soll dies Müh­sal mit der Pflege, die täglich ver­lorene Zeit für die eigene Besinnung. Aber ste­ht das Traumkind nicht für eine Idee, der Illu­sion von einem Kind, dass ich in die Welt set­ze und ent­lasse, da es seinen Weg geht, wofür ich keine Ver­ant­wor­tung oder Schuld tra­gen muss? Das Traumkind ist gestor­ben, beerdigt, denn ich möchte den jet­zi­gen Weg nicht mis­sen. Die Pflege, das Müh­sal um die Hil­fen — es […]
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Was Integration — Inklusion verhindert

[…]nicht ein­fach der Aus­druck für die “geführte” Benachteili­gung im Bil­dungssys­tem oder anders: Inklu­sion ist Chan­cen­gle­ich­heit im Bil­dungssys­tem …Das Leben mit einem behin­derten Kind bedeutet sich gezielt mit den Stich­wort Inte­gra­tion oder, in “NeuSprache”, Inklu­sion auseinan­der zu set­zen. Drücke ich es anders aus: Wie sichere ich ab, dass meine behin­derte Tochter, meine Fam­i­lie nicht am Rande der Gesellschaft ste­ht, son­dern als ein Teil der Gesellschaft erlebt wird. Einen zweit­en gewichti­gen Punkt kon­nte ich gestern in ein­er kleinen, aber bewe­gen­den Lebens­geschichte erfahren: “Die Kinder in der Son­der­schule wer­den super betreut, aber sie ler­nen kaum Kul­turtech­niken. Vielle­icht kön­nten einige Kinder vielmehr ler­nen, wenn […]

HomeCare und das (un-)gewünschte Hilfsmittel

[…]schon sehr irri­tiert. Hinzu kommt, die “alte” Tasche für die O2-Flasche ist bish­er von der alten Krankenkasse (oder dem Insol­ven­zver­wal­ter der Kasse) vom Inten­sivkind nicht zurück gefordert wor­den. Kön­nte aber jed­erzeit passieren. Bis dies geschehen wäre, so hät­ten wir diese “neue” Tasche nicht gebraucht. Es ist eben […]
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Minimal & IntensivZimmer: Wie viel gebrauchte Mittel

[…]wenn die Krankenkasse es nicht mehr zahlt? Verän­dert sich die Erkrankung / Behin­derung in der Zukun­ft so, dass das Hil­f­s­mit­tel benötigt wird? Alle Hil­fmit­tel, die wir wieder zurück gegeben oder entsorgt haben, haben wir nie wieder gebraucht. Eine Dop­pelver­sorgung von gle­ichen Hil­f­s­mit­tel stellt eine Aus­nahme dar z.B. es gibt ein Pflege­bett Zuhause und eines in der Schule. Das Aufheben eines ungenutzten „Hil­f­swerkzeug“ mit der Idee, es kön­nte irgend­wann gebraucht wer­den, halte ich für schwierig. Dabei sollte beachtet wer­den, dass viele Hil­f­s­mit­tel gewartet wer­den müssen. Ein neuer Ein­satz z.B. in einem Jahr kön­nte ohne eine Prü­fung und Auf­bere­itung durch einen Fachkraft, ein […]
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Mehr Pflegegeld — weniger Pflegegeld

[…]bleibt also weniger für den Einkauf von Leis­tun­gen der Pflege­di­en­ste oder anders, die / der Pflegeempfän­gerIn hat noch mal Glück gehabt. Gebe es keine Erhöhung des Pflegegeldes, dann müsste sie / er noch mehr selb­st aus der eige­nen Tasche finanzieren (oder die Kom­mune bei Hil­fe zur Pflege). Denn die Preisan­pas­sung bei den Pflege­di­en­sten musste kom­men wegen dem Min­dest­lohn, wegen laufend­en Preisan­pas­sun­gen im Jahre 2014 zwis­chen den Pflegekassen und den Pflege­di­en­sten z.B. in Bay­ern. Sie war absehbar. Und diese Preisan­pas­sun­gen sind wichtig, um Pflege­fachkräfte entsprechend ihrer Leis­tung ent­lohnen zu kön­nen, um gestiegene Kosten wie beim Ben­zin aus­gle­ichen zu kön­nen. Ich frage […]

Pflege zu Hause — Pflegenotstand

[…]schaf­fen und kön­nen es nicht. Was tun? Einen zweit­en, weit­eren Pflege­di­enst ordern? Der Wech­sel zum Arbeit­ge­ber­mod­ell, dem per­sön­lichen Budget? Ein Wech­sel des Pflegedienstes? „Einzug“ in die Klinik, bis der „Not­stand“ beim Dien­stleis­ter behoben ist? Es sind alles Dinge, die wir nicht wollen, die auch Belas­tung bedeuten, doch ver­mut­lich unauswe­ich­lich sind oder wer­den. So muss ich, so müssen wir als Fam­i­lie abwä­gen, was belastet uns mehr und gefährdet die Gesund­heit vom […]

Die Leistung des Absaugsbehälters II.

[…]und Linn nicht in zusät­zlich­er Gefahr bringt. Das „neue“ Mod­ell ist von San­abelle, der S20K, macht seine Arbeit aktuell gut. Den Tech­nikern der Home­care-Fir­ma wurde ein Dank aus­ge­sprochen und das Gerät Vacu-Aide von Dev­il­bis ver­packt zum abholen. Wir hof­fen, dies The­ma jet­zt schließen zu können. Ein Absaug­gerät braucht, wie ein Staub­sauger, damit der Saug­mo­tor nicht ver­dreckt einen Schutz­fil­ter. […]

[Rezension] Kranke Pflege — Gemeinsam aus dem Notstand von Alexander Jorde |Produktplatzierung

[…]dann wird das Buch für mich inter­es­san­ter: Wie ist die Sit­u­a­tion in anderen Län­dern? Nor­we­gen, Nieder­lande, USA und Japan find­en darin Platz. Eine gute Wahl und diese Erar­beitung macht das Buch bedeu­tend, auch für Pflege­fachkräfte und für pfle­gende Angehörige.  Hier wird für mich der Buchti­tel im Ver­gle­ich zu uns schlüs­sig: Kranke Pflege. Wir bekom­men die Vision gezeigt, die wir unbe­d­ingt brauchen. Der Autor set­zt auch klar daran an, dass wir unseren Wert, unseren Beruf wertschätzen und ihn so leben soll­ten. Es ist ein toller Beruf. Ich stimme ihn zu.  Es sind die Arbeits­be­din­gun­gen, die uns unseren Wert als Pfle­gende „verk­lärt“. Auf […]
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Kindergarten vs. Intensiv

[…]täglichen Lebens. Aber auch war dies wieder ein Runde im inte­gra­tiv­en Kinder­garten ohne der Lady, also der Per­son, die dort ihren Platz erhal­ten soll. Sie zieht es vor, ihre Zeit in der Klinik zu ver­brin­gen, wo aber auch kein Diag­nos­tik­er bish­er weiß, wer eigentlich das Tem­per­aturzen­trum ärg­ert und so diese Werte über die 40 Grad […]

Haltebändchen fehlen

[…]heute geliefert. Doch etwas wurde vergessen: Hal­te­bänd­chen. Jet­zt frage ich mich, was der Sach­bear­beit­er oder auch die Bear­bei­t­erin sich unter Hal­te­bänd­chen vorstellen. Zumin­d­est müssten die, wenn sie es nicht genehmi­gen, der Überzeu­gung sein, dass eine Tra­chealka­nüle von alleine hält in der Luftröhre und dass es bes­timmt keinen Grund gibt eingewiesen zu wer­den in die Klinik, wenn das Kind nur noch ein Bänd­chen hat. Kein Grund? Dies kann richtig sein, denn man kann sie auf­bere­it­en, doch ist die Qual­ität so, dass sie häu­fig nach 48 bis 76 Stun­den tra­gen ein­fach nicht mehr auf die Größe des Halses eingestellt wer­den kön­nen und […]

Ist — Erfolg(los) zum Los

[…]unüber­legten Sätzen aus Mün­dern von Ärzten und jet­zt zeigen uns die Ein­rich­tun­gen der Ver­sorgung, unter anderem die Kranken­ver­sicherung und die Stadtver­wal­tung, wie sie sozial und Leis­tung definieren.  Eine Def­i­n­i­tion, die sie nicht sagen, son­dern die sich vor uns zeich­net durch ihre Tat­en und Unter­las­sun­gen. … Ein Bauer wollte sein Kind auf der Welt willkom­men heißen. Seine Frau war mit der Geburt gestor­ben und sein­er Schwägerin traute er nicht. Somit entsch­ied er sich, sein Kind alleine zu erziehen und zu ernähren. Doch kon­nte er mit einem Säugling nicht das Feld für die Herb­sternte bestellen, da er es nicht ohne Auf­sicht lassen […]

Über(be)atmet

[…]sie, die Madame, sie braucht und abends deut­lich ein­fordert. Ein ander­er Weg ist die Verän­derung der Tech­nik von der Beat­mung, doch muss sie ja auch weit­er­hin gut Sauer­stoff bekom­men und erhol­sam schlafen. Eine Zwick­müh­le und ich hoffe mit einem Pfad hin­aus. Siehe auch […]

Petition wegen Elternbeitrag beim behinderten Kind

[…]man nicht mit einem schw­er­stpflegebedürfti­gen Kind lebt? Ich denke schw­er, ins­beson­dere der Punkt, wie wenig Teil­habe uns, unser­er Tochter bleibt. Ger­ade wenn sie nicht fit ist, geht der Weg kaum nach draußen. Und draußen: Ander­er Kinder kön­nen mit ihr kaum etwas anfan­gen und an diesem Punkt set­zt der inte­gra­tive Kinder­garten an. Sie wird in die Gruppe here­in geführt, wo die Kinder sie in ihre Erlebenswirk­lichkeit ein­bauen kön­nen und “spielerisch” die “andere Welt” ken­nen ler­nen, dabei entwick­elt sich sog­ar ein Wir unter den Kinder. Die kleine Madame gehört ein­fach dazu. Tag:  Thürin­gen Teil­habe — Integration Peti­tion inte­gra­tiv­er Kindergarten Kita Gebühr Mehraufwand Kat­e­gorie:  […]
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Cottbus rettet nicht die Demokratie

[…]abzulehnen, trotz der Hin­weise über die Manip­ulier­barkeit von Wahlcom­put­ern und der Nicht­nachvol­lzier­barkeit der Wahl, wom­it eine Grun­dregel der par­la­men­tarischen Demokratie “aus­ge­he­belt” wird (Geheim und Nachvol­lziehbarkeit der Wahl für jeden). Ob das dem Mis­strauen der Deutschen gegenüber dem demokratis­chen Sys­tem abhilft? Mehr dazu: CCC | Wahlauss­chuss in Cot­tbus ignori­ert die Tatsachen Tag:  Bürokratie Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Über Weihnachten in die Klinik?

[…]wis­sen, was die Ablehnung per Akten­lage so begleitet. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Kinderklinik Krankenkasse Wider­spruch Recht — Pflicht Kohlen­diox­id MDK Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Sinn, Weihnachten und Kapnometer

[…]Beispiel beim Punkt “Vor­beu­gende Maß­nah­men”, der nicht ordentlich umge­set­zt wird oder immer wieder beschnit­ten wurde, wie die Unter­suchung von Leber­fleck­en. Diese soll erst jet­zt wieder von mehreren geset­zlichen Krankenkasse über­nom­men werden. Tag:  Kinderklinik inva­sive Beatmung Krankenkasse Wider­spruch Kohlen­diox­id MDK Lin­den­hof Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Noch mal Fahrdienst

[…]schlecht, aber für die Kita okay. Um diese Zeit wer­den die Schulkinder abge­holt und da muss der Kinder­garten zurück­steck­en und mal ganz neben­bei: der Fahr­di­enst sucht sog­ar (Taxi-)Fahrer. 16 Uhr, ja das wäre die ide­ale Zeit für den Fahr­di­enst und auch für uns, geht aber nicht für die Kita. Denn um dies zu ermöglichen, braucht der Kita für die Madame noch eine zweite Per­son. Und hier für, auch mal ganz neben­bei, ist aktuell eine Stelle aus­geschrieben für eine Kinderkranken­schwest­er ( 27 Stun­den die Woche). Doch jet­zt ist erst­mal Ruhe. Der Kita ist geschlossen und wir genießen die Besinnlichkeit dieser Tage, wo […]

Windeln im Alter

[…]sich behin­dert fühlen. Der Grund ist sim­pel: Der Besuch von öffentlichen Toi­let­ten, Bädern oder Saunen wird zu einem Prob­lem, wodurch das Gefühl wächst, sich nicht mehr frei bewe­gen zu kön­nen. Denn nie­mand soll mit­bekom­men, dass die Auss­chei­dun­gen unkon­trol­liert abge­hen. Die Angst vor Pein­lichkeit­en ist groß, weil die Windel oder Ein­lage nicht aus­re­ichend auf­saugt oder das unan­genehme Gerüche nicht ver­hin­dert werden. Inkon­ti­nenz selb­st sollte heutzu­tage aber kein unbe­herrschbares Prob­lem mehr sein, denn man kann viel machen, ange­fan­gen mit dem Train­ing des Beck­en­bo­dens bis hin zu Hilfsmitteln. Ob Men­schen mit ein­er Behin­derung nun Windeln brauchen, also an Inkon­ti­nentz lei­den, ist unab­hängig vom […]

Charlott 2 (b)

[…]Leben in der Warteschleife, geweckt durch ein grellen Alarm und wenn die Mas­chine die Atmung wieder hat und der Puls wieder seinen Rhyth­mus gefun­den hat, Stand­by. Die meis­ten Elek­trogeräte ver­brin­gen ihre Leben­szeit in der Warteschleife. Auch Nachts, immer. Pfeift zu lange der Alarm, klack­sen Schritte durch den Flur, ich schalte um auf wach. “Mäd­chen, du musst dich schon ein wenig ordentlich … Du kannst nicht ein­fach im Nachthemd vor den frem­den Leuten …” hat­te mir meine Mut­ter erk­lärt. Klar, muss ich, ich bin jet­zt öffentlich, warum nicht gle­ich in ein leeren Laden ziehen, in die City, mit großen Schaufen­ster. Na, […]

“von wem bekomme ich kopie des mdk gutachtens”

Das Gutacht­en vom MDK kann von der Krankenkasse oder der Pflegekasse ange­fordert wer­den, also von der Kasse, von der der Bescheid kommt, wo das Gutacht­en ver­wen­det wurde. Bei uns reichte immer ein Tele­fonat mit der Kasse aus, um das Gutacht­en zu bekom­men. Es kann aber auch sein, dass die Krankenkasse meint, es könne nur der Hausarzt das Gutacht­en anfordern. Nun, das muss man ihn halt bit­ten und dann holt man es sich eben von ihm ab. Tag:  Krankenkasse MDK Pflegekasse Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]
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Melatonin — geht nun oder geht nicht

[…]muss, im Nach­hinein. Unfair, nun dem Patient wird die Möglichkeit genom­men entwed­er in Wider­spruch zu gehen oder aber sich über Alter­na­tiv­en, wenn es sie gibt, zu informieren. Denn bei mehreren Rezepten über das gle­iche Medika­ment muss dem Sach­bear­beit­er doch auf­fall­en, dass es ein Dauer­medika­ment ist. Was ich mich dabei immer noch frage, warum wurde es 2005 ein­mal genehmigt und dann ist es ein schein­bar ein Problem? Tag:  Krankenkasse Mela­tonin Bürokratie Apotheke Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

“paket annehmen nachbarn”

[…]also wo sich der Nach­bar so rumtreibt, wür­den mir da erst­mal voll aus­re­ichen. Ist der Nach­bar ger­ade nicht in der Stadt und dies länger, da weiß ich zumin­d­est bescheid und gebe nach zehn Tagen das Paket zurück. Außer­dem, wenn schon über Monate hin­weg solche Dat­en von uns gesam­melt wer­den sollen, dann muss es sich ja auch lohnen für alle 😉 . Tag:  Paket­di­enst Nach­bar Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Klinik: Neue Kanüle plus Ventil

[…]also über Mund oder Nase aus­geat­met gegen einen “phys­i­ol­o­gis­chen” Wider­stand. Der Wider­stand ist wichtig, damit wir unsere Lunge nicht “leer” atmen, son­dern, eben dieses Rest an Luft die Lun­gen­flügel offen halt. Wenn dies nicht so wäre, so würde jedes mal die Lunge zusam­men­fall­en, was wiederum dazu führen würde, dass nicht alle Gebi­ete belüftet wer­den, weil man nicht mit jeden Atemzug immer aus “den Vollen” schöpft, also die Lunge ganz auf­bläht. Mit dem Ven­til bekommt die Lunge wieder ihre volle Funk­tion zurück (im Rah­men der Grun­derkrankung), wodurch einige Kindern auf zusät­zlichen Sauer­stoff verzicht­en kon­nten oder sich die Beat­mungssi­t­u­a­tion verbesserte. Tag:  Kinderklinik […]

Öffentliche Räume ohne Zugang

[…]Amt­sarzt beurteilt die “medi­zinis­che” Sit­u­a­tion, warum und weshalb Leis­tun­gen der Eingliederung­shil­fe notwendig sind oder wie heute bei uns, wenn es um die Beurteilung geht, ob die Madame einen Mehraufwand hat für die Ernährung, eine Nach­we­he vom Wider­spruch und der anschließen­den Klage beim Sozial­geld vor ein ein­halb Jahren über den behin­derungs­be­d­ingten Mehraufwand. Ja, nun, Nach­we­he und wie gesagt wir waren heut bei der Amt­särztin und in mir kommt die Erin­nerung von vor über zwei Jahren hoch: Bar­ri­ere­frei zum Arztz­im­mer war der Weg nicht. Kaum angekom­men ging der Weg durch zwei unhan­dlich schwere Türen in einen Hin­ter­hof und die Erin­nerung wurde zur […]

Nett, oder

[…]beson­ders finde: Er ist nicht “Win­dows only”, sprich als Betrieb­ssys­teme wer­den auf der Rück­wand der Pack­ung neben Win­dows XP, Mac OS und Lin­ux erwäh­nt. Diesen offziellen Sup­port von Lin­ux oder Mac find­et man ja nicht ger­ade häu­fig bei der Massen­hard­ware und schließlich, zur Zeit ist bei uns kein Win­dows aktiviert. Doch war dies heute nicht der einzige Besuch im Inten­sivz­im­mer. Der Mann vom beat­mung­stech­nis­chen Dienst war da und hat die eine Beat­mungs­mas­chine rück­ge­tauscht, welche damals zum Check in die Fir­ma ging. Doch war sein Besuch kürz­er als erwartet, denn er musste schnell weit­er nach Magdeburg. Jo, und jet­zt warte ich […]

Hospiz und die Hospizpflege

[…]Krankenkasse einge­gan­gen und bei uns auch nicht. Ein Grund, eine Nach­frage zu stellen bei der Krankenkasse, wo, wie, was denn nun sei. Die ging heute raus mit dem Fax. Bei anderen Fam­i­lien, die wir dort ken­nen lern­ten, selb­st bei einem Kind mit dem gle­ichen Syn­drom wie unsere Madame, kam die Genehmi­gung der Hos­pizpflege inner­halb kurz­er Zeit. Nun, ein Ver­gle­ich über die Bear­beitungszeit fällt schw­er, schließlich sind es andere Krankenkassen. 😉 Aber wenn es ums Kürzen geht, da war die Kasse schneller. Somit wurde uns im Monat Sep­tem­ber gar kein Pflegegeld gezahlt wegen des Hos­piza­ufen­thaltes. Dies spricht zumin­d­est unser Kon­toauszug. Dabei waren […]

Wohin mit dem Lieferschein

[…]der von den Rehahäuser kommt, wo der Kos­ten­träge nicht Du selb­st bist, son­dern ein Amt oder die Krankenkasse. Und da schickt Dir ein San­ität­shaus nur ein Liefer­schein zu, denn Du dann zurück senden musst. Die näch­ste Fir­ma meint es mit deinem Geld­beu­tel und der Lauf­bere­itschaft zum Briefkas­ten gut und Du darf­st die Liefer­scheine behal­ten und die dritte Vari­ante ist dann: Du bekommst die Liefer­scheine in zweifach­er Aus­führung, eine musst du unter­schreiben und zurück senden. Doch frankiert ist der Umschlag schon, Dir bleibt also nur noch der Weg zur Post. Selb­st Spucke brauchst Du heutzu­tage nicht mehr fürs Zuk­leben des Umschlags. […]

Die Unruh(e) im Faden

[…]früher, die Zigarette. Sie war, denn sie gehört nicht mehr zum All­t­ag, sie ist nicht mehr der Faden, der miteinan­der im All­t­ag alles bindet, der einem sog­ar den Sinn erk­lärt, was sich ver­steckt hin­ter dem Wort Sucht. Solche Tage, das sind diese, wo die Epilep­sie einen Anfall nach dem näch­sten fordert, wo das Kind sich eine Stunde schreiend auf dem Schoß „wälzt“ und man selb­st sog­ar schon die Medi­zin zu Rate gezo­gen hat. Ohne Erfolg. Die Unruhe, deren Ursache man nicht find­et, sie bleibt im Kinde. Auch wenn sie es dann zwei Stun­den später geschafft hat, endlich den Schlaf zu find­en. […]

Wenn das Alter die Wohngegend bestimmt

[…]aufgerufen hat. Nun gut, man mag mir wider­sprechen. Es ist halt davon abhängig, wo man sich in der Stadt nieder­lässt. Dem gebe recht, ins­beson­dere wenn man sich sein Dom­izil wie wir in einem Gebi­et gelegt hat, wo das betreute und wohnen im Alter als Schlag­wörter gehan­delt wer­den. Dies ist dann schon ein­mal ein Test­lauf, wie es wird, wenn der Altenan­teil genau dem entspricht, wie im Iran der Jugen­dan­teil unter 25 Jahren: Näm­lich 65 Prozent. Nun gut, ich habe jet­zt nicht nachgezählt wie hoch der Anteil an Rent­nern hier ist, aber es wird sicher­lich irgend­wie stim­men, oder wie soll ich mir […]

Klage & Pflegestufe: Ein Gutachten vertritt die drei

[…]natür­lich. Jet­zt sind wir ges­pan­nt, was denn nun von Seit­en der Pflegekasse oder deren Rechtsvertreter kommt. Ein neuer Ver­gle­ich? Einen hat­ten wir ja schon, doch den hat­ten wir abgelehnt, da dieser den Pflegeaufwand nicht anerkan­nte: Wir wür­den die drei gezahlt bekom­men, für das vierte Leben­s­jahr. Aber bitte, da hat­ten wir sie schon, nach einem neuen Antrag für die Höher­stu­fung, genehmigt bekom­men und somit hät­ten wir keinen Aus­gle­ich erfahren. Und wenn dann die Mei­n­un­gen der bei­den Stre­it­parteien, wir und die Kasse, dem Gericht vor­liegen, so wird dieses Ver­fahren dann entschei­den, welch­er Mei­n­ung das Gericht sich anschließt, also ob es auch die […]
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Sonntag: Wischfee mit Auslöser

[…]ein paar Sekun­den in ein­er Lebenspause, äußer­lich, und dies min­destens gute drei mal in der Stunde. Son­ntag — als dann der Schlaf sie gefun­den hat, da über­legt man, was man die ganze Zeit gemacht hat, wie das Wet­ter war und lauscht den Stim­men der Vögel, die sich ver­men­gen mit dem Orange der Straßen­later­ne, welche zwis­chen den Blät­tern eines Baum durchschimmert. Tag:  All­t­ag Tra­cheostoma Pflegeaufwand Epilep­sie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Das Warum zur Messe

[…]Arm- oder Bein­prothe­sen, welche auch extreme Belas­tun­gen wie Sport aushalten. Aber die anderen Dinge wie Rehabug­gy, Roll- oder Ther­a­pi­es­tuhl und was viel wichtiger ist, der Kon­takt zu den Her­stellern. Denn Hil­f­s­mit­tel entwick­eln, dafür braucht man auch den “End­kun­den” und dafür bieten die Messen den Kon­takt für den Benutzer, um dem Her­steller auch Rück­mel­dun­gen zu geben, was kön­nte bess­er sein, wo gibt es Prob­leme. Natür­lich, so meinen die einen, man könne sich an sein San­ität­shaus vor Ort wen­den. Doch leit­en die das weit­er? Man kann sich aber auch direkt bei dem Her­steller melden. Ja, das ist schon richtig, aber oder ger­ade […]

Irrtum ausgelaufen

[…]unge­wohnt und lassen mich doch ein wenig zweifeln an der Qual­ität des Produkts. Nun, da wird der Windel­provider sicher­lich sagen, ich hätte doch eher wick­eln sollen. Ja, sollen, aber, so meine Antwort, es klappt halt auch nicht in jed­er Tages­si­t­u­a­tion oder Lebenslage sofort und der Preis ein­er Windel zeigt vielle­icht auch deren Qual­ität mit auf, denn einen solchen “Unfall” hat­ten wir noch nie, auch nicht bei den Windeln aus dem Discounter. Tag:  All­t­ag Hil­f­s­mit­tel Krankenpflege Pflegeaufwand Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Bauchweh vs. Mittagskind

[…]war dann der Höhep­unkt. Die Fahrt in die Kita, die ver­lief ohne Prob­leme. Wir dacht­en, der gestrige, der Don­ner­stag, war eine Aus­nahme. Die Ankun­ft, sie schläft, als hätte sie die Nacht gear­beit­et statt sich der Ruhe anzunehmen. Aber bei einem Infekt, da darf dies eben sein; man braucht eine gute Por­tion mehr an Schlaf. Und dass sie diese brauchte: Sie war ein­fach nicht belast­bar, also mit einem sehr dün­nen Ner­venkostüm bek­lei­det und der Darm hat­te eine etwas unge­wohnte Gan­gart. Kein Durch­fall, aber halt anders. Zwei Stun­den später, da klin­gelte das Tele­fon: Sie hätte Schmerzen, sie zucke immer zusam­men wie als […]

Obstipation: Movicol vs. Flohsamenschalen

[…]Und was dann? Es gibt so einige Medika­mente, welche ein­mal die Peri­staltik erhöhen oder andere helfen, den Stuhl im Darm zu „ver­flüs­si­gen“.   Medika­mente, sie kön­nen einen Nachteil haben, wie es unsere Lady zeigt. Sie führen zu Bauch­weh und somit zu schw­eren Unruhep­hasen. Doch Obsti­pa­tion muss behan­delt wer­den, denn so min­dert eine chro­nis­che Ver­stop­fung nicht nur das Wohl­sein, son­dern kann auch zu einem ern­sthaften Dar­mver­schluss oder Stuh­lver­halt führen. Ein häu­figes Mit­tel, um der Ver­stop­fung zu begeg­nen, ist das Movi­col. Dies hat­ten wir vor kurz­er Zeit auch noch einge­set­zt, aber dann änderte sich die Epilep­siemedika­tion, welche als Neben­wirkung Obsti­pa­tion bere­it­ete. Dies […]

Unerwartete Inspektion des Pflegebettes

[…]ging bes­timmt auch an die alte Adresse und somit ist er jet­zt auf den Weg zurück zum Absender. Ver­wun­dert bin ich nur, wer die Kon­trolle nun aus­gelöst hat. Wir waren es nicht. War es dem­nach die Pflegekasse oder das San­ität­shaus. Denn an sich war die jährliche Inspek­tion immer mit ein­er Hürde ver­bun­den, mit dem Hin­weis auf die Bedi­enungsan­leitung vom Her­steller des […]

Vom Zeugen bis es groß ist

[…]Trau­ma zur Folge, wenn er nicht kor­rigier­bar wäre, also schlimm­sten­falls eine Behin­derung darstellt. Abtrei­bung, der Akt ist vor­bei. Verneinen des Ganzen wäre eine Mögle­ichkeit, damit umzuge­hen. Der Traum vom gesun­den, makelosen Kind, was gle­ich Erfolg darstellt, kann so weit­er gelebt wer­den. Die Frage ist nur, wenn das Kind “ohne Fehler” groß gewor­den ist, hört dieser Wun­sch, das gesunde Kind, dann […]

Intensivkind & Kindergarten: Wer zu streiken hat

[…]muss. Und heute, die Nacht war ruhiger, das Wet­ter lächelte erst und die Blät­ter der Bäume vorm Raum der Phys­io­ther­a­pie spiel­ten mit dem Son­nen­strahlen in ihrem Gesicht, lock­ten sie aus der Müdigkeit. Jet­zt sind es aber die grauen Wolken, die vom Regen bericht­en wollen. Ob sie wieder schläft. Ich werde es wohl erst wieder heute Nach­mit­tag […]
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Kinderhospiz: Kurzzeitpflege aus und keine vollstationäre Pflege

[…]Dies heißt, es kommt auf eine Kinderkranken­schwest­er in der Ein­rich­tung ein oder zwei Inten­sivkinder am Tag. Nor­maler­weise, je nach sta­tionären Haus, würde dieses Geld von 1400 Euro für vielle­icht gute drei Tage reichen für eine solche Ver­sorgung. Aber da gibt es Verträge der Pflegekassen und Sätze, je nach Bun­des­land etwas unter­schiedlich, wom­it diese Kurzzeitpflege bis gute 14 Tage reicht. Und was hat dies mit 28 Tage zu schaf­fen? Ich selb­st habe hier immer noch keine Antwort gefunden. Für uns aber heißt dies: Nach zwei Wochen Kinder­hos­piz ist die Kurzzeitpflege aufge­braucht und durch den beson­deren Pflegeaufwand mit einem Pal­lia­tivkind, deren anhal­tenden Krisen […]
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Schmerzkrise und dem

[…]für eine poten­teres Mit­tel, für eine Sedierung mit Hyp­noti­ka. Ein Anruf, ein Weg in der Krise in die Klinik mit der Ahnung, auch keine passende Antwort zu find­en auf das Warum, warum dieser Schmerz und doch kehrte vor der Erschöp­fung des eige­nen Wil­lens, der eige­nen Kraft die Ruhe ein. Keine fremde Hil­fe, keine helfende Hand außer die des Pflegers. Eine Antwort, die sich zeigte, die erzählt von ein­er Entzün­dung in Rich­tung Harn­blase. Doch dann fällt die Null zusam­men mit dem Schlaf, zusam­men in einem Traum der Erschöp­fung geprägt […]

Pflegenotstand — ein Rätsel

Wir rufen den Not­stand aus, der der in der Pflege. Was heißt es? Not­stands­ge­set­ze für die Pflege — Nein, es wird ein Jahr der Pflege ein­gerichtet auf dem Papi­er, manche reden von einem Jahrzehnt. Def­i­n­i­tio­nen wer­den gemeißelt und als betrof­fene Fam­i­lie. Wir schauen zu. Für uns als Fam­i­lie mit einem Inten­sivkind trägt das Wort „Pflegenot­stand“ die aktuell unlös­bare Frage mit sich: Wird darunter die Ver­sorgung des Inten­sivkindes lei­den, wenn sich keine Pflege­fachkraft mehr find­et, die unser Kind betreuen kann in dem benötigten Umfang. Bedeutet eine Antwort, unser Kind muss doch auf ein­er Beat­mungs-WG und wer­den wir dann auch die passende […]

Gesundheit im IntensivZimmer: Pflegefachkraft und Rücken

[…]These auf­stellen, die Arbeit in der häus­lichen Kinderkrankenpflege ist rück­en­scho­nen­der als in der Klinik. Aber da fehlt mir jet­zt die Zeit, das Geld und die KnowHow hier­für einen Beweis zu erstellen. Trotz­dem, ich behaupte, es wird schon […]
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Das Leid um den Rollstuhl

[…]Rück­en­lehne, die zu hoch ist die Pol­sterung im Po-Bereich der Antrieb in bei­den Rädern, der nicht 100 % syn­chron ist Der neue Roll­stuhl, ein Riese gegenüber dem alten Mod­el. Eine Umstel­lung für uns, denn jet­zt heißt nicht mehr schieben, son­dern die Fahrt übern­immt eine Anschub­hil­fe. Drei Schal­ter und Regler tra­gen für die Fahrt die Sorge. Beson­ders schwierig sind die Brems­man­över. Denn für das Stopp gilt es nur den «Gashebel» los zu lassen. Nach dieser Reparatur hoffe ich, dass dies Pro­jekt «Roll­stuhl» sich beruhigt, eine länger Pause find­et. Obwohl, es wird mehr Wartun­gen geben als beim alten Mod­ell durch den elek­trischen Antrieb. Bei […]

Pflegenot in Thüringen — Pflegeheim geschlossen

[…]Es sei die erste Heim­schließung in Thürin­gen. Ein Zeichen für den Pflegenot­stand? Nach der zitierten Aus­sage der Bamer GEK sei kein Not­stand erkennbar. Inter­es­sant, denn ich erlebe dabei ein ganz anderes Bild in Jena, in Thüringen:  Kündi­gung von Kindern in häus­lichen Intensivkrankenpflege  lange Wartezeit­en auf einen „Pflege­platz“ beim Pflege­di­enst — eine Mut­ter berichtete mir, ein Kinderkrankenpflege­di­enst hätte gemeint, sie könne in einem Jahr wieder anrufen Ver­sorgungsan­fra­gen Häus­liche Kinderkrankenpflege aus West­thürin­gen find­en keinen Pflege­di­enst in ihrer Region das Kinder­hos­piz in Tam­bach-Dietharz sucht schon länger, länger Pflegefachkräfte Die Gründe der genan­nten Kündi­gun­gen und der Wartezeit auf einem „Pflege­platz” sind klar: Die Pflege­di­en­ste […]
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Mittwoch, 2021-12-15 16:00

[…]von Früh­di­enst- Pflege­fachkraft über­nom­men; sie war heute nicht in der Schule wegen der wieder­holen­den Untertem­per­atur; die restliche Schulzeit bis zu den Wei­h­nachts­fe­rien abgemeldet von der Schule. Sie hat im Bett die gesamte Zeit eine Wärmedecke und Zudecke darüber; ist nicht ansprechbar. Überwachung Monitor O2-Sättigung / Puls (Vitalwerte) Puls ist bei 40 — 38 pro Minute; Sät­ti­gung ohne Beat­mung über 96 %; Kapno­graf CO₂ in der Ausat­mung im Normbereich. Sensorwechsel / Sensorlagewechsel Ein­malsen­sor 18 Uhr gewech­selt von rechter Hand an linke Hand Temperatur 33,8 Grad gegen 18 Uhr; gegen 20 Uhr mit Nacht­di­enst gegen 34,2 Grad Schlaf/Wach Ich habe sie schlafend über­nom­men; nicht erweck­bar; […]

Freitag, 2021-12-24 6 Uhr

[…]bis 11:30 pausiert; als sie wach war, löste sie selb­st mehrfach das Beat­mungssys­tem von der Tra­chealka­nüle oder die Gänse­gurgel von dem HME-Fil­ter; pausiert von 19 bis 20:30 Uhr; Tracheostoma / Trachealkanüle / Gaatrostoma Tra­cheostoma und But­ton mor­gens und abends gesäu­bert; keine Rötung oder Schwellung; aus dem Tra­cheostoma kam heute vere­inzelt Sekret; mehrfach­er Kom­pressen­wech­sel nötig. Absaugung tracheal / oral Sie wurde 30 x am Tag tra­cheal und 5x im Mund abgesaugt. Nahrungsgabe über Nahrungssonde Nahrungs­gabe nach Plan; Mit­tagessen nur die Hälfte gegeben, da sie anges­pan­nt war, ver­mut­liche wegen Luft im Magen, die im Liegen abge­zo­gen wer­den kon­nte mit der Nahrungsspritze; Nachtmahlzeit erst nach 21 […]

Samstag, 2021-12-25 7 Uhr

[…]zum Lagerungswech­sel und als sie wach war, hat sie selb­st die Gänse­gurgel vom der Kanüle gehoben, mehrfach in der Stunde. Tracheostoma / Trachealkanüle / Gaatrostoma Stomas mor­gens gere­inigt und abends; mehrfach am Tag Kom­presse gewech­selt unter der Trachealkanüle: Absaugung tracheal / oral Über 30x am Tag abge­saugt; ein paar Mal oral dabei. Sekret war klar. Nahrungsgabe über Nahrungssonde Nach Plan vor­mit­tags, Mit­tagessen und Ves­per; Flüs­sigkeit bei den Medikamentengaben. Körperpflege Mor­gens gewaschen und abends; Body heute zweimal gewech­selt, da Windel aus­ge­laufen war; auch wurde die Hose gewech­selt, samt Unter­hose; Bett wurde kom­plett neu bezogen. Mobilität & Lagerung Früh lag sie auf dem Rück­en; […]

Von den Hilfsmitteln zur Therapie

[…]muss man die Ther­a­pi­en ein­kla­gen, wie die Hil­f­s­mit­tel, was ein kranker und/oder behin­dertet Men­sch eigentlich ohne Diskus­sion erhal­ten sollte, um seine Lei­den zu lin­dern und auch um vorzubeu­gen vor weit­eren gesund­heitlichen Prob­le­men, und was mit am wichtig­sten ist, um für eine gute Selb­sständigkeit und Inte­gra­tion zu sor­gen im öffentlichen Leben. Neben­bei sparen die Ther­a­pi­en Geld, da Fol­geerkrankung gelin­dert, gar ver­hin­dert wer­den kön­nen. Doch ken­nt man das Wort Pro­phy­laxe in der Bun­desre­pu­lik schein­bar nur bei den Zah­närzten, da dort die Fol­gekosten deut­lich sind. In eini­gen Bun­deslän­der muss man näm­lich jet­zt schon die Ther­a­pi­en ein­kla­gen, da dort nur noch alle 2 Wochen […]

Ein Jahr …

[…]Am Abend davor ging ihr Weg zum drit­ten mal auf die Inten­sivs­ta­tion. Am Abend war für Kinderkrankenpflegerin klar, ohne die betäubende Kraft der Chemie find­et sie nicht zur Ruhe und gegen Mor­gen hat­te sie wegen ihrer schlecht­en Atmung so viel Kohlen­diox­id im Blut angere­ichert, wodurch ihr Über­leben fraglich wurde in den näch­sten Stunde ohne Beat­mung. Gegen sieben Uhr in der früh dann wurde sie in den Schlaf gelegt und kurz darauf maschinell beat­met. Seit dem braucht sie min­destens 12 Stun­den am Tag die Mas­chine. 365 Tage inva­sive Beat­mung, die Hälfte der Zeit davon außerklin­isch […]

WM, Radio, Podcast und Epilepsie

[…]Vier wirk­lich span­nen­der, ansehn­lich­er Fuss­ball ist, ob ich da noch Lust habe mich vor der Glotze oder ins “Pub­lic View­ing” zu hän­gen, geschweige den Vibra­tion der Laut­sprech­er vom Radio zu lauschen. Doch zum Glück liefert der Pod­cast von Starfrosch.ch mal wieder beza­ubern­des: : Elec­trolux, zur Hälfte reinge­hört und dann geht der Weg zum Bücher­re­gal: Trainspot­ting von Irvine Welsch ist die Unter­malung von den 72 Min­utes Elec­trolux Electronic.  Doch was macht die Madame die let­zten Tage über? Die Epilep­sie hat sich ein wenig in den Hin­ter­grund, in die Inak­tiv­ität drän­gen lassen, zumin­d­est die sicht­bare Aktiv­ität, aber die Bere­itschaft für einen Anfall […]

Befunde, objektiviert

[…]fax­en sie ihren Kinder­arzt zu. Ich staunte nicht nur, ich äußerte Empörung. Doch da der Kinder­arzt noch erre­ich­bar war (es war schon nach zwölf am Fre­itag und die Arzt­prax­is ist schon geschlossen) regel­ten wir es ohne weit­eren Stre­it. Doch möchte ich beto­nen, als Patient hat man ein Anrecht physikalisch objek­tivierte Befunde (was ja Blutwerte sind) einzusehen. Die Form der Ein­sicht kann auch eine Kopie sein, also die Kopie der Blut­be­funde. Die Damen vom Labor dür­fen halt nichts “inter­pretierend”, also erk­lärend, äußern dazu. Es hätte sog­ar Kon­se­quen­zen haben kön­nen, wenn wir unseren Kinder­arzt nicht mehr erre­icht hät­ten und das Labor, dessen ärztliche […]

Charlott 1 (i)

[…]ich? Muss ich auf solche Fra­gen antworten? Ich verneinte, wie ein Davor, ein vor dem Fritz, vor der Geburt in dieser Stunde. Es klingt wie die Frage, ob ich jemals glück­lich war. War ich es? Du schaust trau­rig aus, Mäd­chen, sagte meine Mut­ter immer wenn ich aus der Schule kam und ich überse­hen wurde von dem Jun­gen, denn ich abends im Bett in meine Träume ein­lud, wo ich mich an ihn schmiegte und einen Kuss auf seine Ober­arme gab. Der Traum zer­sprang am Ende des Unterrichts. Tag:  Skizze Char­lott Kat­e­gorie:  Prosa var […]

Akkutestlauf mit Verwirrung

[…]Strom­netz und laufen lassen (Akku hält so um die 4 bis 5 Stun­den) und das­selbe nochmal mit der Not­stromver­sorgung (hält so an die 6 Stun­den). Der ganze Akt geschah über die Testlunge und die Lady war über die Zeit in der Kita. Doch nicht wirk­lich, schein­bar, denn als ich später am Schreibtisch saß und aus dem Neben­z­immr das Ein und Aus der Mas­chine seuseln hörte, da schreck­te ich ziem­lich häu­fig hoch, um nach der Madame zu schauen, ob es ihr gut geht. Doch bevor ich mich immer auf­machen wollte, um ins Inten­sivZ­im­merzu schauen, wurde mir klar, das Kind ist doch […]

Pflegebett — jährliche Inspektion vorbei

[…]ist sicher­lich bei alten Leuten anders, die der Mei­n­ung des Sach­bear­beit­ers beim Amt oder der Krankenkasse volles ver­trauen schenken. Da gibt es denn auch keine Hil­f­s­mit­tel, auch wenn diese ärztliche verord­net und von Ther­a­peuten wie Pflege­di­enst emp­fohlen werden. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenpflege San­ität­shaus Home­Care Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Kaffeedose II.

[…]Kaf­fee frisch mahlen und ab in die Tasse oder Espressomaschine. Und noch am Rande: Damit der Kaf­fee ein frisches Aro­ma hat, in der Kaf­fee­dose: kleine Pack­ungs­größen kaufen. Wir selb­st bevorzu­gen ganze Bohnen, wovon ein Teil in den Tiefküh­ler kommt, ein zweit­er Teil für den Ver­brauch in ein­er Woche liegt im Kühlschrank und der Teil für den täglichen Genuss lan­det in der Kaffeemühle. Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Stimmt ein ALG-II Bescheid?

[…]seines Beschei­des, kann man auch einen unbe­grün­de­ten Wider­spruch ein­le­gen. Stimmt der Bescheid nach der Recherche, zieht man den Wider­spruch ein­fach zurück. Schließlich, sich­er ist sicher. Tag:  Wider­spruch Selb­sthil­fe Bürokratie Hartz 4 Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Fahrtkosten und Lindenhof

[…]ger­ade “frisch” ist, ist noch Urlaub­ssperre. So ist es. Durch die Pflegestufe II, den Grad der Behin­derung von 100% hat die Lady aber eine Art Anspruch auf die Fahrtkostenüber­nahme. Auch sollte bewusst sein, kommt her­aus, dass sie von der Beat­mung entwöh­nt wer­den kön­nte, dann prof­i­tiert die Kasse in Zukun­ft unge­mein. Aber schein­bar ist dies nicht von Inter­esse, denn wirtschaftlich­es Denken bezieht sich wohl immer auf […]

Einzelfallentscheidung und Lindenhof

[…]sein. Dann sollte ich mal gle­ich meine Kur beantra­gen wegen Burnout durch den x‑ten Wider­spruch. Denn eh diese genehmigt wird … Tag:  inva­sive Beatmung Krankenkasse Wider­spruch Lin­den­hof Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Button und die Konnektorplatte

[…]Hand­habung (Nahrungs­gabe per Spritze) für uns zu kurz. Nun, tut aber nichts zur Sache, denn der But­ton ist futsch und somit musste er raus und der Gas­tro­tube nimmt an dessen Stelle erst­mal seinen Platz ein. 653 Zum Bild: In die Kon­nek­tor­plat­te wird dann der But­ton­schlauch reingesteckt und mit ein­er Drehung verkan­tet. Am Ende des Schlauchs kann man dann Spritzen anset­zen oder ein Nahrungssys­tem mit ein­er Pumpe anschließen. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Son­denkind Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Vom Spam zum Hausierer

[…]nicht, dass sie ner­ven. Doch am meis­ten nervt mich zur Zeit dieser Track­back-Spam und der, der noch meint, von google.com zu sein. Ich raff das nicht. Da kommt ein Track­backspam und meint, sein Blog habe ein ähn­lich­es The­ma und die Adresse ist google.com. Entwed­er, es will jemand den Dien­stleis­ter schaden oder google will auf sich aufmerk­sam machen. Doch dies glaube ich nicht. Egal, ich hoffe, es kommt wieder etwas Ruhe rein und für die Hausier­er, vielle­icht sollte ich mal das gut­bürg­er­liche Schild “Hausieren ver­boten!” vom Ver­mi­eter anbrin­gen lassen und dies dann gle­ich mit einem ordentlichen Text: “Hausieren wird hier mit unaufge­fordert­er […]

Fallpauschale von 3 Tagen; in die Klinik könnten wir

[…]ein­deutig: Wenn es länger dauert ist es deren Prob­lem und not­falls wird es die Klinik mit der Kasse klären. Als Patient, als Vater der Pati­entin, hät­ten wir damit nichts zu tun. Gut zu wis­sen. Nun, dann bleibt jet­zt nur noch die Sache, wie komme ich mit der Madame von Jena nach Berlin, ohne das wir uns in Schulden “stürzen” müssen. Schließlich, wenn man ger­ade aus dem ALG-II kommt, sind 800 Euro fürs Taxi fast der ganze ALG-II Satz fürs Leben von uns drei im Monat und dabei hat Jenar­beit, die örtliche ALG-II Stelle, noch nicht mal gezahlt. Dies seit dem let­zten […]
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Wartezeit wie im alten Jahr

[…]wohlge­merkt!), damit zum Beispiel ein Teller sich­er auf einem Tisch haftet, wenn der behin­derte Men­sch eine schlechte Koor­di­na­tion hat. Ja und die Madame hat eine extrem schlechte Koor­di­na­tion und schmeißt somit alles vom Tisch, auch die Dinge, woran sie eigentlich Inter­esse gefun­den hat. Die Anti-Rutsch-Folie hil­ft dabei ein Stück, dem Fall der Dinge von einem Meter Höhe vorzubeu­gen. Ihre alte Folie ist lei­der unbrauch­bar geworden. Heut, also über 3 Wochen her seit dem ersten Feb­ru­ar, ist der 28. und ich dachte, ruf­st doch mal beim Sani­haus, ob sich was getan hat. Die Antwort: Nein, der Posten ist noch offen. Komisch, […]

Alkoholgenuss in Kita

[…]gemacht. Der Alko­holkon­sum in der Kita gehört dazu, denn, ich schließe ihn ein­fach aus. Der oder die Fra­gende wohl nicht. Doch hoffe ich, seine Frage bezieht sich jet­zt nicht auf alko­holkranke Erzieher, son­dern auf die Eltern­abende, um diese ein wenig auf zu lock­ern oder wenn es was zu feiern gibt. Warum nicht? Es soll ja dabei nicht um ein Saufge­lage gehen. Und Alko­hol für Kinder? Ganz klar, nein. Die meis­ten Kinder wer­den noch früh genug mit dieser Droge ihre Erfahrung machen. Doch ist es bei mir in der Kita, also als ich noch Kind war, ein wenig schief gelaufen: Ein […]

“husten vom speichel zahnen”

[…]das zum einen die Menge Spe­ichel im Mund nicht richtig oder gar nicht in den Magen wan­dert, son­dern auch in die Luftröhre und dies regelmäßig, auch ohne Zah­nen. Zum anderen kann eine Schluck­störung auch bedeuten, dass alles geschluckt wird, was im Mund ist. Dabei ist es egal ob Luft oder Nahrung. Unsere Madame “ver­fügt” über bei­de Vari­anten. Die erste Vari­ante hat ihre Lunge so geschädigt (Aspi­ra­tionsp­neu­monien), dass sie mehrfach an die Beat­mung kam und noch immer teil­beat­met wird. Die andere Vari­ante ist der Bläh­bauch mit Koliken und Auf­s­toßen bis zum Erbrechen wegen der Luft im Magen, die halt nach oben […]

Diskriminierung erlaubt?!

[…]Deutsch­land eigentlich die UN-Kon­ven­tion für Behin­derte unterze­ich­net? Wo begin­nt der Zer­fall der Kul­tur und warum leis­ten wir uns ein Sys­tem wie die Justiz? Tag:  Akzep­tanz Behin­derung Diskri­m­inierung Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Charlott 2 (h)

[…]auf­steigen, unseren Weg an einem Fluss enden, ein Pfad zieht seine Spur am Wass­er ent­lang, der andere in das Wass­er hinein. Die Fähre, die Fahrzeit unbekan­nt. Ich stand an Fritz seinem Bett, die Mas­chine sur­rten und immer, immer wieder musste ich raus aus dem Zim­mer, raus von der Sta­tion, schloss mich ein in die Toi­lette, um die Trä­nen fall­en zu lassen. Fritz, er ist doch noch ein Kind, dem Tod darf er nicht gehören. Die Entschei­dung, was blieb, wovon alle dort ihre Wörter hin ban­den: Tra­cheotomie, das Kind braucht eine Kanüle. Er bekam sie. Tag:  Skizze Char­lott Kat­e­gorie:  Prosa var […]

Charlott 2 (k)

[…]Weg ist der richtige. Auch wenn unser jährlich­er Urlaub sich nicht im Süden aus­bre­it­ete oder in der klaren Som­merküh­le im Nor­den. Es war egal, wenn wir uns eng an Fritz kuschel­ten, den Pflege­di­enst für ein oder zwei Nächte rauswar­fen und den Kühlschrank füll­ten mit guten Weißwein. Zusam­men­sein, Fam­i­lie, ob es am Ende mehr eine Illu­sion war oder auch ein­er Wirk­lichkeit entsprach. Wir sind eine Fam­i­lie, eine mit All­t­ag, eine, die einen Schmerz in sich lebt, der uns abgren­zt nach außen, unser Allein­sein bestimmt. Tag:  Skizze Char­lott Kat­e­gorie:  Prosa var […]

TV: MDR — Urlaub mit einem behinderten Kind

[…]des Ver­trauens, wenn nicht, einen sta­tionären Ort. Fam­i­lienurlaub sieht wohl anders aus. Doch wie nun der Urlaub mit einem behin­derten Kind ausse­hen kann, zeigt das MDR-Fernse­hen in der Sendung: selb­st­bes­timmt — Leben mit Behin­derung am 28. Juli 2007 11.10 Uhr. Ich bin gespannt. Weit­ere Ter­mine der Sendung: 30.07.2007 | 09:05 Uhr | MDR 04.08.2007 | 10:45 Uhr | RBB 23.08.2007 | 14:15 Uhr | 3sat 24.08.2007 | 04:10 Uhr […]
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Das Sanitätshaus und die Wartezeit

[…]kann, wis­sen sicher­lich die aufmerk­samen Leser hier. Doch liegt dies nicht immer gle­ich an der Kranken­ver­sicherung oder dem sozialmedi­zinis­chen Dienst (MDK, Medicproof), welch­er im Auf­trag der Kasse den Bedarf prüft. Manch­mal, wie jet­zt geschehen im Fall ein­er Mut­ter aus der Selb­sthil­fe­gruppe, lag die Ursache beim San­ität­shaus, eben dass es nicht zu der gewün­scht­en und notwendi­gen Ver­sorgung mit dem Hil­f­s­mit­tel bish­er gekom­men ist. Dieses hat näm­li­hc seit drei Wochen bei sich ein Rezept über einen Ther­a­pi­es­tuhl vor­liegen, ohne es weit­er zu leit­en. Dies ergab die Nach­frage bei der Krankenkasse. Somit ging an die Kasse auch noch kein Kosten­vo­ran­schlag übers Hil­f­s­mit­tel. Und […]

Die Paketannahme des Hauses V.

[…]unsere Nach­barin von gegenüber, welche heute nicht nur unsere Pakete annahm, son­dern auch die der anderen Mieter im Hause. Ja, Sie haben richtig gele­sen: unsere Pakete. Denn heute kamen gle­ich zwei und bei­de aus dem West­en. Na gut, das eine kommt nur aus west­lich­er Rich­tung, Erfurt, aber das zweite Paket, von der Oma der Madame, kommt wirk­lich aus einem Ort hin­ter der ehe­ma­li­gen Staats­gren­ze. Und bei­de sind an sich nicht für uns, son­dern für das Inten­sivkind. In dem einen, dem aus west­lich­er Rich­tung, ver­barg sich als Inhalt ihre neuen Orthe­sen. Somit kann ich dieses The­ma endlich abhaken. Das zweite, aus der […]

Vom Tee zum Mitleidsgeschäft

[…]Gehirn­fehlbil­dung.“ „Oh Schreck, wie furcht­bar. Und hätte man das nicht in der Schwanger­schaft ver­hin­dern können?“ (HALLO?? Reden wir jet­zt drüber, ob mein Kind bess­er abgetrieben wor­den wäre?) „Nein.“ „War’s das? Oder bekom­men Sie noch etwas?“ „Nein, Danke, das war’s.“ (Geld und Ware wech­seln die Besitzer.) „Auf Wieder­se­hen und alles alles Gute in Ihrem weit­eren Leben und Kraft … und … und…“ Auf dem Weg nach draußen eilend ein „Tschüss“ [City. Jena. 13.08.07] Tag:  Akzep­tanz Abtrei­bung Jena Diag­nose Klis­chee Mitleid behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Hospiz: “Urlaub” mit dem Intensivkinde IV.

[…]man die anderen reden, dann bekommt man eine Idee davon, was Urlaub auch sein kann, eben etwas von der „anderen“ Welt zu erfahren, von dem Ort, wo man sich hin begeben hat. Etwas, was die Woche zwei im Kinder­hos­piz untermalt. Tag:  Pflegeaufwand Kinder­hos­piz Ent­las­tung Ham­burg Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Und vom Lindenhof zurück

[…]das Ergeb­nis: Nun ein Fahrplan, welche das Vielle­icht eröffnet, über län­gere Sicht von der Beat­mung weg zu kom­men oder sie zu reduzieren. Doch wird dies erst über eine län­gere Zeitspanne ersichtlich wer­den, eben wie es die Madame verträgt, länger ohne Mas­chine zu sein. Dabei spielt die Frage der Leben­squal­ität natür­lich eine wichtige Rolle. Und was wurde dort in der Klinik gemacht? Zuerst ein nächtlich­es Schlafla­bor mit und ohne Beat­mung und ein län­gere Zeit­strecke ohne dem Res­pi­ra­tor, also der Beat­mungs­mas­chine. Beim Schlafla­bor kam neben ein­er gestörten Atem­reg­u­la­tion noch raus, dass das EEG (die Hirn­ströme) sehr auf­fäl­lig sind in Rich­tung Epilep­sie. Diese […]

Sichtlich genervt

[…]die Enge auf dem Hal­tepunkt. Aber da es keine Ver­let­zten gab, so huschte ich in die Bahn, in der sichtlich gen­ervt der Fahrer aus sein­er Kabine sprang und polternd die Art Roll­stuhl-Rampe ein­pack­te und in einem Schrank neben der Tür ver­staute. Dieser Aufwand war wohl so “anstren­gend” für ihn, dass er mit der Bahn möglichst schnell weit­er musste und so fuhr er eine Minute vor der Abfahrtzeit laut Plan los. Aber vielle­icht musste er auch nur auf Toi­lette und da wir uns in Gut­men­sch-Sein üben 😉 , also den Leuten keine schlecht­en Ein­stel­lun­gen gegenüber Behin­derte unter­stellen, nehmen wir den let­zten […]

Die Paketannahme des Hauses VI.

[…]schriftlich quit­tieren lassen. 2. Paket ste­ht im Flur und man packt aus. Stimmt dabei der Inhalt nicht, es fehlt etwas oder es ist kaputt, dann sofort den Paket­di­enst informieren und Paket erst­mal “ruhen” lassen. Die Mel­dung, so heißt es dort, sei inner­halb von sechs Tagen zu erledigen. 3. Mit der Mel­dung des Schadens an den Über­bringer, also dem Paket­di­enst, sollte dann vom Liefer­ant als Schadens­bericht aufgenom­men wer­den und an die “richtige” Stelle weit­er geleit­et werden. 4. Den Sender vom Paket informieren und klären, wie es weit­er geht, also ob die defek­te Ware zurück gehen kann etc.. So und das wichtig­ste: Keine […]

War nix

[…]behält und bekommt, weshalb wir um eine Ent­las­tung nicht drum rum kom­men. Schließlich war der Kinder­hos­piza­ufen­thalt eben dafür notwendig gewor­den, damit wir, ger­ade durch die Belas­tun­gen in let­zter Zeit, auch mal wieder tief und entspan­nt dur­chat­men kön­nen und müssen — nach zwei Jahren Inten­sivpflege zu Haus, da sind unere Spe­ich­er, die Ressourcen leer. Und um unsere Madame in eine Son­dere­in­rich­tung, sprich Heim, geben zu müssen, weil wir keine Puste mehr haben, sind irgend­wie nicht unser Wille. Tag:  Kinder­hos­piz Ent­las­tung Mehraufwand Düs­sel­dorf Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Wie nun? Mit oder ohne MDK-Gutachten

[…]inter­essieren, ob denn der Ablehnung auch wider­sprochen wurde und wenn ja, wie viel Prozent der Wider­sprüche erfol­gre­ich waren. Schließlich, auch ein MDK-Arzt kann in sich in seinem Gutacht­en irren oder die vorhan­den Dat­en sind auf dem zweit­en Blick unzure­ichend, wenn er die Pal­lia­tivsi­t­u­a­tion nur per Akten­lage beurteilt. Nun wer den ganzen Artikel lesen möchte, hier der Link: http: […]

Pflegedienst und die Ökologie im IntensivZimmer

Das der Umweltschutz, ins­beson­dere der Kli­maschutz auch vor den Türen des Inten­sivZ­im­mers nicht halt machen sollte, ist mir wichtig. Zum einen kom­men die all­seits ange­priese­nen Energielam­p­en zum Ein­satz, da wo es geht. Daneben wird fleißig der Abfall getren­nt und die Heizung ist auf “Schlafz­im­mertem­per­atur” eingestellt. Das heißt, es wird wohl nichts wer­den mit den 20+ Grad, schließlich, das Kind wird des Nachts dicke zugedeckt, auch wenn der Pflege­di­enst anwe­send ist. Aber keine Angst, bish­er ist noch nie­mand bei uns erfroren. Doch in let­zter Zeit wird unsere Min­destanforderung am Kli­maschutz unter­graben durch den einen oder anderen vom Pflege­di­enst. Nichts drama­tis­ches, aber unschön: […]
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Silvester, Epilepsie und die Teilhabe

[…]sin­nentleerte Böllerei fraglich und rei­ht sich ein in das The­ma: „Endlich darf ich mal wieder Kind sein, ohne dass es jemand merkt.“, da der Umgang mit dem Feuer­w­erk als „erwach­sen“ deklar­i­ert ist und mein „kindlich­er“ Wun­sch so nicht auf­fällt. 60 Mil­lio­nen Euro — wir sind nicht dabei und vertreiben die bösen Geis­ter lieber mit einen Kuss, einem Glas Sekt und einem delikat­en Menü. Einen guten Start ins Neue — und nicht vergessen, jet­zt geht das Gerede wieder los mit den guten Vorsätzen und wenn man mitre­den möchte .… Tag:  Akzep­tanz Teil­habe — Integration Kinderkrankenpflege­di­enst Epilep­sie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Alkohol & Co.: Die Schädigung beim Kind

[…]son­dern wirkt auch auf die anderen wie das Ner­ven­sys­tem oder das Herz. Eine schwere Behin­derung am Ende der Alko­hol­sucht ist nicht ungewöhnlich. Noch viel schw­er­wiegen­der liegt dabei die Gefährdung des unge­bore­nen Lebens. Jedes jahr wer­den an die 10.000 Kinder mit ein­er Schädi­gung durch das Ethanol geboren, da viele Frauen auch während der Schwanger­schaft den Alko­holkon­sum nicht ein­schränken und pausieren. 4.000 dieser Kinder, so eine Studie der Char­i­tiè, lei­den an dem Voll­bild des Fetal­en Alko­hol­syn­droms (FAS), welch­es zu schw­eren […]

Acht Hände und zwei kleine Füße

[…]wenn es zu diesem außer­plan­mäßi­gen Nass kommt, da wollen natür­lich die anderen kleinen “Geis­ter” der Gruppe mit dabei sein. Viere sind es, schwirrten um die Madame herum und warteten, bis ihre Füsse gewärmt waren vom Bad, denn dann kam der zweite, wohl wichtigere Teil: die Mas­sage. Vier Kinder mit acht kleinen Hän­den woll­ten alle gle­ichzeit­ig der Madame ihre zwei Füsse massieren und ließen sich von ihrem gemein­samen Tun nur schw­er, allein schon wegen der begren­zten “Fläche”, davon […]

Gescheiterte Kommunikation sucht Vermittler

[…]über den die Kom­mu­nika­tion vielle­icht laufen kann und habe ihn gefun­den, vielle­icht: Der Lan­desver­band der Krankenkasse. Den habe ich heute, ganz kurz per Fax, unser Kom­mu­nika­tion­sprob­lem geschildert und ihn gefragt, ob er nicht eine Antwort darüber erhält. I n diesem Schreiben ist mir dann noch aufge­fall­en, wenn die Krankenkasse jet­zt nicht mehr die Wider­sprüche bear­beit­et und vielle­icht auch keine Antwort sendet zum let­zten Antrag für die Hos­pizpflege zum kom­menden Aufen­thalt im Regen­bo­gen­land, was ist dann? Heißt dies, wir kön­nen dann über­haupt nicht mehr ins Kinder­hos­piz fahren, weil über­haupt keine Kostenüber­nahme mehr „bear­beit­et“ wird, also die Kosten, welche von der Pflegekasse […]

Küssen Sie bloß nicht Ihr Kind

[…]daran sind nicht schuld die qui­etsche-süßen Getränken zu jed­er Tageszeit, am besten noch der beliebte Zitro­nen- und Früchte­tee oder Apfel­saft, welch­er den PH im Mund erst richtig runter schraubt, damit sich alle Bak­te­rien wohl fühlen. Wie kön­nte man an sowas denken, auch nicht die Schoko­lade, saure Bon­bons und wenn man mal das Zähne putzen ver­gisst, da bekommt man doch nicht gle­ich Karies. Schuld ist der Löf­fel, den Sie abg­eleckt haben und küssen Sie bloß nicht ihr Kind, trotz aller Mut­ter­liebe. Nein? Richtig? Wie jet­zt? Süßes und Saures, das bildet die Grund­lage für den Angriff auf unsere Zähne, so lernte ich […]

Die abgesicherte Versorgung vs. ärztliche Fehler

[…]auch psy­chol­o­gisch zu werten. Denn wenn man als Patient erwartet, nur noch eine schlechte oder geminderte Behand­lung  zu bekom­men, kön­nte es auch gle­ich die eige­nen Hoff­nung “zurück set­zen”, gesund zu wer­den. Man hat nicht das Ver­trauen in die Ther­a­pie, was aber wichtig ist, denn ohne min­dert man die Heilungschan­cen. Schließlicht ist bekan­nt, dass unser Immun­sys­tem schon eine direk­te Nähe zu unser­er Psy­che hat. Aber, und das muss auch jeden Patien­ten klar sein, eine 100% Absicherung gibt es nicht, denn die wäre auch gle­ich zu set­zen mit ein­er Garantie, jedes gesund­heiltiche Prob­lem sei behan­del­bar oder müsse behan­delt wer­den, wie zum Beispiel […]
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Die alten Leut im Rollstuhl ohne Wärmeschutz

[…]das Gehen nicht mehr klappt, heißt dies auch, dass durch die fehlende Bewe­gung bei der Kälte der Kör­p­er nicht warm bleibt. Trotz der win­ter­lichen Klei­dung und nor­maler Decke kühlt der Kör­p­er aus. Es fehlt schlichtweg die nötige Muske­lar­beit, welch­er zur Wärme­pro­duk­tion notwendig ist. Es ist an sich eine Fehlver­sorgung, nett aus­ge­drückt, eine Unsitte und kann der Gesund­heit des Betrof­fe­nen […]
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Ob mit oder ohne Exzess — ein guter Rutsch!

[…]als indi­vidu­elles, von einan­der abge­gren­ztes Wesen erleben. Doch zurück zum Fest auf der Sparflamme: In der — rund um die  Uhr — Pflege eines Inten­sivkindes gibt es keinen Platz, länger als ein paar Stun­den auszubrechen. Denn man muss für den “Aus­bruch” aus dem All­t­ag auch noch die “Kater­stim­mung”, geprägt von Niedergeschla­gen­heit oder Kopfweh, mit ein­pla­nen. Doch wer pflegt dann das Kind? Nun, Sie meinen, dies gin­ge schon. Weiß nicht, aber in einem lebens­bedrohlichen Anfall möchte ich fit sein. Aber egal wie Sie feiern, ich hoffe mit Freude und wün­sch einen guten Rutsch ins […]
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Schwangerschafts(abbruch)-Tee für Werdende

[…]den Fakt: Da hat man beim wer­den­den Kind einen Makel in der Fein­di­ag­nos­tik gefun­den, der nicht zu ein­er Behin­derung führt, sprich, es ist kein Grund für eine Abtrei­bung, so meinen die Human­genetik­er. Aber Makel ist eben nicht gle­ich Traumkind, nicht das, was man sich bei der “Zeu­gung” vorgestellt hat. Also der ide­ale Markt für den Tee, der einem zum Nein für das Kind ver­hil­ft, den Abbruch? Eine abwegige Idee oder nur eine Mark­tlücke, wenn man die Sta­tis­tik nimmt, wo nach sog­ar wer­dende Kinder mit harm­los­er Lip­pen-Kiefer-Gau­menspalte oder über 90 % mit Down-Syn­drom abgetrieben […]

Jagt den Infekt den nächsten

[…]man hört die Zahlen. In der Kita waren nur noch 35 von 60 Kindern, in ein­er Schule fehlt 1/5 der Kinder. Infekt, Influen­za (also die Grippe) und bei manch­er Arbeitsstelle zeigte sich eine ähn­liche Fehlquote. Und man hat den Ein­druck, kein­er wird ver­schont. Aber das klingt nicht ganz richtig. So manchen erwis­cht es eben “dop­pelt”, aber dies ist eben auch nicht richtig. Entwed­er man erholt sich nicht und schon “nis­tet” sich der näch­ste Keim ein und sorgt für den näch­sten Ärg­er. Ob vierzehn Tage aus­re­ichen, um sich aus zu kuri­eren. Vielle­icht, vielle­icht auch nicht. Zumin­d­est schaf­fen chro­nis­che Erkrankun­gen und schwere […]

Intensivkind und die Fünf

[…]jet­zt ste­ht diese Frage immer noch, aber anders. Heute mor­gen hörte ich, dass erst wieder ein schw­er­st­be­hin­dertes Kind gestor­ben war, ein uns über vier Jahre bekan­ntes. Diese Nachricht­en ließ einem wieder ver­s­tum­men und es fällt einem wieder die Lebenser­wartung vom Kind ein, wie schnell … Ihr Zim­mer wurde bunt geschmückt vom Pflege­di­enst und in der Kita gab es ein Lebe­hoch von der Gruppe mit einem kleinen beson­deren Schmaus dazu, den sie mit brachte … Her­zlichen Glück­wun­sch, kleine […]

Die Paketannahme des Hauses ⅦI.

[…]hat­ten. Was ist, wenn der Nach­bar im Urlaub ist? Aber dem war nicht so, abends, kurz vor der Biok­iste oder dem Pflege­di­enst, ich weiß es nicht mehr genau, da klin­gelte es und der Nach­bar nahm mit großen Dank die Pakete ent­ge­gen, deren Inhalt wohl einen neuen Rech­n­er samt Foto­druck­er enthielt. Wir brachen dafür kein Briefge­heim­nis. Wir schlussfol­gerten nur von der Pack­ung, was eben sehr offen­sichtlich war. Als Dank für unseren “Dienst” wurde mein­er Frau am fol­gen­den Tag eine Flasche Wein mit Gebäck über­re­icht. Hätte nicht sein müssen, aber nett war es eben trotz­dem. Die Pake­tan­nahme, ein “Ehre­namt” mit Dank. Aber […]

Schwierigkeit beim Lernen ist keine Lernbehinderung

[…]Bar­ri­eren nicht abge­baut wer­den für einen Schu­la­b­schluss ohne den Anhang “Son­der- oder Förderschule”. Bar­ri­eren, damit sind nicht nur die physikalis­chen gemeint wie Trep­pen oder fehlende unter­stützende Kom­mu­nika­tion­shil­fen bis hin zum Inte­gra­tionshelfer. Son­dern dazu zählen auch die im Kopf, die dem Kind die richtige Förderung verneinen, somit auch das Recht ein möglichst selb­st­ständi­ges Leben führen zu kön­nen. Denn das Wort Lern­be­hin­derung set­zt von sich aus schon eine Bar­riere. Behin­derung, das ist etwas Fest­ste­hen­des, nicht kor­rigier­bares, etwas Mühevolles, ihre Fol­gen aus­gle­ichen zu können. Reden wir von Lern­schwierigkeit­en, so wird deut­lich, welchen Anteil hier­bei die Lehren­den und das Schul­sys­tem mit­tra­gen. Eben dass das […]
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Häusliche Krankenpflege: Eine Baustelle weniger

[…]den Hin­ter­grund, wird nicht wahrgenom­men mehr. Sicher­lich stellt sich dabei die Frage, wie der Wider­spruch ein­fach zum Sys­tem Bürokratie gehört, wie weit er ver­mei­d­bar wäre oder ein­fach nur eine Kom­mu­nika­tion darstellt, wenn man aus der “Bürokratie” Ver­sicherung den höheren Anspruch gel­ten machen möchte. Der Wider­spruch, der Dia­log, der eine Antwort darauf […]
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Die Windel, vom Müllproblem zur Müllverbrennung mit Energiegewinnung

[…]Wenn ja und sich diese Winde­lentsorgung durch­set­zt, dann hat man wohl bald neben der Rest­müll­tonne seine Windel­tonne. Oder man kann seinen Windelmüll als Rohstoff für Energiegewin­nung im näch­sten Pflege­heim abgeben. Bei der Menge an Heimen, find­et man dies sicher­lich gle­ich um […]
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Alltag wie jeden nicht

[…]nicht weinen, man möchte nur schweigen, ihr einen Kuss geben, sie in die hütende Hand der Anderen wie in der Kita geben, wo man spürt, sie ist dort gut aufge­hoben. Heute fol­gte kein Anruf, es wäre dies, der Bauch, nicht lokalisier­bare Schmerzen und sie hat­te wieder nur zweimal fünf Minuten geschlafen. Zu wenig der Ruhe und doch ken­nt man es schon und doch ist sie ab den Mit­tag erschöpft, eine anstren­gende Ther­a­pie ver­sagt, dafür zeigt sie keine Geduld, keine Aufmerk­samkeit. Der Tag drück­te sich in den Nach­mit­tag und man nimmt sie wieder mit zu sich, steigt in den Bus, den […]

Pflege in Rituale — über die Grenze

[…]Rou­tine, die Rit­uale, sie brechen mit jed­er Krise, sei es ein größer­er Anfall wie heute, der wieder nach der Chemie für das Ner­ven­sys­tem ver­langt, um diesen auszubrem­sen. Der Abend ist so in die Ruhe gelegt. Das Waschen, die dazu gehöri­gen Rit­uale ergeben keinen Sinn. Das Kind ist in den Schlaf gelegt und trägt mit der Entspan­nung die Frage, an welchen Punkt ste­ht man aktuell, wenn man fast regelmäßig zu den Medika­ment greift, welch­es man vor einem hal­ben Jahr nur mit großer Achtung möglichst sel­ten ein­set­zte. Eine Gren­ze, die wieder […]

Pflegende und das Krank

[…]Der Aus­fall von den Schwest­ern gehört zum Tages­geschäft und er ist nicht wenig oder anders gesagt, es verge­ht kein Monat, ohne irgen­deine Bewe­gung im Dien­st­plan wegen krank mit und ohne Ausfall Die Nachricht „Pfle­gende häu­figer krank als Durch­schnittsar­beit­nehmer“(1) geht schlägt bei mir gle­ich in die Rich­tung Pflegenot­stand, ob nun region­al oder von den Pflegeein­rich­tun­gen selb­st erzeugt. Eine Spiel in einen Kreis­lauf ohne Ausweg, das über­lastetes Per­son­al wird krank. Der Kranken­stand erhöht die weit­ere Arbeits­be­las­tung der gesun­den Pfle­gen­den, was bei denen im Krank auch enden kann, wohl besten­falls, wenn die anderen wieder gesund sind. Aber wer misst eigentlich das Krank der […]

Welttag für die Menschen mit Behinderung & Schmerzkrise

[…]Ein Prob­lem dabei ist der erhöhte Muskel­tonus und somit eine schmerzhafte Spastik. Ein anderes kommt wieder vom Magen her, der saure Reflux und somit Sod­bren­nen. Ein Rauskom­men aus diesem — in dem Abend­stun­den hat­te es dann Klack gemacht mit Metami­zol und war­men Essen im Bauch. Ich hoffe, eine solche Episode wird dem Inten­sivkind nicht so schnell wieder begeg­nen und uns […]
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8.6. — Welt-Hirntumor-Tag

[…]die Bekan­ntschaften in der Selb­sthil­fe mit betrof­fe­nen Kindern. Trau­rig stimmt mich der häu­fig wiederkehrende schwierige Ver­lauf. Nach den ersten Behand­lun­gen kommt das Hoch, der Tumor ist ruhig, geht zurück und dann ein uner­warteter Ein­bruch mit schw­eren neu­rol­o­gis­chen Störun­gen. Die Prog­nose ist unbes­timmt und die Ther­a­pie, wenn der Stan­dard nicht mehr wirkt, nur noch ein Ver­such mit ein­er anges­pan­nten Hoff­nung. Es trägt die Fam­i­lien von einem Sieg in die Nieder­lage und zum Näch­sten. Jede einzelne Geschichte ist abhängig von der Diag­nose, was es für ein Tumor ist und deren Möglichkeit­en der Behandlung. Mehr Infos zum Tag: […]

Intensivkind, Protagonist — Worauf es ankommt

[…]Rolle Pro­tag­o­nist und Neffe ist getauscht. Ich bin der Neffe, aber wiederum der Han­del­nde, der das Inten­sivkind nicht dem Kinder- oder Pflege­heim über­lassen hat. Oder es ist ganz anders, das Leben ist der Pro­tag­o­nist. Das Leben mit dem Inten­sivkind, was mir zeigte, „worauf es wirk­lich […]
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Handschuhe fürs Absaugen und 31 Euro

[…]Klinik ken­nen oder dem Ret­tungs­di­enst. Diese gel­blichen Latex­hand­schuhe sor­gen wieder­holt für Diskus­sion mit der Krankenkasse. Jet­zt kam ein Schreiben von der Kasse, dass die Latex­hand­schuhe über die 31,- Euro für Pflege­hil­f­s­mit­tel zum Ver­brauch abgerech­net wer­den (sollen). Geht nicht, geht doch?  Bei einem Patien­ten mit Grundpflege gehören sie in diese Sparte. Doch brauchen wir die 31,- Euro auch für andere Ver­brauchsmit­tel wie den Bettschutz oder Kit­tel. Eben Dinge, die bei der Grundpflege ver­wen­det wer­den und diese erle­ichtern kön­nen. Latex­hand­schuhe besor­gen wir ab- und zu darüber. An sich wer­den die Hand­schuhe fürs Absaugen gebraucht und das sprengt die 31,- Euro im Monat deut­lich. […]

Inklusive Stadt und geöffnete Tür

[…]und ich sehe immer noch nicht klar. Allein der Begriff Inklu­sion bleibt mir ein Rät­sel oder anders gesagt, ich kenne die Def­i­n­i­tion, aber ich finde keine Tür, die zu öff­nen ist, mir diese Welt erfahrbar macht. Im Work­shop sollte erk­lärt wer­den, was wün­schen wir uns, damit unsere Kom­mune inklu­siv wird. Ich weiß nicht und krame in alten Forderun­gen, die schon vor der “Inklu­sion” bestanden wie in einem Spielplatz für alle oder die Ver­wen­dung von leichter Sprache. Der Start des Work­shops ver­lief mit einem gespiel­ten Beispiel ein­er neg­a­tiv­en Erfahrung oder wie eben Inte­gra­tion ver­hin­dert wird. Meine Frage ist, macht es hier­bei […]

Plaque und Buttonsonde verstopft

[…]Die Ablagerun­gen sind oder soll­ten ein The­ma sein bei Trägern von Magen­son­den, der PEG, But­ton oder Gas­tro­tube (die bei­den let­zt­ge­nan­nten sind Aus­tauschson­den). Zu solchen Ablagerun­gen kann es sehr schnell kom­men, wenn Sie z.B. fet­tiges Essen über die Sonde geben. Sie fra­gen, was ist das Problem? Die Ablagerun­gen kön­nen zu Ver­stop­fung des Son­den­sys­tems führen wie es bei uns let­ztens mit dem But­ton passiert war. Antra mups, ein Omepra­zol­prä­parat, geht und ging immer sehr gut durch die Sonde. Wenn es zur Ver­stop­fung kam, so betraf es nicht den But­ton selb­st, son­dern den Zufuhrschlauch. Doch dies­mal ist der gesamte But­ton dicht. Ich bin aber […]

Lungenentzündung@home

Zuerst war es der Start mit der Sauer­stof­f­gabe in der Nacht — die Ursache ist nun klar: Das Inten­sivkind hat eine Lun­genentzün­dung und so wie diese sich zeigt, gehört sie wohl in die Klinik oder sie ste­ht kurz davor. Warum? Die Beat­mung ist schwieriger gewor­den, was bedeutet, die Sauer­stoff­sät­ti­gung im Blut ist unzure­ichend trotz der Sauer­stof­f­gabe. Doch sorgte eine größere Tra­chealka­nüle für Abhil­fe wie auch ein strenges Inhala­tion­ss­chema und ein Antibiotikum. Glück gehabt? Ich weiß nicht, denn die Rich­tung, wo es hin geht, ist nicht klar. Muss sie doch in die Klinik? Eine Lun­genentzün­dung (Fach­be­griff Pneu­monie) ist eine lebens­bedrohliche Erkrankung und […]

Pflegereform: Mehr Geld nicht Leistung und wer weiß es

[…]nicht und ich stecke mit dem Inten­sivkind mit­ten im „Pflege­fall“. Somit kann ich andere „Pflege­fälle“ in der Fam­i­lie nur auf mich zu kom­men lassen. Dazu würde ich mir eventuell die Fra­gen beantworten: Was kön­nte mich erwarten (z.B. ungelöste Kon­flik­te mit den Angehörigen)? Was bin ich bere­it für die Pflege mein­er eng­sten Ange­höri­gen aufzuwen­den und aufzugeben? Habe ich die Kraft Nein sagen zu können? Ist mir das Armut­srisiko und die Über­las­tung klar, wenn ich meine eng­sten Ange­hörige pflege? Bei ein­er solchen Umfrage, wie es die DAK Gesund­heit machte, würde mich inter­essieren, wie denn die pro­fes­sionellen Pfle­gen­den über die jet­zige Pflegere­form aufgek­lärt […]
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20. November 2015: “Luft zum Leben” in Berlin

[…]Ver­anstal­tung ist das Wean­ing, also die Entwöh­nung von der Beatmung. Frau Kuck­hoff von der Organ­i­sa­tion der Ver­anstal­tung teilte mir mit, dass es kosten­lose Karten gibt für Betrof­fene. Wer daran Inter­esse hat, bitte Frau Kuck­hoff kon­tak­tieren unter  E‑Mail: [email protected] oder nutzt die Kon­tak­t­dat­en auf der […]
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Hilfsmittelversorgung — Regelung für mehr Qualität

[…]die Bun­de­spoli­tik eingewirkt hat. Ein Erfolg wäre es, wenn die Krankenkassen Stan­dards in der Qual­ität von Medi­z­in­pro­duk­ten absich­ern müssen und auch teurere Anbi­eter bezahlen müssen, da der Bil­lig­ste keine aus­re­ichende Qual­ität liefert. Doch bleibt für mich die Frage, wie dies gestal­tet wer­den kann und wer bes­timmt, was ein qual­itäts­gerecht­es Pro­dukt ist (Min­dest­stan­dard) und was wäre eine […]
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Im Radio: Selbsthilfe, Intensivkind und Pflegedienst

[…]über The­men der Selb­sthil­fe. Die Sendung wurde bestrit­ten von Frau Wies­ner, die Leitung der IKOS Jena, und mein­er Person. Auf neurokind.de find­et Ihr die Sendung. In der Sendung näherten wir uns auch dem The­ma Pflegenot­stand. Für mich entwick­elte sich die Frage, kann die Selb­sthil­fe Impulse set­zen, um kreative Lösun­gen im Pflegenot­stand zu find­en? Ja, sie kann. In dem sie aufzeigt, welche Qual­ität an (Kranken-)Pflege gebraucht wird, welche alter­na­tiv­en Fachkräfte gibt es, welche Fort­bil­dun­gen bräucht­en diese, welche Qual­itätssicherun­gen müsste es geben, damit alle Erkrank­ten gut und ohne Man­gel ver­sorgt wer­den können. Somit soll­ten Betrof­fene wie auch pfle­gende Ange­hörige, die auf eine Pflege­di­enst angewiesen sind, […]
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Stellenangebot Pflegefachkraft in Jena — Jobangebot bei zitronenzucker.de

[…]rein in unseren Pflegeall­t­ag — unverbindlich. Ein Stel­lenange­bot für einen Bere­ich, der für viele Pflege­fachkräfte aus der Prax­is nicht bekan­nt ist — ich spüre, es lässt sich nicht alles beschreiben. Denn auch jede Pflege­fachkraft kommt mit ihrem Erfahrungss­chatz, ihren Vor­lieben und ihren Blick­winkel. Worauf legt sie wert in der Pflege? Was sind für sie gute Arbeits­be­din­gun­gen? Braucht sie mehr Struk­tur oder mehr gestal­ter­ische Freiheit? Ein großes The­ma ist dabei, was denkt sie über die häus­liche Inten­sivpflege? Ich kann es nur aus mein­er Erfahrung erah­nen. Aber vielle­icht habt ihr eine Idee, habt Ihr Fra­gen an unsere Pflege im Inten­sivZ­im­mer. Dann schreibt […]
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Die Gesellschaft erwartet … einen harten Mann | Podcast Wegbegleiter

[…]Pod­cast “Weg­be­gleit­er” wird von der Pal­l­lia­tive Care für Kinder und Jugendliche der Lan­desstelle BW am Hos­piz Stuttgart zur Ver­fü­gung gestellt. Er richtet sich an Fam­i­lien mit einem schw­er erkrank­ten Kind. Im Blog pro-kinder­hos­piz habe ich Frau Lam­mer hierzu […]
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Samstag, 2021-12-04 14:00

[…]2,5 ml, bis die Neben­luft um die Kanüle nur noch leicht hör­bar war; L.N. schlief dann wieder ein, war aber schnell ansprechbar. 17:30 L.N. mehrfach auf Alarme der Überwachung gegan­gen; Fehlalarme wegen Hand­be­we­gung, wo Sen­sor fix­iert ist. 18:00 L.N. ins Bett trans­feriert, dafür von der mobilen Beat­mung diskon­nek­tiert und sie an das sta­tionäre Beat­mungssys­tem angeschlossen; Tem­per­atur gemessen: 35,4; Zäpfchen rek­tal gegeben zum Abführen; entk­lei­det teil­weise; kleine Abend­wäsche gemacht mit Zäh­nen putzen; dabei abgesaugt;  18:45 L.N. Stuhl­gang abge­führt und neue Windel umgelegt; Tem­per­atur gle­ich­bleibend trotz Wärmedecke; sie angek­lei­det für die Nacht;  19:30 L.N. mehrere Alarme an der Mon­i­torüberwachung; auf Dauersen­sor gewech­selt für die […]

Dienstag, 14.06.2022 14:00

[…]15 min, dies auch ohne Beat­mung. Sie war dabei wach. 14:15 kam die #Päd­a­gogin mit der Förderung Unter­stützte Kom­mu­nika­tion (UK); sie set­zte Instru­mente ein, Gesang, um Linn zu erre­ichen und auch ein Instru­ment, was #Tiefen­wahrnehmung erzeugt. Linns wurde nicht ruhiger; verabre­ichte ihr Riv­otril-Tropfen, 7 Tropfen, unter die Zunge und angewärmtes Kissen auf den Bauch. Es zeigte keine Wirkung. Die Fördere­in­heit wurde frühzeit­ig abgebrochen. 15:00 mit dem #Pal­lia­tivTeam tele­foniert und Sit­u­a­tion geschildert. Pflege­fachkraft nahm Sit­u­a­tion auf und ver­wies darauf, dass sie später zurück­rufen. Im Gespräch wurde entsch­ieden, zum Auss­chluss von #Schmerzen, ein Anal­getikum zu sondieren.  17:00 L.N. unverän­dert unruhig und stark anges­pan­nt […]

Sonntag, 2023-05-07 20:00

[…]Puls ging unter 80 pro Minute. Monitor O2-Sättigung / Puls (Vitalwerte) Werte im Norm­bere­ich der Alar­m­gren­zen; viele Fehlalarme. Fin­ger an der Hand wirk­ten kühl.  Sensorwechsel / Sensorlagewechsel Sen­sor mehrfach wieder neu angebracht.  Körpertemperatur Sie wirk­te warm; Kör­pertem­per­atur vom Früh­di­enst war im Normbereich. Schlaf-/Wachrhythmus Sie war seit der Über­nahme bis zum Abend wach. Medika­mentengabe über Nahrungssonde / Inhala­tion nach Plan. Beatmung Bei der Lagerung aus dem Bett 14:30 bis 15:00 Beat­mung pausiert. Sowie von 18:00 — 18:30 Uhr. Tracheostoma / Trachealkanüle / Gastrostoma Stomas abends gere­inigt; Kom­presse für Tra­cheostoma gewechselt;  Absaugung tracheal / oral Mehrfach wegen ver­mehrten Sekret abge­saugt; im Durschschnitt 5x die Stunde tra­cheal; 2x oral. […]

Mit Blaulicht nach Haus

[…]in der Rehak­linik ver­sorgt hatte. In den eige­nen “vier Wän­den”, da ist es anders. Die ambu­lante Inten­sivpflege it anders. Es gibt zum einen neue Tech­nik, die ich ken­nen und ver­ste­hen ler­nen muss, irgend­wie. Zum anderen treten neue “Gesichter” zu uns ins Leben, von Fir­men, die diese Tech­nik hin­stellen wie Beat­mungs- oder Absaug­gerät und “sup­port­en”. Daheim – Im Kinderz­im­mer ste­ht ein großes Pflege­bett. Es ist zu groß, es passt für ein Schulkind. Und mit ein­er Matratze für ein Kleinkind. Darauf liegt die kleine Lady und ver­liert sich, für sie, im zu großem Bett. Und doch, wir sind zu Hause, mit Schnupfen.  Und […]

Kaffee und Rollenverständnis

[…]mit ein­er schw­eren Behin­derung ist man ein­mal Ther­a­peut oder Krankenpfleger, ein anderes mal Papa oder auch nur Pfleger, ein ganz anderes mal ist man Man­ag­er für die Hil­f­s­mit­tel, Ver­brauchs­ma­te­ri­alien und Ter­mine. Und wenn der Pflege­di­enst nicht so arbeit­et wie man es sich vorstellt, so würde man am lieb­sten noch Leit­er eines solchen Dien­stes wer­den. Und den Sozialar­beit­er sollte man auch nicht vergessen, den Behin­derten­beauf­tragten der Haus­num­mer … Und was ste­ht über allen Rollen: Ein­mal die Liebe zum Kind, das Bauen sein­er eige­nen Welt, und häu­fig die Frage, was will ich, was bin ich außer­halb der Reich­weite mein­er […]

Auf zur Behindertenkasse

[…]und dann der Auf­bau ein­er Art Behin­derten­ver­sicherung. Ein Gedanke, der im Inter­view der Woche im Deutsch­land­funk ange­sprochen wurde. Sparen heißt es, die Kom­munen müssen dies auch und wo ist Sparen immer ein The­ma: Im Sozialen. Ein altes The­ma, schließlich lässt sich das Soziale nicht abschaf­fen, da wir es ja selb­st bilden. Eine Behin­derten­ver­sicherung, nun vielle­icht soll­ten die Kom­munen auch mal ein­deutig klären, welche Auf­gaben die Krankenkasse zu tra­gen hat. Und was hat das ganze mit dem Inten­sivkind zu tun. Die Eingliederung­shil­fe zahlt zum Beispiel die päd­a­gogis­che Sehfrüh­förderung, die bei uns ein­mal die Woche vor­fährt, einen Kas­ten here­in­schleppt neben anderen “lär­menden” […]

Versorgung vs. Klinik

[…]Inten­sivs­ta­tion, Beat­mung, Kosten um die Ohren gewedelt — halbe Stunde später ruft der Sach­bear­beit­er der Kasse zurück, es geht gle­ich an den Home­Care ‑Ser­vice ein Fax, dass das Wass­er genehmigt ist. Ich hoffe mal, ich habe somit die Klinik abgewen­det und dies nicht nur vor­erst. Dem­nächst bestelle ich mir mal das Team X ein (Das Team, wo die Hil­f­s­mit­tel übern Tisch gehen) und bilde die mal weit­er, als Krankenpfleger dürfte es ja möglich und abrechen­bar sein. Jet­zt frage ich mich, wieweit vor wir jet­zt Rezepte schreiben lassen sollen, damit die Kasse genug Zeit hat, diese zu bear­beit­en oder ob wir […]

ALG 2 statt Darlehen statt … (V)

[…]anerken­nt?” “Nein.” “Na es kön­nen doch alle beurlaubte Stu­den­ten inner­halb der ARGE ALG-II erhal­ten. Oder? Das sagt doch auch das zuständi­ge Bun­desmin­is­teri­um, die haben doch schließlich die Geset­ze gemacht und gesagt, wie sie aus­gelegt wer­den sollen?” “Zumin­d­est kommt von den die Reform und eigentlich kön­nen diese Studierende ALG-II erhal­ten, wenn sie kein BAFöG mehr kriegen und bedürftig sind.” “Na Sie bekom­men doch auch kein BAFöG mehr. Also haben sie doch Anrecht drauf. Warum ziehen sie nicht nach Weimar? Dort bekom­men sie doch dies ALG.” “Na hören Sie mal, ich habe eine schw­erst behin­derte Tochter, die beat­met ist und hier eine […]

OB-Wahl vs. Intensivkind

[…]sind. Eine Antwort erhalte ich für mich über die Bürg­ernähe der Kan­di­tat­en und deren Partei vor der Wahl.  Wie? Ich habe den Kan­di­tat­en der CDU, Grü­nen, SPD, PDS den offe­nen Brief (pdf) an den Min­is­ter­präsi­dent von Thürin­gen, der über unsere finanzielle Not durch “jenar­beit” berichtet, an deren lokalen Parteibüros gefaxt. Jet­zt warte ich auf Antwort. Ein starkes Lob kann ich bish­er nur Frau Dr. Gudrun Lukin (PDS) aussprechen, für ihre Unter­stützung und dies schon seit Dezem­ber let­zen Jahres, was aber Seit­ens ander­er Poli­tik­er im Stadt­par­la­ment schei­derte. Wom­it für mich klar wird, Kind und Studi­um in Jena sind uner­wün­scht und es […]

Intensivkind vs. Zeitung (Lokalteil)

[…]auch einen Platz gefun­den in der Ost­thüringer Tageszeitung (OTZ) im Lokalteil für Jena (in der Print­aus­gabe auf Seite 2 des Lokalteils der Stadt). Die Über­schrift lautet: “Stu­den­ten­fam­i­lie auf schw­erem Weg durch die Instanzen”. Ich sage Danke für die Her­stel­lung der […]

Behindertes Kind vs. Stadtpolitik

[…]nicht, was der Wille der Stadt­poli­tik Jena ist. Gestern erschien auf kobi­net-nachricht­en der Artikel Leben in der Gemeinde statt in Son­dere­in­rich­tun­gen und ich stimme den Forderun­gen zu. Ich habe eine Fam­i­lie und sie bildet, definiert sich ger­ade durch meine behin­derten Tochter, dem Leben mit ihr. Tja und die Stadt­poli­tik ver­hält sich eigentlich so, als würde sie es gerne sehen, dass ich meine Madame in eine voll­sta­tionäre Ein­rich­tung gebe. Anders kann ich diesen Willen der Stadt nicht ver­ste­hen, mir die Grund­sicherung in Form des ALG II zu ver­wehren. Schließlich, wenn ich die Lady in ein Heim gebe, kann ich studieren und […]

Vom Gestern zum Morgen

[…]immer mal wieder wach. Einen Kuss auf die linke Wange der Kleinen, die Doku­men­ta­tion von der Nacht gegen geze­ich­net, in der Bestä­ti­gung für die Anwe­sen­heit eine min­i­mal­is­tis­che Unter­schrift geset­zt und dabei immer den Gedanken, ob dieses denn wirk­lich alles so vor Gericht bestand hätte. Die Pflegerin sagt:“tschüß”, die Tür klackt ein, der Tag begin­nt, die neueste Musik wird per Pod­cast auf die Laut­sprech­er trans­feriert: Love […]

Darlehen jetzt Zuschuss!

[…]für Men­schen mit Behin­derung vom Land Thürin­gen, Herr Dr. Brock­hausen, wie auch dem Team der Beauf­tragten von der Bun­desregierung, Frau Evers-Mey­er für deren Hil­fe klärend einzuwirken auf die ver­schiede­nen Entschei­dungsträger sowie der Ost­thüringer Tageszeitung (OTZ), Lokalteil Jena für die notwendi­ge Hil­fe zur Aufk­lärung der bre­it­eren Öffentlichkeit in Jena und Stud­is-online mit ihrem Artikel. Aber auch dem Team von MDR Exakt, die schon an einen Beitrag in ihrer Sendung über unsere Sit­u­a­tion recher­chiert hat­ten, doch durch die gerichtliche Klärung es zu keinen Drehter­min kom­men […]

Wiederholung und Jahrestag

[…]Stärke, wenn man erfol­gre­ich die Sprache beherrschen möchte. In der Medi­zin ist es nicht anders oder in der Fahrschule. Doch bei der Madame heißt die Wieder­hol­ung: vergesst bloß nicht, woran ich erkrankt bin. Im speziellen Fall meine ich die Epilepsie.  Gestern hat­te sie ihren “klas­sis­chen” epilep­tis­chen Anfall (mit Atem­still­stand) und dies ist der erste seit langem (den let­zten hat­te sie vor über ein hal­ben Jahr). Also bloß nicht vergessen und wir haben auch nicht vergessen, dass sie am 8. vor einem Jahr ihren Luftröhren­schnitt (die Tra­cheotomie) bekom­men hat und seit dem das Attrib­ut Kanülenkind mit tra­gen darf, obwohl mir diese […]

Dinge, die den Tagesablauf bestimmen

[…]das Spiel als Reportage im Radio. Warum gibt es dies nicht mehr? Man legt sich in die Sonne oder sitzt hin­ter der Garten­laube, man macht die Augen zu und lauscht dem beschriebe­nen Ver­fol­gungswahn von 22 Spiel­ern hin­ter ein­er einem Ball. Was heißt, die Epilep­sie bes­timmt den Tagesablauf? Mehrere einzelne Anfälle hin­ter einan­der über den Tag, wo ein jed­er auch ihren Willen zur Atemtätigkeit aus­set­zte. Ther­a­peutis­che Betä­ti­gun­gen wie Voj­ta kann man gle­ich vergessen und dann hat sie, die Madame, auch keine Lust und Kraft für länger, mehr als eine halbe Stunde, ohne die Beat­mungs­mas­chine zu sein. Denn Weg nach draußen, raus […]

Stöckchen: “Über dieses Blog”

[…]Deine Leser Dein Blog? Es ist vielle­icht ganz gut, es nicht genau zu wis­sen. Es mag den einen oder anderen gefall­en, wie ich schreibe und sie möcht­en mit abtas­ten, was einem bewegt in der Lebenssi­t­u­a­tion mit einem schw­er kranken / behin­derten Kind. Manche möcht­en erfahren, wie eine “Episode” ihr Ende find­et, doch muss der Leser auch Zeit und Geduld mit­brin­gen. Was ich sicher­lich nicht bieten, dies ist ein Happy-End.  Welche war die let­zte Suchan­frage, über die jemand auf Deine Seite kam? Es ist ger­ade ohne Relevanz.  Welch­er Dein­er Blo­gein­träge bekam zu Unrecht zu wenig Aufmerk­samkeit? Ich würde eher anders fra­gen: […]

Intermezzo vs. Intensivstation

[…]denken, trotz ihrer “Stan­dard­medika­mente” gegen die Unruhe und Schmerzen. Es blieb nur der Weg in die Klinik, auf dem sie dann ein­schlief mit der Chemie im Blut gegen akute epilep­tis­che Anfälle. Auf der sie dann die Nacht dort durch­schlief und uns heute Mor­gen begrüßte, als sei nichts gewe­sen. Vielle­icht wollte sie aber auch mal mit blauem Licht und den Klän­gen von Sire­nen zur Ruhe find­en, statt immer nur das Meeres­rauschen aus dem Akustikei im Bett. Wir wer­den es nie erfahren und hof­fen nur, eine Wieder­hol­ung bleibt uns […]

Kein Therapiestuhl — keine KiTa

[…]hal­ten einen ganz schön auf trab. Sie lehnen die Ver­sorgung mit dem Ther­a­pi­es­tuhl in der KiTa weit­er­hin ab und leit­en die Verord­nung auch nicht an einen anderen Träger weit­er. Let­z­tendlich bedeutet dies, dass die Madame nicht die KiTa besuchen kann, da dort dann die Hil­f­s­mit­tel fehlen. Doch ist die Hil­f­s­mit­tel­front ja noch nicht befriedet und ich habe vielle­icht auch nicht die richti­gen Argu­mente, sprich hohe richter­liche Urteile (wenn es die über­haupt gibt), gefun­den, doch so fand ich ein paar Wege, ein­er Lösung näher zu kommen.  Somit ging die Woche ein Brief an das Bun­desver­sicherungsamt Refer­at II raus, dann nochma­lig ein […]

Rechnung über Spritzen

[…]sondieren. Und mit was macht man Druck bei kleinen Lumen? Mit Spritzen eben und ganz neben­bei, der Anschluss der Sonde ist für solche schon genormt. Nun und warum 5 ml Spritzen? Da wir nicht nur Essen sondieren, son­dern auch Medika­mente. Dabei wer­den die meis­ten Medis in kleineren Men­gen pro Gabe sondiert, was aber immer­hin größere Men­gen sind als eine berauschende Dos­es von Opioiden. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Son­denkind Krankenkasse Son­den­nahrung Home­Care Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Dauerrezept zu Dauerverordnung

[…]von Hil­f­s­mit­teln und Medikamenten. Tja, aber schein­bar ist dies noch nicht bei der Sach­bear­bei­t­erin angekom­men oder muss ich annehmen: Wer keine Arbeit hat, macht sich welche? Schade ist nur, dass die anderen Beteiligten wie die Arzt­prax­is, wir und der Home-Care-Ser­vice den Mehraufwand mitzu­tra­gen haben und nicht nur die Frau von der Kasse alleine. So und wie viele Tre­f­fer hat heute der Begriff “Dauerverord­nung” unter Google: unge­fähr 1.620 ( klick hier ) Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Home­Care Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Gesundheitskarte und Bauchschmerzen

[…]ent­per­son­al­isierte Soft­ware. Und was ist, wenn die Daten­bank Fehler pro­duziert und der Patient dadurch falsch behan­delt wird oder die elek­tron­siche Akte “abstürzt”. Fra­gen über Fra­gen ohne eine zufrieden­stel­lende Antwort und nur die Gewis­sheit, wenn die Karte kommt, dann steigt sicher­lich der Beitragssatz für die Krankenkasse erst richtig. Tag:  Krankenkasse Pri­vat­sphäre Bürokratie Apotheke Gesund­heit Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

“mittel gegen rotes gesicht beim alkohol”

[…]Kon­sum. Hinzu hat der Her­steller nach der Wende die Zusam­menset­zung vom Nuth geän­dert wegen der gesund­heitlichen Schädi­gung und somit ver­lor das Mit­tel seinen betäuben­den Wirk­stoff, also sein Rauschmittel. Heute, ja was macht man heute? Ich selb­st würde abrat­en vom Alko­hol­genuss. Wenn dies partout nicht geht, dann würde ich bei den Goth­ics mal vor­bei schnick­en und nach guten Tech­niken zum ble­ich schminken fra­gen. Eine andere Möglichkeit ist sicher­lich einen “über den Durst” zu trinken, dass einem die Röte egal ist oder einem übel ist, dann Übelkeit macht bekan­ntlich blass. Tag:  Alko­hol Sucht Gesund­heit Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]
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Pflegedienst und Weihnacht

[…]wäre sicher­lich weniger drama­tisch, wenn sie den Pflege­di­enst nicht brauchen wür­den, oder nur für Ver­hin­derungspflege. Doch liegt die tägliche Betreu­ung bei 10 Stun­den in der Nacht. Jet­zt rechne mal jed­er aus, wie viel Zeit die Fam­i­lie hat, einen neuen Pflege­di­enst zu organ­isieren. Na, ob das eigentlich alles so recht­ens ist und ob der Pflege­di­enst nicht abgemah­nt wer­den kann, würde mich wirk­lich interessieren. Da ver­weise ich mal auf eine ver­suchte Kündi­gung ein­er alten Dame von einem Pflege­heim. Natür­lich kann es immer mal passieren, dass man die gemein­same Basis zwis­chen den Betreuern und den Pfle­genehmern ver­liert und sich tren­nen möchte. Doch sollte […]

Klinik anders als erwartet; Teil II.

[…]Mit den neuen Para­me­tern wird sie, wenn sie nicht selb­st atmet, weniger beat­met oder anders gesagt, nicht zu tief beat­met. Wie auch immer, die Kinderklinik in Jena ist mit zum großen Teil eine Akutk­linik, ins­beson­dere die Inten­sivs­ta­tion der Kinderklinik mit ihren 4 Bet­ten. Denn an sich, um wirk­lich zu wis­sen, wie die Lady beat­met wer­den soll, braucht man sicher­lich eine gute Diag­nos­tik mit erfahre­nen Medi­zin­ern in Langzeit­beat­mung und somit eine eine andere Klinik, die sog­ar extra eine Sprech­stunde für Langzeit­beat­mete führen. Doch da kom­men wir zu einem anderen Thema. Tag:  Kinderklinik inva­sive Beatmung Diag­nose Kohlen­diox­id Epilep­sie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Zahnarzt und verhinderte Pflegeperson

[…]noch keinen Plan. Und dies kann, wenn wir immer nur den Pflege­di­enst nehmen kön­nen, schnell der Fall sein, denn der Pflege­di­enst arbeit­et halt für seinen üblichen Stun­den­preis. Dieser liegt höher als der Stun­den­lohn für eine angel­ernte Assis­tenz von Vere­inen. Aber eine angel­ernte Assis­tenz kann, zumeist, auch nicht absaugen oder das Kind am Abend an die Beat­mungs­mas­chine nehmen. So ist es halt. Tag:  Krankenpflege Kinderkrankenpflege­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Diesen Winter ohne Schlupfsack

[…]Zumin­d­est haben wir dann, wenn die Kasse dem Wider­spruch let­z­tendlich nicht abhil­ft (oder sich auch keine andere Lösung zeigt), den ganzen Som­mer Zeit für den Weg “Sozial­gericht”. So jet­zt kön­nen die Wet­ten abgeschlossen wer­den, ob die Kasse dem abhil­ft oder nicht. Ich selb­st frage mich ger­ade, ob der Blog nicht umbe­nan­nt wer­den müsste in Beschw­erde­blog oder Blog eines Queru­lanten. Na lieber nicht, denn das Leben mit einem Inten­sivkind ist wirk­lich mehr als nur der Kampf um die Versorgung. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Wider­spruch Recht — Pflicht Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

“windel behindert tochter”

[…]Woh­nung aufheizen und das Kind so nackt durch die Woh­nung ren­nen lassen. Das ist nun auch wieder nicht der beste Tipp, ger­ade bei Tep­pich­bö­den. Da bleibt nur: Sie muss es akzep­tieren und ler­nen damit umzuge­hen. Es wird nicht ihr einziges Hin­der­nis im Leben bleiben. Tag:  Krankenpflege Behin­derung Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Zwei Genehmigungen, einfach so

[…]Somit kön­nen wir jet­zt die Windeln per Rezept über die örtliche Apotheke, Sani­haus oder dem Ver­tragspart­ner der Kasse bekom­men. Ich wählte die Apotheke, damit man auch erst­mal erfährt, was es denn gibt für eine drei­jähriges Kind. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Rehamarkt San­ität­shaus Bürokratie Apotheke Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

“inkontinenz per rezept”

[…]es auch eher darum, wie lässt sich Inkon­ti­nenz, ein häu­figes Prob­lem im Alter, ver­hin­dern oder hin­aus zögern. Eine wichtige Meth­ode für den Mann und der Frau ist die Beck­en­bo­dengym­nas­tik. Damit kön­nen sog­ar manch­mal leichte Störun­gen behoben werden. Tag:  Krankenpflege Medika­mente Pflegekasse Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Das unwirklich lange Leben eines Sensors

[…]schenk­ten. Aber die jet­zige Sit­u­a­tion gibt uns deut­lichere Anhalt­spunk­te: Bruch der Umman­telung des Kabels bis zu der Masse (ich nehme an, dass es sich um die Masse han­delt). Der Sen­sor geht noch und man kön­nte die Umman­telung sicher­lich ein­fach mit einem Isolier­band repari­eren, doch ist das bei Medi­z­in­tech­nik so eine Sache, schließlich kön­nte eine Fehlfunk­tion die Gesund­heit, das Leben gefährden. 660 Da wird wohl ein Tele­fonat mit der ver­sor­gen­den Fir­ma notwendig. An sich, wenn die Umman­telung ein wenig ver­stärkt wäre, dann wäre Leben­szeit sicher­lich länger als gute neun Monate. Aber […]

Pflegestufe: MDK will neu begutachten

[…]ich gerne, dass ein Pflegeper­son von der Nacht mit anwe­send ist. Schließlich geht es bei der Pflegestufe drei auch um den Aufwand in der Nacht und die Nächte ver­bringt die Madame mit dem Pflege­di­enst, zum großen Teil. Tag:  Recht — Pflicht Sozial­gericht MDK Pflegeaufwand Pflegekasse Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Teilhabe

[…]Blick aus dem Fenster set­zt er sich aufrecht. Gefes­selt in der Wohnung, fol­gt er dem Spiel der anderen, Ein Ball fliegt von Kopf zu Fuss, dem einen zu und zurück. Gefan­gen seine Gedanken, klem­men sich an die Stille im Haus, versper­ren den Weg nach draußen, um den Ball zu fangen. Ein­samkeit wenn der Blick sich verdeckt, spricht von der Teilhabe, wenn Fremdes die Iso­la­tion bricht Tag:  Teil­habe — Integration Kat­e­gorie:  Lyrik var […]

Krankenkasse: Fahrtkosten — die “richtige” Genehmigung

[…]für die Fahrtkostenüber­nahme von Jena nach Berlin-Licht­en­berg ins Sana-Klinikum. Der erste Bescheid nach der fer­n­mündlichen Genehmi­gung war lei­der nicht fehler­haft. Ein Zweit­er, die Kor­rek­tur, fol­gte inner­halb weniger Tage, welch­er sich nur auf den August bezog. Doch hat es im August mit einem Ter­min im Lin­den­hof nicht geklappt, son­dern es geht erst am 12. Sep­tem­ber dor­thin. Let­zte Woche habe ich die Krankenkasse über den genauen Ter­min der Hin­fahrt informiert und bat um die Kosten­zusage für dieses Datum. Diese war heute im Briefkas­ten. Also, bitte den 12. Sep­tem­ber vormerken, denn dann bekom­men wir vielle­icht ein Klärung, wie es mit Beat­mung weit­er geht, […]
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Viele Namen für eins

[…]Woche habe ich dieses “Set” von der Apotheke geholt und siehe da, auf der Pack­ung wird es wieder anders beze­ich­net: “Son­den­nahrungs-Set mit rechtwin­kligem Adapter”. Da wun­dern mich nicht die Prob­leme, dieses “Set” zu bestellen, also die Bestell­num­mer her­aus zu find­en dafür. Und was ist die beste Beze­ich­nung? Mein Tipp: Die zulet­zt genan­nte, sie beschreibt das Pro­dukt für mich in sein­er Funk­tion und Form am besten. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Son­denkind Rehamarkt Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Energie sparen vs. Gehirnjogging

[…]ist beim Gehirn nicht anders. Wenn man natür­lich das Ziel ver­fol­gt nicht nur mit Strom oder der Heizung Energie zu sparen, son­dern auch bei sich, hat man es natür­lich im Alter leichter, da die Auf­nah­meka­paz­ität vom Gehirn auch fällt. Eben wie ein schwach­er Muskel im Arm, der es nicht mal mehr schafft, die Einkauf­s­tasche zu tra­gen. Doch let­z­tendlich sollte man seine “Ressourcen” im Kopf nicht scho­nen, son­dern eher trainieren, um auch noch später zu wis­sen, ob man an der Kasse vom Super­markt nicht gelinkt wurde und um seine Nebenkosten­rech­nung zu ver­ste­hen. Das ler­nen von Namen mit dem dazuge­höri­gen Gesicht ist […]

Behindertenparkplatz mit Barriere

[…]Jena heißt nicht nur eine Umgestal­tung der Laden­deko­ra­tion viel­er Geschäfte, son­dern auch, dass der Stadtk­ern zwis­chen Rathaus und Uni­turm (neu: Jen­tow­er) zum Rum­mel und Wei­h­nachts­markt wird, zu Kosten von vie­len Park­plätzen, worunter auch ein paar Behin­derten­park­plätze zählen. Die Behin­derten­park­plätze, welche dann noch am Rande vom Markt beste­hen, sind dann natür­lich ger­ade zu Stoßzeit­en begehrt. Dabei wer­den einige fest­stellen, min­destens ein Park­platz davon ist nicht von jedem behin­derten Besuch­er mit seinem Auto nutzbar, da die rechte Seite nicht zugänglich ist, wie in diesem Beispiel: 723 Für unser ein­er geht es noch, da die Madame auf der linken Seite hin­term Fahrer ihren […]

Hospizpflege, Melatonin und die Stromkosten im IntensivZimme

[…]beachtet hat. Die Krankenkasse lehnt somit die Kostenüber­nahme ab. Das heißt für uns: Wider­spruch und der geht heute raus. Daneben klap­pen einige Dinge natür­lich auch ganz gut. Let­zte Woche hat­ten wir unseren jährlichen Antrag für die Stromkostenüber­nahme von den medi­zinis­chen Geräten (Beat­mungs­mas­chine, Kapno­graph, Pul­soxi etc.) ein­gere­icht und gestern kam die Genehmigung. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Recht — Pflicht Sozial­gericht Mela­tonin Hos­pizpflege Kinder­hos­piz Bürokratie Ham­burg Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Die Absaugung mal wieder

[…]der mobilen Absaugung nicht ger­ade das richtige Los gezo­gen. Mit­tags schellte das Mobile. Der Kinder­garten. Die Ampel vor meinen Auge sprang gle­ich von Grün auf Rot um. Ist was mit dem Kind? „Nein, der geht es gut,“ äußerte sich die Anruferin. „Die Absaugung geht nicht. Es blinkt nur die rote Lampe, wenn man sie ein­schal­tet.“ Irgend­wie habe ich es schon die ganze Zeit geah­nt, dass der Akku mal ganz aus­fällt. Jede Nacht ist sie am Netz, um den Akku zu laden. Doch schwächelt er. Wie wäre es mit einem Akku­train­ing? Ja, das hat­te ich auch schon über­legt. Aber laut Hand­buch […]

Minderwertige Qualität vs. Physiotherapie

[…]nur die Idee vom min­der­er Qual­ität des Ganzen. Tag:  Krankenkasse Ther­a­pie Kinderkrankenpflege­di­enst inte­gra­tiv­er Kindergarten Heilmit­tel Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Charlott 2 (u)

[…]sie weg war, man dachte, sie sei in der Klinik, aber dann stand plöt­zlich ein junger Mann mit der Polizei vor der Tür. Es gab Gerede und ein­er werkelte am Schloss rum. Ein paar Tage später kam dann eine Fir­ma in die Woh­nung, warf den Haus­stand in einen Con­tain­er, der nicht mehr brauch­bar war, die anderen Sachen nah­men sie mit. Fast wöchentlich hat­te ich die Alte immer getrof­fen und wenn Fritz dabei gewe­sen war, den hat­te sie gar nicht beachtet. Ihr gin­ge es schlecht, hat­te sie immer gemeint und hat über die Ärzte her gezo­gen, ja wenn man jung wäre, dann […]

Kindertag und Essener Appell

[…]ein­er weit­eren Behin­derung zu schützen, aber auch damit das Kind über­haupt an das Leben der anderen Kinder teil­nehmen kann und Fre­unde find­et. Doch wenn ein Kind mit ein­er Kör­per­be­hin­derung nicht den richti­gen Roll­stuhl bekommt, eben weil es heißt, hier muss ges­part wer­den, dann kann es nicht “raus” zu den anderen Kindern, es wird behindert. Und damit die Hil­f­s­mit­telver­sorgung aber in Zukun­ft verbessert, also nicht an den Bedürfnis­sen der Kinder vor­bei geht, und gesichert wird, hat der Vere­in rehaKind einen Essen­er Appell auf den Weg gebracht, für eine gute Kinder­re­ha-Ver­sorgung, zusam­men mit Her­stellern von Hil­f­s­mit­teln, Ärzten, Kos­ten­trägern (also Krankenkasse), dem MDK, […]

Keine Zeit des Abschiedes

[…]eine gefürchtete Kon­se­quenz, wenn direkt neben “uns” gestor­ben wird und nicht nur in der Zeitung oder im Fernsehen. Ist deshalb der Tod für uns ein Tabuthe­ma? Vielle­icht. Zumin­d­est nicht weil wir von Ster­ben, vom Tod, täglich lesen kön­nen oder hören, son­dern weil dieser Leseab­schnitt nicht mehr konkret erfahren wird. Die Nachricht­en, das Bild, es ist abstrakt für unser Erleben, da wir zu den Men­schen keine Beziehung aufge­baut haben. Hinzu stellt sich beim Kon­sum der Medi­en vielle­icht eher die Frage: Stumpfen wir nicht mehr und mehr ab, wenn uns täglich Zahlen von Opfern ver­schieden­ster Ursachen präsen­tiert werden? Und erleben wir mit, […]

Sitzt nicht, die Erdnusspackung

[…]notwendi­gen Platz pochen. Die Tüte möchte sich in voller Länge hin­le­gen, nicht gebeugt oder auf der Seite gelegt wer­den. Denn ich stellte, bess­er gesagt, set­zte sie auf den über­füll­ten Küchen­tisch hin und eine Minute später klir­rte es hin­ter mir. Die erste Flasche zer­legte sich auf den Boden. Ich kor­rigierte die Lage der Tüte mit den Nüssen wieder zum “L”, bess­er gesagt “C”, vergebens, sie kippte sich sofort wieder nach hin­ten und warf  die zweite Flasche um zum Boden. Erd­nüsse halt, geben sich nicht mit ein­er gedacht­en Enge zufrieden. Der Schaden, nun eine Falsche hab ich eh nicht gemocht, doch war […]

Epilepsie: Die Kobolde sind online

[…]des Sys­tems für die Nahrungspumpe. Jedes­mal ein Anfall.  Unwohl, da man selb­st der Aus­lös­er der Anfälle ist. Jet­zt komme mir aber kein­er mit der Mei­n­ung, ob man ihr nicht Ohropax geben könne. Bitte, dann wäre sie nicht nur blind, son­dern auch noch ohne Gehör und somit ohne einen Weg für die Kom­mu­nika­tion und Wahrnehmung. Dies kann und wollen wir nicht. Oder wür­den Sie dies aushal­ten wollen? Ruhe, dies wäre eine Möglichkeit, aber so liebt sie auch den Trubel im Kinder­garten. Es wäre somit ein Ver­lust an Leben­squal­ität für sie. Sicher­lich, man muss abwä­gen, ob die Anfälle sie nicht im Wohl­sein […]

Kinderradio: Das Tabu Tod

[…]der Sendung. Ein genan­ntes Bild, wie man das Ster­ben betra­cht­en kann, hat mir beson­ders gefall­en: Als sei der Weg zum Tod eine Reise auf eine schwarze Wand zu, welche sich dann aber mehr und mehr öffnet und es warm wird, fre­undlich und hell … Aus­ges­part wurde in dieser hal­ben Stunde aber auch nicht das The­ma Lebens­müdigkeit bei den alten Men­schen und das frei­willige Ster­ben wollen und wie man dem auch in bes­timmten Fällen […]

Die Orthesen und die Druckstellen

[…]wieder verblassen. Hinzu ist es manch­mal nicht die Orthese, die eine Rötung bewirkt, son­dern die Socke oder Strumpf, welch­er nicht glatt war. Achtet man nicht auf die Abdrücke, so kann es eben auch zu einem Deku­bi­tus kom­men und den sollte man wirk­lich ver­mei­den. Denn dann geht die Deku­bi­tus-Behand­lung vor, was schlecht sein kann für das jew­eilige Ther­a­pieziel der orthopädis­chen […]

Kann man von Windeln abhängig werden?

[…]ist bei bil­li­gen Pro­duk­ten, wie ich let­ztens ver­nahm auf ein­er Ver­anstal­tung zu der Auss­chreibeprax­is der Krankenkassen bei Hil­f­s­mit­teln. Dies gilt, ins­beson­dere wenn die Krankenkassen nur noch die bil­lig­sten bezahlen. Qual­ität hat auch hier […]

Update im IntensivZimmer: Pflegebett

Kinder wach­sen, Kinder wer­den groß und das heißt bei uns: Das eine oder andere (Pflege-)Hilfsmittel ist irgend­wann nicht mehr pass­ge­nau. Aktuell ist es das Pflege­bett. Pass­ge­nau ist hier sog­ar noch milde aus­ge­druckt. Ohne ein „Update“ des Bettes wird die Pflege zu einem gefährlichen Unter­fan­gen. Dies nicht nur für die eigene Arbeitsweise, son­dern auch beim Lagern vom Kind. Ein­mal das Inten­sivkind von links nach rechts gedreht, so liegt es am Matratzenrand. Und ein Update im Inten­sivZ­im­mer ist nicht ger­ade bil­lig. Ein passendes Pflege­bett zeich­net sich eben auch aus mit dem richti­gen Innen­leben, sprich der richti­gen Matratze und dem Gestell zum Hoch- […]

Gesundheitsuni Jena vs. Schwerstpflege

[…]abnehmen. Aber vielle­icht find­en Sie ja die Zeit. Das jet­zige Pro­gramm. Jet­zt kommt dann der oder die Leserin, die meinen, die Zahl der Kurse ist doch ger­ing. Ein­er wird  doch möglich sein. Ja, wenn die Finanzierung der Betreu­ung des Kindes für diese Zeit nicht ein­fach bud­getiert wäre. Dies ist sie aber auf ein ganzes Jahr. Seien es die 200 Euro zusät­zliche Betreu­ungsleis­tun­gen pro Monat oder die Ver­hin­derungspflege. Und all diese Beträge dienen aktuell dazu die Kinder­hos­piz-Aufen­thalte zu finanzieren. Da bleibt dann selb­st für die Ent­las­tung im All­t­ag nicht viel über. Also muss ich abwä­gen, was ist wichtiger. Ein Wis­senskurs oder […]

Behindertenbeauftragte mit Barrieren

[…]glaube ich es. Aber ihm das ein­fach per Fax zu kom­men zu lassen. Siehe da, es kostet(1), der Bürg­er mit Behin­derung wird zur Kasse gebeten, wenn er seine ver­let­zten Rechte dem Beauf­tragten mit­teilen möchte. Eine Bar­riere, denn es gibt zwar ein Kon­tak­t­for­mu­lar mit der Begren­zung auf 3000 Zeichen und eben keine ein­fache E‑Mail Adresse mehr. Eine Bar­riere? Irgend­wie schon, denn 14 Cent die Minute sind nicht wenig, wenn man bedenkt, es gibt heute die net­ten Fla­trates und man ruft, eigentlich, bei ein­er Behörde an. Eigentlich? Nun es ist ein “Kom­mu­nika­tion­szen­trum” zwis­chen geschal­tet, was wohl aussiebt, welche Belange wohl so gewichtig […]

Riechen mit dem Tracheostoma

[…]der Nase nach — Die Macht der Düfte” dradio.de 24.07.2010 - beim Nach­hören (als mp3 oder Flash) der ganzen Sendung find­et man im zweit­en Teil (dritte Minute) nicht nur dies The­ma, son­dern auch weit­ere Antworten auf Fra­gen rund ums Riechen, zum Beispiel, warum man das Riechen bei ein­er schw­eren Grippe ver­lieren und es aber nach zwei Jahren wieder kom­men kann. Aber allein beim The­ma, dem Ver­lust des Riechen, wird deut­lich, was es für uns an Leben­squal­ität bedeuten kann. Nicht nur, weil das Riechen uns Ori­en­tierung gibt, son­dern uns auch die sinnliche Vielfalt der Welt bekan­nt macht und wie Düfte unser Leben […]

Die Pflege — Armutsfalle

[…]Kosten, sei es, weil es eben nur bes­timmte Pflege­pro­duk­te verträgt oder eben dies eine oder andere wie Hil­f­s­mit­tel oder Medika­mente nicht von den Sozialka­ssen über­nom­men wird. Da klingt es einem trau­rig, wenn man vom Bun­dessozial­gericht­surteil (Az.: B 14 AS 3/09 R) liest über den Mehrbe­darf wegen der Behin­derung beim Kind. Den gibt es nicht. Da klingt es dann eben wie ein Witz, wenn über die neue ALG-II Reform gesagt wird, dass Men­schen mit Behin­derung mehr Leis­tung im ALG II erhal­ten wür­den. Ob dies auch für behin­derte Kinder gilt? Armutsfalle und da ist es kein Wun­der, wenn man liest, das aktuell […]

Intensivkind vs. neuer Blog lesenswert

[…]Nein! Eine grausige Antwort und somit kommt das Warum. Es verbessert nicht die Leben­squal­ität der Massen oder befriedigt nicht deren Bedürfnisse. Im Gegen­teil, die Kon­fronta­tion mit dem, wie das Leben ver­laufen kann, sorgt für Dis­tanz. Die eigene Exis­tenz sollte ohne Leid alle Sta­tio­nen passieren.Doch das Leid gehört zum Leben, wird eine lesende Stimme sagen. Leid macht bewusst, wo ich im Leben ste­he und was mir wichtig ist. Ich stimme dem zu, zumin­d­est ist dies meine Erfahrung. Ziele und Bedürfnisse ver­schwan­den und der einzelne Tag wurde bedeu­tend. Dies wiederum ist keine neue Erken­nt­nis, wird eine andere lesende Stimme meinen. Ist es […]

Ambulant stirbts sich früher?

[…]nicht in einem Pflege­heim ver­ster­ben woll­ten. Auch fehlt hier die weit­ere Unter­gliederung “betreutes Wohnen” wie der Beat­mungs-Wohnge­mein­schaft. Wozu zählen die? Heim oder ambulant? (1) Link defekt nach Abruf […]

Kinderhospiz, Mann und krankes Kind

[…]Män­ner sind auch in anderen sozialen Berufen rar wie im Kinder­garten, der Grund­schule oder in der Krankenpflege. Somit spricht diese Aus­sage für mich eine gewohnte Tat­sache aus. Warum sollte es in der Kinder­hos­pizarbeit anders sein? Mehr Män­ner in diesem Bere­ich wäre auch ein Gewinn für mich als Vater. Ich selb­st suche nach Vor­bildern. Wie ver­hält sich Mann? Vor­bilder, die mir einen weit­eren, annehm­baren Weg zeigen im Leben mit einem schw­er kranken Kind. Ein Bild, dass sug­geriert, der Weg, den ich gehe ist annehm­bar. Die Gefüh­le, die Bilder, die sich in einem bilden, wach­sen als Reak­tion, die Gedanken sprechen eine Wahrheit, […]

Für Solche — Ihr heimisches Betreuungszentrum

[…]ist ein har­ter Job. Sie spüren es schnell, wenn zu wenig Schlaf ihre Ner­ven aufreibt oder der Rück­en schmerzt. Beru­flich tätige Pflegekräfte machen nach ihrem Dienst Pause, kön­nen sich erholen. Ihnen als Pflegeper­son — für Sie gibt es nur Mikropausen. Also warum nicht gle­ich ein Betreu­ungszen­trum grün­den — es ist ein ordentlich­er und schw­er­er Job, der seinen Rah­men, Namen braucht. An der Ent­loh­nung Ihres “Ehre­namtes” muss lei­der noch gear­beit­et […]
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Notfall, Epilepsie — Medikamente in DE Mangelware?

[…]und selb­st beim Antra mups gibt es Eng­pässe, wenn ich die Apotheke richtig verstehe. Der erste Gedanke, der einen dazu kommt, ist, ob diese „Man­gel­wirtschaft“ nicht auch kün­stlich erzeugt wurde, um die Medika­menten­preise hoch zu hal­ten oder zu treiben: „Bei uns kön­nten sie es bekom­men, aber nur zum Sonderpreis …“ Der Zeitungs­bericht erk­lärt eine Analyse, die besagt: Die Phar­main­dus­trie pro­duziert nicht nur für einen nationalen Markt Schein­bar bedeutet dies, wer zuerst ordert, bekommt auch die Ware? Eine Lager­hal­tung gibt es nicht oder kaum. Also wenn das Arzneimit­tel alle ist, zum Beispiel beim Pro­duk­tion­sstopp, dann gibt es erst­mal das Medika­ment nicht. Es […]
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Intensivkind — Geschwister: Im Spiel

[…]Da ist die Fan­tasie deut­lich gefordert. Zum einen trifft das Geschwis­terkind kaum andere Kinder mit der gle­ichen Aus­gangslage, ich habe auch ein Inten­sivkind, zum anderen gibt es neben dem „üblichen“ Arztkof­fer keine Uten­silien auf dem Spielzeug­markt, um den All­t­ag ein­er Inten­sivs­ta­tion nach zu spie­len. Das let­ztere ergebe ver­mut­lich keinen Sinn für die Spielzeug­in­dus­trie, denn welch­es Kind ken­nt diesen speziellen All­t­ag, zum Glück. Es würde sich schlecht verkaufen, was sog­ar eine Analo­gie wäre zum gesellschaftlichen Tabu “schw­er (tod-)krankes Kind”. Also ist die Phan­tasie gefragt. Wenn das Geschwis­terkind ein Kleinkind ist, wie eben bei uns, dann wer­den Uten­silien des “nor­malen” All­t­ags umfunk­tion­iert. […]

Krankenkasse & Amt: Bestehe auf die schriftliche Genehmigung

[…]wer übern­immt die Kosten, wenn diese Zusage schriftlich nicht kommt. Das San­ität­shaus oder der Patient? Im Dezem­ber 2012 wurde nun ein Urteil gesprochen, dass die Krankenkasse haftet, wenn ein Mitar­beit­er falsche Angaben zum Leis­tung­sum­fang macht (12. Zivilse­n­at des Ober­lan­des­gerichts (OLG) Karl­sruhe vom 18.12.2012). Es wäre inter­es­sant, wie weit dies Urteil auch auf mündliche Aus­sagen oder Zusagen von Sach­bear­bei­t­erin­nen bei Anträ­gen gelte. Zum anderen, wenn das Gespräch nur zwis­chen dem “Kun­den” und einer/einem Mitarbeiter/in der Krankenkasse ver­laufen war, ste­ht dann Aus­sage gegen Aus­sage. Let­z­tendlich bleibt wieder nur darauf zu bauen: Wir brauchen eine schriftliche […]
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Private Krankenkasse, Spam und Kulanz

[…]Fam­i­lie gesprochen, bei denen die pri­vate Krankenkasse die Hos­pizpflege für das Kinder­hos­piz ablehnt. Ein anderes The­ma sind die Hil­f­s­mit­tel und die häus­liche Krankenpflege. Wieder­holend höre und lese ich von Prob­le­men bei den pri­vat­en Krankenkassen, die ich von der geset­zlichen Krankenkasse nicht auf die Art vernehme. Und dann genehmigt die pri­vate Krankenkasse eine Leis­tung auf Kulanz. Ja, wie Kulanz? Die ange­forderten Leis­tun­gen gehören nicht zum Tarif, aber die Ver­sicherung ist lieb und nett. Die Kosten der Leis­tung wer­den übernommen Anders gedacht, Kulanz bedeutet auch, wenn die Leis­tung wieder­holt gebraucht wird, so gibt es keine Garantie für die zukün­ftige (weit­ere) Kostenüber­nahme. Ich […]

Tetrazepam, was ist die Alternative

[…]entwick­elt unter Medika­menten. Gut, gut, es fehlten mir vielle­icht die Instru­mente oder auch der objek­tive Blick der­er, die nicht jeden Tag das Inten­sivkind ver­sor­gen. Also der Blick von denen, die den pro­fes­sionellen Abstand haben, die klar sagen kön­nen, so oder so ist es. Tetrazepam ist vom Markt ver­schwun­den und was ist die Alter­na­tive? Welche Medika­mente gibt es noch gegen die Spastik, gegen einen zu hohen Muskel­tonus beim Intensivkind? Baclofen, das hat­ten wir schon aus­pro­biert und die Neben­wirkun­gen waren zu stark. Tolperi­son, dies war lei­der erfolglos. Sirdalud Orto­ton, dient wohl eher nur zur Behand­lung schmerzhafter Muskelverspan­nun­gen und die Anwen­dung wird bei Epilep­sie verneint. […]

Krankenkasse: Einwegsensor und Lagerungshilfe

[…]finanziert bekom­men haben, eben als Hilfsmittel. Jet­zt, seit ein paar Monat­en liegt unser Wider­spruch dazu bei der Kasse. Die hät­ten es dem MDK zu gesendet, stand heute in der Post. Für mich stellt sich die Frage, wieso dauert dies solange?    […]
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Wir jagen Deine Unterschrift für schwer erkrankte Kinder

[…]es vie­len Pflege­fachkräften geht, um was es vie­len Fam­i­lien mit schw­er erkrank­te Kindern geht und der Zukun­ft für pro­fes­sionelle Pflege: 1. Sicherung der Qual­ität und Ver­sorgung der Inten­sivpflege von Kindern und Jugendlichen. 2. Gute Löhne für Pflege­fachkräfte in der ambu­lanten Pflege wie in der Klinik (mit meinen Worten) — Sicherung deren Refinanzierung. Lies den Text ein­fach selb­st unter https://epetitionen.bundestag.de/petiti … 61.nc.html oder hier http://www.intensivleben-kassel.de/Inte … seite.html und ich hoffe, Du stehst mir bei: Diese Peti­tion hat eine Unter­schrift ver­di­ent. Ehrlich! Und denke immer daran, wenn wir nicht jet­zt gemein­sam dafür ein­ste­hen, dass Krankenpflege als ein Gut, als ein Wis­sens­beruf und Handw­erk […]
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Amt o Amt und armes Kind in DE

[…]übern­immt schließlich die Krankenkasse, voll und ohne Zuzahlung. Nun Ablehnung bedeutet Wider­spruch und einen Wider­spruch hat­te ich dann näch­sten Tag ans Amt gefaxt. Dann habe ich mich an die Partei meines Ver­trauens gewandt und um Hil­fe gebeten, und ich muss mich wirk­lich für die Hil­fe jet­zt schon bedanken. Die Frau von Ombudsstelle in Jena war rat­los, der Ombud­srat in Berlin sagt nur Kla­gen und die Info­line der ARGE in Nürn­berg meint ich habe Anrecht auf ALG II. Also geht es hin und her und dann ruft am Fre­itag Nach­mit­tag noch die Rechtsstelle an und meint, ich hätte Anspruch, doch dieses […]

Stille zu Fieber

[…]Lady ihre eigene, atyp­is­che Impf­reak­tion, die eben heftiger ist als beim Durch­schnitt der anderen Kinder. Ich denke, auch wenn es endlich vor­bei wäre, wenn es doch vor­bei wäre, wir wer­den nie erfahren, was es wirk­lich war, was das Fieber brauchte, es sei den bei ein­er zukün­fti­gen Imp­fung spult sie wieder ein solch­es Pro­gramm ab, was uns und sie an die Gren­zen bringt und die Melodie der Angst um ihr Leben wieder deut­lich­er summt in unseren […]

Ein Brief nach dem anderen -

[…]vor wie in ein­er Nachrichten­zen­trale, wo dann die aktuellen Geschehenisse vorge­hen und der Rest nach hin­ten geschoben wird.  Am Ende kommt dann der “Rest” nicht mehr zum “Druck”, also zur Veröf­fentlichung im Netz, da er seine Aktu­al­ität ver­loren hat. Ich glaube näm­lich am Mon­tag muss ich wieder mal über die Krankenkasse schreiben und unsere Hil­f­s­mit­telver­sorgung ein­kla­gen. Denn es sind bis jet­zt immer noch keine Hal­te­bänd­chen eingetrof­fen und die Sach­bear­bei­t­erin, na ja. So kämpft man an zwei Fron­ten und in der Schule habe ich mal gel­ernt, wenn man an mehreren Fron­ten kämpft, ver­liert man. Ich […]

Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (VI)

[…]Stelle, die über jenar­beit ste­ht), hat sich jenar­beit angeschlossen, ins­beson­dere durch der rechts­fehler­haften Ablehnung der einst­weili­gen Anord­nung (ich berichtete). Für uns zum Leid, für die Stadt Jena die Bestätigung.  Doch was dabei beson­ders heftig ist, dass sie meines Eracht­ens, keine Kri­tik an dem Ver­hal­ten von jenar­beit üben. Ger­ade das Gewähren eines Dar­lehens ohne Aufk­lärung (obwohl die ALG-II Stelle zur Aufk­lärung verpflichtet ist und es dadurch ein Ver­fahrens­fehler ist) wird nicht erwäh­nt, wie auch, dass ich dem Dar­lehen nie zu ges­timmt habe. Mit dieser Kri­tik­losigkeit ges­tat­tet es jenar­beit, so meine ich, dass es in Willkür han­deln darf. Und dann informiert mich […]
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Wie können wir in Zukunft unsere Miete und Essen zahlen? (VII)

[…]bezahlen, dabei ist es auch egal, wenn sie schon ein Kind haben und dies mal länger krank oder schw­er behindert. Heute habe ich an den Min­is­ter­präsi­den­ten des Freis­taates Thürin­gen, Her­rn Dieter Althaus einen offe­nen Brief (pdf) mit Bezug auf die Fam­i­lien­poli­tik geschrieben. Schließlich soll doch Thürin­gen ein Fam­i­lien­land wer­den, aber so wird es mit […]
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ALG 2 statt Darlehen statt … (VI)

[…]für Arbeit und Soziales, kein ALG-II zukom­men zu lassen. Still­stand ist nicht ganz richtig, der Beauf­tragte der Bun­desregierung für die Belange behin­dert­er Men­schen fragt jet­zt beim Thüringer Land­tag nach, wie es aussieht mit mein­er Peti­tion dort und beim zuständi­gen Min­is­teri­um fürs […]

Ein halbes Jahr

[…]und eine zeitliche Struk­tur im Tagesablauf aufge­baut, die nicht so starr ist wie in der Reha, wobei ich diese Starre manch­mal ver­misse. Doch macht uns hier zu Hause nie­mand ein Früh­stück oder den Abwasch, den Haushalt und dann möchte ich ja auch nicht jeden Mor­gen halb sieben auf­ste­hen ob Mon­tag oder Son­ntag. Ich weiß, es gibt Mit­men­schen, die dies tun, doch glaube ich, es sind die, die ohne 8 Stun­den Schlaf auskom­men. Jet­zt will mich jemand daran erin­nern, dass die Madame doch ein paar Tage, nicht mal eine Woche, in der Klinik lag. Aber da möchte ich ent­geg­nen, dass dieser […]

Darlehen bleibt Darlehen

[…]zu zahlen hat, entwed­er sofort, alles auf ein­mal, son­st gibt es halt ordentlich Zin­sen oder nach einem Jahr oder auf Rat­en, je nach dem, wie man sich halt fühlt. Denn in Jena braucht man sich dafür nicht am Bürg­er­lichem Geset­zbuch ori­en­tieren, oder ver­ste­he ich dies falsch, denn im Sozialge­set­zbuch II finde ich über Dar­lehen in Recht und Pflicht, nichts tiefer­ge­hend geregelt, wie es beim BAföG der […]

Kaffeedose

[…]die Mer­cedes Sosa CD abzus­pie­len und die Gedanken fliegen über die Frage: Wie wird heute der Tag? Laut Wet­ter­bericht auf der Mas­chine: Gewit­ter. Dann schal­tet es im Kopf: Epilep­sie und Gewit­ter, war da ein Zusam­men­hang? Ver­dunkelt ist die Erin­nerung, aber deut­lich. Die Madame hat des öfteren let­ztes Jahr ger­ade an solchen schwülen Tagen […]

Hitze, Stadtrat, KiTa-Gebühren

[…]Stad­trat in Jena let­zten Mittwoch auch zu heiß, zumin­d­est für den sozialen Gedanken in der Behin­derten­poli­tik: Das behin­derte Kind im inte­gra­tiv­en Kinder­garten ist jet­zt nicht mehr von den KiTa-Gebühren befre­it und es gibt auch keine Gebühren­er­mäßi­gung. Nun ist erst­mal par­la­men­tarische Pause, was man auch als Som­mer­loch beze­ich­net. Woher der Begriff Loch kommt ist mir noch nicht ganz klar. Doch ich hoffe mal auf den Sep­tem­ber, wenn alle das Loch über­wun­den haben, dass der soziale Gedanke beim The­ma KiTa-Gebühren nicht ganz ins Loch gefall­en ist, denn eine Gebühren­er­mäßi­gung wäre … Ja einen klaren Gedanken fassen oder ich sage es mal so: Sich […]

Gratulation: Hilfsmittel innerhalb 4 Stunden genehmigt

[…]Lady die Erkäl­tung von let­zte Woche nicht über­wun­den, so dass sie sich schnell hätte wieder dem gesun­den zuwen­den kön­nen. Der Weg zur guten Atmung mit vorgeschädigter Lunge braucht seine Zeit und dies bedeutet aktuell mehrma­liges Inhalieren am Tag. Denn ohne Inhala­tion ist die Madame beson­ders am Nach­mit­tag nicht mehr zu geniessen. Sie meck­ert, weint und ver­bre­it­et Unruhe. Nach der Inhala­tion ist es wie ein Wech­sel von der Nacht in Tag. Sie gibt sich zufrieden und lässt sog­ar mal ein Lächeln vor­bei stre­ichen auf ihren Lippen. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Zweitver­sorgung Apotheke Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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(Untätigkeits-)Klage und Stadt Jena

[…]sollte es eigentlich doch leist­bar sein. Was liegt näher hier­bei, als an Untätigkeit der Behörde zu denken und da kein ALG II-Bescheid kommt, hat jet­zt mein Anwalt in der Sache eine Klage gegen Stadt Jena erhoben. Dabei frage ich mich, ob eine gerichtliche Klage in diesen Bere­ichen über­haupt noch eine entsprechende Wirkung hat, denn ist es der Behörde nicht egal, schließlich, so mein Ein­druck, muss nie­mand per­sön­lich dafür haften. (1). http://intensivkind.wur…bensunterhalt (2). https://pflegezirkus.de/2006/05/28/darlehen-jetzt-zuschuss‑2 Tag:  Jena Sozial­gericht Bürokratie Hartz 4 Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Festzuschuss und Winterschlupfsack

[…]lei­der nicht und müsste somit “nach bear­beit­et” werden. Mor­gen geht dann erst­mal der Wider­spruch Num­mero uno an die Kasse … Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Recht — Pflicht Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Sprachlos

[…]Euro) wurde bish­er nicht bezahlt. Diese haben wir aber schon lange in “Betrieb”, weil die andere auseinan­der geris­sen war. Ganz nor­male Ermü­dungser­schei­n­ung vom Mate­r­i­al, Gum­mi halt. Tag:  Hil­f­s­mit­tel inva­sive Beatmung Krankenkasse Home­Care Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Fahrdienst: alles geklärt?

[…]uns (14.15 Uhr) doch zu früh. Schließlich, da ich mit­fahre, müsste ich um diese Zeit oben in der Kita sein und hinzu wäre die Lady damit nur 5,5 Stun­den in der Kita. Doch soll­ten es schon min­destens sechs sein, denn nicht ohne Grund haben wir acht Stun­den beantragt und genehmigt bekommen. Tag:  inte­gra­tiv­er Kindergarten Sozialamt Bürokratie Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Fahrdienst zu 75 Prozent

[…]wenn die Num­mero Uno an Betreuerin Dien­stschluss hat bis zum Fahrdienst. Tag:  Kinderkrankenpflege­di­enst inte­gra­tiv­er Kindergarten Bürokratie Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Entzug — schon vorbei?

[…]Nach­we­hen kom­men, kön­nen wir uns auf eine “friedliche” Wei­h­nacht ein­stellen ( der Entzug von Ben­zos kann aber auch bis 4 Wochen andauern). Tag:  Kinderkrankenpflege­di­enst Sucht Ben­zo­di­azepine Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Keine Klage vs. einstweilige Anordnung

[…]halt Untätigkeit vorwerfen). Doch wenn ein The­ma langsam sein Ende find­et, zieht sich ein anderes weit­er hin: Der Kapno­graph bleibt auch über die Feiertage ein lei­di­ges The­ma und da die BKK für Heil­berufe sich immer noch nicht durchgerun­gen hat, die Kosten für das Überwachungs­gerät zu übernehmen, hat jet­zt der VdK-Anwalt eine einst­weilige Anord­nung vorgestern beim Sozial­gericht ein­gere­icht. Das Ziel ist, dass dies Gerät bei uns weit­er­hin “ver­weilen” kann. Zumin­d­est wäre es sin­nvoll bis die Lady in die Klinik geht zur Anpas­sung der Beat­mung. Ich bin ges­pan­nt, ob sich das Gericht durchrin­gen kann, dem statt zu geben. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Kinderklinik Krankenkasse Wider­spruch […]

Wenn man nachfragt

[…]örtlichen. Stöhn, also in Jena. Na ob die sich ausken­nen mit Langzeitbeatmung? An sich ist der Weg der Krankenkasse richtig, also dass sie ein Gutacht­en um die Notwendigkeit darüber möcht­en, weil wir die Ther­a­pie in ein­er wohnort­fer­nen Klinik durch­führen möcht­en. Doch wenn dies nicht solange dauern würde, schließlich haben wir keine Kur beantragt, son­dern eine leben­snotwendi­ge Ther­a­pie. Eigentlich warte ich auch immer noch auf unseren Antrag vom Früh­jahr 2005 für die Son­de­nen­twöh­nung in Graz. Eine Verord­nung wurde damals ein­gere­icht und doch haben wir bish­er nie eine Antwort erhal­ten. Ich weiß, eine Son­de­nen­twöh­nung wür­den wir gar nicht mehr ange­hen … doch […]

Woanders nicht anders

[…]ja gewöh­nen, wenn man halt nicht darauf angewiesen wäre. Doch geht dies nicht nur uns so, son­dern auch anderen. Ein­er Fam­i­lie im Raum Bran­den­burg hat die Krankenkasse immer noch nicht die Orthe­sen für die Füße genehmigt, die seit Mitte Dezem­ber let­zten Jahres beantragt wur­den. Die Begrün­dung, lap­i­dar, dem MDK reiche die Diag­nose als Begrün­dung nicht aus. Wie bitte? Dem Kind wurde ger­ade der Spitz­fuß mit durch eine sta­tionäre Ther­a­pie kor­rigiert, damit es wieder ste­hen und laufen kann. Doch, damit es nicht wieder zum Spitz­fuß kommt, braucht das Kind sofort Orthe­sen. Aber wie erk­lärt man das ein­er Krankenkasse, dass sie mit ein­er […]

Kapnograph: statt gegeben

[…]mit dem Gerät) zu übernehmen. Das Kosten der Ver­sorgung bedeutet: Wenn das Gerät kaputt geht oder Zube­hörteile, wie der Sen­sor, gebraucht wer­den, muss die Kasse dafür aufkommen. Doch, dass muss betont wer­den, die einst­weilige Anord­nung muss auch von der BKK für Heil­berufe “angenom­men” wer­den. Ich werde berichten. Tag:  Hil­f­s­mit­tel inva­sive Beatmung Krankenkasse Recht — Pflicht Sozial­gericht Kohlen­diox­id Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

“Wie lange dauert es, bis wir wissen, ob ein wildfremdes Gesicht schön ist oder nicht?”

[…]sehe in das mir fremde Gesicht und wenn es dann mit Leben gefüllt wird, die Züge der Muskeln oder der Blick mir immer ver­trauter wer­den, dann, ja, dann gewöhne ich mich daran und vielle­icht, ja vielle­icht ver­liebe ich mich auch darin. Und das Ver­liebt­sein ist bekan­ntlich eng mit dem Schön verknüpft, schließlich ist ja das Schön, was wir bewun­dernd, von dem wir uns ange­zo­gen fühlen, was uns ein­fach betört. Wie lang das nun dauert? Keine Ahnung, wie es eben beim Ver­lieben so ist. Manch­mal geschieht es plöt­zlich und im anderen Fall dauert es Jahre, eh man es merkt. Tag:  Akzep­tanz Kat­e­gorie:  […]
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Dauersensor; Neustart

[…]wir im Durch­schnitt alle zwei bis drei Nächte wech­seln. Also ges­part ist ges­part, oder anders, ein Dauersen­sor ist wirtschaftlich­er. Doch lässt sich dies nicht ein­fach auf andere Patien­ten über­tra­gen (und Überwachung­shard­ware). Die “gle­ichen” Sen­soren hal­ten, je nach Mobil­ität der Patien­ten, auch unter­schiedlich […]

Einfach freundlich

Im Falle der Nach­sendung hat die Deutsche Post AG Ihre neue Anschrift der GEZ bere­its mitgeteilt Zitat aus dem inneren Briefku­vert der GEZ. Also nicht vergessen nach dem Umzug den Nach­sendeauf­trag bei der Post einzure­ichen, son­st klappt es nicht. Tag:  Pri­vat­sphäre Bürokratie Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Pflegestufe: MDK-Gutachten nächste Woche

[…]wurde gesagt, ich kön­nte dies deshalb auch ablehnen. Aber abgelehnt habe ich sie nicht, son­dern ich habe jet­zt beim Tele­fonat mit der Ortsstelle darauf hingewiesen und schließlich, wenn sie jet­zt keine andere Entschei­dung treffen,vielleicht fällt dieses Gutacht­en für uns mal pos­i­tiv aus (also genau­so wie das let­zte Gutacht­en mit dem jet­zi­gen Altersabzug) und dann gibt es ja nichts zu kla­gen. Wenn nicht, dann kann ich sog­ar mal eine Beschw­erde direkt an den MDK e.V. schreiben. Neben­bei, wenn die Peti­tion: Beurteilung der Pfle­ge­si­t­u­a­tion durch einen Pflege­sachver­ständi­gen, Erfolg hat, dann dür­fen Ärzte ohne einen Pflege­beruf (und das haben die wenig­sten) nicht mehr […]

Pflegestufe: Begutachtung vs. Prüfung

[…]Schließlich ist man eben ein Stück weit aufgeregt, hek­tis­ch­er, also befall­en von der Ner­vosität, als gin­ge man zu ein­er mündlichen Prü­fung, wo der Prüfer ein Stück führen muss, um dabei die wichti­gen Punk­te zu erfra­gen und am Ende, wenn es die Pflegestufe drei gibt, heißt es, die Prü­fung bestanden zu haben und die Note, das Ergeb­nis ist halt eine bessere Anerken­nung des Pflegeaufwan­des, was sich bei uns aktuell in ein Mehr an Pflegegeld aus­drück­en würde. Doch das Ergeb­nis, nun das fol­gt über den Post­weg, wenn sie, die Ärztin, das Gutacht­en geschrieben hat und die Pflegekasse uns dies mit­teilt und ob sie […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer VI.

[…]und nie wieder raus, na das darf er dann schon, aber er muss … Ein schneller Tanz mit der Lieb­sten und doch wollen die Lip­pen aneinan­der und die Erin­nerung an … Camp kommt da ger­ade recht, der Erin­nerung an The Cure vor über zehn Jahren, die Erin­nerung an die ersten selb­st­gemix­ten Tapes, die man irgend­wo ver­lor, war es beim Kumpel im Auto oder war es .… Camp — in paris with you Lisa Ger­rard, das ist ger­ade die No. 1 für den Ein­schlaf bei der Madame, Ich sag doch, die Madame hat, sie ist ein Gothic-Mädel 😉 . Tag:  Inten­sivZ­im­mer Zwis­chen­töne Kat­e­gorie:  Musik var […]

Wenn man ein Intensivkind hat .… II.

[…]man ein Inten­sivkind hat und einen inten­siv­en Kon­takt mit Behör­den und Ämtern unter anderem pfle­gen muss, Liefer­scheine der Hil­f­s­mit­tel sam­melt, blickt man nach einiger Zeit nicht mehr durch und muss die ange­sam­melte Zettel­wut in Ord­ner ver­ban­nen, hier die Samm­lung Arzt­briefe, Eingliederung­shil­fe, Kita, Ver­sorgungsamt, Krankenkasse, Pflegekasse, Liefer­scheine der Hilfsmittel: 640und oben­drauf jet­zt noch der “Weg” zur Befreiung von Kitage­bühren und vom Dar­lehen zum ALG-II, dem Sozial­geld (Mehrbe­darf wegen Behinderung): 642 Das sind gute zwei Jahre. Ich hoffe das zukün­ftige Wach­s­tum hält sich in Grenzen. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Sozial­gericht Sozialamt Pflegekasse Home­Care Bürokratie Hartz 4 Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Pflegereform: Für mehr transparenz

[…]durch den MDK sollen veröf­fentlicht wer­den. Ein wichtiger Schritt, um eine Verbesserung der Qual­ität in der Pflege zu erre­ichen und somit die “Bedürfti­gen”, die Pflege in Anspruch nehmen müssen, aus dem Sta­tus des “Schüt­zlin­gen” her­aus kom­men und Kun­den wer­den. Missstände kön­nten somit, neben dem MDK, auch bess­er erkan­nt wer­den, da auch die Pfle­genehmer und deren Ange­hörige ler­nen, wodurch sie Qual­ität erken­nen. Natür­lich ist dies nicht von jedem Dien­stleis­ter gewünscht. Weit­ere Ziele der Reform: n‑tv Tag:  Krankenpflege Pflege­heim MDK Pflegekasse Bürokratie Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Behinderung im Straßenverkehr

[…]gegen 8.30 Uhr in der Straße Am Plan­e­tar­i­um (Damen­vier­tel) wurde einem behin­derten Kind im Rehabug­gy der Fußweg durch einen dun­klen Audi aus dem Land­kreis Neuss versper­rt. Die Fahrerin stand daneben und sah sich beim Her­an­rollen des Bug­gys nicht genötigt, ihr Auto wegz­u­fahren. Somit musste der Vater des Kindes das Auto umge­hen, indem er über die Bor­d­steinkante auf die Straße auswich. Eine Beschw­erde des Vaters, mit dem Hin­weis, dass sie nicht nur auf dem Fußweg, son­dern sog­ar im Parkver­bot ste­he, ver­schuf ihm zwar eine Entschuldigung der Frau, doch wurde dies alles von dem dazu gehöri­gen Mann nur belächelt. Tag:  Akzep­tanz Jena […]

Usedom — Urlaub mit Schwerbehinderten gleich Rausschmiss

[…]Psy­chose entwickelt. So wie es sich mir darstellt, ist dies Diskri­m­inierung. Doch jet­zt der Link zu der ganzen Sto­ry auf kobinet-nachrichten.de: Nie wieder Usedom Tag:  Akzep­tanz Teil­habe — Integration Behin­derung Diskri­m­inierung Kat­e­gorie:  Back­stage var […]
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Integrative Kita: Wie jetzt?

[…]ein Inten­sivkind mit schw­er­er Behin­derung in diesem seinen Platz find­et? Nehmen die anderen Kinder den Rück­sicht, wis­sen sie, dass sie mit dem Inten­sivkind anders „umsprin­gen“ müssen als mit ihren nicht­be­hin­derten „Kol­le­gen“? Eine Antwort darauf gab es heute. Die Madame hat­te es sich mit ihrem Lagerungskeil im Grup­pen­z­im­mer bequem gemacht und lauschte den Stim­men, welche unheim­lich lärmten in ihrem Spiel, dass es selb­st ihrer Betreuerin schon zu bunt wurde um die Ohren. Bei diesem Lärm zuck­te die Maus plöt­zlich ein­mal kräftig zusam­men und riss die Arme hoch. Ein Aus­druck ihrer Anfälle, wie sie mehrfach am Tag auftreten und meis­tens aus­gelöst wer­den […]

Hausmann: Intro, Rolle und was?

[…]wie es einige in den Sach­büch­ern predi­gen und andere leben müssen. Also nix mit Vor­bilder und an der fehlen­den homo­sex­uellen Lebens­form scheit­ere ich schon mit dem Blick auf mein Kind. Dann bleibt einem nur noch der trös­ten­den Gedanke von: Neue Män­ner braucht das Land. Also von etwas schö­nen, aber wohl undefiniertem. Und let­z­tendlich, was macht man ohne Vor­bild? Ein­mal schaut man auf die Haus­frau, was macht sie aus, wie füllt sie ihren All­t­ag und, die große Frage: Schafft man mit Hausar­beit Werte und macht sie erfol­gre­ich? Dies und das andere ver­such ich mal zu ergründen. Tag:  Klis­chee Haushal­tung Hausar­beit Kat­e­gorie:  […]

Sperrmüll gleich nichts mit Rolli und Gehweg

[…]in die Kita. Sper­rmüll, nun in anderen Städten wird es auch als Grob­müll beti­tel. Der Kom­mu­nalver­sorg­er ruft dazu auf, dass jet­zt der grobe Müll entsorgt wer­den kann. Damit ist dann vieles gemeint was nicht in die Müll­tonne passt oder auch nicht in die Müll­tonne gehört. Nun passt es nicht in die Müll­tonne, so passt es wohl auch nicht ganz auf den Fußweg. Dem Entsorg­er stört es nicht, schließlich haben die bes­timmt zwei funk­tion­ierende Beine. Für den Roll­stuhlfahrer bleibt nur die Straße von vorne bis hin­ten “übrig”: Nun da die Aktion ein ganzes Wohn­vier­tel bet­rifft, ist an jed­er Ecke eine unüber­wind­bare […]
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Ob sich Sprechventile mit dem Vapo vertragen

[…]mit den net­ten Din­gen wie die Inhaleten vom Pari-Boy oder dem Auf­fang­be­häl­ter von der Absaugung zwecks der Hygiene. Nun und irgend­wie zwis­chen all diesen Din­gen war dann auch das PMV-Sprechven­til, was sich dann mit knap­pen 100 Grad Cel­sius auch auseinan­der­set­zen musste, zu seinen ungunsten: 1017 Seine, dessen Far­bän­derung vom far­b­los zum weiß zeigte ein­deutig auf, dass es für solche Tem­per­a­turen nicht aus­gelegt ist, sie ein­fach nicht mag, denn so meinte es auch seine O‑Form in ein Ei zu ver­wan­deln. Let­z­tendlich wurde es damit aber arbeit­s­los in unserem Hause. Ein Ei passt lei­der nicht auf die Kanüle, wom­it dann aber auch […]

Das Merkmal “Blind” im SB-Ausweis

[…]oder eigentlich des Merk­mals “Blind” im Schwerbehindertenausweis. Sam­stag kam dann endlich der Bescheid mit der inhaltlichen Aus­sage, dass Kind ist weit­er­hin blind, da sich seit dem ersten Gutacht­en nichts geän­dert hat. Dies wurde vor über zwei Jahren erstellt. Doch gilt der jet­zige Bescheid erst­mal ein Jahr bzw. in einem Jahr ste­ht die nicht vorhan­dene Sehleis­tung erneut auf dem Prüfstand. Tag:  Bürokratie Blind­en­geld Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Ich weiß ja nicht

[…]sie, ob das Kind ein Schwer­be­hin­derte­nausweiß hat. Sie verneinte. Gestern traf ich sie wieder, der Ärg­er beste­ht immer noch, und fragte sie nun, ob sie denn jet­zt einen beantragt hat. Sie verneinte. Bei dem Gespräch wies ich dann hin, dass dieser auch Türen öff­nen kann bei ein­er Prü­fung des Bedarfs von Hil­fe und für sie selb­st, je nach Höhe der Prozente, es sog­ar bei der Steuer einen Frei­be­trag bringt. Aber an sich sagte ich das gle­iche, wie zum ersten mal. Doch wenn ein möglich­es Plus an Geld im Port­mon­naie nicht mal eine Moti­va­tion bringt, einen Antrag auszufüllen, ihn in einem […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer XX.

[…]die DDR ihren Abschied vor­bere­it­ete und die Clique weg brach, ein­fach so. Aber in der Nähe von Depeche Mode blieb man, in die Sin­gle-Pro­jek­ten hörte man rein, man nahm die Tren­nung von Alan Wilder an und genoss sein Pro­jekt “Recoil” und seit ein­er Woche ist es die let­zte, neue Veröf­fentlichung von David Gahan namens “Hour­glass”, was nach mehrfachen Höhren ein Muss wird, es erneut wieder abzuspielen. Tag:  Inten­sivZ­im­mer Zwis­chen­töne Kat­e­gorie:  Musik var […]

Die Teilhabe und die vier Wände

[…]gibt als die vier Wände zu Hause. Tag:  All­t­ag Teil­habe — Integration Kinderkrankenpflege­di­enst behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Gell und das würden sie doch gar nicht schaffen

[…]Schmerz, mit dem, was deinem Leben die Schwere gibt, bis du… Was? Bis du geheilt bist, von was? Oder bis du auch von der Mei­n­ung überzeugt bist: “Gell, ist ganz schön anstren­gend … Also ich würde mir das ja nicht .… Da geht man doch kaputt dran.” Beim Tax­i­fahrer wurde auf ein­mal seine Stimme viel weich­er, als ich ihm erk­lärt hat­te, dass man die Lebenssi­t­u­a­tion mit einem behin­derten Kind gar nicht allein schaf­fen muss. Es gibt halt auch Hilfe. Tag:  Akzep­tanz Tod Mitleid Lei­den Mehraufwand Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Im Weg in die City

[…]was sich in ihrem Kör­p­er, in ihrem Ges­tus abbilden kön­nte, eine Narbe zeich­net. Der Blick fällt wieder auf die Häuser. Ein Ret­tung­shub­schrauber einge­quetscht zwis­chen dem Garten hin­ter einem Mehrfam­i­lien­haus und dem Gleis. Er ver­liert sich in Sekun­den zu einem Bild, zu ein­er Erin­nerung, wie es war, als du selb­st den Ret­tungswa­gen rief­st. Du ver­gle­ichst es mit den Fernsehse­rien aus dem Vor­abend­pro­gramm, doch du fragst nicht, ob etwas real ist oder nicht, obwohl du genau merkst, irgend­was ist nicht stim­mig, wenn immer alles gut ausgeht. Die Bahn ruck­elt über eine Weiche, Sig­nale sprin­gen vom Grün rüber ins Rot. Sie rollt in […]

Mein TT-061

[…]Namen. Oder es ver­schwindet sowieso nur hin­ter Glas in eine Vit­rine neben all den anderen TTs aus der Massen­pro­duk­tion beim Sammler. Tag:  Kon­sum Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Gegenspieler

[…]für die Son­den­pumpe, die Pumpe starten, das Kind hin­set­zen zum auf­s­toßen, sie wieder hin­le­gen, die Beat­mung abmachen, sie absaugen, sie wieder an die Mas­chine anschließen, Luft aus den Magen über die Sonde ziehen, sie bere­den, ihr Musik anstellen, die Beine aus der Streck­en holen, das Kissen zwis­chen die Beine steck­en, damit sie diese spreizt wegen der Hüfte, die Medika­mente auflösen, diese sondieren, die Decke erneut richt­en … Nach zwei Stun­den ist sie dann endlich eingeschlafen, du atmest auf und willst sie an den Mon­i­tor anschließen, doch plöt­zlich reißt sie die Armee hoch, die Augen weit geöffnet und sie ver­har­rt min­destens […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer XXI.

[…]eine Brücke im Unge­ord­neten, in dem Ver­schwinden in ein­er zugedeck­ten Trau­rigkeit und der Klarheit im Sein, in der Klarheit über eine Ent­täuschung, die aber wiederum Kraft gibt zum Weitergehen. Tag:  Inten­sivZ­im­mer Zwis­chen­töne Kat­e­gorie:  Musik var […]

Stabilität, die Stabiltät

[…]die Epilep­sie, und was bringt es: Anfall, Schlaf, Anfall. Und dann hört man in der Kita, dass der einen Phys­io­ther­a­peutin nicht der Ver­trag ver­längert wer­den soll. Also nichts mit ein­er sta­bilen Ver­sorgung in der Kita in Jena. Sta­bil­ität — das ist eine Utopie, höre ich da noch einen Vater sprechen, ein Wun­schtraum in diesem Bere­ich. Sta­bil, ja das ist die Aus­sicht, die einem wieder bewusst wird, als man nachts aufwacht, im Schreck, weil man ger­ade geträumt hat, das Kind sei gestorben. Tag:  Ther­a­pie inte­gra­tiv­er Kindergarten Tod Mehraufwand Epilep­sie Heilmit­tel Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Wie erkennt man es

[…]das Stram­peln jet­zt nicht zum Reper­toire ihrer alltäglichen Bewe­gun­gen, ins­beson­dere in der Aus­prä­gung und dann dieser Rhyth­mus und der Zeit­fak­tor, ließen eher auf einen anderen Hin­ter­grund schließen im Gehirn als eine wil­lentliche Steuerung. Drei Minuten ging dann diese Phase und nach zehn Minuten hat­te man wieder ein “nor­males” Kind, sprich, sie war wieder ansprech­bar in ihrem Wesen. Und damit komme ich nochmals auf die Kom­mu­nika­tion zurück. Mit ihrem Wesen, ihrer Mimik und Gestik muss man immer abschätzen, ob sie nun anwe­send, also mit in unser­er Welt ist, oder nicht. Als “geschulte” Per­son an ihr kann man es, wenn man ihrem […]

Die Unruhe, unklar dem Woher

[…]für kurze Zeit. Der Abend, keine Ruhe, kein Schlaf und erst spät schloss sie die Augen, nach der Chemie gegen den Schmerz und gegen Bauchkrämpfe. Stört der But­ton. Ent­blockt, neu geblockt. Eine leichte Besserung trat ein und trotz­dem keine Antwort. Die Herzfre­quenz im Schlaf jet­zt zu hoch, höher als nor­mal. Das Warten am Bett mit ein­er neuen Schwest­er, die Hoff­nung, ein aufger­autes Ver­trauen auf eine ruhige […]

Die Grippe fesselt vs. die leichte Lektüre

[…]so hofft man, aber dann trifft man selb­st bei der Lek­türe auf das The­ma Ster­ben und der Hoff­nung oder wie man es sich nicht wün­scht, in einem hefti­gen Anfall:  “… während Kei­th Kib­by sich vor ihren Augen herumwarf. In seinem Todeskampf klam­merte er sich mit aller Kraft ans Leben und bäumte sich mit fast über­natür­lich­er Kraft im Bett auf … Dass er so qualvoll, auf gespen­stis­che Weise veren­dete, machte den unsag­baren Schreck­en, den der Tod des Vaters Car­o­line bere­it­ete, umso schlim­mer. Sie hat­te erwartet, er würde langsam ver­löschen wie die Lam­p­en zu Hause, die er alle mit Dim­mer aus­ges­tat­tet hat­te: […]

Palliativ vs. Suizid: ARTE: Geburt und Tod

[…]Umgang mit Schmerzen, und als “Kon­trast” die Pal­lia­tivs­ta­tion im gle­ichen Haus mit deren Schmerzther­a­pie, wovon ein Teil der Patien­ten, wenn sie gut eingestellt sind mit Medika­menten wie Mor­phin­derivate, entwed­er die Sta­tion ver­lassen kön­nen oder ihren let­zten Weg in ein Hos­piz bestre­it­en. Es war kein groß angekündigter Beitrag, so wie ich es ver­nahm, aber, wie ich finde, ein wichtiger Beitrag um das Ja für den assistierten Suizid ein­mal in eine andere Rich­tung zu lenken, denn so wurde gezeigt, wie schw­er kranke Patien­ten mit nur noch kurz­er Lebenser­wartung wieder an Leben­squal­ität gewin­nen, wenn ihnen die Schmerzen genom­men werden.  Sicher­lich, und dies wurde […]

Jena: Das “ambulante” Kinderhospiz kommt …

[…]Begleit­er für die jew­eilige Fam­i­lie find­en. Mehr Infos zum Start find­et Ihr auf der Web­seite unser­er Selb­sthil­fe­gruppe Neu­roKind: Kinder­hos­pizarbeit Jena: Start des Befähi­gungskurs­es zum […]
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Infekt, Grippe oder eben Fieber

[…]mit dran hängt und man dabei auf­passen muss, dass sich das Sys­tem nicht von der Kanüle löst. Dies wäre das eine. Das andere ist die Vor­sicht, dass man die Kanüle nicht zu viel bewegt, denn jede Bewe­gung hat mit einem Hus­ten­reiz zu schaffen. Infekt und man wün­scht sich, das nach drei Tagen es eigentlich aus­ge­s­tanden sei. Man hofft darum und das nichts hän­gen bleibt. Keine län­gere Beat­mung und eine Epilep­sie, die mit ihren Anfällen wieder eine gewohnte Norm erre­ichen. Die Anfälle los zu wer­den ist wohl eh eine […]

Krisen und Kinderhospiz

[…]fährt. Kurz gesagt, das schw­er kranke Kind stirbt häu­fig nicht in seinem ersten, zweit­en oder drit­ten Aufen­thalt, son­dern über­lebt seine Prog­nose und das Kinder­hos­piz wird zu einem beson­deren Ort des Lebens. Es wäre eine halbe Antwort. Aber was sind Krisen, dass wur­den wir heute gefragt. Es ist schw­er zu beschreiben. Nehme ich nur die Epilep­sie, dann wird jed­er län­gere Anfall zu ein­er medi­zinis­chen Krise. Ein großer epilep­tis­ch­er Anfall bringt die Atmung zum Still­stand bis man an dem Punkt kommt, muss man jet­zt bebeuteln, muss man jet­zt ein krampflösendes Mit­tel geben. Die Krise — man ste­ht ein Stück vor der Frage: […]

Tracheostomapflege: Handschuhe wieder im Programm

[…]man tiefer absaugen möchte … Warum nun diese Genehmi­gung? War es die Begrün­dung im Wider­spruch? Ich kann es nicht beant­worten, zumin­d­est hat es geholfen der Ablehnung gegen zu hal­ten. Die Genehmi­gung sei gekom­men, da man fest gestellt habe, die Ein­mal­hand­schuhe wur­den falsch beantragt. Dies heißt, es wurde der falschen Gruppe im Hil­f­s­mit­telverze­ich­nis zu geord­net beim Kosten­vo­ran­schlag. Ja, so ein­fach kann es sein. Jet­zt ist die Frage, was kön­nen wir daraus ler­nen? Wird ein Hil­f­s­mit­tel abgelehnt, so wäre eine der ersten Fra­gen: Wurde es denn richtig beantragt? Wurde die richtige Diag­nose benan­nt, die richtige „Veror­tung“ im Hil­f­s­mit­telverze­ich­nis, mit dem üblichen Preis […]
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Schmerz & Pflegenot

[…]hinziehen, da jagt einem das Bild von einem schw­eren Dauer­schmerz durch den Kopf. Und in der „Erhol­ung“ lese ich von Pflegenot­stand und der Pflegev­er­sicherung. Bei eini­gen Presseartikeln ist mir nicht klar, ob diese nicht etwas ver­wech­seln. Sie sprechen von der pri­vat­en Pflegevor­sorge, als sei es das Mit­tel gegen den Pflegenot­stand. Entschuldigung, liebe Leser/-innen, dem ist nicht so. Oder denken Sie, wenn die Kranken- und Pflegekassen mehr Geld haben, so wird der Pflegenot­stand ver­schwinden? Ich denke nein, denn wenn ich keine Pflege­fachkräfte habe, wer soll dann die Fachar­beit machen. Dafür sollte die Poli­tik schon richtige Entschei­dun­gen tre­f­fen, die eben die Fachar­beit Pflege […]

IntensivZimmer und das Kinderradio

[…]was mod­ern ist, bietet das Kinder­ra­dio — schließlich muss es auf den Geschmack der heuti­gen Kinder abges­timmt sein oder wird sog­ar mit Kindern produziert. Doch ist das Kinder­ra­dio wie RADIJOJO oder Figari­no vom MDR nicht über das “nor­male” FM-Radio zu emp­fan­gen, aber übers Inter­net als Webra­dio. Jet­zt müssen wir uns nur noch daran gewöh­nen, dass die Musik aus dem Radio vielle­icht nicht unseren Geschmack trifft. Da müssen wir durch, schließlich wird sie ihren eige­nen Geschmack entwick­eln, den wir hof­fentlich find­en. Denn die Frage in der Schule wird kom­men: Welche Band gefällt dem Inten­sivkind am […]

Graue Zeit im Winterblues — Fotografieren lernen

[…]lerne dazu, wie ich mit der Kam­era bess­er arbeit­en kann, wie die Blende oder der ISO-Ein­stel­lung hier und dort funk­tion­ieren. Es hil­ft mir, an der Fotografie dran zu bleiben und es schenkt mir kleine Augen­blicke, für dich dankbar bin.  War ich unter­wegs mit dem Fotoap­pa­rat, erlebe ich abends ein gutes Gefühl, wie als würde mich etwas stärken wollen. Lass ich es geschehen. Fotos find­et Ihr unter: […]
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Kinderkliniken ohne Betten — eine Petition

[…]finanziertes Gesund­heitssys­tem und der Pflegenot­stand bet­rifft uns alle, egal ob wir Kinder oder Enkel haben. Oder willst du und deine Fam­i­lie bei Krankheit nicht gut gepflegt und ver­sorgt sein? Die Peti­tion: Keine Kinderkliniken schließen: Mehr Geld für kranke […]

OnlineTalk zur Richtlinie Intensivpflegegesetz IPreG

[…]was, das erfahrt ihr auf der Web­seite von MAIK online. Seit ihr betrof­fen, ob als Fam­i­lie oder selb­st oder als Pflegekraft oder als Ärzt:in. Dann macht euch einen Ein­druck darüber, was es bedeuten kann. Ich selb­st erlebe weit­er­hin ein Bauch­schmerz, füh­le mich unsich­er mit diesem Inten­sivpflegege­setz (IPreG) und dieser Richtlinie. Denn für uns ist die Frage, wer­den hier für uns neue Baustellen eröffnet, zum Beispiel, ob jemand auf die Idee kommt, dass unsere IntensvLa­dy von der Beat­mung entwöh­nt wer­den kann, ob sie ihre Tra­chealka­nüle loswer­den könnte. Das eine läuft unter Wean­ing, das andere unter Dekanülierung. Sie kann es nicht und […]
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Samstag, 2021-12-04 12:00

[…]Nahrungssonde sondiert, nur die Hälfte wegen der Untertemperatur. 14:00 L.N. über­nom­men von der Pflege­fachkraft; sie schläft; Sen­sor der Überwachung neu fix­iert, da Mon­i­tor Fehler­mel­dung machte; 1x abge­saugt; Medika­mente wur­den von der Krankenpflegerin […]

Sonntag, 2021-12-05 12:00

[…]Uhr aufgelöst in Spritze und über Nahrungssonde gegeben und mit Wass­er den But­ton­verbinder (Schlauch, der an den Gas­trobut­ton angeschlossen ist) durch gespült.  12:00 Mit­tagessen in der Mikrow­elle erwärmt und über 45 min über die Nahrungssonde verabre­icht; durchge­spült mit Wass­er; mehrfach abge­saugt; Sekret ist klar und nicht zäh; sie gelagert auf den Rücken. 13:00 L.N. erneut gelagert, da sie durch Eigen­be­we­gun­gen leicht quer lag; sie schläft. Die Lip­pen sind trock­en. Luft über Nahrungssonde aus dem Magen mit Spritze abge­zo­gen; trotz Schlaf hat sich zweimal die Gänse­gurgel von der Tra­chealka­nüle […]

Nach dem Totensonntag

[…]mit dem ganzen tech­nis­chen „Aufwand“ im Inten­sivZ­im­mer, mit dem Pflege­di­enst, der alles hört von uns?  Bis Ende des Jahres, so war immer meine Vorstel­lung, da müssten alle wichti­gen Dinge in meinen Leben gek­lärt sein, alle Schulden getil­gt und die Gedanken soll­ten auf einen neuen Start gee­icht sein und die Frage beant­worten: In welch­er Rich­tung soll das Leben weit­erge­hen. Und Advent heißt: Als Erstes wer­den die Kerzen her­vorge­holt und ein paar Tropfen vom ätherischen Öl „Weihrauch“, gemis­cht mit Zimt, auf die Schale der Duft­lampe fall­en gelassen. Ste­ht die Ein­stim­mung, ohne grüne Zweige, dann müsste nur noch unsere kleine Madame sich ein wenig […]

Erster Advent null Komma

[…]hier in Jena, da bleibt nicht viel über mit Win­tere­in­bruch, ger­ade jet­zt, wo in anderen Bun­deslän­der das Chaos durch Schnee und Eis die Ober­hand gewon­nen hat. Hier herrscht der All­t­ag, es scheint die Sonne und ein paar Wolken ziehen vor­bei; die Nadel vom Ther­mome­ter am Fen­ster ste­ht mal unter, mal ober­halb der Null. Resümee? Ich bitte im Augen­blick darum, keines schreiben zu müssen. Denn allein schon mit diesem Ziel stürzen sich all meine Gedanken auf einen Ver­gle­ich. Wie ist es mit einem gesun­den und gut entwick­el­ten Kind in dem Alter? Ich kann, ich möchte nichts ver­gle­ichen, da ich selb­st kein […]

Geschlafen wie — Wunder

[…]Oh Wun­der, diese Woche wer­den die Ein­weg­son­soren all und ich hätte deswe­gen wieder der Kasse erk­lären müssen, was passiert, wenn wir keine Hil­f­s­mit­tel mehr haben.    Anmerkung Dauersen­sor: Bei der unbluti­gen Überwachung vom Puls, Sauer­stoff­sät­ti­gung (Pul­soxime­trie) wird ein Sen­sor mit einem dazu gehörigem Licht ver­wen­det. Dieses muss, z.B. am Fin­ger über einan­der­liegen. Gemessen wird die Far­bän­derung des Bluts und errech­net damit den Sät­ti­gungs­ge­halt vom Sauer­stoff im Blut. Es gibt Ein­wegsen­soren (Halt­barkeit von weni­gen Tagen bis ein­er Woche, je nach Her­steller und Mobil­ität der Patien­ten) und Dauersen­soren. Diese Sen­soren haben aber auch eine unter­schiedliche […]

Stura zu bedürftige Studierende in Elternzeit

[…]Jena eine Pressemit­teilung veröf­fentlicht zu dem Ver­hal­ten der Stadt Jena, dass bei beurlaubten Studieren­den in Elternzeit das Arbeit­slosen­geld II abgelehnt wird. Zu Lesen ist die PM bei thueringen.uebergebuehr.de/de/presse/pressemitteilung/ansicht/2006/04/alleingang-jenas-beim-anspruch-auf-alg-ii-im-urlaubssemester-scharf-verurteilt: […]
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Hilfsmittel und die Wartezeit auf solche

[…]darf man daraus schlussfol­gern? Na zumin­d­est nicht, dass die Ver­sorgung in Deutsch­land der Hil­febedürftigkeit und im Sinne der Vor­beu­gung von gesund­heitlichen Schä­den entspricht und somit dem Ziel unter­liegt, Kosten für Folgeschä­den vorzubeu­gen und ein erfol­gre­ich­es Durch­führen von Ther­a­pie durch den Ein­satz von Hil­f­s­mit­tel zu […]

Müde vs. Zahn

[…]es ver­fol­gten mich die Gedanken über den gestri­gen Besuch vom MDK (medi­zinis­chen Dienst der Krankenkassen), der die Pflege­be­gutach­tung durch­führte. Habe ich alles richtig erläutert, dargestellt und nichts vergessen? Doch was bedeutet zah­nen. Ein Kind, was nie einen Nuck­el nimmt lässt sich nur mit einen solchen beruhi­gen und dass heißt, man muss immer direkt “am Kinde” sein, denn soweit ist ihre Koor­di­na­tion noch nicht, dass sie gel­ernt hätte, wie man den Nuck­el im Mund behält. Doch auch dieser Tag verge­ht, die Sonne ver­ab­schiedet sich auf den Däch­ern, ein Wein besän­ftigt meine Müdigkeit […]

Zufriedenheit und die Wartezeit auf Software

[…]eigentlich mit der Madame, wenn ein­er von uns krank wird oder ein­er arbeit­en gehen muss und der andere krank wird? Mir fehlt hier­für die Antwort. Zufrieden­heit — die Kasse hat heute auch mal angerufen und bald wer­den wir endlich die rezep­tierte Ther­a­piemat­te bekom­men. Die Sach­bear­bei­t­erin ist sich halt nur nicht über das preiswerteste San­ität­shaus ganz im klaren. […]

Sömmerda, Fünf, setzen

[…]Vor­sicht zu genießen sind.  Liebes Söm­mer­da, ich hoffe mal, es find­en sich in anderen Teilen der Stadt weniger Stufen. Doch auch für die Web­seite http://www.soemmerda.de (getestet am 22.08.06) gibt es eine Fünf wegen erschw­erten Zugangs auf die Seite, was schon los ging, dass ich als Leser mit dem Inter­netwerkzeug Opera (Ver­sion 9) hingewiesen werde: “Wir empfehlen für die richtige Darstel­lung der Seit­en Microsoft Inter­net Explor­er ab Ver­sion 4.0 NetScape Nav­i­ga­tor ab Ver­sion 4.0″ Wie bitte? Ist die Seite nur für einen bes­timmten Per­so­n­enkreis ins Netz gestellt wor­den? Doch zum Glück kommt man dann doch auf die eigentliche Seite, die aber […]

Drei Wochen integrative Kita

[…]und Betreu­ung des Inten­sivkindes” einzuführen. Tag:  Teil­habe — Integration Kinderkrankenpflege­di­enst inte­gra­tiv­er Kindergarten Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Brückentag, Feiertag und krank

[…]weis, zumin­d­est üben wir uns in den Hand­lun­gen für die Gene­sung, auf das die Kita in der näch­sten Woche wieder zum All­t­ag gehört. Tag:  Teil­habe — Integration inte­gra­tiv­er Kindergarten Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Notiz vom 22.04.05, Freitag

[…]sehr unruhig, laufend Hustenanfälle Das sie Fieber hat­te (über 39 Grad) wurde lei­der nicht wahrgenom­men von der Erzieherin, weil die Lady ziem­lich zen­tral­isiert (also kalt an den Armen und Beinen) war. Tag:  Kinderklinik inva­sive Beatmung Unruhe inte­gra­tiv­er Kindergarten Son­den­nahrung Fieber Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Nicht freundlich

[…]für die Lady endlich geliefert. Wie gesagt, endlich, denn die Kostenüber­nahme vom Sozialamt der Stadt Jena liegt schon vier Wochen vor und an sich dauert es mit der Bestel­lung beim Her­steller nur zwei Wochen. Nicht fre­undlich hinzu ist , dass das ver­sor­gende Sani­haus den Sitz ohne Vorankündi­gung geliefert hat und dann noch in die Kita. Dies, obwohl sie mir tele­fonisch ver­sichert haben, mich zu benachrichti­gen, wenn er fer­tig ist. Sehr fre­undlich, denn wie bitte soll ich den Sitz neb­st Rehabug­gy und Kind nach hause tragen? Zumin­d­est ist klar, dass dies Sani­haus nicht in unsere Wahl als Ver­sorg­er in Jena kommt. Tag:  […]

Jährliche Wartung in Erwartung

[…]dass es Fir­men geben soll, die die tech­nis­che Wartung wirk­lich erst auf Anfrage machen. Der Grund sei sim­pel: Die Inspek­tion spielt nicht ger­ade Geld in die Kasse der Sanihäuser. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenpflege Rehamarkt San­ität­shaus Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Fahrtkosten — ein neuer Antrag

[…]mor­gen geht es ab nach Eisen­berg zum Orthopä­den und das sind schon einige Kilo­me­ter. Der Antrag ging lei­der erst heute mor­gen per Fax weg, da es nicht auf Anhieb mit der ärztlichen Verord­nung klappte. Tag:  Krankenkasse Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Von fast verklagt mal umgedreht

[…]Wir hät­ten nie ein Buch für 9,00 Euro bezahlt. Na unser Kon­toauszug sieht dies anders, aber lei­der ste­ht dabei nicht die Ban­kleitzahl und Kon­ton­um­mer. Wenn jet­zt eine Kon­torecherche auch noch eine kleine “Unsumme” kostet, dann bleibt wohl nichts anderes übrig, als den Schn­od­der zu bezahlen. Das wird dann abge­hackt unter all­ge­meines Leben­srisiko in ein­er nicht­trans­par­enten Geschäftswelt, denn die dritte Mah­nung scheint an unseren Briefkas­ten vor­bei geflat­tert zu sein. Update: Nach dem Nach­weis der Über­weisung von neun Euro an das Kon­to der Man­dan­tin des Anwalts ist bei diesen The­ma Ruhe eingekehrt. Tag:  Recht — Pflicht Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Entzug ohne Klinik

[…]Stim­mung um und sie ärg­ert und ärg­ert sich bis in den Schlaf. Doch Narkose war nicht, son­dern es war Tag +4 nach der let­zten Gabe vom Tavor und dies heißt nach über anderthalb Jahren Tavor. Die Lady ist auf Entzug. Es fehlt halt ihr Stoff, ihre Droge. Doch gibt es dies nicht mehr, denn die Epilep­sie wird besser. Und heute? Kita fällt aus, aber nicht wegen ihrer Entzugssymp­to­matik, son­dern, es geht auf Reisen, einen Tagestrip in die Lan­deshaupt­stadt. Am Tag ist sie ziem­lich easy drauf und der Abend: Sie ist etwas über­hitzt, rote Back­en … ob dies auch Entzug ist? […]

Rückgaberecht auf Tomaten

[…]Recht, doch gestern, da kam eine ältere Frau in den Laden und wollte zwei Tomat­en umtauschen. Der Grund sei, sie hätte diese vor zwei Tagen gekauft und jet­zt seien sie schon schrumpelig gewor­den. Die Verkäuferin star­rte die Frau nur an und tauschte sie wort­los um, was wohl mit daran lag, dass hin­ter der Frau eine ganze Schlange von Kun­den wartete. Na da, ich selb­st bin ja schon lange für eine Gewährleis­tungspflicht von zwei Jahren auch für Äpfel. Schließlich, es ist unerträglich, dass Lebens­mit­tel nur eine kurze Halt­barkeit haben. Tag:  Kon­sum Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Ab in die Klinik

[…]jet­zt gehts gle­ich ab in die Klinik. Nicht wegen des Kapno­graphen (ich berichtete …) oder der Anpas­sung der Beat­mungspa­ra­me­ter (ich berichtete …) , nein, die Spastik soll jet­zt medika­men­tös unter­bun­den wer­den. Und wie? Liore­sal heiße das Zauber­mit­tel, bess­er gesagt, Medika­ment und da es nicht wenige Neben­wirkun­gen mit­brin­gen kann, wird die Behand­lung sta­tionär ges­tartet. Aufen­thalts­dauer, wenn alles klappt, 1 Woche. Vielle­icht schaf­fen wir auch mal die anderen bei­den Dinge, wie der gewün­schte Aufen­thalt in Berlin-Licht­en­berg und die Prob­lematik mit dem Kapno­graphen anzugehen. Tag:  Kinderklinik inva­sive Beatmung Kohlen­diox­id Lin­den­hof Epilep­sie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Nuckel immer noch

[…]sah. Klar, war ein, sor­ry, Scheißge­fühl. Sie zog sich an, ihre Hände knöpften die Hose wieder zu. Dabei ist der Nuck­el aus reinen Naturkautschuk. Doch kein Sagen half und die Tür schlug zu. Es blieb nur die Aus­sage im Raum hän­gen: Perversling. Ja was, ich hab alles getan, den Nuck­el in Nelkenöl getaucht, mit irgendwelchen chemis­chen Bit­ter­stof­fen benet­zt. Soll helfen, hat­te zumin­d­est meine Groß­mut­ter mein­er Mut­ter erk­lärt. Doch auch meine Mut­ter scheit­erte. Let­z­tendlich blieb es nur bei: Einen neuen gibt es nicht. Aber so ein Nuck­el, der hält. Ich glaub, die Indus­trie ist da noch nie wirk­lich hin­ter gestiegen. Aber […]

Das Bundesversicherungsamt antwortet

[…]da auch keine Rech­nun­gen mehr offen seien. Ich hoffe, dies stimmt. Nun, beim Kapno­graph war der Sach­bear­beit­er vom Bun­desver­sicherungsamt mit der Aus­sage, warum sie ihn nicht genehmi­gen, nicht zufrieden und er hat eine weit­ere Stel­lung­nahme einge­fordert. Das scheint sich aber jet­zt erledigt zu haben, da sich die BKK für Heil­berufe dem Beschluss vom Sozial­gericht anschließt und die Kosten für das Gerät übernimmt. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Recht — Pflicht Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Sanihaus und Artikelnummern

[…]es sich nicht um einen Roll­stuhl. Jet­zt warte ich mit Span­nung auf unser näch­stes Wider­spruchsver­fahren. (Oder klappt es auch mal ohne?) Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Rehamarkt San­ität­shaus Apotheke Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

“formular widerspruch mdk”

[…]wird etc., dann kann man sich auch Hil­fe holen z.B. vom Sozialver­band oder einem Anwalt, der sich in der Materie Sozial­recht auskennt. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Recht — Pflicht MDK Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Tavor ohne Rezept

[…]der einem sein Ben­zo ver­schreibt? Na, das würde mir arg zu denken geben. Kein Tavor mehr in der häus­lichen Apotheke, nichts zum abtur­nen, zum chillen. Zumin­d­est laut einem Artikel in Wikipedia scheint dies Ben­zo mit dem Wirk­stoff Lorazepam eine wichtige Droge zu sein, sog­ar um die eupho­rische Wirkung von Opi­at­en zu steigern. Na da hoffe ich mal, das schlägt nicht ins Gegen­teil um und wenn ja, man trägt dann nur einen Angstschreck­en davon. Aber Tavor ohne Rezept, vielle­icht noch von der Straße, also bitte liebe Leut, nicht nur, dass man dann nicht mal weiß, was man da wirk­lich schluckt, ist […]

“ich bin alkoholiker muss zum mdk”

[…]ja auch nur dein bestes.” “Was’n, weg vom Stoff? He, so stark ist die Sucht nun och wieder nicht.” “He, Alter, schaut dich doch mal an. Also das mit dein­er Leber, da nagt ganz schön der Suff.” “Ach, lass mich in Ruhe.” Tag:  Alko­hol Sto­ry­Room MDK Sucht Kat­e­gorie:  Prosa var […]

“baustopp wegen schwangerschaft”

[…]Beispiel auf Baustellen von Auto­bah­nen. Statt das dort dann gar kein Schild am Rande ste­ht oder in der Zeitung: Baustopp wegen finanziellen Eng­pässen, kön­nte vielle­icht ein Plakat ange­bracht wer­den mit: “Baustopp wegen der Schwanger­schaft der Tochter des Min­is­ter­präsi­den­ten.” Schließlich, wenn wir die Geburten­rate in diesem Land ankurbeln wollen, dann müssen wir auch den Schwanger­schaften eine höhere gesellschaftliche Bedeu­tung beimessen, als nur Vorun­ter­suchun­gen und dem Mutterschutz. Tag:  Schwanger­schaft Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Keine Zeit

[…]aber mist… das Krankenkassenkärtchen und die 10 Euro brauche ich ja. Ok, ich renne halb wieder hoch, wieder 5 min. Und was merke ich oben? Der Schlüs­sel für den Spind ist im Ruck­sack, und diesen habe ich doch ger­ade eben ins Auto getan. Wut steigt auf, inner­lich an irgend­je­man­den gerichtet, der Schuld sein kön­nte. Ich laufe wieder zum Auto, tre­ffe den Chef, der sich wun­dert, dass ich noch da bin, ich durfte ja extra über­pünk­tlich gehen, schnappe mir den Schlüs­sel aus dem Ruck­sack, laufe wieder hoch, hole das Porte­mon­naie und düse zum Arzt. Zwei Minuten nach 17 h komme ich […]

Die Lesestunde eines Engels

[…]wie du ihnen Dank zus­prichst, deinen Charme, an die fleißi­gen Hände, die uns helfen in der Pflege, in der Medi­zin, dein­er Förderung und dem Durch­stre­it­en deines Anspruchs auf das Leben. Die vierte Stunde und trage meinen Kuss mit auf deinen Lip­pen. Auf dass ein Engel weit­er deinen Faden hält und umgar­nt dein Leben, die Tiefen, die Höhen. Obwohl deine Tiefen stärk­er wiegen, nah an dem Schmerz, der Trauer ums Leben, was uns selb­st an unsere Gren­zen brachte, webtest du am Ende unser Leben immer wieder ein in eine neue Freude. Die vierte, meine Ohren lauschen dir zu. Tag:  Krankenpflege Kat­e­gorie:  Inten­sivkind […]

Wie bekommt man die Pflegestufe 3. III. Versuch

[…]zum drit­ten Geburt­stag haben wir die Höher­stu­fung der Pflegestufe beantragt. Also mal wieder von der (aktuell) zwei in die drei. Und eigentlich braucht es dazu kein neues Gutacht­en. Denn mit 3 Jahren wer­den vom Pflegeaufwand weniger Minuten abge­zo­gen (der Ver­gle­ich des Pflegeaufwan­des mit einem gesun­den Kind) und wie hät­ten, rein math­e­ma­tisch, damit die Stufe drei. Bei manch ander­er Pflegekasse geht das auch, aber unsere Kasse hat erst­mal den MDK “angerufen”. Mal schauen, ob dieser wieder ein Gutacht­en erstellen möchte oder ob bei den die Math­e­matik aus­re­icht. Schließlich, vom Pflegeaufwand hat sich ja nichts geän­dert, son­dern es ist sog­ar momen­tan durch […]
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Ohne Kostenvoranschlag keine Rechnung — und die Klinik droht

[…]Schließlich, muss ich annehmen, an sparen ist die Kasse nicht inter­essiert, da sie es wieder mal nicht schaf­fen das Dauer­rezept zu genehmi­gen. Denn dies kön­nte Kosten in der Ver­wal­tung sparen. Na, nicht umson­st geht ein guter Teil für den Kassen­beitrag direkt in die Ver­wal­tung statt zum […]
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Absaugung: Die Mobile versagt II.

[…]repari­ert: Der Kipp­schal­ter wurde aus­ge­tauscht. Doch falls dies nicht der “wirk­liche” Fehler ist, hat der Tech­niker noch gle­ich ein mobiles Back­upgerät da gele­sen für die Feiertage. Doch die Beat­mungs­mas­chine hat er aus­ge­tauscht. Die muss zum einen sowieso gecheckt wer­den […]

Wenn zum Kinderarzt am Brückentag

[…]hat so seine Spiel­regeln. Da sind es zum einen die sozialen Ein­rich­tun­gen wie Kinder­garten oder Schule, diese schließen ein­fach oder auch, zum anderen, hat sich so manche Fir­ma in den Betrieb­surlaub ver­ab­schiedet, wozu auch so einige Arzt­prax­en zählen. Doch was ist, wenn das Kind erkrankt und die Haus­mit­tel nicht mehr aus­re­ichen und man somit zum Kinder­arzt muss. Dieser ist aber in seinem ver­längerten Wochenende. Zuerst kön­nte man seine Prax­is anrufen und den AB abhören, ob dort ein Arzt für die Vertre­tung drauf gesprochen ist. Gibt es keinen oder man “mag” diesen nicht auf­grund schlechter Erfahrung, dann wäre ein weit­er­er Weg […]

Mitleid vs. Heuchelei

[…]er den betrof­fe­nen Men­schen gar nicht oder nur kaum ken­nt (oder wenn die Leute im Mitleid oder der Trau­rigkeit steck­en bleiben). Doch wie erken­nt man die Heuchelei? Ein Lösung habe ich jet­zt gefun­den von Klaus Kin­s­ki “Jesus Chris­tus Erlöser”: “Wenn ihr aber Gutes tut aus Überzeu­gung, so seht nicht verkrampft und trüb­selig aus wie die Heuch­ler! Denn die entstellen ihr Gesicht, damit sie müh­selig und lei­dend ausse­hen!” (S. 15. Kin­s­ki, Klaus. Jesus Chris­tus Erlös­er und Fieber — Tage­buch eines Aussätzi­gen. Ver­lag Suhrkamp Taschen­buch. 1. Auflage. 2006) Tag:  Akzep­tanz Trauer Mitleid behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Melatonin: Zwischennachricht

[…]da nichts einge­gan­gen war. Dadurch wurde das Medika­ment abgelehnt, was ich aber jet­zt anders ver­ste­hen darf und auch mache. Also die Kasse wartet nun doch den ärztlichen Brief dazu ab (ich hoffe, der ist jet­zt auch einge­gan­gen) und leit­et diesen zum MDK weit­er für sein Gutacht­en. Und dieser braucht ja auch so seine Zeit. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch Recht — Pflicht MDK Mela­tonin Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

In einem guten Haushalt …

[…]sich immer min­destens eine Hand mit­samt der Fin­ger und wenn ein Fin­ger vorher an der Kanüle war und den Sicher­heits­binder des Ven­tils ergrif­f­en hat­te. Schwups, da war wohl dann die Hand danach im Trock­en­re­gen. (Mit dem Sicher­heits­binder wird das Ven­til an das Hal­te­band für die Kanüle befes­tigt, falls es mal abge­hus­tet wird und somit nicht auf den Boden landet.) 1025 Tag:  Tra­cheostoma Inten­sivZ­im­mer Haushal­tung Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Krankenkasse: Handschuhe wieder im Programm

Heute rief ein Mitar­beit­er der Kasse an und gab bekan­nt, dass die Hand­schuhe wieder genehmigt seien. Der Grund für diesen Schritt: Eine Prü­fung vom MDK per Akten­lage nach unserem Wider­spruch fiel wohl pos­i­tiv aus. Na dann. Neben dem habe ich heute gel­ernt, dass die Hand­schuhe für den Schutz des Pflegeper­son­als deren Arbeit­ge­ber tra­gen muss, also keine “direk­te” Kassen­leis­tung ist (indi­rekt schon, denn so muss dies im Tarif für den Pflege­di­enst “eingeschlüs­selt” sein). Doch haben wir die Benutzung der Ein­weghand­schuhe auch mit dem Schutz vor Keimen für die Madame begrün­det und dies würde wohl auss­chlaggebend sein, erfuhr ich von ein­er anderen Stelle. […]

Krankenkasse: Lindenhof immer noch nicht in Sicht

[…]sicher­lich mehr, also um Wirtschaftlichkeit oder wie darf ich es verstehen. Tag:  Kinderklinik inva­sive Beatmung Krankenkasse Wider­spruch Lin­den­hof Bürokratie Berlin Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Krankenkasse: Immer noch kein Winterschlupfsack

[…]Win­ter­schlupf­sack. Und heute kam ein Schreiben von der BKK für Heil­berufe über unseren Wider­spruch vom 15.11.06, dass sie unseren Wider­spruch auch weit­er­hin nicht abhelfen konnten. Sieben Monate später. Jet­zt soll die Sache im Wider­spruch­sauss­chuss in ein paar Tagen ver­han­delt wer­den. So und dort fällt dann die Entschei­dung, ob die Sache dann noch vors Sozial­gericht zieht. Schließlich und erschw­erend kommt noch hinzu, dass wir im Zeitraum des Antrags für den Win­ter­schlupf­sack noch ALG-II erhiel­ten und dort sind über 200 Euro Eigenan­teil ja fast das monatliche Sozial­geld der Madame. Sieben Monate Wartezeit auf eine Entschei­dung über ein Hil­f­s­mit­tel für die Teil­habe am […]
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Zwischentöne aus dem IntensivZimmer IX.

[…]via strafrosch.ch (Wie sollte es wohl anders sein?) Jet­zt ist die Madame dran ihre Mitte wieder zu find­en, aber bitte mit der Ten­denz in Rich­tung “Nor­mal”. Tag:  Inten­sivZ­im­mer Zwis­chen­töne Kat­e­gorie:  Musik var […]

Verlängerung des Parkausweises, die erste

[…]Doch dazu hat­te ich keine Laune. Also ging ich gegen zwölf noch mal hin, nach einen anderen Ter­min. Meine Zielper­son war wieder nicht anzutr­e­f­fen. Im Sekre­tari­at hieß es dann: Sie mache Mit­tag. Ich könne es ja um drei vier­tel eins pro­bieren. Sehr witzig. Ich ließ als Antwort der Sekretärin einen Kom­men­tar über ihre Öff­nungszeit­en da: Wenn sie diese nicht ein­hal­ten kön­nen, dann soll­ten sie diese ändern. Sie schaute mich nur an und meinte, ich solle es ihr, der Sach­bear­bei­t­erin, selb­st aus­richt­en. Da muss ich es wohl mor­gen noch mal pro­bieren. Ob ich vorher anrufen sollte? Tag:  Jena Bürokratie Behin­derung Kat­e­gorie:  Inten­sivkind […]

Gebunden

Mich trägt die Stille hinab, über die Angst, die Lieb­ste bindet der Tod, der mit Schat­ten den Schmerz bedeckt, der eine Träne nach sich zieht. Kat­e­gorie:  Lyrik var […]

Musik und Sucht

[…]Suchterkrankung “deklar­i­ert” bekom­men und damit ein­herge­hend eine erwerb­s­min­dernde Behin­derung. Das Ergeb­nis sei eine staatliche Bei­hil­fe, wie sie wohl jeden dann zusteht. Man kann ja von vie­len und allen süchtig wer­den, aber was macht der Mann, wenn er sein Gehör ver­liert, wom­it er seine Sucht kon­sum­iert und was ist mit Ther­a­pie? Klar, da heißt es vielle­icht am Ende nicht nur Musik ade, son­dern auch raus aus der gewohn­ten Umge­bung, wo man über­all die Musik “lebt”, also let­z­tendlich die Auf­gabe seines sozialen Net­zes. Da muss der Lei­dens­druck schon sehr hoch sein, wie vielle­icht beim Hero­in-Junkie, eh man diesen Schritt wagt. Suchtkrank halt. […]

Behinderung vs. Selbst sein

[…]Kri­mi in Hände. In dem trifft man bei der gemein­samen Suche nach dem Täter auf einen Satz, der irgend­wie mehr als weniger mit der eige­nen Lebenssi­t­u­a­tion verknüpft ist: “Ich hat­te mich definiert durch meinen Beruf, meine Fre­unde, meine Bekan­nten. Ohne dieses Umfeld war ich ver­loren, zurück­ge­wor­fen ins Chaos, ich mußte alles neu ord­nen, eine neue Ord­nung find­en, ein neues Ich.” aus: S. 159. Graf, Roger. Kurz­er Abgang. Ver­lag Kein & Aber. Zürich. 1998 Tag:  All­t­ag Akzep­tanz Diag­nose behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Charlott 2 (l)

[…]biss sich in mir sofort fest, wich Tage lang nicht aus dem Schädel. Ein anstren­gen­der Anstrich. Denkst du, Char­lott, ich habe ein far­blos­es Leben, fügte sie noch an. Nein, doch ich behielt dieses Nein für mich. Der Tod meines Vaters, ob er ihr erst die Farbe ins Leben brachte? Mein Vater wan­delte ihr far­blos­es Leben ins leuch­t­ende, holte sie raus, weg aus der Leere ihrer Fam­i­lie. Seit­dem war sie wer, mehr als vorher und dann, als er sich ver­ab­schiedete, sich unter die ober­ste Erd­schicht legte, alle Far­ben, selb­st meine, schwan­den ins Grau, damals. Gibt es sie, die Tage, welche gefüllt […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer XV.

[…]hat, wom­it man einem Strudel von Fremd­heit, Langeweile kam und man nur auf den Crash wartet, der alles ändert, eine Explo­sion, die das ganze Leben umwirft mit der Hoff­nung, dass man für seine Fehler, die die eigene Authen­tiz­ität zu sich selb­st ver­let­zt haben, keine Ver­ant­wor­tung übernehmen muss. Nick Cave — wer gerne handgemachte Musik mag, auch mal ein Stück Melan­cholie und Poe­sie braucht, ruhige Klänge gepaart mit inten­sivem Gesang .… Tag:  Inten­sivZ­im­mer Zwis­chen­töne Kat­e­gorie:  Musik var […]

KitaGebühren und ALG-II: Rückszahlung, Nachzahlung und die Lastschrift

[…]geklappt: Ich müsste meine zuviel gezahlten Krankenkassen­beiträge zurück bekom­men von der Kranken­ver­sicherung. Die ALG II Stelle hätte endlich ihre Pflicht­beiträge an die Ver­sicherung gezahlt. Na dann, schauen wir mal die näch­sten Tage genauer aufs Konto. Update 20 Uhr: Also beim heuti­gen Kon­tocheck ist ein Betrag von über 200 Euro einge­gan­gen von der KitaGe­bühren­stelle, wom­it ich denke, dass dies die Rück­zahlung mit ist. Endlich, ein The­ma beendet. Tag:  Jena Krankenkasse Kita Gebühr Bürokratie Hartz 4 Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]
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Zucker und Vitamine

[…]Zuck­er lebt es sich irgend­wie anders, ich meine, man mag es glauben oder auch nicht, der Umgang mit der Nahrung fühlt sich freier an und man bleibt neuerd­ings an der Salattheke kleben, ehrlich. Und da ich auch kaum Nei­gung ver­spüre die Droge­rien nach kün­stlichen Vit­a­mi­nen abzusuchen, schein ich ja ganz gut auf den richti­gen Weg zu sein: Deutsches Ärzteblatt: Verkehrte Welt: Stress ver­längert Leben und Vit­a­mine verkürzen es Tag:  Leben­squal­ität Gesund­heit Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Vor 30 Jahren .…

Bei der Umstel­lung unser­er Webpräsenz von der Selb­sthil­fe­gruppe neu­roKind auf der CMS-Soft­ware dru­pal (mit neuen Lay­out) bin ich auf eine inter­es­sante Web­seite gestoßen: Andrea und Brit­ta”. Dort berichtet eine Mut­ter von ihren bei­den Rett-Mäd­chen, welche zu DDR-Zeit­en (70iger Jahre) geboren wur­den. Ein heftiger Ein­blick, wie es gut vor dreißig Jahren war, wenn man ein behin­dertes Kind bekam. Und was ist Rett? Gute Infos gibt es über die Rett-Eltern­hil­fe Tag:  Akzep­tanz Leben­squal­ität behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Frohes Fest aus dem IntensivZimmer

[…]ist es mit Wei­h­nacht­en im IntensivZimmer? Nun, einen Wei­h­nachts­baum haben wir lei­der nicht. Der Raum ist eh zu klein und ich frage mich, ob es über­haupt ökol­o­gisch vertret­bar ist, extra Bäume zu zücht­en, um sie dann über zwei Wochen lang wieder ster­ben zu lassen. Na egal, vernehme ich aus dem Hin­ter­grund, schließlich ist es nicht das einzige Lebe­we­sen, was extra für dieses Rit­u­al & Kon­sum ster­ben muss. Nein und “unser” Baum ste­ht bei den Großel­tern und da geht es heute hin, aber nur zu zweit. Denn lei­der muss meine Frau arbeit­en, gute 24 Stun­den lang. Also ein fro­hes Fest. Ach so, […]

Epilepsie vs. Alltag

[…]heißt, die Leben­squal­ität geht ver­loren. Zum einen ist es die Angst um das Leben und das andere ist der All­t­ag, der dadurch seine Struk­tur ver­liert. Alles richtet sich auf akute Zustände, die behan­delt wer­den müssen und doch haben die Medika­mente wiederum die Neben­wirkung: Sie dämpfen nicht nur, son­dern sie machen platt, was wiederum den Schlafrhyth­mus durcheinan­der bringt. Ohne eine wiederkehrende Tagesstruk­tur, da geht das Band ver­loren, was den Tag bindet, uns den Halt gibt, die Sicher­heit. Let­z­tendlich kann es sog­ar den Sinn binden: Hat denn die ganze laufende Ther­a­pie um die Epilep­sie einen Sinn, wenn sie doch krampft? Ein Ja […]

Widerspruchsverfahren nebst Lustgarten

[…]hat nun sein Ende gefun­den, nach über einem Jahr. Das Ergeb­nis, wie nicht anders zu erwarten, der Wider­spruch wird von der BKK als unbe­grün­det abgewiesen. Nun, ob Volk­er Braun “Lust­garten, Preußen” passend dazu ist, darüber bin ich mir noch nicht im klaren: 706 Wider­spruch neb­st Lustgarten Was mich dabei aber noch stört ist, ist nicht die Ablehnung alleine und damit die Aberken­nung der Ther­a­piesi­t­u­a­tion in de Neu­ropä­di­a­trie, son­dern auch nach meinen Ein­druck die Krankenkasse nun doch bei­de Ver­fahren, Cir­cadin und Mela­tonin zusam­men im endgüldigen Bescheid ver­mengt hat. Na, jet­zt wer­den wir zumin­d­est die Sache an den Sozial­rechtler abgeben und warten […]

Was es wohl ist

[…]sich nicht recht entschei­den kann … ein schön­er Gedanke, da dort immer mitschwingt, wenn der Wet­ter­frosch endlich mal seine Posi­tion auf der Leit­er gefun­den hat, dann kommt auch das Ner­ven­sys­tem vom Kind zur Ruhe. Doch wenn nicht, dann spricht es ein­mal für einen, kleinen, Entwick­lungss­chub beim Kind, oder, woran man nicht denken mag, es spricht auch für den Abbau vom Gehirn.  Für was ich mich entschei­de? Für das let­ztere sicher­lich nicht, für den Wet­ter­frosch, nun darauf habe ich auch keine Lust und für einen Entwick­lungss­chub. Dies ist mir zu vage. Außer­dem, was soll das für eine Entwick­lung sein, wenn sie […]

Das Warten

[…]Kabel, auf ihrer Haut geheftet, nehmen Sie ihren Herz­schlag auf. Schläuche verwach­sen mit der Nase, dem Mund Trock­ene Tränen, wollen nicht trösten, den Schmerz, der sie einquetscht, ihren Leib zwis­chen die Technik. Sie nen­nen ein schmales Bett ihr, meine Fin­ger greifen nach ihrer Hand, aufgequollen. Leb­los die Hoffnung, ver­steckt hin­ter dem Neonlicht, im Schatten, wird sie ihren Weg beenden, wird sie uns wieder begeg­nen wollen, Sie hät­ten beige­tra­gen alles, außer das Warten, dies liege nicht bei Ihnen. Kat­e­gorie:  Lyrik var […]

Kein Ja für das “häusliche” Sterbezimmer

[…]die dies verneinen. Und es beschränkt sich nicht nur auf die sta­tionäre Ver­sorgung bei Kindern, son­dern ist aus­gedehnt auf die Pal­lia­tivver­sorgung an sich, wie jet­zt die epd-sozial mit “Stre­it ums Geld im Ster­bez­im­mer” berichtete: “ ‘Die meis­ten zahlen erst nach ein­er ‚Klage im Eil­ver­fahren”, erzählt der Medi­zin­er. Es sei denn, der Patient sterbe während des Prozess­es, dann bleibe er auf seinen Behand­lungskosten sitzen.” So ein Arzt im:  Stre­it ums Geld im Ster­bez­im­mer. Patien­ten müssen oft ihr Recht auf eine ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung ein­kla­gen. epd-Sozial Nr. 36. 5. Sep­tem­ber 2008; Link defekt: www.epd.de/sozial/sozial_index_57773.html. Let­zter Check […]
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Wochenende eben — Entspannung zur Entladung und zurück

[…]Und Sam­stag­mit­tag mit­ten in der City, ein Klack, ein Anfall, eine Freude ein Anfall, wieder ein Klack, unver­mei­dlich zwis­chen den Massen, der näch­ste Anfall fol­gte mit Atem­pause und blut­leeren Lip­pen. Keine fünf Minuten waren ohne und somit ging der Griff zum Ben­zo, dem Diazepam, auf leeren Magen und eine vier­tel Stunde später schlief sie, den Nach­mit­tag, den Abend bis zum näch­sten Mor­gen. Nicht ganz durchgängig, aber fast. Das war dann ein Stück zuviel Entspan­nung, auch nicht das, was man will. Wie gesagt, es bedarf immer ein­er Grundspan­nung, auch die, die uns […]
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Die Unruhe, unklar dem Woher II.

[…]als an den Bauch zu denken und doch, dann find­et sie in den Schlaf und plöt­zlich ist sie wieder wach, wieder mit­ten­drin im Weinen. Medika­ment Num­mer eins, schnell­wirk­sam per Zäpfchen, ver­sagt, Arznei zwei nach ein­er hal­ben Stunde bringt auch keine Dien­ste, das Dritte, es schaffte den Durch­bruch nach ein paar Minuten. Vielle­icht war es aber auch nur Zufall. Die Ahnung, was es war, sie ist keine. Wir wis­sen es nicht und heute Abend war es wie im “Nor­mal” der Tage davor, etwas Unwohl­sein vor dem Schlaf, aber nichts, was Ärg­er […]

Es spart sich gut beim sterbenden Patient

[…]lassen. Vorge­se­hen sind für das gesamte Jahr 2008 aber 130 Mil­lio­nen Euro — ein Betrag, der zuver­läs­sig wieder um ein Vielfach­es ver­fehlt wer­den wird. Pal­lia­tivver­sorgung: Kos­tendämp­fungs­fak­tor 148: http://faz-community.faz.net/blogs/biopolitik/default.aspx Also 130 Mil­lio­nen Euro waren oder seien für das Jahr 2008 angedacht für die spezial­isierte ambu­lante Pal­lia­tivver­sorgung (SAPV). Die Investi­tion fällt also sehr mager aus. Wenn wun­dert es, wenn man doch die Pal­lia­tivver­sorgung erst ein­kla­gen muss. Mor­gen geht es bei uns ins Kinder­hos­piz “Regen­bo­gen­land” (Düs­sel­dorf), natür­lich ohne die Genehmi­gung der Hos­pizpflege und nicht ein­mal die voll­sta­tionäre Pflege wird einem “gegön­nt”, obwohl sie nach dem Pflegebedürftigkeit­srichtlin­ien einem zuste­hen müsste. So müssen wir auf […]

Das Risiko: Die Investition in ein Pflegeheim

[…]Der Grund  ist sim­pel: Das langsame Umdenken für die Ver­sorgung daheim, also auch der Förderung des Woh­nung­sum­bau zu behin­derten­gerecht. Und warum? Ein Grund sei: ” … Die Kom­munen und überörtlichen Träger haben inzwis­chen begrif­f­en, dass bei der Unter­bringung von Men­schen in Heimen eine Kosten­law­ine auf sie zurollen wird” so die Bun­desini­tia­tive (Daheim statt Heim). aus: Daheim statt Heim — Schreck­ge­spenst für Inve­storen neuer Heime. Kobi­net-Nachricht­en. 18.02.2009. Und Pflege­heime und Ren­dite hört sich […]
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Die Kenntnis um die Wochennummer

[…]auf der Straße und der Ret­tungs­di­enst sie ein­sam­melt, dann fragt man Sie aus, unter anderem will man wis­sen, wie gut Sie in der Zeit ori­en­tiert sind und so fällt die Frage: “Welchen Tag haben wir denn heute?” “Hm…” “Wis­sen Sie zumin­d­est in welch­er Woche wir sind?” “Nee, kann ich Ihnen auch nicht sagen, aber auf meinem Handy kön­nen Sie ja unter Ewiger Kalen­der nach schauen.” ( Die Alter­na­tive: http://www.kalender-365.eu/ […]

Begräbnis, dem Wie, die Kosten und Palliativ

[…]Lady begleit­et haben, ob es nun die Schwest­ern und Pfleger  vom Pflege­di­enst sind, ob der Kinder­garten, die Ther­a­peuten oder die Ärzte. Alle haben sie ihr Recht, ihren eige­nen, per­sön­lichen Abschied vom Kind zu nehmen. Begräb­nis und das Erste hierzu, was einem ein­fällt, sind die Kosten. Wie lässt es sich finanzieren und wie aufwendig sollte es sein. Über eine Ster­bev­er­sicherung habe ich schon mehrfach nachgedacht und dann die Idee immer wieder ver­wor­fen. Eine Ster­bev­er­sicherung für sein Kind abschließen, dem mutet schon etwas Merk­würdi­ges an. Ins­beson­dere, da man eben den Tod, dessen wirk­lichen Zeit­punkt, nicht ein­fach abse­hen kann oder es eben nicht […]
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Schnupfen vs. Pflegedienst und Rotlicht

[…]ist es ein Mix aus: Wenn die Schwest­er krank ist, dann fällt bei fehlen­dem Ersatz der Dienst aus. Oder eben, an sich fühlt sich die Fach­pflegekraft trotz laufend­er Nase fit. Aber da geis­tert einem als besorgter Vater durch den Kopf: Hof­fentlich steckt sie nicht mein Kind im Dienst an. Aber diese Sorge wird gekon­nt ver­drängt, denn son­st kön­nte sie auch nicht in die Kita gehen. Ein Schnupfen und es kann mehr daraus wer­den. Eine Nasen­neben­höh­le­nentzün­dung, Ohren­weh und und … Damit es nicht dazu kommt, gibt es Tipps: Nase frei hal­ten und raus laufen lassen, was raus muss. Wie? Nasen­tropfen und Rotlicht. Doch Vor­sicht mit […]

Jena: Beirat für behinderte Menschen

[…]17.30 Uhr im Beratungsraum des tech­nis­chen Rathaus­es, Am Anger 15 (Erdgeschoss) statt. Ziel oder der Sinn des Beirats soll es sein sich für bessere Lebens­be­din­gen von Men­schen  mit Behin­derung einzuset­zen und das die Schlag­wörter Teil­habe, Selb­st­bes­tim­mung und Inklu­sion umge­set­zt wer­den. Wäre schön — ich hoffe, der Beirat geht auch die Wohn­si­t­u­a­tion in der Stadt an und wirkt dahin auch, dass bezahlbare bar­ri­ere­freie Woh­nun­gen deut­lich mehr wer­den. Ein wichtiger Schritt, um über­haupt das Schlag­wort “Selb­st­bes­tim­mung” um zu […]

HomeCare: Sauerstoff gibts nur Montags Vormittag

[…]zwis­chen 9 — 13 Uhr liefern. Meine Antwort: Geht nicht — unser Kind ist zum einen in der Schule und zum anderen hat es einen Arzt­ter­min. Er fragte, wie es am Nach­mit­tag aussieht. Da gin­ge es ab 15 oder 14 Uhr, war meine Aus­sage. Ich fragte, wie es denn an anderen Tagen aussieht. Seine Antwort war: Er wäre immer nur Mon­tags von 9 — 13 Uhr im Jenaer Raum. Er würde es dem Büro zurück­melden, dass es nicht klappt und diese melden sich und heute kam der näch­ste Anruf. Mor­gen kön­nten sie zwis­chen 12 — 15 Uhr liefern. Eine Zeit, […]
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Die Geister geweckt in Sauerstoff

[…]um Sauer­stoff. Let­zte Woche kam die neue Sauer­stoff­flasche, ein neuer Druck­min­der­er und der Sauer­stof­fkonzen­tra­tor erhielt seine jährliche Wartung. Und das Inten­sivkind? Ein Infekt gestal­tet sich aktuell schwieriger, sie kommt mit der nächtlichen Beat­mung nicht mehr gut hin, so dass sie die Sauer­stoff­sät­ti­gung nicht gut hal­ten kann. Das Resul­tat lautet: Wir geben ihr mal Sauer­stoff. Der Tag ver­lief dann im Durch­schnitt sta­bil, also in großen Streck­en ohne Sauer­stoff und jet­zt braucht sie wieder diesen Stoff. Es verbleibt bei mir kein gutes Gefühl, da ich nicht abschätzen kann, wohin uns die jet­zige Reise […]

Lungenentzündung@home III.

Alles wieder im Lot — dies wäre jet­zt die passende Redewen­dung. Der Sauer­stof­fkonzen­tra­tor ist aus, die Beat­mungs­mas­chine arbeit­et wieder mit den üblichen Druck und die Leck­age durch die unge­block­te Tra­chealka­nüle verur­sacht keine ver­min­derte Sauer­stoff­sät­ti­gung mehr. Und das Inten­sivkind kann die let­zten Schul­t­age des Jahres in der Schule genießen, ihre Mitschü­lerIn­nen in die Ferien ver­ab­schieden. Ein schneller Wan­del, es ist eben alles soweit im guten Bere­ich, dass sie wieder belast­bar ist, also alles im Lot. Sie ist zwar noch nicht ganz erholt, doch an den let­zten Schul­t­age, da hält sich der All­t­agsstress zurück, so dass die Langeweile zuhause sicher­lich eine höhere […]

Tracheostoma unbewacht — brodelnd

[…]dessen Du die Kanüle wieder in die Luftröhre durch die Öff­nung steckst. Jet­zt kannst Du wieder durch atmen. Sie atmet wieder nor­mal, brodel­nd. Du saugst das Sekret aus der Kanüle und die laufende Musik vom Radio wird wieder hör­bar. Ihre Hände spie­len weit­er mit der […]

Ein neues Jahr — die Pflege bewegt sich — die Musik ist neu

[…]tätig ist und … wir freuen uns auf eure Anfrage. Was wir bieten, das find­et sich unter anderem auf pflege.zitronenzucker.de Doch zurück zur Musik und ich starte das Jahr mit Hoff­nung, mit HOPE. Wertvoller Klang, ent­deckt über die automa­tis­che Empfehlung und es gefiel mir für den ruhi­gen Start ins 2018, der noch nicht aus­geschlafen ist. Ein Start in dem viel Hoff­nung steckt, auf das was kom­men soll wie das Linn Arbeit­ge­ber wird und ob wir jet­zt aus­geschlafen sind, das Kom­mende zu gestal­ten, zu for­men — ich bin guter Dinge, da wir viel Unter­stützung und Ver­trauen erleben. Vie­len Dank! Die Musik — […]
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Die Sonne vs. dunkler November

[…]Frage, geht es nun raus oder lasse ich die kleine Madame in ihrem Ther­a­pi­es­tuhl sitzen? Der Aufwand, sie jet­zt aus dem Stuhl ins Bett zu heben, dann anzuziehen, die Absaugung und den Sauer­stoff an den Rehabug­gy zu basteln. Lohnt sich das? Denn dann, bevor ich die Tür öffne, erbricht das Kind wieder, muss zwis­chen­durch mehrmals abge­saugt wer­den und wegen dem Erbrechen nochmal umge­zo­gen wer­den. Ja und dann, wenn ich mir endlich meine paar Schicht­en Stoff über gezo­gen habe ist die Sonne ver­schwun­den hin­ter der näch­sten Ansamm­lung von grauen Wolken, die den Schnee brin­gen […]

Tagesablauf — vom Hoch

[…]Pause von Beat­mung, welche anstrengt, und dann bekommt sie diesen und jenen Reiz vorge­set­zt, der sie nicht nur reizt, son­dern mit den sie dann auf die Reise geht. Mit­tags ist dann Pause, Pause mit dem selb­st­ständi­gen Atmen. Die Mas­chine übern­immt diese Auf­gabe. Doch egal, ob sie schläft oder nicht, knapp nach 14 Uhr ist sie dann unlei­dlich, ver­hält sich, als hätte sie Schmerzen. Kurz, sie ist mit nichts mehr zufrieden und ich hoffe nur, dass die Zeit schneller den Abend her­beiruft und das Kind in den Nachtschlaf seinen Weg […]

Hörgerät — nix da

[…]“Oma, bitte noch mal.” und “Aber du kennst es doch schon.” wur­den zum Spiel, wobei der Sieg darin bestand, in dem Genus der Stimme zu geraten.  Die Lady, sie hört und doch ver­ste­ht sie die Vok­a­bel nicht. Sie hört, objek­tiviert fest­gestellt mit Elek­tro­den und Kopfhöher gestern im Labor. Ein Hörg­erät, das bleibt ihr erspart.Sie hört, wenn wir sie ansprechen und sie uns dabei ihr Gesicht zudreht. Wenn sie weint und wir in ein­er falschen Ton­lage uns äußern und sich dann ihr Weinen zur Hyper­ven­ti­la­tion steigert. Doch ver­ar­beit­et sie es? Ein ander­er Tag und jedes Wort, jedes Sausen unser­er Stimme ver­liert […]

Tranquilizer vs. Strom

[…]Müdigkeit befiehlt den Schlaf, aber was soll ich damit am Mor­gen. Abends kann er mich beknien, der Schlaf, mir die Sinne schließen, aber was macht er:  Ein Ohr horcht auch nachts, ob und wie es dem Kinde geht, ob die Mas­chine schellt und ob die Schwest­er an die Schlafz­im­mertür klopft. Ich bin immer unter Strom und wenn ich nicht beim Kinde bin, im Stand­by. Vielle­icht liegt es ja am Elek­tros­mog um mir herum. “Immer im Stand­by, immer?” schauen mich forschende Augen des Heil­beru­flers an. “Nein, immer unter Strom.” antworte ich, “es sei denn, das Kind liegt in der Klinik, aber dann […]

Ein, Zähne brechen

[…]drück­en sich durch das Zah­n­fleisch und dies verur­sacht mehr oder weniger bei den Kindern Beschw­er­den. Bei der Madame heißt dies Zunge wird gedreht, gespitzt und wieder bre­it im rein und raus aus dem Mund, zweimal pro Sekunde, dabei spielt mit die Unzufrieden­heit und ein nicht zur Ruhe find­en, 24 Stun­den am Tag von der Mas­chine sich beat­men und kaum trösten lassen, und als würde dies nicht reichen, kommt hinzu eine Tem­per­atur von knapp 40 Grad Celsius.  Doch Ent­war­nung. Es ist alles nor­mal, alles im grü­nen Bere­ich. Es ist kein Infekt, son­dern sie zah­nt, nur, und das gle­ich mal an drei […]

Vom Kaffee zum Tee

[…]ein. Doch Vor­sicht sei geboten, nicht dass man denkt, man könne dann ein­fach ein Hör­spiel oder eine Lesung im Recorder abspie­len. Das funk­tion­iert nicht. Doch jet­zt schläft sie, ich pro­biere mich mit dem Tee und genieße den Durchzug von küh­ler Mor­gen­luft durch die Woh­nung, auf zum neuen […]

“Nummer 5 hat keine Chance”

[…]zieht seinen Faden, doch aber egal, es ist nett zu lesen, es spiegelt ein Stück fremdes Land wieder und dies heißt auch, wie die Ver­sorgung eines behin­derten Mäd­chens mit dem Roll­stuhl in Rus­s­land abläuft. Schlecht, ein­fach schlecht. Die Mut­ter des Kindes ver­fängt sich zwis­chen den anderen im Text, eine angestellte Lehrerin mit kleinem Gehalt, muss dafür selb­st aufkom­men und … eine nette Lek­türe, ein Stück mehr als es ein­fach nur gele­sen zu haben. Tag:  Rezen­sion behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Hilfsmittelberater vs. Hersteller

[…]um den gewün­scht­en Betrag von 125,- Euro der Krankenkasse grup­pieren (1) und, wo denn nun der Unter­schied liegt zwis­chen einen “nor­malen” Ther­moschlupf­sack und einen mit Fell. Num­mer gewählt, durchgestellt. Lei­der gibt es die rehaKIND Fach­ber­a­terin unter dieser Num­mer, hier im Hause, nicht mehr. Doch ganz neben­bei bin ich beim Her­steller des Bug­gys “Otto Bock” gelandet, erfuhr ich und man fügte an, man mache zwar keine Beratung, aber ich könne dort unser Prob­lem mit dem Festzuschuss äußern. Ein Tech­niker nahm sich dann dem an und würde dies mit einen Kol­le­gen besprechen. Mor­gen wür­den sie zurück rufen. Ich bin mal […]

Nur nicht aufgeben

[…]Kind, mit wach­s­tums­be­d­ingten Anpas­sun­gen hinzu, hat man nicht nur “mal” ein Wider­spruch, son­dern mehrere. Da wirkt dann dieser Satz eher wie “Ihr Kind ist behin­dert, dass tut mir aber leid.” Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Wider­spruch Recht — Pflicht Rehamarkt behin­derte Kind Bürokratie Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Fahrdienst und das Landessozialamt

[…]dann klärt es sich dieses Jahr gar nicht mehr wegen dem Umzug. Tolle Aus­sagen, dabei wurde der Antrag schon vor ein paar Wochen gestellt und den Rehaau­tositz hat das Sozialamt genehmigt und bezahlt. Kein Fahr­di­enst, wäre es im Som­mer, da gin­ge es prob­lem­los zu Fuss, doch im Schneegetüm­mel und dann eine (vielle­icht) halb kranke “Maus” mit fünfminüti­gen Absaugen, wo dann bei minus zehn Grad der Absaugun­ter­brech­er ein­frieert, da ist dann schon ein Fahr­di­enst zur Kita angebracht. Tag:  Thürin­gen Sozialamt Bürokratie Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Jährliche Wartung?

[…]her. “Wir warten die Bet­ten alle 2 Jahre” war die Antwort vom Tech­niker dort. Doch redet der Her­steller Kay­ser­bet­ten über eine jährliche Wartung in der Bedi­enungsan­leitung. Wem soll ich nun glauben? Auf ein­er Web­seite (klick hier) ein­er mir frem­den Fir­ma redet man auch von jährlich­er Wartung.Nun, als ich beim Tech­niker nach­fragte, ob ich den mal beim Her­steller nach­fra­gen solle, wie was richtig ist, lenk­te er das Gespräch um und meinte, er rufe selb­st bei Krankenkasse an und frage dort nach und meldet sich dann bei uns. Na dann […]

“Pari-Boy auf Rezept”

[…]wenn ein Patient eine lange Zeit, also über Monate inhalieren muss, wie bei Asth­matik­ern oder bei obstruk­tiv­en Lun­generkrankun­gen. Wenn man des Gerätes nur kurzzeit­ig bedarf, dann kann man es auch mieten (per Rezept) und manche Kinder­arzt­prax­en besitzen selb­st Geräte zum auslei­hen. Dafür muss dann nur noch die passende Inhalette verord­net werden. Doch wenn man ca. 160,- Euro über hat, kann man es sich auch selb­st anschaf­fen, inklu­sive 3 Jahre Garantie. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse inte­gra­tiv­er Kindergarten Zweitver­sorgung Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Kaffeedose III.

[…]sollte nicht größer sein als der Durchmess­er von einem Pad, damit man sie übere­inan­der stapeln kann. Das Mate­r­i­al sollte aus Blech oder Keramik sein, zumin­det kein Kun­st­stoff. Damit sie platzs­parend ist, sollte die Dose natür­lich nur soviel Pads fassen, wie in ein­er Orginal­pack­ung drin sind, aktuell 22. Warum kein Kun­st­stoff? Nun, das Aro­ma könne durch das Kun­st­stoff hin­durch­wan­dern und somit ver­fliegen. Wie auch immer, ich selb­st bevorzuge eh für Kaf­fee und Tee Keramik oder Blech. Ja und was macht eine Kaf­fee­dose aus? Eine Kaf­fee­dose ist eine Behäl­ter, die für losen Kaf­fee erfun­den wurde. Sie soll aro­madicht schließen, doch ist diese Dose […]

Klinik anders als erwartet; Teil I.

[…]eingeschlichen war, ging es dann wieder nach hause. Doch denke nie­mand, jet­zt sei alles wieder gut. Nein, die Lady hat­te es sich anders über­legt: Son­ntag, Tag des unstill­barem Erbrechen und heute, Tag des süsssäuer­lichem Durch­falls. Bei­des bedeutet: Kinder­garten fiel aus, frei nach: Mor­gen ist auch noch ein Tag. Ach so, hil­ft denn nun Sabril? Geduld, geduld heißt es auch hier. Die volle Wirkung, wenn sie ein­tritt, sei nach 2 bis 3 Wochen erst erkennbar. Doch die Spastik ist schon leicht zurück gegan­gen und die Epilep­sie, da rede ich später mal drüber. Tag:  All­t­ag Kinderklinik Medika­mente Spastik Epilep­sie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Versandhaus und die Bestellung online

[…]einen Stift … jet­zt bitte.” “0…” Nee, angerufen wird dort erst­mal nicht, son­dern eine Mail gesendet, schließlich läuft die Hot­line über eine 0180-Num­mer und wenn ich nichts bestellt haben soll, möchte ich auch nicht unnötige Gebühren tra­gen. Ob das wohl auch mit den schlecht­en Verkauf­szahlen der großen Ver­sand­häuser zusam­men­hängt und wieso bekommt man eine Kun­den­num­mer, wenn dann doch nichts bestellt wurde? Fra­gen über Fra­gen, let­z­tendlich, so wird das Einkaufen im Inter­net keine zufriede­nen Kun­den bringen. Tag:  Kon­sum Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Widerspruch jetzt zur Ablehnung von Therapie

Heute mor­gen habe ich den Wider­spruch wegen der Ablehnung der Behand­lung im Lin­den­hof (Berlin-Licht­en­berg) zur Krankenkasse gefaxt. Es hat etwas gedauert, diesen zu for­muliren; nun die Zeit bleibt nicht ste­hen und manch­es schreibt sich nicht so schnell. Und etwas ist neu in dem Wider­spruch: “Wir bit­ten um eine Begutach­tung vor Ort”, denn wenn die Kasse ein neues Gutacht­en erstellen lassen will, möchte wir auch mal den begutach­t­en­den MDK-Arzt oder die Ärztin ken­nen ler­nen. Denn wie soll ein Medi­zin­er die Sit­u­a­tion beurteilen, ohne den Patien­ten jemals gese­hen zu haben. Na da, jet­zt muss ich mir nur noch ein Plan machen, wie man […]

Über den Umzug des Kontos

[…]Dinge, da fragt man sich, so wie unser Wun­sch bei der Bank, dass unser Kon­to ein­er anderen Fil­iale zu geord­net wird, die in unser­er Nähe liegt. Antrag ange­fordert, Fil­iale raus­ge­sucht und zurück zur Bank gesendet. Als Antwort kommt ein Grußschreiben aus Schw­erin, unser Kon­to sei jet­zt dort gemeldet. Ja, wir hat­ten eigentlich gedacht, mit Wohnort Jena (Thürin­gen), wäre die Fil­iale auch im gle­ichen Bun­des­land und nicht fern ab in Meck­len­burg-Vor­pom­mern. Son­st hät­ten wir es ja auch bei der alten belassen kön­nen im Raum Frank­furt am Main. Aber vielle­icht sind die geo­graphis­chen Ken­nt­nisse manch­mal etwas verzwickt und die ehe­ma­lige sow­jetis­che Besatzungszone wird […]

babysitting ist nichts für jungen (argumente)

[…]auch, dass Jungs eine sen­si­ble Seite haben .… Quatsch, deine Nach­barin hat doch keinen Kinderkrankenpfleger … Ich glaub dir ja schon, okay, okay, aber welch­er Kerl wird denn … Ich gehe nicht mit der Zeit, na hör­mal, ich habe einen PC, Inter­net und den ganzen … Ich soll dir … Was, also wir waren beim Babysit­ter, Jungs und Babysit­ter. Na, vielle­icht geht es ja, wenn sie älter … Ja, Män­ner machen doch heute auch Baby­jahr. .… Ja, siehste, es ist eben deren eigenes Kind und kein wild­fremdes … Du würdest wirk­lich einen frem­den Kerl in deine Woh­nung lassen … Ach […]
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9,75 Euro

[…]den Trans­fer han­delt das Sozialamt mit dem Fahr­di­enst aus und sie rech­nen untere­inan­der auch dies ab. Schön, jet­zt würde mich mal inter­essieren, wie viel das Sozialamt zahlt für einen Transfer. Tag:  inte­gra­tiv­er Kindergarten Sozialamt Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Zu pflegende statt Pflegeperson

[…]dass es mein Ziel war, wenn ich mich ein­mal angeschla­gen füh­le, dann auch gle­ich aus der Waagerecht­en nicht mehr hoch zu kom­men. Nee, ist nicht und muss auch nicht sein. Auch wenn das Wet­ter keine Sonne durch­blick­en lässt und so manche Schulk­lasse sich mit hohen Kranken­stand ausze­ich­net, ich ver­trau mal auf mein Immunsystem. Tag:  Krankenpflege inte­gra­tiv­er Kindergarten Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Die Paketannahme des Hauses III

[…]beruht, auch wenn es mal etwas hapert, wurde mir wieder heute deut­lich: Mein Nach­bar, also der Nach­bar, der let­ztens gute acht Tage brauchte, um sein Paket bei uns abzu­holen, hat heute für uns ein Päckchen angenom­men. Nun, da unsere Wege fast jeden Tag wieder nach Hause führen, haben wir es schon mal heute abgeholt. Tag:  Paket­di­enst Nach­bar Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

NQ

[…]ste­ht für notorisch­er Queru­lant. Da kann man einen Schritt langsamer machen, also sich bei der Bear­beitung der Sach­lage Zeit lassen. Kam grad im Fernse­hen, KDD, und was im Fernse­hen kommt .… Ich lass das mal so stehen. Tag:  Bürokratie Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Charlott 2 (d)

[…]ja zu allem, mit dem Blick nach hause. Wir kamen wieder nach. Doch die Angst, die blieb nicht in der Klinik, die kam wieder mit. Tag:  Skizze Char­lott Kat­e­gorie:  Prosa var […]

Postbox

[…]bestimmen, ver­wal­tend über Dein Leben, wo man noch zu zahlen hat, ob Amt oder Werbewelt, drückt sich Dir auf, was Du bist, was Du haben sollst kein Geschenk, der Kuss eines Verliebten. Kat­e­gorie:  Lyrik var […]

Charlott 2 (f)

[…]als könne er die Welt abtas­ten, seine Atmung in ruhi­gen Schrit­ten den Brustko­rb heben, wieder fall­en lassen. Ach Fritz, wenn sich die Sonne durch die Bäume schieb, ein Rascheln der Blät­ter eine Melodie spie­len. Wenn dann an solchen Tagen keine Post den Briefkas­ten füllt, kein Ärg­er­nis über die näch­ste Kamp­fansage vom Amt in den Blick kommt. Ein Lächeln, ein kleines Lächeln, nur für mich sicht­bar, nur für mich. Tag:  Skizze Char­lott Kat­e­gorie:  Prosa var […]

Klage: Gutachten über Pflegestufe

[…]wenn das Gutacht­en eine Pflegestufe drei ergibt, kann es immer noch sein, dass die Rich­terin oder der Richter es am Ende anders sieht (genau­so umge­dreht, wenn es nur eine zwei wird.) Doch falls die erste Instanz nicht den gewün­scht­en Erfolg bringt, so lern­ten wir auch, gibt es ja noch die zweite Instanz, das Lan­dessozial­gericht. Aber jet­zt wird erst­mal Zeit ins Land ziehen, bis wir wieder was hören vom Gericht: min­destens fünf Monate, so heißt es. Tag:  Wider­spruch Sozial­gericht MDK Pflegekasse Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer IV.

[…]zu lassen. Sie jed­erzeit um sich zu haben … Dem gegenüber ste­ht die Stille, die Angst der Ein­samkeit zu begeg­nen oder auch nur dem Gefühl, irgend­was etwas läuft schief .… Doch nicht mit Meme, im Stillen genossen, mit dem Stöpseln im Ohr und zwis­chen­drin über den Ver­stärk­er. Der Sound, er trägt sich weit­er, auch wenn die Stille wieder den Raum betritt, das Allein­sein klar wird, es trägt sich weit­er, den Tag zu begleit­en, zu […]

Kita-Gebühren: Die Befreiung rückwirkend?

[…]bei „Offene Anträge / Wider­sprüche / Kla­gen“ (rechte Leiste) bei Kita-Gebühren behin­dertes Kind es immer noch auf 98% ste­ht (Fortschritts­balken für abgeschlossene Wider­sprüche). Ja, zwei Prozent fehlen mir noch, da es bish­er die Kita-Gebühren­stelle der Stadt Jena, trotz dreima­liger fer­n­mündliche Nach­frage, die Beiträge für den Monat Novem­ber und Dezem­ber nicht rück­wirk­end erlässt. Son­st ist dies The­ma abge­hakt. Dabei fragte ich auch beim Jugen­damt nach, dem Träger, und dort hieß es, ich bekäme die Beiträge erlassen. Ja, wie nun, die Aus­sage teilte ich auch der Gebühren­stelle mit und die Sach­bear­bei­t­erin sagte mir, sie wisse es nicht und müsse es erst ihren […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer V.

[…]doch trägt sich einem nicht das Gefühl, der Wille nach oben, mit sin­gen zu müssen, son­dern eher zieht es einen in sich zurück; sich zurück zu lehnen, alle Türen zu schließen und die Laut­sprech­er zum Übertö­nen zu zwin­gen; dem Sagen der Schwest­er zum Kind, jeglich­es Geräusch im Inten­sivZ­im­mer ein­fach abzuschal­ten, um die Last vom Tag, vom Leben zu über­führen in dem Klang, im Sound bestätigt zu sehen, abführen zu können. Lisa Ger­rard heißt sie, aktuell bei mir laufend: The Sil­ver Tree. Nach­hören kann man sie mit dem last.fm- Play­er mit den Tags (bei etwas Geduld und Glück): Goth­ic, Ambi­ent (schaut auch […]

Leichtigkeit

Dur­chat­men können, die Last der Krankheit, die Seile binden, das Leben fesselt, trennen bleibend das Leben, was sich trägt allein verlierend, der Kampf um sein bestehen. Tag:  Leben­squal­ität Kat­e­gorie:  Prosa var […]

Prägt Fernsehen die Sexualität?

[…]eine Hand­tasche und das ist das Merkze­ichen für Homo­sex­u­al­ität. Bestätigt sich der Ver­dacht, dann ist endlich wieder ein Promi­nen­ter geoutet und damit kön­nte es passieren, dass die Tele­tub­bies aus dem pol­nis­chen Fernse­hen ver­schwinden. Denn nicht das pol­nis­che Jungs schwul wer­den. Also, liebe Müt­ter und Väter aufgepasst, wenn ihr Bub anfängt Hand­taschen zu tra­gen, dann ist ja klar, wohin die Reise geht. Da kann ich ja mit mein­er Madame voll zufrieden sein, denn sie schaut kein Fernse­hen, schließlich, wer weiß schon, wie es sich auf Mäd­chen auswirkt, wenn ihr die “klas­sis­che” Frauen­rolle stre­it­ig gemacht wird. Tag:  Akzep­tanz Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Pflegestufe: Endlich die drei

[…]mit Unruhe und ständi­gem nach hin­ten Drück­en, wobei ein Lagern, also ein Set­zen oder Liegen, nur kurz möglich sind, zwis­chen­drin ständi­ges Weinen und Hus­ten, wodurch das Waschen, Zäh­neputzen, Haare käm­men, ger­ade am Abend, sich noch mehr in die Länge zieht als son­st (also wie beim Gutacht­en angegeben). Und dies nur als Beispiel. Doch nicht vergessen, diese “neue” Pflegestufe hat jet­zt nichts mit der Klage um die Drei für das dritte Leben­s­jahr zu tun. Die Nachricht geht zwar auch ans Gericht, doch wie es sich auswirkt, das wer­den wir wohl erst im Herb­st erfahren. Tag:  Unruhe MDK Pflegeaufwand Pflegekasse Bürokratie Kat­e­gorie:  […]

Fernsehen, Shows und die Organspende II.

[…]Men­schen die TV-Ein­heit ein­schal­ten, um eine ver­meintliche Wahrheit zu sehen, das Leid der anderen, und nicht am Ende ein­er “offiziellen” Lüge aufge­sessen sein möcht­en, die den Zuschauer selb­st als geschmack­losen “Voyeur” ent­larvt, der am Ende nicht zum Schuss kam, sich am Leid ander­er zu ergötzen. Tag:  Mitleid Lei­den Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Gedanken zu vs. Endlichkeit

[…]und doch gelingt es mir nicht: Der Tod. Ger­ade durch den Infekt let­zte Woche wurde dieser wieder präsent. Einen Monat vorher war es ein merk­würdi­ges Atemver­hal­ten als sie schlief. Die Vorstel­lung, sein eigenes Kind, tot, in den Armen zu tra­gen, löst zum einen einen Schrei in mir aus und zum anderen die Frage, was füllt das Leben danach aus. Was? Eine Antwort darauf möchte ich gar nicht sehen. Wozu auch. Das Ster­ben begleit­en, darüber zu reden, ist keine unbekan­nte Kon­stante. Dies gehörte zu mein­er dama­li­gen Arbeit auf der KMT (Knochen­mark­trans­plan­ta­tion) und hat sich somit in mir ver­fan­gen. Doch wenn das eigene […]

Betriebstemperatur

[…]logisch, deshalb habe ich es ja auch gekauft.” “Aber sie wis­sen schon, das Fieber weit über der Betrieb­stem­per­atur liegt.” “Nun, ja.” “Sehen sie und wenn sie das Gerät nicht bes­tim­mungs­gemäß gebrauchen, ver­fällt die Garantie. Das ver­ste­hen sie doch, oder?” “Nun, ja..” “Ja und bei dem bil­li­gen End­preis von knap­pen drei Euro. Wie sollen wir den denn aufrecht erhal­ten, wenn hier jed­er sein Ther­mome­ter nach einem Jahr umtauscht?” Tag:  Hil­f­s­mit­tel Rehamarkt San­ität­shaus Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer XI.

[…]zu stark in die Massen­musik bewegt hat­te, aber die Fein­heit­en, dass was ihn aus­macht, der High­lev­el with No-LSD, with No-Esc­ta­sy, sel­ten für mich bei der Masse zu hören war, aber im Augen­blick zur Arbeit am Tage im Inten­sivZ­im­mer erklingt: DJ L´EMBROUILLE — W22 bei http://www.loopzilla.de/ Tag:  Inten­sivZ­im­mer Zwis­chen­töne Kat­e­gorie:  Musik var […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer XII.

[…]der Kin­der­musik ver­wehrt. Dem ist nicht so, denn regelmäßig, sog­ar fast alle Tage spielt der Recorder etwas aus diesem Genre. Let­ztens lief Fredrik Vahle, was mich plöt­zlich an Jid­dis­che Musik erin­nerte, warum auch immer. Ich denke, es lag an den ver­wen­de­ten Instrumenten. Doch warum jid­dis­che Musik, die sich nun seit ein paar Tagen in unseren Inten­sivZ­im­mer ein­spielte. Vielle­icht ist es die Kom­bi­na­tion, dass diese Musik häu­fig von Tren­nung, Flucht oder Vertrei­bung han­delt und dabei trotz­dem Kraft und Hoff­nung geben möchte. Eine Verbindung, die schwere Erfahrun­gen im Leben anspricht, aber auch gle­ichzeit­ig ein Stück Hoff­nung und die Kraft spür­bar macht für […]

Fetzen II.

[…]muss ja nicht trau­rig sein. Sie guckt doch zufrieden.” — “Die arme” — (Grum­mel bei der anderen. Als die Mut­ter vom Kind zahlt:) “Nein, sie ist nicht traurig” - “Nee nicht wahr? Das sieht man doch.” Cafe­taria. Carl-Zeiss-Straße.Uni.Jena.07.07.12 mit Anm. in Klam­mern v. Rezipient Tag:  Jena Klis­chee Mitleid behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Lasse das Kind nie alleine

Ein­mal weg geschaut, dann ist es häu­fig die Kanüle in der Luftröhre, welche sie sich zieht oder wenn sie den Kopf nach hin­ten über­streckt, dass dann die Kanüle von alleine raus rutscht. Etwas, was zur Zeit min­destens fünf mal am Tag passiert und dazu auch noch in den Phasen, wenn sie sich aufregt. Und dies ist fatal, denn Kanüle raus bedeutet zum einen schon mal, dass sie schlecht Luft bekommt und Aufre­gung dazu heißt die Poten­zierung des ganzen, was ziem­lich schnell zu blauen Lip­pen führt und dabei noch sorgt für Unmen­gen von Sekret in der kleinen Luftröhre. Aber heute Abend […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer XVII.

[…]Rich­tung Klas­sik hat man in den Mor­gen­stun­den keine Lust, auf das hek­tis­che Geduldel der anderen Sender erst recht nicht. Da schaut man lieber mal nach, was denn die abon­nierten Pod­casts so in let­zter Zeit geliefert haben und man wird fündig: Lit­ter EP by Sib­lings via starfrosch.ch Tag:  Inten­sivZ­im­mer Zwis­chen­töne Kat­e­gorie:  Musik var […]

Die Epilepsie auf dem Zahnarztstuhl

[…]hof­fentlich bleibt sie nicht darin hän­gen, denn neben dem Lachen ist sie auch noch verän­dert in ihrem Wesen, in den Bewegungen. Und dann ging es heute noch zum Zah­narzt, in der Regel alle vier­tel Jahre. Mund auf, und damit dieser offen bleibt, wird ein klein­er Keil zwis­chen die Zähne geschoben, doch nichts da, das Kind ärg­ert sich und krampft. Keil wieder raus, da so keine Arbeit­en möglich ist. Also die Probe ohne Keil, dabei krampft sie weit­er, ganz sachte und so geht es auch ohne dem Beißkeil, die Ent­fer­nung vom Zahn­stein, auch nach dem Anfall. Ja, die Epilepsie. Tag:  Epilep­sie […]

Physiotherapie & Co: Bleibt sie erhalten?

[…]nicht, auch wenn die Pressemit­teilung vom Land eine gute Rich­tung aufzeigt, doch so liest sich der fol­gende Artikel etwas anders: Freies Wort: Früh üben, die richti­gen Worte zu finden Somit liegt wohl dem nach ein guter Weg vor allen, bis man wirk­lich von ein­er “zufrieden­stel­len­den” Ver­sorgung sprechen kann, auch […]

Lustiges Erbrechen

[…]nach rechts, die Epilep­sie ließ grüßen. Die Tiefen­vi­bra­tion auf der Heim­fahrt von der Kita machte es eben möglich und plöt­zlich, ohne Hus­ten oder Wür­gen, läuft ein großer Schwall süßer Brei aus dem Mund, die Ves­per von vor ein­er Stunde. Was will man mehr, das Kind störte es nicht, und ich musste mir keine Gedanken machen über meinen weit­eren Tage­s­plan bei Ankun­ft: Zuerst gab es eine Runde Grundpflege. Tag:  Krankenpflege inte­gra­tiv­er Kindergarten Pflegeaufwand Epilep­sie Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

In den Schlaf geküsst und aufgewacht die Epilepsie

[…]Eine halbe Stunde vielle­icht, dann war sie, etwas lei­d­voll, wieder wach, suchte den Drachen, der sich ger­ade in ihr ver­steckt hat­te und irgend­wo, sei es im Bauch oder in den Beinen, schmerzte. Aber irgend­wann, man schaut nicht mehr auf die Uhr, fand sie die Schlaf wieder und wach hab ich sie geküsst. Nein, kon­nte ich nicht, die Epilep­sie kam schneller und riss ihre Arme hoch, drück­te das Kinn nach hin­ten. Einen guten Mor­gen, wenn man so sagen darf, der wurde es trotz­dem, schließlich verkün­de­ten die größeren Blitze im Gehirn erst gegen Mit­tag wieder ihr […]
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Mit Infekt und Husten zum Fest

[…]wenige Stun­den hält sie mal ohne die Mas­chine aus, zu wenig für die Kita. Dann muss sie wieder und wieder hus­ten. Nimmt man sie an die Beat­mung ran, dann ist wieder Ruhe. Und ger­ade ohne Beat­mung und wieder Hus­ten, der Baum wird geschmückt, das Kind stößt auf und wieder Hus­ten. Im Moment ist es egal, ob Beat­mung, Sprechven­til oder feuchte Nase (auch HMV-Fil­ter genan­nt): sie hus­tet. Die Luft muss raus aus dem Magen, aber wie. Aufrecht hin­set­zen in der Sitzschale, sie kip­pen, wieder aufrecht hin­set­zen und dann stößt auf, zwis­chen drin ein paar mal abge­saugt. Zum Glück gibt es mehrere […]

Zusatzbeitrag und nicht gewünschte Leistung

[…]des Geset­zes wer­den erst in Richtlin­ien präzisiert und selb­st dann bleibt dem oder der Sach­bear­bei­t­erIn immer noch ein Raum fürs Ja oder Nein, frei nach: Richtlin­ien sind nicht das Gesetz, son­dern eine Auslegung. Hier wird es dann inter­es­sant, wenn man den Zusatzbeitrag zahlen muss und man hört oder liest von Kassen, dass sie es mit dem einen oder anderem Leis­tung schw­er haben. Ins­beson­dere die Ver­sorgung mit Hil­f­s­mit­teln scheint häu­fig mit Ver­hand­lun­gen, auch genan­nt als Wider­spruch und Klage, ver­bun­den zu sein. Da zählt, wie bei kobi­net-nachricht­en zu lesen, nicht ein­mal schon gesproch­enes Recht eines Sozial­gericht­es, geschweige denn die UN-Behindertenrechtkonvention. Ist man nicht […]

Kopfpauschale: Ihr Nein ist gefragt

[…]ein­er Beat­mung kön­nte es eine sehr gute Leben­squal­ität erre­ichen, kön­nte es an der Gesellschaft teil­haben und so sog­ar in die Schule gehen. Diese Frage wird dann, ob es die Beat­mung bekommt oder nicht, wohl beant­wortet wer­den mit dem, was meine Ver­sicherung bere­it ist zu zahlen. Habe ich den falschen Tarif, so heißt es, Pech gehabt. Was wollen Sie? Köpfe gegen Kopf­pauschale. (Seite nicht mehr erre­ich­bar […]

Pflege und sind Sie am Limit?

[…]denn es zählt das Beispiel, was mir zeigt, wie es mir gehen kön­nte, wenn ich die Pflege drei oder sieben Jahre tätige. Es zählt das Beispiel, was sicht­bar macht: So aus­ge­laugt möchte ich nicht sein, dem möchte ich vorbauen. Doch weg von diesen Gedanken, zuerst zählt ein­mal die Analyse: Wie geht es Ihnen gesund­heitlich wirklich? Der kleine Selb­sttest kann hier­für ein erster Schritt […]

BSG-Urteil zur Bearbeitung eines Antrags

[…]sich ihr Aktion­sra­dius auf eine Nichtklärung. Erst als wir eine Mitar­bei­t­erin der Behin­derten­hil­fe vom Land Thürin­gen ein­schal­teten, einigten sich die Kos­ten­träger. Zumin­d­est soweit, dass sie dies Hil­f­s­mit­tel bezahlten. Ich bin ges­pan­nt, ob dieses Urteil es leis­ten wird, dass die ver­schiede­nen Behör­den mehr zusam­me­nar­beit­en werden.  Update 2019–6‑26: Link zum Urteil wurde ent­fer­nt, da er nicht mehr gültig […]

Tetrazepam: Lasset den Entzug starten

[…]den Wirk­stoff gewöh­nt hat, und doch war die kom­mende Müdigkeit sicht­bar, ob mit­tags oder am Abend. Ein Monat für einen Entzug — Wir wis­sen nicht, ob diese Zeitspanne reichen wird, denn das Kind hat­te mit dem Entzug von Medika­menten wieder­holt Schwierigkeit­en. Die ärztliche vorgeschla­ge­nen Geschwindigkeit­en wur­den dop­pelt so lang. Als Kleinkind hat­te sie einen Entzug von Lorazepam, der ging über Monat­en, aber dafür ver­lief […]

Tetrazepam beendet

[…]für mehr Leben­squal­ität sorgt und das Hauptziel ver­fol­gt: Schiebe die Oper­a­tion an der Hüfte solange es vertret­bar ist hinaus. Ich hoffe, dass auch die anderen Betrof­fen gut vom Tetrazepam runter gekom­men sind, denn mit dem Verkauf ist seit dem ersten August […]

Leben und Gestalten und chronisch krank

[…]diese Frage wieder für mich präsen­ter. Vielle­icht weil sich die Last mit der Pflege verän­dert hat. Nein oder doch und nein. Ich war wieder dem The­ma Selb­sthil­fe näher gekom­men, in einem fach­lichen Aus­tausch, und damit auch unser­er Sit­u­a­tion. Unser Leben, wir set­zen uns auseinan­der mit chro­nis­chen Krankheit­en. Ver­ste­he ich die Erkrankun­gen? Kann ich die Auswirkung der Erkrankun­gen annehmen? Kann und will ich damit leben? Unsere Leben­squal­ität bindet sich auch daran, kann ich mein, unser Leben gestalten? Um dem The­ma „Leben mit ein­er chro­nis­chen Erkrankung“ näher zu kom­men, habe ich mich ger­ade von ein­er neuen Broschüre fes­seln lassen; ange­merkt sei, es […]

Dein Ehrenamt beim Kinderhospizdienst Weimar // Radio Lotte

[…]viele Fam­i­lien mit einem lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kind begleit­en zu kön­nen, sucht der Dienst Frei­willige, die sich für das Ehre­namt beim Kinder­hos­piz­di­enst interessieren. Heute, Sam­stag den 8.7.17 gegen 10 Uhr kön­nt ihr hierzu eine Sendung auf Radio Lotte aus Weimar hören: http://www.radiolotte.de/player/index.php Du kommst aus dem Raum Jena — Weimar und willst mithelfen und die Fam­i­lien mit lebenslim­i­tiert erkrank­ten Kindern unter­stützen. Schreib eine Mail an [email protected] […]
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Ein Ostergruß — ein verspäteter Dankesgruß

[…]dankbar bin. Als ich wieder halb­wegs ste­hen und gehen kon­nte, über­fiel Linn die Grippe oder Influen­za benan­nt, was eine weit­ere Her­aus­forderung war. Denn ich war noch nicht fit für alle Auf­gaben. Und ich bin darüber dankbar, dass eine Reise von Linn ins Kranken­haus ver­mieden wer­den kon­nte. Durch die Influen­za bestand ein hohes Risiko, dass Linn eine Lun­genentzün­dung bekom­men kann. Diese blieb aus. Ein­mal ist es Glück und zum anderen die rund-um-die Uhr Pflege, was ohne Linns Pflegeteam nicht möglich gewe­sen wäre. Doch jet­zt ist Ostern und wir nehmen die Span­nung der let­zten Wochen raus und hof­fen, dass die Sonne endlich die […]
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Inklusion, wenn die Schulbegleiterstunden fehlen

[…]bei Linn über Zeit­en von Leer­lauf, Zeit­en, wo die päd­a­gogis­chen Kräfte mit anderen Schülern oder Din­gen beschäftigt sind als bei Linn, obwohl die Zeit ihr gilt. Dann frage ich mich, was wäre, wenn Linn ohne ihre Pflege­fachkräfte in die Schule gehen würde. Wür­den sie dann in diesen Zeit­en ein­fach ste­hen, allein gelassen wer­den. Dies ohne Ansprache. Um dieses Prob­lem zu lösen, haben wir ein paar Tage vor Wei­h­nacht­en, also im Dezem­ber, zusät­zliche Stun­den für die Schul­be­gleitung beantragt. Wenn Inklu­sion wäre, müsste ich dies über­haupt machen? Nein, denn dann würde ja Linn den Bedarf bekom­men, den sie braucht, damit sie eine angemessen […]
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Dienstag, 2021-12-07 15:00

[…]sie waschen, Zähne putzen; dazwis­chen vom Beat­mungssys­tem diskon­nek­tiert und wieder angeschlossen; Schlafanzug ange­zo­gen; sie abge­führt in Windel und neue Windel umgelegt; gelagert 19:30 Medika­mente gegeben und ihr Musik angemacht; Nacht­di­enst kommt heute eher als geplant, da Früh­di­enst aus­ge­fall­en war; gegen 20:30 Tropfen in die Spritze getropft und über die Nahrungssonde verabre­icht; gegen 21 Uhr kommt der Nacht­di­enst und Linn […]

Sonntag, 2021-12-05 7:00

[…]warm angek­lei­det mit Wollpullover von der Oma; L.N. ist wach, reagiert und macht bei fehlen­der Ansprache wieder die Augen zu; sie in den Roll­stuhl trans­feriert aus dem Bett mit Deck­en­lifter; danach ins Wohnz­im­mer gefahren; neben­her hat­te sie die gesamte Zeit […]

Donnerstag, 2021-12-09 14:00

[…]trotz Ther­a­pie schläfrig ist; Mon­i­torüberwachung ist unauffällig: Gegen 15:30 Uhr, nach der Ther­a­pie in Roll­stuhl geliftet vom Boden. Ihr Ves­per wurde hal­biert und hat sie gegen 16 Uhr erhal­ten; gegen 17 Uhr wieder ins Bett gelagert; Beat­mung mehrfach diskon­nek­tiert wegen Lagerungswech­sel und absaugen; Sie wirkt anges­pan­nt; Schmerzmit­tel Noval­­gin-Tropfen über die Nahrungssonde verabre­icht und es wird ange­set­zt für die näch­sten Tage, da sie die Tage zuvor wieder­holt Noval­gin im Nacht­di­enst und Früh­di­enst bekam. Gegen 18:00 Uhr wurde sie aus­ge­zo­gen für die Abend­wäsche und Zäpfchen gegeben fürs Abführen. Sie hat dies­mal eine gute Por­tion abge­führt (Stuhl­gang), aber trotz­dem teil­weise auf die Ampulle des […]

dienstag-2021–12-07–1500

[…]sie waschen, Zähne putzen; dazwis­chen vom Beat­mungssys­tem diskon­nek­tiert und wieder angeschlossen; Schlafanzug ange­zo­gen; sie abge­führt in Windel und neue Windel umgelegt; gelagert 19:30 Medika­mente gegeben und ihr Musik angemacht; Nacht­di­enst kommt heute eher als geplant, da Früh­di­enst aus­ge­fall­en war; gegen 20:30 Tropfen in die Spritze getropft und über die Nahrungssonde verabre­icht; gegen 21 Uhr kommt der Nacht­di­enst und Linn […]

Montag, 2021-12-20 6:00

[…]um die 35,6 Grad. Schlaf/Wach Sie wird wach beim Waschen; schläft dann gegen 7 Uhr wieder ein. Medika­mentengabe über Nahrungssonde / Inhalation Nach Plan gegeben gegen 6 Uhr und 6:30 Uhr. Beat­mung Zur Kör­perpflege diskon­nek­tiert vom Sys­tem; dann gegen 6:45 wieder angeschlossen. Tra­cheostoma / Tra­chealka­nüle / Gastrostoma Kom­presse unter Kanüle ent­fer­nt und Stoma gere­inigt; Gas­tros­toma gereinigt Absaugung tra­cheal / oral Mehrfach in der Zeit bis zum Früh­di­enst tra­cheal abgesaugt. Nahrungs­gabe über Nahrungssonde Nahrungs­gabe übern­immt Frühdienst. Kör­perpflege Sie gewaschen und Zähne geputzt; nur Body und lange Unter­hose ange­zo­gen; die weit­ere Ein­klei­dung übern­immt Früh­di­enst, da die mor­gendliche Wäsche länger dauerte. Mobil­ität & Lagerung Sie wurde […]

Montag, 07.08.2022 14:00

[…]wurde sie wieder an die Beat­mung genommen.  Gegen 9:45 in den Roll­stuhl geliftet von der Sport­mat­te. Vorher gewick­elt mit neuen Inkon­ti­nenz­ma­te­r­i­al (Windel). Sie war dann auf der Ter­rasse und hat dann geschlafen bis 14 Uhr. Herzfre­quenz ging bis 45 Schläge pro Minute laut Pul­soxime­ter runter. Sät­ti­gung sta­bil zwis­chen 96 — 98 %.  11:30 Uhr ins Bett geliftet, Medika­mente gegeben und Inkon­ti­nen­zschutz geprüft. Gegen 12 Uhr Mit­tagessen sondiert. Gegen 14 Uhr wurde sie wach und […]

Müde Augen

[…]ihr das Licht blendet, wenn sie ein­fach schaut, ihre Augen ziehen sich zu einem Spalt. Heute auf der Wan­der­schaft vom Inten­siv, ich meine Kinderz­im­mer, zur Küche durch den lan­gen 5 qm Flur waren ihre Augen auf ein­mal weit geöffnet und dann, als ich sie wieder ins Son­nen­licht stellte zeich­neten sie einen Strich. Früher, da mussten wir sie in die Sonne leg­en, damit sie zur Ruhe kam. Ihre Augen waren, wur­den weit. Früher, was meine ich mit Früher, ein halbes oder dreivier­tel Jahr ist es her. Kann man da schon von […]

Stille Welt

[…]mit sich trägt. Sonne, die sich abwech­selt mit Wolken, welche Schnee herab wirbeln und wieder die Sonne durch­lassen und dann ver­dunkelt sich das Draußen wieder und ein Wirbel von Weiß legt sich erneut auf die graue Straße, dazwis­chen zuckt ein Blitz und ein Krachen wirft sich ihm nach. Stille Welt, die kleine Lady schläft und wenn sie wach ist, gibt sie sich zufrieden, so das ich nicht genau weiß, ob ich ihn ihre Ruhe ein­greifen soll oder sie ein­fach machen lasse, mit dem was sie […]

ALG 2 statt Darlehen statt … (IV)

[…]hört nie auf, obwohl mit jeden Tag, mit jedem Weg zum Briefkas­ten man hofft, jet­zt ist der Bescheid da, diese Dar­lehens­geschichte hat ein Ende, es wird umge­wan­delt in ALG-II … Träume, klein­er Mann, träume nur und schau mal, was in diesem Land alles möglich ist, trotz … Nun jet­zt kam die Antwort auf meine Beschw­erde über jenar­beit vom Min­is­teri­um […]

Integrativer Kindergarten

[…]ist es nur die Sitzschale (oder auch Ther­a­pi­es­tuhl genan­nt), denn das Pflege­bett soll oder muss die Ein­rich­tung stellen und läuft über die Eingliederung­shil­fe vom Sozialamt. Na ich bin ja jet­zt schon ges­pan­nt, wie die Krankenkasse begin­nt rum zu zick­en dabei und ob sie über­haupt die Dop­pelver­sorgung […]

Wartezeit vs. Diskriminierung

[…]hat, dass sie den zweit­en Ther­a­pi­es­tuhl nicht genehmi­gen für den Kinder­garten oder anders herum, würde sie in die Schule gehen, dann sei dieser genehmigt. Doch beim Kinder­garten sind sie als Reha­bil­i­ta­tion­sträger nicht zu ständig, sagte fer­n­mündlich die Sach­bear­bei­t­erin. Na da hoffe ich mal, das inner­halb drei Wochen die Ablehnung kommt, denn wenn sie länger als zwei Wochen brauchen, müssen sie sich dafür zuständig sehen, aber wenn die Kasse sich nicht als Reha­bil­i­ta­tion­sträger für den Ther­a­pi­es­tuhl sieht, dann müssen sie es weit­er­leit­en an einen anderen Träger (Siehe SGB IX § 14). Würde eine Hil­f­s­mit­telka­sse das Prob­lem lösen? Ich denke kaum, da […]

Gedanken

[…]das Wissen, von dieser Erfahrung, ein Stück Leere im Leben der Liebe zum Leben. Tag:  behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Lyrik var […]

Endlich schwarz auf Papier

[…]von Jenar­beit endlich geschaft mir meinen “ordentlichen” Bescheid zu zusenden, mit der Aufhe­bung des Dar­lehens. Doch muss jet­zt geprüft wer­den, ob die Math­e­matik stimmt. Zum besseren Ver­ständ­nis, warum ich kein ALG II bekam, Siehe: Tags: ALG II Tag:  Jena Recht — Pflicht Bürokratie Hartz 4 Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Kein Darlehen bedeutet …

[…]schon was zusam­men. Doch zum Glück muss man die Summe nicht auf ein­mal zurück zahlen, son­dern es gin­ge auch in Rat­en, mit der Beto­nung, wie es für uns auch leist­bar sei. Tag:  Bürokratie Hartz 4 Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Wenn die Lampe defekt ist

[…]wird durch das hohle Gestänge und die Gelenken geführt. Ich musste die gesamte Lampe auseinan­der bauen in … Schluss und vor­bei, nach über 5 Stun­den erstrahlt sie wieder mit gewohn­tem Kun­stlicht, bis zum näch­sten Kabelbruch. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Früh­förderung Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Kapnograph: Krankenkasse akzeptiert

Heute gegen frühen Nach­mit­tag kam der Anruf, dass sie durch den Beschluss vom Sozial­gericht nun die Kosten für den Kapno­graphen übernehmen wür­den. Was bedeutet, die Kasse akzep­tiert die einst­weilige Anord­nung und legt keine Beschw­erde dage­gen ein. Dann hof­fen wir mal, dass sie dies auch wirk­lich so meinen. Tag:  Hil­f­s­mit­tel Krankenkasse Recht — Pflicht Sozial­gericht Bürokratie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Fahrdienst wie beantragt

[…]Aber dies kön­nte sich auch noch ändern, wenn endlich eine zweite Betreuerin für die Lady in der Kita “gefun­den” wurde. Die Stelle wurde wieder aus­geschrieben, da auf die erste Auss­chrei­bung keine passende, nur eine, Bewer­bung eintraf. Tag:  inte­gra­tiv­er Kindergarten Fahr­di­enst Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

tavor entzug tip

[…]heißt, langsam die Dosis reduzieren, z.B. jede Woche um ein Vier­tel senken. Punkt vier: Damit der Entzug auch wirk­lich über lange Sicht von Erfolg ist, also es zu keinem Rück­fall kommt, eine Psy­chother­a­pie anstreben. Doch wie gesagt, wichtig ist, eine ärztliche Betreu­ung neben sich zu haben und über die Prob­leme oder Vorkomm­nisse beim Entzug reden und Ver­trauen zu sich haben, dass man es schafft. Tag:  Sucht Ben­zo­di­azepine Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Akkupflege; jeden Monat neu

[…]in ihr Bett schauen, als läge sie noch dort. Dabei ist sie, wie auch beim let­zten Mal, in der Kita. Akkupflege, eigentlich müsste man es jet­zt noch inten­siv­er betreiben, denn wenn wieder ein Sturm bei uns vor­bei fegt und das Strom­netz aus­fällt, habe ich keine Lust sofort in die Klinik zu müssen wegen ein­er unzure­ichen­den Not­stromver­sorgung. Sind wir länger ohne Elek­triz­ität, klar, dann kom­men wir um die Fahrt in ein Kranken­haus nicht drum herum. Tag:  Hil­f­s­mit­tel inva­sive Beatmung Krankenpflege Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Die Paketannahme des Hauses II.

Da hat der Nach­bar aber noch mal Glück gehabt, heute am acht­en Tag hat er sein Paket endlich, endlich abge­holt. Schließlich am zehn­ten Tag hätte ich den Paket­di­enst anrufen müssen und es auf die Rück­reise schick­en müssen. 😉 Tag:  Paket­di­enst Nach­bar Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Funkwecker vs. Intensivkind

Das entspricht mehr der Real­ität, was würde man mir glauben, wenn ich jet­zt in einem rumänis­chen Dorf fahren würde und beginne zu erzählen von Funkweck­er und […]

Charlott 2 (e)

[…]ihn in den Arm nahm, es kon­nte nur Fritz sein. Wern­er, dem war es egal. Den Ärg­er, wenn der Bub nicht mit seinen Namen klar käme, habe ich dann zu ertra­gen, meinte er. Na, nicht ernst. Doch ist dies jet­zt auch egal, denn Ärg­er wird es nie geben. Fritz, ja er wird nie begreifen, was sein Namen ist. Dieses Wort ist für ihn nur das, was er in seinem Leben am meis­ten gehört hat und noch hören wird, neben den unzäh­li­gen Küssen von mir auf seinen Wan­gen, aber ver­ste­hen. Das bleibt ein kleines Frageze­ichen, ganz klein. Tag:  Skizze Char­lott Kat­e­gorie:  Prosa […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer III.

Was let­zten Som­mer der Hit war, kann es diesem nicht wer­den, oder doch. Die Tage ziehen sich in die Länge, das Queck­sil­ber im Ther­mome­ter dehnt sich und das Fen­ster vom Inten­sivZ­im­mer bleibt kaum noch ver­schlossen. Die Sonne lockt das Grün her­vor und ich begrüße sie mit einem Som­mer­hit vom letzten … DA SIGN & THE OPPOSITE: […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer VII.

[…]Hitzes­tau, von Epilep­sie oder ein län­ger­er Klinikaufen­thalt, wir tra­gen auch diese wieder, solange die Idee aus der Idee wächst, es gibt wieder den Weg hin­aus in die Tage des leicht­en Tra­gens, auch wenn diese den Schein mit zu führen, wenige zu sein. Tag:  Inten­sivZ­im­mer Zwis­chen­töne Kat­e­gorie:  Musik var […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer VIII.

[…]Gefühl, darin ver­packt ein Stück Jazz, kön­nte man meinen — ein­fach nett und sog­ar in der Wieder­hol­ungss­chleife ver­mengt sich keine Langeweile drunter: Supert­erz — Stan­dards gefun­den via starfrosch.ch Tag:  Inten­sivZ­im­mer Zwis­chen­töne Kat­e­gorie:  Musik var […]

Verlängerung des Parkausweises, die zweite

[…]am Schreibtisch gegenüber. Und er nahm sich meinem Anliegen an, kopierte den Schwer­be­hin­derte­nausweis, verzichtete auf das Pass­bild (da auch der Ausweis keins hat) und ich durfte mich ver­ab­schieden. Nett, dabei war er nicht mal dafür zuständig, son­dern für die Pla­nung des Güter- und Personenverkehrs. Tag:  Jena Bürokratie Behin­derung Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Krankenkasse: Übernahme von Fahrtkosten

Ist man oder das eigene Kind schw­er krank und muss häu­fig zum Arzt, in die Klinik oder zu Ther­a­pi­en, so gibt es unter bes­timmten Voraus­set­zun­gen die Möglichkeit, die Fahrtkosten von der Krankenkasse über­nom­men zu bekom­men. Natür­lich gilt hier auch eine Zuzahlung (bis zur Belastungsgrenze): REHAkids: Beantra­gung Fahrtkosten­er­stat­tung bei Arztbesuchen REHAkids: Zuzahlung […]

“was bedeutet einstweilig”

[…]ist. Zum Beispiel, wie bei uns, als es um den Kapno­graphen ging, welch­er für die Sicherung der Beat­mung notwendig ist. Dort wurde eine einst­weilige Anord­nung erlassen, da das Gerät sofort notwendig war und die Sache nicht erst in einem Jahr (oder später) hätte entsch­ieden wer­den dürfen. Siehe auch: Einst­weiliger Rechtschutz bei Wikipedia Tag:  Hil­f­s­mit­tel Recht — Pflicht Sozial­gericht Kat­e­gorie:  Frage des Tages var […]

Fetzen

“…ein­er ist behin­dert, der eine hat Mal­sucht und ein­er hat ne totale Meise .… ” (Straße. Jena. 2007.07.06) Tag:  Jena Sucht Behin­derung Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Begleitperson

[…]Merkze­ichen B, als Begleit­per­son entwertet. Tag:  Akzep­tanz Mitleid behin­derte Kind Behin­derung Kat­e­gorie:  Prosa var […]

Mit dem Rehabuggy zum Badesee

[…]ihr das Baden voren­thal­ten. Nein, zum einen mag sie kein küh­les Wass­er und zum anderen braucht sie fürs Bad ihre spezielle Schwimmweste zum Schutz des Luftröhren­schnittes. Doch damit sie auch in den Genuss vom Nass kommt, dafür geht sie jet­zt ein­mal die Woche zum Bewe­gungs­bad mit der Phys­io­ther­a­peutin, bei angenehmen 32 Grad Cel­sius Wassertemperatur. Tag:  Teil­habe — Integration Ther­a­pie Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Frühgeborene — ein Start mit Folgen

[…]der Schwanger­schaft eine Chance zum Leben zu geben. Fak­ten, die mit dem Begriff “Behin­derung” eng verknüpft sind. Tag:  Abtrei­bung Diag­nose behin­derte Kind Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Krankenkasse: Hilfsmittel zur Lagerung genehmigt

[…]Somit müsste das MDK-Gutacht­en pos­i­tiv aus­ge­fall­en sein. Gestern hat uns auch der Her­steller von den bei­den Hil­fen angerufen und uns darüber informiert. Wenn sie es schaf­fen, dann kom­men die Hil­fen näch­ste Woche mit dem Paketdienst. Und heute warte ich auch mal wieder auf diesen Post­di­enst. Denn die Orthe­sen soll­ten am Fre­itag fer­tig sein und sofort per Paket­di­enst zu uns kom­men, zum anpro­bieren. Sind diese Hil­fen pass­ge­nau, dann bleiben sie gle­ich am Kinde, natür­lich nicht beim Schlaf ;-). Aber es wird auch Zeit, dass die Orthe­sen endlich kom­men, da sie die alten Mod­elle schön länger nicht mehr tra­gen kann. Dabei seh […]
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Zwischentöne aus dem IntensivZimmer XIV.

[…]Schlaf und der Heim­fahrt noch halb im Trance, schwebend im wohli­gen Allein­sein unter den anderen und dem Abschal­ten, am näch­sten Tag geht es wieder um fünf Uhr raus, um seinen Mann zu ste­hen für Lohn und Brot. PAUL HOSSOW — ZEITNOT über http://www.loopzilla.de/ Tag:  Inten­sivZ­im­mer Zwis­chen­töne Kat­e­gorie:  Musik var […]

Dazu

Ist die Ungeduld ger­ade Gast, und set­zt das Kind dazu noch aus das Ein­maleins der Pflege, den gewohn­ten Gang, wom­it es zer­set­zt die Routine am Tag, So zeigt sich mir die Erschöpfung lachend über einen Narr, da ich nicht in sie fall­en kann, son­dern sie tra­gen muss als eine weit­ere Last im Leben, dazu. Tag:  Krankenpflege Mehraufwand Kat­e­gorie:  Lyrik var […]

Alltag: Die Zeit vor um Acht (PM)

[…]zu heben und sie im Schoß zu kuscheln. Doch währt dies auch nicht lange, weil dann das Bett wieder das Richtige ist. Aber dann, zwei Stun­den später, wenn die Zeit näher rückt an die Nacht und der Pflege­di­enst klin­gelt, dann ist sie zumeist ruhig, schläft ein als wäre nichts […]

Zwischentöne aus dem IntensivZimmer XVIII.

[…]grau im grau über der Stadt zu find­en, die sich nicht ver­liert in Depres­sion, in nie enden­der Niedergeschla­gen­heit. Neben Licht, was die weißen Wände in ein gelb-orange taucht find­et sich auch: notol­er­ance mit dem Album: Noa gefun­den über jamen­do Tag:  Inten­sivZ­im­mer Zwis­chen­töne Kat­e­gorie:  Musik var […]

Die Grenzen von “per Aktenlage”

[…]Arzt dazu kon­tak­tiert hat. Nach dem Urteil macht es vielle­icht sog­ar bei dem einen oder anderen im Wider­spruchsver­fahren Sinn, auf eine Begutach­tung vor Ort zu beste­hen oder in den Stuben des MDKs. Dies zum Beispiel, wenn man meint, dass die beantragte Sache nicht nur durch die Akten­lage, also durch Arzt­be­funde, Klinikbriefe etc. beurteilt wer­den kann, da zum Beispiel die Briefe nicht mehr das aktuelle Bild wiederspiegeln. Tag:  Sozial­gericht MDK Kat­e­gorie:  Back­stage var […]

Hospizpflege und nun Düsseldorf II.

[…]soll ja nun an den Wider­spruch­sauss­chuss gehen. Tag:  Krankenkasse Wider­spruch MDK Hos­pizpflege Kinder­hos­piz Düs­sel­dorf Kat­e­gorie:  Inten­sivkind var […]

Zerwirft

[…]sie halb ihr Zimmer Die Hitze drückt, halt­los in den Raum, bricht zum Knack, der springt zum Anfall, und wartet nicht auf den Nächsten Ihre Lip­pen fallen, still die Atmung, ins Blau vom Rot, fordert die Epilepsie. Sie bindet keine Trauer Tag:  Epilep­sie Kat­e­gorie:  Lyrik var […]

Mitleid

[…]ordentlich in ein Rei­hen­grab hin­ablassen kann, …” ( S. 8. Maarten ‘T Hart: Der Flieger. Piper. München. 2008) Wenn man das The­ma Mitleid auf den Punkt brin­gen möchte, fall­en einen zig Argu­mente ein, warum es doch gerecht­fer­tigt sei oder auch nicht. Aber dieses Zitat … Tag:  Akzep­tanz Mitleid Kat­e­gorie:  Split­ter var […]

Sichert

Die Angst stellt in der Lösung die Frage, ohne wenn ver­dreht sie ein Leben mit Tod, dem Kranksein, in dem Leben bleibt ohne Halt, nach dem ver­bran­nten Land, was Dein Leben sichert. Kat­e­gorie:  Lyrik var […]

Pflege — die Armutsfalle

[…]Unter­stützung vom Pflege­di­enst oder ohne, wenn sie die Pflege übernehmen ihrer Mut­ter oder des behin­derten Kindes, trifft der Fachkräfte­man­gel und ihnen trift auch das Armut­srisiko. Häus­liche Pflege — eine Armutsfalle. Ein The­ma, was heute auf 3Sat bei Vivo […]

Die Pflegekraft zu Hause

[…]keine Sor­gen, was aus Ihren schmalen Ver­mö­gen wird. Doch soll­ten Sie vorher mit Ihren Kindern und dem Sozialamt reden, was das Pflege­heim Ihrer Fam­i­lie kosten wird. Eventuell ist es für Ihre Kinder bil­liger eine bessere Woh­nung mit zu finanzieren neb­st Pflegekraft. Ein­fach mal durch kalkulieren und machen Sie sich bitte keine Gedanken über human­is­tis­che Werte und Ethik hier­bei, das Gesund­heitswe­sen nimmt dies an manch­er Stelle nicht so ernst, zumin­d­est kön­nte man den Ein­druck […]

Epilepsie im Kinderbuch

[…]es der Aufk­lärung über diese Erkrankung — Was ist Epilep­sie in Worte gefasst für Kinder. Ein Kinder­buch, vorgestellt auf Epi­ak­tuell 1, hat sich dem angenommen. Gefun­den wer­den kann es direkt hier: http://www.epilepsie-vereinigung.de/2015/01/lisa-und-die-besondere-sache-ein-neues-kinderbuch/ http://www.epiaktuell.de/Angehoerige-und-Familie/Lisa-und-die-besondere-Sache—Ein-Kinderbuch-ueber-Epilepsi.htm […]

Pflegealltag — berechne deine Inhalationslösung

[…]min­desten 6x am Tag inhalieren sollte. Die Rezepte für den Nach­schub lagen noch beim Kinderarzt. Was wir Zuhause hat­ten war eine hoch­prozentige NaCl — Lösung (5,85%) und Aqua — also pures Wass­er ohne Zusätze. Somit gab es gestern eine Auf­gabe an die Pflege­fachkraft. Sie hat­te zu berech­nen, damit wir auf eine halb­wegs 0,9% — NaCl ‑Mis­chung bekom­men aus dem Aqua und der hoch­prozenti­gen Lösung. Eine kleine Auf­gabe — doch wenn man es sel­ten trainiert, muss man erst­mal über­legen — Vielle­icht habt hier eine schnelle Lösung? Mit wieviel Mil­li­liter Aqua muss ein 1ml NaCl 5,85% Lösung zu verdün­nen, um auf cir­ca […]
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Pflegekräftemangel — viele Wege und eine Petition

[…]wird. Keine Luft geht mehr rein und raus. Es ist nicht nur eine Phan­tasie, son­dern für viele und auch uns, immer wieder Realität. Doch ganz ohne Pflege­fachkräfte zu Hause zu sein mit dem schw­er erkrank­te Kind ist ein Szenario, das nicht nur ich erlebe, wenn ich an die zukün­ftige Entwick­lung rund um den Pflege­fachkräfte­man­gel denke.  Gibt es Hilfe? Es gibt viele Wege, die die Poli­tik jet­zt gehen sollte und sie sollte dabei nicht die Inten­sivpflege bei den jun­gen schw­er erkrank­ten Men­schen vergessen.  Die Peti­tion von Inten­sivLeben aus Kas­sel hat sich dem angenom­men. Deine Unter­schrift — bitte unter­schreibt sie, um die ambu­lante Inten­sivpflege bei […]
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Freitag; 2021-12-03 16:00

[…]mit zwei Deck­en wegen der Untertemperatur.  17:30 L.N. ist wach; umge­lagert auf die andere Seite; dabei die Beat­mung diskon­nek­tiert und wieder angelegt; Kon­denswass­er aus dem Ausatemven­til aus­geschüt­tet; sie hat die Augen auf und ist ruhig; Kör­pertem­per­atur gemessen; Tem­per­atur ist leicht gestiegen und weit­er­hin Untertem­per­atur. Zwis­chen­durch zweimal tra­cheal abge­saugt und die Hände begutachtet nach Druck­stellen von Dau­men­nagel in anderen Fin­ger; Ves­per fiel aus. 18:00 L.N. umge­lagert, abge­saugt, 2x, aus­ge­zo­gen für die Abend­wäsche; Zähne geputzt, Gesicht, Oberkör­p­er gewaschen, Beine; Oberteil Schlafanzug ange­zo­gen. Gelagert.  19:00 L.N. Zäpfchen gegeben; abge­führt; Windel defekt, musste erneuert werden.  19:30 L.N. Tem­per­atur gemessen, abge­saugt und Medika­mente in Spritze aufge­zo­gen […]

Mittwoch, 2021-12-08 6:00

[…]kommt aus dem Tra­cheostoma, was zäh­flüs­sig ist; Beat­mung diskon­nek­tiert und wieder angeschlossen nach dem Entk­lei­den; Oberkör­p­er und Beine gewaschen, gewickelt.  6:30 Sie bekommt ihre Medika­mente über die Nahrungssonde, zuvor in der Spritze aufgelöst; mit Smooth­ie ange­fan­gen und Espres­so sondiert; mehrfach abge­saugt und Kom­presse unter Tra­chealka­nüle gelegt. Gegen 7 Uhr dem Früh­di­enst übergeben, zuvor noch ange­zo­gen, leicht und wieder […]

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